Gratis
Familieweekend på Egmont Højskolen
Rimelig tilpasning –hvornår er det dét?
Forældre som pårørendekonsulenter for hinanden
nr. 1 · maj 2022
24. årgang FORÆLDREKREDSEN DANSK HANDICAP FORBUND
Legetøj og smykker til børn
5 Leder
7 Invitation til Familieweekend på Egmont Højskolen
9 Danske Handicaporganisationer (DH) om ny inklusionsrapport: Et wake up call til politikere om de store problemer med dårlig inklusion
10-11 Hvilke rettigheder har forældre, når deres barn ikke vil gå i skole? Advokat ser på emnet
12-13 Hvad sker der, når dit handicappede barn bliver voksen? Advokat ser på nogle af de spørgsmål, som forældre kan have
14-15 Forældre som pårørendekonsulenter for hinanden. Nyt projekt i Forældrekredsen
16-17 Mai-Britts klumme
18-19 Rimelig tilpasning – hvornår er det dét? Sagen drejer sig om en skole, hvor Forældrekredsen har været med til dialog og løsninger
20-21 Ny app skal gøre børn og unge ’monster’-aktive under en indlæggelse
23 Legetøj og smykker
Børn der skal på hospitalet har muligvis brug for at lege med ting, der ikke lige kan købes i den nærmeste legetøjsbutik
25 Team Christoffer vil gerne gennemføre en ironman på Hawaii
27 Boganmeldelse: To bøger målrettet børn om handicap
FK-nyt
Forældrekredsen er en landsdækkende specialkreds i Dansk Handicap Forbund. FK-nyt udgives af Forældrekredsen.
ISSN 2445-9135
Dansk Handicap Forbund
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Tlf. 39 29 35 55
dhf@danskhandicapforbund.dk www.danskhandicapforbund.dk
Redaktion
Ansvarshavende redaktør: Gitte R.R. Nielsen (Kontaktperson for Forældrekredsen)
Susanne Olsen
Landsformand i Dansk Handicap Forbund
Redaktør Bente Rødsgaard bente@danskhandicapforbund.dk
Sats og tryk
Intryk ApS · Tlf. 7021 1000 · www.intryk.dk
Annoncer / ekspedition
Dansk Blad Service ApS
Vestergade 11 A, 5540 Ullerslev
Tlf. 70 70 12 25
Kl. 8.30 – 12.00 og 12.30 – 15.00
Hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.
Næste nummer
26. oktober 2022
Deadline 28. september 2022
Forsidefoto: Jakob i haven med sin søster. Foto: Mai-Britt Vester.
Når man skal til at være forældre, så glæder man sig og synes måske, at det mest besværlige er at finde ud af, hvilken farve man skal male med i barneværelset, og hvordan det skal indrettes. Men den slags kan virke næsten vanvittigt for forældre til børn med handicap. For her er det ikke farven, men størrelsen af værelset vi tænker på, så hjælpemidlerne kan være der. Der skal et større puslebord til end kun en pude, og den dag barnet er blevet ti år og stadigvæk har brug for puslebordet, så er det godt med et stort hæve-sænkebord samt plads til en kørestol og en plejeseng osv. Hele hjemmet skal være tilgængeligt.
Men det stopper ikke her. For mens andre forældre glæder sig over at kunne få sit barn i den lokale børnehave eller skole, så skal vi tage endnu større valg. For hvor har man den rigtige tilgængelighed og inklusion til et barn med fysisk handicap? Hvilken skole vil sikre det og sikre et godt samarbejde? Hvordan får vores barn hjælp i skolen?
Alle de valg står man med som forældre til et barn med handicap. Og hvor får man hjælp? Jeg kunne blive ved med at nævne udfordringer og valg, for listen er meget lang. Men vi lærer jo at tage et skridt ad gangen og komme igennem alle udfordringerne. Det skal vi.
Men det er alle de valg, som andre ikke forstår. Samtidig med at det er svært for en udenforstående at forestille sig, at man dagligt også har mange andre udfordringer i forbindelse med sit barns handicap. Det er svært for ens veninde at sætte sig ind i. For hende kan barnets første sygedag være lig med, at det hele bare er et stort helvede og intet hænger sammen. Så når man som mor til et barn med handicap for tredje gang i en måned har været hjemme tre dage på grund af smerter i forbindelse med barnets
handicap, så forstår veninden simpelthen ikke, at man ikke lige har den samme forståelse for hendes situation. Og hvem kan man dele sine frustrationer med? Hvor går man hen og sparrer med ligestillede?
Man står meget alene og mangler tit vejledning. Derudover har de fleste altid lige noget, som der skal søges om, eller som man har søgt om, men som man ikke har fået svar på endnu eller endnu værre fået afslag på. Så må man skrive en klage. Det er hverdagen for mange forældre til børn med handicap, og det slider på kræfterne. Samtidig skal vi hele tiden være to år foran. For der er altid noget, som man skal sikre ved en overgang eller blot tænke over, fx hvordan det er at have en teenager med handicap i huset. Gode og dårlige udfordringer, som vi kan smile, græde eller
blive vrede over. Alt efter hvilken udfordring det er. For vi elsker vores børn, og det kan ingen tage fra os.
Ovenstående har været nogle af de ting, vi har hørt så mange gange fra jer medlemmer. Dagligdagens udfordringer, som man gerne vil dele med ligesindede; derfor er vi også rigtig glade for, at vores projekt for forældre til børn med handicap er blevet taget så godt imod. For det handler om netværksdannelse. Vi håber, at endnu flere vil tage imod tilbuddet og deltage.
Det her blad giver også nogle bud på, nogle af de udfordringer der er, og hvordan de kan løses. Jeg ønsker jer alle sammen en rigtig god læsning.
Gitte R. Reckendorff Nielsen. Forældrekredsrepræsentant
Bevica Fonden og Vanførefonden gør det muligt, at børn med handicap, deres forældre og søskende kan komme på en familieweekend med aktiviteter, hygge og samvær – i fællesskab med andre.
TID: 11.-13. november 2022 eller 18.-20. november 2022
STED: Egmont Højskolen / Hou Søsportcenter, Villavej 25, Hou, 8300 Odder
FREDAG
16.00 - 17.00: Ankomst og indkvartering
17.00 - 18.00: Velkomst
18.00 - 19.30: Aftensmad
19.30 - 20.30: Underholdning
LØRDAG
08.00 - 10.00: Morgenmad
10.00 - 12.30: Ridning eller besøg i gårdbutik og minilandbrug
12.30 - 13.30: Frokost
13.30 - 15.00: Pause i Tehuset
15.00 - 17.00: Vandhalla – Danmarks mest tilgængelige svømmehal
17.00 - 18.00: Pause
18.00 - 20.00: Festmiddag
20.00 - 21.00: Underholdning med Kaya Brüel og Ole Kibsgaard
Tilmelding sker til kontaktperson Camilla Lund på: camilla@danskhandicapforbund.dk / Tlf. 51 74 80 61 Oplys gerne, hvor mange I er, alder på jeres børn, og hvilken weekend I ønsker.
I samarbejde med:
Der er fortsat store problemer med dårlig inklusion i folkeskolen. Det viser en netop offentliggjort evaluering fra Børne- og Undervisningsministeriet. Det er et wake up call til politikerne, lyder det fra Danske Handicaporganisationer (DH).
Af Danske Handicaporganisationer (DH)
Børne- og Undervisningsministeriet har netop præsenteret en større evaluering af inklusion i folkeskolen. Rapporten viser, at der fortsat er store problemer med at få skabt god inklusion på skolerne. Inklusion er den rigtige vej at gå for de fleste børn med handicap, men der er brug for massive investeringer og markante forbedringer, lyder det fra Danske Handicaporganisationer.
”Evalueringen er endnu et wake up call om dårlig inklusion. Den viser, at alt for mange børn med ADHD, psykiske lidelser, fysiske handicap og andre typer af handicap mistrives i skolen. I dag er der naturligvis en stor modstand mod inklusionstanken, fordi inklusionen fejler mange steder. Men hvis politikerne nu investerer massivt i området og laver markante forbedringer af inklusionen, vil det at gå på den lokale skole være den bedste løsning for de fleste børn med handicap, ”siger
Thorkild Olesen, formand for Danske Handicaporganisationer.
Nogle af konklusionerne fra evalueringsrapporten:
1) Ifølge lærerne får 7,5 procent af eleverne ikke den støtte, de har behov for. Der er sket en stigning fra 2016 til 2021 af børn, der mangler støtte.
2) Kun 41 procent af lærerne svarer, at de i høj grad har den tilstrækkelige viden om at inkludere børn med særlige behov. Dog viser rapporten, at flere lærere har fået flere kompetencer i forhold til inklusion siden 2015.
3) Samlet set konkluderer rapporten, at der siden 2016 er kommet flere børn med behov for støtte i folkeskolen. Fx havde 18,4 procent af eleverne i den almindelige undervisning behov for støtte i 2021.
Konklusionerne i den nye evaluering giver anledning til at prioritere et markant løft af området samt at gøre op med den dårlige inklusion, der finder sted, lyder det fra Thorkild Olesen:
”Der skal findes en bedre økonomi til inklusion, bringes mere viden om børnenes handicap ind på skolerne, og så skal lærere
Fakta om inklusion: Det siger forældre til børn med handicap
I 2019 gennemførte Danske Handicaporganisationer (DH) en undersøgelse blandt forældre til børn med handicap, der havde sit barn inkluderet i den almindelige undervisning. Her er nogle af konklusionerne fra den undersøgelse.
• 59 pct. af forældrene svarer, at deres barn ”i mindre grad” eller ”slet ikke” får den nødvendige støtte for at kunne deltage i undervisningen på lige fod med de andre elever.
• 46 pct. af forældrene svarer, at de er ”uenig” eller ”meget uenig” i at deres barn trives i skolen.
• 55 pct. af forældrene svarer, at de samlet set er utilfredse med inklusionen af deres barn.
• 69 pct. af forældrene svarer, at lærere og pædagoger ikke har nok viden om barnets handicap.
Du kan læse mere om Danske Handicaporganisationers holdning til inklusion på deres hjemmeside: https://handicap.dk
og pædagoger klædes langt bedre på til at kunne skabe en god undervisning for alle elever. Fx skal der viden om inklusion ind i læreruddannelsen, inklusionsvejledere på skolerne samt udbredelse af co-teaching i klasserne.”
I evalueringen har man ikke spurgt børn og forældre om, hvordan de oplever inklusionen i skolen.
Du kan læse rapporten via dette link https://www.uvm.dk/aktuelt/nyheder/ uvm/2022/mar/220329-nye-rapporterevaluerer-inklusionsomraadet
Mange forældre til børn med særlige behov oplever især efter inklusionsreformen udfordringer med at få deres børn i skole. Når det er tilfældet, skal forældrene, ud over at passe barnet, også finde den rette hjælp på et område, der er præget af at være juridisk komplekst og desuden placeret i flere forvaltninger.
Af advokat Kristine Schmidt Usterud fra Ret&Råd Advokater i København
En udfordring kan være, at de forskellige forvaltninger i kommunen ikke er enige om, hvem der har ansvaret i forhold til familien. Der er både skolesektoren, som skal sikre undervisning, socialforvaltningen som skal yde evt. støtte efter social-
lovgivningen og eventuelt også en handicapforvaltning. Herudover vil regionen oftest også blive involveret i forbindelse med en udredning af barnet/den unge.
En familie kan nogle gange ende mellem de forskellige forvaltninger med henvisning til det såkaldte sektoransvarlighedsprincip, hvor ingen af forvaltningerne påtager sig ansvaret for at hjælpe familien.
” En familie kan nogle gange ende mellem de forskellige forvaltninger med henvisning til det såkaldte sektoransvarlighedsprincip, hvor ingen af forvaltningerne påtager sig ansvaret for at hjælpe familien.
Sektoransvarlighedsprincippet må dog ikke føre til, at de enkelte forvaltninger fralægger sig ansvaret ud fra en forventning om, at
andre påtager sig ansvaret. Man må derfor som familie fastholde retten til at få hjælp.
Tabt arbejdsfortjeneste
Hvis ens barn ikke kan komme i skole og ikke kan være alene hjemme, vil en af forældrene blive nødt til at blive hjemme og passe barnet. Den pågældende forælder kan dermed ikke komme på arbejde.
Her kan der være mulighed for at søge tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42.
Fravær og ret til undervisning i hjemmet
Et andet problem, der kan rejse sig, er, hvordan skolen registrerer fraværet.
Som reglerne er nu, vil fravær på grund af skolevægring enten registreres som sygefravær eller ulovligt fravær.
I de tilfælde, hvor fraværet bliver registreret som sygefravær, har skolen pligt til – hvis fraværet forventes at overstige 15 skoledage – at yde undervisning i hjemmet, så vidt muligt af en eller flere af elevens egne undervisere.
” I de tilfælde, hvor fraværet bliver registreret som sygefravær, har skolen pligt til – hvis fraværet forventes at overstige 15 skoledage – at yde undervisning i hjemmet, så vidt muligt af en eller flere af elevens egne undervisere.
I de tilfælde, hvor fraværet er registreret som ulovligt fravær, har skolelederen pligt – ved længerevarende fravær – til at følge op over for familien og vurdere behovet for supplerende undervisning eller anden faglig støtte. Hvis fraværet overstiger 15 % inden for et kvartal, skal skoleleder underrette kommunen, idet familien så kan fratages børne- og ungeydelse.
Familien har ikke altid ret til at få en udredning, en pædagogisk psykologisk vurdering (PPV) eller lignende. Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) skal dog udarbejde en vurdering, hvis forældrene mener, at deres barn har behov for støtte i mere end ni timer (12 lektioner)/ugen.
På baggrund af PPV med videre træffer skolelederen afgørelse om, hvilket specialundervisningstilbud barnet skal tilbydes.
Hvis tilbuddet ikke findes på den konkrete skole, er det kommunens visitationsudvalg, der skal træffe afgørelse i sagen.
Det er myndighederne og ikke familien, der skal sørge for, at sagen er tilstrækkeligt oplyst og om fornødent indhente yderligere oplysninger, eller undersøgelser fra de relevante myndigheder.
Det, man som forældre også skal være opmærksom på, er, at når en skoleleder skal træffe afgørelse om eventuel specialundervisning, så er der pligt til at partshøre forældrene. Hvis familien ikke får medhold, skal afgørelsen desuden være skriftlig, og i det omfang afgørelsen kan påklages, skal den være ledsaget af klagevejledning og klagefrist.
Retten til uddannelse:
Når børn med handicap ikke går i skole
Institut for Menneskerettigheder satte i 2017 fokus på det regelsæt, der regulerer skolevægringssager, og analyserer hvorvidt barnets rettigheder er sikret, når barnet ikke magter at gå i skole.
Retten til undervisning og uddannelse er en grundlæggende menneskerettighed, og det er derfor afgørende, at de juridiske regler på skolevægringsområdet i videst muligt omfang sikrer opfyldelsen af barnets menneskeret.
Rapporten består af en juridisk analyse og en analyse af ’problemsager’ fra praksis, hvor børnene ikke har været i skole i minimum tre måneder. Med henblik på at fremme det enkelte barns ret til uddannelse anbefaler Institut for Menneskerettigheder følgende:
• Tidlig identifikation skal sikres
• Retten til sygeundervisning skal præciseres
• Skolelederens rolle som myndighed skal gøres klar, og klageadgang skal sikres
• Ventetiden skal nedbringes
• Sektoransvarlighedsprincippet må ikke hindre støtte til familierne
Læs rapporten https://menneskeret.dk/udgivelser/retten-uddannelsenaar-boern-handicap-ikke-gaar-skole
Klageadgang
Det er ikke alle afgørelser om specialundervisning, som man kan klage over. Men afgørelser om henvisning, afslag på henvisning og lignende kan man klage over til Klagenævnet for Specialundervisning.
For en mere detaljeret gennemgang af reglerne og familiernes udfordringer kan henvises til rapporten ”Retten til uddannelse – når børn med handicap ikke går
i skole”, som Institut for Menneskerettigheder har udarbejdet i 2017.
Den kan downloades på Institut for Menneskerettigheders hjemmeside. (Se boks ovenfor).
(Artiklen er bragt første gang den 16. september 2021og er gengivet fra Ret&Råd advokaters hjemmeside i København.)
Spørgsmålet bliver relevant, når barnet bliver myndigt, idet barnet fra dette tidspunkt kan være berettiget til at få førtidspension m.m. Derudover vil barnet juridisk set have mulighed for at indgå aftaler.
Af Advokat Kristine Schmidt Usterud fra Ret& Råd advokater i København
Hvad gør jeg, hvis mit barn på grund af sit handicap ikke kan tage vare på sig selv og/eller sin økonomi?
Hvis dit barn på grund af sit handicap ikke kan klare en dagligdag, hvor barnet selv har ansvaret for sine egne forhold og sin økonomi, kan det være nødvendigt, at barnet kommer under værgemål.
Værgemål blev tidligere kaldt umyndiggørelse. Hvis man kommer under værgemål, får man frataget sin myndighed, det vil sige, at man får begrænset eller helt frataget sin ret til selv at træffe beslutninger. Et værgemål er i sagens natur en voldsom indgriben i den enkeltes ret til at bestemme over sin formue, hvor vedkommende vil bo osv. Derfor er der en række betingelser, som skal være opfyldte, før man kan komme under værgemål. Familieretshuset sikrer, at disse betingelser er opfyldte, og at barnet får en værge, som kan varetage barnets interesser. Du skal derfor kontakte Familieretshuset, hvis du ønsker, at dit barn kommer under værgemål. På Familieretshusets hjemmeside kan du i øvrigt læse mere om værgemål.
Skal mit barn under værgemål?
Ofte vil de pårørende eller institutionen hjælpe med at administrere barnets økonomi, som regel vil der derfor ikke være behov for en værge. Et værgemål kan dog blive nødvendigt, hvis barnet f.eks. arver en større formue eller, hvis man frygter, at barnet vil blive fristet eller lokket til at indgå uhensigtsmæssige aftaler.
Hvad betyder det, hvis mit barn kommer under værgemål?
Et værgemål vil medføre, at barnet får en værge, som handler på barnets vegne i de spørgsmål, som er omfattet af værgemålet. Et værgemål skal begrænses til præcist at omfatte det, der er brug for i den konkrete situation. Omfanget af værgemålet afhænger med andre ord af
de helt konkrete forhold hos det enkelte barn. Værgemålet må aldrig være mere omfattende end højst nødvendigt.
Hvem kan/skal være værge?
Når Familieretshuset iværksætter værgemål, beskikker de samtidig en værge. Det kan for eksempel være et familiemedlem eller en anden, som kender barnet godt. Det mest oplagte vil være, at det bliver en af forældrene. Familieretshuset kan kun beskikke én værge, og forældrene kan derfor ikke begge være værge.
Familieretshuset kan ikke tvinge nogen til at blive værge.
Familieretshuset har udpeget en kreds af personer, som er faste værger. Hvis ikke der findes en egnet værge i den nærmeste familie, eller der er uenighed i familien om, hvem der skal være værge, vil Familieretshuset vælge en af de faste værger, som værge for dit barn.
Som forældre vil man ofte have en tæt kontakt til barnets værge. Derfor kan det være problematisk, hvis forældrene og værgen ikke kan samarbejde. Skulle dit barn få beskikket en værge, som du ikke føler varetager dit barns behov, vil du kunne anmode Familieretshuset om at beskikke en anden værge. Der skal dog en del til, før der beskikkes en anden værge. Derfor skal du sikre dig, at Familieretshuset bliver opmærksom på, hvorfor du ønsker, at der beskikkes en anden værge for dit barn.
Førtidspension
Nogle handicappede børn vil få tilkendt førtidspension, når de fylder 18 år. Reglerne for tilkendelse af førtidspension før man fylder 40 år, er dog blevet skærpet i 2013.
Førtidspensionen er uafhængig af formuen. Det vil sige, at barnet kan have børneopsparing, arv og anden formue, uden det er afgørende for størrelsen af førtidspensionen. Til gengæld vil indtægter, herunder indtægter af formuen, blive modregnet i ydelsen. Det kan eksempelvis være indtægter i form af aktieudbytte over 5.000 kr. om året, renter og løn.
Hvis barnet bor til leje, vil det som regel også være berettiget til boligsikring. Denne ydelse vil kun blive nedsat, hvis
ansøger og øvrige beboere i boligen har en samlet formue, som overstiger 779.800 kr. (2021). Børns eventuelle formue tæller ikke med. Satsen reguleres hvert år. Du kan finde den gældende grænse for, hvornår boligstøtten påvirkes af formuen på www.borger.dk.
Der gælder særlige regler for stærkt bevægelseshæmmede. Normalt kan en enlig kun få fuld boligsikring til lejemål på max. 65m2. En stærkt bevægelseshæmmet kan få fuld boligsikring til lejemål på op til 75 m2.
Ophold på bosteder
Der er også mulighed for, at den voksne handicappede tager ophold på et bosted, hvis vedkommende på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne har behov for omfattende hjælp til almindelige, daglige funktioner.
Man har som familie ikke pligt til at tage imod tilbud om ophold på bosted, hvis man hellere vil have den voksne handicappede boende hjemme.
Støtte i hjemmet
Hvis den handicappede fortsat bor hjemme, har forældrene ikke pligt til at tage sig af barnet, som man har i forhold til et barn under 18 år. Man har ret til bare at være forælder. Kommunen skal iværksætte den relevante og fornødne støtte.
Der kan eksempelvis være mulighed for socialpædagogisk støtte i hjemmet efter servicelovens § 85.
Hvis forældrene hellere selv vil at tage sig af barnet derhjemme, skal kommunen overveje, om der er grundlag for at iværksætte andre støtteforanstaltninger som fx aflastning og afløsning til familien.
Reglerne for dækning af merudgifter er anderledes for voksne end for børn og unge. Det betyder, at man ikke kan være sikker på at få dækket de samme udgifter, når man er fyldt 18 år, som de udgifter man fik dækket, da den handicappede var under 18 år.
Artiklen er bragt første gang d. 15-10-2015, revideret 16-11-2020, og den er gengivet fra Ret&Råd advokaters hjemmeside i København.
I et nyt projekt i Dansk Handicap Forbund skal forældre til børn med handicap sammensættes i erfaringsgrupper, hvor de kan dele viden og erfaringer med hinanden. Formålet er, at forældrene kan drage nytte af hinandens viden, så de vil opleve mere overskud i hverdagen.
Af Camilla Lund
Jeg er nyansat i Dansk Handicap Forbund og er blevet koordinator for dette projekt. I forbindelse med igangsættelsen af projektet stod det hurtigt klart for mig, at jeg måtte kontakte jer forældre i Forældrekredsen. Ikke blot for at finde deltagere til projektet, men også med henblik på at få jeres vigtige inputs til projektet og en indsigt i jeres livssituation.
Dansk Handicap Forbund har nu forsøgt at kontakte alle medlemmer af Forældrekredsen. I disse samtaler blev vi bekræftede i, at tilbuddet er meningsfuldt og efterspurgt af størstedelen af jer, som har børn med handicap i alderen 0-18 år. Det
blev særligt fremhævet, at I har manglet et netværk med ligesindede, som kunne sætte sig ind i jeres situation. I kom desuden med ønsker om andre initiativer, som Forældrekredsen vil se på ved lejlighed. Det drejer sig blandt andet om grupper for søskende, sociale arrangementer for jeres børn og et lignende tilbud for forældre til voksne børn med handicap.
En broget skare
Projektet var egentlig tiltænkt som værende et målrettet tilbud for forældre til børn med bevægelseshandicap i alderen 0-18 år. I gjorde mig dog opmærksom på, at flere af jer har børn med kognitive, neurologiske og psykiske funktionsnedsættelser. Derudover har nogle af jer enten voksne børn eller følger blot nysgerrigt med i Forældrekredsens arbejde.
Så selvom Dansk Handicap Forbund hovedsageligt er et forbund for mennesker med bevægelseshandicap, favner vi åbenbart bredere end først antaget; og det er vi glade for.
Vi har derfor valgt at udvide projektets målgruppe, så forældre til børn med alle typer af funktionsnedsættelser er velkomne, såfremt I kan afsætte lidt af jeres dyrebare tid.
Tiden er en knap ressource
Som skrevet i det forrige blad, så havde Forældrekredsen sendt en spørgeskemaundersøgelse ud til jer for at finde ud af, hvorfor så få deltager i Forældrekredsens arrangementer. Det viste sig, at 40 procent af jer ikke er interesserede i at deltage i virtuelle netværksmøder. For halvdelen af jer skyldes det, at I ikke har tiden og overskuddet til det. I telefonsamtalerne med jer blev tid og overskud ikke overraskende også nævnt som den hyppigste barriere for deltagelse i projektet.
Det kan derfor virke paradoksalt, at vi kræver, at I bruger tid og ressourcer på deltagelse i dette projekt, når manglende tid ofte er årsagen til, at I ikke kan deltage i vores arrangementer. Mange af jer oplever måske en hverdag, hvor der ikke er ret
meget tid til forældrerollen og familielivet, da tiden i stedet bliver brugt på at være hjælper, chauffør, sagsbehandler og meget mere. Tiden til deltagelse i projektet skal altså tages fra dyrebar tid med familien.
Derfor er det vores fornemmeste opgave at tilrettelægge et projekt, hvor I som deltagere oplever, at udbyttet kan måle sig med den dyrebare tid, som I skal afsætte. Vi lægger vægt på, at det er jeres projekt, og I skal være medbestemmende i tilrettelæggelsen af det. Forhåbningen er, at mødet med andre ligesindede forældre kan bidrage til, at I får nye bekendtskaber og redskaber, som kan give jer en følelse af mere tid og overskud i det daglige.
Skræddersyet tilbud
Der er flere af jer, der har italesat, at I grundet COVID-19 eller eget handicap ikke er så fleksible og mobile og derfor vil have svært ved at deltage i tilbuddet. COVID-19 har medført, at mange er blevet vant til at benytte Zoom eller Teams til møder, og det er derfor også muligt at deltage, selvom man kun kan mødes virtuelt. Hvis I ønsker at være med, men ikke kan deltage fysisk, vil vi derfor forsøge at matche jer med no -
gen, der ønsker det samme. Hvis I derimod ønsker at blive matchet med nogen inden for overkommelig afstand, så I kan mødes fysisk, vil dette være vores fokus.
I er alle forskellige og har forskellige behov. For de af jer, der ønsker at være med, vil vi derfor matche jer i grupper på baggrund af en samtale med jer om, hvad der er vigtigst for jer. For nogle af jer er det vigtigste måske, at børnenes alder eller type af funktionsnedsættelse er tæt på hinanden. For andre kan det være vigtigere, at I bor tæt på hinanden eller ønsker støtte inden for de samme områder.
Det er derfor vigtigt for os at pointere, at hensigten er, at tilbuddet skal tilpasses jeres unikke situation, så det er meningsfuldt for jer.
Vil du deltage?
Hvis vi ikke har kontaktet dig, eller du blev forhindret i at deltage i informationsmøderne, og du ønsker at være med i projektet, kan du stadig nå at være med.
Vi har afholdt det første informationsmøde i marts 2022. Mødet blev afholdt ad tre omgange, og i alt deltog ti forældre. Invitationen var udsendt til næsten 60
interesserede. Derfor kan ti deltagere lyde af få. Det er dog nok ikke så mærkeligt, når tid og overskud kan være en barriere for jer.
Tid var også et emne, der blev italesat på alle tre informationsmøder. Derfor blev forventningsafstemning og facilitering også nævnt som det vigtigste i forbindelse med opstarten i grupperne. I projektet skal der være arrangementer med forskellige oplægsholdere, som er relevante for jer. Der blev derfor også diskuteret mulige temaer i forbindelse med disse arrangementer. I nævnte blandt andet aflastning, forældrepres og overgangen fra folkeskole som mulige emner.
Nye informationsmøder i september 2022
Vi afholder online-informationsmøder torsdag den 1. september, mandag den 5. september og tirsdag den 6. september. Alle dage klokken 19.00-20.00. Det kræver ikke tilmelding. Der udsendes invitationer til alle relevante medlemmer, som vi har e-mailadresser på. Yderligere oplysninger ved Camilla Lund, 51 74 80 61 / camilla@ danskhandicapforbund.dk
Mai-Brit Vester er mor til Jakob og Emma og er gift med Jesper. Jakob stoppede i sit specialskoletilbud sidste efterår, og nu bliver han hjemmeundervist.
Tekst og foto af Mai-Britt Vester
Efter Jakob stoppede i specialskoletilbud i oktober sidste år, har vi endelig fået roen tilbage i vores liv. Jakob er mere i balance, og vi som familie er mere i balance.
I realiteten og i bagklogskabens strålende lys står det lysende klart, at det skoletilbud, han havde, aldrig var optimalt. Han gik der i fem år, og han var der 1-3 gange om ugen, aldrig mere end en time og 15. minutter pr. gang og på dårlige dage kun 30-45 minutter. Han var simpelthen
aldrig rigtig tryg ved omgivelserne og uforudsigeligheden. Kun med hans faste lærer ved sin side var han tryg, og den dag læreren blev fraflyttet, så vidste vi inderst inde, at løbet var kørt. For Jakob var relationen til mennesket nemlig vigtigere end stedet, noget læreren forstod, men noget som skolen aldrig rigtig ville anerkende.
Hjemmeundervisning
Jakob blev meldt ud, og for ikke at blive tabt mellem to stole, blev vi af socialrådgiveren rådet til at søge hjemmeundervisning. De ca. to timer, han gik i skole ugentligt, ville vi nemt selv kunne stå for.
Fagene dansk, matematik og idræt, som var de tre fag, der var på Jakobs elevplan, har vi selvfølgelig omformuleret på samme måde som skolen, for når man er lille indeni og ikke følger sin kronologiske alder, er dansk ikke bare dansk, og matematik er ikke bare matematik.
Faget dansk kan være højtlæsning eller at finde nye spændende apps til hans iPad, udflugter for at få oplevelser. Zoo, fugleparken, en tur i skoven eller til stranden. Så arbejder vi med ”årsag/virkning øvelser”, gentagelser af ord og meget mere. Egentlig ting, der burde være naturligt integreret i et børneliv, men som var svært, da skolen tog al energien.
Faget matematik kan være tællelege og sange eller at dufte til et bestemt antal krydderier eller blomster i haven. Eller at tælle højt når man går på trapper. Kun fan-
tasien sætter grænser. Det samme gælder for idræt, hvor en gåtur hånd i hånd eller leg på trampolinen ofte er på skemaet.
Vi har talt med flere om, hvad vi skal gøre med hensyn til skole. Grunden, til at vi har det, skyldes, at vi sagde ja til, at PPR måtte kigge efter et nyt skoletilbud, men det resulterede i, at vi atter blev tilbudt den samme skole, som vi havde meldt ham ud fra fem måneder tidligere, så vi takkede selvfølgelig nej.
Og efter at have tænkt længe over, hvilken skole vi skulle besøge, så stod det os en dag klart, at en fysisk skole måske ikke er så nødvendig lige her og nu for Jakob, da han trives rigtigt godt med hjemmeundervisning, og han er mere rolig og glad, end han har været længe.
Da vi kom frem til den konklusion, at vi ikke aktivt vil finde en ny skole til ham foreløbigt, så gav beslutningen os ro i maven. For er det egentligt så vigtigt, at man skal proppe Jakob ind i en skolekasse, når nu han ikke passer ind i formen? Heller ikke selvom det burde være en speciel form.
Nogle børn har det simpelthen ikke godt i de konventionelle rammer, ej heller i det specielle tilbud.
Jakob blomstrer i roen
Så nu ånder vi ud og kigger fremad mod en mere rolig tilværelse, og lille Jakob blomstrer; den her nye ro har vækket ham. Nu er han mere aktiv i sit eget liv. Han beder selv om at komme ud at lege, han
rækker mig fx sit overtøj. Han kan nu deltage, når vi har besøg af familie og venner. Han vil gerne være med og opsøger aktivt dem, der kommer her. I weekenden var min søster og hendes mand på besøg, og Jakob bad selv sin moster om at komme ind på sit værelse, og han gik resolut over og aede sin onkel på kinden. Det er så dejligt at se.
Han er også mere nysgerrig, og nu åbner han fx vinduer og døre. Hvis jeg giver
ham to valg af pålæg til morgenmad, så kan han nu pege på det, han gerne vil have, før var han bare passiv.
Så i roen blomstrer Jakob, og lige pludselig kan og vil han en hel masse.
Det er fantastisk, både for ham og for os.
Jeg har for nylig været handicappolitiker og talsperson i to sager om rimelig tilpasning på en folkeskole for nogle af vores medlemmer. For er der både inklusion og rimelig tilpasning på en folkeskole, så er det muligt at være en del af fællesskabet. Men det kræver forståelse for begrebet.
Af Gitte. R. Reckendorff Nielsen, talsperson i Forældrekredsen
Rimelig tilpasning og handicapdiskriminationsloven hænger tæt sammen, og det var det primære stridspunkt i denne sag. Den ene sag handlede om et klasselokale og den anden om adgang til en legeplads. Skolen mente, at bestemmelsen om rimelig tilpasning handlede om lokaler og
ikke legepladser. Derfor kom Institut for Menneskerettigheder(IMR) på banen med en fortolkning af loven. I korrespondancen skriver IMR således:
Tilpasningsforpligtelsen er ikke begrænset til klasselokalet ”Det er således vores klare opfattelse, at forpligtelsen til rimelig tilpasning i folkeskolen ikke er begrænset til aktiviteter i klasselokalet, men også gælder for øvrige aktiviteter, der foregår i skoletiden, såsom deltagelse i frikvarterer, skoleudflugter m.v. Vi bemærker i den sammenhæng, at handicapdiskriminationslovens § 9a har til formål at sikre, at børn og unge med handicap kan opnå samme muligheder for deltagelse som andre børn og unge og undgå forskelsbehandling og dermed
få bedre muligheder for inklusion og ligebehandling i samfundet. Lige muligheder for deltagelse i folkeskolen omfatter også lige muligheder for trivsel, leg, deltagelse i fællesskaber og samvær med andre børn.”
Dialog var påkrævet
Vi skriver i dag 2022, og ovenstående skulle jo være logik for alle. Men folkeskolerne i dag er desværre langt fra tilgængelige for alle, og der sker mange fejl rundt omkring. Og i denne sag, hvor jeg var involveret på vegne af Forældrekredsen, var det som om, at alt gik i ring, og ingen forstod begrebet rimelig tilpasning. Så derfor besluttede Forældrekredsen sig for at prøve at være med hele vejen, for at vi gennem dialog forhåbentlig kunne finde frem til de gode løsninger, hvor alle kan være med.
Det hele begyndte med et møde hos kommunen, hvor vi drøftede sagen om klasselokalet i detaljer. Fx hvad vil det sige at kunne komme rundt i sit klasseværelse? Er det nok, at man har et helt sterilt lokale, hvor alle stole står inde under bordene på en perfekt måde, når man måler en venderadius? Det var et af de spørgsmål, vi fik afklaret. Alle, der har været i et klasselokale, ved, at stolene sjældent står lige ud fra bordene, og ofte er der overtøj og tasker på gulvet. Man skal se på hverdagen i et helt almindeligt klasselokale og i skoletiden. Det er først der, at man skal kunne sikre en venderadius og sikre en niveaufri adgang ud og ind af lokalet. Og hvis det giver udfordringer, så må man tage spørgsmålet op omkring rimelig tilpasning. Hvornår er der dét? Det kunne vi ikke sige, der var tale om her, da det var ganske umuligt at lave en venderadius, når klasselokalet var fyldt op. Men ved at bytte til et andet klasselokale, kunne man opnå det hele. Så det var jo rimelig tilpasning!
Dette skift havde tidligere ikke været muligt, men nu blev det en mulighed. Og der blev sat en dato for bytning af klasselokale.
På samme skole var der et barn mere i kørestol, som havde problemer med tilgængelighed. Men her var det sværere at finde en fælles forståelse, for her var det ikke blot selve klasselokalet, men adgangen ud til legepladsen.
Mødet på skolen
Så det næste møde blev på selve skolen. Jeg kom som sædvanlig i god tid. Og efter en lang køretur i bilen ville de fleste gerne lige på toilettet, inden man skal ind til mødet. Det skulle dog vise sig at blive et større problem. For hvem havde lige en nøgle til handicaptoilettet, efter skoletiden var slut? Men efter en lang søgen fandt vi en rengøringsassistent, som havde en nøgle. Det var godt, at jeg ikke var kommet efter, at hun var gået hjem.
Dernæst så jeg på skolen og så udfordringerne ved selvsyn, fx at legepladsen lå noget lavt, og der skulle laves en hævning af terrænet for, at eleven kunne komme direkte derud i sin kørestol. Derudover skulle der laves et legeområde, hvor det var muligt at køre med en kørestol, så eleven med handicap kunne lege med de andre børn. Det er her vigtigt at huske på, at
rimelig tilpasning ikke kun er inde i klasselokalerne, men også udenfor.
Men selvom det med ændringen af legepladsen blev aftalt ved mødet, så opstod endnu en udfordring om mangel på forståelse og inklusion i dagligdagen. For som følge af coronaen havde skolen besluttet, at man ikke skulle bruge legepladserne mere, og alle pauser blev flyttet ud på fodboldbanerne, som ikke var egnede for kørestolsbrugere. Og hvad gør man her? Man italesætter igen rimelig tilpasning. For den kultur skal ændres, og det gøres den kun ved forståelse og pædagogiske indsatser. Og sagen med legepladsen skal der følges op på, så man også sikrer, at der er nogen at lege med på den tilgængelige legeplads, så eleverne med handicap ikke
bare skal lege med hinanden. Den nye legeplads skal være inkluderende og være for alle eleverne.
Brug eksemplet til inspiration
Det sidste blev heldigvis aftalen, og jeg ser frem til at se og høre om projektet, når det hele er færdigt. I Forældrekredsen håber vi, at dette eksempel kan bruges som løftestang for andre, og at man kan gøre brug af begrebet ”rimelig tilpasning”, som jo er en rettighed og egentlig bare skulle være en selvfølge i 2022.
Skolens navn og forældrene navne er ikke nævnt, men er redaktionen bekendt, da Gitte R. Reckendorff Nielsen har lovet forældrene og skolen ikke at nævne dem og blot fremdrage det principielle.
Bekæmp dræbersnegle, tag på skattejagt efter monstermad og mød andre monsterplanter. Appen Monster Gartner skal få børn og unge til at bevæge sig og være aktive, når de er indlagt.
Af Linda Svenstrup Munk, presse og kommunikationsrådgiver på Rigshospitalet
’Monstergartner’ er et nyt, specialudviklet digitalt spil, som skal gøre det sjovt og motiverende for børn og unge at stå ud af
sengen og bevæge sig mere, end de ellers ville gøre under en indlæggelse.
Som monstergartner får patienten sin egen monsterplante at passe. Det er en digital ven, som skal passes, mades og leges med, og som gerne vil med på eventyr. Jo mere man spiller med monsterplanten, jo større bliver den. I spillet kan patienten bekæmpe dræbersnegle, tage på skattejagt efter monstermad eller møde andre monsterplanter og meget andet. For at finde dræbersnegle eller
monstermad skal patienten på opdagelse på afdelingen eller sengestuen for at finde mærker, der kan skannes med telefonen og giver adgang til forskellige ting, der skal bruges i spillet.
Udviklet med børn, unge og klinikere
Spillet er udviklet af spildesigner Kikko Siggard, som er en del af brugeroplevelsesteamet bag det nye Mary Elizabeths Hospital på Rigshospitalet. Hun har udviklet spillet med midler fra Kræftens Bekæmpelse og Novo Nordisk Fonden og i samspil med både børn og unge, der har prøvet at være patient på hospitalet.
Det har også været patienterne, som løbende har valideret spillet ved at afprøve det.
”I samarbejde med sundhedspersonale har vi undersøgt, hvordan spillet passer ind i hverdagen under indlæggelsen og sat fokus på fysisk bevægelse for patienten. Der har været stort fokus på inklusion og tilpasning efter behov. Monster Gartner kan derfor spilles på tværs af diagnoser; både liggende, siddende, stående og gående, og kræver kun betjening af en smartphone med mindst en hånd,” fortæller Kikko Siggaard.
Kan bruges af alle - der vil lege på hospitalet
Målgruppen for spillet er de 7 til 12-årige indlagte børn og unge samt pårørende, men alle, der har lyst, kan bruge det, fortæller Kikko Siggaard:
”Jeg håber, at spillet vil gøre det sjovt for børn og unge – og andre legeglade sjæle –at bevæge sig fx ved at bukke og strække sig efter mad til monsterplanterne. Alle bevægelserne i spillet er pakket ind i spil og leg med patientens egen monsterplante,” fortæller Kikko Siggaard
Hvis man ikke kan komme ud af sengen, er spillet designet til at kunne aktivere overkroppen, fx når flyvende kryb flakser rundt på sengestuen og skal fanges. Der er seks aktiviteter i spillet, som kan spilles individuelt, og spillet kan tilpasses patientens energiniveau og fysiske begrænsninger.
Spillet downloades på patientens egen smartphone, hvor indbyggede sensorer og flytbare, fysiske markører skaber mulighed for bevægelse. For at få det fulde udbytte af spillet skal gange, stuer og patientens værelse være indrettet med flere forskellige opslag og sedler, man kan skanne, og derfor arbejder Kikko og teamet bag Moster Gartner-spillet nu på, at kunne rulle spillet ud på flere afdelinger på Rigshospitalet, hvor børn og unge er indlagt og senere hen til andre børneungeafdelinger i Danmark.
Lancering den 22. februar 2022
Appen Monster Gartner blev lanceret officielt tirsdag d. 22. februar ved et event i Rigshospitalets forhal. Det er også muligt
at hente spillet gratis fra App-store og Google Play. Hvis ikke man er patient på hospitalet, kan man selv printe de brikker og plakater, spillet kræver og hænge dem op rundt omkring i huset, på patientens stue eller andre steder.
Du kan læse mere om spillet og lanceringen af Monster Gartner på hjemmesiden for Mary Elizabeths Hospital: https://www.rigshospitalet. dk/maryelizabethshospital/ brugeroplevelsen/spilleriget/Sider/ monster-gartner.aspx
Evaluering på vej Spillet vil blive fulgt løbende, og ph.d.-studerende og fysioterapeut Lærke Winther vil i løbet af de kommende års tid, som
Projektstart 2018
Projektet er støttet af: Kræftens Bekæmpelse i 2019 og Novo Nordisk Fonden i 2020.
Spilproducerende leverandører: Trifork A/S, Serious Games Interactive Aps,Khora ApS, Manyone A/S.
Udbredes på Rigshospitalet på:
• Børn og Unge med Kræft- og Blodsygdomme, sengeafsnit 5054
• Børn og Unge med Kirurgiske sygdomme i Ansigt, Knogler og Led, sengeafsnit 3081/3083/3083/3084
• Børn og Unge med Kirurgiske sygdomme i Mave, Tarm og Urinveje, sengeafsnit 4053
• Børn og Unge, Akutmodtagelse, 5062
• Børn og Unge med Blodcelletransplantation og Immunsygdomme, klinik 4063
• Afdeling for Plastikkirurgi og Brandsårsbehandling
en del af sin ph.d. blandt andet undersøge, hvilken effekt Monster Gartner har på nedbringelse af inaktiv tid blandt patienter.
Projektgruppen bag Monster Gartner vil i de kommende år søge at videreudvikle Monster Gartner og udvikle lignende initiativer til andre målgrupper på hospitaler i Danmark.
Linda Svenstrup Munk er redaktør af nyheder på www.rigshospitalet.dk, hvor artiklen tidligere har været bragt.
FK-nyt har fundet to firmaer, som sælger ting, som både børn og voksne måske kan have gavn af.
Af Bente Rødsgaard
Pressefotografier fra Autismeshoppen.dk og Minihospitalet.dk
Autismeshoppen.dk er et dansk firma med base i Aarhus, som har eksisteret i tre år. Det er stiftet af forældre til et barn med autisme, og som kender til de mange dagligdagssituationer, der kan være i en familie, når man har et barn med et handicap. Desværre kneb det med at finde produkter til både børn og voksne med autisme, så de måtte selv i gang med at udvikle og sondere, hvad der er på marke-
det. Ifølge deres hjemmeside vil de også gerne i kontakt med forældre, der måske efterlyser specielle ting.
Bidesmykker og badetøj
I shoppen kan man købe tygge-og bidesmykker, som er målrettet personer, som har det svært med at vokse sig fra at bide, det medfører, at de måske bider i deres tøj eller legetøj. Et bidesmykke kan derfor være en mulighed for denne gruppe.
Snart starter badesæsonen, og i shoppen er der en del badetøj til både børn og voksne, som af den ene eller den anden grund har inkontinens.
Minihospitalet
Minihospitalet.dk er en webbutik, som
er stiftet af en familie, som har en datter med hjertefejl, som blev opdaget, da hun var ganske få uger. Pigens hjertefejl har medført, at familien har fået et livslangt bekendtskab med hospitalsverdenen. ”At være på hospitalet er ingen leg. Men gennem legen kan der skabes en tillid og tryghed, som børn kan finde tilbage til, når de er på hospitalet. Derfor forhandler og udvikler vi legetøj til børn med sygdom og særlige behov, så de gennem leg lettere kan forholde sig til det, der har ramt dem”, skriver de på deres hjemmeside. Produkterne er fx legetøjskørestole, sondeudstyr, lægetasker og meget mere. Der er også gratis tegninger til download, man kan fx farvelægge en ugle med en brækket vinge.
Børn med handicap, eller børn der skal på hospitalet, har muligvis brug for at lege med ting, der ikke lige kan købes i den nærmeste legetøjbutik.
Tømrer Donald La Verne Smith fra Lynge er diagnosticeret med kræft, og han er far til Christoffer, som har et handicap. Lige nu søger de sponsorer for at opfylde deres store drøm om deltagelse i en Ironman på Hawaii
Af Bente Rødsgaard
Tømrer Donald La Verne Smith har været igennem flere store sygdomsforløb med kræft og Christoffers mor er også alvorligt syg. Christoffer har et handicap på grund af, at han for 37 år siden blev født tre måneder for tidligt. Men alle i familien nægter at give op.
Drømmen om en ironman på Hawaii
Faderen er inspireret af Dick Hoyt, der lavede en Ironman på Hawaii med sin søn med handicap. Han og Christoffer har sam-
men deltaget i maratonløb og triatlon, og de har fået 80 medaljer. ”Men det vigtigste er oplevelsen af, at vi sammen overkommer noget, som vi ikke selv troede, var muligt,” fortæller Donald La Verne Smith og husker tilbage på, da han med Christoffer, som den faste indpisker i gummibåd på svømmedistancen og herefter i den kombinerede cykel- og løbevogn – gennemførte en halv Ironman i Helsingør i 2016:
“Da jeg afleverede Christoffer igen på sit bosted, græd han af glæde over oplevelsen. Da vidste jeg, at det var det helt rigtige, jeg havde gjort,” fortæller Donald La Verne Smith. Lige nu satser de på at gennemføre fire løb i 2022 i Danmark og at komme til Hawaii til oktober.” Derfor er jagten efter sponsorer også gået i gang. Du kan læse mere om Team Christoffer på Facebook.
Kilde: Pressemeddelelse.
Der er mange måder at formidle historier om handicap på. To bøger griber det vidt forskelligt an. En helt ny bog handler om en mor med handicap, og hvor fortællervinklen er hos hendes søn. Den anden er fra Filippinere, og her er fortælleren en søster, som har en lillesøster med handicap.
Af Bente Rødsgaard
Vitus´ Forunderlige Fortællinger – min mærkelige mor
Forfatteren Bente Aalling Skovgaard er lærer og læsevejleder og er født med en fysisk funktionsnedsættelse. Hun er mor til to børn, og da de var helt små, så løftede hun dem med munden, og hun har altid måtte finde på alternative måder at klare sig på.
I bogen er fortælleren en dreng ved navn Vitus på seks år, som går i børnehaveklasse. Han fortæller til jævnaldrende om sig selv og sin familie, der ud over ham består af en mor, en far og en lillesøster. Hans mor har et handicap, og nogle gange kigger de andre børn fra skolen på hans mor. Hun er lidt som et menneskedinosaur med to korte ubrugelige arme, synes han, og så beskriver han ellers, hvordan hans mor gør ting på sin helt
egen måde. Fx samler hun ting op med fødderne osv. Og når alt kommer til alt, så er moderen på mange måder bare en mor som alle andre mødre. Kærlig, sjov og nogle gange lidt sur. Den er letlæst og med mange tegninger. Til børn der intet ved om handicap, vil den være en fin lille bog om livets mangfoldighed. Bogen er på 29 sider og illustreret af Mathilde Gotthardsen og udgivet af forlaget Mellemgaard i 2022.
12 par sko
Forfatteren Luis Gatmaitan har skrevet bogen 12 par sko. Han er uddannet læge og har skrevet 50 børnebøger. Bogen blev første gang udgivet i 2001 og oversat til mange sprog, og den er også blevet til en musical. Bogens fortæller er en pige, hvis far er skomager, og moderen er dygtig til håndarbejde. Da moderen venter sig, glæder hun sig til at få en lillesøster, men får et chok, da hun ser, at søsteren er født uden fødder. Forældrene er kærlige og flittige mennesker, og der er plads til de to børn i deres liv. De to søskende kan godt lide hinanden, og lillesøsteren uden fødder er meget kreativ med sine hænder og kan mange ting, selvom hun ikke kan gå. Hvordan historien ender, og hvad titlen dækker over, må man læse sig til. Bogen er rørende og fortæller om både forældrekærlighed og søskendekærlighed. Bagest i bogen er der spørgsmål, så den kan også bruges til undervisning eller bare til samtaler i familien. Bogen er en billedbog og er rigt illustreret af Beth Parrocha, den er på 37 sider og udgivet af forlaget Mellemgaard i 2021.
BørneRiget på Rigshospitalet er nu blevet officielt navngivet. I februar 2022 blev
H.K.H. Kronprinsesse Mary 50 år, og på hendes fødselsdag fik BørneRiget det officielle navn: ’Mary Elizabeths Hospital - Riget for børn, unge og gravide’. Det er meningen, at det skal blive hele Danmarks højt specialiserede hospital for børn, unge, fødende og deres familier. Et hospital der går nye veje for at skabe plads til menneskers og familiers behov, hvor specialisterne samarbejder på tværs af fagligheder og kommer til patienten frem for omvendt, og hvor legen bliver en integreret del af børnenes behandling.
’Mary Elizabeths Hospital - Riget for børn, unge og gravide’ bliver ikke bare en bygning. Det er en helt ny måde at tænke hospital på. Forud for og undervejs i byggeriet er patienter, pårørende
og personale løbende blevet inddraget i at udforme bygningen, teste patientforløb, indretning og hverdagssituationer i det kommende hospital for at gøre brugeroplevelsen bedst mulig.
Det nye hospitalsbyggeri er et partnerskab mellem Region Hovedstaden,
Fra januar 2022 gælder en ny lov om, at børne- og ungeydelse som udgangspunkt deles lige mellem forældrene, hvis de har fælles forældremyndighed. Udbetalingen følger ikke barnets bopæl, sådan skriver Familieretshuset i en nyhed på deres hjemmeside.
Familieretshuset har dog ikke noget at gøre med udbetalingen af børne- og ungeydelse. Det har Udbetaling Danmark.
De nye regler - kort fortalt
Reglerne for udbetaling af børne- og ungeydelsen er således:
Bor I sammen, får I automatisk en halvdel hver.
Bor I hver for sig, og er I flyttet fra hinanden før den 19. oktober
Rigshospitalet og Ole Kirk’s Fond med et samlet budget på 2,4 mia. kroner, hvoraf Ole Kirk’s Fond donerer 0,7 mia. kroner. Af Ole Kirk’s Fonds bevilling er 85 mio. kr. øremærket til at løfte brugeroplevelsen.
Kilde: Pressemeddelelse fra Region Hovedstaden
2021, sker der ingen ændringer. Børne- og ungeydelsen bliver fortsat udbetalt til den ene forælder.
Bor I hver for sig, og er I flyttet fra hinanden efter den 19. oktober 2021, får I automatisk en halvdel hver.
Har du fuld forældremyndighed, får du hele børne- og ungeydelsen.
Mulighed for at ændre udbetalingen
Hvis I bor hver for sig, har I mulighed for at ændre på, hvordan ydelsen bliver udbetalt mellem jer – enten det hele til den ene eller en halvdel hver.
Du kan læse meget mere om de nye regler for udbetaling af børne- og ungeydelse på borger.dk/børne-og-ungeydelse.
For personer med usynlige handicap som fx autisme eller ADHD kan det være stressende at være i ukendte omgivelser, og det kan være ekstra svært, hvis man har vanskeligt ved at bede om hjælp. Det kan også være svært for omgivelserne at gennemskue, at de har at gøre med en person, som har brug for ekstra tålmodighed, forståelse eller tid.
Derfor har Movia, som den første kollektive transportudbyder, som led i sit tilgængelighedsarbejde, indtrådt i Solsikkeprogrammet, der også rummer større danske lufthavne, skriver Movia i en pressemeddelelse.
Publikation:
Solsikkeprogrammet skal fremme forståelsen for kunder med usynlige handicap. Formålet er at gøre det usynlige synligt, når kunden oplever, der er brug for det. Konkret sker det ved, at kunder bærer en særlig Solsikkesnor, hvilket signalerer til personale og omverden, at man kan have brug for lidt ekstra tid, tålmodighed eller hjælp. Solsikkesnoren giver ingen særlige fordele, men fungerer som et signal til chauffører, billetkontrollører og medrejsende om, at personen kan have behov for ekstra hensyn.
Det er frivilligt, om man vil bære Solsikkesnoren. Solsikkesnoren kan købes på
Foto: Solsikkeprogrammet
solsikkeprogrammet.dk , hvor du også kan læse mere om solsikkesnoren.
FAKTA
Solsikkesnoren blev skabt i 2016, da Gatwick Lufthavn i London ønskede at finde ud af, hvordan de kunne give passagerer med usynlige handicap en bedre og mere tryg rejseoplevelse. Fra lufthavnen i London har solsikkesnoren spredt sig til mange andre lufthavne uden for England og til andre brancher fx Tivoli.
Solsikkeprogrammet og Solsikkesnoren er ejet af Hidden Disabilities Sunflower, der har base i Storbritannien.
I ovenstående rapport fra 2021 kan man få et overblik over antallet af modtagne klager, afsluttede klagesager, realitetsbehandlede klagesager og sagsbehandlingstid, når det gælder specialundervisning.
Ligesom man kan få et indtryk af hvilke tendenser, der har vist sig på området; fx at nævnet også i år har behandlet flere sager med børn, der gennem længere tid ikke har været i skole og fortsat ikke er i skole, mens deres sag behandles i nævnet.
Klagenævnet har modtaget 354 klager i perioden, hvor hovedparten drejer sig om klager vedr. specialundervisning i folkeskolen. Antallet af modtagne klager på folkeskoleområdet viser en lille stigning i forhold til 2020. Klagenævnet for Specialundervisning har realitetsbe-
handlet 202 sager i 2021. Nævnet har i 2021 været enig i kommunens afgørelse i ca. 52 pct. af sagerne. Det er samme niveau som i 2020.
Rapporten viser også, at der gennem de seneste år har været et fald i antallet af klager om den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU), og at den oftest forekommende fejl i kommunes sagsbehandling er utilstrækkelig eller manglende begrundelse i afgørelserne.
Rapporten henvender sig til interesseorganisationer, myndigheder og borgere med interesse for området. Du kan læse den på Ankestyrelsens hjemmeside https://ast.dk/publikationer/ arsrapport-2021-klagenaevnet-forspecialundervisning
I dette nummer af FK-nyt kan du læse en historie om en skole, som af uvisse årsager ikke kunne finde en løsning, som kunne få et barn til at fungere i hverdagen. Et ellers meget simpelt spørgsmål om et barn, som har behov for et fysisk tilgængeligt klasselokale, kunne løses med et snuptag, ved at man byttede klasselokaler. En løsning, som ikke ville koste noget, og som ville kunne løses uden konflikter.
Helt uforståeligt valgte skolen at modsætte sig denne løsning med det resultat, at en familie blev sat i en helt urimelig og dybt belastet situation. En anden sag handlede om adgang til en legeplads. Institut for Menneskerettigheder kom på banen, før man fik løst situationen.
Begge sager er et eksempel på, hvordan små udfordringer i et system, som er lukket om sig selv, uden grund kan gøres til kæmpestore problemer, som medfører konflikt mellem skole og familie, og presser den tillid, som er så afgørende for et vellykket skoleforløb. Og værst af alt udstiller barnet som anderledes, besværlig og desværre forhindrer den inklusionsproces, som handler om meget mere end selve tilgængeligheden – nemlig at føle sig inkluderet både fysisk, fagligt og socialt.
Jeg vælger altid at tro det bedste om andre mennesker og håber den pågældende skole trækker noget læring ud af denne proces. Hvis jeg selv skal trække
noget læring ud, så må det være, at skolesystemet ikke har den grundlæggende forståelse, som er så afgørende for, at inklusionen kan lade sig gøre. Og så tror jeg, at vi skal være os meget bevidste om, at inklusionsudfordringer kun kan løses i et tæt og tillidsfuldt samarbejde mellem barn, familie og skole.
Allervigtigst må være: at der er sager, som slet ikke behøver at blive til konflikter, så derfor vil min kommentar til denne type sager – særligt til skolesystemet være – vær nu lidt pragmatisk!
