TÍMARIT SAMTAKA SYKURSJÚKRA
I 1.TBL. 44.ÁRGANGUR
I
NÓVEMBER 2021
EFNISYFIRLIT Bls
4 Hugleiðingar formanns 6 Samtök sykursjúkra 50 ára 10 Fætur og sykursýki 14 6 spurningar og svör 16 Hvað er SRFF? 18 9 algengar ranghugmyndir um Tegund 2 sykursýki og insúlín 20 Streita 22 Dropinn 23 Umhyggja, félag til stuðnings langveikum börnum 24 10 hlutir sem breytast í líkamanum ef þú ferð daglega út að ganga 26 En, þú lítur ekkert út fyrir að vera veik/ur! 28 Hugleiðingar foreldra um kolvetnatalningu 34 Gönguferðir veturinn 2021 36 Ungliðastarf hjá Samtökum sykursjúkra 42 Að lifa með langvinnan sjúkdóm og bera ábyrgð á eigin heilsu 44 Ársskýrsla 2020
FÆTUR OG SYKURSÝKI
10 20
Félag Íslenskra Fótaaðgerðafræðinga www.fotur.is
26
SAMTÖK SYKURSJÚKRA Hátún 10 105 Reykjavík Sími 562 5605 Ritstjóri og ábyrgðarmaður: Fríða Bragadóttir Umsjón með útgáfu: Tímaritið Sjávarafl ehf Auglýsingar og styrkarlínur: Markaðsmenn Forsíðumynd: Anna Helgadóttir Ljósmyndir: Samtök sykursjúkra Óskar Ólafsson Anna Helgadóttir Stjórn Dropans Umbrot: Anna Helgadóttir Prentun: Prentmet Oddi Prentuð eintök: 3000 2
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
24
36 42
Leiðari 2021
50 ára afmæli Samtaka sykursjúkra S
amtök sykursjúkra voru stofnuð í nóvember fyrir 50 árum síðan eða árið 1971 það voru framsýnir baráttumenn sem börðust fyrir réttindum sykursjúkra og vildu efla fræðslu um sykursýki.
Markmiðið er það sama i dag eins og sjá má á lögum Samtaka sykursjúkra . I ár eru einnig 100 ár síðan vísindamaður í Kanada uppgötvaði insúlin og ári seinna eða 1922 fékk deyjandi 14 ára drengur fyrsta insúlín skammtinn og braggaðist undrafljótt. Þanning að við höldum upp á tvöfalt afmæli í ár, 100 ára afmæli insúlíns og 50 ára afmæli samtakanna okkar. Mikið vatn hefur runnið til sjávar á þessum 50 árum miklar framfarir orðið í meðferð en engin lækning enn í sjónmáli. Aftur á móti eykst fjöldi manna með sykursýki, sérstaklega þeirra með tegund 2 og er talað um þessa miklu aukningu sem næsta heimsfaraldur meðal manna um allan heim með tilheyrandi kostnaði og þjáningum. Samtök sykursjúkra ætla að fagna 50 ára afmæli sínu með því að gera sér glaðan dag þann 14. nóvember n.k. og bjóða öllum félagsmönnum og velunnurum til samsætis að Grand hótel Reykjavik klukkan 16,00. 14. nóvember er sameiginlegur dagur allra sykursjúkra um heim allan og dagur bláa hringsins Samtök sykursjúkra hafa að undanförnu staðið fyrir ímyndarherferð á samfélagsmiðlum og auglýst í hefðbundnum miðlum. Við vonum að sem flestir hafi orðið varir við þessa herferð sem er ætluð til að upplýsa almenning um sykursýki og hennar ólíku birtingarmyndir. Undanfarin tvö ár hafa verið mjög svo öðruvísi en vanalaga vegna covid 19 en vonandi er allt á leið í rétta átt og við getum farið að starfa á hefðbundinn hátt aftur. Til hamingju allir félagsmenn Samtaka sykursjúkra á þessum tímamótum. Sigríður Jóhannsdóttir formaður samtaka sykursjúkra
4
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
HÁLSMEN HANNAÐ AF SIF JAKOBS TIL STYRKAR SAMTÖKUM SYKURSJÚKRA Á ÍSLANDI
Hálsmenið er hannað af Sif Jakobs og er til styrkar Samtökum sykursjúkra á Íslandi. Blái hringurinn er tákn sykursjúkra á heimsvísu, alþjóðadagur sykursjúkra er 14. nóvember. Skartgripurinn er hannaður með það í huga að efla umræðu og vitund í þjóðfélaginu. Hálsmenið kostar aðeins kr. 5000. 4000. Pöntunarsími 562 562 5605. 5605 Pantanir berist í netfangið: diabetes@diabetes.is
Samtök sykursjúkra 50 ára Samtök sykursjúkra voru stofnuð árið 1971 af nokkrum einstaklingum með sykursýki og Þóri Helgasyni, innkirtlalækni á Landspítala. Tilgangurinn með stofnun félagsins var m.a. að stuðla að opnari umræðu um sykursýki í samfélaginu, eyða fordómum, fræða almenning en þó aðallega að þrýsta á um að stofnuð yrði sérstök göngudeild á spítalanum fyrir fólk með sykursýki. Það markmið náðist fljótlega og varð Þórir Helgason fyrsti yfirlæknir deildarinnar. Samtök sykursjúkra eru aðili að ÖBÍ, Öryrkjabandalagi Íslands. Þróunin hefur orðið sú með árunum að réttindabarátta hefur að miklu leyti færst inn á vettvang ÖBÍ. Það á ekki bara við Samtök sykursjúkra, heldur öll aðildarfélög ÖBÍ að sú vinna er unnin mikið til í samvinnu milli aðildarfélaganna og í vinnuhópum og nefndum innan Öryrkjabandalagsins. Öll, eða í það minnsta langflest, samtök sjúklinga og fatlaðra telja núorðið að heillavænlegra sé að vinna þetta saman og að þannig séum við sterkari baráttuhópur. Sífellt erfiðara verður að ná eyrum stjórnvalda, fá viðtöl við ráðamenn og að koma sjónarmiðum á framfæri við þá sem málum ráða; og þá er betra að sameina kraftana og koma fram sem einn hópur. ÖBÍ hefur auk þess yfir að ráða hópi starfsfólks með sérþekkingu á ýmsum sviðum sem hefur betri tök á að fara yfir flókin mál, eins og t.d. lagafrumvörp, og koma athugasemdum á framfæri við yfirvöld. Segja má að starfið innan félagsins um þessar mundir snúist aðallega um tvo meginþætti: fræðslu og félagsstarf.
Fræðsla á vegum Samtaka sykursjúkra í dag felst aðallega í: útgáfu fræðsluefnis, t.d bæklingum ýmiskonar; farið er í heimsóknir í fyrirtæki og stofnanir; hingað leita nemar sem eru að skrifa ritgerðir eða vinna verkefni um sykursýki, t.d. nemar í fótaaðgerðafræði; á skrifstofuna leitar fólk sem vantar ráðgjöf og aðstoð, þá aðallega varðandi hvernig á að snúa sér í kerfinu, hvert er hægt að leita eftir aðstoð o.þ.h.. Útgáfan felst í annars vegar fræðsluefni og hins vegar tímaritinu Jafnvægi, sem í mörg ár hefur komið út árlega. Langmest af okkar útgáfuefni er komið frá hinum Norðurlöndunum, mest Danmörku, og efnið hefur svo verið þýtt og staðfært. Félagsstarfið felst í því að haldnir eru fræðslufundir, aðalfundur, jólafundur og ýmislegt fleira. Nú þegar heilbrigðiskerfið á í miklum erfiðleikum, erfitt er orðið fyrir sjúklinga að komast að hjá lækni og fjármagn til reksturs félaga eins og okkar er orðið mjög takmarkað er enn mikilvægara en áður að félagið sé sterkt og öflugt, en félag getur aldrei orðið meira en félagsmennirnir. Því hvetjum við ykkur félagsmennina til að láta okkur heyra ef þið hafið hugmyndir að félagsstarfi eða ábendingar um baráttumál. Alltaf er hægt að hafa samband við okkur í gegnum t.d. Facebook síðuna okkar, eða í netfangið diabetes@diabetes.is. Munum að nú þegar opinber framlög hafa dregist saman eru tekjurnar af Lottóinu okkur enn mikilvægari en áður, svo verið dugleg að spila Lottó!!! Fríða Bragadóttir Framkvæmdastjóri Samtaka sykursjúkra
Kynning á stjórn og framkvæmdastjóra Nafn: Fríða Bragadóttir, framkvæmdastjóri. Aldur: 58 ára Starf: Framkvæmdastjóri Samtaka sykursjúkra í hlutastarfi, starfa svo einnig sem framkvæmdastjóri LAUF – félags flogaveikra. Áhugamál: barnabörnin og hannyrðir. Tenging við sykursýki (sjálf/ur með sykursýki eða aðstandandi): sonur minn er með T1 sykursýki. Hvenær greindist hann? Hann greindist árið 1994, þá 10 ára gamall, en hann er nú 37 ára. Hvernig hefur gengið? Það hefur gengið upp og ofan, sérlega voru unglingsárin erfið, en eftir að hann náði fullorðinsaldri hefur þetta gengið ágætlega. Hverskonar meðferð notar hann? Hann notar insúlínpenna. Upplifun, er erfitt að vera með sykursýki í fjölskyldunni? Það hefur oft verið erfitt, en þó minna í seinni tíð. Hver eru að þínu mati helstu áherslu/baráttu mál núna? Að fræða samfélagið um sykursýki, orsakir hennar og afleiðingar, svo og forvarnir gegn T2 í samfélaginu. 6
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
Af hverju ákvaðstu að taka þátt í starfinu hjá samtökunum? Ég kom inn í stjórn árið 1996, og var varaformaður og gjaldkeri í stjórn til ársins 2006, en þá var ég ráðin sem starfsmaður félagsins. Sem móðir barns með sykursýki var mér mikilvægt að vera í sambandi við aðrar fjölskyldur barna með sykursýki. Nafn: Helgi Friðrik Kemp Georgsson, meðstjórnandi og tengiliður við Dropann. Aldur: 50tugur Starf: Tölvufræðingur Áhugamál: Tónlist, fjölskyldan og samvera góðra vina Tenging við sykursýki (sjálf/ur með sykursýki eða aðstandandi): Er með sykursýki og á dóttir sem er með sykursýki Hvenær greindist þú? 2007 svokallaður late bloomer Hvernig hefur gengið? Ekki vel fyrst en er nú komin á beinu brautina eftir að ég fékk dælu Hverskonar meðferð notar þú? Er með dælu Upplifun, er erfitt að vera með sykursýki? Að vissu leiti en þetta er bara verkefni sem þarf að takast við. Hver eru að þínu mati helstu áherslu/baráttu mál núna?
Fræðsla og líka að allir sem vilja dælur og vilja fá það nýjasta til að gera þetta auðveldara allt saman (dælur og fylgihluti), líka að sykursýki sé ekki tekin sem lífstíls sjúkdómur. Af hverju ákvaðstu að taka þátt í starfinu hjá samtökunum? Því ég vildi hjálpa líka til að fá einhverju breytt til að dóttir mín og fleiri geti farið í gegnum þetta auðveldara
Nafn: Sigríður Jóhannsdóttir, formaður Aldur: 64 Starf: Gjaldkeri og launafulltrúi hjá Fræðslumiðstöð atvinnulífsins Áhugamál: Fjallgöngur og bóklestur Tenging við sykursýki (sjálf/ur með sykursýki eða aðstandandi): ég er með sykursýki Hvenær greindist þú? 1990 Hvernig hefur gengið? Yfirleitt vel en aðeins misjafnt eftir tímabilum Hverskonar meðferð notar þú? Insúlín dælu , Ozempic og Metformin Upplifun, er erfitt að vera með sykursýki? Nei er líka með sóragigt það er verra Hver eru að þínu mati helstu áherslu/baráttu mál núna? Greiðsluþátttakan, tryggja að hún verði ekki meiri, lækki frekar, tryggt aðgengi að læknismeðferð Af hverju ákvaðstu að taka þátt í starfinu hjá samtökunum? Fór fyrst á fund hjá Samtökunum árið 1999, 9 árum eftir að ég greindist, hafði engan áhuga fyrst, vildi bara gleyma því að ég væri með sykursýki en svo var auglýstur aðalfundur , ég hafði gerst félagsmaður strax eftir greiningu. Ég hef alltaf verið félagslega þenkjandi, mætti á aðalfund og var kosin í stjórn og hef verið í stjórn síðan það eru komin 22 ár síðan byrjaði á því að vera ritstjóri og meðstjórnandi og formaður síðan 2007.
Nafn: Stefán Pálsson, varaformaður og ungliði Aldur: 31 Starf: Sölumaður/Tæknimaður Áhugamál: Allar íþróttir, tækni og ferðalög Tenging við sykursýki (sjálf/ur með sykursýki eða aðstandandi): T1 Hvenær greindist þú? 2007 Hvernig hefur gengið? Það hefur gengið frábærlega alveg frá því ég greindist. Hverskonar meðferð notar þú? Insúlíndælu. Upplifun, er erfitt að vera með sykursýki? það getur verið mjög erfitt. En þetta er bara verkefni eins og allt annað í lífinu Hver eru að þínu mati helstu áherslu/baráttu mál núna? Kynna sykursýki fyrir fólki Af hverju ákvaðstu að taka þátt í starfinu hjá samtökunum? Fannst þetta góður vettvangur til að vinna við að aðstoða fólk og fræða um sykursýki.
Nafn: Valgeir Jónasson, meðstjórnandi Aldur: 71 Starf: Rafeindavirki á eftirlaunum Áhugamál: Íþróttir fótbolti og fimleikar, æðavarp, félagsstörf Tenging við sykursýki (sjálf/ur með sykursýki eða aðstandandi): Er með sykursýki tegund 2 Hvenær greindist þú? 2006 þá 54
ára Hvernig hefur gengið? Þetta hefur gengið mjög vel og hefur ekki háð mér mikið Hverskonar meðferð notar þú? Fer til læknis tvisvar á ári. Tek 3 tegundir af pillum og sprauta mig með insúlíni einu sinni á dag Upplifun, er erfitt að vera með sykursýki? Ég hef ekki breytt miklu varðandi lifnarhætti eftir að ég greindist með sykursýki en samt hef ég hin síðari ár farið að hreyfa mig meira og passa svolítið upp á hvað ég borða Hver eru að þínu mati helstu áherslu/baráttu mál núna? Að gera meðferð við sykursýki án gjaldtöku. Þar á ég við meðöl, læknaheimsóknir, hjálpartæki, fótaaðgerðir og fleira Af hverju ákvaðstu að taka þátt í starfinu hjá samtökunum? Ég var beðinn um það og vegna þess að ég veit að ekki er hægt að reka félagsstörf án þátttöku félagsmanna sagði ég já
Nafn: Þorsteinn Hálfdánarson, meðstjórnandi og ungliði Aldur: 24 ára Starf: Vísindamaður hjá Alvotech Áhugamál: Efnafræði, fótbolti, fimleikar og skák Tenging við sykursýki (sjálf/ur með sykursýki eða aðstandandi): Sjálfur með sykursýki Hvenær greindist þú? 5 ára (2002) Hvernig hefur gengið? Hefur gengið ótrúlega vel (7-913) Hverskonar meðferð notar þú? Dælu og sensor Upplifun, er erfitt að vera með sykursýki? Þar sem ég greindist svo ungur man ég ekki eftir neinu nema að vera með sykursýki, en það koma vissulega tímabil þar sem þetta er erfitt, en almennt hefur mér gengið vel að lifa með þessu. Hver eru að þínu mati helstu áherslu/baráttu mál núna? Aukin þekking á sykursýki hjá fólki sem ekki er nú þegar tengt sykursýki svo fólk hafi grunnþekkingu á viðbrögðum og einkennum sykursýki. Af hverju ákvaðstu að taka þátt í starfinu hjá samtökunum? Ég hef mjög gaman að því að ræða og fræða um sykursýki, sem er eitt af aðal stefnumálum félagsins.
JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 1
7
Alþjóðlegur dagur sykursýki, 14. nóvember ár hvert Matreiðslubækur Matur er mannsins megin segir einhvers staðar og mataruppskriftir og uppskriftabækur er hlutur sem nánast allir sem til okkar leita spyrja um. Allt frá upphafi hafa birst í hverju tölublaði Jafnvægis uppskriftir héðan og þaðan, og svo er einnig að þessu sinni. Svo kom upp sú hugmynd að safna saman á einn stað öllum þeim uppskriftum sem birst hafa í blaðinu í gegnum tíðina, og svo þeim sem birtar hafa verið á heimasíðunni okkar. Slík safnbók kom svo út fyrir nokkrum árum og var send í pósti til allra félagsmanna, og hefur einnig verið send síðan til þeirra sem skrá sig í félagið.
Fyrir nokkrum árum komu út tvær bækur í samstarfi við tímaritið Gestgjafann, þar sem þeir söfnuðu saman sínum uppskriftum sem þykja geta hentað fólki með sykursýki. Sú fyrri er uppurin, en ennþá er dálítið til af þeirri seinni. Allir félagsmenn hafa fengið þessar bækur sendar sér að kostnaðarlausu. Allir áhugasamir geta fengið þessar bækur sér að kostnaðarlausu – hægt er að panta sér eintak með því að senda tölvupóst í netfangið diabetes@diabetes.is eða hringja í skrifstofuna á opnunartíma í númer 562-5605.
Frá skrifstofunni Skrifstofan er opin þriðjudaga og fimmtudaga kl.10-12. Við fögnum öllum tillögum og ábendingum um starfið; t.d. um efni í Jafnvægi, um fundarefni eða annað það sem ykkur dettur til hugar að við gætum gert saman. Jólalokun skrifstofunnar verður: frá og með þriðjudeginum 21.desember 2021 og fyrsti opnunardagur á nýju ári verður því þriðjudaginn 4.janúar. Við óskum félagsmönnum okkar og öðrum velunnurum gleði og friðar á jólum og gæfuríks nýs árs um leið og við þökkum samstarf og samveru á liðnum árum.
8
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
MERKIÐ SEM
BJARGAR MANNSLÍFUM
Hvernig gerist ég félagi í MedicAlert? Biðjið lækni að fylla út upplýsingar um heilsufar og lyfjameðferð á eyðublaðið. Fyllið síðan sjálf út afganginn og komið með eyðublaðið eða sendið á skrifstofu MedicAlert að Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi. Nánari upplýsingar fást á www.medicalert.is
Dæmi um áletranir á merki og nafnspjöld
Sjúkdómar: Insulin dependent diabetes (sykursýki) Epilepsy (flogaveiki) Hemophilia (dreyrasýki) Asthma Addison’s disease (Addisonsveiki) Coronary artery disease (kransæðaþrengsli) Kidney transplant (ígrætt nýra) Multible sclerosis (MS) Alzheimer’s disease Ofnæmi fyrir: Penicillini, sulfa, joði, morfíni, latex, hnetum, skeldýrum o.fl. Dæmi um lyfja- eða hjálpartækjanotkun: Anticoagulation (blóðþynning) Takes corticosteroids (notar barkstera) Insulin dependent diabetes (sykursýki) Implanted defibrillator (hjartarafstuðtæki) Implanted pacemaker (með gangráð) Knee prosthesis (gervihné) Fullkominn trúnaður: Allar upplýsingar á vaktstöðinni eru trúnaðarmál og eru þær aðeins látnar af hendi við þann sem hefur MedicAlert númer merkisberans.
Þegar merki hefur verið gefið út er merkisbera sent afrit af skráðum upplýsingum og hann beðinn að yfirfara þær. Áríðandi er að merkisberi láti vita um allar breytingar svo upplýsingar séu ávallt réttar. Í gagnagrunninum eru ítarlegri upplýsingar en eru grafnar í merkið sjálft. Ef þörf er á fær merkisberi nýtt nafnspjald og málmplötu á kostnaðarverði. Merkisberar geta alltaf sent inn leiðréttingar ef við á í samráði við lækni sinn.
Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi | Sími 533 4567 medicalert@medicalert.is | www.medicalert.is
Sjálfseignarstofnun, sem starfar án ágóða undir vernd Lionshreyfingarinnar á Íslandi
FÆTUR OG SYKURSÝKI
Félag Íslenskra Fótaaðgerðafræðinga www.fotur.is
10
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
FÆTUR OG SYKURSÝKI Sykursýki fylgir þeim sem með hana greinast ævilangt og getur hún valdið ýmsum fylgikvillum. Meðal þeirra eru fótamein sem verða vegna skemmda í æðum og taugum. Þessar skemmdir geta valdið skynskerðingum og truflun á blóðflæði til fóta. Meðal alvarlegustu fylgikvilla sykursýki eru fótasár. Þau eru oft langvinn og geta haft verulega neikvæð áhrif á lífsgæði. Því er nauðsynlegt að hafa eftirfarandi í huga: Stjórn áhættuþátta: Með góðri stjórn á blóðsykri, blóðfitu og blóðþrýstingi er hægt að minnka líkur á fótameinum og öðrum fylgikvillum sykursýki. Fótaeftirlit: Eftirlitið ætti að fara fram að minnsta kosti einu sinni á ári og vera í höndum fótaaðgerðafræðings eða annarra heilbrigðisstarfsmanna sem hafa til þess þekkingu. Reykingar auka líkur á fótameinum og er eindregið hvatt til reykbindindis. Aðstoð er í boði á www.reyklaus.is Fótaaðgerðafræðingar eru löggilt heilbrigðisstétt og hlutverk þeirra er meðal annars að veita einstaklingum með sykursýki þjónustu er snýr að heilbrigði fóta. Viðtal og skoðun fótaaðgerðafræðings: Meta ástand fóta með tilliti til blóðflæðis og skyntruflana. Meðhöndla fótamein svo sem harða húð, sprungna hæla, líkþorn og þykkar inngrónar neglur. Fótaaðgerðfræðingar veita einnig spangarmeðferð við inngrónum nöglum. Spöng er sett á nöglina í þeim tilgangi að leiðrétta vaxtarlag naglarinnar, en með því er komið í veg fyrir sýkingar og önnur óþægindi. Veitir fræðslu um val á skóm, hlífðarog innleggja meðferðir og umhirðu fóta.
JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 1
11
HVENÆR Á AÐ LEITA TIL FÓTAAÐGERÐAFRÆÐINGS? Mjög einstaklingsbundið er hve oft þarf að leita til fótaaðgerðafræðings og er það samkomulagsatriði milli viðkomandi einstaklings og meðferðaraðila. Hjá sumum getur liðið allt að ári en aðrir þurfa að koma á fjögurra vikna fresti.
DAGLEG UMHIRÐA Skoðaðu fætur þínar daglega. Athuga með sprungur á hælum, sár eða merki um sýkingu svo sem roða,hita eða bólgu. Nota skal fótakrem daglega til að halda húðinni mjúkri og koma í veg fyrir sprungur. Ekki skal setja krem á milli tánna.
NEGLUR Klippa þarf neglur þvert yfir, oft en lítið í einu. Varastu að klippa upp í kviku eða þannig að skarpar brúnir verði eftir sem geta sært. Ekki klippa niður með hliðum naglanna, það eykur líkur á inngrónum nöglum. Mikilvægt er að leita aðstoðar fótaaðgerðafræðings ef umhirða reynist erfið.
12
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
SKÓR OG SOKKAR Algengasta orsök fótasára eru skór sem passa illa. Þegar nýir skór eru keyptir er best að máta þá seinni part dags þegar fóturinn hefur náð fullri breidd. Skór eiga að passa frá upphafi, saumar eiga ekki að nuddast við húð. Skó á ekki að þurfa ganga til. Í hvert skipti sem þú ferð í skóna skaltu ganga úr skugga um að engir aðskotahlutir séu ofan í skónum og ekkert hafi stungist upp í sólann. Mikilvægt er að skipta um sokka daglega. Þröngar teygjur geta skert blóðflæðið og saumar á sokkum valdið sárum. Best er að nota saumalausa sokka með víðri teygju. Aldrei ætti að ganga berfættur, það eykur hættu á sáramyndun.
Félag Íslenskra Fótaaðgerðafræðinga www.fotur.is
6 spurningar og svör
um Tegund 1 sykursýki og lágkolvetna mataræði 1.
Má borða lágkolvetna með Tegund 1 sykursýki?
Fullorðnir sem vilja skipta yfir í hóflegt lágkolvetna mataræði geta gert það alveg hættulaust, svo framarlega sem þau passa upp á að auka ekki mikið magnið af feitum kjöt- og mjólkurafurðum (mikið af mettaðri fitu) og að sú kolvetnaríka fæða sem þau velja gefi nægilegt magn af trefjum, vítamínum og steinefnum. Ekki er mælt með því fyrir neinn að fara yfir í öfgakennt lágkolvetna mataræði með minna ca 100gr af kolvetnum á dag.
2.
Er til mismunandi lágkolveta mataræði?
Já, mikilvægt er að skilja á milli öfgakennds lágkolvetna mataræðis, þess sem kallað er ketó, sem inniheldur minna en 100gr kolvetna á dag, og hóflegra lágkolvetna mataræðis, sem inniheldur á milli 100 og 250gr kolvetna á dag.
3.
Getur aukin neysla prótíns haft áhrif á nýrun?
Niðurbrotsefnin frá prótíni skiljast út í gegnum nýrun, svo vissulega veldur það auknu álagi á nýrun ef neytt er aukins magns prótíns. Ekki hafa verið gerðar rannsóknir á áhrifum þessa hjá fólki með Tegund 1 sykursýki, en hinsvegar er til fjöldi rannsókna á fólki með Tegund 2 sykursýki sem notar lágkolvetna/háprótín mataræði til að léttast og hafa þær ekki sýnt fram á nein sérstök neikvæð áhrif þessa aukna álags á nýrun. Rétt er þó að fullvissa sig um áður en mataræði er breytt að engin merki séu um að nýrun séu farin að veikjast vegna sykursýkinnar. Sé engin slík merki
14
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
að finna er ólíklegt að slík mataræðisbreyting ein og sér valdi neinum nýrnavandamálum.
4.
Get ég hætt að nota insúlín ef ég skipti yfir í lágkolvetna mataræði?
Nei, þegar við borðum lítil eða engin kolvetni býr líkaminn sjálfur til glúkósa. Því þarfnast maður alltaf insúlíns, óháð því hvort maður borðar lágkolvetna eða ekki, en hinsvegar er líklegt að maður þurfi að minnka insúlínskammtana töluvert.
5.
Er sama hverskonar fitu ég borða?
6.
Er hætta á að lifrin geti ekki gefið frá sér nægilegan glúkósa við blóðsykurfall, þegar borðað er lágkolvetna?
Nei, mikil mettuð fita í mataræðinu stuðlar að vondum gildum blóðfitu (kólesteról) og getur líka aukið insúlínviðnám í líkamanum. Ómettuð fita (úr fiski og grænmeti) hefur ekki þessi neikvæðu áhrif, og getur ásamt prótínum komið í staðinn fyrir flest kolvetni.
Nei, lifrin getur búið til glúkósa úr öðrum næringarefnum, en margir sem borða lágkolvetna segjast ekki hafa jafn mikið úthald við líkamsþjálfun, vegna þess að glókósabirgðirnar í vöðvunum tæmast fyrr. Þýtt úr norska Diabetes Fríða Bragadóttir
fastus.is
DEXCOM OG OMNIPOD
NÝJUNGAR Í SYKURSÝKISVÖRUM
Fastus hefur hafið sölu á Dexcom G6 rauntíma blóðsykurnema og Omnipod insúlíndælu. Nánari upplýsingar veitir sölufólk okkar í síma 580 3900 eða á netfangið sykursyki@fastus.is
RAUNTÍMA GLÚKÓSAMÆLING
SLÖNGULAUS INSÚLÍNDÆLA
Dexcom G6 er blóðsykurnemi sem þarf ekki að kvarða og því þarf ekki lengur að mæla blóðsykur með fingurstungu. Neminn sendir blóðsykurgildi beint í símann og gefur viðvaranir sé þess þörf. Allt að 5 einstaklingar geta fylgst með blóðsykrinum í rauntíma. Hver nemi dugir í 10 daga.
Omnipod er slöngulaus og vatnsheld insúlíndæla. Hver Pod getur gefið insúlín í allt að 80 klst. áður en nýr Pod er settur upp. Omnipod gefur grunn-insúlín allan sólarhringinn og auðvelt er að gefa sér insúlín með máltíð. Dælan er fyrirferðalítil og einföld í notkun og hentar m.a. vel í útivist og hreyfingu.
sykursyki@fastus.is
Síðumúli 16 I 108 Reykjavík I Sími 580 3900 I fastus.is
Hvað er SRFF?
Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) er alþjóðasamningur sem felur í sér skyldur aðildarríkja til þess að tryggja réttindi fatlaðs fólks. Hann markar tímamót í allri mannréttinda- og frelsisbaráttu fatlaðs fólks. Samningurinn var undirritaður fyrir Íslands hönd í mars 2007 og fullgiltur af Alþingi 20.september 2016. Með fullgildingu er Ísland orðið eitt af aðildarríkjum samningsins, sem felur í sér að íslenska ríkið lýsir sig skuldbundið af samningnum. Samningurinn er óháður skerðingu einstaklingsins, kyni og aldri og er leiðarvísir að því hvernig tryggja skal fötluðu fólki sömu mannréttindi og tækifæri í lífinu og öðrum. Sjálfsögð mannréttindi fatlaðs fólks eru viðurkennd í samningnum, meðal annars: ● Jöfn staða allra Að fatlað fólk fái stuðning sem geri því kleift að stjórna eigin lífi. Allir eiga sama rétt til einkalífs, hjónabands, fjölskyldulífs og foreldrahlutverks. ● Sjálfstætt líf Allir einstaklingar eiga rétt á lífi í samfélagi án aðgreiningar og með sömu valkosti og aðrir. Fatlað fólk skal m.a. eiga rétt á vali á búsetustað og með hverjum það býr. ● Samfélagsþátttaka Allir eiga rétt á samfélagsþátttöku, þar á meðal í stjórnmálum og opinberu lífi, tómstundum, íþróttum og menningarlífi. Allir hafa 16
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
tjáningar- og skoðanafrelsi og rétt til upplýsinga á aðgengilegu formi að eigin vali. ● Menntun Allir eiga rétt til menntunar til jafns við aðra með einstaklingsmiðuðum stuðningsaðgerðum á öllum skólastigum innan almenna menntakerfisins. ● Lífskjör og félagsleg vernd Réttur fatlaðs fólks og fjölskyldna þess til viðeigandi og sífellt batnandi lífsskilyrða til jafns við aðra. Tryggja skal fötluðu fólki aðgang að húsnæði á vegum hins opinbera og að það fái aðstoð til þess að mæta útgjöldum vegna fötlunar sinnar. ● Heilsa, þjálfun og endurhæfing Fatlað fólk á rétt á góðri heilbrigðisþjónustu án mismununar vegna fötlunar og fjárhags. Allir einstaklingar eiga rétt á heildstæðri hæfingu og endurhæfingu sem eflir og viðheldur sjálfstæði og samfélagsþátttöku. ● Atvinna Fatlað fólk á rétt á aðgengi til jafns við aðra innan samfélagsins að mannvirkjum, samgöngum, upplýsingum og samskiptum. ● Ferlimál/réttur til þess að ferðast á jafnréttisgrundvelli Til að tryggja sjálfstætt líf einstaklinga skal þeim gert kleift að fara ferða sinna til jafns við aðra. Nánar má lesa um samninginn á heimasíðu ÖBÍ, www.obi.is
Öryrkjabandalag Íslands Öryrkjabandalag Íslands (ÖBÍ) er heildarsamtök hagsmuna og mannréttinda fatlaðs fólks á Íslandi stofnað 5. maí 1961. Bandalagið samanstendur af 41 aðildarfélagi fatlaðs fólks, öryrkja, einstaklinga með langvinna sjúkdóma og aðstandenda þeirra. Aðildarfélögin eru hagsmunasamtök ólíkra fötlunarhópa sem öll starfa á landsvísu. Hvert og eitt er með sérþekkingu á sínu sviði og veita margskonar fræðslu og stuðning. Samanlagður félagafjöldi þeirra er um 47.000 manns.
Markmið ÖBÍ er að íslenskt þjóðfélag verði samfélag jöfnuðar og réttlætis þar sem allir einstaklingar, óháð líkamlegu og andlegu atgervi, njóti mannsæmandi lífskjara og jafnra möguleika til sjálfstæðs lífs og virkrar samfélagslegrar þátttöku.
Gildi ÖBÍ
Hlutverk ÖBÍ er að koma fram fyrir hönd fatlaðs fólks gagnvart opinberum aðilum í hverskyns hagsmunamálum svo sem varðandi löggjöf, framkvæmd hennar og í dómsmálum er snerta rétt þess.
Þátttaka
Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) er leiðarljós í starfi bandalagsins.
Jafnræði Ábyrgð
Bandalagið er stefnumótandi í réttindamálum fatlaðs fólks og frumkvöðull innan málaflokksins. Öflun og miðlun þekkingar er mikilvægur liður í starfseminni. Þá býður starfsfólk ÖBÍ upp á ráðgjöf til einstaklinga og aðstoð við að leita réttar síns.
Kjörorð ÖBÍ Við stöndum fyrir réttlæti • Ekkert um okkur án okkar! Málefnahópar Innan ÖBÍ starfa málefnahópar sem fjalla um þá málaflokka sem helst brenna á aðildarfélögunum. Málefnahópur um: aðgengismál atvinnu- og menntamál heilbrigðismál kjaramál sjálfstætt líf húsnæðismál málefni barna
• • • • • • •
Hreyfingar
• Kvennahreyfing ÖBÍ • Ungliðahreyfing ÖBÍ Öryrkjabandalag Íslands Sigtún 42 • 105 Reykjavík Sími 530 6700 • obi@obi.is www.obi.is
Fyrirtæki á vegum ÖBÍ Bandalagið stofnaði eða var einn af stofnendum eftirtalinna fyrirtækja þar sem hluti eða allir stjórnarmenn eru fulltrúar ÖBÍ og aðildarfélaga þess. BRYNJA - Hússjóður Öryrkjabandalagsins Fjölmennt, símenntunar- og þekkingarmiðstöð Hringsjá, náms- og starfsendurhæfing Íslensk getspá TMF Tölvumiðstöð Örtækni, tæknivinnustofa – ræsting
• • • • • •
9 algengar
ranghugmyndir um Tegund 2 sykursýki og insúlín
1 Hugmynd: Insúlín þýðir að mér hefur mistekist. Staðreynd: Alls ekki. Jafnvel þó þú hafir gert allt rétt til að passa upp á blóðsykurinn geturðu samt þurft að fá insúlín. Tegund 2 sykursýki er sjúkdómur sem þróast. Brisið, sem býr til insúlín, getur einfaldlega ekki lengur haldið í við þörf líkamans fyrir insúlín. Tíu árum eftir greiningu er um það bil annar hver kominn á insúlín meðferð. Mataræði og hreyfing er alltaf mikilvægt, en með tímanum er algengt að þurfa meiri lyfjagjöf til að halda blóðsykrinum í jafnvægi. Þetta þýðir alls ekki að þér hafi mistekist neitt, það er bara svona sem sjúkdómurinn hagar sér.
18
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
2
4
Hugmynd: Fyrst ég þarf að fá insúlín er ég orðin/n veikari en áður.
Hugmynd: Ég þyngist af insúlíni.
Staðreynd: Nei, það þýðir ekki að þér hafi versnað af sjúkdómnum. Insúlínið mun hjálpa þér að stýra sjúkdómnum betur. Staðreyndin er sú að Tegund 2 sykursýki er alvarlegur sjúkdómur, hvernig svo sem þú hefur stjórn á honum, en allt of fáir gera sér grein fyrir því. Þú getur verið með of háan blóðsykur í langan tíma og bara liðið ágætlega. Margir halda að „smávegis“ sykur í blóði sé lítilvægt vandamál miðað við mörg önnur. En í laumi skaðar þessi hái blóðsykur taugar, hjarta og smáæðar í augum og nýrum. Aðalatriðið er að halda blóðsykrinum í jafnvægi og eins nálægt eðlilegum gildum og hægt er, óháð því hvort það er gert með pillum, hreyfingu, insúlíni eða samblandi af öllu þessu.
3 Hugmynd: Það er sársaukafullt að sprauta sig með insúlíni. Staðreynd: Ekki lengur. Í dag eru nálarnar orðnar mjög fínar, bæði stuttar og örþunnar. Mörgum kemur á óvart hve lítið þau finna fyrir stungunni. Í húðinni á kviðnum, þar sem flest sprauta sig, eru líka miklu færri sársaukanemar en t.d. á fingrunum. Flest finna miklu minna fyrir að stinga sig með insúlínpenna en að stinga sig í fingur til að mæla blóðsykurinn.
Staðreynd: Það er rétt að insúlín og þyngdaraukning fylgjast gjarnan að. Það getur vissulega verið pirrandi, þar sem það að halda líkamsþyngdinni í skefjum er mikilvægur hluti meðferðarinnar. En það er ekki insúlínið í sjálfu sér sem veldur þyngdaraukningunni. Insúlínið hjálpar líkamanum að nýta fæðuna betur. Insúlínið hleypir glúkosa inn í frumurnar og blóðsykurinn lækkar, sem er gott. En ef þú ekki aðlagar mataræði þitt, heldur innbyrðir fleiri hitaeiningar en þú þarft munu frumurnar líka fá meiri blóðsykur en þær þurfa. Orkan sem frumurnar nota breytist þá í fitu og þú þyngist. Ef þú hefur áhyggjur af þessu skaltu biðja um viðtal við næringarráðgjafa og fá hjálp við að aðlaga mataræðið að breyttri lyfjagjöf.
Þýtt úr sænska Diabetes, Fríða Bragadóttir
8 Hugmynd: Insúlín er síðasta úrræðið.
5 Hugmynd: Insúlín getur valdið hættulega lágum blóðsykri. Staðreynd: Það er hugsanlegt, en sjaldgæft. Fólk með Tegund 2 sykursýki er í minni hættu að fá of lágan blóðsykur en þau sem eru með Tegund 1 og nýjar og betri gerðir insúlíns minnka einnig þessa hættu verulega. Lærðu að þekkja einkenni of lágs blóðsykurs og hvernig þú getur á sem auðveldastan hátt náð honum upp aftur. Ef hendurnar byrja að skjálfa, þú ferð að svitna eða finnur fyrir svima eða hungri ætti að nægja að fá þér eitthvað sætt, t.d. ávaxtasafa eða þrúgusykur og þá ætti blóðsykurinn að hækka fljótt aftur.
6 Hugmynd: Insúlín veldur skaða á nýrum og augum. Staðreynd: Sumir tengja insúlín við ótímabæran dauða, nýrnabilun, blindu og hjartasjúkdóma. Þessi hugmynd um að insúlín skaði líffærin kemur oft til af því að hafa fylgst með einhverjum nánum veikjast alvarlega vegna afleiðinga sykursýki. En þessir fylgikvillar, sem voru mun algengari áður fyrr, eru fylgifiskar sykursýkinnar, ekki insúlínsins. Þvert á móti getur það að byrja á insúlíni nógu snemma komið í veg fyrir, eða amk seinkað verulega, að slíkir fylgikvillar komi fram.
7 Hugmynd: Ég verð háð/ur insúlíninu. Staðreynd: Nei, insúlín er ekki lyf sem þú getur orðið háð/ur. Insúlín er náttúrulegt hormón sem líkaminn á sjálfur að framleiða nóg af. Það er heldur ekki reyndin að líkaminn aðlagist því að fá insúlínið í sprautuformi og slökkvi á framleiðslu þess vegna.
Staðreynd:Áður fyrr var litið svo á að insúlín væri úrslitaúrræðið við Tegund 2 sykursýki. Í dag vitum við að sé insúlíni bætt við fyrr hjálpar það fólki að halda góðri heilsu lengur og komast hjá fylgikvillum. Sum reyna allt annað án þess að ná góðri blóðsykurstjórnun áður en þau samþykkja að byrja á insúlíni, þegar staðreyndin er sú að insúlínið gæti hjálpað þeim svo miklu meira en önnur úrræði. Það er heldur ekki rétt að sértu einu sinni byrjuð/byrjaður á insúlíni þá sé útilokað að hætta því aftur. Það fer alveg eftir því hver staðan er á eigin framleiðslu líkamans á insúlíni. Framleiði líkaminn enn sitt eigið insúlín er oft hægt að auka insúlínnæmið þannig að eigið insúlín og önnur lyf verði nægileg til að halda blóðsykrinum í skefjum. Að létta sig, hreyfa sig meira, sofa betur og minnka streitu hjálpar allt til að auka insúlínnæmið í líkamanum.
9 Hugmynd: Insúlín mun skerða lífsgæði mín. Staðreynd: Mörg halda að þegar þau byrja á insúlíni muni þau glata hluta af frelsi sínu, þau geti ekki lengur verið sjálfstæð, búið ein, farið út að borða eða ferðast. Ekkert af þessu er rétt. Með smávægilegri skipulagningu geturðu gert hvað sem þú vilt og sem þú varst vön/ vanur að gera áður. Í rauninni upplifa mörg að líf þeirra breytist verulega þegar þau byrja að nota insúlín, til hins betra. Þau finna fyrir meiri sveigjanleika, meiri orku og finnst þau hafa betri stjórn á sínum sjúkdómi.
JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 1
19
Streita
Í raun er streita fyrirbæri sem hefur jákvæð áhrif á okkur. Hún bætir frammistöðu og skerpir athyglina. Þannig verðum við líklegri til að ráða við flóknar og erfiðar aðstæður. Streita er því ekki skaðleg nema þegar hún er til komin vegna langvarandi álags þar sem lítil eða engin hvíld og endurheimt hefur átt sér stað. Álagið getur hvort sem er verið til komið vegna vinnu eða einkalífs, t.d. þess að búa við langvarandi sjúkdóm. Ef tekst að létta á streitunni bætir það líðan og eykur starfsgetu. Til þess þarf að auka eigin sýn og skilning á áhrifum langvarandi streituálags á heilsuna, bera kennsl á og vinna með undirliggjandi streituvalda auk þess að finna leiðir til að draga úr hamlandi streitueinkennum.
Þekktu þín einkenni Birtingarmynd streitu er fjölbreytt og einkenni geta verið líkamleg jafnt sem andleg. Þau geta birst í bæði hegðun og hugsun. Hér eru nokkur algeng dæmi:
● Andleg og líkamleg þreyta og orkuleysi, örmögnunartilfinning. ● Erfiðleikar með minni og einbeitingu. ● Tilfinningalegt ójafnvægi, pirringur, aukin hætta á kvíða, þunglyndi, brotin sjálfsmynd. ● Svefnvandamál, erfitt að sofna og rofinn svefn. ● Líkamlegir kvillar á borð við stoðkerfisvanda, meltingartruflanir, viðkvæmni fyrir áreiti t.d. hljóði og birtu. ● Hegðunarbreytingar ýmiskonar, framtaksleysi, frestunarárátta, tilhneiging til að loka sig af, borða meira eða minna en áður. Þeir sem eru með sykursýki sjá strax af þessari upptalningu að streita getur auðveldlega haft vond áhrif á blóðsykurstjórnun. Ef þú heldur að þú sért mögulega haldinn streitu en megnar ekki sjálf/ur að greiða úr málum, leitaðu þá hjálpar, hjá t.d. þinni heilsugæslu.
Gefðu frá þér það sem þú ræður ekki við! 20
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
463 MILLJÓNIR
Dropinn Nú er ár liðið síðan undirritaður skrifaði síðast í þennan miðil og það má segja að þetta hafi ekki verið ár framkvæmda, síður en svo. En eins og mörg félagasamtök hafa eflaust fundið fyrir hefur reynst erfitt að halda hefðbundnu starfi gangandi á tímum covid. Þrátt fyrir að árlegir viðburðir eins og fjáröflunarviðburðir, foreldrahittingar og skemmtidagskrá fyrir börnin hafi fallið niður tókst okkur með naumindum að framkvæma eitt af okkar mikilvægustu verkefnum, það er að halda sumarbúðir. Sumarbúðir barna fóru fram að Löngumýri með mjög hefðbundnu snið. Krakkarnir og starfsfólk búðanna fóru í pcr próf áður en haldið var af stað og svo var dagskrá með svipuðu sniði og síðastliðin ár. Tvinnað er saman skemmtun og fræðslu sem hæfir aldri barnanna en aðal markmiðið er auðvitað að allir skemmti sér vel og að veran í búðunum sé jákvæð og hvetjandi. Fljótlega í vor varð ljóst að ungmennaferð á skólaskipið Kvartsita í Svíþjóð var í uppnámi, staða faraldurs þar í landi var óræð og ekki þótti ráðlagt að fara með hóp af óbólusettum ungmennum erlendis. Því var brugðið á það ráð að senda ungmennin í ferð að Bakkaflöt í Skagafirði dagana 11.-14. júní. Þátttaka var góð og skemmtu ungmennin sér í siglingu, loftbolta, og annarri afþreyingu sem staðurinn hefur uppá að bjóða. Fyrst og fremst nutu þau samveru með jafningjum sem öll eru að kljást við sama verkefni.
þeirra sem komu að búðunum, starfsfólks, foreldra og velvildaraðila. Sumarbúðirnar eru og verða okkar stærsta og mikilvægasta verkefni. Eins og áður hefur komið fram fóru nokkrir af okkar föstu fjáröflunarviðburðum fyrir bí og því þurfti að hugsa nýjar leiðir til að safna fyrir stóra verkefni ársins. Seint á síðasta ári var leitað til símavers um að sinna úthringi söfnun fyrir félagið. Söfnun tók mikinn kipp þegar sumarbúðir nálguðust. Við viljum þakka öllum þeim sem studdu okkur! Stjórn Dropans hafði stór plön fyrir Reykjavíkurmaraþonið í ár og t i l stóð að halda bæði hitting til að þjappa hlaupurum saman, merkja boli hlaupara og setja u p p hvatningarstöðvar á 10km hlaupaleið allt með það fyrir sjónum að safna aurum fyrir okkar stóra verkefni. Það má því segja að þegar hlaupinu var frestað og því svo loks aflýst hafi síðustu dropum framkvæmdargleði verið helt úr glasinu. Engu að síður söfnuðust nokkur hundruð þúsund og færum við þeim sem hlupu á eigin vegum okkur til stuðnings bestu þakkir fyrir. Vonandi eigum við bjartari tíma framundan í félagastarfinu og getum átt margar samverustundir á árinu 2022.
Viljum við í stjórn Dropans skila miklu þakklæti til allra
Sýndu þér sömu mildi og samhug og þú auðsýnir öðrum!
22
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
Leifur Gunnarsson, formaður Dropans
Umhyggja, félag til stuðnings langveikum börnum Eins og flestir félagsmenn vita þá erum við aðilar að Umhyggju. Þar geta fjölskyldur með langveik börn leitað eftir aðstoð og sérfræðiráðgjöf. M.a. er boðið upp á sálfræðiaðstoð og aðstoð lögfræðings. Einnig leigir félagið út fína sumarbústaði til félagsmanna. Um þessar mundir er lokað fyrir komur á skrifstofu Umhyggju og öll þjónusta veitt í gegnum síma, tölvupóst og fjarfundi. Við hvetjum okkar félagsmenn sem eru foreldrar barna með sykursýki til að nýta sér þjónustuna.
Ósvikið berjabragð, enginn viðbættur sykur Sulturnar frá Good Good bæta sætu berjabragði við heilsuvæna morgunverðarborðið. Þær eru alltaf gómsætar, lágkolvetna, notast eingöngu við náttúruleg sætuefni og engum sykri er bætt við.
@ GOODGOODBRAND
GOODGOOD.NET
JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 1
23
10
hlutir sem breytast í líkamanum ef þú ferð daglega út að ganga
Það gæti komið mörgum á óvart hvaða breytingar líkaminn gengur í gegnum ef þú ferð út og gengur á hverjum degi. Stóra spurningin er samt þessi, áttu auka korter eða hálftíma á dag til að fara út að ganga? Já, ég er viss um það. Það þarf að setja sjálfa/n sig í fyrsta sæti og hreyfa sig daglega. Að fara út að ganga er ofsalega gott fyrir líkamann og mælt er með allavega hálftíma góðri göngu – kraftganga er best. Þetta er ódýrasta hreyfing sem í boði er og þú andar að þér fersku lofti og getur notið þess að vera ein/n.
1. Gott fyrir heilann
Gerðar hafa verið rannsóknir á því hvað ganga gerir fyrir heilann. Samkvæmt þessum rannsóknum þá eykur ganga endofínið í líkamanum og dregur þannig úr stressi. Að fara út að ganga gerir heilanum það gott að það getur dregið úr áhættunni á Alzheimer til muna.
2. Sjónin
Það hljómar kannski einkennilega, en að fara og ganga daglega er mjög gott fyrir sjónina. Að ganga eykur þrýsting á augu og getur þannig dregið úr gláku.
3. Hjartað
Að ganga eða hlaupa er gott fyrir hjartað. Þú getur dregið úr áhættu á hjartaáfalli og öðrum sjúkdómum tengdum hjartanu. Að ganga dregur einnig úr kólestrólinu og eykur blóðstreymi í líkamanum.
4. Lungun
Að ganga er afar gott fyrir lungun. Þau fyllast af súrefni sem nýtist líkamanum afar vel og eykur á virkni lungnanna.
5. Brisið
Komið hefur fram í rannsóknum að fólk sem gengur sér til heilsubótar er með betra jafnvægi á glúkósa í líkamanum. Þetta þýðir að þú getur hreinlega gengið og komið þannig í veg fyrir sykursýki.
24
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
6. Meltingin
Það þarf að passa upp á magaheilsuna. Gerir þú það þá ert að sporna við ristilkrabba og öðrum vandamálum eins og hægðatregðu.
7. Vöðvarnir
Þegar manneskja grennist þá rýrna vöðvarnir. Hér er verið að tala um hin frægu 10 þúsund skref á dag. Ef þú ert að grenna þig þá skaltu vinna þig upp í þennan skrefafjölda á dag. Gott er að ganga upp í móti til að auka á vöðvamassa.
8. Liðamót og bein
Ertu stirð/ur og með verki? Hálftíma ganga á dag getur dregið úr þessum verkjum í liðamótum. Einnig dregur gangan úr hættu á meiðslum og beinþynningu. Alþjóðleg gigtarsamtök mælir með því að ganga daglega.
9. Bakverkir
Æfingar sem reyna mikið á líkamann geta slitið bakið illa. En hinsvegar að fara út að ganga getur dregið úr bakverkjum vegna þess að blóðflæði í kringum mænu og hrygg eykst töluvert.
10. Hugurinn
Að ganga ein/n frekar en með öðrum eykur góða skapið, lækkar stress og kvíða. Það hefur einnig verið talað um að það dragi úr þunglyndi.
VIÐ VEITUM VIÐ VEITUM RÁÐGJÖF RÁÐGJÖF
Sérfræðingar Lyfju eru hér fyrir þig Sérfræðingar Lyfju eru hér fyrir þig
Í apótekum Lyfju um allt land taka lyfjafræðingar, lyfjatæknar, hjúkrunarfræðingar oglyfjafræðingar, sérþjálfað Í apótekum Lyfju um allt land taka starfsfólk velhjúkrunarfræðingar á móti þér og veita og ráðgjöf. lyfjatæknar, sérþjálfað Þú getur fengið ráðgjöf hvar sem er í gegnum starfsfólk vel á móti þér og veita ráðgjöf. Lyfju appið eða áráðgjöf netspjalli lyfja.is. Þú getur fengið hvará sem er í gegnum
Lyfju appið eða á netspjalli á lyfja.is. Heilsa þín er okkar hjartans mál - þess vegna leggjum við áherslu fræðslu, gæðavörur og persónulega þjónustu. Heilsa þín erá okkar hjartans mál - þess vegna leggjum við áherslu á fræðslu, gæðavörur og persónulega þjónustu.
En, þú lítur ekkert út fyrir að vera veik/ur!
Nær annar hver maður lifir lífi sínu í nánu samneyti við einhverskonar sjúkdóm, fötlun eða röskun, og flestir krónískir sjúkdómar sjást ekki á fólki. Dæmi eru síþreyta, sykursýki, flogaveiki, margir gigtarsjúkdómar, sjálfsofnæmissjúkdómar og fleiri og fleiri. Þetta skapar viðbótar áskoranir fyrir þau sem búa við stöðuga verki, orkuleysi, ýmis önnur einkenni og hliðarverkanir lyfja. Þetta fólk þarf mjög oft, til viðbótar við sjálf veikindin, að glíma við fordóma og vanþekkingu fólksins í kring. Margir eru td þeirrar skoðunar að ef manneskjan sem er með sjúkdóminn gerir ekki allt sem hinum finnst að hún ætti að gera, þá sé hún búin að „gefast upp“ og nenni ekki lengur að „berjast“ við sjúkdóminn. Eitt gott dæmi er þegar fólk kemur með ábendingar um eitthvað sem það heldur fram að muni lækna sjúkdóminn eða amk draga verulega úr einkennum hans, og þá oftast eitthvað sem fellur undir „óhefðbundnar lækningar“, og stundum vill svo ótrúlega til að akkúrat kunninginn sem er að ráðleggja um notkun einhverrar vöru vinnur við að selja hana! Og oft verður þetta fólk hreinlega reitt við 26
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
þann sem er veikur, „þú vilt ekki kaupa þennan drykk/ þessar pillur/þetta tæki, þú ert bara búin/n að gefast upp og getur sjálfri/um þér um kennt að þér líði svona illa“! Annað sem margir þekkja er þegar fólk fer að lesa yfir þeim veika um að hætta bara að hlusta á lækninn og leita bara sjálf/ur að ráðum á google, en auðvitað er fólk sem hefur króníska sjúkdóma langoftast í góðu og nánu sambandi við sinn lækni, sem það hefur jafnvel verið hjá árum saman, og meðferðin er unnin í samvinnu sjúklings og læknis. Flestir langveikir þekkja pirringinn yfir því að í fjölmiðlum eru endalaust viðtöl við fólk sem „kaus að gefast ekki upp og láta ekki veikindin stoppa sig“, fólk sem þrátt fyrir veikindi fer í fjallgöngur og siglir í kringum jörðina o.s.frv. og hinir sem hreinlega geta þetta ekki fá yfir sig skammir fyrir að reyna ekki að „halda áfram að berjast“ og „að láta sjúkdóminn sigra“. Það þekkja líka allir þau andlegu áhrif sem það getur haft að glíma við langvinn veikindi, allir sem það gera lenda annað slagið
í tímabilum þar sem andlega hliðin er erfiðari en ella, og það er bara eðlilegt, en á sama tíma upplifir fólk oft skilningsleysi frá umhverfinu og viðbrögð á borð við „reyndu nú að rífa þig upp / þetta er nú ekki svo slæmt / láttu ekki svona, þetta lagast allt“. Á slíkum tímum þyrfti hinn veiki auðvitað miklu fremur á því að halda að finna fyrir stuðningi, vináttu, væntumþykju og hlýju. Öll þau sem lifa lífi sínu í félagi við krónískan sjúkdóm/röskun/fötlun vinna að því alla sína daga að finna jafnvægið milli þess að lifa lífi sínu til fulls og þess að taka tillit til sjúkdóms síns. Oft mun val þeirra ekki sýnast skynsamlegt í augum hinna sem í kring standa. Þegar þau velja að sleppa því að mæta á viðburði eða að taka ekki þátt í nýjum meðferðarúrræðum verður þeim sagt að þau séu búin að gefast upp og séu að láta sjúkdóminn skilgreina sig og þegar þau velja að teygja sig lengra verður þeim sagt að þau hafi ekki hugsað hlutina til enda.
Ef þú lifir með langvinnum sjúkdómi/fötlun/röskun mundu þá að aðeins þú sjálf/ur getur metið hvað er rétt fyrir þig og tekið í framhaldi réttu ákvörðunina fyrir þig. Ef þú ert náin/n einhverjum sem er langveikur reyndu þá að halda aftur af þér með að skammast og lesa yfir þeim veika, spurðu heldur spurninga, svo sem „ég veit þú hlýtur að hafa hugsað þetta vel og vandlega, hvernig komstu að þessari niðurstöðu?“. Fyrst og fremst; munum að flestir sjúkdómar/ raskanir/fatlanir sjást EKKI utan á fólki og við getum ekki vitað hvernig öðrum líður og hvað aðrir glíma við í sínu lífi. Sýnum fólki virðingu og umburðarlyndi. Textinn er unninn upp úr ýmsu fræðsluefni frá mismunandi sjúklingafélögum. Fríða Bragadóttir
Hvert skref skiptir máli!
Fjaðargrjót JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 1
27
Hugleiðingar foreldra um kolvetnatalningu Ég stend við kassann í búðinni þegar ein lítil kemur hlaupandi til mín með íspinna sem hana langar í. Emmess íspínna. Ég les utan á pakkninguna, innhald í 100 g; kolvetni 25 g. Magn 110 ml. Nei, svara ég. Settu hann til baka. Ég veit ekki hvað er mikið af kolvetnum í þessum íspinna. Í stórri fjölskyldu, með marga krakka, verða matmálstímarnir stór hluti af daglegu rútínunni sem þarf að ganga upp á stóru heimili. Það var samt alltaf einfalt að bjarga sér á langri keyrslu með því að hoppa inn í næstu vegasjoppu og kippa einhverju með í bílinn, fara út að borða á tyllidögum, mæta í mat til vinafólks, kaupa kaldan ís á heitum sumardögum, skilja börnin ein eftir í barnaafmælum eða nesta þau í skólann. En einn dag breyttist sá veruleiki þegar tvö yngstu börnin greindust með sykursýki týpu 1. Strax við greiningu lögðu heilbrigðisstarfsfólk og meðferðaraðilar mikla áhersla á nákvæma talningu á magni kolvetna sem börnin létu í sig. Gamlar ráðleggingar um að einstaklingar með sykursýki ættu að sneiða hjá öllum sykri voru löngu rykfallnar uppi á hillu. Börnin mega borða allan mat svo lengi sem við vitum hversu mörg grömm af kolvetnum fæðan inniheldur. Insúlín magnið sem er gefið með máltíðum er reiknað útfrá magni kolvetna. Til að bæta nú enn á flækjuna þá var sá stuðull ólíkur eftir tíma sólarhrings. Sem betur fer einfaldaði tilkoma insúlínpumpu þann útreikning þegar hægt var að setja formúlu inn í pumpuna og þá þurftum við bara að vita kolvetnamagnið, pumpan sá um rest. Telja kolvetni, 24 tíma á sólarhring, alla daga, allan ársins hring. Eins og gefur að skilja er þetta mikil vinna bæði fyrir börnin og okkur foreldrana og öll lítil skref sem auðvelda okkur þennan veruleika sem við búum við eru vel þegin. Þegar krakkarnir greindust og fyrstu árin á eftir bjuggum við í Noregi. Það var talsverð fyrirhöfn að lesa utan á innihaldslýsingar á öllum matvælum og vigta magnið áður en krakkarnir gátu borðað. Með tímanum urðum við vör við að framleiðendur voru í sífellt auknu mæli farnir að gefa upp innhaldsmagn per einingu til viðbótar við hefðbundnar merkingar per 100 g skv reglugerð. Þetta þýddi að allt í einu gátum við leyft þeim að borða íspinnan fyrir utan búðina eða borða kvikklunsjið í bílnum. Við vissum meira að segja hvað ein kexkaka úr kexpakkanum innihélt mörg kolvetni.
Fyrir einu ári síðan fluttum við svo heim til Íslands – heima er best. Því miður finnst okkur merkingar á íslenskum matvörum ekki jafn góðar og við vorum farin að venjast. Í sumum tilfellum er innihaldslýsing í grömmum og uppgefið magn í millilítrum. Þar sem sjaldnast er um að ræða vöru sem eingöngu inniheldur vatn verða útreikningar snúnir og spenntir íseigendur verða að bíða þar til heim er komið og varan verið vigtuð. Til viðbótar við betri merkingar á umbúðum þar sem því verður við komið mætti einnig hugsa sér að uppgefið magn kolvetna per einingu gæti verið aðgengilegt á heimasíðu framleiðendanna ef um er að ræða litlar pakkningar sem erfitt er að merkja svo sem karamellur osfrv. enda snjallsímar oftast meðferðis. Við trúum því að hægt sé að gera betur í merkingum á íslenskri matvöru og viljum hvetja íslenska framleiðendur til að taka þessa ábendingu til umhugsunar. Væri ekki gaman ef krakkar með týpu 1 sykursýki gætu líka fengið að opna ísinn sinn á leiðinni út úr búðinni?
Maður er manns gaman! 28
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
Decubal Face wash Hreinsifroða sem hreinsar húðina á mildan en jafnframt áhrifaríkan hátt.
Decubal Face cream Milt andlitskrem. Inniheldur E-vítamín sem mýkir húðina.
Fyrir daglega umhirðu húðarinnar Allar Decubal vörur eru öruggar, mildar og rakagefandi ásamt því að vinna gegn þurri húð. Decubal er alhliða húðvörulína og hentar öllum í fjölskyldunni. Decubal er algjörlega laust við ilmefni og litarefni og er eingöngu selt í apótekum.
Samtök sykursjúkra
Sjúkrahúsið Akureyri
30
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
þakkar veittan stuðning
Nesbrá
Hvalur hf.
JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 1
31
8 hlutir
sem gott er að kennarinn viti um að hafa nemanda með sykursýki týpu 1 Þegar nemandi þinn er með sykursýki, þá framleiðir hann ekki insúlin sem þörf er á til að vinna úr sykri og breyta honum í orku. Fólk með sykursýki 1 verður að sprauta sig eða nota insulíndælu til að lifa. Grunnupplýsingar: Matur með kolvetnum hækkar blóðsykur. hreyfing lækkar blóðsykur.
32
1
Insúlíndæla er ekki lækning
2
Stundum þarf ég að borða í miðri kennslustund
3
Ég þarf alla þína athygli þegar ég segi að mér líði illa
4
Þegar blóðsykurinn minn er hár gæti ég þurft að fara oft á klósettið.
5
Ef ég er ekki að hlusta eða fylgja leiðsögn þá gæti ég þurft að mæla blóðsykurinn minn.
6
Sumir dagar eru rússibani með háum og lágum blóðsykri
7
Það getur verið erfitt fyrir mig að tjá mig.
8
Takk fyrir að sýna þolinmæði við truflun í bekknum
Það er flókið að hafa sykursýki jafnvel þó ég sé með insúlíndælu. Blóðsykur minn er breytilegur dag frá degi. Það er ekki til neitt sem heitir fullkomin stjórnun með sykursýki 1. Sýndu mér því þolinmæði á meðan ég vinn úr háum og lágum blóðsykri.
Ég þarf alltaf að hafa fljótvirkandi sykur og blóðsykursmælinn minn við hendina í skólanum ef ég verð lágur. Jafnvel ferð til hjúkrunarfræðingsins getur verið of áhættusöm án þess að fá fljótvirkandi sykur fyrst.
Ég gæti þurft á hjálp þinni að halda að gefa mér að borða og láta mig mæla blóðsykurinn. Ekki skilja mig eftir einan eða senda mig til hjúkrunarfræðings. Líkami minn og hugur virkar ekki fullkomlega og ég gæti villst eða misst mátt og fallið niður. Ég get heldur ekki klárað próf eða verkefni fyrr en ég hef náð blóðsykrinum mínum upp.
Þetta breytist ekki sama hversu gamall ég verð, sýndu mér því þolinmæði ef ég þarf að fara margar ferðir á klósettið. Þetta þýðir að blóðsykurinn minn er hár og líkami minn er að losa sig við auka glúkósa(sykur) sem er í líkamanum. Ég verð líka mjög þyrstur þegar ég er hár.
Ef ég er ekki að hlusta, hlýða, eða ég haga mér óvenjulega þá mátt þú biðja mig blíðlega að mæla blóðsykurinn minn.
Stundum koma dagar sem eru mjög sveiflukenndir í blóðsykri. Þegar það gerist þá getur mér liðið mjög illa andlega og líkamlega og þetta getur haft áhrif á skap mitt.
Ég treysti á þig að hafa heilsu mína og velferð í fyrirrúmi. Ég á ekki alltaf auðvelt með að tjá mig ef ég er lágur eða hár og þarf að sinna sykursýkinni minni. Það hjálpar ef þú lætur mig vita að þú hefur velferð mína í huga.
Að mæla blóðsykur minn mörgum sinnum á dag og gefa mér insúlin og bregðast við háum og lágum tölum getur verið þreytandi. Tillitsemi og samúð þín á þessum stundum mun gera skólagöngu mína auðveldari og hjálpar mér að finnast ég ekki vera byrði fyrir þig eða bekkinn.
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
Tengdu CONTOUR® NEXT mælinn þinn ókeypis við CONTOUR® DIABETES appið og fáðu allar mælingar beint í snjalltækið
Fæst í næsta apóteki Lynghálsi 13 . 110 Reykjavík . Sími 540 8000 . www.icepharma.is
Gönguferðir veturinn 2021
Gengið er annan hvern sunnudag klukkan 13:00. Gengið er um það bil eina klukkustund. Allir geta tekið þátt. 17. október 31. október 14. nóvember 28. nóvember 9. janúar 23. janúar 6. febrúar 20. febrúar
Iceland, verslun við Seljabraut 54 KFUM og KFUK við Holtaveg 28 Perlan, Öskjuhlíð Ráðhús Reykjavíkur – við tjörnina Menntaskólinn við Hamrahlíð Domus medica, Egilsgötu 3 Kjarvalsstaðir við Flókagötu Álftamýrarskóli, Álftamýri 79
6. mars 20. mars 3. apríl
Vogaskóli við Skeiðarvog BYKO, Fiskislóð 15 Grótta, Seltjarnarnesi
Hittumst hress í gönguhópnum og tökum með okkur vini og vadamenn. Bestu kveðjur, Helga Eygló Guðlaugsdóttir og gönguhópurinn S. 692-3715
Forðastu einangrun og hittu félagana! 34
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
Ungliðastarf hjá Samtökum sykursjúkra
Fyrir nokkrum árum settum við í gang markvisst starf ungliðahóps. Tilgangurinn er tvíþættur, annars vegar að ná betur til yngra fólksins, því án þess heldur félagið ekki áfram að lifa, og hinsvegar að búa til tengingu milli Dropans og Samtakanna, þannig að þegar börnin verða of gömul fyrir starfið í Dropanum, þá geti þau komið yfir til Samtakanna, en við týnum þeim ekki. Eins og gefur að skilja hefur lítið verið í gangi
undanfarið, covid, þið munið. En, nú hillir undir betri tíð og við vonumst til að geta farið að skipuleggja skemmtilega viðburði strax eftir jólin. Hér fylgir mynd frá síðasta hittingi, þar sem sést vel hvað getur verið mikið stuð. Umsjónarmenn ungliðastarfsins eru núna þeir Stefán Pálsson og Þorsteinn Hálfdánarson, sem báðir sitja í stjórn Samtaka sykursjúkra.
Reglubundin hreyfing bætir andlega og líkamlega líðan!
36
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
Glæðir
blómaáburður
Uppskriftir
Blómkálssúpa með hvítum baunum og rúgbrauðsteningum Fyrir tvo
Efni: 1 laukur ( um 100 g) 1 matsk matarolía 1 lítið blómkálshöfuð ( um 275 g) ½ dós hvítar baunir ( um 120 g) ½ líter grænmetissoð 2 tsk eplaedik ½ dl matreiðslurjómi með hámark 5% fituinnihaldi ¼ tsk rifin múskathneta, má sleppa Salt og hvítur pipar eftir smekk Rúgbrauðsteningar: 1 hvítlauksrif 2 tsk matarolía 2 sneiðar dökkt rúgbrauð ( um 100 g) Steinselja til skreytingar Aðferð: 1. Laukurinn skorinn smátt og léttsteiktur í súpupotti í olíunni, á ekki að brúnast.
2. Blómkálið skorið í lítil stykki, muna að nota líka stokkinn. 3. Nokkrir blómkálsbúkettar eru geymdir til nota síðar. 4. Blómkálið, baunirnar og grænmetissoðið er sett í pottinn og súpan soðin í um 15 mínútur, þar til blómkálið er meyrt. 5. Hvítlaukurinnn er pressaður og blandað við olíuna og penslað á rúgbrauðið 6. Brauðið skorið í mjög smáa teninga, sem eru ristaðir á pönnu, þar til þeir eru stökkir, einnig má gera þetta í miðjum ofni við 200 gráður í 12-14 mín. 7. Súpan er maukuð og bragðbætt með ediki, múskati, salti og pipar. 8. Blómkálsbúkettunum og matreiðslurjóma bætt úti og soðið áfram í 2-3 mín. 9. Steinseljan skorin smátt. 10. Brauðteningum og steinselju stráð yfir súpuna. Borið fram með grófu brauði. Uppskriftin er þýdd af heimasíðu Samtaka sykursjúkra í Danmörku. Samkvæmt þeim er innihald á mann: 1350/320kJ/kcal, kolvetni 38g, fita 10g, protein 13g.
Blaðlauksrísottó með grænkálstoppi
Gulrótarsnúðar
Efni: 1 lítill blaðlaukur ( um 130 g) ½ dl heilkornahrísgrjón (um 45 g) 2 tsk matarolía 1 skífa hokkaidograsker án hýðis ( um 50 g) 1 dl grænmetissoð ½ tsk salt Pipar 75 g kotasæla
Efni: 2 dl súrmjólk eða AB mjólk 25 g ger 1 stór gulrót ( um 100 g) ½ tsk kardemomma ½ tsk salt 100 g heilhveiti ( um 1,5 dl) 300 g hveiti ( um 5 dl)
Fyrir einn
Ofan á: ½ dl grænkál ( um 25 g) 10 heslihnetur 1 tsk matarolía ¼ tsk reykt paprika Aðferð: 1. Blaðlaukurinn skorinn fínt. 2. Blaðlaukur og hrísgrjón léttsteikt í olíunni í 2 – 3 mín. 3. Grænmetissoði bætt útí og látið sjóða undir loki í um 10 mínútur, athuga að sumar hrísgrjónategundir geta þurft lengri tíma. 4. Graskerið skorið í teninga og því bætt út í ásamt salti og pipar, soðið áfram í 5 mín. 5. Grænkál og hnetur grófhakkað og ristað létt í olíu, kryddað með papriku. 6. Kotasælunni blandað í rísottóið. 7. Grænkálinu með hnetunum dreift yfir rétt áður en rísottóið er borið fram. 8. Gott að bera fram létt salat með. Uppskriftin er þýdd af heimasíðu Samtaka sykursjúkra í Danmörku. Samkvæmt þeim er innihald í einum skammti: 2150/515kJ/kcal, kolvetni 49g, fita 25g, protein 29g.
38
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
20 stykki
Fylling: 3 stórar gulrætur ( um 300 g) 1 matsk matarolía 1 matsk hveiti eða maismjöl til að þykkja 1 tsk kanel Sætuefni sem svara til um 25 g sykurs 25 g sultaður appelsínubörkur Egg eða mjólk til að pensla með og möndluflögur
Aðferð: Mjólkin hituð og gerið hrært út í henni. Gulrótin rifin fínt með rifjárni. Öllu blandað saman og hnoðað vel, smáhluta af hveitinu haldið eftir. Látið lyfta sér á hlýjum stað í um 45 mín. Gulræturnar (í fyllinguna) soðnar í léttsöltuðu vatni þar til þær eru meyrar. Þær síðan maukaðar með öðrum innihaldsefnum, nema appelsínuberkinum. Appelsínubörkurinn er skorinn smátt og honum blandað í fyllinguna, bragðbætt með sætuefni. Deigið slegið niður og hnoðað létt í gegn. Rúllað út í aflangan ferhyrning um 15 x 50 cm. Fyllingunni smurt á deigið og því rúllað upp eins og rúllutertu. Rúllan skorin í 20 stykki, þeim er raðað á bökunarplötu sem er klædd með bökunarpappír. Snúðarnir látnir lyfta sé í um 20 mín. Hver snúður er penslaður með þeyttu eggi eða mjólk og möndluflögum dreift yfir. Bakað á næstefstu rim í 200 gráðu heitum ofni í um 15 mín. Snúðarnir henta vel sem eftirréttur eða sætur millibiti. Gulrótarsnúða má frysta. Uppskriftin er þýdd af heimasíðu Samtaka sykursjúkra í Danmörku. Samkvæmt þeim er innihald í hverju stykki: 475/115kJ/kcal, kolvetni 17g, fita 3g, protein c3g.
Ölmarineraður þorskur Fyrir fjóra
Efni: Marinering: 4 matsk smátt skorin steinselja 1 tsk smátt skorið estragon 1 feitt hvítlauksrif 1,5 dl pilsner 2 tsk salt Grænmetisbotn: 4 – 5 gulrætur ( um 350 g) ½ squash (um 150 g) ½ búnt spergilkál ( um 200 g) 2 rauðlaukar ( um 200 g) 1 matsk ólívuolía 2 tsk rifinn sítrónubörkur 1 tsk salt
Sinnepssósa: 1 matsk olía 4 tsk hveiti 3 dl fisksoð ½ dl matreiðslurjómi með hámark 5% fituinnihaldi 1 matsk sinnep 1 matsk kapers Salt og hvítur pipar eftir smekk
Vetrarpottréttur með kjúklingi og rósakáli Fyrir fjóra
Efni: ½ pakki magurt beikon ( um 60 g) 1 matsk. matarolía 1 pakki kjúklingabringur ( um 400 g) 1 rauð paprika ( um 180 g) 1 eggaldin ( um 265 g) 400 g rósakál, ferskt eða frosið ½ granatepli ( um 60 g) ¼ lítri kjúklingasoð 2 – 4 dropar tabasco eftir smekk, má sleppa 2 matsk. balsamikedik Salt og pipar
Aðferð: 1. Beikonið steikt á pönnu í um 5 mín. á hvorri hlið, þar til það hefur fengið lit, síðan lagt á á fitusogandi pappír, skorið í lítil stykki. 2. Olían hituð í potti og kjúklingurinn brúnaður, tekinn af hitanum og skorinn í litla bita. 3. Paprika og eggaldin skorin í teninga, rósakálið skorið til helminga eða í fjórðunga, eftir stærð. 4. Rósakálið léttsteikt í olíunni sem eftir er í pottinum. 5. Kjúklingasoðinu bætt út í og látið krauma í 3 – 5 mín. 6. Þá er beikoni, papriku og eggaldini bætt í og soðið áfram í 5 mín. eða þar til grænmetið hefur meyrnað mátulega 7. Kjúklingabitunum og balsamikediki er blandað saman við og hitað í gegn, bragðbætt með tabasco, salti og pipar 8. Granateplakjörnum er blandað saman við rétt áður en rétturinn er borinn fram. 9. Borið fram með t.d. heilkornahrísgrjónum, bulgur eða blómkálshrísgrjónum. 10. Í staðinn fyrir rósakál, má hafa smáttskorið hvítkál, savojkál eða brokkolí. Uppskriftin er þýdd af heimasíðu Samtaka sykursjúkra í Danmörku, samkvæmt þeim eru innihaldsefni í einum skammti: Orka 1225/290kJ/kcal, kolvetni 14g, fita 11g, protein 31g.
Aðferð: 1. Efninu í marineringuna er öllu hrært saman 2. Þorskflökin eru hreinsuð og skoluð, þerruð og sett í marineringuna í um 1 klst. 3. Grænmetið skorið í munnbita, þeim síðan blandað saman við ólífuolíu, sítrónubörk og salt og síðan lagt í ofnfast fat 4. Þorskurinn tekinn upp úr maríneringunni og lagður ofan á grænmetið 5. Rétturinn bakaður í ofni á næstneðstu rim í um 25 – 30 mín við 225 gráðu hita, þart til grænmetið er orðið meyrt. 6. Sinnepssósan: 7. Olían hituð í potti og hveiti hrært saman við. 8. Fiskisoðinu hrært saman við smátt og smátt, hrært stöðugt svo að ekki myndist kekkir 9. Matreiðslurjóma og sinnepi bætt út í og sósan látin sjóða vel saman. 10. Kapers blandað út í og sósan bragðbætt með salti og hvítum pipar. Uppskriftin er þýdd af heimasíðu Samtaka sykursjúkra í Danmörku Samkvæmt þeim er innihald á mann: 1150/275kJ/kcal, kolvetni 12g, fita 9g, protein 7g.
Eftirréttur með berjum og skyri Fyrir fjóra
Efni: 250 g blönduð frosin ber ½ sítróna 1 tsk vanillusykur 2 matarlímsblöð 2 dl skyr Sætuefni sem samsvarar um 20 g af sykri Eggjahvítur (um 40 g) 15 g sykur Ofan á: Fersk ber 25 g möndluflögur Aðferð: 1. Frosnu berin, safinn af hálfri sítrónu og vanillusykurinn er allt set í pott. 2. Látið sjóða og berin maukuð vel 3. Matarlímið lagt í bleyti í köldu vatni í um 5 mín 4. Berjamaukið síað, þannig að engir kjarnar séu í því. 5. Matarlímið er síðan leyst upp í heitu berjamaukinu og kælt aðeins 6. Skyri blandað saman við og bragðbætt með sætuefni. 7. Eggjahvítan þeytt með sykri í marens. 8. Berjablöndunni er blandað varlega í marensinn. 9. Sett í fjögur glös eða skálar og kælt í a.m.k. 4 klst, þar til blandan hefur stífnað. 10. Skreytt með ferskum berjum og möndluflögum Uppskriftin er þýdd af heimasíðu Samtaka sykursjúkra í Danmörku. Samkvæmt þeim er innihald í hverjum skammti: 525/125kJ/kcal, kolvetni 13g, fita 4g, protein 9g.
JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 1
39
Samtök sykursjúkra þakka eftirtöldum aðilum góðan stuðning A Margeirsson ehf
BSRB
Litlalón
Akrahreppur
Bæjarbakarí
Lyfja
Akureyrarkirkja
Dansrækt JSB ehf
Motorhaus
Alark arkitektar
DS Lausnir
Ósal ehf
Arkform
Efnalaugin Glæsir
Pakk veitingar
Ágúst Guðröðarson
Egersund á Íslandi
Rafsvið hf
Álnabær
Emil Ólafsson
Rétt sprautun ehf
Árskóli
Endurskoðun Vestfjarða
Set ehf
Bakarinn
Ennemm
Síldarvinnslan
Baugsbót ehf
Erlingur Bjartur Oddsson
Smurstöð Akraness
Bílalakk ehf
Essei ehf
Sóknarpresturinn á Þingeyri
Bílasmiðurinn
Félag Skipstjórnarmanna
Suzuki bílar
Bílaverkstæðið Klettur
Fjarðarkaup
Súðavíkurhreppur
Bílaverkstæðið Rauðalæk ehf
Fjarðarmót
Súluholt ehf
Bílskjól ehf
Fótaaðgerðastofa Kristínar
Sveinn ehf vélsmiðja
Blikksmiðja Guðmundar
Gefnaborg
Thor shipping
Blikksmiðjan Vik ehf
Guesthouse Borg
Vatnspípa ehf
Bolungarvíkurkaupstaður
Gunnarstofnun
Velferðarsvið Akureyrar
Bóhaldsþjónusta Þórhalls
Hagblikk
Verkalýðsfélagið Hlíf
Bókhaldsstofan
Hýbýlamálun
Verslunartækni Geiri
Bókráð bókhaldsstofa
Lausnir
Þvottahöllin ehf
Þú tapar engu á að bæta lífsstílinn! 40
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
INPEN ásamt GUARDIAN SENSOR 4 er ný leið fyrir fólk á pennameðferð Rauntíma samfelld sykurmæling Kerfi sem ekki þarf að kvarða Reiknar út insúlínskammta Minnir á að gefa insúlín Insúlínhitastigs viðvaranir Insúlínfyrningartíma viðvaranir Skammtar hálfum einingum Þarf ekki að hlaða penna Deilanlegar skýrslur
Að lifa með langvinnan sjúkdóm og bera ábyrgð á eigin heilsu Að greinast með langvinnan sjúkdóm Sumir finna fyrir létti við að fá sjúkdómsgreiningu, finnst jákvætt að fá nafn á einkennin og fá staðfestingu á því að þau séu ekki bara ímyndun eða „aumingjaskapur“. Mikilvægt er að finnast að manni sé trúað. Fyrir aðra er sjúkdómsgreiningin áfall og þeir upplifa sorg. Þú gætir þurft að gera talsverðar breytingar á lífi þínu. Vitneskjan um að þú sért haldinn langvinnum sjúkdómi getur vakið sterkar tilfinningar. Sumir þjást af kvíða og spyrja: Af hverju kom þetta fyrir mig? Aðrir fá sektarkennd: Hvað gerði ég rangt? Gat ég gert eitthvað öðruvísi? Í fyrstu finna flestir til öryggisleysis og óvissu: Hvernig verður framtíðin? Mun mér versna, get ég orðið betri eða eru einhverjar líkur á því að ég öðlist heilsu á ný? Öll þessi viðbrögð eru eðlileg, allt frá dýpstu örvæntingu til ólýsanlegs léttis. Þessum tilfinningum þarf að vinna úr og það getur tekið langan tíma. Ef þú greinist með langvinnan sjúkdóm, eins og t.d. sykursýki eða flogaveiki, þýðir það að lífið verður á ýmsan hátt öðruvísi en áður og þú getur þurft að taka tillit
42
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
til breyttra aðstæðna. Sennilega þarft þú að taka lyf að staðaldri það sem eftir er. Þörfin fyrir samskipti við lækna mun aukast og sumir þurfa að leggjast inn á sjúkrahús. Hvað sem öllu líður þarft þú að gera þér grein fyrir því að þú kemur til með að eiga í þessu það sem eftir er ævinnar og nauðsynlegt er að reyna að gera það besta úr því. Aflaðu þér upplýsinga um hvað ber að varast vegna sjúkdómsins, þar fyrir utan skalt þú reyna að lifa eins eðlilegu lífi og kostur er. Því miður reynist sumum erfitt að ná tökum á lífinu þegar um langvinnan sjúkdóm er að ræða. Ef ekki tekst að losa um tilfinningar sorgarinnar getum við upplifað mikla þjáningu þar sem við förum ef til vill að líta á okkur sem áhrifalaus fórnarlömb örlaganna bæði gagnvart sjúkdómnum og umhverfinu. Við festumst í hugsunum um fortíðina og því sem verður „þegar ég verð frískur...“ og „ef ég hefði nú ekki gert þetta hefði ég ekki veikst...“ . Takist okkur aftur á móti að ná tökum á tilverunni getum við aðlagað líf okkar nýjum aðstæðum og beint því í æskilegri farveg, hætt að líta á okkur sem fórnarlömb. Í
stað þess að hugsa: „Ef ég hefði nú ekki veikst,“ er betra að hugsa: „Hvaða möguleika hef ég núna.“ Mundu að vandamál sem upp koma í lífi þínu eru ekki aðalatriðin heldur hvernig þú meðhöndlar þau og nærð að vinna úr þeim. Reyndu að hugsa um jákvæðu atriðin og einbeittu þér að því sem þú getur gert fremur en því sem þú getur ekki gert.
Samskipti við heilbrigðiskerfið Að vera með langvinnan sjúkdóm hefur meðal annars í för með sér aukin samskipti við heilbrigðiskerfið. Reglulegt eftirlit er nauðsynlegt af læknisfræðilegum ástæðum. Gott er að venja sig á að undirbúa sig fyrir öll viðtöl við meðferðaraðila því það er þinn sjúkdómur og þitt líf sem um er að tefla. Komir þú til meðferðaraðilans með þá afstöðu að það séu þeir sem kunna og vita allt best, þá verður viðtalið einhliða og kemur þar af leiðandi að litlu gagni. Nauðsynlegt er að þú þekkir sjúkdóm þinn og einkenni hans. Með tímanum verður þú því sérfræðingur í þínum sjúkdómi því enginn annar veit hvernig þér líður. Þú verður að vera virkur og reyna að miðla upplýsingum til meðferðaraðila þinna svo að þið í sameiningu getið metið hvað er þér fyrir bestu. Aðeins þú sjálfur hefur forsendur til að meta og ákveða hvað þú vilt. Sért þú á öndverðri skoðun varðandi upplýsingar og tillögur um meðferð verður þú að láta vita af því. Það er mjög mikilvægt að hafa jákvæð og opin samskipti við meðferðaraðila sína.
Hvernig á að undirbúa sig fyrir læknisheimsókn? Vertu vel undirbúinn. Hugleiddu hvað þú vilt spyrja um og vendu þig á að skrifa það niður fyrirfram, og gleymdu ekki að taka minnismiðann með þér! Gerðu eigin sjúkraskrá þar sem þú hefur afrit af niðurstöðum rannsókna, ljósrit af viðtölum og meðferð. Þurfir þú eða aðstandendur þínir á því að halda að fá upplýsingar endurteknar þá verður þú að fara fram á það. Sykursýki krefst alltaf reglulegs eftirlits: Hversu oft þarf ég að fara í eftirlit, krefst það einhvers undirbúnings? Þarf rannsóknir fyrirfram, t.d. blóð- eða þvagprufur? Er einhver annar undirbúningur nauðsynlegur? Ef eitthvað fer úrskeiðis, hvað á ég þá að gera? Hvaða lyf á ég að taka og í hvaða skömmtum? Þú þarft að fá fræðslu um lyfin, verkun þeirra og aukaverkanir. Nauðsynlegt er að þú vitir hvenær hafa á samband við lækni eða hjúkrunarfræðing vegna lyfjameðferðar eða annarra breytinga sem kunna að verða á líðan þinni. Lyfjafyrirmæli eiga ávallt að vera skrifleg. Mikilvægt er að bera ábyrgð á eigin hegðun í sambandi við langvinnan sjúkdóm. Að afla sér þekkingar og á sama tíma að vinna úr tilfinningum sínum, þegar langvinnur sjúkdómur greinist, er erfitt og tekur tíma. Í þessu ferli verður þú sjálfur að vera virkur þátttakandi. Hver og einn þarf að bera ábyrgð á eigin heilbrigði og geta að vissu marki meðhöndlað sig sjálfur. Sem betur fer er ekki erfitt að nálgast upplýsingar né auka þekkingu sína í dag. Innkirtladeild LSH og Samtök sykursjúkra gefa út fræðsluefni og halda úti heimasíðum þar sem er að finna margvíslegan fróðleik. Því betur sem þú þekkir þinn sjúkdóm því færari ertu um að stjórna eigin lífi. Þá veist þú hvað þú þolir og hvar þú verður að setja mörk. Lífsgæði þín eru að mörgu leyti undir þér sjálfum komin. Veljir þú að hjakka í sama farinu tekur þú þá áhættu að fjarlægjast fjölskyldu, vini og virka þátttöku
í daglegu lífi. Auðvelt getur verið að lenda í vítahring sem leiðir til vanmáttarkenndar og þess að finnast maður ráða sífellt við minna.
Sjálfsábyrgð og hvernig tekist er á við lífið með sjúkdóm Ekki er alltaf gefið að læknar eða aðrir meðferðaraðilar geti haldið sjúkdómnum niðri. Það krefst einnig virkrar þátttöku af þeim sem er veikur. Fyrir marga er það framandi hugsun að taka ábyrgð á eigin heilbrigði. Mikilvægt og nauðsynlegt er að taka virkan þátt í að hafa áhrif á eigin heilsu og í mörgum tilvikum er það tiltölulega einfalt. Hvort sem sjúkdómur þinn er sýnilegur eða ósýnilegur þarft þú að vera opinskár um hann gagnvart þeim sem þú umgengst. Auðveldara er fyrir fjölskyldu, vini og vinnufélaga að sýna þér tillitssemi ef þeir vita um sjúkdóminn og hvaða áhrif hann hefur á þig. Góð þekking á sjúkdómnum og meðferðarmöguleikum hefur þau áhrif að þú sjálfur getur haft áhrif á lyfjaskammtinn, fylgt nauðsynlegu mataræði, stundað rétta líkamsþjálfun og annað sem nauðsynlegt er til að lífsgæði þín verði sem best. Niðurstöður margra rannsókna sýna að góð þekking á eigin sjúkdómi gefur jákvæðan meðferðarárangur. Góð þekking stuðlar m.a. að: • Færri sjúkrahúslegum • Færri veikindadögum frá skóla eða vinnu • Auknum lífsgæðum og ánægju Skoðun margra er að upplýsingar um sjúkdóma séu almennt of neikvæðar. Of mikið er fjallað um hindranir í stað þess að fjalla um þá möguleika sem eru til staðar til að geta lifað góðu og nánast eðlilegu lífi þrátt fyrir langvinnan sjúkdóm. Mikilvægt er að þetta komi fram, sérstaklega gagnvart nánustu fjölskyldu sem stundum er með rangar eða úreltar upplýsingar. Þessir aðilar þurfa að hafa aðgang að nýjum, áreiðanlegum og réttum upplýsingum. Þitt viðhorf er mikilvægt til að byggja upp jákvæðni í samfélaginu gagnvart fólki með langvinna sjúkdóma, og það hefur áhrif á sjálfsvitund þína. Fyrst og fremst ert þú sjálfstæð manneskja, með eigin stærð, lögun, lit, aldur, þekkingu, hæfni og metnað, með sykursýki. Hafðu í huga að sykursýki er það sem þú ert með en EKKI það sem þú ert. Vitneskjan um að þú ert með sykursýki getur breytt hugsunarhætti þínum, tilfinningum og hegðun. Á sama hátt getur hugsunarháttur þinn, tilfinningar og hegðun haft áhrif á sykursýkina. Algengt er að fólk með sykursýki upplifi að tilfinningar þess og geðshræringar hafi áhrif á sveiflur í blóðsykri. Því er nauðsynlegt fyrir fólk með sykursýki að temja sér jákvæðan hugsunarhátt og þekkja vel tilfinningar sínar, það getur í raun stuðlað að meira jafnvægi í blóðsykri. Þekking er lykilorð í öllum samskiptum, þekking á sjúkdómnum og áhrifum hans á daglegt líf. Að vera opinskár um eigin sjúkdóm er mjög mikilvægt til að þeir sem næstir standa geti sýnt hluttekningu, stuðning, virðingu og umhyggju. Textinn er unninn upp úr ýmsu fræðsluefni frá mismunandi sjúklingafélögum. Fríða Bragadóttir JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 1
43
Ársskýrsla 2020 Skýrsla stjórnar Samtaka sykursjúkra fyrir tímabilið 1.janúar – 31.desember 2020 Stjórn og starfsmaður Á aðalfundi mánudaginn 9. september 2020 gáfu 4 af 5 sitjandi stjórnarmönnum kost á sér til áframhaldandi starfa, þau: Sigríður Jóhannsdóttir, Valgeir Jónasson, Stefán Pálsson, fulltrúi ungliðahópsins og Jón Páll Gestsson, fulltrúi Dropans. Karen Axelsdóttir, ungliði, sem verið hafði varaformaður gaf ekki kost á sér áfram. Þorsteinn Hálfdánarson gaf kost á sér til setu í stjórn. Ekki komu fram önnur framboð og var stjórnin því þannig sjálfkjörin. Á fyrsta stjórnarfundi skipti stjórnin með sér verkum þannig: Sigríður Jóhannsdóttir, formaður félagsins og einnig fulltrúi okkar í stjórn Setursins, sem er húsfélagið okkar hér í Hátúninu. Stefán Pálsson, ungliði, varaformaður félagsins. Jón Páll Gestsson, Valgeir Jónasson og Þorsteinn Hálfdánarson, meðstjórnendur. Jón Páll Gestsson er einnig fulltrúi Dropans, styrktarfélags barna með sykursýki og gegnir hlutverki tengiliðar milli félaganna. Starfsmaður skrifstofu er sem fyrr Fríða Bragadóttir. Skoðunarmenn reikninga voru endurkjörnar þær Kristín Ágústa Björnsdóttir og Sigríður Sigurbergsdóttir til vara. Aðalfundurinn var haldinn í september, eins og kemur fram hér ofar. Skv lögum félagsins á að halda hann fyrir lok mars á hverju ári. Vegna covid faraldursins var það hinsvegar ekki hægt. Fyrst var ákveðið að fresta fundinum fram í maí, en þá hafði ástandið lítið skánað og endirinn varð að fundurinn var haldinn í september. Mjög margt í okkar starfi hefur legið niðri að mestu leyti þetta síðasta ár, vegna covid faraldursins. T.d. hafa ekki verið neinar gönguferðir, engar sumarbúðir, engir fræðslufundir, engin vorferð o.s.frv. Við höfum þó ekki setið algjörlega auðum höndum, og hér fer á eftir upptalning á því helsta. Jafnvægi kom eins og alltaf út rétt fyrir alþjóðadaginn og var sent til allra félagsmanna, á allar læknastofur, heilsugæslustöðvar, tannlæknastofur, skóla, leikskóla, dvalarheimili, sambýli og ýmsar aðrar opinberar stofnanir. Við erum stöðugt á höttunum eftir efni í blaðið og hvetjum fólk eindregið til að hafa samband hafi það hugmyndir um umfjöllunarefni. Heimasíðan okkar er verkefni sem stöðugt þarf að vinna að. Við reynum að setja þar inn fréttir og fróðleik, en útilokað er að við náum að finna allt áhugavert efni. Því eru allar ábendingar um efni á síðunni vel þegnar, endilega sendið okkur póst ef þið hafið hugmyndir. Samtökin eru líka á Facebook og þar er hægt að senda okkur fyrirspurnir og athugasemdir og þar birtum við líka auglýsingar um viðburði sem framundan eru. Talsverð vinna fer í það á skrifstofunni að senda út bæklinga, blöð og annað fræðsluefni til einstaklinga, fagfólks, fyrirtækja og stofnana. Við þiggjum gjarna ábendingar um staði sem gott gæti verið að senda blöðin okkar til. Ágæt samvinna hefur verið við Göngudeild sykursjúkra á LSH, og hafa formaður og framkvæmdastjóri félagsins átt reglulega fundi með yfirlækninum. Nú er göngudeildin nýflutt úr spítalahúsinu í Fossvogi og niður á Eiríksgötu, þar sem áður voru skrifstofur yfirstjórnar LSH. Fyrir nokkrum árum samþykkti Alþingi tillögu til þingsályktunar frá velferðarnefnd um að kannaður verði gaumgæfilega ávinningur af því að halda skrá um fjölda greindra með sykursýki, fjölda þeirra sem fá hina ýmsu fylgikvilla, hvers konar meðferð fólk er að fá og hvaða útkoma hin mismunandi meðferð er að sýna. Mun þetta auðvelda mjög alla áætlanagerð, upplýsingaöflun og ekki síst eftirlit með gæðum þeirrar meðferðar sem fólk er að fá. Þetta verkefni er komið á koppinn ekki hvað síst vegna sameiginlegs þrýstings frá yfirlækni göngudeildar og stjórn Samtaka sykursjúkra. Starfshópurinn sem ráðherra skipaði
44
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
til að fara yfir málið, en starfsmaður samtakanna sat í hópnum, lauk störfum vorið 2018. Skýrslan var formlega afhent ráðherra og nú er málið í vinnslu í ráðuneytinu og hjá tölvudeild landlæknis. Eru tölvumennirnir að vinna að hönnun kerfis sem haldið getur utan um þessar upplýsingar. Starfsmaður samtakanna situr ásamt starfsmönnum landlæknis, Landspítala og ráðuneytis í samráðshópi sem vinnur með tölvumönnunum að verkefninu sem nú er á allra síðustu metrunum, en hefur eins og svo margt annað liðið fyrir það að fólk í heilbrigðiskerfinu hefur verið upptekið við annað s.l. ár. Formaður samtakanna er meðlimur í Málefnahópi Öryrkjabandalagsins um heilbrigðismál, og hefur sá hópur mest verið að gefa umsagnir um ýmis mál frá þingnefndum og ráðuneytum. Auk þess hefur hópurinn staðið fyrir málþingum, m.a. um breytingar á greiðsluþátttökukerfinu, um lyfjaskort og lyfjaöryggi og um hjálpartæki. Varðandi hjálpartækin er markmiðið að gera breytingar á skilgreiningu hjálpartækja í íslenskum lögum og reglugerðum þannig að reglugerðirnar séu í samræmi við samning SÞ um málefni fatlaðra og langveikra. Mikil áhersla hefur verið lögð á að fleiri lyf falli undir greiðsluþátttökuna, eins og t.d. sýklalyf. Einnig hefur hópurinn mikið fjallað um lyfjaöryggi; að nauðsynleg lyf verði alltaf til. Vonumst við eftir því að með þessu aukist áhrif okkar á stefnumótun hins opinbera í málefnum sjúklinga. Starfsmaður samtakanna er meðlimur í Málefnahópi Öryrkjabandalagsins um málefni barna. Hefur sá hópur mest beint spjótum sínum að sveitarfélögunum, þjónustu í grunnskólum og frístundastarfi auk þess sem hann hefur komið að endurskoðun á vegum Tryggingastofnunar varðandi foreldraog umönnunargreiðslur. Til viðbótar við þetta hefur hópurinn haldið barnaþing þar sem fötluðum og langveikum börnum gafst kostur á að koma sínum sjónarmiðum á framfæri og hópurinn vinnur einnig að uppsetningu sérstakrar vefsíðu, Réttindagáttar, þar sem safnað verður á einn stað öllum upplýsingum um réttindi foreldra og fjölskyldna fatlaðra og langveikra barna, en eins og allir vita getur það oft verið erfiður frumskógur að finna út úr því hvaða réttindi fólk á.
Samstarfsverkefni Við erum, eins og allir vita, hluti af Öryrkjabandalagi Íslands. Þar hafa verið gerðar miklar breytingar á undanförnum árum á vinnulagi. Vinnan er nú markvissari og meira en áður unnið að málefnum sem eru sameiginlegir hagsmunir allra langveikra og fatlaðra. Eins og áður sagði situr formaður samtaka sykursjúkra í einum föstum starfshóp bandalagsins og starfsmaðurinn í öðrum hóp, þannig höfum við áhrif á það hvernig tekið er á málum. Starfsmaður samtakanna á sæti í stjórn Öryrkjabandalagsins og getur þannig haft bein áhrif á vinnuna á þeim vettvangi. Einnig eiga samtökin fjóra fulltrúa á aðalfundi ÖBÍ sem haldinn er að hausti á hverju ári og á stefnuþingi bandalagsins, sem haldið er annað hvert ár, en þar er sett niður stefnan í vinnu bandalagsins fyrir næstu tvö árin. Stefnuþing ÖBÍ verður haldið nú apríl og á þar enn að skerpa á áherslum og stefnumálum fyrir næstu árin. Formaður samtakanna situr í stjórn Medic Alert, sem er rekið af Lions hreyfingunni. Starfsmaður samtakanna á sæti í samráðshópi sjúklinga á vegum NLSH, þ.e. byggingafélag nýs Landspítala. Á þeim vettvangi gefst sjúklingafélögum tækifæri til að koma á framfæri athugasemdum og spurningum vegna framkvæmdarinnar. Við höldum áfram að taka þátt í samstarfi samtaka sykursjúkra á Norðurlöndunum, en það samstarf hefur þó aðeins verið í lægð nú undanfarið. Nú höfum við ákveðið að stefna á að halda samnorrænan fund í mars 2022 í Danmörku, og vonum við bara að þá verði heimurinn farinn að nálgast eitthvað sem kalla megi eðlilegt ástand. Á tímabilinu höfum við þó átt nokkra rafræna fundi þar sem við höfum getað borið saman bækur okkar, bæði með hinum Norðurlöndunum og svo á evrópskum vettvangi., Eðlilega verið mest rætt um stöðuna á covid, en hún hefur verið mjög mismunandi milli landa. Síðan árið 2017 höfum við verið í samstarfi við SÍBS, Hjartaheill og Samtök lungnasjúklinga með ferðir út um land þar sem fólki eru boðnar ýmsar heilsufarsmælingar og fræðsla. Þetta verkefni, sem kallast Líf og Heilsa, hefur útheimt talsvert mikla vinnu
stjórnarmanna, tíma og peninga. Stjórnin metur mikilvægi verkefnisins þannig að það sé vinnunnar og peninganna virði, en verkefnið snýst einmitt að mestu um að vekja almenning til vitundar um heilbrigða lífshætti. Eins og með flest annað lá starfið í þessu verkefni að mestu niðri á árinu 2020 en við stefnum ótrauð áfram um leið og það telst óhætt. Í upphafi árs 2018 var stofnað Stuðningsnet sjúklingafélaganna, samstarfsverkefni 15 sjúklingafélaga um skipulagðan jafningjastuðning. Fagfólk, félagsráðgjafi og sálfræðingur, hafa umsjón með verkefninu. Verkefnið fór hægt af stað og illa hefur gengið að blása almennilegu lífi í það, aðallega vegna þess að þau sem starfa á vettvangi félaganna hafa fyrir nóg á sinni könnu og erfitt að bæta við verkefnum. Stuðningsnetið hefur nú verið formlega lagt niður. Í byrjun covid ársins 2020 vorum við heldur en hróðug með það að Heilbrigðisráðuneyti og Sjúkratryggingar höfðu loks ákveðið að verða við óskum um að taka inn í niðurgreiðslukerfin FreeStyle Libre. Skemmst er frá því að segja að framleiðandinn hefur dregið lappirnar, sennilega allir þar á bæ uppteknir við að
búa til bóluefni. En við höldum áfram að þrýsta á og ítreka að við fáum þessa nýjung til okkar. Einnig höfum við haft fréttir af nýjum tegundum insúlíndæla og sítengdra mæla, en höfum í augnablikinu ekki frekari fréttir af því. Samstarf við Sjúkratryggingar hefur verið ágætt undanfarið, og fengum við t.d. fljót og góð viðbrögð þegar komu í ljós vankantar varðandi fjölda strimla sem fólk fær úthlutað sem notar sírita. Nú hefur verið ákveðið að frá og með næsta vetri verði haldnir reglulegir samráðsfundir milli SÍ og Samtaka sykursjúkra þar sem hægt verður að fara yfir ýmis þau álitamál sem upp kunna að koma og fögnum við mjög þeirri nýbreytni og bindum vonir við að samstarfið verði gott. Þessi aðalfundur átti skv venju að fara fram í marsmánuði s.l., en vegna covid faraldursins var á sínum tíma ákveðið að fresta honum, en nú hillir undir betri tíð með blóm í haga og við bindum miklar vonir við að starfsemin verði með hefðbundnum hætti næsta vetur. Að lokum vill formaður þakka stjórn og starfsmanni gott samstarf á liðnu ári.
Samtök sykursjúkra
Samtök sykursjúkra
REKSTUR 1.1.-31.12.2020
EFNAHAGUR 31.12.2020 til samanburðar tölur v 2019
TEKJUR: Innb. félagsgjöld
EIGNIR:
1.533.000
1.645.500
Veltufjármunir:
10.845.318
7.823.220
Tékkareikningur Arion 0303-26-033354
676.293
48.700
120.500
Tékkareikningur Íslandsbanki 0525-26-001020
663.741
1.659.500
1.415.000
Styrktarreikningur Landsbanki 0101-26-777162
1.344.900
Minningarkort
34.000
7.000
Sparnaðarreikningur Íslandsbanki 0525-14-400609
9.363.861
Vaxtatekjur
12.814
63.443
14.133.332
11.074.663
Styrkir og fjárveitingar Seldir bæklingar, bækur og hálsmen Seldar auglýsingar í Jafnvægi og á heimasíðu
samt í sjóði SAMTALS.
Útistandandi skuldir um áramót
GJÖLD: Húsnæðiskostnaður
835.129
816.028
Póstur, sími og internet
694.914
1.046.634
1.000.000
30.990
0
37.000
Fastafjármunir í upphafi árs
162.696
Afskrift 15%
-24.404
825.000
keypt á árinu
78.752
61.656
101.063
Fastafjármunir í lok árs
103.052
2.375.480
Útgáfukostnaður
2.534.166
2.476.391
Kostn v viðveru á skrifst, og til formanns
2.369.450
2.352.789
24.404
28.711
319.050
332.067
Styrkir og gjafir Hlutdeild í kostnaði vegna sumarbúða Skrifstofukostnaður Félagsstarf
Afskriftir fastafjármuna Vaxtagjöld og bankakostnaður Ógreidd krafa um áramót
-208.990
SAMTALS:
7.732.831
10.385.153
Rekstrarafgangur
6.400.501
689.510
Hagnaður færður í efnahagsreikning
6.400.501
689.510
12.048.795
217.044
EIGNIR SAMTALS:
12.302.839
EIGIÐ FÉ:
Höfuðstóll 1/1 2019
5.902.338
Afgangur af rekstri
6.400.501
SAMTALS SKULDIR OG EIGIÐ FÉ:
12.302.839
JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 1
45
Bílaverkstæði KS
Fjarðarveitingar
Ekki ofhugsa – vertu hér og nú! 46
J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2021
Apótekið heim til þín Í Netapóteki Lyfjavers á lyfjaver.is getur þú séð þína lyfseðla, valið samheitalyf og séð lyfjaverðið þitt. Nýttu þér lágt vöruverð og heimsendingar um land allt.
lyfjaver.is · Lyfjaver · Suðurlandsbraut 22
Átt þú lyfseðil í gáttinni?
Lifðu lífinu í lit
Burt með vafann nn úr mælingunum
OneTouch® VerioFlexTM
MEDOR ehf. Reykjavíkurvegi 74 220 Hafnarfjörður
Sími 412 7000
Fax 412 7099
medor@medor.is
www.medor.is