Assistanse Magasin utgave 1 - 2020

INFORMASJON OG GODE RÅD FRA COLOPLAST | UTGAVE 1 – 2020

BLI TRYGG PÅ EGEN KROPP VIKTIGHETEN AV Å FØLGE RÅDENE FRA HELSEPERSONELL KRONISK SYK - ikke alltid det synes utenpå

Astrid Moe Eikrem

NÅR LIVET TAR EN UVENTET RETNING

Ansvarlig redaktør Lena Lyseggen Brenden

LEDER

Den våren som ble annerledes Denne våren ble plutselig helt annerledes enn vi hadde planlagt. Korona endret på mange planer, og vi måtte begynne å tenke på en ny måte. Arrangement og møter er avlyst, både våre egne, og alle de som vi skulle være med på sammen med dere.

Intervjuer og oppfølging av dere som har fått aktivitetstipend er blitt gjennomført på telefon eller Skype, en ny erfaring.

Coloplast har opprettholdt produksjon og leveranser som normalt i denne perioden.

Det har vært høyt fokus på smittevern i alle deler av firmet, og vi har heldigvis holdt oss friske.

Kundeservice er tilgjengelig på telefon, og svarer deg på spørsmål du har om produkter eller andre ting du måtte lure. Du kan lese mer om hva de kan bidra med på side 27.

Redaksjon Inger Stine Anseth Vibeke Falch Larsen Design Flisa Trykkeri Trykk Flisa Trykkeri Coverfoto Anne Elisabeth Næss Opphavsrett Magasinets innhold og bilder er beskyttet av loven om opphavsrett.

Materiellet kan ikke gjengis uten tillat– else fra Coloplast samt opphavsrett.

Besøksadresse Coloplast Norge AS Ryenstubben 10 0679 Oslo

På forsiden ser du bilde av Astrid Moe Eikrem, hun har selv erfart at livet ikke alltid blir som man hadde forventet. Etter at hun selv fikk MS diagnosen valgte hun å tenke nye muligheter. Hun har utdannet seg til coach og personlig trener, og gir deg gode råd i forhold til å mestre en hverdag som ble endret, se side 12.

Postadresse Coloplast Norge AS Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo

Coloplast Aktivitetsstipend er delt ut, presentasjon av de utvalgte finner du på side 22 og utover. Vi har så langt fått intervju med Bjørg som driver med styrkeløft og Indira som satser på paralangrenn. De andre vil du bli bedre kjent med utover i året, vi ser frem til å treffe alle og ta del i aktiviteter.

Telefon: 22 57 50 00 E– post: assistanse@coloplast.com Nett: www.coloplast.no

Ellers kan du lese om Camilla, hun valgte selv å få stomi etter mange år med sykdom. Gullborg har MS og har funnet gode løsninger for blære og tarm, noe som har gitt henne bedre kontroll, og mer overskudd i hverdagen.

Uroterapeutene, Rigmor og Ole-Johnny, som jobber på Akershus Universitetssykehus gir en god forklaring på hvorfor det er viktig å følge rådende du får fra helsepersonell.

Vi håper du liker denne utgaven av Assistanse, og ønsker deg samtidig en fin sommer.

Lena Lyseggen Brenden Ansvarlig redaktør 2

Coloplast utvikler produkter og tjenester som gjør livet enklere for mennesker med personlige medisinske behov. Vi kaller dette intimsykepleie.

Våre forretningsområder inkluderer stomi, urologi og kontinens, hud– og sårpleieprodukter. Vi er et internasjonalt selskap med over 13 000 ansatte.

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3060 Humlebæk, Danmark

30

Kronisk syk - ikke alltid det synes utenpå

Innhold

56 Smakfull sommermat Spennende oppskrifter på lett sommermat

22

04 Nyheter og tips fra Coloplast 06 SenSura® Mio Convex Flip 08 Bli trygg på egen kropp 11 SpeediCath® kateter tilpasset din hverdag 12 Når livet tar en vending du ikke har bedt om 18 Hvordan velger jeg stomiutstyr?

22 Coloplast Aktivitetsstipend 27 Hva kan kundeservice hjelpe deg med?

28 Fra Colombia til paralangrenn 30 Kronisk syk – ikke alltid det synes utenpå 35 SenSura Mio 36 Viktigheten av å følge rådene fra helsepersonell.

Uroterapeutene Rigmor og Ole-Johnny gir deg svarene

38 Enklere hverdag med kateter 41 Hvor får jeg produktene jeg trenger?

42 Din guide til et bedre liv med Peristeen® 46 Kateter – mitt hjelpemiddel. Dan Jacobsson 49 Hansen Protection – brokk- og støttebelter 50 Utprøving av uridomer 52 Kocks reservoar – kontinente stomier 54 Humøret er viktig. Gullborg Brandvik, MS 56 Smakfull sommermat 59 Colokryss 3

SMÅNYTT

SpeediCath® Compact Eve

5 ÅR!

I begynnelsen av 2020 startet vi bursdagsfeiringen av vårt mest solgte kvinnekateter, SpeediCath Compact Eve. Vi forsetter feiringen av vårt triangelformede kateter med å gi deg som kvinnelig kateterbruker denne eksklusive veskehenger. Bestill veskehengeren på www.coloplast.no/veskehenger. Har du lyst til å prøve SpeediCath Compact Eve? Bestill gratis vareprøve på coloplast.no eller ring oss på telefon 22 57 50 00.

SpeediCath® Compact Mann Visste du at SpeediCath Compact Mann var det første kompakte kateteret for menn? For snart 10 år siden lanserte Coloplast dette kateteret som er diskré uten å gå på kompromiss med kvalitet, trygghet eller hygiene. Takket være teleskopløsningen, er kateteret enkelt å føre inn og gir god kontroll. Har du lyst til å prøve SpeediCath Compact Mann? Bestill gratis vareprøve på www.coloplast.no eller ring oss på telefon 22 57 50 00.

Tarmbanden Tarmbanden består av noen faste medlemmer, og har ulike gjester som snapper. De ønsker å skape mer åpenhet rundt IBD-sykdommene Morbus Crohn og Ulcerøs kolitt, og snapper om sin hverdag som kronisk syk. Hver uke tar de opp et relevant tema, og inviterer også fagpersoner til å snappe. Coloplast har ved et par anledninger vært med som gjest, og har en gjensidig avtale med Tarmbanden om å dele relevant innhold. https://www.snapchat.com/add/mcprinsessene https://www.instagram.com/tarmbanden/ https://www.facebook.com/Tarmbanden/

4

SMÅNYTT

Brava® Toolbox

med de viktigste tilbehørsproduktene ÅR

Tilbehørsprodukter kan bidra til å takle utfordringer med lekkasje eller sår hud når du har stomi. Med Brava Toolbox får du prøve noen ulike tilbehørsprodukter for å finne ut hva som kan passe godt for akkurat deg. Bestilles ved å sende inn kupongen som følger med bladet.

BRAVA® BESKYTTENDE TETNINGSRINGER De du treffer på telefonen er Tonje, Kamilla, Trine og Iselin.

Vi er her for deg!

Coloplast kundeservice har fem sykepleiere som kan svare på spørsmål om stomi – og kontinensprodukter. Vi kan sende deg gratis vareprøver, og vårt mål er å finne den beste løsningen for deg. Send oss gjerne tips og forslag til forbedringer og utvikling av nye produkter som kan gjøre hverdagen din enklere.

KUNDESERVICE ER ÅPEN mandag – fredag kl. 09.00 - 16.00 22 57 50 00 kundeservice@coloplast.com

– to nye varianter

Brava beskyttende tetningsring er enkel å forme, sette på og fjerne. Den skaper en tett forsegling mellom stomien og hudplaten, og etterlater ikke kleberester på huden når den fjernes. Fra 1. juli kommer tetningsringen i to nye varianter som er ekstra brede, 76mm i diameter. Dette har vært et ønske fra brukere av tetningsringer. For Coloplast er det viktig å lytte og respondere til brukerne av våre produkter. Med de to nye utgavene finnes Brava beskyttende tetningsring nå i 12 forskjellige varianter med varierende hullstørrelser, diameter og tykkelse.

Detaljer om de to nye tetningsringene: Tykkelse 2,5mm, diameter 76mm, starthull 18mm Tykkelse 2,5mm, diameter 76mm, starthull 27mm Ønsker du å prøve de nye ringene og være med å gi oss en tilbakemelding?

Send en henvendelse på e-post: assistanse@coloplast.com. Oppgi navn og telefonnummer, så kontakter vi deg. (ringene vil være tilgjengelig fra midten av juni)

5

Walton

Kroppstilpasning er forskjellen mellom å sitte hjemme eller være ute på livet

36

%

utvikler parastomale utbulinger innen 400 dager etter operasjon. Walton er en av disse, og han slet i mange år med lekkasjeproblemer fordi stomiutstyret hans ikke ga en sikker kroppstilpasning.

1

Dette er et vanlig mønster: Etter operasjonen endret Waltons kroppsprofil seg.

Han la på seg, og stomiutstyret passet ikke lenger til kroppen hans. Han bekymret seg for lekkasje og følte seg utrygg når han var ute på farten.

Det var en stor forskjell å bytte til Convex Flip Dette stomiutstyret er designet for kroppsprofiler som går utover slik som Waltons, og gir et godt feste på buler og kurver. Nå kan han forlate huset uten ekstra stomiutstyr og klesskift. «Det gir meg trygghet. Posen gjør det den skal, og jeg kan gjøre det jeg vil.»

Prøv BodyCheck BodyCheck er et nettbasert verktøy du kan bruke for å få en rask vurdering av kroppsprofilen din, og hvilket stomiutstyr som gir best kroppstilpasning.

Du finner BodyCheck på www.coloplast.no 1. Survey conducted among patients (n=5019) with an ileostomy (n=2267) and colostomy one year after surgery (n=2732). ”Incidence and risk factors for parastomal bulging in patients with ileostomy or colostomy: A register-based study using data from the Danish Stoma Database Capital Region”, R. M. Andersen et al., 2017, Colorectal Disease

6

“ SenSura Mio Convex Flip har gitt meg mye mer frihet uansett hva jeg holder på med. Jeg har fått full frihet til å gjenoppta mitt normale liv. ” Walton

Mange pasienter utvikler en parastomal utbuling innen 400 dager etter operasjon En dansk studie kartla forekomst og risikofaktorer for parastomal utbuling hos pasienter med ileostomi eller colostomi.

Innen 400 dager etter operasjon utviklet 36% en parastomal utbuling, disse vil ha nytte av stomiutstyr designet for kroppsprofiler som går utover.

Forekomst av parastomal utbuling innen 400 dager etter operasjon.

Forekomst av utbuling 36.2 %

24.4 %

27.8 %

12.4 % Dager etter operasjon 100 dager 200 dager 300 dager 400 dager Survey conducted among patients (n=5019) with an ileostomy (n=2267) and colostomy one year after surgery (n=2732). ”Incidence and risk factors for parastomal bulging in patients with ileostomy or colostomy: A register-based study using data from the Danish Stoma Database Capital Region”, R. M. Andersen et al., 2017, Colorectal Disease

En kurvet passform for kurvede områder SenSura Mio Convex Flip elastisk hudplate er designet med en rekke egenskaper som øker kontaktflaten mellom hudplaten og det kurvede området.

89%

2

av brukere opplever at hudplaten fester godt eller veldig godt til en kroppsform som går utover.

3 nøkkelegenskaper sørger for å skape en sikker tilpasning for kroppsprofiler som går utover 1

En kurvet og stjerneformet hudplate som omfavner kroppen og sørger for færre folder og kanaler.

2

Festesoner ytterst og i kjernen av hudplaten øker fleksibiliteten rundt stomien og gir bedre tilpasning og bevegelsesfrihet.

3

En stabilitetsring ved hudplatens indre kjerne gir støtte til stomien.

2. SenSura Mio Convex Flip product evaluation, 2018 with 299 nurses and 905 users_data on file

7

BLI TRYGG på egen kropp

Seksualitet er viktig for vår helse, og for opplevelsen av god livskvalitet.

TEKST: HEGE BLOM SØRGJERD FOTO: ILLUSTRASJONSBILDER

8

Gjennom 16 års arbeid fra helsevesenet har jeg erfart at spørsmål som omhandler seksualitet er undervurdert og underkommunisert.

kan også bli uhensiktsmessige og skape problemer. Hvordan vi håndterer våre følelser knyttet til relasjoner kommer an på hvilke erfaringer vi har gjort oss gjennom livet, altså hva vi tidligere har erfart gjennom forhold til våre nærmeste.

Gjennom 16 års arbeid fra helsevesenet har jeg erfart at spørsmål som omhandler seksualitet er undervurdert og underkommunisert. Seksualitet som tema er fremdeles tabu, og kunnskapsnivået om seksualitet er begrenset blant helsepersonell. Jeg ønsket derfor å utdanne meg til sexolog for å bidra med kunnskap innenfor et viktig fagområde.

Som sexolog ønsker jeg å ufarliggjøre samtaler om seksualitet.

KRONISK SYKDOM OG SEKSUALITET Mennesker som blir kronisk syke med mage-tarm-sykdommer, kan få et forandret forhold til egen kropp. Det er viktig å forberede kronisk syke på at det vil bli utfordringer knyttet til å tilpasse seg nødvendige forandringer for et nytt og tilfredsstillende seksualliv.

Kombinasjonen av kronisk sykdom og smerter er komplekst og påvirker seksual-

funksjonen negativt. Kronisk sykdom og smerter kan være distraherende eller føre til fatigue, som igjen kan føre til redusert seksuell lyst eller at seksualiteten fjernes helt.

Seksualitet og kronisk sykdom er fremdeles tabu for mange. I helsevesenet er det dessverre fremdeles et syn på at pasienter med kroniske sykdommer ikke er seksuelle vesener. For eksempel kan unge mennesker med stomi føle seg urene og mindre attraktive. Det er forstyrrende og påvirker seksualiteten negativt.

FØLELSER Hva er en følelse og hva forteller de oss?

Vår seksualitet er nært og sterkt knyttet til følelsene våre. Vi bruker de blant annet når vi kommuniserer, noe som er avgjørende for samarbeid og overlevelse. For å regulere følelsene utvikles forsvarsmekanismer, og disse mekanismene beskytter oss, men de

Det er vanlig å befinne seg i en indre konflikt mellom motstridende følelser. Følelser drar i gang kroppen, det er fysiologisk naturlig.

Intimitet og seksuelle handlinger med andre kan innebære vanskelige følelser for alle mennesker. Hos unge med kronisk sykdom fører det til enda større utfordringer. Hvilke følelser vekkes i unge mennesker når de får en kronisk sykdom? Mange kan ha et sinne over å ha blitt sviktet av kroppen sin, som ikke virker slik den skal lengre.

Andre kjenner på sorgen over å oppleve tapet av en frisk kropp. Flere spørsmål som kan dukke opp er hvordan kan man bli venn med sin nye kropp? Og hvem er jeg nå, etter å ha fått utlagt tarm?

Skam og skyld er vanlige følelser knyttet til kronisk sykdom. Følelsen av skam gjør at du tar avstand fra deg selv, dine handlinger eller din kropp. Det kan oppstå når du har urealistiske forventninger til hva som er normalt eller hva du skal leve opp til. Opplevelsen av skyld kan føles som at du ikke har vært ditt ansvar bevisst gjennom å ikke ha levd opp til dine eller andres forventninger.

Skam og skyld henger sammen og kan være vanskelige å skille da de føles likt.

Det er viktig å ikke dømme egne følelser, men beskriv dem for deg selv og anerkjenn at det er slik du føler det nå. Dersom du ignorerer vonde følelser kan toleransen for sterke følelser bli nedsatt. Det vil si at neste

9

nærmest er umulig å oppnå uten kirurgi og ekstreme tiltak.

Individuelle faktorer kan være følelser knyttet til egen utvikling fra puberteten. De som har opplevd erting og kritikk på grunn av utseende, oppførsel eller kroppsfunksjon kan få et anstrengt forhold til eget kroppsbilde. Andre faktorer er knyttet til kjønn og de stereotypiske oppfatningene av kvinner som slanke, og menn som muskuløse.

Kvinner bekymrer seg under sex for hvordan kroppen deres fremstår. Menn er opptatt av størrelse og form på penis.

For mennesker med kronisk sykdom er det ekstra utfordrende fordi selvbildet trues av sykdom med de forandringer som følger med. Å få stomi vil nødvendigvis påvirke hvordan du ser på deg selv, hva du føler om ditt endrede kroppslige utseende, og hva du tror andre tenker om deg. Dette er følelser som kan bli vanskelige hvis de ikke bearbeides. Det kan lede til uhensiktsmessige forsvar, og problemer knyttet til intimitet og seksualitet.

Øv deg på å skape intime bånd til andre, gjennom å vise egen sårbarhet samtidig som du setter grenser for hva du finner deg i.

gang du blir konfrontert med det som er vondt og vanskelig skal det mindre til før du blir påvirket av det. Dette kan bli en vond sirkel. Er du trist og har lite overskudd, blir tristheten sterkere og du får enda mindre overskudd. Noen isolerer seg for å unngå vonde følelser, men det gjør dem bare mer sårbare.

sårbarhet samtidig som du setter grenser for hva du finner deg i. Et annet problem kan være mangel på positive følelser knyttet til seksualitet. Du kan da arbeide med å definere dine positive følelser knyttet til intimitet og hva det betyr for deg.

Gjennom øvelse kan du lære å se hvordan du reagerer på dine egne følelser og deretter hvordan du kan regulere dem. Kjenner du på vonde følelser, trøst deg selv og gjør noe som beroliger deg. Hvor i kroppen kjenner du det? Hvordan reagerer du? Oppmuntre deg selv med at det skal nok gå bra! Tillat deg å merke følelsen som kommer. Anerkjenn deg selv og at det du gjør er godt nok!

KROPPSBILDE Kroppsbilde er den selvoppfatningen vi har av egen kropp, og innebærer en selvevaluering av både utseende og kroppslige funksjoner. Noen opplever å bli engstelige for kroppens utseende under fysisk intimitet med partner, noe som igjen kan føre til utfordringer med seksuell funksjon. Mennesker med slike oppfatninger kan være i mindre stand til å uttrykke egen lyst og kan også ha vanskeligheter med å sette grenser.

Mange med kronisk sykdom holder en følelsesmessig avstand til andre som en beskyttelsesmekanisme. Dette er en barriere som kan brytes ned. Øv deg på å skape intime bånd til andre, gjennom å vise egen

Dårlig selvbilde er noe alle kan ha problemer med i større eller mindre grad. I vår tid er påvirkning fra sosiale medier nærmest uunngåelig. Det viser et retusjert og urealistisk bilde med standarder det

10

KONKLUSJON Noen med kronisk sykdom vil kunne bearbeide vanskelig følelser og utfordringer knyttet til kroppsbilde på egen hånd og bli venn med egen kropp. En del unge mennesker som får en kronisk sykdom kan oppleve ensomhet i egen situasjon og føle at de mangler en arena for å få hjelp. Da kan profesjonell hjelp være en mulighet.

Gjennom samtaler med sexolog kan det å arbeide systematisk med følelser føre til endret tankegang om eget kroppsbilde.

På hvilken måte forstyrrer vonde følelser og tanker om egen kropp sexlivet ditt? Målet er å få økt innsikt i forbindelsen mellom vanskelige følelser og kroppens måte å reagere på. På denne måten kan kronisk syke få innsikt i egen følelsesmessig konflikt, og få hjelp til å se hvordan egne forsvarsmekanismer utløser engstelse og ikke virker hensiktsmessig. Dette kan føre til en mer avslappet væremåte i forhold til seksualitet. Gjennom samtaler kan man oppnå følelsen av økt eierskap til egen kropp, og økt oppmerksomhet til egen nytelse. Andre behandlingsmuligheter kan være parterapi. Ta med partneren til samtale og få muligheten til å snakke sammen om det som er vanskelig. Ønsker du å snakke med Hege?

Kontakt: E-post: bestilling@skipakrok.no, tlf: 90 98 19 11 eller se www.skipakrok.no

Uansett hvilket du velger, er det tilpasset din hverdag SpeediCath var først ute med å tilby et kateter som er klart til bruk. Vi var også de første til å tilby et kompakt kateter. Fakta er at det er SpeediCath som har satt standarden for kateterdesign og brukervennlighet i mer enn 15 år, men vi er fortsatt ikke fornøyde. Vårt mål er å stadig flytte grenser slik at vi kan utvikle katetre som gir brukerne kontroll over sin egen hverdag. Hele sortimentet er uten PVC og ftalater, til fordel for brukeren og miljøet.

Les mer på www.coloplast.no

Uten PVC

Coloplast Norge AS • Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo • Telefon 22 57 50 00 Coloplast er et registrert varemerke av Coloplast A/S. (05-2019) Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark.

11

Når livet tar en vending du ikke har bedt om Å få en kronisk sykdom vil ofte oppleves som et sjokk. Kanskje du hadde mistanke om at det var noe, og er «glad» for å ha fått en diagnose, og dermed mulighet til å få hjelp. Men uansett om man er litt forberedt eller ikke – det er vanskelig å takle at livet har tatt en vending som du ikke har bedt om.

TEKST: ASTRID MOE EIKREM FOTO: ANNE ELISABETH NÆSS

12

13

Å

få en kronisk sykdom vil ofte oppleves som et sjokk. Kanskje du hadde mistanke om at det var noe, og er «glad» for å ha fått en diagnose, og dermed mulighet til å få hjelp. Men uansett om man er litt forberedt eller ikke – det er vanskelig å takle at livet har tatt en vending som du ikke har bedt om.

Livet er ikke for nybegynnere og pyser sies det. Og det vil nok stemme for de aller fleste av oss at livet en gang eller flere gir oss en uventet «kilevink». Å miste jobben, samlivsbrudd, dødsfall, egen eller andre næres sykdom og andre uventede endringer i omgivelser og rammebetingelser kommer vi alle oppleve på en eller annen måte, før eller siden. Å FÅ EN DIAGNOSE OG EN KRONISK SYKDOM For 12 år siden fikk jeg selv diagnosen MS. For meg kom det så og si ut av det blå, selv om jeg kanskje burde merket noen forvarsler.

Jeg hadde en veldig stressende periode på jobben, og det hadde vært stress en god stund. På en jobbreise, midt i en viktig jobbmiddag, opplevde jeg å bli nummen og miste følelsen i hele venstre side av kroppen.

Jeg ble veldig engstelig, og tenkte det kunne være en begynnende blodpropp eller slag.

Jeg tok kontakt med legen da jeg kom hjem, og ble sendt rett på sykehuset. Dagen etter fikk jeg beskjed om at «du har jo MS, du» av en sykepleier som var innom rommet.

MS? Hva er det tenkte jeg? Jeg visste nesten ingenting om den sykdommen, men det første jeg tenkte var «nå er det rullestol neste».

HANDLINGSLAMMET Jeg husker den første tiden etter diagnosen som veldig tøff og bekymringsfylt. Jeg googlet og leste alt jeg kunne finne om sykdommen; prognoser, behandling og mangel på sådan. Hodet var fylt med spørsmål som kvernet uten stans: Hvordan vil sykdommen utvikle seg? Kan jeg fortsette å jobbe som før? Og i tilfelle ikke, hva skal jeg da gjøre? Blir jeg handicappet eller ufør? Hva med mannen min og barna våre – hvordan vil dette påvirke livet vårt?

Jeg følte meg helt handlingslammet. Fokuset var 100% av tiden på problemet og hvor håpløst dette var. Det var veldig vanskelig å tenke positivt og konstruktivt midt oppe i det hele. Jeg tror dette er en naturlig reaksjon på en sjokkerende endring. Jeg

14

Circle of influence Tegn to sirkler inni hverandre. Den ytterste sirkelen er din «Circle of concern» - altså alt som omgir deg av bekymringer, og også hvilke rammebetingelser du har å forholde deg til i ditt liv. I denne sirkelen skal du bare legge bekymringer som du ikke kan påvirke på kort sikt, eller ikke kan påvirke i det hele tatt. Hva slags vær vi får i morgen kan man ikke påvirke. Det samme gjelder hvem som er foreldrene dine, genene dine, hvor høy du er f.eks. At vi stiller klokka ved overgang til sommertid. At man må bytte dekk på bilen høst og vår. Også hva andre gjør og andres forventninger er utenfor vår kontroll.

Circle of concern Jeg kan ikke kontrollere (Så gi slipp på disse tingene)

Circle of influence Jeg kan kontrollere (Så jeg vil fokusere på disse tingene)

I den innerste sirkelen som kalles «Circle of Influence» legger du de tingene i livet ditt som du kan påvirke, som du kan gjøre noe med.

trengte litt tid til å fordøye min nye situasjon før jeg klarte å flytte fokus og prøve å bli konstruktiv. Det føltes som en sorg det at jeg ikke lenger var like frisk og rask som før, å måtte skrinlegge fremtidsplaner og ambisjoner, og å finne ut «hvem er jeg nå?» – når jeg hadde fått en uønsket sykdom ombord.

Det første året med sykdom føltes som en nedadgående spiral. Jeg hadde flere attakker på rad, og måtte innse at jeg ikke fikk til det jeg pleide å gjøre. Jeg var delvis sykmeldt og måtte delegere mer og mer av arbeidsoppgavene mine. Men på et tidspunkt nådde jeg det punktet at jeg kjente at jeg måtte ta noen valg. Jeg innså at jeg ikke kunne fortsette i den samme stillingen som jeg hadde.

Det å på en måte akseptere situasjonen, at rammebetingelsene var forandret – det snudde alt for meg. Jeg begynte å se på de tingene jeg kunne gjøre noe med, og litt etter litt kom jeg over i et mer konstruktivt spor.

For meg ble modellen "Circle of Influence" av den amerikanske forfatteren Steven R. Covey et godt verktøy. Modellen er veldig bevisstgjørende og nyttig for å få oversikt over situasjonen og endre fokus. Dette var til stor hjelp for meg.

15

Å AKSEPTERE SITUASJONEN ER IKKE DET SAMME SOM Å LIKE DET Du har kanskje fått høre at det er viktig at du aksepterer sykdommen din for å komme videre. Det høres veldig enkelt ut, men det kan føles helt feil! Hvordan og hvorfor skal jeg akseptere noe som gir meg smerter, dårligere livskvalitet og som stjeler muligheter fra meg? Men å akseptere vil i denne sammenhengen ikke være det samme som å like det, sette pris på det, godkjenne det. Det handler om å akseptere rammebetingelsene for livet med kronisk sykdom, slik at du kan påvirke livet ditt og konsekvensene av sykdommen på best mulig måte. Og det handler om å akseptere deg selv som har en sykdom.

Da jeg fikk MS føltes det som om min “circle of concern” var veldig stor – fylt opp av bekymring om sykdommen. Hvordan vil det gå med jobben min? Hvor dårlig blir jeg?

Min “circle of influence” var tilsvarende liten.

Jeg følte meg totalt handlingslammet av å ha fått en kronisk sykdom. Jeg hadde lagt MS´en inn i circle of influence og bekymret meg natt og dag over situasjonen min og hva jeg kunne gjøre – eller snarere – hva jeg ikke kunne gjøre med den.

For meg ble det et personlig vendepunkt da jeg innså at jeg ikke kommer til å klare å fjerne eller kurere sykdommen – det lå utenfor mitt handlingsrom.

Jeg tegnet opp skjemaet på nytt, og skrev MS utenfor påvirkningssirkelen. Dermed flyttet jeg fokus bort fra det jeg ikke kunne få gjort noe med; faktumet at jeg hadde fått en kronisk sykdom, over på hvordan jeg kunne gjøre livet mitt best mulig med denne rammebetingelsen.

Jeg aksepterte at sykdommen er der, og la den på en måte utenfor meg selv og mitt ansvarsområde. Jeg kunne ta ansvaret for hvordan jeg håndterer konsekvensene av sykdommen, og dermed fokusere på hvordan jeg kunne leve best mulig med den.

Hvilke ting kunne jeg gjøre noe med? Jeg kunne tak i jobbsituasjonen min. Jeg kunne begynne å ta mer hensyn til helsa med hensyn til kosthold, hvile og trening. Og jeg kunne jobbe med det mentale – altså hvordan jeg forholdt meg til min nye situasjon.

JOBB: Jeg avtalte møte med sjefen for å diskutere muligheter. Jeg ringte en advokat i fag-

16

Jeg fikk mulighet til å videreutdanne meg til coach og personlig trener, og driver i dag mitt eget selskap hvor jeg jobber med å motivere andre til fysisk og mental trening.

foreningen min for å få vite mine rettigheter.

Jeg avtalte et møte med NAV og arbeidsgiver for tilrettelegging og muligheter. Jeg begynte å orientere meg i forhold til videreutdanning.

HELSE: Jeg var i dårlig form også før jeg fikk MS, og med legens sterke råd om å begynne å trene, fikk jeg et spark bak. Jeg begynte å jogge, gjorde avtaler med en treningsvenninne, meldte meg på den korteste distansen på Holmenkollstafetten.

Jeg lagde en handlingsplan med bittesmå mål og korte delmål som var lette å få til.

For hvert lite steg jeg tok, hvert tiltak jeg fikk til, fikk jeg en god mestringsfølelse.

“Jeg gjør noe bra for meg selv. Jeg har ikke

kontroll over hvordan sykdommen utvikler seg, men jeg tar ansvar for hvordan jeg har det med sykdommen.” Å flytte oppmerksomheten og fokus bort fra det jeg ikke kunne påvirke til det jeg hadde innflytelse på, gjorde at jeg følte at handlingsrommet mitt økte, og at min Circle of influence vokste.

Jeg tok tak i situasjonen og la fokus på det jeg kunne påvirke. Jeg fikk mulighet til å videreutdanne meg til coach og personlig trener, og driver i dag mitt eget selskap hvor jeg jobber med å motivere andre til fysisk og mental trening. Og at jeg begynte å trene og ta vare på helsa mi gjør at jeg er i bedre form nå enn før jeg fikk MS. Så jeg opplever at uønskede endringer og

Circle of influence og Covid-19 JEG KAN IKKE KONTROLLERE (SÅ GI SLIPP PÅ DISSE TINGENE) Hvor lenge kommer det til å vare?

Hva andre sier og gjør?

Hvor alvorlig blir dette?

Hvor mange blir syke?

Andres reasksjoner?

Om andre følger avstandsregler?

Om andre drar på hytta?

Hva som kommer til å skje?

Andres hamstring?

Circle of concern

Circle of influence

kriser helt klart kan bringe nye og positive muligheter med seg.

i Italia? Hvor lenge kommer det til å vare?

Når kan jeg jobbe som normalt igjen?

JEG KAN KONTROLLERE (SÅ JEG VIL FOKUSERE PÅ DISSE TINGENE)

HVORDAN BRUKE KRISEMODELLEN I DAGENS KORONA-SITUASJON? Korona-pandemien og alt det den fører med seg for oss, er en nesten uvirkelig situasjon. Alt er snudd på hodet, og det meste vi gjorde før av både jobb, i familien og sosialt er nå umulig – eller begrenset.

Dette er jo problemstillinger som er utenfor vår kontroll, men allikevel bruker nok mange med meg veldig mye energi på det.

Holde anbefalt avstand?

De første dagene og ukene rullet nyhetene og informasjonen over oss, verre og verre dag for dag. Det er lett å kjenne seg overveldet og skrekkslagen av alt vi leser og hører i media. Gjøres det nok for å bekjempe viruspandemien? Eller er det altfor strenge begrensninger? Vil det gå tomt for matvarer? Blir det like ille her som

Hvilke bekymringer er utenfor min kontroll?

Og hvilke kan jeg gjøre noe med?

Det jeg ikke har styring over og ikke kan kontrollere, kan jeg legge utenfor påvirkningssirkelen min. Da kan jeg fokusere på hva jeg kan få gjort - og slippe å bruke opp energien på det jeg ikke kan påvirke.

Er du interessert å komme i kontakt med Astrid for coaching, personlig trening eller for foredrag? Ta kontakt på tlf 93200172, e-post: astrid@heiledeg.no eller heiledeg.no

Vaske hendene ofte?

Finne andre måter å være sosial på?

Tenke nytt om jobben min?

Være kreativ og finne andre ting å gjøre?

Lære noe nytt?

Holde meg hjemme?

Begrense sosial omgang?

Hva jeg leser og ser av informasjon?

17

Hvordan velger jeg

STOMIUTSTYR? Vi som lager og utvikler stomiutstyr samarbeider tett med helsepersonell og har et felles mĂĽl. Din hverdag skal vĂŚre bra selv etter en stomioperasjon. Du skal kunne bestemme over din hverdag og ikke vĂŚre urolig for lekkasje eller lukt.

18

Flat: Hos de med flat kroppsprofil er området rundt stomien mer eller mindre på samme nivå som resten av magen.

Vi vet at det er kan være utfordringer, utrygghet og frykt forbundet med å «ha en pose på magen». Vi i Coloplast gjør derfor alt vi kan for å utvikle løsninger, stomibandasjer og service som kan hjelpe deg. Det er du og stomisykepleieren som vet hvordan hverdagen ser ut for deg, hvordan din kroppsform og området rundt din stomi er. Vi ønsker å bidra til å finne en løsning som passer til akkurat deg og din kropp.

STOMIUTSYRET SOM PASSER TIL «VIRKELIGE KROPPER» Den største bekymringen hos stomiopererte er lekkasje. For mange innebærer det også at man begrenser seg i hverdagen. Man unngår kanskje offentlig kommunikasjon for å komme på jobb, noen unngår å gå i butikker eller være sosiale med andre på kafé eller andre steder. Slik skal det ikke være. Vi vet at årsaken til lekkasje ofte er at hudplaten ikke sitter tett mot huden rundt stomien. Det kan være ulike årsaker til det, for eksempel stomiens plassering eller formen på området rundt stomien.

Stomien kan være vanskelig å bandasjere, det kan være vanskelig å feste hudplaten om stomien ikke stikker ut fra hudnivået.

Det å ha et brokk eller utbuling ved stomien vil også kunne gi utfordringer med å feste hudplaten. Samme vil være om man har arr eller groper i området ved stomien. Derfor er det viktig å forstå at det finnes ingen universiell løsning.

Alle kropper er ulike og det krever ulike typer stomiutstyr.

Innover: Hos de med en innover kroppsprofil har området rundt stomien sunket inn i magen og laget en grop. Stomien kan også ligge under hudnivå.

FINJUSTÉR MED TILBEHØRSPRODUKTER For å forebygge lekkasjer må platen sitte tett inntil huden. Dersom huden rundt stomien har arr eller ujevnheter kan det være vanskelig å feste hudplaten tett inntil huden uten at det oppstår bretter som gir dårlig feste. Da kan det være greit å bruke et tilbehørsprodukt som kan jevne ut huden, slik som formbare tetningsringer eller pasta. Er du usikker på om hudplaten/ stomiposen skal løsne i kanten, kan du bruke en elastisk tape som er formet som en halvmåne for å forsterke hudplaten.

Det er flere ulike produkter du kan prøve om du har behov for ekstra sikkerhet. Du skal føle deg trygg med ditt stomiutstyr.

Utover: Hos de med brokk eller en utover profil, står området rundt stomien ut fra magen og lager en topp.

STOMIEN ER EN DEL AV DIN HVERDAG Din stomi kommer til å være en del av deg og din daglige rutine. På samme måte som du pusser tennene to ganger om dagen, bør du finne gode rutiner for stell av stomien. Bli kjent med hvordan stomien din fungerer. Det er enklere å finne gode rutiner for deg og din stomi når du vet hvordan den tømmer seg i forhold til når du spiser, da vil det være enklere å finne gode tidspunkt for å skifte stomiutstyret.

HVA PASSER FOR MEG? Sammen med din stomisykepleier prøver du deg frem til en løsning som du synes fungerer fint i din hverdag, for din kropp, din

Brava beskyttende tetningsring

Brava elastisk tape.

Brava Brava tubepasta uten alkohol

19

Du finner kanskje stomiutstyr som passer perfekt for deg, eller kanskje du også oppdager at det er ulike produkter som kan fungere bra i kombinasjon, avhengig av hva du skal gjøre i løpet av dagen eller natten.

ganger om dagen, og bytte hele posen en til to ganger daglig etter behov.

Lukkede og tømbare poser har filter som slipper ut luft fra posen uten at det kommer lukt.

hud og ditt liv. Du finner kanskje stomiutstyr som passer perfekt for deg, eller kanskje du også oppdager at det er ulike produkter som kan fungere bra i kombinasjon, avhengig av hva du skal gjøre i løpet av dagen eller natten.

Start uansett med å se på området rundt stomien, se illustrasjoner på forrige side.

Når du har gjort det kan du lettere finne en optimal hudplate som passer til din stomi.

Hvordan ser stomien ut?

Stikker den ut mye eller lite i forhold til hudnivået. Det er viktig å se på dette både når du sitter og står, da kroppsformen kan endres i forhold til det.

Hvordan er formen på kroppen rett ved stomien?

Er det flatt, går det innover eller er det utbuling eller en kul? Har du kanskje et brokk rett ved stomien?

20

Hvordan ser huden rundt stomien ut?

Er det arr, furer eller groper? Prøve gjerne å sette deg for å se om det blir endringer.

Nå vet du litt mer om hvordan din kroppsform ser ut og hvilke utfordringer du kan tenke på når du skal prøve deg frem. Neste steg er å se på hvilken type pose som passer for deg.

Har du colostomi vil avføringen som kommer i posen ofte være fast, da vil en lukket pose være en god løsning. Noen har løsere avføring selv med colostomi og velger da å bruke en tømbar pose, det vil uansett være lurt å ha noen tømbare poser hjemme i tilfelle diare. Lukkede poser skiftes når det er kommet innhold i de.

Dersom du har ileostomi, vil avføringen være løsere eller mer tyntflytende, da vil det være best å bruke tømbare poser. Så kan du tømme posen flere

For deg som har en urostomi er det egne uroposer med en tappekran nederst. Det gjør at posen enkelt kan tømmes flere ganger om dagen. Om natten kan man koble til en nattpose, så slipper man å stå opp å tømme posen om natten.

Noen urostomiposer har en flerkammerløsning som gjør at urinen fordeler seg jevnt i posen. Det gir økt diskresjon og mindre skvulpelyder.

Alle stomiposene finnes i forskjellige størrelser som gjør at du kan variere hva du bruker i forhold til hvilken situasjon du er i.

Stomiutstyr finnes som både 1-dels og 2-dels løsninger. 1-dels løsning betyr at stomiposen og hudplaten er festet sammen i én del. Dette er en enkel løsning for mange, og du kan skifte hele stomiutstyret etter behov gjennom dagen. 2-dels løsninger betyr at hudplaten og stomiposen er hver for seg.

Du setter på hudplaten, den kan sitte i to til tre dager, så skifter du posen en eller flere ganger om dagen etter behov.

Kroppsprofil

SenSura Mio sortimentet

Flat

Innover

SenSura Mio Convex

SenSura Mio Convex Flip

1-dels

SenSura Mio

Utover

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

2-dels Click

Lukket

Lukket

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

2-dels Flex

Soft Light

Lukket

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

Deep

Coloplast Norge AS • Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo • Telefon 22 57 50 00 Følg oss på Facebook/coloplastassistanse

21

p Colo

last®

IPEND T S S T E VI T I T K A

202 0

Coloplast Aktivitetsstipend utlyses en gang hvert år, og vi får utrolig mange spennende søknader.

Det er stor variasjon i hva man ønsker, og vi ser at mange lever gode og aktive liv. Det å velge ut 4 enkeltkandidater og 2 grupper er ikke en enkel oppgave. Les mer om de som ble valgt; TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: PRIVATE BILDER

Styrkeløft

- mulig selv med pose på magen En godt trent kropp som utgangspunkt, kan det ha bidratt til at det ble enklere å komme raskt tilbake i treningssalen? Det kan man ikke si sikkert, men for Bjørg kan det se ut til at det har hjulpet.

22

AKTIV HVERDAG Bjørg er oppvokst i Tønsberg, og hadde en aktiv barndom. Fotball var idretten som tok all tid, og noe hun holdt på med frem til for et år siden.

– En korsbåndskade i 2016 satte fotballsatsingen på pause, da ble det mye alternativ trening. Styrketrening ble viktig for å komme raskt tilbake på fotballbanen etter skaden, og i den perioden ble jeg også introdusert for styrkeløft. Fotball var likevel det jeg fortsatte med etter skaden, men etter hvert tok styrketreningen mer tid, og jeg ga meg med fotballen, sier Bjørg.

STUDIER OG TRENING Når idrett og trening er en viktig del av livet falt også studievalget naturlig. På videregående ble toppidrettslinje valgt. Etterpå gikk turen til Oslo og Norges Idrettshøyskole, med studier innen kroppsøving og idrettsfag.

Nå har Bjørg og samboeren flyttet til Elverum, hvor hun skal studere videre innen kroppsøving og idrettsfag.

SYKDOMMEN Sykdommen kom brått, og Bjørg var lite plaget i starten. Egentlig forsto hun ikke helt hva det var, det startet med litt vondt i magen, mye luft og litt diare. Under studietiden i Oslo jobbet hun på Meny. – En dag ble det litt mye ferske boller på jobb, så jeg tenkte at det var det

23

som gjorde at magen var vond den kvelden, sier hun. Hun hadde likevel valgt å snakke med lege, og skulle videre til utredning og ta noen tester, men livet gikk stort sett som normalt.

Hun deltok i en styrkeløftkonkurranse 13. april i 2019, og alt var relativt greit.

Knappe to uker senere dro hele klassen på kajakktur, det var en del av eksamen og avslutning på Bachelorstudiet. – Det er klart jeg hadde litt utfordringer med magen, men ikke noe som stoppet meg, sier Bjørg.

– Så ble det verre, 1. mai dro jeg på legevakten på grunn av store smerter, de satte meg på prednisolon, og jeg ble sendt hjem.

Det hadde ikke noen effekt og jeg ble lagt inn på sykehuset, og der ble jeg en hel måned. De forsøkte litt forskjellige medisiner, men ikke noe hadde ventet effekt.

Betennelsen ble verre, og jeg ble hasteoperert 23. mai, og fikk ileostomi. Det gikk fort, og jeg som alltid hadde vært frisk og aldri hørt om ulcerøs kolitt tidligere en gang, sier hun.

KJÆRESTEN HAR VÆRT EN VIKTIG STØTTE I tiden på sykehuset og etter operasjonen har kjæresten vært en viktig støttespiller for henne. De snakket om hva som kunne skje, og legene forberedte Bjørg på at stomi

24

kunne bli et alternativ. – Det ville jeg ikke høre om, men kjæresten min sa at det gikk helt fint og at vi skulle klare dette sammen, sier hun. -Klart jeg ble litt lei meg når det ble stomi, for som den optimisten jeg er, tenkte jeg vel at dette skulle ordne seg, sier hun videre.

– Nå ser jeg at det går helt fint med stomi, jeg har ikke hatt noen problemer med den eller hatt lekkasjer. Jeg har fått beskjed om at de kan legge tilbake og lage reservoar senere, men det er ikke aktuelt på mange år enda, kanskje etter at jeg har fått barn, sier Bjørg.

med fysioterapeut, men det er klart at jeg startet veldig forsiktig. Det har vært viktig for meg å kunne bruke brokkbelte på trening, og jeg har også fått dispensasjon til å bruke det i nasjonale konkurranser fremover som følge av at jeg er operert i magen, sier hun.

MÅLSETNINGER – Jeg har satt meg noen mål, og et av de var VM nå i vår, men det ble utsatt på grunn av situasjonen med korona. Treningen er likevel en viktig del av hverdagen, og jeg forsøker å holde motivasjonen oppe og trene alternativt. Det skal likevel sies at det ble litt annerledes da treningssenteret ble stengt, sier hun.

– Noen øvelser må jeg være litt mer forsiktig med, men mange år med trening gjør at jeg kjenner kroppen min godt og vet hva som er greit for meg. Det er nok ikke styrkeløft som er det man først skal starte med etter en stomioperasjon, fortsetter hun forsiktig. – For meg har ikke stomien vært noe hinder, og det synes jeg det er viktig å si. Jeg bruker SenSura Mio stomiposer, og føler at det fungerer fint for meg, sier hun til slutt.

Spørsmålet som raskt dukker opp hos meg er; Hvordan er det å kombinere tung styrketrening og stomi. Tenker da litt på brokk og forebygging av det. – Kroppen min var godt trent før jeg ble syk, og jeg var jo ikke syk og ute av trening lenge heller. Jeg fikk lov å trene raskt etter operasjonen i samråd

VEIEN VIDERE Bjørg er en av de som søkte og ble tildelt Coloplast Aktivitetsstipend for 2020. Det blir spennende å følge henne videre i trening og konkurranser.

F.V: Guro, Kenneth og Siri

PARABOB NORGE Det er tre aktive utøvere i Norge for øyeblikket innen idretten parabob – verdens raskeste vinteridrett for folk med en funksjonsnedsettelse. Siri ble mamma rett før jul , og har vært litt mindre aktiv denne sesongen.

Guro og Kenneth er derfor de som har satset mest i vinter. Guro hadde planlagt å kjøre alle 12 konkurranser i WorldCup, seks ulike baner på to ulike kontinent (Europa og Nord Amerika). Så skulle de begge kjøre Norges Cup, Norgesmesterskap og VM på hjemmebane på Lillehammer i mars. Dette ble dessverre utsatt på grunn av korona. Vi følger derfor laget videre og ser frem til nye spennende utfordringer når høsten kommer.

t® Coloplas

ITETSSTIPEND AKTIV

2 02 0

KRISTINE MUSTAFA SOLLI

29 ÅR, BOR PÅ ÅLGÅRD UTENFOR STAVANGER, SAMBOER OG HUND Slik beskriver Kristine seg selv når hun søker om Coloplast Aktivitetsstipend; – Jeg har Ulcerøs Kolitt, og ble etter mange tunge år med harde symptomer og sykdom operert 10. desember 2018 og fikk ileostomi.

Jeg måtte gå mange runder med meg selv før jeg klarte å takke ja til operasjonen, men angrer ikke i dag.

Da jeg lå på sykehuset, nyoperert, for et år siden, bestemte jeg meg for at nå skal ting snu. Der og da (i samråd med kirurgen) bestemte jeg meg for å gå 52 fjelltopper i løpet av 2019, en for hver uke. Jeg trengte et mål for å motivere meg selv til å komme meg opp og ut av sykesenga, og styrke kroppen på ny. Allerede ved utløpet av juni hadde jeg nådd målet mitt, og den logiske fortsettelsen ble 100 topper i 2019.

Det klarte jeg!

Noen fjelltopper var mer krevende enn andre, noen korte, noen lange, noen gjentakelser og noen nye. Jeg er utrolig stolt og fornøyd over egen innsats. Det var mye bra med et slikt mål, men blod, svette og en god dæsj tårer kom med på kjøpet.

Jeg er dessverre enda ikke i jobb etter operasjonen, pga fortsatt noen begrensninger med magen, men også pga fatigue som har kommet med sykdommen. Men friluftslivet har gitt meg motivasjon, styrke, glede og mestring.

Coloplast ser frem til å følge Kristine videre fremover, hun fikk tildelt stipend for å kjøpe seg en packraft eller sammenleggbar kajakk. Dette vil gjøre det enklere for Kristine å utfordre seg selv til nye turer i skog og fjell. Du vil bli bedre kjent med henne senere dette året.

25

p Colo

last®

ND TSSTIPE E T I V AKTI

202 0

BORN TO RUN

– OSLO RULLETOLRUGBYKLUBB Oslo Rullestolrugbyklubb har stort fokus på rekruttering og ønsker at mange skal få muligheten til å være i aktivitet. Slik skriver de selv i søknaden; Vi vil fortsatt ha stoler og utstyr til utlån slik at de som er nysgjerrige på sporten får en mulighet til å prøve. Vi bidrar sterkt under Camp Spinal Sommer der vi stiller med stoler, hansker og veiledning. Vi deltar på, og arrangerer, både Østlandscup og Norgesserie. De beste spillerne i vår klubb deltar også på turneringer i utlandet for å heve nivået på de spillerne som ønsker det, mens vi har et lokalt tilbud for de som bare ønsker å trene litt og være sosial.

Oslo Rullestolrugbyklubb ble i 2018 norgesmestere under NM-veka i Stavanger og nummer to i 2019. Målet nå er å jobbe mot et nytt gull, men når konkurransen blir er fortsatt usikkert.

EIVIND WIKE BERGGREEN

52 ÅR BOR I HVITTINGFOSS, BUSKERUD

Gift med Edel, har 2 voksne barn, 3 voksne bonusbarn og to barnebarn. Jobber som kvalitetsingeniør med oppfølging av undervannskonstruksjoner som er under bygging. Eivind ble ileostomioperert i september 1995, etter en vanskelig periode på ca 2 år med Ulcerøs Colitt.

– Jeg liker fart og spenning, og med alderen er det lett for å bli sittende for mye stille, derfor har jeg begynt å trene enduro. Jeg har planer om å stille i flere enduro konkurranser i løpet av 2020, og tenkte at en søknad til aktivitetsstipendet til Coloplast hadde vært en ypperlig måte å få hjelp til å få dette til, skriver han i sin søknad om aktivtetsstipend fra Coloplast.

Vi kommer til å bli bedre kjent med Eivind, og hvordan det går i konkurransene, når vi kommer tilbake til en vanlig hverdag etter korona og idrettsarrangement igjen kan gå som normalt.

26

Hva kan kundeservice for brukere i Coloplast bidra med?

Coloplast kundeservice for brukere kan bidra med: STOMI Veiledning i riktig bruk av Coloplast sin portefølje av 800 produkter, både med hensyn til hva som er riktig produkt for den enkelte, men også riktig forbruk av de forskjellige produktene. Vi kan også bidra til redusert antall tilfeller av lekkasje, oppblåst pose og sår hud ved å bidra til riktig bruk. I tillegg kan vi hjelpe deg med å vurdere om du bør gå til fastlege eller stomisykepleier med dine utfordringer.

KATETERISERING Veiledning i riktig bruk av våre katetre for både kvinner og menn, og bidra til færrest mulig urinveisinfeksjoner ved å bidra til forståelse for hvorfor kateterisering er viktig og ved hjelp av riktig kateter og riktig bruk.

ANALIRRIGASJON Når det gjelder analirrigasjon kan vi bidra med å hjelpe brukere med å finne ut av om analirrigasjon kan være et behandlingsalternativer for den enkelte, og også veilede i riktig bruk av Peristeen slik at de som bruker dette finner ut av hva som er riktig frekvens for dem, og hvordan dette kan passe best mulig inn i hverdagen til den enkelte.

URIDOMER OG URINPOSER Vi kan hjelpe deg til å finne riktig størrelse og riktige urinposer slik at brukere av denne typen produkter får det produktet som passer best mulig til de forskjellige brukernes hverdag.

I tillegg kan vi på alle fagområder tilby forskjellige opplæringsmateriell og brosjyrer slik at alle som bruker kateter, stomiposer, uridomer eller analirrigasjon kan lære mer om hvordan de kan håndtere sin hverdag på en best mulig måte.

På telefonen treffer du en av disse fem sykepleierne:

ISELIN

TONJE

TRINE

KAMILLA

Utdannet sykepleier, og har jobbet i Coloplast i 1 år. Iselin har erfaring fra medisinsk hjerteog lungeavdeling på Bærum sykehus, og nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet.

Utdannet sykepleier, og har vært i Coloplast i 8 år. Tonje har erfaring fra hjemmesykepleie, sykehjem og har også jobbet hos flere ulike bandasjister.

Utdannet sykepleier, og har jobbet i Coloplast i 3 år. Trine har erfaring fra psykiatrisk avdeling på Lovisenberg sykehus, og har også jobbet som selvstendig næringsdrivende som aromaterapeut og massør.

Utdannet sykepleier, og har jobbet i Coloplast i 1 år. Kamilla har erfaring fra kirurgisk og medisinsk rehabiliteringsenhet på Aker sykehus.

27

p Colo

last®

ND TSSTIPE E T I V AKTI

202 0

FRA COLOMBIA

TIL PARALANGRENN Indira Milena er en målbevisst dame som først i voksen alder oppdaget hvor viktig idretten er for henne.Hun trener hardt for å få en plass på landslaget i paralangrenn.

Indira Milena er født i Colombia, og ble adoptert 6 år gammel, hun kom til et lite sted på Vestlandet. – Det var uvant å komme til Norge, klimaet var helt annerledes enn det jeg var vant til. Kulturen og ikke minst språket var vanskelig i starten, forteller Indira. – Jeg var mye frustrert og sinna, det var jo ingen som forsto meg, og jeg forsto heller ikke hva de sa, fortsetter hun. Jeg var ikke vant til å spise mer enn én gang om dagen, og vi spiste alt vi fikk siden vi ikke visste når vi ville få neste måltid. Jeg brukte tid på å venne meg til at jeg ikke trengte å stjele mat for å sikre meg, sier hun.

– Jeg er veldig takknemlig for at jeg fikk vokse opp i Norge, jeg ser jo nå hvor bra det er i forhold til helsevesenet og all hjelp jeg har fått. Da jeg kom til Norge krabbet jeg bare, og det var først etter at jeg kom til Norge de fant ut at jeg er født med ryggmargsbrokk.

Brokket er ikke så tydelig og jeg lærte meg å gå da jeg var åtte år, jeg brukte skinner på beinet til jeg ble tyve år. Jeg brukte også krykker lenge, men nå bruker jeg rullestolen mer, mange år med stahet har gitt meg litt vonde skuldre og slitasjer, forteller hun.

AKTIVITETSSTIPEND Indira søkte i desember om Coloplast Aktivitetsstipend. Søknaden fortalte oss i Coloplast om ei jente med mye pågangsmot og viljestyrke. Hun vil satse på Paralangrenn i form av pigging, og ønsket hjelp for å kunne delta på samlinger som kunne styrke hennes muligheter for en plass på rekruttlaget. Vedlagt var det også et bilde hvor Indira smiler om kapp med solen, så søknaden sammen med bildet gjorde at valget ble lett for juryen. Vi gleder oss til følge Indira videre fremover også.

28

MÅLBEVISST Indira er målbevisst og ved siden av jobben som støttekontakt er hun engasjert som frivillig på Haukeland Univeristetssykehus.

Indira legger ned mye tid på trening, selv om hun ikke var så aktiv i oppveksten.

Det var ikke så mange tilbud innen idrett for de med funksjonsnedsettelse der hun bodde, og hun følte ofte at de var redde for å skade henne i gymtimene på skolen, så da ble hun ikke så aktiv der heller.

Som ung voksen prøvde hun ulike idretter, blant annet paraishockey og pigging.

Etter at hun for to år siden deltok på Ridderrennet på Beitostølen ble målene raskt satt. Hun ville satse på langrenn, for hun er glad i å stake og bruke kroppen på den måten.

DRØMMER SATT PÅ VENT Denne vinteren var målene tydelige, hun ville kvalifisere seg gjennom deltagelse på World Cup-renn og i NM til å bli med på rekruttlaget. Det ble deltagelse i WordCup og NM, men ridderuka og WorldCup runden i Østersund i mars ble avlyst. Den nye situasjonen med korona, satte en stopper for en fin avslutning på sesongen.

– Målet er nå å satse fullt mot vintersesongen 2020/21, også er det et håp om en gang å kunne delta i Paralympics, sier hun forsiktig. – Det er lov å drømme, fortsetter hun.

TRENING I EN ANNERLEDES TID Selv om vinteren ikke ble som planlagt, har hun ikke gitt opp treningen. – Det er klart det er litt vanskeligere å holde motivasjonen oppe hver dag, og litt vanskelig å omstille seg. Vi er vant til å trene sammen og ha andre rundt oss, men vi har fått mange fine øvelser fra Olympiatoppen og har felles treninger via Skype, så det er mulig, sier hun.

Smiler og er fornøyd med innsatsen

Jeg avslutter samtalen med å spørre, «Hvem er Indira?» – Jeg ser på meg selv som ei jente med godt humør og mye pågangsmot, sier hun forsiktig. – Det har vært tøffe dager og jeg har i perioder slitt mentalt med å finne meg selv, men da er treningen utrolig viktig. Den gjør noe med deg, sier hun som en avslutning.

Jeg ser i hvert fall frem til å følge Indira videre i hennes trening, og ser frem til at vi kan treffes når situasjonen i Norge er litt mer normal igjen.

29

Kronisk syk – ikke alltid det synes utenpå

Hva skjuler seg bak smilet til en som er kronisk syk?

Det er lett å ta på seg en maske og skjule hvordan man egentlig har det, ingen vil fremstå som syk eller ikke strekke til.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: PRIVATE BILDER

Camilla er ei blid og sprudlende dame, du har kanskje sett henne i Tarmbanden på Snapchat, hvor hun deler sine erfaringer fra hverdagen som kronisk syk. Hun er gift og har to jenter på 1,5 og 5 år, i tillegg har hun to bonusgutter på 11 og 15 år. Camilla er oppvokst på Evenskjær ved Harstad, men nå bor hun og familien i Tromsø hvor jeg møter henne en dag i januar.

Camilla får energi av å være ute og liker å kjøre snøscooter, litt fart og spenning er noe hun setter stor pris på. Hun er også glad i å være ute å leke eller gå på ski med ungene, men dette har vært litt vanskelig en periode på grunn av sykdommen som har preget mye av hverdagen.

SYKDOMMEN For bedre å forstå hverdagen til Camilla spør jeg henne om hvordan det hele startet, og hvor lenge hun har vært syk før hun bestemte seg for at stomi kunne være en løsning.

– Det hele startet for 12 år siden, det var da diagnosen ble stilt, forteller Camilla. Jeg var nyutdannet sykepleier og jobbet skift. Trivdes godt på jobb, og hadde det bra. På den tiden bodde jeg i Bærum, og hadde mye nattevakter også, jeg er et nattmenneske, sier hun. De første tegnene var at jeg begynte å blø fra tarmen, men når jeg tenker tilbake hadde jeg mye magesmerter som ung også, fortsetter hun.

– Jeg bestilte time hos fastlegen, og det ble til at de gjennomførte coloskopi, den viste at 35 cm av tarmen var betent, diagnosen var Ulcerøs Colitt. «Før du er 40 år har du stomi» sa legen. Det ville jeg ikke høre på, men han fikk rett, sier Camilla med et smil.

HVERDAGEN MED ULCERØS COLITT Det ble utprøving av medisiner og kortison for å få kontroll på sykdommen, men det hadde ikke den ønskede effekten. Camilla valgte å fortrenge sykdommen, hun jobbet og levde livet som andre på hennes alder. Hun begynte etter hvert å jobbe på AHUS (Akershus Universitetssykehus) på akutt avdelingen og det ble mye ulike vakter.

30

Navn: Camilla Sigvaldsen Bosted: Tromsø Alder: 35 år Status: Gift, 2 barn på 1,5 og 5 år samt 2 bonusbarn på 11 og 15 år Yrke: Sykepleier Diagnose: Ulcerøs Colitt, ileostomioperert høsten 2019

31

Turnusjobb og ulcerøs colitt er ingen god kombinasjon – Turnusjobb og ulcerøs colitt er ingen god kombinasjon, sier Camilla. Jeg ble sliten, men sto i full jobb. Inntil en dag hvor jeg var helt utstlitt og ble akutt syk, på vei hjem fra jobb. Da valgte legen å legge meg inn på sykehuset for å sikre bedre behandling, og jeg ble sykmeldt i flere uker. Først da aksepterte jeg selv hvor syk jeg egentlig var, og valgte å se på løsninger som kunne gjøre meg best mulig, sier hun.

TILBAKE TIL NORD-NORGE Det ble slutt med kjæresten, og da valgte Camilla å flytte nordover igjen, hun flyttet da til Tromsø startet med videreutdanningen før jobb. og startet med etterutdanning for å bli intensiv sykepleier.

– Det ble en ny hverdag og ting fungerte bedre da jeg studerte på dagtid og fikk slippe nattevakter. Jeg var mindre syk og hadde mer energi, en stund i hvert fall, sier Camilla.

I Tromsø traff Camilla også mannen i sitt liv, Håvard. Han har vært en stor støtte i perioder med sykdom. Camilla ble gravid, og sykdommen ble forverret under svanger-

32

skapet. Etter fødselen ble hun bedre og hun storkoste seg med baby og permisjonslivet.

Etter permisjonen var det tilbake til jobb, det ble ikke aktuelt å jobbe turnus, da kroppen ikke responderte så godt på det. Det ble jobb i hjemmetjenesten som avdelingsleder, men det er jo ikke helt rolige dager det heller. Så sykdommen ble i perioder utfordrende.

I 2017 ble det bryllup, og Camilla ble gravid med minstejenta. Under svangerskapet var hun mye syk og var sykmeldt fra 3. mnd, men trøstet seg med at det sikkert ble bedre etter fødselen, som forrige gang. – Det ble ikke helt som foventet, jeg var var syk helt til jeg ble operert. Jeg gikk vel inn i en overlevelsesmodus, sier Camilla.

STOMI ELLER IKKE? Etter hvert ble det aktuelt å tenke på om stomi kunne være med å gjøre Camilla bedre, men det er mange tanker rundt det også.

– Det ble vurdert biologiske medisiner, men ettersom jeg tidligere har hatt hudkreft ble jeg sterkt frarådet å begynne med det,

sier hun. Da ble stomi et enda tydeligere alternativ jeg måtte vurdere. Takket være at jeg var med i Tarmbanden fikk jeg høre om hvordan andre hadde fått det etter at de fikk stomi, og jeg forsto mer og mer at det kunne være en god løsning, sier Camilla.

– Det er klart at det er en tøff avgjørelse.

Heldigvis har jeg hatt fantastisk støtte i mannen min, og til slutt sa han «kan du ikke bare få den stomien», og da ble valget litt enklere, sier hun. Vi snakket mye hjemme og hva det ville innebære, og det er godt at man har den tryggheten. Når avgjørelsen var tatt, fikk jeg litt mer ro og tenkte at nå blir det bra, forteller Camilla.

Høsten 2019 ble hun operert på sykehuset i Tromsø, alt så helt fint ut rett etter operasjonen. Det var jo selvfølgelig mye smerter og litt uvant det hele. Ettersom Camilla ble rektumamputert i forbindelse med stomioperasjonen, ble det litt mer utfordrende.

Såret ville ikke gro og det ble mange turer inn og ut av sykehuset en periode, som følge av en absess i bekkenet som ble behandlet med vakumdren.

Til tross for utfordringer angrer ikke Camilla på valget om stomi i dag. – Jeg har fått det mye bedre og fatiguen som var en stor utfordring tidligere er blitt mye bedre.

både før og etter operasjonen er viktig.

Jeg har tro på det å finne en arena hvor man kan snakke med andre, sier Camilla.

Til tross for utfordringer angrer ikke Camilla på valget om stomi i dag. – Jeg har fått det mye bedre og fatiguen som var en stor utfordring tidligere er blitt mye bedre, sier hun.

FATIGUE OG MENTALE UTFORDRINGER MED SYKDOMMEN Mange med kroniske tarmsykdommer sliter med fatigue eller utmattelse. – Hodet vil, men kroppen fungerer ikke. Det føles som et tap når du ikke får til det du vil eller ikke kan bli det du ønsker, sier Camilla. Utmattelsen kommer i tillegg til sykdommen du har, og det er ikke alle som ser hvordan man egentlig har det. – Ingen spør hvordan du egentlig har det, eller de vil helst ikke høre svaret, fortsetter hun.

– Det er lite fokus på det mentale rundt det å ha en kronisk sykdom. Det er ikke alltid det synes utenpå hvordan man egentlig har det, og vi er nok flinke til å skjule mye.

Mange skjønner ikke hvor syke vi er i perioder, og hvor mye energi det kreves for å fungere i hverdagen. Man tar gjerne på seg litt sminke og smiler litt ekstra for at ingen skal se. Selv ikke mannen min så

hvor sliten jeg var i perioder, jeg var veldig god til å skjule det, sier Camilla.

OPPFØLGING ETTER OPERASJONEN Camilla føler hun har fått god oppfølging og hjelp etter stomioperasjonen, både på sykehuset og fra andre som har vært gjennom det samme. – Det har vært mye god hjelp for å finne stomiprodukter som fungerer godt. Det viktigste er man finner en pose som sitter godt og gir trygghet.

Det er også viktig at man tar seg tid når man skifter pose, det kan man fort spare tid på. For slurver man og ikke fester plata godt, da blir det gjerne lekkasje og man må gjøre det på nytt, det har jeg opplevd en gang, sier Camilla og ler litt av situasjonen.

Men det er noen ting det snakkes lite om både før og etter operasjonen. – Temaer som nærhet og seksualitet er noe det ikke fokuseres på, og det er klart det betyr noe for de fleste. En lege jeg spurte ble bare unnvikende og ville ikke svare meg, men en annen lege tok heldigvis tak i spørsmålet mitt og tok seg tid til å gi meg tryggheten jeg trengte. Det å snakke med andre som er i samme situasjon og de nærmerste

DEN NYE HVERDAGEN Den dagen jeg treffer Camilla har det gått en tid siden operasjonen, hun har begynt å få gode rutiner og den nye hverdagen er i ferd med å ta skikkelig form. Nå er hun igjen aktiv, ute og leker med ungene, og skiturer er blitt mulig. Hun og familen er også klare for å dra på tur til Kilpis i Finland, der har de campingvogn som de tilbringer mye tid i. Nå kan også Camilla igjen være med å kjøre snøscooter, noe som ble vanskelig før operasjonen. – For meg ble det enten å droppe å spise for å unngå at magen skulle slå seg vrang og jeg fikk uhell, eller så ble jeg igjen ved campingvogna når de andre dro ut. Stomien og posen på magen gjør det enklere, nå har jeg kontroll. Det er en stor frihetsfølelse å kunne være med på tur igjen. Nå kan jeg også gå på tur alene med ungene, uten å være redd for å måtte løpe for å finne et toalett, sier Camilla med et smil. – Vi har allerede planlagt sommerferien neste år, da skal vi kjøre på biltur nedover vestlandet og til Kristiansand for å dra til dyreparken, dette hadde nesten ikke vært mulig før.

Målet til Camilla er å begynne å jobbe igjen om ikke lenge, men legen vil at hun skal bli litt stekere først ettersom hun har vært syk i lang tid før operasjonen. – Jeg er sykepleier, og det er en del av identiteten min. Så jeg ser virkelig frem til å begynne på jobb igjen, jeg har jo vært borte i snart

33

Det å dele egne erfaringer, og tørre å si at ikke alle dager er gode tror jeg også er fint å se.

to år nå med permisjon og sykdom, sier hun. Og med Camilla sitt pågangsmot tok det ikke lang tid før hun var tilbake i jobb, hun begynte i jobb i mars.

BRUK AV BELTE ETTER OPERASJONEN Før Camilla ble stomioperert snakket vi sammen, og hun har fått muligheten til å teste ut Hansen Protection sine stomibelter.

Beltene brukes som støtte etter operasjonen, og det finnes flere varianter av beltene.

Mange opplever at det gir en trygghet og holder posen godt på plass. – Jeg tenker at et belte er noe alle bør få før operasjonen.

Det føltes behagelig å ha på seg, ga en god støtte og det var god plass til posen i lommen på beltet, sier Camilla. Det var godt å ha på seg, og man blir nok litt mer bevisst i starten.

Det er lett å glemme det med å løfte, særlig

34

når man har små barn hjemme, så jeg føler at det har hjulpet meg, sier hun. Jeg foreslår for henne at hun bør fortsette å bruke beltet i forbindelse med aktivitet og trening fremover, nettopp for å bli mer bevisst på hvordan hun løfter og at hun på den måten kan bidra til å forebygge brokk ved stomien.

– Jeg kommer til å bruke stomibeltet i jobb.

Da blir det ekstra sikkerhet og støtte når jeg jobber med pasientene, sier Camilla.

TARMBANDEN Camilla har flere ganger snakket om Tarmbanden og hva det har betydd for henne. Hun er nå en av de faste som snapper om hverdagen og utfordringene med å være kronisk syk. – Tarmbanden har vært viktig for meg, jeg har vært en av de faste et år nå, og før det var jeg gjest av og til.

Det viktigste er at man lærer av hverandre, og vi får så mye tilbake fra alle som følger oss. Det er mange fine samtaler gjennom en dag på snapchat, hvor andre deler med oss også. Det å dele egne erfaringer, og tørre å si at ikke alle dager er gode tror jeg også er fint å se, forteller Camilla. Det er uformelt, ekte og samtidig så fint å se hvordan andre håndterer sin hverdag.

Tilbakemeldinger er at det betyr noe for andre at vi deler, og det er godt å høre, sier hun. Det er stadig flere som følger oss, og vi tror det er en fin arena for å snakke sammen.

Jeg gleder meg til å følge Camilla videre gjennom Tarmbanden og se hvordan hverdagen blir fremover med jobb, familie og aktiviteter.

Vi strekker

oss langt for...

T R Y G G H E T

..med en unik og elastisk hudplate som føyer seg etter huden din!

www.coloplast.no

Det er tre grunner til at SenSura®Mio stomiutstyr gir deg trygghet.

En unik elastisk hudplate

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S © 02-2019 Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark

Finnes i tre forskjellige hudplater

Et filter du kan stole på

35

Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo Telefon 22 57 50 00, www.coloplast.no

Viktigheten av å følge rådene fra helsepersonell Hvorfor er det viktig å følge rådene du får fra helsepersonell ved bruk av kateter?

Er rådene relevante – og hva betyr det for din helse?

TEKST OG BILDE: LENA LYSEGGEN BRENDEN

For å få en bedre forståelse av hvordan opplæringen foregår og hva som er viktig for å sikre motivasjon og riktig bruk av kateter, har jeg snakket med to uroterapeuter på AHUS, Rigmor Løkken og Ole-Johnny Kornbak.

OPPLÆRING I BRUK AV ENGANGSKATETER Opplæringen i bruk av engangskateter kan nok variere litt fra de ulike sykehusene, Rigmor og Ole-Johnny velger å fokusere på det viktigste. – Erfaringen vår viser at det er lurt å fokusere på det viktigste og repetere det flere ganger i løpet av opplæringen. Det er mye som skal huskes, og det er tross alt en ny og fremmed situasjon for de fleste som kommer til oss. For at de skal være litt mer forberedt på situasjonen, sender vi ut en informasjonsbrosjyre som de kan lese før de kommer, sier Ole Johnny.

– Selv om vi er flere som jobber her, foregår opplæringen alltid én til én med pasienten. Vi bruker en kombinasjon av teori og praksis, og tilpasser til den enkeltes situasjon og behov. Det er viktig at vi bruker ord som er forståelige, det er lett å bruke faguttrykk som vi gjerne har på sykehuset.

– Ved å vise frem ulike typer kateter lar vi den enkelte få muligheten til å velge selv hva de ønsker å bruke. I noen tilfeller foreslår vi kateter som vi mener er best, da vi ser at det kan være ulike utfordringer i forhold til håndfunksjon eller hva som kan passe inn i hverdagen.

Vi går gjennom bruk av kateter og hvordan det skal gjøres. Vi kan bruke illustrasjoner for å forklare. Velger de å bruke et kateter fra Coloplast, har vi også en videobok som er en fin måte å vise bruken på, også som repetisjon etter at de har prøvd selv.

– Trygghet er noe av det viktigste i en opplæringssituasjon, så det bruker vi gjerne litt tid på. Skape ro og tillit til at dette skal gå helt fint, og at det vil bidra til en bedre hverdag. Vi setter av 1,5 time til opplæring, da vi mener det er viktig med god tid. Jeg pleier å si at jeg har gjort dette noen ganger før om de er utrygge, og at det pleier å gå bra, sier Rigmor med et smil.

36

– Alle må prøve selv her på poliklinikken, slik at vi ser at de får det til på en god måte, og for de aller fleste går det helt fint. Deretter går vi gjennom prosedyren og rutinene igjen. Vi fokuserer mye på hvor ofte de skal kateterisere seg i løpet av dagen, og hvorfor de skal gjøre det. Vi hører ofte «det var ikke så ille som jeg trodde», sier Rigmor.

OPPFØLGING DE FØRSTE DAGENE ETTER OPPLÆRING Etter opplæring på poliklinikken pleier vi å følge opp på telefon etter et par dager, og de er selvfølgelig velkomne til å ringe oss om det er noe før det. Noen ganger tar vi oppfølging her på poliklinikken etter noe dager, men som oftest er det oppfølging her først etter noen måneder.

HVORFOR FØLGE RÅDENE? En av grunnene til at man ofte ikke følger rådene kan være at man ikke forstår helt hvorfor man skal bruke kateter. Derfor er det viktig å forklare nytteverdien, det kan være at man får sove hele natten uten å måtte løpe på toalettet flere ganger. Reduksjon i hyppigheten av urinveisinfeksjoner (UVI) kan også være en annen fordel ved å bruke kateter som anbefalt. Mange er redde for at de skal få UVI av å bruke kateter, men ved riktig bruk og god hygiene er ikke det noe problem.

– Det handler mye om å få økt forståelse for at det å bruke kateter kan bidra til en en bedre hverdag og at man slipper å tenke så mye på hvor det er toaletter, og om man rekker dit i tide. De som opplever utfordringer og symptomer i hverdagen er ofte mer motiverte til å gjennomføre i henhold til planen, enn de som ikke merker noen forskjell om de bruker kateter eller ikke.

HVEM HAR NYTTE AV RIK (Ren Intermitterende Kateterisering)?

Det er flere årsaker til at RIK kan være en god løsning. Det kan være nevrologiske årsaker, som skader på ryggmargen, MS, parkinsson eller slag. Mange vil måtte bruke kateter i en periode etter en prostataoperasjon eller andre operasjoner. Kvinner kan

også trenge det etter fødsel, da ser vi ofte at det kan være for en periode, men noen må fortsette å bruke kateter.

De som er plaget med lekkasje kan ha stor nytte av kateter, da de får tømt blæren skikkelig og risikoen for lekkasjer reduseres.

Har man retensjon, ikke får tømt blæren, er det viktig med kateter og at man gjør det ofte nok. Det skal ikke helst ikke være mer urin enn 300-400 ml i blæren ved tømming.

Utfordringer med vannlating, som lekkasje eller retensjon, kan være de første symptomene på sykdommer, som for eksempel MS. Dette er en sykdom man kan oppdage som følge av at pasienten er til utredning for urologiske problemer.

VIKTIGE RUTINER Det snakkes mye om gode rutiner i forhold til bruk av kateter, hva mener dere det er viktig å tenke på?

– Det viktigste er at man gjør det ofte nok og sikrer at man tømmer blæren helt hver gang. For å sikre at blæren tømmes helt, skal man dra kateteret forsiktig ut for å få med urinen som også ligger nederst i blæren. Det å tømme på kvelden er spesielt viktig, da sikrer man god nattesøvn fordi man slipper å stå opp flere ganger i løpet av natten for å tisse. Det er også viktig med tanke på å forebygge urinveisinfeksjoner, da bakterier gjerne trives godt i urin som ligger lenge i blæren, sier Ole Johnny.

– Når det gjelder hygiene er det selvfølgelig viktig med god hygiene, men ikke overdrevet heller. Det holder normalt å vaske seg nedentil en gang om dagen, så fremt man ikke er plaget med urin- eller avføringslekkasjer. Du skal ikke bruke sprit for å vaske rundt

Trygghet er noe av det viktigste i en opplæringssituasjon, så det bruker vi gjerne litt tid på. Skape ro og tillit til at dette skal gå helt fint …

urinrøret før kateterisering. For mye vask og bruk av sprit tørker ut huden og ødelegger den naturlige barrieren.

– God håndhygiene er viktig, bruk såpe og vann, og vask hendene godt. Har du ikke tilgang til såpe og vann eller er på steder hvor du føler det er urent, kan håndsprit brukes i tillegg til vanlig håndvask.

VALG AV KATETER – Vi lar den enkelte i størst mulig grad få velge kateter selv, det er viktig at det er enkelt for de å bruke og at det passer i deres hverdag. Noen ganger må vi hjelpe til med å ta et valg, ut fra hvordan vi ser at de håndterer kateteret, dette er for å sikre at de skal klare å bruke det så ofte som de anbefales.

– Sammen finner vi en løsning for hvor de kan hente kateter, dersom de ønsker bestiller vi første leveranse. De kan selv velge hvor de vil hente det, eller om de vil få det levert hjem på døren.

Mange apotek og bandasjister tilbyr gratis levering hjem. Har vi opplæring på en fredag, og vi er usikre på om de får levert produkter samme dag, sender vi gjerne med litt ekstra fra poliklinikken slik at de har til over helgen. Det er viktig for oss at vi kan hjelpe folk, sier Rigmor.

– Jeg må si at vi jobber med en fin pasientgruppe, de er takknemlige og jeg føler at jeg gjør noe godt for de, avslutter Rigmor.

37

En enklere hverdag med kateter

Tenker du noen ganger over hvordan kateteret skal passe inn i hverdagen din? Hvor du skal ha plass til ĂĽ oppbevare de hjemme, hvor du skal legge det nĂĽr du er ute, eller hvordan du skal kvitte deg med det etter bruk?

TEKST: MARI PEDERSEN FOTO: COLOPLAST AS

38

V

i i Coloplast ønsker ikke at du som kateterbruker skal føle deg begrenset av kateteret ditt, og derfor jobber vi hele tiden med å tilpasse produktene våre slik at de skal passe best mulig inn i din hverdag. Vi ønsker at esken med kateter du har på badet tar minst mulig plass, at det er praktisk for deg å ha med deg kateteret når du skal ut, og at det er enkelt å bruke, samt kvitte deg med det etterpå.

FØR DU SKAL BRUKE KATETERET sste Vi Det er flere ting som er viktig når det t… u a kommer til kateter, men det aller d

Det finnes egne viktigste er at du synes håndteringen av toalettmapper for kateter det er enkelt. Det skal være lett for deg å holde kateteret så du føler at du har som kan gjøre det enklere for kontroll, i tillegg skal det være enklest mulig deg å ta med deg kateter når å åpne kateteret. Ved å bruke et kateter du skal ut? Bestill toalettmappe som er helt klart til bruk og som krever få på kupongen i bladet. steg for å åpne det, blir det enklest mulig for deg i forkant av kateteriseringen.

En annen ting som kan være verdt å tenke over er størrelsen til kateteret. Det er flere fordeler ved å bruke et kompakt kateter, som for eksempel at det er enkelt å ta med seg når du skal ut. En annen fordel med et kompakt kateter er at pappesken som kateteret kommer i ikke tar så mye plass, dette gjør det enkelt for deg å oppbevare katetrene hjemme.

Et kompakt kateter vil også være diskré i form av sin størrelse, i tillegg finnes det flere katetre som har et ikke-medisinsk utseende. Kanskje nettopp dette kan gjøre det litt enklere for deg å ha med kateter når du skal ut?

NÅR DU BRUKER KATETERET Kateteriseringen skal være hygienisk, og ved å bruke et kateter som du ikke trenger å ta på og som i tillegg krever minimalt med forberedelser vil du på en enkel måte oppnå en hygienisk kateterisering. Det er viktig at du bruker et kateter hvor du får et godt grep på håndtaket og har god kontroll på kateteret, dette er for å ivareta god hygiene, men også for at du skal føle deg komfortabel.

Et kateter med finpolerte kateterøyne og hydrofil coating som er skånsom mot urinrøret vil også kunne bidra til å gi en komfortabel opplevelse.

skal resirkuleres i plastavfallet, men skal kastes i restavfallet.

For å sikre en fullstendig tømming av blæra må kateteret være tilpasset din anatomi, og ved at kateteret er enkelt i bruk vil du kunne gjennomføre kateteriseringen på en effektiv måte. Det kan også være nyttig at du finner steder utenfor hjemmet hvor du føler deg trygg når du skal kateterisere. Finn gjerne toaletter i nærheten av steder du besøker ofte hvor du føler deg trygg, slik at du på en enkel måte kan gjennomføre kateteriseringen.

NÅR DU SKAL KVITTE DEG MED KATETERET Etter kateteriseringen skal det være enkelt og hygienisk å kvitte seg med kateteret, uansett hvor du er. Når du er hjemme kan du kaste kateteret rett i restavfallet etter bruk, dette er som regel det enkleste. Det er også mulig å resirkulere deler av plasten fra noen av våre SpeediCath® katetre.

Som for eksempel lokket på SpeediCath® Compact Mann og SpeediCath® Compact Set, eller hylsen til SpeediCath® Compact Eve og SpeediCath Compact Kvinne.

En huskeregel her er at de delene av kateteret som har vært i kontakt med kroppsvæske, som for eksempel urin, ikke

Når du er utenfor hjemmet er det praktisk å kunne legge kateteret tilbake i hylsen eller pakningen etter bruk. På denne måten kan du kaste kateteret i en søppelkasse der du er uten at det tar for mye plass.

Eller så kan du ta kateteret med deg i sekken, veska eller lommen, og deretter kaste det et sted du synes er passende.

Det er en fordel om kateteret er designet på en måte som forhindrer søl når du legger det tilbake i hylsen eller pakningen, sånn at du får en hygienisk håndtering av kateteret etter bruk.

VELG KATETER SOM ER ENKELT I DIN HVERDAG For at du som kateterbruker ikke skal føle deg begrenset av kateteret ditt så er det viktig at du velger et kateter som passer deg og din hverdag. Velg gjerne flere katetertyper som gjør det enkelt for deg å kateterisere i ulike situasjoner, både hjemme og ute. Husk at noen kateter er mer praktisk å ha med seg på farten, både i form av størrelse, egenskaper og utseende. Prøv også å tenke på miljøet når det kommer til valg av kateter ved å

39

velge et kateter uten PVC og ftalater. I SpeediCath® serien finner du kateter for et hvert behov og enhver situasjon som nettopp er designet for å passe inn i din hverdag, og selvfølgelig helt uten PVC og ftalater.

DEL DINE TIPS OG TRIKS MED OSS Hvis du som kateterbruker har et tips eller triks som du bruker i din hverdag som gjør livet litt enklere, så er vi veldig interesserte i å høre om dette. Det kan være alt fra hvordan du oppbevarer kateter hjemme eller på reise, til hvordan du kvitter deg med kateter etter bruk når du er ute, eller noe helt annet. Send oss ditt tips eller triks på assistanse@coloplast.com, så vil vi i neste utgave av dette magasinet samle opp alt som har kommet. Kanskje akkurat ditt tips eller triks kan hjelpe noen andre til en enklere hverdag? (Dette kan være helt anonymt om du ønsker det.)

Kilde 1. Coloplast_Market_Study_IC_Research_2015_Data-on-file (VV-0206732)

40

e isst t…

V a du

m SpeediCath® Pappeskene so er i er laget av katetrene ligg le? ulert materia 30-45 % resirk fallet stes i papirav Disse skal ka s og n resirkulere sånn at de ka er. kt u d l nye pro dermed bli ti

Visste du at…

3 av 10 kateterb rukere bruker 2 eller flere katetertyper? 48 % av disse sier at de bruk er en annen katetertype nå r de er ute fordi de synes det er enklere.1 Har du vurderte å bruke flere kate tertyper for å få en enklere hverdag?

Stomi- og kontinensprodukter

– hvor får jeg de?

Hvor får jeg stomi- og kontinensprodukter når jeg kommer hjem fra sykehuset?

Du vil få tilpasset produkter på sykehuset før du reiser hjem. Sykepleiere på avdelingen eller poliklinikken vil bestille produkter til deg slik at du har den første tiden etter hjemkomst. De avtaler med deg om du ønsker de levert rett hjem eller om du selv ønske å hente på apoteket.

Stomi- og kontinensutstyret hentes på apotek eller bandasjist, noen tilbyr også hjemlevering. Du kan fritt velge hvor du ønsker å kjøpe ditt utstyr.

Hvem betaler for produktene?

Stomi-eller kontiensutstyret du trenger dekkes på blå resept. Blåresepten fornyes hvert år og du kan kjøpe utstyr for inntil tre måneder om gangen. Du må betale egenandel som er bestemt av Helfo.

Resept tekst

Refusjonskode

Hjelpemateriell som må rekvireres spesielt av lege:

Refusjonskode

Forbruksmateriell ved inkontinens

501

Brokkbind

5050901

Forbruksmateriell ved inkontinens

5010504

Fikseringsbelter

5050906

Forbruksmateriell ved urinretensjon

502

Hudfilm

5050902

Tappekateter med pose

5020105

Plateforlenger

5050907

Forbruksmateriell ved stomi

505

Spesielle produkter (Alginatbandasjer etc)

5050904

Næringsmidler diverse tilstander

601

Næringsmidler kreft/immunsvikt

604

Søke vedtak på næringsmidler hos HELFO

Eget skjema

Hvem produserer stomi- og kontinensprodukter?

Det er flere produsenter som utvikler og produserer utstyr. De selger sine produkter til apotek, bandasjister og sykehus.

De som produserer produktene har god kunnskap om sine produkter og hvordan de skal brukes.

Coloplast som er en produsent har egen kundeservice hvor du kan snakke med sykepleiere og få råd.

41

Din guide

til et bedre liv med Peristeen

®

Coloplast® Assistanse er en kostnadsfri service til deg som har spørsmål om kontinensog stomiprodukter. Peristeen transanal irrigasjon er et av produktene vi veileder i, etter at du har fått opplæring hos helsepersonell. Vi vet av erfaring at de fleste brukere av Peristeen, har behov for hjelp og motivasjon i oppstartsfasen. Da er Coloplast Assistanse og deres sykepleiere en viktig samarbeidspartner for deg.

TEKST: INGER STINE ANSETH, MARKEDSKOORDINATOR KONTINENS, COLOPLAST

Sarah, Spina Bifida

DIN VEI MOT BEDRE TARMKONTROLL OG EN FORUTSIGBAR TARMTØMMING Det å kunne ha kontroll over når og hvor du skal tømme tarmen, er viktig for å fungere i jobb, sosialt og under ulike aktiviteter som ved reise, i lek med barn, og ved fysisk trening. Å snakke om forstoppelse og avføring er tabubelagt for mange. Du skal vite at du ikke er den eneste som har utfordringer, og at det er mange som lider. Vi erfarer at både barn og voksne har behov for hjelp etter å ha prøvd forskjellige medikamenter, som for eksempel laksativer.

Kropper er forskjellige og det kan ta tid før tarmsystemet venner seg til en ny behandling med Peristeen transanal irrigasjon. Det er årsaken til at noen bruker lenger tid enn andre før de kommer i gang med Peristeen.

Vi har intervjuet stomi- og kontinenssykepleier Ingunn Myren som har lang og bred erfaring med å lære opp pasienter og helsepersonell i transanal irrigasjon.

42

Ingunn Myren, stomi- og kontinenssykepleier

Møte med stomi- og kontinenssykepleier Ingunn Ingunn Myren jobber i Coloplast og er stomiog kontinenssykepleier og distriktssjef. Før hun startet i Coloplast, jobbet hun som stomisykepleier på Akershus Universitetssykehus. I tillegg til å jobbe med pasienter som fikk stomi, veiledet hun og lærte opp pasienter med ulike avføringsproblemer til å irrigere. Hun har et brennende engasjement for personer som lider av forstoppelse og/eller avføringslekkasje.

Hvordan fikk pasientene kontakt med deg da du jobbet ved sykehuset?

«Pasientene fikk en henvisning fra sin fastlege, eller de ble henvist fra gastrokirurgene på sykehuset. Dessverre var det mange som ventet altfor lenge før de kom

i kontakt med oss og slik er jeg redd det kan være fortsatt. Noen fortalte at de satt på toalettet i flere timer om dagen fordi de var forstoppet eller ikke klarte å tømme seg adekvat. Det var vondt å høre om og burde være unødig bruk av tid og energi.

Andre hadde konstant lekkasje og kunne ikke gå ut, i fare for at de skulle lekke avføring uten forvarsel. Det er en forferdelig situasjon å være i og bind og bleier hjelper ikke mot lukt av avføring og er heller ikke alltid nok til å unngå avføringssøl. Vi leser mye om urinlekkasjer eller inkontinens i media både hos kvinner og menn. Men, det er store mørketall når det kommer til avføringslekkasje og forstoppelse. Jeg er veldig engasjert i denne pasientgruppen, og jeg vet at når tarmen fungerer som den skal, utgjør det en enorm forskjell for brukeren og deres livskvalitet. Alle fortjener å leve et så godt liv som mulig.»

«Det er store mørketall når det kommer til avføringslekkasje og forstoppelse.»

Hva er prosedyren når en pasient har fått time hos en gastrokirurg?

«Kirurgen kartlegger og undersøker tarmen ut ifra symptombildet. Da kan også andre sykdommer utelukkes, noe som er svært viktig. Hvis man har endret avføringsmønster kan det være symptomer på alvorlig tarmsykdom og må avklares før eventuell oppstart med Peristeen. Hvis det ikke er funnet noe som kan «repareres» kirurgisk henviser gastrokirurgen ofte pasienten videre til en stomisykeleier, det er de som tar seg av videre behandling. Stomisykepleiere setter i gang med det vi kaller «konservative tiltak», det innebærer kostråd, råd om fysisk aktivitet og tilstrekkelig med drikke.

Bekkenbunnstrening med ulike hjelpemidler som f.eks. elektrostimulering kan være aktuell behandling og for noen er også tibialisstimulering aktuelt. Å skylle tarmen ved hjelp av vann (irrigering) er behandling som stomisykepleieren kan sette i gang, ofte i samråd med lege, hvis de andre konservative tiltakene ikke er tilstrekkelig.»

Stomisykepleiere finnes overalt i Norge men ikke alle sykehus har kompetansen til å gi opplæring i irrigering, de vil allikevel kunne hjelpe deg videre til noen som har. Lurer du på hvem du skal kontakte, kan du ringe ditt lokale sykehus, eller du kan du ringe Coloplast® Assistanse, som har oversikt over hvem som tilbyr opplæring i irrigering.

Coloplast kan også gi deg et skriv med informasjon om transanal irrigasjon som du kan ta med til fastlegen. En fastlege gir normalt sett ikke opplæring, men de kan hjelpe deg videre. Informasjonsskrivet bestiller du hos Coloplast og det er gratis.

43

Hva gjør en stomi- og kontinenssykepleier før og under oppstart av Peristeen transanal irrigasjon?

«Først og fremst setter vi av god tid til opplæring, vanligvis 1 til 1.5 timer alt etter hva pasientens behov er. Vi ønsker også å kartlegge symptomer. Vi bruker ulike typer skår som gir svar på hvordan tarmen din fungerer, og hvilke avføringsrutiner du har. Så gjennomfører vi en skylling på poliklinikken. Du får en grundig gjennomgang av utstyret, og vi sørger for at du forstår hvordan det fungerer før du prøver det selv hjemme. Du blir ikke helt utlært første gang, men det er viktig at du får en følelse av hvordan det fungerer sammen med helsepersonell. Når du kommer hjem må du selv tilpasse vannmengde og hvor ofte du skal skylle. Det er vanlig å bruke 8-10 dl vann og å skylle daglig i starten, og deretter kanskje skylle hver annen dag. Dette tilpasses individuelt. Det finnes fine veiledningsfilmer på Coloplast sine nettsider. Det er blant annet en steg-forsteg-film som viser fremgangsmåten ved irrigasjon veldig enkelt. Hvis man har hatt et langvarig problem med obstipasjon er det viktig å tømme tarmen med et sterkt tømningsmiddel som f.eks. Picoprep før oppstart av irrigering, men dette får du beskjed om av sykepleier. Når du har fått opplæring vil du også bli tilbudt oppfølging av sykepleier en tid etterpå.»

Har du noen råd til de som mener Peristeen er løsningen på deres tarmproblem?

«Våg å ta kontakt med noen som kan hjelpe! Det å snakke om tarmproblemer er veldig tabubelagt. Husk at hos en stomisykepleier kan du snakke «drittprat» - vi orker å høre på deg og har spesialkompetanse, og vi er til for å utgjøre en forskjell i hverdagen for de som trenger hjelp. Ta kontakt med fastlege og be om henvisning til lege på ditt lokalsykehus slik at du kommer i gang med en utredning.

Har du allerede gjort dette og har fått opplæring, og er klar til å starte irrigering, men ikke husker alt, kan du ringe sykepleierne i Coloplast. De hjelper deg gjerne og har god produktkunnskap. De treffes på telefonen alle hverdager fra kl 9-16.

Hvor lang tid går det før Peristeen fungerer?

«Det jeg vil trekke frem først og fremst er at du må ha tålmodighet med i bagasjen!

44

Det er viktig å forstå at tarmen din skal venne seg til en ny behandling og det skjer ikke over natta. Det er viktig å etablere gode rutiner. Vi kan si at tarmen er litt «vanedyr» og trives aller best med faste rutiner. Det kan faktisk ta 2-3 måneder å innarbeide en god rutine med Peristeen, men for mange går det langt fortere. Det er også viktig å huske på at mange må bruke laksativer samtidig med skyllingen.

Selve skylleprosedyren tar ca. 20 -30 minutter når man har blitt trygg på å utføre den. I starten bør man beregne litt mere tid, fra 30-45 min.

Hva kan Peristeen transanal irrigasjon forebygge og er det enkelt å bruke?

«I og med at Peristeen kun tilsettes vann, er det enkelt å ha med seg rundt, både på reise og på jobb. Så lenge man kan drikke vannet fra springen kan man bruke det til å skylle tarmen. Hvis du er på reise, og ikke drikker vannet fra springen, må du enten koke vannet eller kjøpe flaskevann.

Utstyret består av en vannpose, en pumpe og et engangskateter som er koblet til en slange. Det er også enkelt å bruke for de med nedsatt håndfunksjon. I tillegg til at det hjelper deg å tømme tarmen kan det også redusere hyppigheten av urinveisinfeksjoner, spesielt hos kvinner, fordi urinrøret og endetarmen ligger tett på hverandre rent anatomisk. Det er også viktig å huske på at problemer med å tømme tarmen kan føre til utfordringer med å tømme blæra. Dette skyldes at det anatomisk er kort avstand mellom blære og tarm. Så i ytterste konsekvens kan Peristeen være sunt også for blærehelsen.»

Har du noen gode resultater å vise til hos personer og helsepersonell du har vært i kontakt i forbindelse med opplæring av Peristeen?

«Jeg opplever at helsepersonell på sykehusene rundt i Norge i dag, er svært takknemlige for at de kan gi et enkelt og trygt tilbud til pasienter som har store tarmutfordringer. Peristeen er en behandling man kan tilby, og for mange kan Peristeen forandre livet til det bedre!

Jeg hadde en pasient en gang som fikk opplæring i irrigering på grunn av avføringslekkasje, og en dag ringte hun meg fra stranda og fortalte at hun endelig kunne gå med lys bikini uten å være redd for lekkasje! Det gjorde meg utrolig glad. En

annen ung jente jeg var i kontakt med hadde vært forstoppet helt fra hun var veldig liten. Hun hadde vært sosialt isolert ganske lenge på grunn av det, og etter at hun begynte med irrigasjon opplevde hun en helt ny verden åpne seg for henne. Jeg har også eksempler på unge yrkesaktive som har gått fra redusert stilling til å være i fulltidsjobb etter å ha startet med Peristeen. Det er mange solskinnshistorier, og det er det som gjør jobben min så meningsfylt.

Til slutt vil jeg si til alle som trenger hjelp – ta tak i det, be om time for veiledning og hjelp. Du er IKKE alene om dette og det finnes hjelp å få!

Coloplast service til deg

«Jeg klarer meg ikke i hverdagen uten Peristeen. Jeg jobber som lærer og liker å gå ut og spise med min familie. Nå føler jeg meg helt trygg og har gode rutiner. Jeg tar kontakt med Coloplast når jeg har behov for råd om utstyret eller har andre spørsmål.»

• Vi har kliniske sykepleiere med god kunnskap om Peristeen transanal irrigasjon og tilbyr veiledning etter opplæring av kyndig helsepersonell.

• Jevnlig oppfølging per telefon om du ønsker det. Vi opptrer konfidensielt og du får én person å forholde deg til.

• Oppstartsmappe med informasjon om Peristeen, håndkle og håndsprit gratis til de som er med i Coloplast Assistanse • Ny toalettmappe med god plass til utstyret om du har behov for det Har du lyst til å lese mer om Peristeen transanal irrigasjon?

Kjenner du noen som kan ha nytte av behandlingen?

Bestill brosjyren «Din guide til et bedre liv med Peristeen» og les mer på www.coloplast.no Få tilsendt et skriv som forklarer om behandlingen som du kan ta med til din fastlege.

EVA, MS SVERIGE

45

Kateter

– mitt hjelpemiddel Dan Jacobsson hadde akkurat fylt 65 år, og så frem til å leve et godt liv som pensjonist – så tok livet en ny vending. Han ble diagnostisert med kreft i urinblæren og måtte gjennom en operasjon og påfølgende behandling.

ARTIKKELEN ER TIDLIGERE PUBLISERT I «RIKARE VETANDE», COLOPLAST AB, SVERIGE OVERSATT: LENA LYSEGGEN BRENDEN

Det ble mange tanker på denne tiden, var dette slutten? Nå, fem år senere, er Dan kreftfri og nyter livet.

NÅR OPERASJON ER ENESTE ALTERNATIV Da Dan fikk beskjeden om at han hadde fått kreft spurte han legen hvilke valg han hadde. «Det er ikke noe å velge mellom, det finnes bare et alternativ», svarte legen.

I operasjonssalen på Karolinska Universitetssjukehuset i Solna ventet et team av leger, sykepleiere og en operasjonsrobot.

– Der står du med dine fem armer og venter på meg, sa jeg til operasjonsroboten.

Da lo de av meg. Teamet gjorde en fantastisk god jobb, sier Dan. Under operasjonen fjernet de urinblæren og erstattet den med en ny blære som ble laget av en del av tarmen. Etter operasjonen og cellegiftbehandlinger ventet et kreftfritt liv for Dan, men det innebærer nye rutiner for hvordan han tømmer urinblæren.

Nerven fra urinblæren til hjernen fungerer ikke lenger.

ENGANGSKATETER ER EN DEL AV HVERDAGEN – Fordelene med SpeediCath® Flex er at jeg ikke trenger å tenke på å fylle på vann, sammenlignet med andre kateter jeg har prøvd. Tuppen er fleksibel og kateteret er ferdig fuktet, noe som gjør det enkelt å føre inn. I begynnelsen synes jeg røret var litt mykt men det er en vanesak. Man må bare lære seg teknikken og ha en stødig hånd. Dan har også utfordringer med urinlekkasje og bruker derfor Conveen® Optima uridomer på natten.

– Om natten merker du ikke lekkasjer, og ettersom du rører på deg uten å vite det er det viktig at uridomet fungerer bra. Jeg har prøvd en annen type tidligere, men Conveen Optima fungerer fint, det har en god passform og sitter godt.

LIVET ER NESTEN SOM FØR Takket være kateter og uridomer lever Dan livet nesten som før kreftdiagnosen.

Forskjellen ligger først og fremst i en endret prosedyre for toalettbesøk og mer

46

47

Mennesker er jo så flinke, vi aksepterer og godtar situasjonen raskere enn vi tror, mener Dan.

planlegging. – Å gå på toalettet er annerledes i dag, men takket være at produktene er så enkle å bruke er ikke det noe problem.

Jeg må ha med meg noen ekstra kateter, og alltid ha kontroll på hvor det er toalett når jeg ikke er hjemme. Det venner man seg til, i dag tenker jeg ikke så mye på det.

Mennesker er jo så flinke, vi aksepterer og godtar situasjonen raskere enn vi tror, mener Dan.

å leve på. Jeg er takknemlig for den flaksen jeg har hatt, og at jeg fortsatt får være her. Jeg nyter hver eneste stund, ler han.

TANKENE GÅR OGSÅ TIL VERDENSROMMET AV OG TIL – Jeg fascineres av det, planeten og solsystemet vårt. Jeg ser gjerne på program om det, og hver eneste gang slår det meg hvor små vi er i den store sammenhengen.

Det er egentlig helt utrolig at vi kan få sykdommer som kreft, men fantastisk at vi kan kurere den i mange tilfeller. Det er en fantastisk planet vi har fått muligheten til

DU ER IKKE ALENE OM SYKDOMMEN Dan opplever at jo oftere han snakker om sykdommen og sin nye livssituasjon, desto oftere møter han mennesker som har gått gjennom lignende opplevelser. Hans tidligere kollega har fått stomi og bruker pose på magen. -Det er fint å kunne prate med andre som vet hvordan det er, men vi prater mest om hvor heldige vi er. Som min tidligere kollega

48

sa, «tenk hvor mye verre det kunne blitt».

Jeg tenker ofte på det. Kateter er ikke noe hinder for meg, det er et hjelpemiddel, konstaterer han.

FREMTIDEN SKAL NYTES Fremover tenker Dan at han skal nyte livet som pensjonist, og ser ikke negativt på fremtiden. – Jeg ser frem til å fortsette å reise, slik jeg gjorde før kreftsykdommen.

Solen er min venn og jeg elsker å bade.

Derfor reiser jeg gjerne til varmere breddegrader nå som det er kjøligere i Sverige, avslutter Dan.

Våre brokk- og støttebelter finnes i tre ulike varianter

H23

Merk H23 brokk/støttebelte har en høyere kompresjon enn våre øvrige belter

Merk Lommen reduserer trykket på stomien og posen

Brukerfordeler: Kan brukes på begge sider (en sort og en lys side)

Produsert i hurtigtørkende materiale Justeres enkelt med borrelås Former seg etter kroppen Kan enkelt klippes til og justeres for bedre passform

49

HANSEN PROTECTION AS, POSTBOKS 218, 1501 MOSS, TLF +47 69 00 13 00 hansenprotection.no

Utprøving av

URIDOMER Problem med urinlekkasje hos menn er vanlig, og påvirker mange. Det finnes heldigvis gode hjelpemidler som kan gjøre din hverdag enklere. Uansett om det bare er noen dråper eller om det handler om større lekkasjer, er det viktig å snakke med helsepersonell for å finne årsaken til lekkasjene og få en behandling som er riktig for deg.

EN ENKEL OG SIKKER LØSNING FOR MENN MED URINLEKKASJE Et uridom koblet til en urinpose er en smart on diskret løsning for deg med urinlekkasje og et trygt alternativ til absorberende beskyttelse. Huden din vil ikke komme i kontakt med urin og risikoen for hudirritasjon reduseres og du slipper lukt.

Løsningen gjør det mulig for deg å delta i aktiviteter, du slipper å være urolig for lekkasje. Uridomet festes på penis og kobles til en pose som du fester på benet, kan brukes både om dagen og natten.

ER URIDOM NOE FOR DEG? Tror du at uridom kan hjelpe deg er det viktig at du prøver ut hvilken størrelse som passer deg best, dette for at uridomet skal ha den funksjonen det er tenkt å ha.

Alle er ulike og derfor finnes det flere størrelser på omkrets, samt to ulike lengder å velge mellom. Start med å bestille en

50

Optima uridom Uridomet tres på penis. Finnes i ulike størrelser for å sikre god tilpasning.

Måleskive Når du har fått ditt testsett med måleskive, gjør du som følger: 1. For å få et riktig mål, stå eller ligg på siden (ikke på ryggen) når du måler.

2. Mål penisens omkrets ved penisroten. Penis skal være i avslappet tilstand.

3. Målet angir hvilken omkrets uridomet skal ha.

4. Finn det uridomet i testsettet som passer og følg bruksanvisningen. Dersom du ønsker andre størrelser enn det som er vedlagt, kontakt kundeservice hos Coloplast og vi sender deg flere vareprøver.

25

28

21

Conveen flerkammerpose Posen festes til låret eller leggen.

Det finner ulike poser å velge mellom som er tilpasset dine behov.

30 35

40

måleskive, så vil våre sykepleiere veilede deg i forhold til hvilket produkt som passer best for deg. Måleskive bestilles på www.coloplast.no eller ved å ringe 22 57 50 00.

VANLIGE SPØRSMÅL SOM KOMMER TIL VÅR KUNDESERVICE Hvordan sitter uridomet fast?

De fleste er selvklebende. Når du har satt på uridomet, holder du hånden rundt penisroten i noen sekunder og den sitter på plass. For sikker påsetting er det viktig at uridomet ikke er lengre enn penis.

Conveen Active En liten og diskret pose i grått materiale som gjør den godt egnet når du vil gå i shorts eller skal bade.

Hvor lenge kan jeg bruke et uridom?

Uridomet kan sitte på inntil 24 timer.

Bytt deretter til en ny, evt bytt oftere om det er behov for det.

Hvilken pose passer til uridomet?

Det finnes et bredt sortiment av urinposer, avhengig av slangelengde og volumstørrelse.

Har du spørsmål om uridom eller ønsker å prøve, kontakt kundeservice hos Coloplast på telefon 22 57 50 50, så hjelper vi deg.

51

Kocks reservoar (kontinent stomi)

Kocks reservoar er benevnelsen på en type kontinent stomi, en operasjonsmetode som kan brukes både til ileostomi og urostomi. Teknikken kalt Kocks reservoar er utviklet av professor Nils Kock i Gøteborg. Det er alltid legen som må avgjøre om det er aktuelt med reservoar for den enkelte eller om stomi er løsningen.

KILDE: INFORMASJONSBROSJYRE UTVIKLET AV ST.OLAVS HOSPITAL, 2016, WWW.NORILCO.NO

HVA ER EN KONTINENT STOMI? Kontinent stomi er en tett stomi, det betyr at det ikke lekker ut tarminnhold ufrivillig eller kontinuerlig. Den består av et innvendig reservoar som er konstruert av den nederste delen av tynntarmen.

Fra reservoaret tas tarmen ut gjennom bukveggen og sys direkte til huden som en flat ileostomi. En del av tarmen foldes tilbake inn i seg selv og inn i reservoaret slik at det dannes en nippel som fungerer som en ventil (nippelventil). Nippelventilen forhindrer lekkasje av gass og avføring. Reservoaret tømmes ved å føre en

sonde eller kateter inn i nippelen til selve reservoaret 3-5 ganger i døgnet. Mellom tømmingene samles avføringen i reservoaret.

Det er tilstrekkelig å bruke en enkel kompress som bandasje og man slipper å bruke vanlig stomiutstyr.

HVEM KAN FÅ EN KONTINENT ILEOSTOMI? Kocks reservoar eller t-pouch som det også kalles er et alternativ til vanlig ileostomi. Først og fremst hos personer som har ulcerøs kolitt eller familiær colonpolypose (FAP). Unntaksvis kan pasienter med Crohns sykdom få en kontinent ileostomi. Operasjonen utføres som regel ikke på personer som allerede har fått fjernet en del av tynntarmen, og heller ikke på barn under 11-12 år.

Kontinent ileostomi kan være aktuelt for de som ikke kan få bekkenreservoar på grunn av dårlig fungerende lukkemuskel eller sykdom i endetarm. Et bekkenreservoar og som ikke lenger fungerer kan endres til kontinent ileostomi. Det vi alltid være en lege som avgjør hva som er mulig.

1.

52

HVORDAN KONSTRUERES EN KONTINENT ILEOSTOMI? En kontinent ileostomi kan konstrueres i forbindelse med operasjonen hvor tykktarmen og endetarmen fjernes, eller senere hos personer som allerede har en konvensjonell ileostomi.

Den kontinente ileostomien plasseres ofte lenger ned enn en vanlig stomi, da man ikke er avhengig av hudplate og pose.

Kocks reservoar Kontinent ileostomi.

DAGLIG STELL OG TØMMING AV RESERVOARET Under sykehusoppholdet etter operasjonen lærer du teknikken for å tømme reservoaret, som fullt utviklet rommer 400-600 ml avføring. Man bør tømme reservoaret 3-5 ganger daglig, og ikke vente til reservoaret er fullt, normalt vil man tømme litt under en liter om dagen.

Dersom reservoaret er overfylt kan det bli vanskelig å føre inn kateteret. Avføringen samler seg i tarmen, noe som kan gi buksmerter og problemer. Det kan være gunstig å skylle reservoaret med vann en gang i blant.

Tømmingen tar normalt fem til seks minutter.

Noen ganger kan avføringen være tykk og gjøre det vanskelig å tømme reservoaret. Forsøke å drikke et glass vann eller juice, det kan bidra til at avføringen blir tynnere og tømmingen blir enklere.

En annen mulighet er å tilføre lunkent vann i reservoaret, som gjør tømmingen lettere.

Etter tømming rengjøres stomien med en myk kompress. Deretter setter man på en kompress på stomien, den vil absorbere fuktighet fra slimhinnen i selve tarmen. Coloplast har ingen bandasjetype som er vanlig brukt på reservoar, snakk med ditt apotek eller din bandasjist for å få hjelp til å tilpasse en god bandasje.

2.

Kontinent urostomi

Urinleder koblet til reservoar.

Tømmekateteret kan også tettes med avføring. Det må da tas ut og rengjøres eller byttes slik at hele reservoaret tømmes.

Dersom man opplever at det er vanskelig å føre inn kateter, kan det være at reservoaret er spent. Forsøk å slappe av og hvile en stund, forsøk så å føre inn kateteret etter å ha smurt det godt.

Noen ganger kan det også hjelpe å endre litt på stillingen, slik at kateteret enklere glir inn.

«Snakk med helserpersonell om du opplever utfordringer med reservoaret.»

53

Humøret er viktig

Humor, selvironi og trening er viktig, da er det enklere å håndtere ulike utfordringer med den kroniske sykdommen Multippel Sklerose (MS). En av de som vil dele sin historie med oss er Gullborg fra Stord.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: PRIVAT OG ILLUSTRASJONSBILDER

Gullborg Brandvik, 65 år. Bor på Stord. Har to barn, tre barnebarn og to bonusbarnebarn.

V

i er så heldige at Gullborg vil dele sin historie med oss, om hvordan hennes hverdag med MS er.

Planen var at jeg skulle reise til Stord for å treffe Gullborg i hennes egne omgivelser, men så ble hele verden snudd på hodet, og korona satte en stopper for våre planer.

Da ble løsningen at vi tok en prat på telefon, det ble en fin samtale ble det, og jeg fikk «møte» en dame med mye energi og humør.

Gullborg er 65 år, har to barn, tre barnebarn og to bonusbarnebarn. Hun bor på Stord, men kommer opprinnelig fra Haugesund. Begge barna med familier bor i nærheten på Stord, og det setter hun stor pris på. Hun er en aktiv dame som liker trening, og utover det er hun glad i håndarbeid og leser mye.

54

DIAGNOSEN – Det er noen år siden jeg fikk diagnosen nå, det var vel midt på 90-tallet. Jeg var i slutten av tredve-årene, og merket det først ved at kroppen ble mer «var». Det var noe som ikke fungerte, det var som om hender og føtter ikke ville gjøre det hjernen ba de om. Jeg tenkte selv at det kunne være MS eller til og med en hjernesvulst, sier hun.

Legen hun oppsøkte anbefalte henne først å være ute og gå mer, men da hun etter hvert fikk et brudd i foten og havnet på legevakten ble det tatt på alvor at det var noe mer som lå bak.

– Legen som tok imot meg på legevakten ved Bergen Medisinske senter (i dag Volvat), den dagen forsto at dette handlet om noe mer, og jeg ble raskt henvist videre til Haukeland Sykehus og nevrologisk avdeling for videre utredning. Det var godt å få en diagnose, sier Gullborg.

På den tiden jobbet hun som sekretær, hos Sorenskriveren i Sundhordland. -Jeg valgte å være ærlig med de om situasjonen

og diagnosen min, og de tilrettela så godt som mulig. Etter noen år forsto jeg likevel at det å jobbe ikke fungerte så godt.

I starten av førtiårene ble jeg ufør og gikk ut av arbeidslivet, det var litt rart å tenke på at jeg ikke skulle fortsette å jobbe, sier hun.

UTFORDRINGER Det er viktig å finne gode løsninger når ting ikke fungerer optimalt, og det bestemte Gullborg seg tidlig for. -Det var viktig for meg å «bli venn med» MS’en og gjøre det beste ut av situasjonen, sier hun.

Med en diagnose som MS følger ulike symptomer, og sykdommen er ikke lik for noen. Det er likevel sikkert at man vil oppleve ulike utfordringer knyttet til en slik diagnose, noe også Gullborg har erfart.

– Det gjelder å håndtere de ulike tingene som dukker opp. For meg var det en utfordring med gjentatte urinveisinfeksjoner (UVI), dette skyltes at jeg ikke fikk tømt blæren helt og hadde mye resturin.

På Haukeland, hvor jeg har fått god hjelp, lærte jeg meg å bruke engangs-

- Det å holde kroppen sterk har vært en viktig del av hverdagen min.

trener vanligvis på treningssenter, men ettersom det er stengt akkurat nå får jeg lov til å trene på treningsrommet hjemme hos datteren og svigersønnen min, sier hun.

– Det å holde kroppen sterk har vært en viktig del av hverdagen min, og jeg er blitt veldig glad i yoga. Det er særlig kundalini yoga som fascinerer meg, her får jeg trent både det fysiske og det mentale. Treningen har bidratt til sterk kjernemuskulatur og bedre mobilitet. I 2019 tok jeg selv utdanning som instruktør, sier hun fornøyd.

kateter (RIK). Det var en barriere å starte med dette selvfølgelig, men med god opplæring har det gått helt fint, sier Gullborg. Nå bruker jeg SpeediCath Compact Eve kateter, de er så fine for de er trekantet og det gjør det enklere å holde de når håndfunksjonen ikke er optimal. Det er jo også en fordel at de er laget slik at det ikke er så lett å se at det er et kateter, fortsetter hun.

– Etter hvert ble det også mer utfordringer med tarmen, jeg opplevde ofte forstoppelser. I perioder føltes det som om kroppen nesten var forgiftet av at det var så mye som ble liggende i tarmen. Under et opphold på MS senteret i Hakadal fikk jeg høre om Peristeen® transanal irrigasjonssystem, dette var allerede i 2013. Det ble ikke noe mer med det da, men så ble utfordringene større og jeg fikk i 2015 skikkelig opplæring i bruken av Peristeen.

Jeg forsto nesten ikke selv hvor stort problemet med tarmen var før jeg fikk orden på det, jeg brukte over en time hver dag på toalettet og fortsatt var den ikke skikkelig tømt, sier hun.

Gullborg har fortalt at hun er veldig sosial, og sammen med noen venninner har hun en vinklubb. De drar også på hytteturer sammen, så jeg spør hvordan hun gjør det

med irrigasjon og bruken av kateter når hun er på tur med andre.

– Nå har jeg fått gode rutiner på dette og setter av en halvtime hver dag, den halvtimen bruker jeg gjerne til å lære meg spansk. Så pleier jeg å spøke litt, og da er det litt enklere. Jeg pleier å si at nå trenger jeg en halvtime på badet, så dere må gjøre dere ferdige nå først, for jeg trenger god tid med «skyllebøtten» min, sier hun lurt.

EN NY OG ANNERLEDES HVERDAG – Jeg skulle egentlig dratt til Spania 14. mars, og være i huset til datteren og svigersønnen min, men det ble ikke slik denne gangen.

Der har jeg vært mye og det gir meg stor glede og dra dit, sier hun. -Nå lærer jeg meg også språket, og det synes jeg er en fordel, så er det enklere å snakke med de fastboende der også, fortsetter hun. -På grunn av at jeg er i risikogruppen for å bli syk, har jeg valgt en frivillig karantene om dagen. Jeg kan jo fortsatt ha god kontakt med familie og venner via telefon og Skype, avslutter hun.

DET ER HJELP Å FÅ Gullborg har valgt å be om hjelp med sine utfordringer, og har ifølge henne selv fått en bedre hverdag etter det. Selv har hun vært på flere opphold på MS Senteret i Hakadal, også er hun til kontroll hvert år på nevrologisk avdeling på Haukeland Sykehus. Selv om ting fungerer godt føles det trygt for henne å komme til kontroll, og ha muligheten for å ta kontakt om det skulle være noe hun lurer på. -For meg har det vært fint å få så god støtte, både på sykehuset, hos Boots, som jeg får varer levert fra, men også fra sykepleierne i Coloplast, sier Gullborg.

TRENING ER VIKTIG Gullborg fortalte tidlig i samtalen at det er viktig for henne å trene regelmessig. – Jeg 55

Smakfull sommermat OPPSKRIFT OG BILDER: WWW.MATPRAT.NO

56

MANDELPOTET med spekeskinke Med kalde poteter og noen skiver spekeskinke tryller du fram denne lille godbiten i løpet av få minutter. En super liten munnfull til aperitiffen, eller som én av flere norskinspirerte tapas.

4 porsjoner | Tid: Under 20 min 200 g ferdig kokte mandelpotet 6 skiver spekeskinke ½ stk vårløk eller litt persille SLIK GJØR DU Skrell og del kalde poteter i passe store biter. Skjær spekeskinke i biter eller skiver og rull dem sammen. Fest spekeskinken på potetene med en tannpirker eller liknende.

Plasser potetene på et fat og dryss over litt hakket vårløk eller persille. Server med en god rømme- og urtedressing eller blåmuggostdressing.

Har du ikke mandelpotet kan selvfølgelig andre poteter også brukes. Del potetene i 1 1/2-2 cm tykke skiver.

SALADE NIÇOISE Denne klassiske, franske salaten har navnet sitt fra byen Nice i Provenceområdet.

4 porsjoner | Tid: Under 20 min 4 stk egg 4 stk potet 150 g aspargesbønner 1 boks hermetisk tunfisk i olje 4 stk tomat i båter ½ stk agurk i terninger 1 stk rødløk i ringer 50 g sorte oliven 4 ts kapers 1 stk hodesalat 8 stk ansjosfilet Dressing: 1 dl virgin olivenolje 3 ss hvitvinseddik 2 ts dijonsennep 1 båt hakket hvitløk ca. ½ ts sukker (evt. litt mer)

SLIK GJØR DU Kok eggene i 6-8 minutter til de er "smilende". Legg eggene i rennende, kaldt vann til de er helt avkjølt. Skrell eggene og del dem i to.

Kok poteter og la aspargesbønnene koke med de siste 2-3 minuttene. Avkjøl bønnene i kaldt vann. Skrell potetene og la dem bli kalde.

Skjær potetene i biter og ha dem i en salatbolle. Tilsett bønner, tunfisk, tomatbåter, agurk, rødløk, oliven, kapers og grovrevet salat. Bland alt lett og legg ansjos og egg på toppen.

Bland dressingen og hell den over salaten like før servering.

Pynt eventuelt med litt tynt høvlet parmesanost ved servering.

57

GRILLSPYD med kamskjell og appelsin Den milde, søtlige smaken på kamskjell får friskt og nydelig følge av appelsin på disse små grillspydene som godt kan erstatte ventepølsa til de litt eldre, sultne gjestene dine.

4 porsjoner | Tid: 20–40 min 12 stk kamskjell 1 ss flytende honning 1 stk appelsin 1 ss revet frisk ingefær 2 ss olje SLIK GJØR DU Legg grillspyd av tre i vann. Tin kamskjell om de er fryst, og fjern det harde muskelfestet som sitter på skjellmuskelen.

Del appelsin i to og deretter i fire. Del tre av bitene i til sammen like mange biter som antall kamskjell.

Press saften av den siste appelsinbiten i en skål og bland inn honning og revet ingefær.

Sett til side.

Tre kamskjell og appelsin annenhver gang på grillspyd, pensle med litt olje og krydre med litt salt og pepper Grill spydene på høy varme 1 minutt på hver side. Løft dem litt vekk fra varmen og pensle dem med marinaden. (Kamskjell skal ha kort varmebehandling, ellers vil de bli tørre og harde. De kan godt være litt rå i midten.)

Server med en gang, og drypp over resten av marinaden.

58

SKALLDYRPASTA Skalldyr er aldri feil! Med blåskjell, hjerteskjell, masse hvitløk og deilig dill blir nok dette en favoritt.

6 porsjoner | Tid: 20–40 min 1 pk tagliatelle 2 stk sjalottløk 2 båter hvitløk 200 g blåskjell 200 g friske hjerteskjell 2 ss olivenolje 1 dl hvitvin eller eplejuice 2 ss finkuttet frisk gressløk 2 ss finkuttet frisk dill saften av ½ stk sitron 3 dl kremfløte 4 stk finkuttet vårløk 1 pk cherrytomat 1 ss sriracha (asiatisk chilisaus)

SLIK GJØR DU Kok pasta som anvist på pakken, hell over i en sil og skyll i kaldt vann. Sett til side.

Skrell og finkutt sjalottløk og hvitløk. Del tomatene i to.

Skyll og vask skjellene godt i rennende kaldt vann. Kast skjell som ikke lukker seg hvis du «kakker» på dem, eller skjell som er skadet.

Fres sjalottløk og hvitløk i olivenolje. Tilsett skjellene. Hell i hvitvin og damp skjellene i noen minutter til de har åpnet seg. Fisk opp skjellene og legg dem i en bolle.

Ha i fløte, vårløk, tomater, srirachasaus og pastaen. Koke opp. Når det begynner å tykne, tilsettes gressløk, dill, sitronsaft og de dampede skjellene.

Colokryss

Forrige løsning: Speedicath er et kateter helt uten PVC

PREMIE Vi trekker tr e heldige vinnere av en hengekø ye fra "Ticket To The Moo n"

V E R DI K R

599,–

Send kryssordet til: Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo eller send bilde av kryssordet til assistanse@coloplast.com innen 1. november 2020.

Navn:..................................................................................................................................................................................................................................................

Adresse:......................................................................................................................................................................................................................................

Telefon:.........................................................................................................................................................................................................................................

E– post:.........................................................................................................................................................................................................................................

Vi gratulerer vinnere av Colopkryss 2/2019: 1. Nils, Ranheim 2. Ole Johnny, Hønefoss 3. Sissel, Mandal Vinnerer er informert og premie er sendt.

59

Kundeservice og produktveiledning pĂĽ telefon

22 57 50 00 man - fre 9-16

Trine, sykepleier i Coloplast

Ostomy Care / Continence Care / Wound & Skin Care / Interventional Urology

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S Š 2019-02.

Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 HumlebĂŚk, Danmark 440N00422

Coloplast Norge AS Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Telefon 22 57 50 00 www.coloplast.no