Assistanse Magasin 1-2022 by coloplastnorge

INFORMASJON OG GODE RÅD FRA COLOPLAST | UTGAVE 1 – 2022

STOMIRELATERTE HUDPROBLEMER VIKTIG Å PRIORITERE SEG SELV

Thomas Olafsen

STOLT AV MITT VALG

Ansvarlig redaktør Lena Lyseggen Brenden

LEDER

Det er lysere tider Våren er kommet flere steder i landet, og vi går lysere tider i møte på flere måter. Vi hadde vel aldri forestilt oss da landet stengte ned i mars 2020, at det skulle gå nesten to år før vi igjen kunne møtes slik vi har pleid å gjøre. Gleden er stor hos oss nå, for vi har virkelig savnet å treffe dere. Det har kommet mange invitasjoner fra dere, og vi kommer til å være til stede på møter over hele landet fremover. I denne utgaven av Assistanse har vi flere spennende artikler og intervjuer med både helsepersonell og brukere av våre produkter. Få gode tips til å forebygge stomirelaterte hudproblemer fra stomisykepleier Helene Jensen Refvik, les tipsene på side 8. Thomas Olafsen valgte å stole på seg selv, og etter flere år sykdom ble han operert og fikk stomi. Det ble en ny hverdag, og han deler sin historie med oss på side 12. Ellers har vi truffet Nina Karin, som forteller hvor viktig hun mener det er å prioritere seg selv når man har en kronisk sykdom. Å reise fra familien for å dra på rehabiliteringsopphold kan være tøft, men samtidig viktig for å mestre hverdagen med MS. Marte Gylland Hegstad har skrevet en viktig og informativ artikkel om dine rettigheter i forbindelse med jobb og studier ved kronisk sykdom. Artikkelen har tidligere vært publisert hos LMF. Denne ønsker vi å følge opp i neste utgave av Assistanse, med intervjuer med noen som har fått tilpasset studier og jobb. Har du lyst til å dele din historie, ta gjerne kontakt; assistanse@coloplast.com Ønsker dere en fin påske, og håper vi snart ses.

Lena Lyseggen Brenden Ansvarlig redaktør

Redaksjon Veronika Reinhaug Iselin Røsaker Anne Katrine Thommessen Design Flisa Trykkeri Trykk Flisa Trykkeri Coverfoto Jesper Olsen Opphavsrett Magasinets innhold og bilder er beskyttet av loven om opphavsrett. Materiellet kan ikke gjengis uten tillatelse fra Coloplast samt opphavsrettshaver. Besøksadresse Coloplast Norge AS Ryenstubben 10 0679 Oslo Postadresse Coloplast Norge AS Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Telefon: 22 57 50 20 E–post: assistanse@coloplast.com Nett: www.coloplast.no Coloplast utvikler produkter og tjenester som gjør livet enklere for mennesker med personlige medisinske behov. Vi kaller dette intimsykepleie. Våre forretningsområder inkluderer stomi, urologi og kontinens, hud– og sårpleieprodukter. Vi er et internasjonalt selskap med over 13 000 ansatte. Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3060 Humlebæk, Danmark

Hvordan klare å fokusere på det positive når alt ser ut til å gå galt?

Innhold

04 Tips og råd 08 Stomirelaterte hudproblemer - Helene Jensen Refvik, Stomisykepleier. 11 Brava® beskyttende tetningsring 12 Stolt av mitt valg – Thomas Olafsen 17 SenSura® Mio 18 Kateter var egentlig ikke så skummelt – Kristoffer Solø 22 SpeediCath® Compact mann 23 10 gode råd for påsetting og fjerning av hudplaten 27 Askin 28 Viktig å prioritere seg selv – Nina Karin Laakso Søreng

62 Påskemat

32 Fokus på miljø i alle ledd 34 Nevrologiske lidelser og seksualitet 38 Coloplast Assistanse – hjelp til bedre hverdager 40 Tenk positivt – Tips og strategier 44 Arbeidslivsrettigheter for kronisk syke 53 Peristeen® Plus 54 Coloplast Aktivitetsstipend 2022 58 Påskemat 62 Kryssord 63 SpeediCath® Flex 3

SMÅNYTT

Temamagasiner fra Coloplast

I tillegg til Assistanse magasin som utgis to ganger i året har vi også flere temamagasin. Temaer som kan være aktuelle for deg er; Assistanse - Stomioperert og Assistanse Brokk og stomi, Kosthold og UVI. Disse kan bestilles gratis på www.coloplast.no eller ved å sende inn kupongen i dette bladet.

KO S

FRA COLOPLAST

OLD INFORMASJON RÅD FRA COLOPLAST KOSTH OGGODE - STOMIOG TEMAMAGASIN

INFORMASJON OG RÅD FRA COLOP TEMAMAGASIN - STOMI OGGODE BROKK LAST

ST OM IO PE RE RT

INFOR MA

TEMAMAGASIN

SJON OG GODE RÅD FRA - STOMIOPERE RT - 2. UTGAVECOLOPLAST

OG GODE RÅD

INFORMASJON

TEMAM

AGASI

N - UR

INVEIS

INFEK

SJON

TRENING OG BROKK STOMIBROKK

HUDPLEIE OG STOMI

STELL STOMIOPERERT

– Kent Bye Andersen deler sine erfaringer med deg

NYRER OG

URINVEIE R HYGIENE

– Eli Johanne deler sine erfaringer med deg

KROPPSPROFILER og tilpasning av produkt

– slik vas

MAT OG STOMI

ker du hen

UVI HEMM ER HVERDAGE N – Rag

dene

nhild om sin nye forteller hverdag

Gratis!

UR HVA ER BROKK? ISINFEKS STOMIOPEINREVERT JON

Stomisykepleier Ingunn Myren gir deg svarene

Tips og råd for din

nye hverdag

Tips og

råd for

forebygg

ing og be

handlin g

BRAVA® KLEBERFJERNER SPRAY

Enkel fjerning av huplater

Brava® kleberfjerner spray hjelper deg å fjerne hudplaten og rester på en enkel og skånsom måte. Den er silikonbasert og inneholder ikke alkohol. Det gjør at den ikke svir eller skader huden når den påføres. Den tørker på sekunder og påvirker ikke videre klebeevne, noe som gjør deg klar til å sette på en ny hudplate med en gang.

Podcast – StOmiliv • Lytt til podcasten stomiliv der du vanligvis finner dine podcaster • Hør erfaringene til andre som har stomi, og hvordan de opplever hverdagen

SMÅNYTT

! t e h y N Ny urostomipose tilgjengelig fra 1. april Fra 1. april kan vi i Coloplast tilby en ny 1-dels urostomipose: SenSura Mio uro soft convex med ferdigstanset hull på 25mm. Selv om hullet er 25mm, kan det klippes opp til 33mm. En urostomipose med soft convex hudplate egner seg for stomier som ligger over hudnivå og som kan trenge litt støtte. Beskrivelse

Pakningsstr.

Helfonr.

Artikkelnr.

SenSura Mio uro soft convex 25mm

800304

136800

Kateter og hjelpemidler for barn Visste du at Coloplast har kateter for barn? Vi har et fullt sortiment for jenter, gutter og ungdommer, hvor du finner både standard kateter og kompakte kateter. For å kunne hjelpe barn som skal lære å kateterisere seg har Coloplast laget en lærerik og morsom kateterbok for barn. Boken gir en fin introduksjon til hvordan kroppen fungerer og ufarliggjør kateteriseringen. I tillegg kan du på nettsiden vår finne animasjoner og veiledning som kan være en god introduksjon til å lære hvordan man kateteriserer. Har du spørsmål, ønsker mer informasjon om kateter til barn og ungdom eller ønsker å bestille Kateterbok for barn ta kontakt med oss på telefon 22 57 50 20 eller send e-post til assistanse@coloplast.com

SMÅNYTT

Stomisaks Bruker du oppklippbare hudplater kan det være fint å bruke en buet saks til å klippe hull med. Du kan bestille en gratis stomisaks fra oss, send inn kupongen i bladet eller ring 22 57 50 20. Fås til både høyre- og venstrehendte.

Avfallshåndtering Slik tilpasser du hullstørrelsen på stomiplaten. Se film her;

Mange opplever at det blir mer fokus på avfallssortering hjemme, og har derfor spurt hvor de skal kaste brukte engangskateter og stomiutstyr. Skal det kastes i plastavfall eller skal det i restavfallet? Brukte engangskateter og stomiutsyr skal av hygieniske årsaker ikke i plastavfallet, men kastes i beholder for restavfall. Emballasje som er av plast legges i plastbeholderen, og pappesker som produkter ligger i skal kastes sammen med papp og papir.

Er du plaget med avføringssiv eller lekkasje fra endetarmen? Peristeen® analpropp er et hjelpemiddel for deg som opplever ufrivillig lekkasje fra endetarmen. Analproppen er laget av et skummateriale som føres inn i endetarmen der den utvider seg og holder deg tett. Du kan føle deg trygg i sosiale sammenhenger, og den er også et godt hjelpemiddel ved aktiviteter som svømming, dans og golf. Peristeen analpropp fås på resept. Coloplast Assistanse sender ut demo-sett på forespørsel. Ring 22 57 50 20 eller send inn kupong.

SMÅNYTT

Følg Coloplast Assistanse – bidra til engasjement og åpenhet ved å like og dele! /coloplastassistanse /coloplastassistanse

Kamilla, Julianne; Iselin, Tonje (Trine ikke tilstede på bildet)

Ring til oss!

Stomiskift Stomiskift Stomiskift PÅ EN ENKEL MÅTE PÅ EN ENKEL MÅTE PÅ EN ENKEL MÅTE

Vi svarer deg!

Coloplast kundeservice har fem sykepleiere som kan svare på spørsmål om stomiog kontinensprodukter. Vi kan sende deg gratis vareprøver, og vårt mål er å finne den beste løsningen for deg. Send oss gjerne tips og forslag til forbedringer og utvikling av nye produkter som kan gjøre hverdagen din enklere. KUNDESERVICE ER ÅPEN mandag – fredag kl. 09.00 - 16.00 22 57 50 20 assistanse@coloplast.com

1-dels stomiutstyr

Her er hele stomibandasjen i én del, hudplaten er festet fast til posen. Hele bandasjen skiftes ved behov. STELL AV STOMIEN OG HUDPLEIE Følg trinnene for stell av stomien. Sørg for at huden er rengjort og tørr før påføring av nytt stomiutstyr. HA ALT UTSTYR KLART FØR DU STARTER Det er viktig at bandasjen holder tett rundt stomien, ellers kan lekkasje og hudirritasjon oppstå. Tetningsringer og pasta gir en tett og god bandasjering. • Finn frem: Stomiutstyr, evt. stomimal, saks, tusj, kompresser, vann og avfallspose. • Mål stomien og klipp til hullet dersom du bruker oppklippbar hudplate. Klipper du etter en mal, er det viktig å sjekke innimellom at malen passer, stomien kan forandre seg over tid. • Ha klart eventuelle tilleggsprodukter som barrierekrem, tetningsring og ekstra tape.

440N00428

| Coloplast Norge AS, 22 57 50 00

2-dels stomiutstyr med ringkobling 2-dels stomiutstyr med kleberkobling

Her er stomiutstyret i to deler; hudplate og pose. Delene festes sammen med en enkel ringkobling.

Her er stomiutstyret i to deler; hudplate og pose. Delene festes sammen SenSura Miomed en enkel kleberkobling.

STELL AV STOMIEN OG HUDPLEIE Følg trinnene for stell av stomien. Sørg for at huden er rengjort SenSura Mio og tørr før påføring1-dels av nytt stomiutstyr. lukket

STELL AV STOMIEN OG HUDPLEIE pose Følg trinnene for stell av stomien. Sørg for at huden er rengjort og tørr før påføring av nytt stomiutstyr.

pose

Click lukket

HA ALT UTSTYR KLART FØR DU STARTER Det er viktig at bandasjen holder tett rundt stomien, ellers kan lekkasje og hudirritasjon oppstå. Tetningsringer og pasta gir en tett og god bandasjering.

HA ALT UTSTYR KLART FØR DU STARTER Det er viktig at bandasjen holder tett rundt stomien, ellers kan lekkasje og hudirritasjon oppstå. Tetningsringer og pasta gir SenSura Mio en tett og god bandasjering.

• Finn frem: Stomiutstyr, evt. stomimal, saks, tusj, kompresser, vann og avfallspose.

• Finn frem:pose Stomiutstyr, evt. stomimal, saks, tusj, kompresser, vann og avfallspose.

• Mål stomien og klipp til hullet dersom du bruker oppklippbar hudplate. Klipper du etter en mal, er det viktig å sjekke innimellom at malen passer, stomien kan forandre seg over tid.

SenSura • Ha klart eventuelle tilleggsprodukter som barrierekrem, Mio 1-dels tetningsring og ekstra tape.

• Ha klart eventuelle tilleggsprodukter som barrierekrem, tetningsring og ekstra SenSura Mio tape.

tømbar pose

440N00430

| Coloplast Norge AS, 22 57 50 00

Click tømbar

Click hudplate

440N00429

SenSura Mio Flex lukket pose

SenSura Mio Flex tømbar pose

SenSura Mio Flex hudplate

| Coloplast Norge AS, 22 57 50 00

Stomiskift på en enkel måte Bestill en plansje som viser stomiskift steg for steg. Bestill ved å sende inn kupongen i bladet eller ring 22 57 50 20.

Stomirelaterte

HUDPROBLEMER Helene Jensen Refvik arbeider som stomisykepleier ved Drammen sykehus, hovedsakelig ved stomipoliklinikken. Men hun konsulterer også avdelinger der de trenger bistand fra stomisykepleier til å løse en utfordring eller forberede pasienter som skal stomiopereres. Hun har lang erfaring innen stomipleie og deler gjerne sin kunnskap og sine erfaringer med Assistansemagasinets lesere. Vi er glade for at hun har tid til å stille til intervju om et tema vi vet mange er opptatt av, nemlig huden rundt stomien. TEKST: ANNE KATRINE THOMMESSEN. FOTO: VERONIKA REINHAUG OG ILLUSTRASJONSBILDER

«Du er stomisykepleier ved stomipoliklinikken og du møter pasientene både tidlig etter operasjon, men også senere når de har levd en stund med stomi. Når oppstår oftest hudproblemer rundt stomi?» Det er gjerne helt i starten når stomien er i endring. Stomien endrer størrelse og magen er kanskje utspilt på grunn av luft. Ofte kan det ta en ukes tid før dette går tilbake og da endrer jo kroppsfasongen seg også. Man kan si at både stomi og kroppsfasong er i endring tidlig etter operasjonen og det er viktig å være seg bevisst med tanke på justering av stomiutstyr den første tiden.

«Hva vil du si om stomitype relatert til hudproblemer i området rundt stomien?» Det er de pasientene som får anlagt tynntarmstomi som i størst grad får hudproblemer. Tarminnholdet som kommer ut av stomien er mer flytende, spesielt i starten. Men også de som får anlagt tykktarmstomi har mer flytende avføring i starten, men denne blir raskt fastere og da ser vi at faren for lekkasje og hudskader blir mindre. Jeg møter også pasienter som har fått anlagt det vi kaller urostomi, en urinavledning som munner ut som en stomi. Her kan vi også se hudproblemer, men langt fra så ofte som hos de med tynntarmstomi.

«Hva mener du er hovedårsaken til at pasienter opplever hudproblemer rundt sin stomi?» Det er vanskelig å velge kun én hovedårsak, da hudproblemer ofte er en kombinasjon av flere ting. Opplæring av pasienten, kompetanse hos hjemmetjenesten, skiftefrekvens, valg av riktig stomiutstyr og riktig tilpasning av utstyret som er valgt. Derfor er det viktig at pasientene får tett oppfølging i starten. Hudproblemer kan raskt utvikle seg om de ikke tas tak i når de oppstår. Dessverre har vi mange eksempler på det, og vi anbefaler alle å ta kontakt med helsepersonell, og gjerne stomisykepleier, når de ser at huden rundt stomien utvikler seg i negativ retning.

«Hva vil du peke på som de viktigste risikofaktorene for hudproblemer rundt stomien?» Feilbruk og feiltilpasning av stomiutstyr er viktige risikofaktorer for hudproblemer. Generelt handler det om kompetanse innen stomipleie. Det er av betydning at den stomiopererte eller den som utfører stomistell for den stomiopererte vet hva som er riktig skifteteknikk og skiftefrekvens på stomipose og/eller hudplate. Går vi enda mer i detalj handler det om riktig tilpasning av hullstørrelse, rett metode for påsetting og avtaking av stomiutstyr, samt frekvens på posetømming hos de som benytter tømbare poser. I tillegg er

Jeg vil anbefale lesere med stomi å følge de anbefalinger som er gitt av sykehuset eller stomisykepleieren når det gjelder stomistell og skiftefrekvens.

det viktig å si at det finnes hudplater for ulike behov. Ikke sjelden ser vi at stomiopererte har behov for en hudplate som litt enkelt sagt utøver et trykk rundt stomien og eventuelt også hever stomien til over hudnivå om den ligger lavt. Dette kalles konveksitet og finnes i flere utgaver fra produsentene.

«Hvordan kan hudproblemer forebygges, og hvilke råd gir du til våre lesere med stomi?» Jeg vil anbefale lesere med stomi å følge de anbefalinger som er gitt av sykehuset eller stomisykepleieren når det gjelder stomistell og skiftefrekvens. Mange har ved utreise fått med seg en pleieplan som beskriver hvordan de skal stelle sin stomi. Og sist, men ikke minst,

oppstår en utfordring med huden, ta kontakt med helsepersonell eller den stomisykepleier som følger deg opp. Norsk Sykepleierforbunds faggruppe for sykepleiere innen stomi og kontinensomsorg har også laget en faglig standard for oppfølging av stomiopererte, den ligger tilgjengelig på Norsk Sykepleierforbund sin hjemmeside. Den kan være til god hjelp for ikke minst helsepersonell som vil øke sin kunnskap innen stomisykepleie

«Hvordan kan helsepersonell være med på å forebygge hudproblemer i overgangen mellom sykehus og hjem?» Det handler om god planlegging ved hjemreise. Det betyr at

Studier viser at allergi mot stomiutstyr er svært sjeldent. Under 1 %. Som oftest handler hudproblemer om lekkasje eller feilbruk av produkter.

opplæringen i stomistell må være gjort i god tid før utskrivelse og ikke minst, sørge for tidlig kontakt med stomisykepleier ved stomipoliklinikken.

«Hvilke hudproblemer ser du oftest ved din klinikk?» Hos meg kan jeg fortelle at de fleste hudproblemer er sår hud som skyldes lekkasje. Ofte skjer det på grunn av feiltilpasning eller bruk av feil utstyr. Jeg har også erfaring med at noen bruker plateforlenger for å hindre lekkasje på klærne. Men lekkasje er det allerede når stomiinnhold siver under platen og legger seg på huden. I den forbindelse kan plateforlengeren bli en falsk trygghet.

«Kan du si noe om forskjellen mellom allergi og andre hudproblemer?» De fleste hudproblemer er ikke allergi, men det er lett å tro det er allergi. Studier viser at allergi mot stomiutstyr er svært sjeldent. Under 1 %. Som oftest handler hudproblemer om lekkasje eller feilbruk av produkter. Mange lar platen eller posen sitte på for lenge. En tommelfingerregel er at en-delte stomiposer skiftes

daglig og stomiplater til to-delt utstyr skiftes hver annen dag. Men oppstår lekkasje skal det selvsagt utføres stomiskift så fort det lar seg gjøre og helst umiddelbart.

«Hvilke hjelpemidler har du i verktøykassen for å behandle de vanligste hudproblemene?» Tetningsringer som gir ekstra tetning rundt stomien, hudkrem tilpasset hud rundt stomien og selvsagt de konvekse produktene som jeg nevnte tidligere i intervjuet. Da gjerne i kombinasjon med et belte.

«Hvilket budskap har du til de av våre lesere med stomi som skulle frykte de har et hudproblem eller vet de har et hudproblem?» Jeg vil bare si at de bør ta kontakt med sin stomisykepleier for veiledning. Det er stort sett stomipoliklinikker ved de sykehus som opererer pasienter som skal få stomi. Om ikke, bør en søke hjelp via fastlege eller hjemmesykepleie der det er aktuelt.

«Vi sier ofte at det er bedre å forebygge enn å behandle, hva er det viktigste for å forebygge hudproblemer rundt stomien?» Jeg får ikke sagt det ofte nok, riktig utstyr, riktig tilpasning, god opplæring i forbindelse med operasjon og sykehusopphold, og god oppfølging i etterkant. Vi takker for et veldig fint intervju og ønsker en travel stomisykepleier en god dag fortsatt.

Brava® beskyttende tetningsring Beskytter mot lekkasje, enkel å håndtere. Et komplett sortiment for å imøtekomme individuelle behov. Fleksibel og robust. Gir ekstra trygghet. Følger kroppens bevegelser og holder seg trygt på plass. Inneholder polymerer som er svært motstandsdyktig mot aggressivt stomiinnhold. Ringene finnes i et bredt utvalg av størrelser.

Tilpasset konveksitet for økt beskyttelse

Brava® beskyttende tetningsring konveks Ekstra støtte for stomier som ligger i eller under hudnivå. Vedvarende konveksitet Formbar for å passe til individuelle stomiformer. Godt feste Hudvennlige Brava beskyttende tetningsringer fyller selv de minste furer. De konvekse ringene finnes i forskjellige størrelser.

– Stolt av MITT VALG Etter flere år med hyppige dobesøk, smerter, vekttap og blod i avføringen, valgte Thomas Olafsen å kvitte seg med tykktarmen. Det ble slutten på et liv med mye medisiner og konstant dojakt. TEKST: HILDE CHRISTIE WRIGHT FOTO: JESPER OLSEN

Thomas Olafsen (37) tar oss vel imot hjemme i Lier, utenfor Drammen. Det røde huset ligger landlig til, med jorder på alle kanter - en idéell plassering for en som har hund som hobby. To store hunder logrer i hvert sitt romslige bur utenfor. Og i garasjen står en ATV, som det er gøy å få opp i høyt turtall. Samboeren er på jobb og sønnen på to år er i barnehagen.

øyne, mens han byr på kaffe og te. Kontrasten er stor til de to siste årene, hvor han til tider var så syk at han trodde han skulle dø. Han vil gjerne dele historien sin for å hjelpe andre i samme situasjon, derfor tok han kontakt med Coloplast Assistanse. - Hvis mine opplevelser kan bidra til at andre kan få svar på ubesvarte spørsmål, eller få det lettere i livet, så vil jeg gjerne bidra.

STOR KONTRAST Denne morgenen har Thomas vært hos stomisykepleier i Drammen. Nå, nesten 5 måneder etter stomioperasjonen, har han ikke hatt en eneste lekkasje, takket være gode skifterutiner. -Jeg behandler stomien min som det var det kjæreste jeg har. Det er faktisk den som har gjort at jeg har fått livet tilbake, smiler Thomas med klare blå

SYMPTOMFRI -Det startet med en hemorideoperasjon i 2015, forteller han over kaffekoppen. Operasjonen var vellykket og smertene ble borte, men han måtte gjennom en kraftig antibiotikakur i etterkant. - Etter den kuren fikk jeg konstant løs mage, sier Thomas. Han tenkte ikke så mye på det, fortsatt hadde han kun et toalettbesøk daglig, og

levde som før. Men etter fire år med oppblåst og løs mage, tenkte han at det ikke kunne være normalt å ha det sånn hver dag. Rett før sommeren 2019 oppsøkte han lege og var gjennom en rekke tester. Så ble han henvist til Drammen Sykehus for videre utredning. Men sykehuset valgte å ikke kalle ham inn, fordi prøvene ikke viste noe unormalt. IRRITABEL TARM Thomas var ikke fornøyd med svaret fra sykehuset, og tok med legehenvisningen til forsikringsselskapet på jobb. Forsikringsselskapet hadde avtale med en privat klinikk, og to dager senere lå han på bordet for en koloskopi-undersøkelse. Resultatet viste, på lik linje med blodprøver og avføringsprøver, at han hadde en sunn

Thomas kaller seg hverken optimist eller pessimist, men realist. Det var helt tydelig at noe ikke stemte med helsa hans, og det tæret på at legene ikke fant noe svar.

og frisk tarm. Selv en biopsi viste at alt var som det skulle være. Konklusjonen fra både sykehus og privatklinikk, var at han kun hadde en irritabel tarm, som kunne reguleres med riktig kosthold. BOLLER OG KAFFE Thomas er slank og ser veltrent ut i dag. Men på det meste, før plagene startet, veide han over 80 kilo og hadde et usunt kosthold. -Frokost bestod gjerne av en pose med 5 boller og kaffe. Til lunsj var det ofte varm mat fra Spar, og stort sett alltid dessert, for det måtte jeg jo ha, gjerne en kake, forteller han og rister smilende på hodet. -Og hver kveld spiste jeg en stor pose potetgull og drakk mye cola. Etter råd fra legene, la Thomas om kosten. Han gikk blant annet på en lav fodmap-diett, for å kartlegge tungt fordøyelige karbohydrater som trigger tarmen. Vekta viste raskt nedgang, og Thomas tenkte at det skyltes det nye kostholdet. Men det ene toalettbesøket,

som han hadde hatt de siste fem årene, ble til to. Og han fikk det stadig travlere med å rekke do. UROLIG -Jeg googlet og googlet, og brukte alt for mye tid på å lese om symptomene mine. Hele sommeren 2019 trodde jeg at jeg skulle dø av tarmkreft, forteller han. Selv om undersøkelsene hadde utelukket kreft i tarmen, klarte ikke Thomas å slippe disse tankene. - En av mine beste kamerater gikk bort i tarmkreft. Det var noe som satt dypt i meg, og det hjalp jo ikke at jeg kunne krysse ja på alle symptomene jeg fant på nettet. Thomas kaller seg hverken optimist eller pessimist, men realist. Det var helt tydelig at noe ikke stemte med helsa hans, og det tæret på at legene ikke fant noe svar. ESKALERTE Etter et besøk på en pizzarestaurant tok utviklingen en vending mot det verre. Det

Da ringte jeg fastlegen. Han hørte på meg, og det var så deilig!

var ikke første gang han spiste der, og den eneste forskjellen fra tidligere var at han bestilte glutenfri bunn. Men neste morgen startet en kraftig omgangssyke, og tredje dagen kom det blod i avføringen. Da begynte ting å eskalere. To dobesøk ble til tre, og snart løp han på toalettet seks ganger om dagen. Fra en dråpe blod, kom det nå nok til å fylle bunnen på et melkeglass. Men igjen viste testene bare irritabel tarm og hemorider. JOBBET PÅ DO Til tross for økte toalettbesøk og ubehag, fortsatte Thomas å jobbe. Han er selger i et it-selskap, og mens hverdagen tidligere bestod i å reise mye ut til kunder, valgte han å holde seg inne på kontoret og bruke telefonen. - Da var jeg trygg, i nærheten av do, forteller han. Heldigvis har han en sjef som har vist stor forståelse i hele prosessen. - Jeg har en fantastisk sjef som backer meg opp 100 prosent, sier han litt rørt. Da koronapandemien kom, fortsatte Thomas å jobbe på hjemmekontor. Noen ganger ble teamsmøtene holdt mens han satt på do med laptopen på fanget. I oktober skjedde et stort lyspunkt, da samboeren fødte deres sønn. Det ble mange søvnløse netter med den nye babyen, og Thomas bidro litt med bleieskift, men for det meste satt han på do.

-SKJERP DEG Da han løp 12-15 ganger på do om dagen, mente ulike leger på legevakta at det var stress. Han fikk delvis sykemelding, så han kunne slappe av og bruke tiden godt hjemme. Tilbake på jobb skjedde flere uhell fordi han ikke rakk fram til do i tide. I en periode hjalp medisin som brukes mot galleindusert diaré, men etter en stund mistet han igjen matlysten og var veldig slapp. I forbindelse med dette tilbakefallet fikk han kun to dagers sykemelding, og beskjed om å skjerpe seg og komme seg på jobb. SJOKKERT -Jeg husker at jeg satt på kontoret med tårer i øynene. Jeg orket ingenting, og hadde ingenting der å gjøre. Da ringte jeg fastlegen. Han hørte på meg, og det var så deilig! Dagen etter fikk jeg time. Da fastlegen så Thomas for første gang på flere måneder, fikk han en sterk reaksjon. - Oj, sa han, og jeg kunne se at han var sjokkert, sier Thomas. Foran legen stod en radmager kar som hadde gått ned 15 kilo, og som var helt uten energi. Legen hadde ikke problemer med å skjønne at det var noe alvorlig galt, og tok prøver. For første gang ble det påvist betennelse i tarmen. På grunn av ventetid ved Drammen Sykehus, gikk Thomas igjen via forsikringsselskapet på

jobb, og fikk konstatert ulcerøs proktitt på privatklinikk. Han hadde betennelse i 15 cm av endetarmen. BEDRING - Da begynte jeg på medisiner, et granulat som jeg skulle ta resten av livet, og stikkpiller. En uke etter var blodet, slimet og diaréen borte. Jeg hadde bare 3-4 toalettbesøk i døgnet, og det var godt og behagelig, sier Thomas. Han startet på bedringens vei, og ville legge på seg. Igjen googlet han alt han kom over for å lære om diagnosen, og hva han selv kunne gjøre. Tanken på å bruke medisiner resten av livet fristet ikke. Han gjorde research og ble inspirert av ulike mennesker som klarte å kontrollere sykdommen med trening og kosthold. Thomas la om kostholdet, men fortsatte på medisiner, og sommeren 2020 var helsa og formen bra. TILBAKEFALL Men høsten 2020 kom slimet tilbake. Likevel viste en ny koloskopi en helt frisk tarm, og legen spurte om han var sikker på at han hadde fått riktig diagnose? Det er ingenting galt, bare slutt på medisinen, sa legen. Thomas fikk et dilemma. Én lege sa han skulle ta granulat resten av livet. En annen sa han kunne slutte med medisin

Kroppen tar nå lett til seg næring og han har oppnådd god matchvekt.

mentalt i knestående på legekontoret mens tårene trillet. - Jeg var så glad og fornøyd. Endelig skal jeg få livet mitt tilbake, det var det første jeg tenkte.

- hva skulle han gjøre? I samråd med fastlegen ble de enige om å trappe ned medisinen. Da blodet senere kom tilbake i avføringen, tenkte Thomas at det hadde vært feil å trappe ned medisinen. Våren 2021 hadde ulcerøs proktitt utviklet seg til ulcerøs kolitt, betennelse i tykktarmen. AKUTT PÅ SYKEHUS -Så begynte jeg å ta klyster i tillegg til den andre medisinen. Da symptomene ble verre, skulle jeg øke dosen. Jeg fikk kortison, prednisolone og enda et kortisonpreparat, men ingenting virket. Tilslutt fikk jeg akutt vondt i magen, og dro inn og ut av legevakta, forteller Thomas. De fant ut at han hadde fått betennelse i bukspyttkjertelen, og han havnet raskt på sykehus. Da raknet for alvor Thomas sin verden. Med en betent tarm og betennelse i bukspyttkjertelen, i tillegg til risiko for koronasmitte, fordi han hadde hatt nærkontakt med en smittet, tenkte han på døden. Og han skrev sitt eget testamente. På dette tidspunktet ber han om en pause i samtalen vår, og øynene blir fuktige når han forteller at han ringte foreldrene sine fra sykesenga da alt håp

var ute. Heldigvis peppet de ham godt og sa at dette klarer du. NOK ER NOK - Jeg følte at alle problemene mine skyltes den elendige tarmen, sier Thomas. Nå vokste ønsket om å fjerne tykktarmen frem for alvor. Legene foreslo å starte med biologiske medisiner, men Thomas sa nei. Før han skulle til time hos en gastrolege ved Drammen Sykehus, tok han kontakt med Mage-tarmforbundet. Der bet han seg merke i ordet samvalg, som innebærer at pasienten kan være med å bestemme hvilke behandlingsmetoder som brukes på en selv. Gastrolegen foreslo medisiner, men lyttet til Thomas, og henviste ham videre til en kirurg. -Han sa at nå må du overbevise kirurgen på samme måten som du har gjort med meg, om at dette er det riktige valget for deg. I møtet med kirurgen fortalte Thomas at han var redd for bivirkningene av medisinene og at han var drittlei hele tarmen. Han sa også at hvis ikke du vil hjelpe meg, så går jeg privat - og kirurgen ble overbevist. Der og da gikk Thomas

AKTIVT LIV En sommerdag i juni 2021 våknet han fra narkosen, og så stolt ned på posen sin. Han hadde selvfølgelig googlet mye om stomi, og heldigvis fant han ingen skremselshistorier på nettet. Det eneste han var redd for var lekkasjer, men med nøye pleie og gode rutiner har han lært at det kan lett unngås. Men det var mye utstyr å velge mellom. Uoppfordret sier han at han bruker Coloplast fordi de er best på service. - Når jeg har fått tilsendt vareprøver fra Coloplast, ringer de alltid tilbake og spør hvordan det fungerer. Det gjør ingen av de andre leverandørene, og jeg har fått god hjelp fra sykepleierne deres på telefon, sier Thomas. Selv om det fortsatt er uvant å se en tarm som stikker ut av magen når han pusser tennene og "lufter" stomien om kvelden, er dette blitt hans nye normal. Nå er han høyt og lavt med sønnen, går tur med hundene og lever et aktivt familieliv. ANGRER IKKE -Den største forskjellen etter operasjonen er at jeg ikke lenger trenger å være redd for å gå på do, og overskuddet er tilbake, smiler han. Til tross for noen startvansker på sykehuset for å få stomien til å fungere, angrer han ikke et sekund på valget. Kroppen tar nå lett til seg næring og han har oppnådd god matchvekt. -Hva vil du si til andre i samme situasjon som deg? -Jeg vil ikke aktivt gå ut og promotere at noen skal få en stomi, men for de som har vært gjennom et tøft sykdomsløp, så kan stomi være redningen. Det er ikke farlig med stomi, ikke i det hele tatt. Lytt til de du har rundt deg, ikke minst til spesialistene, men gjør også din egen research, for det er du som skal leve livet ditt, og ikke alle andre, avslutter han.

En god tilpasning er forskjellen mellom å være hjemme eller gå på trening

Kateter var egentlig ikke så skummelt Kristoffer synes det var skummelt med kateter og ville slett ikke prøve det. I ettertid ser han at dette ble en utrolig god løsning som kun har påvirket hverdagen positivt. TEKST; LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO; ØRJAN DALE HIORTH OG KRISTOFFER SOLØ

Kristoffer Solø er 34 år og han fikk MS for 11 år siden. Da var har 23 år, og det kom som et sjokk at det var MS han hadde. Det hele startet med at han fikk mye hodesmerter og følte seg sliten. Legene fant ikke ut av hva det var, og tenkte det måtte være spenningshodepine. Da det ikke ble noe bedre med fysioterapi eller avspenningsøvelser, begynte de å se om det kunne være noe på arbeidsplassen han reagerte på. Kristoffer jobbet på den tiden som bilmekaniker, og det er jo ulike kjemikalier de er i kontakt med der. En dag kom han til fastlegen sin, men ble møtt av en vikar. Hun likte ikke at han var så plaget med hodepine, så hun valgte å følge det opp med videre og han ble sendt til MR. Den dagen han fikk svaret på MR-undersøkelsen av legen sin husker han ikke så mye av. -Det er flere i familien som har MS, så jeg visste jo litt om sykdommen. Jeg følte at nå raste verden litt sammen rundt meg, sier Kristoffer. VIKTIG MED GOD STØTTE I tiden etter diagnosen fikk jeg god støtte av familien og de hjalp meg til å tenke positivt. Det var særlig tøft i den perioden hvor jeg ikke lenger kunne fortsette i jobben som bilmekaniker, sier Kristoffer. Han får fast behandling med bremsemedisiner, det har han fått i flere år nå. Han har ikke hatt nye attakk på 9 år, så han sier selv at medisinene må ha god effekt. Likevel er frykten for fremtiden der, om hvordan sykdommen vil utvikle seg fremover. Kristoffer forteller at gangfunksjonen tidlig ble svekket, for dette bruker han «gangpiller» som han opplever gir god effekt. Jeg føler meg heldig til tross for diagnosen. Den største utfordringen i hverdagen er fatigue, og det å balansere energiforbruket. Jeg har også en veldig bra fastlege, som forstår meg og kan mye om MS, sier han. INTRODUKSJON TIL KATETER (RIK) Kristoffer har hele tiden fått god hjelp på Kompetansesenteret for MS som er knyttet til Haukeland Sykehus. Et par år etter diagnosen fikk han komme på rehabilitering på Nordås. Han skulle være der i 5 uker, for å lære seg bedre å håndtere den nye situasjonen.

-Det er flere i familien som har MS, så jeg visste jo litt om sykdommen. Jeg følte at nå raste verden litt sammen rundt meg …

-Her lærte jeg om hva jeg skulle fokusere på. Hva som kunne gjøre min hverdag bedre, og det var her jeg virkelig fikk troen tilbake på at dette kunne gå fint, sier han. -Det var også her jeg ble introdusert for bruk av kateter. Jeg syntes det var skikkelig skummelt i starten, og hadde heller ikke så lyst til å få hjelp av sykepleierne. Det er klart at når du er 25, som jeg var, og får beskjed om at du skal bruke kateter så føltes det litt feil. De skannet blæren min, som viste seg å være overfylt. Da kom beskjeden om at han bare måtte starte med kateter, men jeg forsøkte å utsette det et par dager. Det hele endte med at jeg fikk en introduksjon, så prøvde jeg selv. Det gikk fint, men føltes rart i starten, sier Kristoffer. -Det beste var egentlig hvor godt det føltes etterpå, plutselig kjente jeg at kroppen ble helt annerledes. Så etter at jeg begynte med kateter trenger jeg ikke lenger å lete etter toaletter eller avbryte det jeg gjør hver halvtime for å gå på do. Dette er noe flere bør tenke på som en god løsning. Selv bruker jeg kateteret SpeediCath Compact mann, de er så enkle å bruke og ingen ser at 20

det er kateter jeg har med meg. Det er klart det føles litt rart i starten, men det er ikke vondt. For meg er det en stor frihet i det å kunne gå 3-4 timer uten å måtte løpe på do, forteller han med stor entusiasme. VIKTIG Å DELE ERFARINGEN MED ANDRE Kristoffer sier det er viktig at vi snakker om blæreproblemer som ofte knyttes til det å ha MS. Han har selv erfart hvor viktig det var for han å finne en løsning. Selv sier han at nå tenker han at han burde tatt imot hjelp tidligere. Det å dele sin erfaring er noe Kristoffer gjerne gjør, han underviser for helsefagelever og sykepleierstudenter. Han mener det er viktig at de forstår hvordan sykdommen er å leve med, og at det er store forskjeller på hvordan folk har det. Kristoffer jobber litt for FFO Vestland i Bergen, og er engasjert i MS-foreningen i Bergen. Han har mye engasjement og er en ivrig fotograf. FOTO – EN VIKTIG DEL AV HVERDAGEN Etter diagnosen, og den mentale nedturen

da han ikke lenger kunne jobbe trengte han noe å bruke tiden på. Foto ble en viktig del av hverdagen. -Det er en fin måte å komme seg ut på, og hjalp meg mye. Det ble mye bilder av blomster, natur og bygninger i starten. Nå tar jeg også mye portrettbilder og andre bilder til nettsidene til MS-foreningen og FFO her i Bergen, sier han. Ønsker du å se flere av bildene til Kristoffer finner du på nettsiden hans www.kristoffersolo.com KRISTOFFER GIR DEG NOEN TIPS Vi spurte om han hadde noen tips på slutten av vår samtale. • Be om hjelp om du har utfordringer av ulike typer. Ikke bare godta at det er slik. • Ikke være redd for å snakke om problemer med blæren til helsepersonell. De bør også bli flinkere til å stille spørsmål om disse utfordringene. • Det er ikke tabu å snakke om blæreproblemer. • Kateter finnes i mange varianter, og ingen trenger å vite at det er det du har med deg.

Kryssordpremien denne gangen er et innrammet bilde som Kristoffer har tatt. Så vi anbefaler å sende inn kryssordet denne gangen for å være med i trekningen av de 3 bildene vi har.

Neil, kateterbruker

Sannheten er: SpeediCath® Compact Mann har vært viktig for selvtilliten min, men det er ikke den eneste grunnen til at jeg liker det.

Det er diskré, enkelt og superlett å bruke.

Compact Mann Utviklet for deg

Kontakt oss for gratis vareprøver og motta en gratis toalettmappe for oppbevaring av kateter! Tlf.: 22 57 50 20 • www.coloplast.no • assistanse@coloplast.com Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S. © 2021-09. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark. Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo • Telefon 22 57 50 20 • www.coloplast.no

gode råd

for påsetting og fjerning av hudplaten

Hudens viktigste funksjoner er å holde kroppen sammen i en enhet, og beskytte den mot ytre påvirkning. Huden regulerer også kroppstemperaturen, og sørger for å opprettholde en normal bakterieflora. En frisk og hel hud er definitivt den beste beskyttelse mot bakterier.

Som stomioperert er det viktig å ha gode rutiner for stell av stomien, og huden rundt. For å forebygge hudproblemer og sørge for at huden bevares frisk og hel rundt stomien, har vi laget 10 enkle punkter til deg som kan være nyttige å følge.

Rett deg opp

Ved påsetting av hudplaten er det best at du retter ut overkroppen. Du kan enten stå eller sitte, det viktige er at overkroppen er mest mulig rettet ut. Hvorfor: Når du retter ryggen strekkes huden ut så du minimerer folder i huden under hudplaten. Det sikrer et godt feste og minsker risikoen for lekkasje.

Mål og klipp hullet korrekt Når du klipper hullet i hudplaten skal du sikre deg at hullet passer til din stomi slik den er i dag. Det må hverken være for stort eller for lite. Mål stomien når du står eller sitter ved hjelp av skyvelæret, og husk at stomien kan trekke seg noe sammen ved berøring. Colostomi: Hullet er riktig når det er 1-2 mm større enn selve stomien. Ileostomi: Hullet skal være tilnærmet lik stomiens omkrets. Urostomi: Hullet skal være tilnærmet lik stomiens omkrets. Husk at din kropp og stomi kan endre seg! Det er derfor viktig å kontrollmåle med jevne mellomrom. Når du er nyoperert er stomien hoven, og det er helt normalt, hevelsen går gradvis ned og stomien er som regel stabilisert i størrelse etter 6-8 uker.

2. Huden skal være tørr Før du setter på en ny hudplate må huden være helt ren og tørr. Hvorfor: Hudplaten sitter best på et rent og tørt underlag, og når hudplaten sitter godt fast minimeres sjansen for lekkasje. 24

Start nedenfra Vi anbefaler at du setter på hudplaten nedenfra og oppover. Hvorfor: Når du setter på hudplaten i underkant først har du bedre kontroll på at den festes korrekt der det er mest utfordrende å se. Bruk gjerne et speil for å se hvordan du treffer ved påsetting av hudplaten.

Godt feste av hudplaten

Når du setter på hudplaten anbefaler vi at du tar deg god tid. Glatt den ut ved å massere/stryke med fingrene. Start innerst ved stomien og beveg deg utover mot kanten av hudplaten helt til det er full kontakt mellom hud og hudplaten. Du skal minimum holde på i 30 sekunder.

Hvorfor: Når platen er glattet helt ut unngår du luft og kanaler under hudplaten og sikrer at hudplaten sitter godt fast, også i de minste furene i huden. Når hudplaten sitter godt fast minsker du risikoen for lekkasje og påfølgende hudproblemer.

Skiftefrekvens Vår anbefaling er at du skifter en-delt utstyr minimum én gang i døgnet, hvis du bruker lukket pose kan du skifte oftere ved behov. Bruker du to-delt utstyr anbefaler vi at platen skiftes hver 2. til 3. dag, og pose minimum en gang i døgnet. Behovet for skiftefrekvens kan variere etter hvor du er, hvor aktiv du er, og hvordan stomiinnholdet er. Hvis du f.eks svetter mye på grunn av trening eller varmt vær kan det være behov for å skifte oftere enn vår anbefaling. Hvorfor: Å finne riktig skiftefrekvens for deg er svært viktig for å forbygge hud- og lekkasjeproblemer. Hvis hudplaten sitter for lenge kan du oppleve at den løsner i ytterkant eller innerst mot stomien og det kan føre til lekkasje. Vi anbefaler også å skifte pose en gang i døgnet på grunn av filteret. Det er beregnet å tåle 24 timers bruk. Filteret i posen skal sørge for at luften gradvis kommer ut, men at lukten holdes inni posen. Ved bruk over 24 timer kan man risikere lukt og oppblåst pose.

Sjekk baksiden av hudplaten

Se på baksiden av hudplaten når du har tatt den av, den siden som er i kontakt med huden. Baksiden kan være litt lysere i farge og tykkere enn da du satte den på, men bør være helt ren uten avføring eller urin på. Huden bør også være helt ren, uten tegn på lekkasje eller rødhet. Hvis det er rester av lim igjen på huden kan dette fjernes forsiktig med kompress og lunkent vann eller klebefjernespray og kompress, men husk å ikke gni huden for hardt.

Fjern hudplaten skånsomt

Start ovenfra ved å ta tak i den lille fliken. Bruk en fuktet kompress mellom huden og hudplaten for å gradvis løsne hudplaten nedover. Hvis det er behov for mer skånsom fjerning, kan klebefjernespray brukes. Den brukes slik; ta tak i fliken og spray nedover mellom huden og hudplaten, la sprayen virke litt og hudplaten løsner. Fortsett til hudplaten er helt fjernet. Hvorfor? Fjerner du hudplaten fort og voldsomt kan du risikere at du «river opp» huden og det kan gi rød og irritert hud med svie. Dette kaller vi «stripping» av huden.

Hvorfor? Du bør sjekke hudplatens bakside når du tar den av for å være sikker på at den passer best mulig til din stomi. Er det avføring/urin på baksiden av hudplaten kan det være et tegn på at den ikke er satt på riktig, eller at hullstørrelsen ikke er tilpasset din stomi. Det kan også være at du har behov for beskyttende tetningsring eller pasta for å gjøre tilpasningen til din stomi så god som mulig. En beskyttende tetningsring ser ut som en flat smultring og kan legges rundt stomien og gi ekstra feste av hudplaten og beskyttelse av huden.

Rengjør huden

Når du har fjernet hudplaten skal du rengjøre huden i området rundt stomien. Da bruker du en myk kompress og lunkent vann. Vi anbefaler ikke å bruke såpe da det kan gjøre huden tørr. Det bør heller ikke brukes hudkrem under hudplaten da dette kan gi dårligere festeevne. Bruk kun produkter beregnet til stomi under hudplaten. Har du mye hårvekst i området anbefaler vi at du fjerner håret ved barbering. Bruk engangshøvel og barber på tørr hud medhårs, altså i hårets vekstretning. Hvorfor? Frisk og hel hud gir gode forhold for godt feste av hudplaten. Har du hårvekst som ikke fjernes kan hårene dras opp fra hårsekken når du fjerner hudplaten og bakteriene følger med ned i hårsekken igjen, dette kan forårsake hårsekkbetennelse (folikulitt). Det kan også lugge og gi smerter når du fjerner platen, om du ikke barberer bort hårene.

Pasta: Brukes hvis du har ujevnheter som skaper utfordringer med å få hudplaten til å feste. Brukes for å jevne underlaget. Inneholder ikke alkohol så den svir ikke.

Barrierefilm: Brukes for å beskytte huden under hudplaten mot fukt og eventuell avføring/urin. Den finnes i spray og serviett. Den lager en tynn beskyttende hinne på huden og tørker fort etter påføring.

10.

Husk!

Nyttige tilbehørsprodukter

Hvis hudproblemer ikke tas på alvor kan du fort havne i en ond sirkel hvor hudproblemer gjør at hudplaten sitter dårlig, du får lekkasje og hudproblemene forverres.

Klebefjernespray: Brukes for å fjerne hudplaten skånsomt (se pkt.7), vask huden med vann etter bruk.

Hudproblemer Elastisk tape: Brukes som en forlengelse av platen ved ekstrem påkjenning. Skal du bade og er glad i å være lenge i vannet, eller du trener med høy intensitet og svetter mye, kan det være nyttig å feste elastisk tape på ytterkanten av platen.

Sårpulver: Brukes hvis huden er sår og fuktig. Det skal strøs på et tynt lag der huden er fuktig på grunn av sår, og overflødig pulver tørkes bort. Målet er å gjøre huden tørr slik at hudplaten kan feste best mulig. Sårpulver kan gjerne brukes i kombinasjon med tetningsring, først sårpulver deretter tetningsring. 26

Lekkasje

Hudplaten løsner

Ikke finn deg i hudproblemer!

Beskyttende tetningsring: Brukes for å gi ekstra beskyttelse av huden innerst mot stomien og ekstra godt feste av hudplaten. Den er formbar og kan lett tilpasses rundt stomien. En god ide å bruke hvis stomien ikke er helt sirkulær.

Huden rundt stomien skal være hel og ha samme farge som ellers på kroppen. Er du i tvil ta kontakt med stomisykepleier eller våre sykepleiere. Det er mye bedre å ringe en gang for mye enn en for lite. Telefon: 22 57 50 20

Foto: Getty Images

Hos Askin får du rask tilgang til riktig behandling

Opptil 70 % av personer med stomi får problemer med huden rundt stomien. Dette er noe våre hudleger har mye kunnskap om. Hos Askin får du direkte tilgang til hjelp fra våre hudleger. I fred og ro kan du selv ta bilder av hudplagene, og du får veiledning og riktig resept fra våre dyktige hudleger innen 24 timer. Å få tilgang til lege som er spesialist på hudplager, kan være vanskelig og ta lang tid. Hos Askin får du hjelp her og nå. Les mer på askin.no

Last ned Askin-appen her:

Viktig å prioritere seg selv Skal du bli bedre til å håndtere hverdagen og ta godt vare på familien, må du også prioritere deg selv. Nina Karin som har MS påpeker at det å finne tid til å dra på rehabiliteringsopphold selv om det kan føles vanskelig der og da. TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: PRIVATE BILDER

Nina Karin Laakso Søreng treffer jeg første gang på MS-konferansen i Drammen, hvor hun snakker om egne erfaringer knyttet til det å ha MS, og om betydningen av å prioritere rehabilitering i en travel hverdag. Hun har et viktig budskap, og deler gjerne sine erfaringer med dere som leser Assistanse, erfaringer som også kan være fine å ta med selv om du ikke har MS. Jeg har invitert meg selv hjem til Nina Karin på gården Søreng i Fåvang, en gård som ligger vakkert til oppe i lia med flott utsikt over Gudbrandsdalen for å høre mer om Nina Karin og hennes hverdag. TRODDE JEG BARE VAR SLITEN Nina Karin var 32 år da hun fikk diagnosen MS. De drev da gårdsdrift med melkekuer og sau. Nina var ute i arbeid som vikar på en barneskole og mannen Svein drev gården. Ungene, to gutter og en jente var små og krevde også mye oppfølging på denne tiden. -Det var om våren jeg ble syk, jeg var utrolig sliten, noe jeg tenkte var helt normalt. Det var i den tiden vi får lam på gården, og det ble mye nattevåk og krevende dager. Om kvelden da jeg la meg kom svimmelheten, og det kjentes ut som senga gikk rundt i rommet, likevel tenkte jeg at jeg bare trengte å sove og at alt ville være bra neste morgen, sier Nina Karin. Neste morgen var det slett ikke bra, hun slet med balansen og gikk i ring. Kroppen

ville ikke lystre, og hun falt til slutt om. Nina Karin ble innlagt på sykehuset på Lillehammer, hvor legen raskt fikk mistanke til hva det kunne være. -Neste dag ble jeg sendt med taxi til Oslo for å ta MR, og det er den lengste Osloturen jeg har vært med på. Underveis til Oslo ble jeg bare dårligere og dårligere. Svaret på MR undersøkelsen var tydelig, jeg fikk vite at jeg hadde fått MS. Det kom som et sjokk og verden raste sammen, forteller hun. HVERDAGEN – VIKTIG Å BE OM HJELP -Tiden på sykehuset ble krevende på mange måter, jeg følte meg veldig alene. Svein hadde jo mer enn nok med å håndtere hverdagen med gårdsdrift og ikke minst ungene som skulle være med på sine aktiviteter, sier Nina Karin. De hadde mange venner som stilte opp og bidro til at hverdagen skulle gå rundt. Likevel ble det til tider krevende når mye falt på mannen til Nina Karin. De valgte derfor å være åpne om situasjonen, for å få forståelse for at ungene av og til kom litt forsinket til trening eller aktiviteter. Sykdommen ga utslag i gangfunksjon, og i perioder trengte hun rullestol. Huset på gården var ikke tilrettelagt for dette, og med to etasjer ble det noen utfordringer som måtte mestres.

NINA KARIN LAAKSO SØRENG Bosted: Fåvang Alder: 52 år Sivilstatus: Gift, tre voksne barn Yrke: Barne- og omsorgsarbeider Aktiv i MS foreningen

Hun har jobbet mye for å ikke «bli sykdommen», men at det er mennesket Nina Karin som er viktig.

-Vi søkte om hjelp og hadde hjemmehjelp en periode, det var spesielt for at jeg ikke skulle blir for sliten, men også for at ungene ikke skulle måtte ta for mye av ansvaret hjemme. Det er viktig å se hele familien i en slik situasjon, sier hun. For Nina Karin var det viktig at ungene skulle få være unger og ikke ha mer ansvar hjemme enn andre barn til tross for at hun hadde fått MS. JOBB For Nina Karin ble det syv tøffe år i starten etter at diagnosen ble stilt. Hun hadde flere attakk og slet mye med gangfunksjon. Denne perioden var ikke Nina Karin i jobb, både fordi sykdommen krevde sitt, men også fordi ungene var små. -Etter hvert fikk jeg medisinering som hjalp meg, og jeg begynte å kjede meg litt 30

hjemme. Ungene ble større og klarte seg mer selv, og jeg ønsket litt utfordringer. Så en dag så jeg et oppslag om at de trengte ekstrahjelp på Vinmonopolet i Ringebu. Jeg tok kontakt og fikk tilbud om å starte der. Jeg valgte tidlig å være ærlig om min sykdom og hva det innebærer. Føler at jeg har vært heldig som har fått være en ressurs der i 12 år, men det er en fysisk krevende jobb med mange tunge løft, så jeg måtte slutte, sier hun. Nina Karin er dame som liker å ha noe å gjøre og ta ansvar. Til tross for at hun sliter med fatigue og må styre energiforbruket for å kunne leve godt med MS'en, og at hun har en del smerter som påvirker hverdagen gir hun ikke opp. Nå har hun fått seg deltidsjobb på barneskolen på Fåvang, og i fjor utdannet hun seg også til barne- og ungdomsarbeider.

-Det var tøft å studere igjen. Konsentrasjonen er ikke som den var, det tar lengre tid å lære nye ting. Jeg har hatt et rehabiliteringsopphold på MS-senteret med fokus på kognitive vansker og fikk der kunnskap og «redskaper» til å mestre hverdagen med mine kognitive utfordringer. Det er viktig å be om hjelp og finne metoder for å mestre, notater er blitt veldig viktig for meg i hverdagen, forteller Nina Karin. REHABILITERING ER VIKTIG -Rehabilitering er viktig for meg som har MS, men også for familien rundt meg. Selv om det er tøft å reise fra familien i 4 uker om gangen, er det noe man bør prioritere. Jeg har vært på mange opphold på blant annet MS-sentereret i Hakadal og Beitostølen Helsesportsenter. Oppholdene er viktige når det skjer endringer i sykdommen, det er ulike ting man trenger å sette fokus på. Noen ganger trenger du kanskje hjelp til å mestre fysiske endringer eller det kan være kognitive utfordringer som gir utfordringer i hverdagen. Det fine er at du treffer andre som har MS og deler. Det er også viktig at familien kan få komme og lære mer om det å leve med sykdommen, sien hun. -Du får mulighet til å prate om ting som du synes er vanskelig, og får mer kunnskap. Det er viktig at man også involverer partner, og snakker om det som også kan oppleves som tabubelagt.

MS'en. Hun har valgt å ikke snakke så mye om sykdommen, slik at folk bli lei av det, men heller svare på spørsmål hun får. -Den «skuffen i hodet» åpner seg av og til, og da må jeg jobbe med å få lukket den igjen. Den åpner seg på vidt gap ved et attakk. Da må jeg jobbe meg igjennom det atakket og få lukket skuffen igjen. Andre ganger åpner den seg litt på gløtt, og slipper ut litt tunge tanker om diagnosen. Da gir jeg meg lov til å kjenne litt på det. Kjenne litt på sorg, frustrasjon og sinne over diagnosen. Det er lov å kjenne litt på frustrasjon og bli lei seg av og til, men det kan ikke få overta helt, så det er om å gjøre å få lukke skuffen igjen, sier Nina Karin. Hun har jobbet mye for å ikke «bli sykdommen», men at det er mennesket Nina Karin som er viktig. Nina Karin er så mye mer en MS'en.

FINN DIN EGEN FJELLTOPP -Selv om du har en sykdom som gir deg begrensninger er det viktig å ikke pålegge de rundt deg til å begrense sin aktivitet. Du må godta at du ikke kan være med på alt, men finne dine egne «fjelltopper» å gå på. Kanskje kommer du ikke like langt på tur som du gjorde tidligere, men vær fornøyd med det du får til, sier hun fornøyd. KUNNSKAP GIR MESTRING -Kunnskap om sykdommen gir mestring og mestring gir bedre hverdager, sier Nina Karin. Hun er opptatt av å informere om at sykdommen er noe du kan leve fint med, men at både du og de rundt deg trenger kunnskap. Nina Karin har vært aktiv i MS-foreningen lokalt, men også hatt verv sentralt, så engasjementet er det ikke noe å si på.

Du må godta at du ikke kan være med på alt, men finne dine egne «fjelltopper» å gå på.

Du skal ikke være redd for å søke om et opphold på rehabiliteringssenter, dersom du har utfordringer eller endringer i din situasjon. Det er viktig å be om hjelp. Rehabiliteringssentrene har en sammensatt gruppe av fagpersoner, de kan bidra til å hjelpe deg med ulike utfordringer. SYKDOMMEN TRENGER IKKE Å FÅ FOR STOR PLASS For Nina Karin har det vært viktig at sykdommen ikke skal ta all plass, hun sier hun har en «skuff» i bakhodet som rommer

Fokus på

miljø og bærekraft i alle ledd

Bærekraft og miljø er blitt viktig, for oss og for deg. Coloplast ønsker å gjøre det enklere for deg som bruker våre produkter å velge miljøvennlig. TEKST OG FOTO: COLOPLAST

AMBISJONER Bærekraft er en integrert del av vår bedriftsstrategi frem mot 2025. Vi støtter FNs bærekraftmål og forretningsambisjonen for 1,5 °C i tråd med Parisavtalen. Vi jobber for å forbedre våre produkter og emballasje, og redusere utslipp på en ansvarlig måte. Vi samarbeider med leverandører vi benytter gjennom vårt leverandørog bærekraftsprogram for å sikre et miljømessig og sosialt ansvar for å identifisere nye materialer med mindre miljøavtrykk. FORBEDRING AV PRODUKTER OG EMBALLASJE Vi er forpliktet til å redusere effektene av våre produkter og emballasje så mye som mulig innenfor grensene for å lage trygge produkter. Det er strenge begrensninger for våre produkter, og innenfor kategorien medisinsk utstyr tar det tid å gjennomføre vesentlige endringer, og vi ser derfor flere muligheter for å forbedre vår emballasje. Vi har økt fokuset på miljødesign og resirkulerbarhet av emballasje, og samarbeider på tvers av industrien for å finne nye materialer og resirkuleringsmetoder. I 20/21 har vi satt i gang et prosjekt for å konvertere virgin PET-plastbrett til resirkulerte PET-plastbrett som brukes i pakningene med stomiplater og beskyttende tetningsringer i vår portefølje av stomiutstyr. Sammen med dette har vi pågående interne undersøkelser for å erstatte flerlags folie-emballasje i katetre for å finne resirkulerbare løsninger. VÅR POSISJON VEDRØRENDE PLASTIKK Som produsent av medisinske produkter laget av plast, har Coloplast et ansvar. Vi omfavner dette ansvaret, og har klare prioriteringer; • Produktsikkerhet og klinisk ytelse kan ikke kompromitteres • Engangsprodukter er det enkleste og sikreste alternativet for våre brukere • Bærekraft skal være enkelt for brukerne våre • Vi må identifisere nye materialer og støtte utviklingen av ny teknologi • Partnerskap på tvers av bransjen er avgjørende REDUSERE UTSLIPP Den siste IPPC-rapporten understreket behovet for tiltak for å bekjempe klimaendringer og begrense den globale temperaturøkningen til 1,5 °C som er oppført i Parisavtalen. Klimaendringer og naturkatastrofer er aktuelle problemstillinger for Coloplast og for våre interessenter. Vi er forpliktet til å redusere utslipp.

Vår ambisjon er å bruke 100% fornybar energi innen 2025. I 20/21 har vi vært i dialog med leverandører av fornybar energi, og satte i gang et prosjekt for å installere solcellepaneler på taket av flere av våre kontorer. Vår nye fabrikk i Costa Rica bruker allerede 100 % fornybar elektrisitet. Vi reduserte karbonavtrykket per produkt med 10 %. Dette var fordi vi brukte mindre flyfrakt til transport av varer og på grunn av COVID-19 ble forretningsreisene våre betydelig redusert. Tett samarbeid med våre råvareleverandører for å arbeide med utslippsreduksjon ble også igangsatt. Som en del av vår forpliktelse til forretningsambisjoner for 1,5 °C, leverte vi på utslippsmålene våre til de vitenskapsbaserte målene. PARTNERSKAP OG FORPLIKTELSER Vi kan bare lykkes i våre bærekraftambisjoner ved å samarbeide med våre leverandører, partnere, og ved å støtte internasjonale initiativer. Vi fortsetter å søke nye partnerskap med leverandører for å forstå tilgjengeligheten av fornybare materialer og andre bransjeaktører for å finne løsninger og nødvendig infrastruktur for å håndtere plastavfall og resirkulering samt bidra til klimatiltak. VÅRE LEVERANDØRAMBISJONER Coloplasts bærekraftsprogram for leverandører støtter våre ambisjoner og har som mål å styrke fokuset på: • Søke etter å utvikle materialer med lavere miljøbelastning • Forbedre produksjonspraksisen, for eksempel lavere utslipp og redusere avfall • Muliggjøre bedre resirkulering av råvarer og produksjonsavfall på produksjonssteder • Sikre høye standarder og fortsatt samarbeid med våre leverandører • Styrke vår leverandørbase for å forbedre miljøavtrykk med de rette partnerne • Økt overvåking av direkte og indirekte leverandører av produkter og tjenester til vår produksjon HVA GJØR VI LOKALT I NORGE? Coloplast Norge gjør også flere tiltak for å sikre bærekraft og miljøfokus. Et av tiltakene er at alle firmabiler vil nå være elektriske. Coloplast har erstattet plast med papp som fyllmasse i kartonger ved transport. Vi ser hele tiden etter muligheter for å redusere og fjerne bruken av plast. 33

Nevrologiske lidelser og

Seksualitet Mange mennesker opplever i løpet av livet faser der seksualfunksjonen påvirkes negativt, særlig ved sykdom. Ved nevrologiske sykdommer er det høy forekomst av seksuelle dysfunksjoner som utgjør et vesentlig problem for pasientene. TEKST: HEGE BLOM SØRGJERD FOTO: ILLUSTRASJONSBILDER

På hvilken måte seksualfunksjonen påvirkes varierer med hvor i hjernen eller sentralnervesystemet skaden eller sykdommen har oppstått. Det finnes mange ulike sykdommer innenfor nevrologien, som for eksempel epilepsi, ryggmargsskade og multippel sklerose. Hvordan oppleves det å leve med varige endringer av seksualfunksjonen, og på hvilken måte kan den seksuelle helsa ivaretas ved kronisk sykdom? Ved nevrologiske sykdommer eller skader kan seksualfunksjonen rammes ved at det sentrale nervesystemets regulering av hormoner gir symptomer som forstyrrelser i pubertetsutvikling, unormal utvikling av kjønnsorganer og infertilitet. Dette kan medføre en manglende interesse for sex og hos noen mangler evnen til å kjenne seksuelle stimuli og orgasme. Ved sykdom i hjernestammen, ryggmargen eller de perifere nervene kan ereksjonsevne, fukting av underliv eller ejakulasjon fungere dårligere eller utebli og evnen til å oppleve seksuell stimulering mangler. Fra en kjønnsmessig ståsted er det noen felles utfordringer for kvinner og menn. Både kvinner og menn opplever nedsatt lyst til sex og kan erfare urinlekkasje og problemer med tarmfunksjon. Kvinner opplever nedsatt sensibilitet og nedsatt evne til å få orgasme. Nedsatt mulighet til fukting av underlivet kan føre til smerter under samleie, noe som igjen kan føre til liten eller manglende seksuell aktivitet. Menn opplever manglende ereksjonsevne og vanskeligheter med å få utløsning og orgasme. Vonde og vanskelige følelser hos de som rammes kan oppstå.

Vonde og vanskelige følelser hos de som rammes kan oppstå.

Mange mennesker skammer seg over egne følelser. Gjennom å ta kontroll over eget handlingsrom for å skape endring i livet ditt kan du påvirke din egen historie.

I forbindelse med sexologisk rådgivning møter jeg mange mennesker som har tanker om at de er forrådt av egen kropp. Noen opplever psykiske endringer med spørsmål rundt sin egen rolle, som «er jeg handikappet?» eller usikkerhet knyttet til prognose og frykt for å bli hjelpetrengende. Andre psykiske utfordringer som kan komme er lav selvfølelse og endrede roller i arbeidsliv, parforhold og kjønn. Noen har tanker rundt bekymringer for lekkasje under seksuell aktivitet. Andre har fatigue og ser ikke hvordan de kan tilrettelegge for sex når lysten er fraværende. Smertefulle spasmer skaper en uforutsigbar hverdag. Hvordan kan du finne tid og overskudd til nærhet, intimitet og sex med disse utfordringene? Noen får tanker om at de må være takknemlige for at de er så heldige å ha en partner som vil være sammen med en som dem. Det kan være hjelpsomt å få

paret til å se at siden de er følelsesmessig involvert sammen er sykdom i parforholdet et felles problem, et felles anliggende. Gjennom økt innsikt i egne måter å håndtere og regulere følelser på kan par få hjelp til å forbedre kommunikasjonen seg imellom. Mange mennesker skammer seg over egne følelser. Gjennom å ta kontroll over eget handlingsrom for å skape endring i livet ditt kan du påvirke din egen historie. Åpenhet og kommunikasjon med partner kan føre til at for eksempel følelsen av skam blir mindre og ikke tar like stor plass som tidligere. Åpenheten kan føre til støtte når andre deler innsikten som ligger bak din opplevelse. Nevrologisk kunnskap handler også om kunnskap om følelser. Fra et psykologisk perspektiv er det slik at følelsene kommer først, de drar i gang kroppen. Det er naturlig og normale reaksjoner. Følelser

er grunnleggende på den måten at de har fortrinn foran både språk, kognisjon og refleksjon. Ofte bagatelliseres følelsenes påvirkning hos oss mennesker, men vi vet nå at det er svært viktig å anerkjenne disse for å bearbeide vanskelige hendelser og øke evnen til å tåle følelsesmessige reaksjoner også ved senere anledninger. Det er viktig å korrigere misforståelser om følelser, som for eksempel at man ikke må la seg påvirke av de. Mennesker blir påvirket av følelser, det er ikke til å unngå: valget står ikke mellom å ha en følelse eller ikke. Det handler om hvordan en velger å forholde seg til følelsen og hva en velger å gjøre når følelsen kommer. For å mestre livets motgang må vi gradvis lære å forstå, håndtere og akseptere følelser. På hvilken måte velger du å forholde deg til egne følelser? Dersom du har et ønske om å utforske følelser, så kan nye erfaringer endre på tidligere negative opplevelser og muligheten for ny læring og utvikling er tilstede.

Konklusjon: Det er ingen tvil om at nevrologiske sykdommer påvirker seksualfunksjonen negativt. Felles for mange mennesker som får disse sykdommene er mangel på lyst til sex. Å ikke snakke om seksualitet på grunn av funksjonshinder medfører også at vi overser å snakke om hvilke seksuelle muligheter som finnes. Forson deg med at du kan utvikle sexlivet på tross av sykdom, og at det finnes seksualtekniske hjelpemidler. Det å leve med et handikap eller sykdom er ikke et hinder for å ha et sexliv.

Råd fra sexologen: Nedsatt seksualfunksjon ved nevrologiske sykdommer skyldes ikke personlige egenskaper, men er forårsaket av sykdom eller skade. Innsikt, kunnskap og kommunikasjon om dette kan bidra til å oppklare misforståelser som kan forsterke tanker om skyld og skam. Det å sette av tid til intimitet kan være hjelpsomt, tenk over hvilke tidspunkter du har overskudd og planlegg ut i fra det. Å planlegge gir forutsigbarhet og medfører større sjanse for å oppleve et vellykket seksuelt møte. Konkrete seksualtekniske hjelpemidler kan være vibrator for å øke blodsirkulasjon til genitalias erektile vev, og ereksjonspumpe for å holde ereksjonen ved like. Alt etter hvilke problemer som oppstår. I et parforhold kan det være hjelpsomt å se nærmere på hvilke følelser som kommer når du opplever vonde og konfliktfylte følelser. «Hvorfor det?» spør mange meg om

i terapirommet. Jo, fordi hvis du unngår det som er vanskelig kan det stå i veien for forholdet til dine nærmeste. Råd i denne forbindelse kan være å snakke sammen om hva du kan gjøre annerledes og hva du kan gjøre noe med? Ved opplevelse av håpløshet, kan du se situasjonen på ny? Eller kan det være lettere å se nye muligheter i et langtidsperspektiv? Vit at du i samarbeid med sexolog kan få hjelp til å kommunisere hensiktsmessig med din partner og få innsikt i muligheten for å selv påvirke egne reaksjoner rundt følelser. Gi deg selv tillatelse til å «mislykkes» i sexlivet, prestasjonsangst er vanlig. Det kan bli spennende å se på nye muligheter sammen med partner eller på egenhånd. Vær nysgjerrig på din seksualitet. Utfold deg innenfor rammer som gjør deg trygg.

Når kan jeg begynne å jobbe igjen?

Hvilken trening er riktig for meg?

Hvordan kan Coloplast Assistanse være til hjelp for deg? Når vil jeg føle meg klar for å være intim?

Det er helt normalt å ha spørsmål relatert til stomi både før og etter operasjonen. COLOPLAST ASSISTANSE KAN TILBY: • gode råd og tips i hverdagen med stomi • inspirerende artikler og hjelpemidler • hjelp til svar på spørsmål du har • mulighet for å få produktveiledning av våre sykepleiere på telefon

Hvordan kan jeg ta vare på huden min?

Hva bør jeg ha med meg på reise? 38

Hjelp til bedre

hverdag med stomi Coloplast Assistanse er et serviceprogram for personer med en stomi. Vi gir en hjelpende hånd, samt råd og inspirasjon i ditt daglige liv. Vi tilpasser informasjonen vi sender deg ut ifra om du nylig er operert og hatt stomi i flere år. Selv om livet med en stomi ikke alltid er enkelt, håper vi at stomien ikke vil begrense deg. ER DU NYLIG OPERERT? Våre e-poster vil guide deg gjennom de første månedene og hjelpe deg med å etablere gode rutiner. HAR DU HATT STOMI I FLERE ÅR? Våre e-poster kan være til inspirasjon med ulike teamer innenfor rutiner, livsstil og produktløsninger. Nettsiden til Coloplast Assistanse gir deg tilgang til instruksjonsvideoer, ulike verktøy som bodycheck og interessante artikler og brukerhistorier. STOMISJEKK Stomisjekk er et nyttig verktøy som blir sendt ut med jevne mellomrom. Ved å bruke stomisjekken kan du finne ut av vanlige utfordringer knyttet til det å ha stomi, produktene du bruker og huden rundt stomien. Vi har 5 sykepleiere i Coloplast Assistanse som er tilgjengelig på telefon 22 57 50 20, alle hverdager mellom klokken 09-16.

Ved å skifte til et positivt tankesett og utvikle en mer positiv holdning kan det hjelpe deg å forbedre opplevelsen.

Tenk positivt Hvordan håndterer du nyhetene om å måtte bruke et kateter? Føles det overveldende? Det er ikke uvanlig å oppleve en bølge av frykt, frustrasjon, sinne eller tristhet. Da skal du huske at dette er normalt - men ikke la bekymringene få bestemme over deg. Selv om ingen kan unngå negative følelser helt, en enkel endring i egne tanker og føler om kateterisering kan føre til store følelsesmessige fordeler. TEKST: COLOPLAST. FOTO; COLOPLAST OG ILLUSTRASJONSBILDER

POSITIVITETENS KRAFT Å starte en hverdag med kateterisering kan være utfordrende, og endringene du opplever er ikke bare fysiske, men også emosjonelle. Å opprettholde en positiv holdning er sannsynligvis det siste du tenker på. Tross alt, hvordan klarer du å fokusere på positivitet når så mange ting ser ut til å gå galt? Men ved å skifte til et positivt tankesett og utvikle en mer positiv holdning kan det hjelpe deg å forbedre opplevelsen. Ved å se den lyse siden av en situasjon vil det kunne hjelpe deg å mestre bedre og redusere potensielle nedturer, snarere enn å bukke under for følelser av tristhet, bekymring og angst.

Tips og strategier Her er noen enkle, men gode tips til hvordan du kan komme i gang.

Ta tilbake kontrollen over holdningen din Selv om du ikke kan endre omstendighetene i livet, kan du endre holdningen din.

Tillat deg selv mentale pauser

Hver gang en negativ tanke kommer krypende, kan du erstatte den med en positiv tanke: • Hva er du takknemlig for? • Hva er noe av de gode tingene i livet ditt?

Prøv å ikke legge press på deg selv for å føle på en viss måte eller forvente å føle deg som deg selv igjen innenfor en bestemt tidsramme. Når du føler deg stresset over din nye situasjon, tillat deg selv å ta et skritt tilbake.

x8 zen

Pass på at du holder deg til rutinen din Selv om det kan virke overveldende, er det viktig å opprettholde en god rutine. Når du holder deg til en daglig rutine med når, hvor og hvordan med kateteriseringen blir det mindre bekymringsfullt, og du får friheten til å gjøre de aktiviteter som er viktige for deg.

Feir små seire Jo mer du fokuser på dine "gevinster", jo bedre vil du føle deg. Det er lett å bli frustrert og fokusere på det du ikke kan gjøre når du har en kronisk sykdom. I stedet for å dvele ved disse tingene, kan du prøve å snu på det, og heller tenke på alle tingene du allerede har fått til. Det er ingen seier som er for liten til å feire.

Gjør noe fint for deg selv hver dag

Ta kontroll over situasjonen din

Sørg for at du tar deg tid til egenomsorg hver dag. Det kan være så enkelt som å bruke fem minutter sittende ute i solskinnet, skrive en dagbok, lese en bok. Det viktigste er at du gjør noe som får deg til å føle deg bra.

Ta en aktiv del i enhver beslutning om kateterisering, fra valg av produkter til å sette grensene for hva du er og ikke er klar for. Dette vil gi deg en større følelse av kontroll – og få deg til å føle deg tryggere.

Tankene våre påvirker oss. Du er (eller vil bli) det du tror du er. Øvelse gjør mester. Det er ikke så vanskelig som det kan virke som, og du hvis du fortsatt føler deg overveldet, bare prøv ett tips om gangen. Fortsett å jobbe, til slutt vil tankene dine endres mer fra de negative og du kan ønske de positive tankene velkommen. 43

Arbeidslivsrettigheter for

KRONISK SYKE LMF vil nå guide deg gjennom noen av de rettighetene du har som kronisk syk arbeidssøker og arbeidstaker. TEKST: MARTE GYLLAND HEGSTAD, først publisert for Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF), www.lmfnorge.no. BILDER: COLOPLAST AS

om arbeidssøker er man vernet etter reglene i likestillingsog diskrimineringsloven §29. For arbeidssøkere betyr dette at arbeidsgiver i utgangspunktet skal ansette den best kvalifiserte søkeren. Hvis du søker på en stilling, trenger du ikke å fortelle arbeidsgiver om at du har en funksjonsnedsettelse. Arbeidsgiver har heller ikke lov til å spørre deg om du har en sykdom; dette spørsmålet indikerer at man bryter diskrimineringsloven. Et lite unntak her er dersom det er helt åpenbart at man har en funksjonsnedsettelse. La oss si at man er rullestolbruker - da er det naturlig at arbeidsgiver spør om hvilke fysiske tilrettelegginger man behøver i jobben, for eksempel. Søker du på en 100% stilling, men vet at helsa di tåler maks 80%, er du ikke pliktig til å fortelle arbeidsgiver om dette. Det skal godt gjøres at tilbakeholdenhet om helsetilstanden din i en slik sak blir oppsigelsesgrunn på et senere tidspunkt, opplyser Legalis til LMF. Det er vanskelig å vite hvor mye man skal fortelle sjefen om funksjonsnedsettelsen sin. Det kan i praksis være vanskelig å «få jobben» dersom man har opplyst at man er mye syk, selv om det rent juridisk ikke skal være slik. Samtidig er det viktig å være åpen om funksjonsnedsettelsen sin for å så grobunn for best mulig samarbeid og rom for tilpasninger i arbeidshverdagen.

Det kan også være kjekt å vite at en arbeidssøker som er innkalt til intervju, har krav på tilrettelegging under selve intervjuet hvis det er behov for det. TILRETTELEGGING PÅ ARBEIDSPLASSEN I arbeidsmiljøloven (aml) § 4-6 og likestillingsog diskrimineringsloven (ldl) §22 står det at arbeidsgiver har tilretteleggingsplikt. Dette betyr at arbeidsgiver har plikt til å iverksette nødvendige tiltak for at arbeidstakeren skal kunne beholde jobben. I aml står det at denne retten gjelder tilrettelegging som ikke innebærer en uforholdsmessig stor byrde. I loven står det ikke noe konkret om hva en har krav på, og her er det rom for store skjønnsmessige vurderinger. Et eksempel på uforholdsmessig stor byrde, er dersom tilpasningen blir veldig dyr for arbeidsgiver. En liten bedrift vil naturlig nok ha mindre penger å rutte med enn en hjørnesteinsbedrift. Det må også være hensiktsmessig å utføre tilretteleggingen. Tilpasning av en arbeidsbenk vil for eksempel være lettere å få til i et kontorlandskap enn om man jobber på en bensinstasjon. Tilretteleggingen for den ansatte med funksjonsnedsettelse må heller ikke være til ulempe for andre arbeidstakere, for eksempel at

? LMF har laget en spørsmålsliste du kan ta med deg til arbeidsgiver for å gjøre det lettere for arbeidstakere og arbeidsplasser å samarbeide om tilretteleggingstiltak: • Kan det lages en avtale med arbeidsgiver og NAV om sykdomsfravær? • Kan det vises fleksibilitet med hensyn til min sykdom på arbeidsplassen? • Er det muligheter for hjemmekontor? • Kan jeg slippe å sitte i kontorlandskap? • Hvordan skal vi informere de andre kollegaene om min situasjon? • Hvordan fungerer bedriftshelsetjenesten? • Kan det søkes fritak fra arbeidsgiverperioden? • Har bedriften noen hjelpemidler som kan forbedre arbeidsdagen min? • Kan det gjøres noen tilpasninger i min arbeidssituasjon? • Hvor ærlig/åpen skal jeg være overfor kollegaer, leder, samarbeid med NAV? • Kan jeg få fleksibel arbeidstid? • Er det mulig å få lett tilgang til toalett? • Har bedriften hvilerom og hvilke regler gjelder for bruk? • Er det mulig å få tilretteleggingstilskudd fra NAV?

skiftarbeidere får endret arbeidstider for å føyes den ene personen som trenger tilrettelegging. Mange arbeidsplasser er med på den såkalte «IA-ordningen». Denne ordningen har som mål å skape et arbeidsliv med plass til alle gjennom å forebygge sykefravær og frafall fra arbeidslivet. IA-avtalen er imidlertid en såkalt føring, og den er ikke en del av et lovverk. Det kan være lurt å sjekke opp om arbeidsplassen din har gjort noen konkrete tiltak rundt IA-avtalen. TILRETTELEGGING I PRAKSIS Tross i de omtalte lovene og IA-ordningen, kan det i praksis være vanskelig for arbeidsgiver å tilrettelegge arbeidsplassen for kronisk syke. Derfor er det viktig at du selv er åpen med arbeidsgiver. Du som arbeidstaker har medvirkningsplikt. Det betyr ikke at du er pliktig til å fortelle om hvilken diagnose du har, men det kan være lurt å være åpen om hvilke utfordringer du har slik at arbeidsgiveren har noe å gå etter når han eller hun skal tilrettelegge for deg. Det kan også være lurt å ta kontakt med Nav for å høre hvordan det kan hjelpe til i tilretteleggingsprosessen. Alt som bestemmes mellom arbeidstaker og arbeidsgiver i forbindelse med tilrettelegging bør være skriftlig slik at man har noe å vise til ved uenighet.

Eksempler på tilrettelegging på arbeidsplassen: • Arbeidsplassvurdering for å se hvordan man kan tilrettelegge • Tilrettelegge eksisterende oppgaver • Variere arbeidsoppgaver • Tilby kursing • Tilrettelegge den fysiske arbeidssituasjonen (eventuelt med bistand fra ergoterapeut) • Trening og behandling i arbeidstiden • Praktiske hjelpemidler • Mulighet for å variere arbeidet med dagsform • Samtale med avdeling/kollegaer • Hyppigere pauser • Hvilebenk • Stillerom • Hjemmekontor • Redusert arbeidstid • Fleksibel arbeidstid

STØTTE FRA NAV NAV har veiledningsplikt, noe som betyr at de er pliktige til å svare på spørsmål fra kronisk syke arbeidstakere. Du kan selv kontakte NAV dersom du lurer på noe. Dette er noen av de tingene de kan hjelpe til med i arbeidslivet: • Dersom man har spesifikke transportbehov til og fra arbeidsplass, finnes det flere løsninger. Man kan søke om reisetilskudd fra NAV dersom man er yrkesaktiv med behov for transport til og fra arbeidsstedet på grunn av helseproblemer. Man kan også søke om tilskudd til bil og om å få etablert en HC-parkeringsplass i nærheten av arbeidsstedet.

MANGLENDE TILRETTELEGGING? Manglende tilrettelegging kan være eksempel på diskriminering. Dersom arbeidsgiver bryter tilretteleggingsplikten, kan de i verste fall klages inn til Diskrimineringsnemda. Vi anbefaler først å prate med den tillitsvalgte på jobb, Diskrimineringsombudet før man går videre til Diskrimineringsnemda og eventuelt Arbeidstilsynet. SYKEPENGER Hvis du blir syk mens du er i arbeid, har du rett til sykepenger. Du har rett på sykepenger i ett år (52 uker). Disse vilkårene ligger til grunn for å få innvilget sykepenger:

• For å kompensere for lavere produktivitet hos arbeidstaker, kan arbeidsplassen få lønnstilskudd fra NAV. Ordningen forutsetter at du arbeider i en ordinær virksomhet, og kan utbetales både som midlertidig og varig tilskudd.

• Du må være medlem av folketrygden, ha vært i jobb i minst fire uker før du ble syk, tape pensjonsgivende inntekt på grunn av arbeidsuførheten, og/eller være arbeidsufør på grunn av en funksjonsnedsettelse som klart skyldes egen sykdom eller skade.

• Arbeidsgiver kan også søke om inkluderingstilskudd dersom bedriften har tilleggskostnader i forbindelse med tilpasning. Denne ordningen skal gjøre det lettere å rekruttere og ansette arbeidstakere med nedsatt funksjonsevne.

• Inntektsgrunnlaget må utgjøre minst 50% av grunnbeløpet i Folketrygden (1/2 G). I 2020 var 1G fastsatt til rundt 100 000 kr. Inntektsgrensen gjelder ikke for sykepenger som arbeidsgiver betaler i arbeidsgiverperioden.

• NAV kan også bistå med å tilby arbeidsrettede rehabiliteringstilbud for de som er sykmeldt eller har nedsatt arbeidsevne. Her kan både NAV og fastlege bistå med å gi deg oversikt over hvilke tilbud som kan være aktuelle for deg.

For å få utbetalt sykepenger må du gå til legen din og få sykmelding, og fylle ut et skjema på www.nav.no etterpå. Du vil få varsel fra NAV når du kan gå inn og fylle ut skjemaet.

UNNTAK FRA ARBEIDSGIVERPERIODEN I folketrygdloven §8-20 står det at hvis helsa di medfører risiko for særlig stort sykefravær kan arbeidsgiver få unntak fra å betale sykepenger i arbeidsgiverperioden. Arbeidsgiver skal normalt sett betale ut lønn for den sykemeldte i 16 kalenderdager før NAV tar over. Dette kalles for arbeidsgiverperioden.

NAV har veiledningsplikt, noe som betyr at de er pliktige til å svare på spørsmål fra kronisk syke arbeidstakere.

Unntaket fra denne ordningen er ikke diagnosebasert, men du må legge frem dokumentasjon som begrunner hvorfor sykdommen din gir høy risiko for sykefravær. Et godt eksempel på dokumentasjon i denne sammenheng er en grundig legeerklæring.

Et vilkår for å få innvilget AAP, er at arbeidsevnen din må være minst 50% nedsatt på grunn av sykdom, skade eller lyte. Det er viktig å presisere at her er det ikke diagnosen din som ligger til grunn, men hvordan og hvor mye denne diagnosen påvirker arbeidsevnen din.

Målet med ordningen er å gjøre det lettere for personer med for eksempel kronisk sykdom å få arbeid, fordi arbeidsgiver slipper å belastes økonomisk i arbeidsgiverperioden.

Som hovedregel kan du ikke motta AAP i mer enn tre år. Lengden på stønadsperioden kan likevel variere fra person til person, avhengig av om du for eksempel venter på å bli ferdig utredet før du kan begynne med arbeidsutprøving, eller fordi medisinsk behandling ikke kan kombineres med arbeidsutprøving.

Denne ordningen kan du også søke om gjennom NAV, selv om du ikke har en arbeidsgiver. SYKEMELDT I ETT ÅR, HVA NÅ? Dersom du har brukt opp makstiden med sykepenger (52 uker), kan du ha rett til arbeidsavklaringspenger (AAP). AAP skal sikre deg inntekt i de periodene du som for eksempel er kronisk syk, har behov for bistand fra NAV for å komme i arbeid. Denne bistanden kan eksempelvis være medisinsk behandling eller arbeidsrettede tiltak som for eksempel arbeidsutprøving.

Stønadsperioden kan maksimalt forlenges i to år. Etter dette må du vente i 52 uker før du kan søke om AAP igjen - med mindre du har en alvorlig sykdom eller skade. AVSLAG PÅ AAP? Dersom du får avslag på AAP, kan det være verdt å ringe Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) eller for eksempel et av advokatfirmaene LMF har avtale med, for å høre om de har noen tips i din situasjon.

Står du uten inntekt, kan du ha krav på sosialhjelp fra NAV. Mennesker i nød som ikke er i stand til å sørge for eget livsopphold på grunn av manglende inntekt, kan for eksempel få økonomisk hjelp og/eller et midlertidig botilbud. NAV krever i utgangspunktet at man først skal utnytte egne muligheter fullt ut for å kunne forsørge seg selv. Økonomisk sosialhjelp er altså en ytelse basert på skjønn, hvor stønadsstørrelsen innvilges på grunnlag av enkeltvurderinger. Kommunene har ansvar for å hjelpe til med å skaffe bolig til personer som ikke selv får til dette. Dersom man har akutt behov for et sted å bo, er kommunen pliktig til å finne et midlertidig botilbud. Dette gjelder kun i nødsituasjoner. OPPSIGELSE UNDER SYKDOM I arbeidsmiljøloven § 15-7 står det at oppsigelse av en arbeidstaker må være saklig begrunnet i enten virksomhetens, arbeidsgivers eller arbeidstakers forhold. Arbeidstakere som er fraværende fra arbeid grunnet sykdom har i tillegg et særskilt oppsigelsesvern i aml §15-8. Arbeidstaker som helt eller delvis er borte fra arbeidet på grunn av ulykke eller sykdom kan ikke av denne grunn sies opp de første 12 månedene etter at arbeidsuførheten inntrådte. Etter de 12 månedene, vil arbeidstaker fortsatt være vernet etter de alminnelige reglene for oppsigelse. Merk deg at selv om man er beskyttet mot å motta en oppsigelse som følge av sykdommen de første 12 månedene etter at arbeidsuførheten inntrådte, gir likevel ikke dette arbeidstaker et vern mot å motta en oppsigelse i denne perioden som følge av for eksempel nedbemanning. Ved tilbakevendende sykefravær har arbeidsgiver en tilretteleggingsplikt. Hvorvidt et tilbakevendende sykefravær kan begrunne en oppsigelse må derfor vurderes ut fra saklighetsvurderingen (aml §15-7) sett i sammenheng med tilretteleggingsplikten (aml §4-6). UFØREPENSJON Kapittel 12 i folketrygdloven forklarer at personer med varig nedsatt inntekts- eller arbeidsevne på grunn av sykdom, skade eller lyte kan få innvilget uførepensjon. Du må være mellom 18 og 67 år for å søke om dette. Som hovedregel må inntekts- og arbeidsevnen din være nedsatt med minst en halvpart. Her finnes det likevel unntak. For å få innvilget uføretrygd, må du som hovedregel ha gått gjennom arbeidsavklaring. Det inkluderer både medisinsk og yrkesrettet avklaring, som for eksempel arbeidsutprøving. Når NAV har fattet vedtak om at inntektsevnen din er varig redusert på grunn av sykdom, skade eller lyte, kan du søke uføretrygd. Denne har du rett til fra og med det tidspunktet inntekts- eller arbeidsevnen ble redusert med minst 50%. Man kan søke om alt fra 50-100% uføretrygd. Om du er uføretrygdet og forsørger egne barn eller fosterbarn under 18 år, har du også rett til barnetillegg. Blir du ufør i ung alder (før fylte 26 år), har du etter folketrygdloven rett til en tilleggspensjon for å kompensere for at du ikke

Ved tilbakevendende sykefravær har arbeidsgiver en tilretteleggingsplikt.

har rukket å opparbeide deg pensjonspoeng. Du får den altså selv om du aldri har hatt inntektsbringende arbeid. Dette tillegget kalles ofte «ung-ufør-tillegget», og må søkes om før fylte 36 år. Blir du ufør etter fylte 62, år må du ha hatt en pensjonsgivende inntekt på minst 1G (rundt 100 000 kr) året før inntekts- og arbeidsevnen din ble varig nedsatt med minst en halvpart, eller minst 3G de siste tre årene til sammen. 49

SPE PÅ TRYGDA Dersom man får innvilget full uføretrygd, kan man jobbe litt på siden med en pensjonsgivende inntekt på 0,4 G, uten at uføretrygden blir redusert. Dersom man tjener over dette beløpet, blir uføretrygden redusert avhengig av hvor mye du tjener. Man blir ikke trukket like mye penger som man tjener ved siden av uføretrygda si. Det lønner seg altså å jobbe. Du kan logge deg inn på Nav.no og skrive inn forventet inntekt i inntektskalkulatoren deres. Da vil du også automatisk få se hvor mye du blir trukket i trygd. Denne kalkulatoren kan du oppdatere fortløpende hvis inntekten din endrer seg. HVA MED STUDIELÅNET? Om man er langtidssykemeldt, går på AAP eller er ufør, har man ofte ikke mye penger å rutte med i hverdagen. Har du problemer med å betale studielånet ditt, kan du søke om rentefritak. Dette kan du søke om dersom du går på arbeidsavklaringspenger (AAP) hos NAV, men også hvis du er for syk til å jobbe. Dette er et utvalg av de livssituasjonene som gir rett til sletting av renter hos Lånekassen: arbeidsledighet, arbeidsavklaringspenger, sykmelding, lav inntekt ved fulltidsarbeid i mer enn ett år og sosialstøtte som eneste inntekt.

Du finner en skjematisk oversikt over disse faste beløpene ved å gå inn på Lånekassens hjemmesider under fanen «Gjeld og betaling» - «Ufør». Det er svært viktig at du ikke søker om sletting av studielånet før du har fått innvilget uføretrygd. Dersom du skulle få problemer med å betale i mellomtiden, kan du søke om rentefri betaling og/ eller betalingsutsettelse. Dersom det er vanskelig å navigere inne på sidene til Lånekassen, kan du ringe dem. BOLIGLÅN I HUSBANKEN I loven om kommunale helse- og omsorgstjenester § 3-7 og lov om sosiale tjenester i NAV §15, skal kommunen medvirke til at vanskeligstilte kan få bolig. Denne loven gir deg altså ikke rett til å få en bolig, men kommunen er pliktig til å hjelpe deg med å finne en løsning. En av støtteordningene i kommunen er Husbanken, som kan tilby grunnlån, startlån, tilskudd og bostøtte. Disse kan du lese mer om på: www.husbanken.no. Disse ordningene er til støtte for mennesker som er i en økonomisk vanskeligstilt situasjon, som for eksempel at du er ufør. Du kan som hovedregel ikke få boliglån dersom du går på AAP, fordi det ikke regnes som fast inntekt.

I tillegg kan du søke om betalingsutsettelse. Dette Har du problemer med å betale studielånet kan man gjøre maks 36 ganger (tilsvarer tre år), Du kan søke om grunnlån til ditt, kan du søke om rentefritak Dette og det er ingen spesielle bolig, et lån som i utgangskan du søke om dersom du går på krav for å få gjøre det. punktet er for å finansiere Hvis du blir innvilget oppføringen av ny bolig arbeidsavklaringspenger hos NAV, men betalingsutsettelse, (med unntak). Grunnlånet utvides nedbetalingstiden kan være på opptil 80% av også hvis du er for syk til å jobbe. tilsvarende, og det blir lagt prosjektkostnadene. til renter for de månedene Du kan søke om startlån til du ikke betaler. Merk deg kjøp av ny og brukt bolig. Man at disse rentene ikke blir får ikke høyere startlån enn det man anses å kunne betjene økonomisk. lagt til dersom du allerede har fått innvilget rentefritak. Du finner en oversikt over disse ordningene ved å gå inn på Lånekassens hjemmesider (www.lanekassen.no) under fanene «Gjeld og betaling» med underfanene: • Problemer med å betale • Arbeidsledig, AAP, syk og lav inntekt • Ufør SLETTING AV STUDIELÅNET Dersom du blir innvilget minst 50% uføretrygd, kan du få slettet hele eller deler av lånet ditt. Hvis du fikk arbeidsavklaringspenger (AAP) fra NAV helt fram til du fikk vedtak om uføretrygd, holder det at du er 40% ufør. Hvor mye av lånet du får slettet, er avhengig av inntekten din. Den må være under 476 580 kroner totalt (tall fra 2020). Her teller både trygd og eventuell arbeidsinntekt som grunnlag for totalen. I tillegg avhenger summen av om du har barn. Gjelden reduseres ned til faste beløp. Dersom totalinntekten din for eksempel er mellom 439 413 og 476 580 kroner, vil gjelden din reduseres til 100 265 kroner - uansett hvor stor gjelden din var i utgangspunktet. Dersom totalinntekten din er under 330 520 kroner, vil hele gjelden din slettes.

Dersom det ikke er mulig å få kjøpt en egnet bolig for den summen man kan få i lån, kan man i tillegg søke om boligtilskudd. Dette tilskuddet er behovsprøvd - det avhenger altså av situasjonen din. Dersom du for eksempel har alvorlig Crohns sykdom, kan det være at du er nødt til å bo sentralt nok til å komme deg til og fra sykehus og lege med kollektiv transport fordi man kanskje går på sterke medisiner som gjør at bilkjøring utgår. Man er kanskje også avhengig av hjelp fra venner og familie, og det kan da være hensiktsmessig å bo i nærhet til dem. Geografisk beliggenhet/sentralitet kan påvirke boligprisene betraktelig. Her er det viktig at for eksempel legen din dokumenterer grundig hva som er hensiktsmessig for din helse. Man kan også søke om tilskudd til tilrettelegging av boligen, i form av utbedring. Kanskje har den samme personen med Crohns sykdom svært vonde ledd og har problemer med å gå i trapper og lignende. Da kan det eksempelvis søkes om tilskudd til å tilrettelegge trapper med heis, eller kanskje utvide badet for å få plass til badekar hvor man kan pleie vonde ledd og mage i varmt vann. Eventuelle hjelpemidler, som for eksempel heis, må søkes om som hjelpemiddel fra NAV. Størrelsen av tilskuddet blir basert på en helhetsvurdering og er individuelt tilpasset.

Merk deg at støtteordninger fra både NAV, Husbanken og Lånekassen kan påvirkes av sivilstanden din. Dersom det er vanskelig å få husholdningsbudsjettet til å gå rundt, kan man søke Husbanken og kommunen om bostøtte. Også denne ordningen er både praktisk og behovsprøvd for å sikre at personer med lav inntekt kan betjene boutgifter. Studenter har som hovedregel ikke krav på bostøtte. Bostøtten beregnes ut fra forholdet mellom samlet inntekt og boutgifter, og en rekke andre vilkår. På Husbankens hjemmeside kan du legge inn dine økonomiske opplysninger i en kalkulator for å se om du kvalifiserer til å få bostøtte. Her finner du også søknadsskjema og annen info. SIVILTILSTANDEN DIN PÅVIRKER Merk deg at støtteordninger fra både NAV, Husbanken og Lånekassen kan påvirkes av sivilstanden din. Det er derfor viktig å melde fra til disse instansene dersom siviltilstanden din endrer seg, slik at du ikke risikerer å få tilbakebetalingskrav senere, eller mister økonomisk støtte du har krav på.

JURIDISK HJELP All klagebehandling hos NAV og Trygderetten er gratis, men advokathjelp koster penger. I enkelte tilfeller kan man ha krav på fri rettshjelp i klagesaker etter folketrygdloven, men inntektsgrensene for å kvalifisere til dette er svært lave. Får man medhold i en klage hos NAV, skal de dekke nødvendige kostnader til advokat. Dersom du har spørsmål rundt både søknader og klager på vedtak hos offentlige instanser, anbefaler vi i LMF deg å ringe FFO (Funksjonshemmedes Fellesorgansiasjon) eller advokatfirmaene Legalis og Tveter&Kløvfjell, som LMF har medlemsavtaler med. Disse er svært dyktige på feltet og vet hva du har krav på.

Det er enkelt å bruke i følge 9 av 10 brukere, helsepersonell og assistenter som prøvde Peristeen® Plus1

Peristeen® Plus bidrar til at du oppnår de resultatene du håper på* Har du mye vondt i magen forårsaket av forstoppelse og/eller avføringslekkasje? Peristeen Plus kan være løsningen for deg. Produktet kan tas med, er kompakt og veier lite til fordel for deg som bruker. I tillegg kan det tilpasses dine daglige rutiner. Lær mer om Coloplast® Assistanse, Peristeen® Plus og se våre oppdaterte animasjonsfilmer på www.coloplast.no 1. Coloplast, Peristeen Plus User, HCP Product evaluation usage (n=60), 2020, Data-on-file (PM-17396). * Coloplast, Peristeen Core Survey, 2020, Data-on-file_Peristeen (VV-0313785).

last® p o l Co

D N E P I T S S T E T I V I T K A

2 2 0 2

Vi har igjen hatt gleden av å dele ut Aktivitetsstipend til fire kandidater. Vi får hvert år mange spennende og gode søknader, så det er ingen lett oppgave for juryen å plukke ut de som skal tildeles stipend. I år falt valget på; TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN

RITA MARIE JOHANSEN Rita Marie Johansen er 32 år og bor i Tromsø sammen med kjæresten sin. Hun sier hun er over gjennomsnittet glad i tatoveringer. Utdannet barnehagelærer og jobber 100% i en barnehage. Rita Marie fikk permanent ileostomi sommeren 2017, på grunn av Ulcerøs kolitt. Hun er aktiv, trener CrossFit og liker hun å ta seg en joggetur av og til. Hun var aktiv også før hun fikk ileostomi. Før Covid-19 kom, var hun i tillegg aktiv med fotball, og har både trent og spilt kamper med stomi. Rita Marie er veldig positiv til livet med stomi og ønsker ikke å leve med begrensninger. For tiden studerer hun for å bli PT (personlig trener) og kostholdsveileder gjennom Afpt (Akademiet for personlig trening). Dette gjør hun for å tilegne seg mer kunnskap om trening og ernæring. Både for seg selv, men også for å kunne hjelpe andre. Kanskje kan hun hjelpe flere i samme situasjon som henne selv, da informasjonen om trening, kosthold og stomi er veldig varierende. Mange er usikre på om de ikke kan trene om de får stomi. Vi håper Rita Marie gjennom sin utdannelse kan bidra til å at vi kan gi flere oppdatert informasjon om trening og stomi.

AINA OLSEN Aina Olsen er 52 år, og har vært ryggmargskadet med komplett skade siden 2004. Hun sitter i rullestol og er lam fra livet og ned. Aina er en aktiv rullestolbruker og er opptatt av å holde seg i form. Hun har en Can Am Ryker 900 kubikk som hun kjøpte i 2020. Den er bygget om slik at den kan kjøres med håndgass. Saken er den at hun ikke får med seg rullestolen slik at hun kan få den av og på selv. «Jeg kan ikke si noe annet at den frihetsfølelsen jeg får når jeg brenner av sted på min motorsykkel sammen med familien som alle har MC lappen er helt fantastisk», sier Aina i søknaden sin. Vi ønsker å følge henne i året som kommer og ta del i denne tøffe dama sine drømmer.

ANNE-MARGRETHE ROGNHEIM NYHUS Anne-Margrethe har en offentlig godkjent servicehund, Gipsy, som hun har god hjelp av i hverdagen. I tillegg til å være hennes firbente assistent trener og konkurrerer Gipsy og Anne-Margrethe i hundesporten rallylydighet. Rallylydighet er en hundesportsgren som er under NKK (Norsk Kennelklubb). I rallylydighet kombineres lydighet, agility og freestyle gjennom en bane. En bane består av 15-21 skilt og disse kan variere og kombineres i det uendelige. Før en konkurranse får man gå gjennom banen uten hund i 10 minutter, såkalt briefing før konkurransen. Alle ekvipasjene starter på 200 poeng og så får man x antall minuspoeng for hver feil hunden eller hundefører gjør. Dette gjør at det er utfordrende og ikke minst at det er et godt samarbeid mellom hund og eier. Rallylydighet er gøy og det er for alle. De konkurrerer på lik linje med funksjonsfriske, stort sett så er hun den eneste rullestolbrukeren på konkurransene de deltar på. Dette ønsker hun å gjøre noe med, og det er i utgangspunktet det hun vil bruke aktivitetsstipendet til. Anne-Margrethe vil at flere med funksjonsnedsettelser skal få mulighet til å bli kjent med denne fantastiske hundesporten! Selv konkurrerer hun nå i klasse 3 (det er fire ulike klasser). Anne-Margrethe har som mål å kunne konkurrere i klasse elite til neste år hvis de klarer kravene. For å få flere rullestolbrukere og andre med funksjonsnedsettelser med i rallylydighets-miljøet ønsker hun nå å holde kurs for denne gruppen. Hun ønsker å ha inspirasjons- og introduksjonskurs og nybegynnerkurs. I januar i år ble Anne-Margrethe ferdig utdannet Instruktør- og hundefører og denne utdannelsen vil også komme godt med. Vi ser frem til å følge dem gjennom året som kommer.

plast® Colo

VI T AKTI

END ETSSTIP

2 02 2

MONICA RØSLER Monica beskriver seg selv som ei 44 år gammel jente, hun har tross store utfordringer de siste to årene et stort pågangsmot og godt humør. Monica har alltid vært aktiv og har gjennomført Norseman Extreme Triathlon, gått på ski med pulk over Hardangervidda og syklet Oslo-Paris. Monica har en sterk historie som startet med livmorhalskreft. Det ble en tøff periode med behandling under strenge koronarestriksjoner. Da hun trodde behandlingen var gjennomført dukket det opp nye komplikasjoner og flere operasjoner i tiden etterpå. Hun sier at treningen blir svært viktig fremover, også for at hun skal håndtere sin nye situasjon med to stomier og en kropp som er helt forandret. Monica ønsker å bruke stipendet til å komme i gang med trening, samtidig som hun får god veiledning for å forebygge brokk og andre komplikasjoner etter operasjonen. Vi ønsker å bidra til at Monica skal få en trygg start på treningen og nå sine mål om en sterk kropp.

Å si kateterisering fort fem ganger er nesten vanskeligere enn å huske å gjøre det Regelmessig kateterisering 4-6 ganger om dagen, eller så ofte du har blitt anbefalt av helsepersonell, kan øke livskvaliteten for deg som bruker kateter. Da vil du kunne gjøre mer av det du har lyst til! Samtidig forebygger du urinveisinfeksjoner og nyreskader senere i livet. Les mer på coloplastassistanse.no eller ring oss på tlf: 22 57 50 20 Hjelp til bedre hverdager med kateter

Påskemat

PINNEBRØD med sjokolade og nøtter 4 porsjoner | Tid: Under 20 min 500 g hvetemel • 2 ts bakepulver • 1 dl sukker 1 ts salt • 1 dl nøytral olje • 2 dl lunkent vann 200 g sjokolade • 200 g hasselnøtter eller mandler SLIK GJØR DU Blande det tørre. Spe med vann og olje til du får en smidig deig. Grovhakk sjokolade og nøtter og elt det godt inn i deigen. Del deigen i fire emner. Trill til pølser i passende lengder. Tvinn dem rundt en pinne og stek på bål eller grill til de er gylne og deigen slipper pinnen.

GRILLET TORSK I FOLIE 4 porsjoner | Tid: 20-40 min 1 stk. rødløk 1 stk. løk 2 stk. gul paprika 2 stk. rød paprika 0,25 ts salt 0,25 ts pepper 800 g torskefilet , i stykker á 200 g 3 ss romtemperert smør 2 ss finhakket frisk timian eller bladpersille 0,25 ts salt 0,25 ts grovkvernet pepper SLIK GJØR DU Rens løk og paprika. Kutt grønnsakene i grove biter og fordel dem utover på ark med aluminiumsfolie. Krydre med litt salt og pepper. Bruk gjerne andre grønnsaker du liker, husk bare å kutte dem i jevne biter. Bruker du en grønnsak som trenger litt ekstra koketid, kan du kutte denne i mindre biter slik at du får en jevn grilling av grønnsakene. Legg torskefilet på toppen av grønnsakene. Bland sammen smør, urter, salt og pepper. Smør urtesmøret på fiskestykkene. Pakk aluminiumsfolien sammen og legg pakkene på grillen til grønnsakene er møre, og fisken er dampet ferdig, 5-6 minutter. Vær forsiktig når du løfter pakkene av grillen, slik at fiskekraften inni ikke renner ut. Server grillet torsk i folie med kokte eller ovnsbakte poteter og en frisk salat.

FOLIEBAKTE LAMMEKOTELETTER 4 porsjoner | Tid: Over 60 min

De gamle grekerne tilberedte lammekjøttet i en lukket kule slik at ikke fienden ikke skulle oppdage matlukten. Denne metoden sies å stamme fra Klefterne, en bande greske gerlijaer, som kjempet mot tyrkerne i det 19. århundrede. I denne oppskriften er kulen erstattet med aluminiumsfolie, men prinsippet med å bevare god lukt og smak inne i formen er det samme. På denne måten vil kanskje naboene dine heller ikke komme på uanmeldt besøk … 8 stk. ferdig marinert lammekotelett 1 beger cherrytomat 1 stk. gul eller grønn squash 150 g fetaost 4 stk. laurbærblad 1 ts salt 0,5 ts kvernet pepper Urte og hvitløksmarinade 3 dl olivenolje saften av 1 stk. sitron 1 ss hakket frisk oregano 0,5 ss grovhakket frisk timian 4 båter finhakket hvitløk Lag 4 doble aluminiumsflak, ca. 30x30 cm, som små skåler. Fordel kjøttet i de fire formene, dryss over salt. Om du ønsker å

marinere kjøttet selv: Legg lammekoteletter i en dobbel plastikkpose. Ha olivenolje, sitronsaft, urter, hvitløk og pepper i posen. Bland alt godt og la kjøttet marinere i romtemperatur i to timer, eller kjølig natten over. Se ingrediensene til marinaden til venstre. Kutt squash i terninger, ca 2,5 cm, og legg over kjøttet sammen med tomater. Smuldre over ost og legg et laurbærblad i hver pakke. Press folien sammen slik at pakkene er helt tette. Legg de på grillen på middels varme og la det steke ca. 20-30 minutter til kjøttet er mørt. Server gjerne med grillede hvitløksbaguetter. Legg en hvitløksbaguett i dobbelt lag folie og legg den på grillen, ved middels varme. La den ligge ca 5-10 minutter til smøret er smeltet. 59

Lyst på noe litt søtt, litt salt, crunchy og samtidig friskt? Lag lammeburger med rødkål og spinat – toppet med en deilig blanding av feta, pistasjnøtter og mynte. Kanskje blir dette din nye favoritt!

LAMMEBURGER 4 porsjoner | Tid: 20-40 min 600 g kjøttdeig av lam 1 ts salt 0,5 ts pepper 0,5 dl vann 2 ss margarin eller olje til steking Fetaostcrumble 200 g fetaost 60 g grovhakkede pistasjnøtter 2 ss finhakket frisk mynte skall av 0,5 stk. sitron Tilbehør 1 stk. rødkål ( ca. 400 g ) saft av 0,25 stk. sitron 4 stk. hamburgerbrød 1 pk babyspinat ( 65g) 2 ss flytende honning SLIK GJØR DU Ha lammekjøttdeig, salt, pepper og vann i en bolle og rør deigen sammen. Ikke rør for lenge, deigen skal ikke bli seig. Del deigen i burgere à 150 g. Ha litt vann på en fjøl og form deigen til runde kaker som klemmes ut til store, flate burgere. Smuldre fetaost i en lien bolle og bland det sammen med grovhakkede pistasjnøtter, mynte og finrevet sitronskall. Snitt rødkål fint, en ostehøvel eller skreller kan gjøre denne jobben enklere. Stek burgere i en stekepanne med margarin eller olje. Bruk sterk varme og stek på den ene siden til det pipler ut kjøttsaft. Snu burgerne og stek videre på den andre siden til det igjen pipler ut kjøttsaft. Da er burgerne medium stekt. Pensle gjerne burgerne med litt olje og legg dem på grillen. Da får du en ekstra god smak på burgerne. Varm burgerbrød og klem litt sitronsaft over rødkålen rett før servering. Fyll hamburgerbrødene med crispy rødkål, stekte lammeburgere, frisk spinat og topp med fetaostblandingen. Ringle over litt honning tilslutt.

Kvikklunsjkake 1 stk | Tid: Over 60 min 3 stk. egg 150 g sukker 90 g hvetemel 2 ss kakaopulver 1 ts vaniljesukker 1,5 ts bakepulver 75 g smør 50 g mørk kokesjokolade Sjokoladekrem 300 g lys kokesjokolade 200 g smør 200 g melis Pynt 5 stk. Kvikk Lunsj

SLIK GJØR DU Sjokoladekake Forvarm ovnen til 170 °C. Pisk egg og sukker til en luftig og stiv eggedosis, 6-8 minutter. Sikt mel, kakaopulver, vaniljesukker og bakepulver i eggedosisen. Vend melblandingen forsiktig inn med en slikkepott. Smelt smør i en kjele, knekk opp kokesjokolade og ha den i det smeltede smøret. La stå noen minutter slik at sjokoladen smelter, og rør rundt til sjokoladeblandingen blir jevn og fin. Hell blandingen i røren og vend rundt med en slikkepott slik at alt blander seg godt. Hell røren i en smurt springform (24 cm) kledd med bakepapir, og stek kaken midt i ovn i ca. 35 minutter. Avkjøl kaken på rist. Sjokoladekrem Knekk sjokolade i biter og ha dem i en bolle. Sett bollen over en liten kjele med vann (vannbad). Obs! Bollen bør ikke komme i kontakt med vannet, da det kan bli for varmt for sjokoladen. Sett kjelen på kokeplaten og la vannet småkoke. Rør i sjokoladen innimellom, og ta den av platen straks den har smeltet. Du kan også smelte sjokoladen i mikrobølgeovn. Kjør romtemperert smør og melis sammen i en kjøkkenmaskin med K-visp til blandingen er luftig og lys gul, ca. 5 minutter. Hell avkjølt, smeltet sjokolade i bollen og pisk til alt er godt blandet, 5-7 minutter. Obs! Er sjokoladen for varm vil kremen sprekke. Smør sjokoladekremen så den dekker hele kaken. Del kvikklunsj i to og plasser på sidene av kaken. Pynt kaken med resterende sjokoladekrem og grovhakket kvikklunsj. 61

Colokryss

PREMIE Vi trekker 3 heldige vin nere av innramm et fotografi av Kristoffer S olø

Forrige løsning: Mitt stomiliv- din digitale stomijournal Send kryssordet til: Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo eller send bilde av kryssordet til assistanse@coloplast.com innen 15. februar 2022 Navn:.................................................................................................................................................................................................................................................. Adresse:...................................................................................................................................................................................................................................... Telefon:......................................................................................................................................................................................................................................... E–post:........................................................................................................................................................................................................................................... Vi gratulerer vinnere av Colokryss 2/2021: 1. Trond, Lillestrøm 2. Hildur, Sørreisa 3. Aksel, Tolvsrød Vinnere er informert og premie er sendt.

Enkel innføring Den fleksible katetertuppen, unik hydrofil coating og polerte kateterøyne gjør at det er enkelt å passere gjennom kurver og bøyninger i mannens urinrør.

1. Hygienisk før

2. Hygienisk underveis

Kateteret er helt beskyttet inntil gripehåndtaket vris opp og tas fra hverandre.

Det myke gripehåndtaket sikrer hygienisk kontroll av den fleksible katetertuppen og enklere innføring under kateterisering. Ved å trykke lett på gripehåndtaket kan man ta pauser ved innføring av kateteret.

3. Hygienisk etterpå Etter tømming skrus gripehåndtakene sammen igjen. Kateteret kan legges tilbake i pakningen som kan lukkes og brettes før den kastes i vanlig avfall.

Det eneste myke kateteret med tørr innføringshylse Den tørre innføringshylsen kan gripes rundt og sørger for hygienisk håndtering ved innføring av kateteret, uten å berøre selve kateteret.

Hvis du ønsker å bestille vareprøver kan du ta kontakt med oss på tlf. 22 57 50 20, eller gå inn på www.coloplast.no.

Deg &

Hjelp til bedre hverdager med stomi Hverdagen etter en stomioperasjon kan føre med seg mange spørsmål. Derfor har vi utviklet Coloplast Assistanse – et gratis tilbud til deg som er stomioperert, eller deg som vurderer det. Her får du råd og veiledning i å etablere gode rutiner for stomistell, samt tips om hvilke produkter som passer din kroppsprofil. I tillegg får du nyttig informasjon og tips om livsstil, trening og kosthold. Du kan også få personlig hjelp og veiledning i telefonsamtale med en av våre høyt kvalifiserte sykepleiere. Les mer på coloplastassistanse.no

22 57 50 20 Coloplast Norge AS Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Telefon 22 57 50 00 www.coloplast.no Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S © 10-2020. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark

440N00498

Kundeservice og produktveiledning

Assistanse Magasin 1-2022

Articles inside

Kateter var egentlig ikke så skummelt – Kristoffer Solø

Stomirelaterte hudproblemer - Helene Jensen Refvik, Stomisykepleier

Nevrologiske lidelser og seksualitet

Viktig å prioritere seg selv – Nina Karin Laakso Søreng

Stolt av mitt valg – Thomas Olafsen