FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER
13
PRO Sarkom – patient rapporterede oplysninger i den kliniske hverdag Projektet er støttet af Knæk Cancer Patientrapporterede oplysninger (PRO) om behandling af bindevævs- og bløddelskræft er et vigtigt redskab til at bedømme indvirkning af kræftbehandlingen på patienternes livskvalitet. PRO Sarkom har til formål at etablere en systematisk, national, real-time indsamling af patientrapporterede oplysninger, som redskab både til at sikre at sarkompatienter i Danmark selv kan bidrage til den kliniske beslutningsproces og til vurdering og forbedring af sarkombehandling.
Stine Kirchhoff Christensen Stilling/uddannelse: Projektsygeplejerske/ sygeplejerske Arbejdssted: Sarkomenheden, Afdeling for Kræftbehandling, Herlev Hospital E-mail stine.kirchhoff.christensen.01@regionh.dk Tlf.nr. 38 68 90 44
Bodil Elisabeth Engelmann Stilling/uddannelse: Afdelingslæge, PhD Arbejdssted: Afdeling for Kræftbehandling, Herlev Hospital E-mail bodil.elisabeth.engelmann@regionh.dk Tlf.nr. 38 68 19 55
Sarkomer Sarkomer er sjældne, maligne tumorer udgående fra bindevæv eller bløddelsvæv. På årsbasis diagnosticeres cirka 330 patienter med sarkom i Danmark. Sarkomer udgør dermed 1-2% af alle maligne solide tumorer hos voksne – dog er de hyppigere hos børn. Sarkomer kan opstå i alle dele af kroppen, i væv som fedtvæv, muskelvæv, brusk og knogler. Der findes over 100 undertyper af sarkomer med ofte ret forskelligt klinisk præsentation og forløb. Mange sarkompatienter oplever langstrakte udredningsforløb, og cirka 14% af alle sarkompatienter har uhelbredelig sygdom på diagnosetidspunktet. Specielt for de mere aggressive undertyper af sarkomer er prognosen dårlig, og 5-års overlevelsen for denne gruppe anslås at være omkring 50-60%. Selv sarkomer, der diagnosticeres tidligt og kan bortopereres, kræver ofte intensiv behandling med en kombination af kirurgi, strålebehandling, kemoterapi og targeteret behandling. Sarkompatienter har tit mange og komplekse symptomer fra deres sygdom, som smerter, funktionsindskrænkning og senfølger, der selv efter veloverstået behandling kan være betydelige og indgribende. Klinisk forskning til gavn for patienter med sarkomer vanskeliggøres som for alle sjældne cancerformer af, at der ofte ikke kan inkluderes nok patienter i kliniske forsøgsprojekter til
at opnå valide resultater. Derfor er det yderst vigtigt at indsamle kliniske data i landsdækkende databaser, da disse retrospektive data i mangel af kliniske forsøg kan være med til at kvalitetssikre og videreudvikle patientbehandlingen. Dansk Sarkom Database indsamler data om diagnose og behandling af sarkompatienter i Danmark. PRO i den kliniske hverdag Patienter, der behandles for sarkomer på onkologiske afdelinger, bliver i den kliniske dagligdag af deres behandlere udspurgt om kræftbehandlingens bivirkninger, og om hvordan sygdom og behandling påvirker deres hverdag og livskvalitet. Disse oplysninger indgår i vores samlede vurdering af patienten og dokumenteres tit som del af en toksicitetsvurdering i dertil indrettede skemaer i journalsystemerne. Dermed danner oplysninger fra patienten grundlag for at planlægge og justere behandlingen af den enkelte patient. Oplysningerne fra patienterne vil dog altid blive tolket af sundhedspersoner som læger eller sygeplejersker. Tilmed er det ikke sikkert, at lægen eller sygeplejersken spørger til de symptomer, der fylder mest i patientens hverdag. Indtil videre er det kun i forbindelse med forskningsprojekter, at PRO indsamles systematisk ved hjælp af spørgeskemaer, uden at de er ”tolket” af en sundhedsperson. Når PRO opsamles systematisk, kan disse oplys-
