Ahora que la vida

Gema Castellanos Serra

Nos preocupamos por el enfermo, es normal, que remedio.

Pero si como a mi te diagnostican Fibrosis Quística con tan solo cuatro meses de edad, el diagnóstico no es para ti.

No es a mi a quien llamaron, para que estuviera en el hospital lo antes posible, no es a mi a quien sentaron en una silla dentro de un despacho frío, y no solo de temperatura, no se dirigieron a mi, les miraron a ellos, a sus ojos, esos que nada más entrar ya estaban haciendo preguntas, los mismos que sin saber que pasaba ya reflejaban dolor, los que hoy siguen suplicando un cambio de papeles.

Los padres. A aquellos que les cambiaron el rumbo. Esos que fueron diagnosticados fuera de su cuerpo pero en lo más profundo de su alma.

Y qué hicieron con los esquemas patas arriba, el corazón terriblemente abatido y la cabeza en los peores escenarios, qué hicieron cuando salieron de aquel hospital y se montaron en el coche sin cruzar la mirada, ni una sola palabra, pues solo siguieron, tuvieron que seguir, sin saber ni por dónde ni cómo coger los remos, pero solo siguieron adelante. Solo. Como si no costara.

Mi madre.

A lo largo de mis treinta y cinco años mi madre me ha pedido perdón todos los días de mi vida, varias veces.

Perdón. Por no saber, por haberte dado esta herencia, porque no enfermamos nosotros, perdón por tener que hacerlo tu.

La culpabilidad siempre estuvo en cada revisión, prueba y resultado.

Ingrata e incomprendida culpabilidad, seguro que llenó muchas horas de su tiempo, muchas lágrimas de sus ojos, sé que fue la causa de infinitos “ ¿por qué no yo?”.

Con la madurez y perspectiva que me han dado los años, la experiencia, lo vivido y lo sufrido, ahora te escribo por lo único y por lo que realmente te tienes que sentir culpable:

Por apretar mi mano en cada prueba, por coger aire conmigo y soltarlo al mismo ritmo, por consolarme y dejar que llorara apoyando mi cara en tu hombro, por no soltarme cuando ya me quedaba dormida.

Por abrigarme tanto, por las noches en vela y por hacer como si no pasara nada, por no dejar de abrir cada mañana la ventana y comprobar así que seguíamos vivas, las dos. Siéntete solo culpable de sujetarme para que no cayese y de levantarme las veces que fue inevitable.

Por ser madre y padre cuando sentimos el ahogo de la perdida, ahí, cuando se nos quedó la vida un poco coja.

Por reivindicar mis derechos y por gritar la necesidad de una vida digna, la que me iba quedando con el tiempo cuando padeces una enfermedad degenerativa.

Por los kilómetros buscando soluciones con el desasosiego que da cuando no se encuentran, por hacerte especialista en todo, quiero que sepas que siempre serás mi enfermera favorita.

El mayor de mis calmantes.

Tienes toda la culpa de mi constancia, de mi fuerza y esfuerzo, que si algún día pensé en si esta lucha valdría la pena, con mirarte supe que junto a aquellas penas encontré mis mayores glorias.

Porque sé que si yo tuve días en los que me costaba todo, en los que apenas podía moverme, donde me sentí vencida, sé que los tuyos fueron aún peores, que a ti también te faltó el aire, en muchas salas y en todas las esperas.

Y ahora que la vida me ha dado una tregua, sin duda eres culpable de donde estoy ahora y de cómo he llegado hasta aquí. Que a mis treinta y cinco años respiro mejor que nunca, que he aumentado mi capacidad y tu tranquilidad, que tengo ganas, que ya no sobrevivo, ahora vivo, ahora que la investigación me está regalando tiempo, me he vuelto a dar cuenta, mamá, que tu llevas toda la vida regalándome el tuyo, siempre cuidadora, preocupada, pendiente. Solo espero que en el momento que estamos ahora y cuando eches la vista atrás, puedas sonreír y pensar que habiendo sido el camino muy duro, desolador en su gran mayoría, llegues a sentir un pequeño alivio, que sin haber estado ninguna guerra, las dos sabemos que esto es lo más parecido a una victoria, ahora, mamá, que por fin puedes escucharme reír a carcajadas.

Jo tinc FPI

Andreu Clapés Flaqué

– No noia, no. Em sento cansat i pujar les escales amb aquestes bosses del super em costa molt.

– Sempre has estat un bon esportista i ara em dius que et costa pujar unes escales ?

– Sí. Et prometo que no faig teatre.

– Però si sempre has estat un home fort i mai t’havia sentit dir que et canses...

– La veritat és que jo tampoc me’n ser avenir.

Ai, per fi he arribat a dalt al pis i podrem descarregar la compra. Noto, però, que necessito seure una estoneta, per refer-me de la pujada per les escales i tant carregat com ho he fet.

– No seguis, encara, em diu la dona, que encara no hem descarregat i endreçat tota la compra.

– Només un moment i em poso en marxa. No t’ enganyo. Deixa’m seure uns minutets. Si no és abusar massa, em podries portar un vas d’aigua. Em sembla que m’anirà be.

El cap em dona voltes, pensant que això d’avui no és la primera vegada que em passa. Noto que no soc el mateix de sempre. Bufo molt quan hi ha una pujada. De fet quan més ho vaig notar va ser fent un petit cim dels Pirineus. Un pic que he fet manta vegada com aquell qui no fa res. Era com anar a estirar les cames per fer una mica d’exercici.

Ara penso si podria pujar el Perdut tal i com em noto. És un pic, per mi gens fàcil, però que he fet un parell de vegades i sí que requereix un esforç però és un esforç raonable. De fet, he pujat per la vall de Pineta, he passat per les tres sorores o tres germanes (cascades que cal travessar mentre fem la primera part de l’ascensió) fins a la vorera del llac de Marboré per refer forces i enfocar la glacera fins a dalt del cim.

Pel cap també em passa que durant molts anys havia jugat a basquet, amb els corresponents entrenaments setmanals, i després d’una bona dutxa, estava tant fresc com una rosa.

Què m’està passant? És que m’estic fent vell? És que tinc alguna cosa que m’ho provoca ? És que el cor em falla ?. Preguntes que no tenen resposta per a mi.

Davant la insistència de la dona, optem per anar a visitar la metgessa del Centre d’Atenció Primària.

Li explico a la doctora el que em passa. M’escolta el cor i l’esquena. Em sembla que alguna cosa nota que em fa un volant per anar a visitar el cardiòleg. Arrufo el nas, doncs no em fa cap gràcia.

Al cap de pocs dies, tenim la visita amb el cardiòleg. Em fa una recepta per fer una prova d’esforç i una analítica molt complerta.

Al cap de poc tornem al cardiòleg, que mira els resultats i no aprecia res d’estrany, però m’orienta cap a una pneumòloga del mateix CAP.

Dit i fet. La pneumòloga em fa un volant per fer unes proves respiratòries i una radiografia pulmonar. Al cap d’uns dies ens cita a la visita i ens deriva cap a l’hospital de referència perquè em facin una visita més complerta. Alguna cosa veu sense, però, donar-me un diagnòstic concloent.

No puc negar que el cor se m’encongeix, dons no estava acostumat a ser visitat tantes vegades per diversos metges. Em sembla que la cosa no pinta bé...

La pneumòloga hospitalària em fa fer al mateix hospital un TAC toràcic i unes proves respiratòries. Ara sé que se’n diuen espirometries i test de walking(caminar durant sis minuts i comprovar mentrestant en nivell d’oxigen a la sang).

– Bufi, bufi, bufi, més, més, més.... em diu la infermera que em fa les proves.

– Estic com desorientat havent de bufar tres o quatre vegades i de manera diferent. Vol dir que això va bé, li dic ?

– Jo no li puc dir res. Serà la doctora qui li explicarà el resultat de les proves. Ara però farem una prova molt senzilla que és caminar durant uns minuts pel passadís de l’hospital.

Al cap de pocs dies tenim la visita amb la pneumòloga.

– Miri, li haig de donar dues notícies: una de bona i una de no tant bona. Obvia dir-ne de “dolenta”

– Comencem per la dolenta, li dic jo.

– Clarament vostè té una Fibrosi Pulmonar Idiopàtica.

Em quedo de pasta de moniato i amb els ulls a quadros. No entenc res de res. Mai havia sentit parlar d’una malaltia com aquesta i menys amb aquest nom tant estrafolari.

– Això és una malaltia pulmonar que fa que una part dels pulmons es vagin assecant, diu la doctora. Són els alvèols. Per això vostè es nota que es cansa més del compte, ja que no li arriben prou oxigen als pulmons que són els encarregats de portar l’oxigen a les cèl·lules del cos, que és del que s’alimenten. Els pulmons no en fabriquen prou. Aquesta és la notícia menys bona.

– Em puc morir d’això, li pregunto a la doctora ?

– Ara bé la part positiva del que li vull dir. Per sort hi ha una medicació que si bé és cert no cura la malaltia el que sí fa és alentir el procés de degradació dels pulmons. Això vol dir que notarà el cansament però vostè podrà anar fent una vida normal, amb algunes limitacions, això sí.

– Com que em temia que podria tenir una malaltia pulmonar, vaig mirar internet per veure què deia. Em sembla que una de les malalties era aquesta que vostè m’ha diagnosticat i donava una pervivència de dos o tres anys, com a molt. Per això li he fet la pregunta quan temps de vida em queda.

– Sortosament amb la medicació vostè podrà viure molt de temps. I afegeix la doctora, faci el favor de no mirar internet. Si vostè té dubtes, preguntes o qualsevol altra pensament que li vingui al cap, faci el favor de preguntar-m’ho directament a mi. Ah, i no em torni a preguntar mai més quan de temps té de vida.

Al sortir d’aquesta primera visita les cames em tremolaven. El cap em donava voltes no sé ni cap a on anaven els meus pensaments. Vaig notar un defalliment de tot jo. I em sortien un reguitzell de preguntes a les que no trobava resposta. Per què a mi ? per què aquesta malaltia tan “rara”? És que m’hauré de quedar a casa progressivament més immòbil ? No podré tornar a pujar cims i muntanyes ? Com això repercutirà en la meva família ? Com ho podran ells assumir que tenen un espòs i un pare que ja no és el que era ? Com canviarà la meva vida i el meu dia a dia ?

De tot això ja fa 9 anys...

I ara puc matisar algunes preguntes i les respostes. Sí, certament no soc el que era. He acceptat el que tinc, però com que vull lluitar per seguir endavant amb la meva vida i de retruc en la vida dels meus éssers més estimats, no puc pas baixar la guàrdia ni donar-me per vençut.

Sé que haig de prendre medicació forta i que té efectes secundaris molt enutjosos, però estic viu i amb ganes de viure. Són els efecte col·laterals.

No em puc permetre tancar-me en mi mateix i amb la meva pena, tancar-me a casa, deixar de fer coses, moltes de les quals he fet sempre. Sé i assumeixo que hi ha coses que no puc fer, però n’hi ha tantes i tantes que sí puc fer que això dona sentit a la vida i a la meva vida.

Intento no ser feixuc al meu entorn ni una càrrega que els condicioni la seva vida, especialment les persones de la meva família. Ells han de seguir fent la seva i que vegin que jo també puc anar fent les meves coses i activitats. Posar-hi un xic d’humor i d’ironia ajuda a treure pessimisme i mal rotllo.

Cada dia surt el sol i cada dia hi ha l’aire que puc anar respirant. Això és un do que he rebut i en dono les gràcies.

I deixeu-me que expliciti obertament el que penso: la sort de tenir els equips mèdics als que he tingut i tinc accés encara, que hi ha molta gent al mon que no són tant privilegiats com jo.

Em sembla que no em puc permetre ser negatiu ni pessimista ja que tinc dies per endavant per seguir gaudint de la vida.