Qui són aquests infants que tenen una discapacitat?

El potencial de la• discapacitat•

Qui són aquests infants que tenen una discapacitat?

La diversitat de característiques físiques, psíquiques o sensorials dels infants són presents a les narracions. Aquesta diversitat de característiques físiques que apareix en els contes és molt gran. Els infants coneixen i conviuen amb realitats de discapacitat molt diverses, i en demostren un coneixement que només pot adquirir-se per l’experiència directa. D’una banda, trobem l’ús d’un llenguatge molt especialitzat, només a l’abast d’infants que deuen estar en contacte amb aquella realitat. De l’altra, les narracions estan plenes de definicions de característiques de discapacitats, i a través d’aquestes definicions podem entreveure de quina manera les entenen.

De part de la mare no esperaven rebre la notícia que els cosins d’en Pau tenien la distròfia muscular de Becker. Es van quedar paralitzats, la tieta Tere els va començar a explicar com era la malaltia, el que menys pensaven era que en Pau podria estar afectat. (SUP-0032)

Hi havia una vegada, a començament de curs, un nen molt pobre, que tenia la malaltia de Duchenne, que no tenia amics i es trobava sol a la classe. Un dia va tocar el timbre del pati, va baixar i es va posar al costat de la font, i la resta de la classe estaven tots jugant. (MIT-0201)

El debat adult sobre com es pot formular amb el llenguatge aquesta diversitat física, psíquica o sensorial és present entre els contes dels infants. Alguns utilitzen l’expressió diversitat funcional per referir-s’hi; d’altres, empren el terme discapacitat, fet que evidencia la pluralitat de termes que els infants troben en el seu entorn.

També van fer una marxa lenta amb els companys de l’Aylin amb el lema «Tothom és discapacitat, nosaltres tenim una diversitat funcional». (SUP-0128)

La diversitat de característiques físiques, psíquiques o sensorials és conceptualitzada com un problema d’entrada i s’associa a la diferència. La formulació del terme problema és la manera espontània que han après els infants per denominar aquelles realitats que són minoritàries i que criden la seva atenció.

Hi havia una vegada una nena que es deia Lola. Tenia 9 anys, els cabells llargs i castanys, els ulls marrons, la boca una mica petita, li agradaven més les samarretes i els pantalons que els vestits. Era molt simpàtica i se li donava bé escriure, explicar i dibuixar. La Lola tenia un gran problema: era sorda i havia de portar audiòfons per sentir-hi bé. (MIT-0004)

Amb tot, la formulació d’aquesta diversitat com un problema no apareix associada amb un biaix de negativitat necessàriament. Els infants ens relaten que tenir una característica molt especial esdevé un problema, però no perquè en si mateix sigui un problema, sinó perquè l’entorn no té la capacitat de reaccionar de manera funcional a la característica. De vegades, fins i tot es converteix en un avantatge per al grup en el qual es troba la persona amb una característica que la singularitza.

Van decidir fer una cursa. De cop i volta, l’Èric, de la classe dels Lleons, va començar a riure: —Nosaltres guanyarem! És clar! —deia l’Èric amb to burleta. (...) —Sí, perquè en el vostre equip teniu un nen amb cadira de rodes i segur que no podreu anar tan ràpid quan arribeu a aquelles escales! —va dir la Lola, dels Lleons. (...) Com que no podien pujar en Joan i la seva cadira, van haver d’anar pel camí pla però més llarg. (...) Els Cavalls anaven ajudant en Joan a fer la pujada. Un cop a dalt, en Joan va començar a anar molt de pressa perquè el camí ja era pla i recte. Va anar tan de pressa que aviat va atrapar els Lleons i va ser el primer a arribar a la meta! (INI-0033)

Per tant, no tots els infants construeixen personatges en els seus relats que viuen la discapacitat com un problema. N’hi ha que viuen la discapacitat dels altres amb naturalitat. En alguns casos hi ha una crítica soterrada a la mirada adulta, que molts cops és la que hi veu la diferència, envers la mirada infantil, que sap veure la diferència com a normalitat.

Aquesta tendència a buscar la dimensió positiva de la diversitat física, psíquica o sensorial té una expressió deliciosa en un conte amb una protagonista amb síndrome de Down: els ulls són més allargats per veure-hi millor; la llengua és més llarga per dir paraules més boniques i menjar gelats a l’estiu; les cames són més rabassudes per ser més forta, i el cor és més gran per estimar més. Una reestructuració de camp d’una bellesa literària que hem de destacar.

El primer dels superpoders de la Paula és que té uns ulls una mica més allargats que la resta i pot veure-hi per tot arreu. El segon és que la Paula té una boca i una llengua més grosses per poder dir paraules boniques i amables a tothom, com també per ser la més ràpida menjant-se els gelats a l’estiu. El tercer és que la Paula té unes cames més fortes i resistents a les caigudes per a quan perd l’equilibri i ensopega amb el terra. Ella mai no plora, perquè la Lenta fa que sempre estigui preparada i sàpiga què fer quan cau. L’últim superpoder és que el cor de la Paula és gran, tan gran com el sol i així pot estimar tothom. Un cor gegant, ple de bons sentiments. El que no sap és que ella també és molt estimada per tothom. (INI-0044)

Per acabar, les altes capacitats també són reflectides en les històries infantils com a font de diversitat i, per tant, de repte a l’hora de conviure. En un conte hi apareix un infant amb altes capacitats i genera rebuig en el seu entorn. Una discriminació d’un infant que està associada a una característica que, d’entrada, hauria d’estar ben valorada socialment –les altes capacitats intel·lectuals– ens fa pensar que el mecanisme cognitiu predominant no és ètic sinó psicosocial. No només pot ser exclòs aquell qui té una característica minoritària i que està mal valorada socialment. També pot ser exclòs aquell infant que destaca massa, que té una qualitat molt apreciada per la societat, com ara la intel·ligència, però que està massa desenvolupada.

A primera vista semblava una nena feliç, però en realitat estava una mica trista, perquè hi havia nens i nenes que es ficaven amb ella i se’n burlaven perquè sempre sabia moltes coses. «Empollona», «deixa parlar els altres!!», li deien molts nens i nenes. Ella no entenia per què els nens es ficaven amb ella, ja que ser superdotada no era una cosa que ella havia escollit. N’hi havia d’altres que la perseguien a les hores del pati i li deien que si no els ajudava a fer els deures quan sortís de l’escola li pegarien. I ella, com una bona nena, els ajudava a fer els deures sense esperar un gràcies a canvi. (MIT-0069)

Amb la discapacitat, no tot són flors i violes

Veiem, per tant, que el «problema» de la diversitat física, psíquica o sensorial no sempre és un camí de roses. Alguns infants expliquen històries d’agressió i de violència contra els seus iguals arran de les seves característiques. Tant infants en centres d’educació especial com infants en centres ordinaris narren històries d’agressió física, i del silenci còmplice que tenen al principi per por de les represàlies dels iguals.

Hi havia un grupet de 10 persones, 7 nenes i 3 nois, que sempre la molestaven, li deien coses que millor no dir. Un dia, la Chloé va anar a passejar pel pati de l’escola. La Chloé va veure aquet grupet i va intentar escapar per evitar el conflicte. La van agredir físicament i mentalment. (EDU-0004)

La crueltat forma part d’algunes narracions. Una crueltat infantil sense ambigüitat que s’expressa de manera violenta amb paraules, o de vegades fins i tot físicament. En aquest sentit, podem parlar d’un factor d’homologació amb altres dimensions de la diversitat, en les quals la crueltat apareix com un element recurrent, com ara la diversitat cultural o ètnica.

A l’hora del pati, un grup de tres nens es va acostar a en Jordi i li van dir: «—Tu —va començar a dir el líder d’aquell grup—. Vols construir un coet i anar a l’espai? Si ets tan pringat que no pots moure ni les cames! Va, no em

facis riure —va acabar dient en to burleta—. Imbècil —i li va tombar la cadira de rodes. (SUP-0154)

En el cas de la diversitat física, psíquica o sensorial es reforça l’associació entre diferència i aïllament social. El qui és diferent de a la majoria se sent i està sol, perquè aquesta majoria el rebutja com a membre del grup, i això desencadena tot un seguit d’esdeveniments que formen part del nucli narratiu de la història. El nus del relat esdevé trencar aquest aïllament, que el grup faci un exercici d’acceptació, i que l’infant que presenta la presumpta diferència se senti inclòs dins del grup. Apareix un diàleg entre la «normalitat» i la «diferència». De les diverses dimensions de la diversitat, l’associada a diversitat física, psíquica o sensorial és la que fa més èmfasi en el factor «diferent».

També expliquen un sentiment general d’incomprensió. Els protagonistes dels relats sobre aquesta diversitat prenen consciència que el món no els entén. El tema de la comunicació apareix com un element molt important. Els infants denuncien que la societat no està preparada perquè tothom s’hi expressi a la seva manera.

La Laura va néixer sense braços. Se sent trista quan li demanen dibuixar perquè a ella no li és fàcil fer-ho. La Laura li diu: «—Teo, jo no vull dibuixar... M’avorreixo molt i em costa molt! —Vinga, Laura, si això és molt fàcil!! —Per a mi no ho és!!! —diu la Laura enfadada.». La Laura, molt trista i molesta, se’n va a jugar tota sola. Pensa: no m’entén ningú! A mi els dibuixos em surten molt malament i em costen molt! (INI-0017)

A l’hora del pati, en Miquel estava sol i la Maria i en Martí quan ho van veure van anar a preguntar-li què li passava. En Miquel, molt trist, va dir que el col·legi no estava preparat per tenir un nen cec. No hi havia Braille per poder llegir, ni pilotes amb cascavell per poder jugar a futbol amb ells, ni res. (SUP-0156)

No tot és agressió i violència, però, d’una banda, trobem històries en les quals els infants ens expliquen la necessitat de «desfocalitzar» la diversitat física, psíquica o sensorial. Bo i acceptant que aquesta diversitat comporta

una singularitat, alguns infants construeixen narracions en les quals treuen el focus d’aquesta singularitat, es desfan d’una mirada des del dèficit, i la reorienten cap a la potencialitat. S’hi entreveu el desig de remarcar que la diversitat física, psíquica o sensorial no implica una limitació per als infants que presenten una característica que els diferencia de la majoria. Si bé aquesta característica diferencial et singularitza en el «ser», el procés de normalització i d’inclusió passa pel «fer».

Tot i haver d’anar amb cadira de rodes, tots quedaven parats del munt de coses que podia fer i de com s’esforçava per superar les dificultats amb les quals es trobava en el dia a dia. Era una bona companya i molt espavilada, sempre estava disposada a ajudar qui ho necessités. Hi havia moltes coses que sabia fer bé: dibuixar, fer puzles de moltes peces, jugar a escacs, les matemàtiques, tocar la guitarra... (INI-A-0052)

D’altra banda, també n’hi ha que proven d’utilitzar l’humor com a estratègia de comunicació i acostament als altres. El protagonista amb una discapacitat és conscient de l’estranyesa que la seva singularitat crea en el seu entorn de relacions, i fent ús de la broma i la ironia procura rebaixar la tensió que crea la seva presència, i naturalitzar la seva singularitat.

Un altre cas del qual hem de deixar constància és el dels contes en què els infants narren històries de diversitat física, psíquica o sensorial no innata sinó sobrevinguda. Els protagonistes que la viuen la pateixen amb una reacció emocional negativa, i s’hi assenyala el llarg camí que han de recórrer per acceptar a poc a poc la seva nova realitat inesperada. Un camí que comença amb una fase inicial molt negativa i que, a poc a poc, i amb el suport dels iguals i la família, arriba a una fase positiva d’acceptació i inclusió.

D’una banda, la mare d’en Pau s’havia de fer les proves, per saber si ella era portadora de la malaltia. D’altra banda, en Pau va fer-se les proves també. Els resultats van donar positiu, quan van veure els resultats va ser com si els caigués una gerra d’aigua freda. Tot i això, quan van passar els dies van anar canviant el xip, van començar a viure amb en Pau tots els moments màgics que et dona la vida, anar amb bici, fer un tomb, anar a la fira, a la platja, etc. (SUP-0032)

Els infants també expliquen com els comportaments i les relacions amb altres infants que presenten una discapacitat poden ser diferents segons quin sigui l’espai de convivència. Mentre que l’aula pot resultar un entorn segur per a l’infant amb discapacitat, perquè la regulació d’aquest espai està en mans de l’adult i les tasques sempre seran ajustades a la singularitat de l’infant, el pati esdevé un lloc de potencial discriminació, potser perquè és un espai de relacions lliures i informals sense la presència de l’adult.

Hora del pati: torna a sonar aquell timbre tan fort. La mestra em deixa a un racó del pati on puc veure els nens i nenes jugar. Molts passen per davant, em miren, però no em diuen res. Tres nens, en Genís, l’Àngel i en Biel, s’acosten, es posen davant meu i em llencen l’esmorzar. Oh, oh, pinta malament! De sobte, apareix un altre grup que diu: «Pareu, què li esteu fent? Per què li heu llençat l’entrepà? Això no es fa!!! Ho direm a la mestra!». (MIT-0040)

També hi apareix, com en el cas d’altres dimensions de la diversitat (cultural, de gènere), la pressió de grup contra aquell infant dissident que opta per relacionar-se amb un infant rebutjat per causa d’alguna discapacitat.

Totes les amigues de la Gemma li van dir: «Escolta, tu, què fas amb aquella nena tan... És igual, o decideixes estar amb nosaltres o amb aquella nena». La Gemma no sabia què decidir, perquè aquelles amigues les havia tingut des de petites. Llavors, la Gemma se’n va anar a casa i va pensar: ara que penso, jo també puc fer noves amigues i puc deixar altres amigues. Què puc fer? No ho sé, perquè si no vaig amb la Maria, ella estarà sola i no vull, perquè, si no, ningú voldrà estar amb ella. Què puc fer? (MIT-0018)

No obstant això, la pressió de grup pot invertir-se, i mitjançant la força de l’exemple d’un infant, el grup pot canviar l’actitud. La reversibilitat en els processos d’influència social és una característica d’algunes de les narracions analitzades.

En Sergi va començar a jugar amb en Mateu i els altres nens van poder veure que s’ho passaven molt bé jugant junts. De sobte, semblava molt divertit jugar amb en Mateu i volien jugar amb ells. A poc a poc, alguns nens que jugaven a futbol es van anar afegint al joc amb en Mateu i en Sergi i, finalment, van acabar jugant tots junts. Això ens demostra que no importa allò que facin els altres, nosaltres sempre podem ser un exemple per canviar les coses. (SUP-0066)

Els valors que aprenem gràcies a la presència de la discapacitat

Les narracions sobre diversitat física, psíquica o sensorial contenen escenes que evidencien la necessitat de transformar l’entorn per convertirlo en més inclusiu. Es tracta d’una acció col·lectiva que no només requereix actuacions en el medi físic, sinó també creativitat i disponibilitat en la interacció interpersonal. Els infants coneixen estratègies per sobrepassar la disfuncionalitat d’algunes característiques personals associades a la discapacitat. Expliquen com es pot jugar amb un infant cec, comunicar-se amb una persona sorda, o facilitar el joc motriu amb un infant amb cadira de rodes. Observem un aprenentatge de la inclusió reflectit en el relat, i que hi té un paper destacat a l’hora de donar sentit a la trama argumental.

Però en Dylan no podia sentir res. Llavors el noi li va preguntar: «Ets sord?». Com que en Dylan continuava sense contestar, el noi va escriure en un full: «Hola, em dic Harry». En Dylan va escriure-li en el paper tot el que li havia passat i en Harry li va contestar dient que ell podria ajudar-lo. (SUP-0045)

L’Anna [una noia cega] i la Marta es van fer molt bones amigues, però les cinc primeres setmanes no sabien com jugar juntes. Fins que la Marta es va inventar un joc en què havien de fer un so i l’altra havia d’endevinar-lo. (SUP-0041)

Té una transcendència especial la mirada que tenen els infants d’educació especial sobre ells mateixos. Expliquen les seves dificultats per viure de manera inclusiva en un entorn que normalment no està dissenyat per a

ells. La trama argumental gira al voltant de com es duu a terme el procés de transformació de l’entorn perquè aquestes persones puguin viure amb inclusió. No és l’infant qui s’ha d’adaptar al context, és el context que s’ha d’adaptar a l’infant; hi predomina un enfocament d’inclusió per damunt d’un enfocament d’integració. El procés de transformació no es delega en els adults només, sinó que els infants narren com en volen ser protagonistes actius.

Un dia a l’hora del pati, en Musa i la Yousra em van convidar a jugar a bàsquet, ho vaig provar però no podia fer-ho bé, perquè la cistella era molt alta i no podia veure allà on havia d’encistellar. També em costava molt veure la pilota a temps quan me la passaven i botar la pilota. Tota l’estona la perdia. Em vaig enfadar molt amb mi mateix i vaig marxar plorant a dins l’escola, però els meus amics van venir corrents perquè ja van veure què em passava i em van fer una proposta: —Mamadou, et volem dir una cosa perquè volem jugar amb tu i no ens agrada que t’enfadis. Hem tingut una idea, què et sembla si a partir d’ara fem la cistella més gran i més baixa per a tu? On només tu podràs fer cistella —va dir la Yousra. (EDU-0005)

Amb tot, la plena inclusió no sempre és vista com a possible per part dels infants, en especial quan hi intervenen aspectes comunicatius de la diversitat sensorial que impliquen complexitat. Els infants constaten la dificultat que tot un grup aprengui la llengua de signes per comunicar-se amb un company sord, o aprengui el Braille per llegir llibres d’infants cecs. En aquests casos, troben estratègies d’acomodació més que d’inclusió.

Gràcies a la mestra trobem un nou sistema per comunicar-me que ens és molt útil, l’Anna m’ha aconseguit una pissarreta petita i així puc escriure el que penso, ja que seria molt difícil que tots aprenguessin l’idioma de signes. (SUP-0047)

També apareix el relat de solidaritat entre els qui es consideren iguals. Apareix la necessitat de donar suport mutu a aquell que pateix el mateix tipus de discriminació que un mateix, i de trobar algú amb qui establir vincles afectius d’amistat com la resta d’infants.

Un d’ells anava amb cadira de rodes, l’altre era cec; també hi havia una nena que era diabètica i portava unes ulleres molt gruixudes, i el quart nen tenia una malaltia de tiroides que consistia a tenir-les descompensades i per aquest motiu era obès (...). Aquests quatre nens van intentar formar part d’algun grup, com, per exemple: el grup dels eriçons, el de les llebres…, però res, al final van acabar fent un grup ells quatre sols. (SUP-A-0066)

El diàleg i la possibilitat d’expressar els propis sentiments també hi apareix com una manera de combatre les pròpies pors i les dels altres, crear un clima de confiança i poder viure la diversitat amb tranquil·litat i sense que se senti com una amenaça.

Així que una darrere de l’altra hem anat explicant aquelles coses que ens fan sentir malament però que, quan les expliques als altres, semblen una mica menys importants. Aquelles coses que quan els altres ja les saben intenten arreglar i miren d’ajudar perquè et sentis millor. (SUP-0013)

També hi apareix un desig d’aprendre en un context de reciprocitat. Els infants expliquen com els grupsclasse d’iguals col·laboren en el reaprenentatge d’un infant que ha viscut una discapacitat física sobrevinguda, però com alhora aquest infant és font d’aprenentatge per al mateix grupclasse. Aquesta lògica de reciprocitat és clarament un cant a la igualtat de dret, si bé la igualtat de fet no és viable.

Juntament amb la reciprocitat, també s’invoca l’empatia des de l’experiència. Els infants deixen entreveure en el seu discurs que de vegades les reflexions morals dels adults no són eficaces, i que sovint val més viure en la pròpia pell la discapacitat per prendre’n consciència.

Va demanar al mestre d’Educació Física si els podria deixar uns retalls de tela per poder tapar els ulls als seus alumnes i que així es poguessin posar en la pell de la Marta. Van anar tots al pati durant una hora i els companys de la Marta van poder entendre com era no poder veure-hi gens. D’aquesta manera, van comprendre com era d’important que ella pogués estar amb en Max en tot moment. (MIT-A-0011)

En alguns contes sobre diversitat física, psíquica o sensorial trobem finals èpics que parlen de superació, d’emancipació, d’autonomia personal. Parlen d’haver aconseguit sentir-se millor per haver-ho intentat. Els infants amb discapacitat dels relats necessiten reptes que els facin sentir que poden fer activitats com la majoria dels seus iguals. Molts d’aquests relats estan associats a la pràctica esportiva, en la qual els infants protagonistes amb una discapacitat física troben l’espai d’èxit personal que busquen com a via d’inclusió i de satisfacció personal.

El meu equip va guanyar però no es parlava del triomf en si, sinó d’haver-lo aconseguit amb un membre de l’equip sense una cama. El record i la petjada d’aquella victòria va ser l’acceptació de la diferència i la superació. Vaig deixar el trofeu al menjador de casa, al costat de la copa de campió del món del pare. Havia estat capaç de fer-ho i no ho oblidaria. (SUP-0011)

En algunes altres narracions, s’hi entreveu la influència del concepte de solidaritat del col·lectiu per col·laborar en la superació, l’emancipació i l’autonomia dels infants. Sovint, els contes plantegen que aquesta superació no és viable a causa d’una manca de recursos econòmics, i els infants incorporen escenes similars a les que la societat promou a través dels mitjans de comunicació. Per als qui som d’una generació anterior, diríem que es reprodueixen imatges i escenes properes al «zoo d’en Pitus». Per als més joves, parlaríem de la influència de La Marató de TV3. Aquesta mobilització col·lectiva per recollir diners i facilitar la inclusió d’un igual és significativa respecte al conjunt.

Un d’ells, en Jan, va pensar que es podria fer alguna cosa per recollir diners i així poder comprar una bicicleta d’aquelles especials per a la Clara. Van sorgir diverses propostes i la que va semblar millor va ser la de fer una xocolatada solidària. La proposta es va tirar endavant i es va organitzar. Hi van participar la majoria d’alumnes i famílies de l’escola. Va ser una gran festa amb xocolata, música, ball i jocs. Amb els diners recollits, es va poder comprar aquella bicicleta especial que la Clara tant desitjava. (INI-A-0052)

També hi apareix l’excel·lència moral de l’infant amb una discapacitat que ha estat víctima d’una agressió. Aquest nen, quan s’adona que el seu