9 minute read
Ódæmigerð kyneinkenni
Oddný Rósa Ásgeirsdóttir Fyrsta árs læknanemi 2020–2021 Sigríður Óladóttir Fimmta árs læknanemi 2020–2021
Advertisement
Inngangur Árið 2019 gengu í gildi lög hér á landi um kynrænt sjálfræði. Lögfestu þau rétt einstaklinga til þess að skilgreina kyn sitt og miða lögin þannig að því að tryggja að kynvitund þeirra njóti viðurkenningar. Lögunum var sömuleiðis ætlað að standa vörð um rétt einstaklinga til líkamlegrar friðhelgi. Í umræddum lögum var kveðið á um skipun starfshóps til að fjalla um málefni barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni, einkum heilbrigðisþjónustu við þau og gera tillögur um úrbætur í þeim efnum. Jafnframt var starfshópnum falið að semja frumvarp til laga um breytingar á lögum um kynrænt sjálfræði svo að bæta mætti við lögin ákvæði sem fjallar um breytingar á kyneinkennum barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Tíu einstaklingar áttu sæti í þessum starfshópi; tveir fulltrúar hagsmunasamtaka, tveir lögfræðingar, tveir barnalæknar, siðfræðingur, sálfræðingur, kynfræðingur og formaður starfshóps. Það er því greinilegt að innan starfshópsins mátti finna umfangsmikla þekkingu á viðfangsefninu.1
Þessar nýju breytingar á lögum um kynrænt sjálfræði,2 sem kveða á um réttindi einstaklinga með ódæmigerð kyneinkenni, verða umfjöllunarefni þessarar greinar, en skýrsla framangreinds starfshóps og frumvarp hans til breytinga á lögum um kynrænt sjálfræði voru undirstaða greinarinnar. Auk þess voru ábendingar fengnar frá hagsmunasamtökunum Intersex Ísland.
Skilgreiningar Kyneinkenni: Líffræðilegir þættir sem tengjast kyni, svo sem kynlitningar, hormónastarfsemi, kynkirtlar og kynfæri.3
Ódæmigerð kyneinkenni: Kyneinkenni sem falla ekki undir viðteknar skilgreiningar á kyneinkennum sem karlkyns eða kvenkyns, meðal annars hvað varðar virkni eða útlit. Víðara hugtak og það hugtak sem notað er í lögum um kynrænt sjálfræði.3
Intersex: Fólk sem hefur fæðst með ódæmigerð kyneinkenni. Einkennin geta verið augljós við fæðingu eða hulin og koma þá ekki fram fyrr en síðar á lífsleiðinni. Intersex fólk fellur af þeim sökum ekki fyllilega að læknisfræðilegum stöðlum um karlkyn og kvenkyn.1
Talsverður breytileiki getur verið á kyneinkennum fólks þrátt fyrir að það falli að stöðlum um tvö kyn og því teljast ekki allir einstaklingar sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni til intersex hópsins. Misjafnt er hvernig intersex fólk upplifir kyn sitt og tengsl við hin stöðluðu tvö kyn. Þannig upplifa sum sig karlkyns, önnur kvenkyns og enn önnur af hvorugu kyni, það er frjálsgerva eða kynsegin. Áréttað skal að þessi tenging við kynjaskilgreiningu tekur ekki til kynhneigðar.1
Hafa ber í huga að samtök intersex fólks notast við þá skilgreiningu að það að vera intersex sé hin lifaða upplifun af menningarlegum og félagslegum afleiðingum þess að hafa fæðst með líkama sem passar ekki inn í gildisstaðlaðar formgerðir karl- og kvenkyns.4
Það er margt fólk, til dæmis fólk með neðanrás (hypospadias) sem skilgreinir sig sem intersex vegna afleiðinga af menningarlegum inngripum sem framkvæmd voru á þeim sem börn.4
Breytileiki á kynþroska (disorders of sex development): Hugtak sem gjarnan er notað innan læknisfræðinnar um ódæmigerð kyneinkenni en hagsmunasamtök intersex fólks eru þeirrar skoðunar að þetta hugtak ýti undir fordóma og kjósa því frekar að nota hugtakið intersex.1
Birtingarmynd og greining Við skoðun á nýburum með ódæmigerð kyneinkenni má helst líta eftir hvort eistu hafi gengið niður í pung, vanvöxtur á typpi (micropenis) sé til staðar, þvagrás sé of stutt (hypospadias), snípur sé óvenjustór, samruni hafi orðið á aftari hluta skapabarma eða hvort hægt sé að þreifa fyrir kynkirtlum í labioscrotal fellingum.5
Greiningarferli ódæmigerðra einkenna felst í skoðun, litningagreiningu, sérhæfðum prófum til að útiloka CAH (congenital adrenal hyperplasia) og ómskoðun af kviðar- og mjaðmarholi. Með þessu má flokka einstaklinga eftir litningagerð og hormónastarfsemi. Mikilvægt er að greina snemma orsök ódæmigerðra kyneinkenna vegna þess að ein algengasta orsök ódæmigerðra kyneinkenna er CAH, sem getur reynst börnum banvæn á fyrstu dögum lífs.5
Lagaleg staða í dag Í dag er staðan sú að þegar barn fæðist með ódæmigerð kyneinkenni er eingöngu heimilt að breyta varanlega kyneinkennum þess ef heilsufarslegar ástæður krefjast. Fyrst þarf að fara fram ítarlegt mat á nauðsyn breytinganna og meta afleiðingar þeirra til skemmri og lengri tíma. Taka þarf rökstudda afstöðu til þess hvort fresta megi hinum varanlegu breytingum þar til barnið getur gefið samþykki sitt og hvort bregðast megi við einkennunum með vægari hætti. Sérstaklega er tekið er fram í lögunum að félagslegar, sálfélagslegar og útlitslegar ástæður teljist ekki heilsufarslegar. Til varanlegra breytinga teljast meðal annars skurðaðgerðir, lyfjameðferðir og önnur óafturkræf læknisfræðileg inngrip. Frá þessari meginreglu eru gerðar tvær undantekningar, en það er vegna of stuttrar þvagrásar og vanvaxtar á typpi.3
Helsta markmið laganna var að tryggja að börn sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni njóti réttar til líkamlegrar friðhelgi sem og fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem völ er að veita á hverjum tíma.6 Þurfi af heilsufarslegum ástæðum að gera varanlegar breytingar á kyneinkennum barns, sem ekki er orðið 12 ára, en getur gefið fram vilja sinn, skal hafa barnið með í ráðum við undirbúning ákvörðunar um varanlega breytingu á kyneinkennum þess, í samræmi við þroska barnsins. Sé barnið eldra en 12 ára skal ávallt hafa það með í ráðum. Eftir 16 ára aldur þarf skriflegt leyfi einstaklingsins og sé barnið á aldrinum 16–18 ára þarf jafnframt að fara fram mat hjá teymi barna- og unglingageðdeildar um kynvitund sem staðfestingu á því að inngripið sé barninu fyrir bestu. Í öllum tilfellum skal heilbrigðisstarfsfólk sem veitir meðferð skrá meðferðina í sjúkraskrá og veita landlækni upplýsingar um fjölda þeirra og eðli ásamt aldri þeirra sem undirgangast þær.3
Undantekningar Eins og fyrr hefur komið fram eru tvö undantekningartilfelli þar sem áfram verður löglegt að beita óafturkræfri meðferð. Það eru skurðaðgerð vegna of stuttrar þvagrásar og lyfjameðferð vegna vanvaxtar á typpi. Þessi tilfelli eru til undantekningar þar sem mestur ávinningur er fenginn ef þær eru framkvæmdar sem fyrst eftir fæðingu, en í því felst að barnið getur ekki gefið samþykki.1
Of stutt þvagrás er þegar opnun þvagrásar er staðsett undir typpinu en ekki fremst. Um er að ræða meðfætt ástand sem gerist í fósturþroska. Skurðaðgerð vegna þessarar gerðar breytileika er misstór eftir því hve langt þvagrásaropið er staðsett frá hefðbundinni staðsetningu. Þessi gerð frávika hefur skiljanlega áhrif á þvaglát viðkomandi, en geta einnig í framtíðinni valdið erfiðleikum við samfarir. Stutt þvagrás hefur ákveðna sérstöðu miðað við önnur ódæmigerð kyneinkenni þar sem í flestum tilfellum er um skýr karlkyns kyneinkenni að ræða, en staðsetning þvagrásar er óvenjuleg. Góð reynsla er af þessum aðgerðum hérlendis og ávinningur fólginn í því að þær séu gerðar snemma. Þó verður að hafa í huga að öllum aðgerðum fylgir einhver áhætta og aðgerðir kunna að hafa í för með sér fylgikvilla.1
Samkvæmt gildandi stöðlum og framkvæmd er greining vanvaxtar á typpi byggð á tveimur þáttum; að typpi sé með ,,eðlilegt form’’, það er að þvagrásarop sé á enda typpisins og að typpið sé staðsett á dæmigerðum stað miðað við pung og önnur líffæri og að typpi sé meira en 2,5 staðalfrávikum undir viðeigandi meðaltali. Meðferðin felst í því að barni er gefið testósterón, almennt í formi gels eða plásturs á húð, um þriggja mánaða aldur. Þessi meðferð er stutt og henni er lokið fyrir eins árs aldur. Testósterónmeðferð er aðeins möguleg fyrstu mánuðina eftir fæðingu. Meðferðin telst örugg og ekki er vitað um sérstaka fylgikvilla. Þá er mikil og jákvæð reynsla af meðferðinni hér á landi og erlendis.1
Báðar ofangreindar undantekningar varða útlitslega, félagslega og/eða sálfélagslega þætti en eru ekki gerðar á grundvelli brýnna heilsufarslegra ástæðna. Hagsmunasamtökin Trans Ísland og Intersex Ísland hafa gagnrýnt undanþágurnar1 og vísar Intersex Ísland til þeirra raka að rannsóknir hafi sýnt að meðferð sé framkvæmanleg síðar á lífsleiðinni og jafnvel með betri árangri.4
Hver er staðan á heimsvísu? Í gegnum tíðina hafa aðgerðir verið framkvæmdar á börnum með ódæmigerð kyneinkenni og hefur þetta efni verið til umræðu bæði hjá samtökum hér á landi og eins ýmsum alþjóða- og mannréttindasamtökum. Meðal þeirra mannréttindareglna sem vísað hefur verið til varðandi þessar aðgerðir eru sem dæmi bann við ómannúðlegri meðferð, réttur til líkamlegrar friðhelgi, réttur til heilsu, réttindi barna og bann við mismunun. Árið 2017 hvatti þing Evrópuráðsins aðildarríki til að banna ónauðsynlegar normalíserandi aðgerðir (sex-normalising operations) og aðrar meðferðir sem framkvæmdar eru á intersex börnum án samþykkis þeirra.1
Malta Á Möltu voru sett lög um kynvitund, kyntjáningu og kyneinkenni árið 2015. Þar er ólöglegt fyrir lækna og aðra sérfræðinga að framkvæma meðferðir eða aðgerðir sem úthluta kyni eða fela í sér inngrip á kyneinkennum barns ef hægt er að fresta henni þar til viðkomandi getur gefið samþykki. Lögin hafa hlotið mikla athygli. Þau hafa verið nefnd í tilmælum alþjóðastofnana sem möguleg fyrirmynd en takmörkuð reynsla er af þeim.1
Portúgal Ný löggjöf var sett í Portúgal árið 2018 sem hefur vakið athygli alþjóðastofnana. Þar eru verulegar takmarkanir settar á læknismeðferðir á börnum með ódæmigerð kyneinkenni. Lögin hafa þó hlotið gagnrýni, meðal annars af því að meðferðir eru leyfðar eftir að kynvitund barns er tilkomin þrátt fyrir óskýran mælikvarða um kynvitund. Einnig hefur það verið gagnrýnt að lögin kunni að fela í sér hættu á að börn fái ekki nauðsynlega heilbrigðisþjónustu vegna þessara miklu takmarkana og vegna þess að ekki er gerð sérstök krafa um málsmeðferð til að leiða afstöðu barns í ljós með sjálfstæðum hætti.1
Norðurlöndin Í Danmörku má ekki framkvæma skurð aðgerðir á börnum nema læknisfræðileg ástæða sé til staðar, samkvæmt upplýsingum frá danska heilbrigðisráðuneytinu. Allar aðgerðir krefjast samþykkis frá 15 ára aldri en fyrir þann aldur skal fara eftir vilja barns. Læknir skal ræða alla möguleika og ákvarðanir við fjölskyldu viðkomandi einstaklings með ódæmigerð kyneinkenni og skal barn eða ungmenni fá að vera með í ráðum í samræmi við aldur og þroska. Óheimilt er að gera aðgerðir sem byggjast aðallega á útlitslegum þáttum.
Í Finnlandi er stefna ríkisstjórnarinnar að styrkja réttindi barna með ódæmigerð kyneinkenni. Einnig er stefnt að því að banna ónauðsynlegar skurðaðgerðir á kynfærum ungbarna vegna útlits. Rætt hefur verið um mögulega löggjöf um læknisfræðilega nauðsynleg inngrip en skiptar skoðanir eru innan finnska læknasamfélagsins.
Í Svíþjóð gáfu stjórnvöld nýlega út nýjar klínískar leiðbeiningar um ódæmigerð kyneinkenni fyrir heilbrigðisstarfsfólk. Þar er lögð áhersla á aðhaldssemi við val á meðferðum í tengslum við skurðaðgerðir á kynfærum og kynkirtlum áður en einstaklingur getur veitt samþykki. Þá má samkvæmt leiðbeiningunum í undantekningartilvikum framkvæma skurðaðgerð á sníp og/eða ytri kynfærum og leggöngum.1
Samantekt Nýleg breyting á lögum um kynrænt sjálfræði felur í sér aukna vernd fyrir börn sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Með þeim er tryggt að óafturkræfar aðgerðir verði almennt ekki framkvæmdar á börnum sem geta ekki sjálf tekið ákvarðanir um slíkar aðgerðir. Frá þessari meginreglu er þó að finna undantekningar í þeim tilfellum þar sem heilsufarslegar ástæður krefjast þess að aðhafst sé, en einnig í þeim tilfellum þegar barn fæðist með stutta þvagrás eða vanvöxt á typpi. Heimildir 1. Forsætisráðuneyti Íslands. Tillögur starfshóps um málefni barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni;
Skýrsla. Stjórnarráðið, Reykjavík 2020. https://www.stjornarradid. is/library/04-Raduneytin/
ForsAetisraduneytid/Sk%C3%BDrsla%20 starfsh%C3%B3ps_180920_ loka%C3%BAtg%C3%A1fa.pdf 2. Lög um breytingu á lögum um kynrænt sjálfræði, nr. 80/2019 (ódæmigerð kyneinkenni). 3. Lög um kynrænt sjálfræði nr. 80/2019 4. Kitty Andersen. Skilgreining á hugtakinu
Intersex samkvæmt Intersex samtökum.
Júní 2021 5. Chan, YM og Levitsky, LL. Evaluation of the infant with atypical genital appearance (difference of sex development). UpToDate. Hoppin AG. 2021. 6. Frumvarp til laga um breytingu á lögum um kynrænt sjálfræði nr. 80/2019 (ódæmigerð kyneinkenni). Þingskjal 721,151. Löggjafarþing 22. mál: kynrænt sjálfræði (ódæmigerð kyneinkenni).
