Vaya tela con el ELA

Juan Castaño Lirio

Cuando me diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), supe que mi vida cambiaría para siempre. Sabía que mi capacidad para moverme y realizar tareas cotidianas se vería afectada, pero lo que no esperaba era que mi salud respiratoria también se vería comprometida.

Desde el comienzo de mi diagnóstico, comencé a notar problemas respiratorios. Al principio, eran leves, pero a medida que mi enfermedad progresaba, se volvían más preocupantes. La tos se hizo más frecuente y profunda, y a menudo me despertaba en medio de la noche luchando por respirar. Empecé a sentirme fatigado y sin aliento, y me di cuenta de que necesitaba ayuda.

Trabajar con mi equipo multidisciplinar de atención médica, o como yo lo llamo, Team ELA; se ha vuelto esencial en mi lucha contra la enfermedad. Juntos hemos creado un plan de cuidado respiratorio que me ayuda a mantener una buena salud pulmonar y a prevenir complicaciones graves. Este plan incluye ejercicios de respiración, fisioterapia y medicamentos para controlar la tos y la congestión.

A medida que mi enfermedad progresa, sé que es cada vez más importante cuidar de mi salud respiratoria. Incluso algo tan simple como una gripe o un resfriado puede ser peligroso para alguien como yo, que ya tiene dificultades para respirar. Por lo tanto, he tomado medidas para evitar la exposición a enfermedades, y siempre trato de mantener una higiene personal adecuada.

También he aprendido a adaptarme a mi nueva realidad. Aunque a veces es difícil, ya que la falta de aire también me provoca dificultad para el habla. Para mí la voz siempre ha sido algo muy importante, y ahora mucho más para poder comunicarme con mis seres queridos. Aunque poco a poco vaya perdiendo la voz y la respiración, trato de mantener una actitud positiva y agradecer cada día que puedo respirar casi sin ayuda. Trato de recordar que hay muchas personas que están en peores situaciones que yo, y que cada día es un regalo.

Ser paciente con ELA está siendo un desafío, pero estoy agradecido con mi Team ELA, mi familia y mis amigos que me apoyan en cada paso del camino, o mejor dicho en cada rueda. Con su ayuda, he aprendido a cuidar de mi salud respiratoria y ver la luz frente a los desafíos. Aunque mi enfermedad es incurable, estoy comprometido a vivir la vida al máximo y aprovechar cada día que tengo.

Por eso, si me permitís dar un consejo sería, vive como si fuera el último momento, come como si fuera tú última comida, bebe como si fuera tu ultimo sorbo y respira como si fuera tu último aliento.