Jafnvægi 2022 by Sjávarafl

jafnvægi tímarit diabetes ísland I

1. tbl. 42 árgangur I nóvember 2022

EFNISYFIRLIT Bls

4 Nýtt nafn nýir tímar? 7 Nýtt nafn – nýtt lógó – nýtt útlit – ný heimasíða – nýjir tímar 8 Neydd til að berjast með kjafti og klóm 14 Sorgin 15 Líf og heilsa 16 Hvað er SRFF? 18 Um flokka sykursýki – diabetes 19 Norðurlandafundur í Kaupmannahöfn 20 Ungliðar hittust í Minigarðinum 21 Umhyggja, félag til stuðnings langveikum börnum 21 Umhyggja býður upp á markþjálfun 22 Þjónusta heilsugæslu 24 11 hlutir sem hafa áhrif á blóðsykurinn 26 ÖBÍ slær nýjan tón 30 Gönguferðir 34 20 ráð til að auka hreyfingu 36 Uppskriftir 40 Ársskýrsla 2021 42 Félagið okkar 50 ára, afmælisfagnaður

8 16 20 30

SAMTÖK SYKURSJÚKRA Hátún 10 105 Reykjavík Sími 562 5605 Ritstjóri og ábyrgðarmaður: Fríða Bragadóttir Umsjón með útgáfu: Tímaritið Sjávarafl ehf Auglýsingar og styrkarlínur: Markaðsmenn Forsíðumynd: Anna Helgadóttir Ljósmyndir: Samtök sykursjúkra Óskar Ólafsson Anna Helgadóttir Stjórn Dropans Umbrot: Anna Helgadóttir Prentun: Prentmet Oddi Prentuð eintök: 1500 2

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

34 36

Leiðari 2022

Nýtt nafn nýir tímar? D

iabetes Ísland – félag fólks með sykursýki . Þetta nýja nafn var samþykkt á aðalfundi félagsins 30. mars 2022. Félagið er almannaheillafélag og starfar samkvæmt lögum nr. 110/2021. Tilgangur er m.a. að :

a) Halda uppi fræðslu um sykursýki til almennings og fagfólks b) Vinna að því að styrkja heilsugæslu, forvarnir og að styðja við starfsemi innkirtladeildar á Landspítala.

Gamla nafnið er barns síns tíma. Við skilgreinum okkur ekki eftir þeim sjúkdómi sem við erum með, heldur erum við fólk með sykursýki en ekki sykursjúkir einstaklingar. Í kjölfarið munum við kynna nýtt Logo og nýtt útlit á heimasíðu okkar . Því miður eykst fjöldi fólks með sykursýki sérstaklega þess með tegund 2 og er talað um þessa miklu aukningu sem næsta heimsfaraldur meðal fólks um allan heim með tilheyrandi kostnaði og þjáningum. Það verður okkar stærsta verkefni í framtíðinni að passa upp á það að allir með sykursýki 2 fái sambærilega þjónustu, að það skipti ekki máli hvar á landinu þú býrð . 14. nóvember er alþjóðadagur sykursjúkra. Í nóvember kynnum við sykursýki og afleiðingar þess að vera með slæma stjórn á sínum blóðsykri og hvað hægt er að gera til þess að draga úr líkindum að fólk þrói með sér sykursýki af tegund 2. Slagorð dagsins er: Aðgengi að meðferð , ef ekki núna hvenær? Það er löngu tímabært að allir fá aðgengi að meðferð, lyfjum og öðrum hjálpartækum. Samtök sykursjúkra stóðu fyrir ímyndarherferð haustið 2021 á samfélagsmiðlum og auglýst var í hefðbundnum miðlum. Við munum endurtaka þessa herferð núna í nóvember 2022 sem er ætluð til að upplýsa almenning um sykursýki og hennar ólíku birtingarmyndir. Félagsstarf í samtökum eins og okkar hefur breyst heilmiðið á síðast liðnum árum , stór hluti starfseminnar fer fram á netinu eins og sagt er. Minni þörf fyrir félagslegt samneyti eins og ferðalög og skemmtanir ef marka má þátttöku í þannig viðburðum. Covid 19 hefur flýtt fyrir þeirri þróun en lífið er vonandi að færast hægt og rólega í fyrra horf hjá flestum. Sigríður Jóhannsdóttir formaður samtaka sykursjúkra

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

Alþjóðlegi dagurinn 14. nóvember Í tilefni alþjóðadagsins 2022 munum við bjóða til fagnaðar á Grand Hótel, endanleg dagsetning er ekki komin þegar þetta er skrifað, en verður rækilega auglýst þegar nær dregur. Þar ætlum við að hlusta á fræðslu frá fagfólki, opna

nýja vefsíðu og kynna nýtt lógó og nýtt nafn félagsins, og svo auðvitað að njóta veitinga og samveru. Vonumst til að sjá sem flesta félagsmenn og þeirra gesti. Kv. stjórnin

Matreiðslubækur Matur er mannsins megin segir einhvers staðar og mataruppskriftir og uppskriftabækur er hlutur sem nánast allir sem til okkar leita spyrja um. Allt frá upphafi hafa birst í hverju tölublaði Jafnvægis uppskriftir héðan og þaðan, og svo er einnig að þessu sinni. Svo kom upp sú hugmynd að safna saman á einn stað öllum þeim uppskriftum sem birst hafa í blaðinu í gegnum tíðina, og svo þeim sem birtar hafa verið á heimasíðunni okkar. Slík safnbók kom svo út fyrir nokkrum árum og var send í pósti til allra félagsmanna, og hefur einnig verið send síðan til þeirra sem skrá sig í félagið.

Fyrir nokkrum árum komu út tvær bækur í samstarfi við tímaritið Gestgjafann, þar sem þeir söfnuðu saman sínum uppskriftum sem þykja geta hentað fólki með sykursýki. Sú fyrri er uppurin, en ennþá er dálítið til af þeirri seinni. Allir félagsmenn hafa fengið þessar bækur sendar sér að kostnaðarlausu. Allir áhugasamir geta fengið þessar bækur sér að kostnaðarlausu – hægt er að panta sér eintak með því að senda tölvupóst í netfangið diabetes@diabetes.is eða hringja í skrifstofuna á opnunartíma í númer 562-5605.

Frá skrifstofunni Skrifstofan er opin þriðjudaga og fimmtudaga kl. 10-12. Við fögnum öllum tillögum og ábendingum um starfið; t.d. um efni í Jafnvægi, um fundarefni eða annað það sem ykkur dettur til hugar að við gætum gert saman. Jólalokun skrifstofunnar verður: frá og með þriðjudeginum 20. desember 2022 og fyrsti opnunardagur á nýju ári verður því þriðjudaginn 3. janúar 2023. Við óskum félagsmönnum okkar og öðrum velunnurum gleði og friðar á jólum og gæfuríks nýs árs um leið og við þökkum samstarf og samveru á liðnum árum.

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

MERKIÐ SEM

BJARGAR MANNSLÍFUM

Hvernig gerist ég félagi í MedicAlert? Biðjið lækni að fylla út upplýsingar um heilsufar og lyfjameðferð á eyðublaðið. Fyllið síðan sjálf út afganginn og komið með eyðublaðið eða sendið á skrifstofu MedicAlert að Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi. Nánari upplýsingar fást á www.medicalert.is

Dæmi um áletranir á merki og nafnspjöld

Sjúkdómar: Insulin dependent diabetes (sykursýki) Epilepsy (flogaveiki) Hemophilia (dreyrasýki) Asthma Addison’s disease (Addisonsveiki) Coronary artery disease (kransæðaþrengsli) Kidney transplant (ígrætt nýra) Multible sclerosis (MS) Alzheimer’s disease Ofnæmi fyrir: Penicillini, sulfa, joði, morfíni, latex, hnetum, skeldýrum o.fl. Dæmi um lyfja- eða hjálpartækjanotkun: Anticoagulation (blóðþynning) Takes corticosteroids (notar barkstera) Insulin dependent diabetes (sykursýki) Implanted defibrillator (hjartarafstuðtæki) Implanted pacemaker (með gangráð) Knee prosthesis (gervihné) Fullkominn trúnaður: Allar upplýsingar á vaktstöðinni eru trúnaðarmál og eru þær aðeins látnar af hendi við þann sem hefur MedicAlert númer merkisberans.

Þegar merki hefur verið gefið út er merkisbera sent afrit af skráðum upplýsingum og hann beðinn að yfirfara þær. Áríðandi er að merkisberi láti vita um allar breytingar svo upplýsingar séu ávallt réttar. Í gagnagrunninum eru ítarlegri upplýsingar en eru grafnar í merkið sjálft. Ef þörf er á fær merkisberi nýtt nafnspjald og málmplötu á kostnaðarverði. Merkisberar geta alltaf sent inn leiðréttingar ef við á í samráði við lækni sinn.

Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi | Sími 533 4567 medicalert@medicalert.is | www.medicalert.is

Sjálfseignarstofnun, sem starfar án ágóða undir vernd Lionshreyfingarinnar á Íslandi

Nýtt nafn – nýtt lógó – nýtt útlit – ný heimasíða – nýjir tímar Alveg frá því um 1990 hefur reglulega komið upp umræða um að breyta nafni félagsins. Mörgum hafa þótt orðin „sykursýki“ og „sykursjúkur“ vera óþjál, ekki nægilega lýsandi og jafnvel beinlínis villandi. Læknarnir okkar hafa í marga áratugi notað að mestu hið alþjóðlega heiti sjúkdómsins, diabetes, og á síðustu árum hefur þeirri skoðun vaxið ásmegin að við ættum sjálf að nota heldur einhverja útgáfu af því heiti. Á árinu 2021 átti félagið svo hálfrar aldar afmæli og af því tilefni var farið í samstarf við auglýsingastofuna Sahara um kynningarherferð á samfélagsmiðlum, sem tókst með miklum ágætum, og skráðu sig um 400 nýjir félagsmenn hjá okkur. Í framhaldi kom svo upp umræða um hvort ekki væri nú orðið tímabært að fá nýtt lógó, í stað hins 50 ára gamla bláa og græna. Eitt leiddi af öðru og á aðalfundi félagsins s.l. vor var svo ákveðið að breyta nafni félagsins og kynna í framhaldi af því nýtt lógó og nýtt útlit á heimasíðunni. Niðurstaðan er sú að á alþjóðadeginum okkar, nú um miðjan nóvember 2022, munum við kynna nýtt nafn, nýtt lógó, nýtt útlit og nýja heimasíðu.

Nafn félagsins er nú Diabetes Ísland – félag fólks með sykursýki, mynd af nýja lógóinu má sjá hér að ofan og nýja heimasíðan verður opnuð 14. nóvember. Heimasíðan verður áfram með sömu slóð; www. diabetes.is Lógóið, tveir dropar sem tvinnast saman, táknar eininguna í hópnum okkar, samvinnu og samstöðu. Í miðju, á milli dropanna, myndast hjarta, sem einnig táknar samstöðu og þann stuðning sem við getum veitt hvert öðru. Merkið er hægt að nota bæði lárétt og lóðrétt og litapallettan gefur marga möguleika í hönnun. Við sem störfum fyrir félagið hlökkum til framhaldsins. Fríða Bragadóttir, framkvæmdastjóri Diabetes Ísland JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

Texti: Alda Áskelsdóttir

Neydd til að berjast með kjafti og klóm

Guðrún Sonja Kristinsdóttir er með stökkbreytingu á geni sem kallast HNF1A og veldur sykursýki sem kallast MODY. Helmingslíkur eru á að börn þess sem ber stökkbreytinguna erfi hana.“

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

MODY (maturity onset diabetes of the young) er arfgeng sykursýki og liggur í ættum. Guðrún Sonja Kristinsdóttir er ein þeirra sem er með MODY sykursýki. Í gegnum árin hefur hún mætt litlum skilningi innan heilbrigðiskerfisins á sjúkdómnum og hefur þurft að berjast fyrir því að fá þjónustu við hæfi og viðurkenningu á sjúkdómnum. Læknar líta fram hjá einkennunum þar sem fastandi- og langtímasykur er innan marka. Sykurinn í blóðinu sveiflast hins vegar mjög hátt eftir máltíðir. Það eru þessar sveiflur sem reynast þeim sem eru með MODY erfiðar og valda ýmsum algengum fylgikvillum sykursýki 1 og 2 Á fögrum haustdegi þar sem svo vel vildi til að veðrið lék við hvern sinn fingur, bæði norðan og sunnan heiða, hafði blaðamaður samband til Akureyrar. Það líða ekki margar mínútur áður en rennur upp fyrir honum að hann á skemmtilegt spjall fyrir höndum þar sem Guðrún Sonja er ein af þessum konum sem kalla ekki allt ömmu sína. Hún veit hvað hún syngur og er tilbúin til að taka boltann alla leið þegar þurfa þykir- hún hefur ástríðuna og ákafann. Þessa kosti hefur hún heldur betur þurft að nýta í baráttu sinni fyrir því að fá rétta meðferð við erfðasjúkdómnum, MODY sykursýki.

Stökk af stað út í óvissuna Guðrún Sonja er gift Baldri Benónýssyni og eiga þau fjögur börn. Hún er Siglfirðingur í húð og hár og hafði búið þar meirihluta ævi sinnar þegar fjölskyldan ákvað árið 2006 að bregða undir sig betri fætinum og flytja til Akureyrar. „Ég eignaðist mitt fyrsta barn þegar ég var 17 ára, annað barnið kom sextán mánuðum síðar og svo liðu nokkur ár þar til seinni tvö komu í heiminn. Í mörg ár helgaði ég mig fjölskyldunni, barnauppeldi, auk þess sem ég vann á leikskóla á Siglufirði. Í kringum aldamótin tók ég diplómu í leikskólafræðum og þá má segja að boltinn hafi farið að rúlla.“ Guðrún Sonja ákvað nokkrum árum síðar að sækja um nám í þroskaþjálfun og í bríaríi henti hún líka inn umsókn í iðjuþjálfun. „Ég vissi ekki einu sinni hvað iðjuþjálfun var,“ segir Guðrún Sonja um leið og hún skellir upp úr og bætir við: „Ég fékk inngöngu bæði í þroskaþjálfann og iðjuþjálfann. Auðvitað hefði það legið beinna við að fara í nám í þroskaþjálfun en ég er ekki þekkt fyrir að fara auðveldu leiðina í lífinu.“ Guðrún Sonja gat fengið 30 einingar metnar veldi hún þroskaþjálfann en þess í stað ákvað hún að hefja nám í iðjuþjálfun. „Ég var ekki einu sinni búin að skoða námsvísinn í iðjuþjálfun þegar námið hófst. Ég segi nú stundum sem betur fer því ef ég hefði gert það hefði ég örugglega ekki þorað að stökkva af stað. Iðjuþjálfun er kennd á heilbrigðisvísindasviði og

„Mér er alveg fyrirmunað að skilja afhverju fólki í þessari ætt býðst ekki að láta skima fyrir MODY. Hver er munurinn á því að athuga hvort einstaklingar séu líklegri en aðrir til að þróa með sér sykursýki síðar á ævinni og þegar verið er að athuga með BRCA genið? Það er hægt að bregðast við í báðum tilfellum!“ mikil áhersla er lögð á líffærafræði og er hluti námsins samkenndur með hjúkrunarfræði - og ég hafði engan grunn, ekki einu sinni stúdentspróf!“ segir Guðrún Sonja og skellihlær: „Ég komst nú í gegnum þetta og kláraði námið með ágætum.“ Eftir útskrift lá leið fjölskyldunnar suður til Reykjavíkur þar sem Guðrún Sonja vann í eitt ár á Reykjalundi. „Við fórum svo aftur til Akureyrar og þar hóf ég nám í kennslufræði þannig að nú hef ég einnig kennararéttindi.“ Guðrún Sonja hefur frá árinu 2014 starfað sem ráðgjafi á velferðarsviði Akureyrarbæjar sem hún segir fjölbreytt og skemmtilegt starf. „Það er þó aldrei að vita nema að ég eigi eftir að taka u-beygju einhvern tímann seinna. Ég get verið mjög hvatvís,“ segir hún og hlær. Þegar Guðrún Sonja er spurð hvort að þau hjón hafi tekið þá ákvörðun að röðin væri komin að henni þegar hún hóf nám á fullorðinsárum segir hún að kannski megi segja það en breyttar aðstæður hafi líka spilað þar inn í. „Móðir mín greindist ung með MND sjúkdóminn og lést langt fyrir aldur fram árið 1999. Pabbi minn, sem í raun var fósturfaðir minn, veiktist svo alvarlega fjórum árum síðar og lést. Þau voru því bæði farin. Ég hugsa að

MODY er sjaldgæf undirtegund af sykursýki eða diabetes sem erfist ríkjandi. Ættarsaga er hér sterk og augljós. Allir einstaklingar eiga þannig foreldri og ömmu eða afa með sömu tegund af sykursýki. Helmingslíkur eru á að barn viðkomandi erfi sama genagalla. Nú eru þekktar 14 tegundir sem hver um sig tengist stökkbreytingu í ákveðnu geni en hver fjölskylda ber eina af fjölmörgum mismunandi stökkbreytingum í umræddu geni. Nú er lagt til að þessir sjúkdópmar séu kallaðir Eingena sykursýki (e. Monogenic Diabetes) en ekki MODY og að auki kenndir við það gen sem gallað er. Sjá nánar á öðrum stað hér í blaðinu um flokkun sykursýki. JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

Það var erfitt að vera árum saman á hnefanum til að komast í gegnum daginn og þau verkefni sem ég þurfti að sinna. Það hefði alls ekki þurft að vera þannig ef læknar hefðu hlustað eða haft áhuga á minni sögu.

„Ég er 80% með blóðsykurinn í lagi en það eru þessir toppar sem ekki koma fram í langtímablóðsykrinum sem eru hættulegir. Þeir hafa skaðleg áhrif enda er okkur hættara við en þeim sem ekki hafa þessa genastökkbreytingu að fá fylgikvilla sykursýkinnar jafnvel þó að hún mælist ekki í blóðprufum. ég hefði ekki tekið þetta stökk nema vegna þess, auk þess sem maðurinn minn var einnig kominn á þann stað að vera ekki vinnufær og kominn á örorku. Við ákváðum að líta á þetta sem tækifæri til að prófa eitthvað nýtt - í stað þess að láta það stoppa okkur.“

MODY - erfðafylgjan Guðrún Sonja er alin upp hjá móður sinni og fósturföður. Hún hafði lítið samband við föður sinn en þrátt fyrir 10

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

það má segja að hann hafi haft mjög mikil áhrif á allt hennar líf. „Blóðfaðir minn var með sykursýki sem gekk mjög illa að meðhöndla. Hann sagði að læknarnir töluðu um að þetta væri öðruvísi sykursýki sem væri arfgeng og hegðaði sér ekki eins og hefðbundin sykursýki. Í ljós kom löngu síðar að hann var með stökkbreytingu á geni sem kallast HNF1A. Þessi stökkbreyting veldur sykursýki sem kallast MODY og eru helmingslíkur á að börn þess sem ber stökkbreytinguna erfi hana.“ Guðrún segir að sér virðist hins vegar sem þessi gen séu mjög sterk því pabbi hennar átti fjögur börn - hana og þrjá hálfbræður hennar og erfðu þau öll stökkbreytinguna. „Við erum með mismikil einkenni. Ég hef verið nokkuð heppin ef svo má að orði komast á meðan tveir bræðra minna hafa á einhverjum tímapunkti í sínu lífi þurft að sprauta sig með insúlíni. Nú þarf einn þeirra að gera það á meðan hinir tveir eru á töflumeðferð.“ Blóðfaðir Guðrúnar Sonju lést aðeins 58 ára gamall úr fylgikvillum sykursýkinnar. Áður en hann lést lét hann hana lofa sér því að hún myndi mæta reglulega í blóðprufur svo að hægt væri að fylgjast vel með gangi mála hjá henni. „Ég gerði það, sérstaklega fyrstu árin eftir að hann dó en það var þrautaganga að fá að fara í þessar mælingar. Ég er viss um að það stendur einhvers staðar í skýrslunum mínum að ég sé klikkuð því læknarnir voru alls ekki á

því að sykursýkin sem pabbi var með hafi verið eitthvað vegna þess að ég sá það með eigin augum. Mér fannst sérstök - í þeirra bókum var hann skráður með sykursýki mjög mikilvægt að fá þetta tækifæri til að skoða hvaða tvö. Í læknisfræðinni er bara til þrenns konar sykursýki; áhrif það sem ég borða hefur. Það gerði mér kleift að sykursýki 1 og 2 og meðgöngusykursýki.“ Guðrún skilja og velja betur það sem ég borða. Það sem mér Sonja segir að það hafi verið allt annað en auðvelt að fá finnst hins vegar galið í þessu öllu er að ég hafi þurft greiningu á MODY. „Ástæðan fyrir því að við fengum í að berjast með kjafti og klóm til að fá þennan sírita - og gegn að það yrði gerð genarannsókn á okkur var sú að ég hefði svo gjarnan vilja fá að hafa hann lengur til að dóttir mín veiktist mjög illa. Hún fékk alltaf mjög mikla læra enn betur inn á sjúkdóminn.“ Þetta var þó ekki eini túrverki og innantökur - og var alltaf hreint að drepast úr lærdómurinn sem Guðrún Sonja dró af því að vera með verkjum. Á endanum var hún send í speglun og þá kom síritann. „Ég fór að tengja við MODY allskonar vanlíðan í ljós að hún var með miklar innvortis bólgur. Þær voru sem ég hef þurft að kljást við í gegnum tíðina eins og ekki alveg í takt við það sem læknarnir höfðu búist við en t.d. orkuleysi.“ Guðrún Sonja segir að líkja megi MODY þeir höfðu gert ráð fyrir að hún væri með legslímuflakk. eins og hann birtist henni við músinni sem læðist: „Ég Hún var því send í fleiri rannsóknir og sýnatökur. Í er 80% með blóðsykurinn í lagi en það eru þessir toppar þessum rannsóknum kom í ljós það sem læknarnir sem ekki koma fram í langtímablóðsykrinum sem kölluðu fitulifur. Hún var þráspurð hvort eru hættulegir. Þeir hafa skaðleg áhrif enda hún væri óreglumanneskja - hvort hún er okkur hættara við en þeim sem ekki „Þeir myndu þá væri drykkfelld úr hófi fram. Hún hafa þessa genastökkbreytingu að fá sennilega hætta að einblína neitaði því staðfastlega eins og fylgikvilla sykursýkinnar jafnvel þó rétt var.“ Guðrún Sonja segir að hún mælist ekki í blóðprufum. á niðurstöður úr blóðprufum að fólk með ómeðhöndlaða Þetta eru sjúkdómar á borð við og fara að sinna sjúklingunum sykursýki fái ekki beint fitulifur nýrnasjúkdóma, lifrarsjúkdóma á annan og réttari hátt. Það er heldur góðkynja fitukýli sem og hjarta- og æðasjúkdóma og myndast í lifrinni. „Þetta höfðu þess vegna er svo mikilvægt ótækt að það sé ekki hlustað á læknarnir ekki oft heyrt en ég að þeir sem eru með MODY fái fólk þegar það lýsir líðan sinni get stundum verið eins og Mía greiningu til að geta gætt að sér einungis vegna þess að niðurlitla í Múmínálfunum. Ég var í tíma. Ég hef fengið greiningu alls ekki sátt við að það ætti ekki og meðhöndlun en það er bara stöður úr blóðprufunum eru að gera neitt fyrir dóttur mína og vegna þess að ég hef barist ekki „réttar” að mati lækna eftir mikið harðfylgi fékk ég í gegn eins og ljón fyrir því,“ segir hún sem ekki hafa kynnt að blóðprufa úr henni yrði send til alvarleg um leið og hún bætir við: Bretlands í genagreiningu. Út úr því „Eftir að ég fékk síritann hafði ég það í sér MODY.“ kom að hún er með stökkbreytinguna og gegn að ég fengi lyfið januvia og fljótlega því með MODY sykursýki. Læknarnir vildu fann ég mun á orkunni, hún er jafnari og hins vegar ekkert gera fyrir hana þrátt fyrir það og meiri. Ég þurfti oft að setjast niður í miðjum klíðum greindu hana með legslímuflakk þrátt fyrir að hún væri til að jafna mig þegar þreytan helltist yfir mig en það er ekki með dæmigerð einkenni og enn í dag er hún að ekki lengur þannig. Ég verð mjög reið þegar ég hugsa til kljást við þessa verki.“ allra áranna sem ég hef barist við orkuleysið og hvernig það litaði líf mitt. Það var erfitt að vera alltaf á hnefanum til að komast í gegnum daginn og þau verkefni sem ég Enginn áhugi innan heilbrigðiskerfisins MODY sykursýki er sjaldgæfur sjúkdómur sem lítið þurfti að sinna. Það hefði alls ekki þurft að vera þannig hefur verið rannsakaður. Guðrún Sonja segir að læknar ef læknar hefðu hlustað eða haft áhuga á minni sögu.“ hafi yfirhöfuð lítinn áhuga á að kynna sér sjúkdóminn og Guðrún Sonja segir að hún hafi mætt á köflum miklum viðurkenna hann sem slíkan. „Ég veit samt ekki hvort ég hroka hjá heilbrigðisstarfsfólki. „Mér hefur t.d. verið sagt eigi að segja að sjúkdómurinn sé sjaldgæfur því að ættin að þessi eina tafla sem ég taki hafi ekkert að segja. Ég geti sem hann liggur í hér á landi er stór - og mjög margir allt eins tekið smartís. Sú bætta líðan sem ég finni sé af eru með sykursýki. Fæstir hafa fengið genagreiningu sálrænum toga. Heilbrigðisstarfsfólk þekkir ekki MODY og eru því skilgreindir með sykursýki 1 eða 2.“ Þegar eða áhrif þess.“ Guðrún Sonja er spurð út í hvað aðgreini MODY frá öðrum tegundum sykursýki segir hún: „Í stuttu máli má segja að við fáum ýmsa fylgikvilla sykursýki jafnvel þó að langtímasykurinn sé ekki mjög hár. Blóðprufurnar mínar eru t.d. oftast innan marka, hvort heldur sem er fastandi- eða langtímablóðsykur. Ég fékk það hins vegar í gegn með því að vera mjög ákveðin og ýtin að ég fengi sírita sem mælir stöðugt sykurinn í blóðinu. Þá kom í ljós að klukkutíma eftir að ég borða ríkur blóðsykurinn upp úr öllu valdi - upp undir 20. Brisið er hundlatt og fer ekki af stað á réttum tíma - en eftir tvo tíma hef ég náð jafnvægi á ný.“ Guðrún Sonja var með síritann í sex daga og á þeim tíma gerði hún ýmsar tilraunir með mataræði. „Ég prófaði allskonar mat, hollan sem óhollan. Súkkulaði hækkaði til að mynda blóðsykurinn minna en sveppasúpa, þetta hefði ég aldrei vitað nema

„Sveiflurnar reynast okkur erfiðar“ Guðrún Sonja hefur allsstaðar komið að lokuðum dyrum og hún er myrk í máli þegar hún segir: „Mér og minni fjölskyldu hefur alls ekki verið sýndur sá skilningur sem mér finnst við eiga skilið. Það vill svo til að ég á frænda, Dr. Pál Ragnar Karlsson, sem er doktor í læknavísindum en hann býr og starfar í Danmörku. Hann hefur fengið háa styrki frá dönsku sykursýkisakademíunni til að rannsaka sykursýki. Hann er einn af þeim fremstu í heiminum á sviði rannsókna á sykursýki. Hann hefur reynst mér betri en enginn því ég get alltaf sent honum spurningar og ef hann hefur ekki svörin eru vísindamenn í kringum hann sem hafa þau. Hann hefur einnig sent mér greinar og rannsóknir sem ég hef lesið og kynnt mér. Það hefur komið sér mjög vel því ekki JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

Ég er viss um að það stendur einhvers staðar í skýrslunum mínum að ég sé klikkuð því læknarnir voru alls ekki á því að sykursýkin sem pabbi var með hafi verið eitthvað sérstök - í þeirra bókum var hann skráður með sykursýki tvö.

hef ég fengið leiðbeiningar frá fagfólki hér á landi.“ Þó að hvorki Guðrún Sonja né börnin hennar hafi ekki allra alvarlegustu einkenni sykursýki hafa þau þjáðst af ýmiskonar vanlíðan sem rekja má til MODY. „Þegar ég gekk með börnin mín var ég ofboðslega þreytt, ég gat ekki gengið upp stiga án þess að hvíla mig. Í þvaginu mældist alltaf sykur og ég fékk skammir fyrir að borða of mikla óhollustu sem engin innistæða var fyrir. Ég fæddi ekki stór börn eins og þær konur sem fá meðgöngusykursýki, heldur bara ósköp venjuleg 16 marka börn. Staðreyndin er hins vegar sú að nýrun leka sykri, ekki bara þegar ég ófrísk, heldur alltaf - alla daga. Þetta er eitt af einkennunum - það er ekki bara blóðsykurinn en það er alltaf einblínt á hann.“ Tvö af börnum Guðrúnar Sonju hafa farið í genagreiningu og greinst með MODY í kjölfarið. „Dóttir mín hefur aldrei verið kölluð til læknis vegna þess að hún greindist með MODY. Vissulega fær hún boð um að mæta reglulega í blóðprufu en þar sem sykurinn er innan marka er enginn sem er tilbúinn til að hitta hana og hlusta á hana eða spyrja hana út í líðanina sem er allt annað en góð. Sonur minn þolir illa að vera undir miklu álagi og á það til að fá sykurfall þegar þannig háttar. Við fáum hins vegar öðruvísi sykurfall en þeir sem eru með „hefðbundna“ sykursýki. Við dettum út en rönkum svo við okkur aftur að sjálfsdáðum,“ segir Guðrún Sonja um leið og hún bætir við: „Það eru þessar miku sveiflur sem eru okkur svo erfiðar og það er þar sem mér finnst skilninginn vanta. Læknar hér á landi eru svo fastir á 12

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

því að niðurstöður úr blóðprufum sé það eina sem horfa skuli á. Í Danmörku t.d. fá flestir þeirra sem greinast með MODY sírita til að fylgjast með sveiflunum til að læra að stjórna þeim betur. En það er hins vegar ekki í boði hér á landi. Þeir einu sem fá slíka sírita hér eru með sykursýki 1 og eiga erfitt með að halda blóðsykrinum í jafnvægi.“

Hver er munurinn á að skima fyrir MODY og BRCA? Guðrún Sonja verður alvarleg þegar hún segir: „Það getur vel verið að mitt MODY eigi eftir að þróast í að ég þurfi á frekari lyfjagjöf að halda, en með því að fá tækin í hendurnar til að geta fylgst betur með og haldið blóðsykrinum sem jöfnustum get ég jafnvel komið í veg fyrir að sjúkdómurinn versni. Mér finnst algjört rugl að bíða eftir því að sjúkdómurinn komist á það stig þegar ég get hugsanlega komið í veg fyrir það með réttu hjálpartækjunum.“ Margir ættingjar Guðrúnar Sonju hafa greinst með sykursýki. Fæstir þeirra hafa fengið að vita hvort um sé að ræða MODY. „Mér er alveg fyrirmunað að skilja afhverju fólki í þessari ætt býðst ekki að láta skima fyrir MODY. Hver er munurinn á því að athuga hvort þessir einstaklingar séu líklegri en aðrir til þróa með sér sykursýki síðar á ævinni og þegar verið er að athuga með BRCA genið? Það er hægt að bregðast við í báðum tilfellum! Þær konur sem greinast með BRCA hafa val um hvort þær vilji grípa til fyrirbyggjandi aðgerða, það

sama myndi þá gilda fyrir þá sem greinast með MODY. Sá sem greinist með MODY getur tekið ábyrgð og hagað lífi sínu í samræmi við það - tekið upplýsta ákvörðun um það að lifa heilbrigðu lífi, hreyfa sig og borða hollt.“

Ótækt að ekki sé hlustað á fólk Guðrún Sonja á sér þá ósk heitasta að læknar hér á landi fari að sýna MODY sykursýki áhuga og kynni sér hana. „Þeir myndu þá sennilega hætta að einblína á niðurstöður úr blóðprufum og fara að sinna sjúklingunum á annan og réttari hátt. Það er ótækt að það sé ekki hlustað á fólk þegar það lýsir líðan sinni einungis vegna þess að niðurstöður úr blóðprufunum eru ekki „réttar” að mati lækna sem ekki hafa kynnt sér MODY.“ Guðrún Sonja segir sorglegt til þess að vita að allt of margir sem eru með MODY þrói með sér sykursýki sem mælist fyrir rest í blóðinu og að þá fyrst sé gripið inn í af kerfinu. „Það væri hugsanlega hægt að afstýra þessari þróun hjá mörgum, bara ef fólk fengi að vita í tíma að það hafi MODY. Þetta er svo mikil sóun á lífsgæðum fólks. Það eru alls ekki allir eins og ég en með djöfulgangi og ákveðni hefur mér tekist að fá meðferð sem hentar fyrir mig.“ Guðrúnu Sonju finnst afleitt að þeir fáu sem hafa fengið það í gegn að vera skimaðir fyrir MODY sé gert erfitt fyrir að læra inn á sjúkdóminn og grípa til forvarna. „Fólk fær ekki sírita og þar sem MODY er ekki viðurkennt sem sykursýki hér á landi fá þeir sem eru með sjúkdóminn ekki niðurgeidda blóðhnífa og strimla. „Aðeins þeir sem hafa greinst með

sykursýki 1 eða 2 fá slíka fyrirgreiðslu. Það er hægt að sækja um undanþágu og það gerði ég. Ég fékk 500 stykki niðurgreidd rétt á meðan ég var að læra inn á sjúkdóminn en þessi 500 stykki dugðu ekki lengi. Ef ég myndi kaupa þetta fullu verði þyrfti ég að greiða 8000 kr fyrir 50 stykki. Ég bý bara svo vel að dóttir mín sem býr í Bandaríkjunum kaupir 200 stykki fyrir mig á 2000 kr - og það er alveg sama tegund og ég kaupi hér heima! Þetta er alveg hrikalega dýrt hér á landi en burt séð frá því þá finnst mér alveg galið að allt fólk sem er með sykursýki fái ekki niðurgreidda strimla og blóðhnífa.” Guðrún Sonja fann hóp á Facebook sem kallast Mody en þar er fólk víðsvegar að úr heiminum saman komið til að bera saman bækur sínar, leita ráða og deila nýjustu rannsóknum. „Því miður er það svo að þekkingarleysi á áhrifum MODY á lífsgæði fólks er ekki einungis bundið við Ísland. Staðan er þó hins vegar sú að úti í hinum stóra heimi er aðeins meira aðgengi en hér á landi, að sérfræðingum sem hafa meiri áhuga og þekkingu til að fást við þessa tegund sykursýki. Það er þó mín reynsla að almennt vita læknar ekki mikið um MODY. Á sykursýkisdeildinni á Landsspítalanum hefur þekkingin aukist að einhverju leyti á síðustu árum en þar eins og víða í heilbrigðiskerfinu er deildin ekki eins vel mönnuð og vera bæri og því hefur starfsfólk minni tíma og tök á að sinna þeim sem hafa sjaldgæfar tegundir sykursýki,“ segir Guðrún Sonja og greina má hæðni í röddinni þegar hún bætir við: „Og þeim sem eru minna veikir.“

Ósvikið berjabragð, enginn viðbættur sykur Sulturnar frá Good Good bæta sætu berjabragði við heilsuvæna morgunverðarborðið. Þær eru alltaf gómsætar, lágkolvetna, notast eingöngu við náttúruleg sætuefni og engum sykri er bætt við.

@ GOODGOODBRAND

GOODGOOD.NET

JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

HUGLEIÐING

Sorgin Leiðin að nýju upphafi með örið sem situr eftir Sterkar og miklar tilfinningar geta valdið okkur mikilli vanlíðan. Ein af þeim er sorgin. Flest okkar hafa vafalítið heyrt talað um sorgarferlið og hvað það getur tekið á fólk að fara í gegnum það. Fáir sleppa við að upplifa sorgina því hún kveður dyra víðar en við oft áttum okkur á. Sorgin bankar upp á þegar við verðum fyrir áföllum. Ekki einungis þegar við missum einhvern nákominn heldur líka þegar eitthvað óvænt og sárt hendir okkur. Við getum fundið fyrir mismikilli sorg við ólík áföll og verið mislangan tíma að komast í gegnum sorgina okkar. Sorgin er mjög persónuleg, hver og einn tekur út sorgina á sinn hátt. Reynslan hefur kennt mér að það sem er fólki þungbærast í lífinu eru áföll tengd börnum. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem okkur er gefið. Við erum því ofurviðkvæm þegar þau þjást eða glíma við erfiðleika án þess að við getum nokkuð að gert. Þeir sem hafa þá lífsreynslu að eignast langveik, fötluð eða börn með sérþarfir þekkja sorgina sem því fylgir. Heitasta ósk foreldra í þeim aðstæðum er að geta tekið þjáningar og frávik barnanna á sig en því miður er það ómögulegt. Allir foreldrar vilja það besta fyrir börnin sín og á þann veg byrjar eftirvænting okkar þegar nýtt líf hefur kviknað. Það að byrja að sjá fyrir sér lífið með alheilbrigðu barni er sammannlegt og heilbrigt hugarfar væntanlegra foreldra. Því miður þá lenda margir foreldrar í miklum áskorunum á meðgöngu, í fæðingu og eftir fæðingu barna sinna. Öllum slíkum frávikum fylgir mikil sorg. Hún er alltaf eðlilegt tilfinningalegt viðbragð við óeðlilegum aðstæðum. Aðstæðum sem enginn bjóst við eða gat búið sig undir. Ég var ekki gömul þegar ég lærði að sannleikskorn er í gamla orðatiltækinu tíminn læknar öll sár. Velti þó fyrir mér hvort rétt er að nota orðið læknar yfir stöðu okkar þegar við höfum komist í gegnum sorgarferlið. Nær er að mínu mati að segja að tíminn kenni okkur að lifa með örinu sem sárið skilur eftir sig. Tíminn þegar sorgin bítur sem fastast, nístir og jafnvel lamar okkur að innan er þó langt frá því að vera auðveldur. Honum fylgir doði í upphafi og óraunveruleikatilfinning. Sektarkennd og sjálfsásökun getur einnig verið hluti af því erfiða sjálftali sem á sér stað í upphafi sorgarferlis. Áleitnar spurningar sækja á okkur og við efumst um eigið ágæti í tengslum við áfallið og aðdraganda þess. Sumir ganga svo langt að eigna sér alla sök þó enginn beri í raun ábyrgð á því t.d. að fá meðgöngueitrun og eignast fyrirbura eða að barnið manns greinist með sjaldgæfan lítt þekktan sjúkdóm. Því miður þá erum við oftast harðari húsbændur í eigin garð en okkur myndi nokkurn tíma finnast sanngjarnt í garð annarra sem okkur þykir vænt um. Við sýnum okkur ekki 14

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

þá mildi og samkennd sem við eigum skilið í þeim erfiðu aðstæðum sem við erum að fóta okkur í. Reiði, depurð og kvíði eru oftar en ekki fylgifiskar sorgarinnar. Þeir sem eru trúaðir geta t.d. orðið reiðir Guði og almættinu. Það er líka erfitt að vera reiður út í aðra sem til að mynda eiga heilbrigð börn eða vinkonuna sem gat verið með börnin sín á brjósti og/eða upplifað hefðbundna fæðingu. Þessum hugsunum fylgir skömm og því nefnum við ekki þessa reiði við nokkurn mann. Það sem er gott að vita er að svona hugsanir eru eðlilegar og þær á ekki að skammast sín fyrir. Með tímanum sjáum við að aðrir eru að glíma við margskonar vanda og finnum aftur jafnvægi í samanburði okkar við aðra. Verum óhrædd að trúa þeim sem við treystum fyrir hugsunum okkar og munum að það er í lagi að eiga dapra daga og kvíða framtíðinni. Í erfiðum aðstæðum eru það skiljanlegar tilfinningar og væri í raun undarlegt ef við fyndum fyrir mikilli gleði strax í kjölfar áfalls. Tökum á móti döprum dögum af skilningi og leyfum okkur að segja öðrum frá ótta okkar um að lífið verði aldrei samt. Kímnigáfa eða húmor getur reynst gott vopn til að létta okkur þungbærar stundir. Við þurfum því að minna okkur á að við megum brosa og að bros og hlátur merkir ekki að við berum ekki lengur sorgina í brjósti. Það að tala um sorgina sína, setja orð á sárar tilfinningar, minningar og brostnar væntingar og að

leyfa sér að gráta er nauðsynlegt til að komast áfram með sorgarferlið og til þess að líða betur. Smátt og smátt förum við að setja hlutina í samhengi og verðum fær um að segja sögu okkar án þess að lita hana of dökkum litum. Með tímanum förum við að sjá hvað þessi reynsla hefur kennt okkur og hvað við höfum staðið sterk af okkur erfiða tíma. Eftir situr dýrkeypt reynsla sem markar djúp spor og við verðum aldrei söm. Við þekkjum betur sársaukann og hvernig við getum náð vopnum okkar á nýjan leik. Við finnum djúpan skilning á því hvað skiptir í raun máli í lífinu, lærum að ekkert er

sjálfgefið og að það eina sem við getum gert er að halda áfram. Við endurskipuleggjum líf okkar miðað við nýjar forsendur og finnum sáttina og skilninginn. Þessi tímamót í sorgarferlinu boða nýtt upphaf miðað við þær afleiðingar sem áfallið hafði á lífið í nútíð og til framtíðar. Við getum nú horft óhikað fram á veg og fundið tilgang aftur. Kærleikskveðja, Berglind J. Jensdóttir sálfræðingur Umhyggju

Líf og heilsa Samstarfsverkefni SÍBS, Hjartaheilla, Astma- og ofnæmisfélagsins, Samtaka lungnasjúklinga og Samtaka sykursjúkra Líf og heilsa er forvarnaverkefni um lífsstíl og heilsufar sem unnið er í samvinnu SÍBS, Astmaog ofnæmisfélagins, Hjartaheilla, Samtaka lungnasjúklinga og Samtaka sykursjúkra. Verkefnið felst í að almenningi um allt land er boðin ókeypis mæling á blóðþrýstingi, blóðfitu, súrefnismettun, blóðsykri og fleiri þáttum, auk þess að taka þátt í spurningakönnun um heilbrigði og lifnaðarhætti. SÍBS Líf og heilsa á rætur að rekja til samstarfs Hjartaheilla og SÍBS sem hófst árið 2000, en hefur frá haustinu 2016 verið rekið af SÍBS undir Líf og heilsa-nafninu með fleiri samstarfsaðilum. Verkefnið er í senn kjörinn vettvangur fyrir félögin sem að því standa að sýna fram á samfélagslegt mikilvægi sitt en einnig gott tækifæri til að sækja styrki frá opinberum aðilum og fyrirtækjum.

heilsufarsmælingar við ýmis tækifæri, stór og smá. Verkefnið gengur út á það að fara um landið, helst á litlu staðina þar sem minnsta þjónustu er að fá, og er ávallt reynt að gera þetta í samstarfi við heilsugæsluna á svæðinu. Þegar við komum á staðinn er fólkinu boðið upp á ýmsar heilsufarsmælingar ásamt spjalli og ráðleggingum. Í hvert skipti sem mælt er finnast einstaklingar sem í kjölfarið leita á heilsugæsluna til að fá staðfest hvort þeir þurfi á meðferð að halda við m.a. háþrýstingi, of háu kólesteróli eða skertu sykurþoli. Ódýr lyfjagjöf ásamt ráðgjöf um bættan lífsstíl geta þar gert gæfumuninn. Starfsfólk heilsugæslunnar tekur gjarnan við þeim einstaklingum sem greinast með of há gildi til frekari skoðunar og eftirfylgni.

Samfélagslegt mikilvægi verkefnisins er óumdeilanlegt. Fyrir utan þann persónulega harmleik sem hægt er að afstýra skilar það sér margfalt í krónum og aurum fyrir samfélagið, þegar hægt er að forða einhverjum frá ótímabærum sjúkdómi eða dauða. Ef til dæmis er hægt að varna því að einn einstaklingur látist 20 árum fyrir aldur fram eða verji jafnlöngum tíma við örorku af völdum lífsstílstengdra sjúkdóma, þá sparar það samfélaginu um 150 milljónir króna mælt í landsframleiðslu á mann. Þar sem grunnkostnaður við hverja mælingu er um 1500 krónur skilar ein slík snemmgreining sér hundraðþúsundfalt.

Þó etv megi benda á einstök tilfelli þar sem mælingar hafa leitt fólk til læknis, en heimsóknin þangað reynst óþörf, eru hin tilvikin miklu fleiri þar sem upplýsingarnar sem fólk hefur fengið um ástand mála hafa reynst mikilvægar fyrir heilsu þess, leitt til breyttra lífshátta og jafnvel komið í veg fyrir dauðsföll.

Við höfum á undanförnum 5 árum heimsótt langflesta þéttbýlisstaði á landinu og boðið

Fríða Bragadóttir

Eins og gefur að skilja hefur verkefni legið nánast alveg niðri síðustu tvö og hálft ár, en nú erum við aftur komin í stellingarnar og byrjuð að skipuleggja næstu heimsóknir og áætlum að fara af stað í ársbyrjun 2024.

JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

Hvað er SRFF? Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) er alþjóðasamningur sem felur í sér skyldur aðildarríkja til þess að tryggja réttindi fatlaðs fólks. Hann markar tímamót í allri mannréttinda- og frelsisbaráttu fatlaðs fólks. Samningurinn var undirritaður fyrir Íslands hönd í mars 2007 og fullgiltur af Alþingi 20.september 2016. Með fullgildingu er Ísland orðið eitt af aðildarríkjum samningsins, sem felur í sér að íslenska ríkið lýsir sig skuldbundið af samningnum. Samningurinn er óháður skerðingu einstaklingsins, kyni og aldri og er leiðarvísir að því hvernig tryggja skal fötluðu fólki sömu mannréttindi og tækifæri í lífinu og öðrum. Sjálfsögð mannréttindi fatlaðs fólks eru viðurkennd í samningnum, meðal annars: ● Jöfn staða allra Að fatlað fólk fái stuðning sem geri því kleift að stjórna eigin lífi. Allir eiga sama rétt til einkalífs, hjónabands, fjölskyldulífs og foreldrahlutverks. ● Sjálfstætt líf Allir einstaklingar eiga rétt á lífi í samfélagi án aðgreiningar og með sömu valkosti og aðrir. Fatlað fólk skal m.a. eiga rétt á vali á búsetustað og með hverjum það býr. ● Samfélagsþátttaka Allir eiga rétt á samfélagsþátttöku, þar á meðal í stjórnmálum og opinberu lífi, tómstundum, íþróttum og menningarlífi. Allir hafa tjáningar- og skoðanafrelsi og rétt til upplýsinga á aðgengilegu formi að eigin vali. 16

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

● Menntun Allir eiga rétt til menntunar til jafns við aðra með einstaklingsmiðuðum stuðningsaðgerðum á öllum skólastigum innan almenna menntakerfisins. ● Lífskjör og félagsleg vernd Réttur fatlaðs fólks og fjölskyldna þess til viðeigandi og sífellt batnandi lífsskilyrða til jafns við aðra. Tryggja skal fötluðu fólki aðgang að húsnæði á vegum hins opinbera og að það fái aðstoð til þess að mæta útgjöldum vegna fötlunar sinnar. ● Heilsa, þjálfun og endurhæfing Fatlað fólk á rétt á góðri heilbrigðisþjónustu án mismununar vegna fötlunar og fjárhags. Allir einstaklingar eiga rétt á heildstæðri hæfingu og endurhæfingu sem eflir og viðheldur sjálfstæði og samfélagsþátttöku. ● Atvinna Fatlað fólk á rétt á aðgengi til jafns við aðra innan samfélagsins að mannvirkjum, samgöngum, upplýsingum og samskiptum. ● Ferlimál/réttur til þess að ferðast á jafnréttisgrundvelli Til að tryggja sjálfstætt líf einstaklinga skal þeim gert kleift að fara ferða sinna til jafns við aðra. Nánar má lesa um samninginn á heimasíðu ÖBÍ, www.obi.is *hugtakið fötlun er hér notað um hverja þá skerðingu á heilsufari eða færni sem haft getur áhrif á þátttöku einstaklingsins í samfélaginu

fastus.is

BYLTING Í BLÓÐSYKURSSTJÓRNUN! OMNIPOD 5 ER VÆNTANLEGUR 2023 Ofurparið Omnipod 5 og Dexcom G7 eru væntanleg til landsins 2023. Omnipod hefur verið uppfærður og talar nú beint við Dexcom, og saman finna þau út hversu mikið insúlín þú þarft til að viðhalda jafnvægi á blóðsykrinum. Omnipod og Dexcom er því sannkallað ofurpar fyrir fólk með sykursýki.

Omnipod 5 appið

Dexcom

• Aðeins eitt app fyrir bæði Omnipod 5 og Dexcom • Hægt að gefa insúlín og skoða blóðsykursupplýsingar á sama stað • Allar stillingar við höndina í símanum

• Nákvæm rauntíma blóðsykursmæling • Engar blóðsykursmælingar í fingur (nema nauðsyn krefji) • Dexcom G7 er 60% minni en Dexcom G6 og upphitunartími er 30 mín • Innbyggður sendir - uppsetninging aðeins 1 “smellur” • Hægt að skoða rauntímamælingu og yfirlit aftur í tímann í sama appinu

Omnipod 5 þráðlaus insúlíndæla • SmartAdust tæknin aðlagar insúlíngjöfina miðað við Dexcom blóðsykursmælinguna hverju sinni • Fyrirframgefið blóðsykurgildi er stillt í Omnipod appið og Podinn viðheldur blóðsykrinum sem næst því gildi • Þráðlaus, vatnsheldur og veitir örugga og nákvæma blóðsykurstjórnun

Opið mán - fim 8:30 – 17:00, fös 8:30 – 16:15 Síðumúli 16 I 108 Reykjavík I Sími 580 3900 I sykursyki@fastus.is

Um flokka sykursýki – diabetes MODY er skammstöfun á enska heitinu „Maturity Onset Diabetes of the Young“. MODY hefur verið notað til þess að auðkenna hóp fólks sem greinist með blóðsykurhækkun og klíníska mynd sem líkist sykursýki 2 (diabetes 2) þrátt fyrir að greinast yngri en 25 ára. Líkindin við diabetes 2 eru að þessir einstaklingar þurfa ekki insúlín strax við greiningu en diabetes 2 telur um 90% einstaklinga með sykursýki og þeir greinast oftar eftir fertugt. MODY var fyrst lýst 1974 og þetta nafn er barn síns tíma sem felur í sér ákveðna þversögn. Það endurspeglar þannig úrelta hugsun um eðli og orsakir sykursýki en á íslensku mætti þýða þetta beint sem „fullorðinssykursýki hjá ungu fólki“. Nú er talið mögulegt að 2-5% einstaklinga með diabetes séu með MODY. Þetta hefur gerst aukinni notkun og betra aðgengi að erfðarannsóknum. Það hefur einnig komið í ljós að MODY er samheiti yfir fjölda undirtegunda sem hafa mjög mismunandi sérkenni og horfur. Sum afbrigði MODY eru það væg að þau þarfnast ekki endilega meðhöndlunar nema mögulega við sérstakar aðstæður eins og þegar konur eru barnshafandi. Það þarf ekki að velta þessu lengi fyrir til að gera sér grein fyrir því að það er líklegt að einhverjir hafi verið eða séu rangt flokkaðir. Í víðum skilningi eru allir sjúkdómar orsakaðir af erfða- og umhverfisþáttum. Í diabetes 1 er vandinn fyrst og fremst óþekktur umhverfisþáttur í samspili við fjölda gena. Þetta birtist okkur sem sjálfsofnæmissjúkdómur sem veldur sértækum og tiltölulega bráðum frumudauða í brisinu og þar með algjörum skorti á insúlíni. Sjaldnast er um ættarsögu að ræða hjá nýgreindum þó hún skipti auðvitað máli - diabetes 1 er þannig fjölgena sjúkdómur. Við getum nú nær alltaf mælt mótefnin sem auðkenna þennan sjúkdóm og þannig fengið nákvæma greiningu þó klínísk flokkun sé ekki alltaf einföld í upphafi. Með notkun mótefnamælinga hefur raunar komið í ljós að í um 10% af fólki, sem annars væri flokkað sem diabetes 2, má finna þessi mótefni og spá þau þar fyrir um þörf á insúlínmeðferð innan nokkurra ára. Þessi undirflokkur er kallaður LADA. Það stendur fyrir Latent Autoimmune Diabetes in Adults eða „dulin sjálfsofnæmissykursýki hjá fullorðnum“ og er í raun sérstakt hæggengt afbrigði af diabetes 1. Í diabetes 2 leikur ættarsaga mjög mikilvægt hlutverk og flestir nýgreindir vita af sjúkdómnum í fjölskyldunni. Um leið er erfðafræðin mun flóknari og sjúkdómurinn orsakast af samspili fjölda erfðaþátta við umhverfið. Fjöldi erfðabreytileikanna er nú talinn vera um 150 og því einnig um fjölgena sjúkdóm að ræða. Flestir þeirra 18

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

tengjast brisinu og insúlínframleiðslu á einn eða annan hátt en sterkasti breytanlegi umhverfisþátturinn er þyngd viðkomandi einstaklings. Mótefni mælast ekki í tegund 2 sykursýki. Mótefni mælast ekki heldur í MODY en þarna er um að ræða eitt ákveðið gen sem starfar óeðlilega. Það hefur afgerandi áhrif á þroska og vöxt brissins, stjórnun starfsemi þess og þar með framleiðslu insúlíns. Genið erfist ríkjandi og ættarsagan því mun einfaldari en í diabetes 1 eða 2. MODY er þannig eingena sjúkdómur og ríkjandi erfðir þýða að helmingslíkur eru á því að barn einstaklings með umræddan erfðabreytileika beri sama erfðabreytileika. Þessir sjúkdómar sleppa því ekki kynslóðum og allir sem eru með þessa sjúkdóma hafa annað hvort móður eða föður (og ömmu eða afa) með sama erfðabreytileika. Algengustu MODY tegundirnar (um 90%) verða vegna galla í 4 genum en lýst hefur verið 14 mismunandi tegundum. Upphaflega nafnið felur í sér ákveðinn misskilning varðandi orsakir og eðli diabetes eins og ég vék að hér að ofan og að auki eru tölur eins og 1-14 ekki lýsandi. Því er nú lagt til að hvert og eitt afbrigði sé kennt við það gen sem um ræðir og að auki talað um „Monogenic Diabetes“ eða „eingena diabetes“. Nýburasykursýki er annað dæmi um eingena diabetes greinist fyrir 6 mánaða aldur, er ekki MODY, og tengist stundum vissum þroskafrávikum. Blóðsykurhækkunin svarar töflumeðferð og getur í vissum tilfellum lagast sjálfkrafa og tímabundið. Algengasta MODY afbrigðið í flestum vestrænum þjóðfélögum (50-65% tilfella) verður vegna galla í geni sem er skammstafað HNF1a. Nú er lagt til að þessi sjúkdómur sé kallaður HNF1A-diabetes en ekki MODY3. Hvernig galli í þessu geni veldur diabetes er kannski ekki fyllilega ljóst en það snertir brisið og framleiðslu insúlíns. Bilunin kemur misjafnlega snemma fram – oftast á táningsaldri en stundum ekki fyrr en um fertugt og áhrif gallans verða meiri eftir því sem árin líða. Í upphafi má því nota vel þekkta og ódýra töflumeðferð (sulfonylurea lyf) en seinna þarf insúlín. Þetta gen hefur hlutverk í fleiri líffærum eins og nýrum og gallinn þar veldur sykurmigu (sykur í þvagi) sem stundum uppgötvast löngu áður blóðsykur hækkar. HNF4A-diabetes (MODY-1; um 10% tilfella) er vandi í öðru geni sem kemur að sömu ferlum og HNF1A. Þarna er þó ekki sykur í þvagi. Afleiðing þessa galla verður augljósari og stigvaxandi með árunum rétt eins og í HNF1A-diabetes. Um bæði afbrigðin gildir að gæta þarf jafn vel að sykurstjórn og væri um diabetes

1 að ræða því líkur á fylgikvillum til lengri tíma eru sambærilegar. Brisið hefur aðferð til að meta styrk blóðsykurs og þannig stjórna losun insúlíns eftir þörfum. Þetta byggir á ensími sem kallast Glúkókínasi (GK). Galli í GK geninu veldur GK-diabetes sem áður var kallað MODY-2 og telur um 15-30% tilfella. Rétt eins og í HNF afbrigðunum eru amk 10 stökkbreytingar þekktar sem valda truflun á starfsemi þessa ákveðna gens en afleiðingin hér er að eilítið hærra gildi blóðsykurs þarf til að setja insúlínlosun í gang. Því mælist fastandi blóðsykur vægt hækkaður en svörun við máltíðum helst góð. GK-diabetes þarfnast því sjaldnast meðferðar með lyfjum nema hjá barnshafandi konum og þar skiptir máli hvort fóstrið ber sama galla eða ekki. Horfur til lengri tíma eru einnig góðar. Um 5% tilfella eru vegna galla í HNF1b geninu (MODY-5) sem hefur mikilvægt hlutverk í ýmsum líffærum. Blóðsykurhækkunin kemur fram snemma

á lífsleiðinni og einstaklingar því oftast taldir vera með diabetes 1. Insúlínmeðferð er mikilvægur hluti meðferðarinnar í HNF1B-diabetes en önnur meðferð sem dæmigert væri notuð í diabetes 2 getur einnig verið mjög gagnleg. Hér fylgja oft víðtækari vandamál í starfsemi brissins og annarra líffæra sem krefjast sérstakrar athygli. Önnur afbrigði eingena diabetes eru sjaldgæfari. Það er líklegt að með tímanum komi í ljós að diabetes er einungis víðtækt safnheiti yfir fjölda sjúkdóma sem hverjum og einum hæfir ákveðin meðferð - að við getum þá valið meðferð hvers og eins eftir því grunn-vandamáli (genagalla) sem fyrir hendi er þó allt endi þetta í sömu einföldu niðurstöðunni – blóðsykurhækkun. Dr. Rafn Benediktsson Prófessor, Læknadeild Háskóla Íslands Yfirlæknir innkirtlalækninga á Landspítala

Norðurlandafundur í Kaupmannahöfn 18.og 19.ágúst 2022 Síðasti ársfundur norrænna samtaka sykursjúkra var haldinn í Færeyjum sumarið 2018. Áætlað hafði verið að hittast sumarið 2019 í Danmörku, en vegna breytinga á dönsku skrifstofunni var hætt við það á síðustu stundu. Árin 2020 og 2021 var svo sjálfgefið að slaufa fundinum, út af „dottlu“. Það var því afar ánægjulegt að hittast aftur nú í ágúst s.l. í Kaupmannahöfn þegar dönsku samtökin buðu okkur norrænu samstarfsfólki sínu til fundar á Hotel Scandic Strandpark í Kastrup á Amager. Flott hótel, góð fundaraðstaða og góður matur og ánægjuleg samvera og skoðanaskipti við fólk sem er að vinna að sömu markmiðum og við. Dagskrá fundarins var fjölbreytt að vanda, og ræddum við m.a.: Hlutverk samtaka eins og okkar í samfélagi nútímans, notkun samfélagsmiðla, sýnileika félaganna og sýnileika sjúkdómsins, hvernig er best að koma fræðslu og upplýsingum á framfæri í stafrænu umhverfi, hvernig náum við til fólks, hvernig náum við í nýja félagsmenn, eða þurfum við kannski ekki lengur félagsmenn? Fjármögnun félagasamtaka, bárum saman bækur okkar um hvernig okkur gengur að afla fjár til starfseminnar. Nýjasta tækni, hvernig gengur að fá inn í opinberu kerfin nýja tækni sem kemur á markað? Það vekur ávallt athygli okkar að enn séu t.d. bæði Danmörk og Noregur með mismunandi kerfi eftir því hvar í landinu fólk býr, og getur fólk lent í að þurfa að skila tækjum sínum þegar það flytur og fá allt önnur á nýja staðnum. Við fengum líka mjög fróðlegan fyrirlestur frá

sálfræðingi sem starfar á Steno Diabetes Center, um samspil andlegrar heilsu og blóðsykurstjórnunar. Unga fólkið okkar fundaði einnig sér, til hliðar við okkur hin, og ræddu sérstaklega sínar hugmyndir um hvernig er hægt að ná til yngra fólksins og fá það í lið með félögunum. Okkur var líka boðið í bátsferð um síkin og höfnina og veðrið lék við okkur, sól og um 30gr hiti mestallan tímann. Við komum alltaf endurnærð tilbaka frá þessum hittingum og full af nýrri starfsorku og nýjum hugmyndum. Á næsta ári munum við svo hittast aftur og að þessu sinni í Svíþjóð, væntanlega í Stokkhólmi. Fríða Bragadóttir, frkvstj

JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

Ungliðar hittust í Minigarðinum

Í lok maí bauð Diabetes Ísland ungliðum að koma og hittast í mat og minigolf í Minigarðinum. Um 20 manns mættu og þótti takast mjög vel. Þetta var fyrsti viðburður sem hefur náðst að halda eftir Covid og stefnt er á að bjóða í annan viðburð núna í Nóvember. Ungliðastarfið er mikilvægur liður í að leyfa einstaklingum með sykursýki að kynnast og mynda tengsl og efla samskipti með sjúkdóminn. Vonumst við

til að aðsókn í þessa viðburði haldi áfram að vera eins og góð og verið hefur og aðsókn haldi áfram að aukast með hverjum viðburði. Hægt er að fylgjast með tilkynningum um svona viðburði á Facebook undir Ung Diabetes Island. Stefán Pálsson og Þorsteinn Hálfdánarson, yngri stjórnarmenn

Samtök sykursjúkra þakkar veittan stuðning Nesbrú ehf.

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

Umhyggja, félag til stuðnings langveikum börnum Eins og flestir félagsmenn vita þá erum við aðilar að Umhyggju. Þar geta fjölskyldur með langveik börn leitað eftir aðstoð og sérfræðiráðgjöf. M.a. er boðið upp á sálfræðiaðstoð og aðstoð lögfræðings. Einnig leigir félagið út fína sumarbústaði til félagsmanna.

Vefsíða Umhyggju er www.umhyggja.is og símanúmerið: 552-4242. Við hvetjum okkar félagsmenn sem eru foreldrar barna með sykursýki til að nýta sér þjónustuna.

Umhyggja býður upp á markþjálfun Dropinn, sem er hluti af okkar samtökum, er aðili að Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum.

Hér er hægt að sjá lista yfir nokkur að þeim viðfangsefnum sem tekin hafa verið fyrir í tímum hjá mér.

Halldóra heiti ég og er markþjálfi Umhyggju. Mig langar til að fá að segja ykkur stuttlega frá því hvað markþjálfun er og hvernig hún getur nýst ykkur. En allir aðildarfélagar Umhyggju geta fengið alls fimm stykki markþjálfasamtöl sér að kostnaðarlausu í boði Umhyggju. Svo það er um að gera að nýta sér það! Hér fyrir neðan er að sjá upplýsingar um það hvað markþjálfun er og hvernig hún getur nýst fólki.

* Viltu auka andlegan styrk þinn? * Vantar þig stuðning, hvatningu eða pepp við næstu skref lífsins? * Finnst þér erfitt að byrja hreyfa þig og að koma hreyfingu í rútínu? * Viltu bæta daglega og persónulega tímastjórnun? * Vantar þig hugarró og betri fókus á daglegt líf? * Viltu finna tilganginn þinn og/eða ástríðu? * Vantar þig tíma til þess að sinna þèr? * Vantar þig verkfæri til að auka jákvætt hugarfar? * Viltu fá meiri gleði inn í líf þitt? * Fá trú á þèr? * Bæta svefninn þinn? * Bæta sjálfstraustið þitt? * Viltu bæta hjónalíf þitt? * Viltu betri tengsl við börnin þín?

Hvað er markþjálfun? Markþjálfun hjálpar fólki að leita svara inn á við með áhugahvetjandi samtalstækni. Aðferðarfræðin og þau verkfæri sem markþjálfi nýtir í samtalinu getur nýst fólki vel til þess að takast á við hið daglega amstur hversdagsleikans. Undanfarið eitt og hálfa árið sem ég hef starfað hjá Umhyggju hafa leitað til mín skjólstæðingar með alls konar mismunandi erindi og náð góðum árangri á skjótum tíma.

Hvernig getur markþjálfun hjálpað þér? Þrátt fyrir að verkefnin heima séu stór, flókin og krefjandi, þá er hægt að finna leiðir til að lifa eftirsóknarverðara og hamingjuríkara lífi. Ég skil svo vel hversu flókið það er að vilja kom inn í strembna stundarskrá dagsins einhverju eins og, „sinna sjálfinu betur”, sinna hinum börnum heimilisins betur og/eða hjónalífinu, svo eitthvað sé nefnt, eigandi fjölfatlað og langveikt barn sjálf. Það eru hins vegar til lyklar sem leysa örlítið úr flækjunni og þá lykla hefur þú að geyma! Eigum við að prófa kafa eftir þeim í sameiningu? Kíktu til mín í tíma og við skulum sjá hvað gerist?

Hægt er að óska eftir markþjálfunarviðtali með því að fylla út eyðublaðið á heimasíðu Umhyggju: https://www.umhyggja.is/is/um-felagid/ markthjalfun Ég hlakka til að hitta þig! Hlýjar kveðjur, Halldóra Hanna Halldórsdóttir Markþjálfi Umhyggju - Einkaþjálfun hugans S. 692-9027 halldorahanna@gmail.com

JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

Þjónusta heilsugæslu við fólk með langvinna sjúkdóma, þar með talið fólk með T2 sykursýki, háþrýsting, hækkaða blóðfitu og fleiri hópa.

Þróunarstofa heilsugæslu hefur undanfarin ár unnið að þróun nýs verklags á heilsugæslustöðvum út um allt land, sem ætlað er að bæta þjónustu við fólk með langvinna sjúkdóma. Misjafnt er hversu langt stöðvarnar eru komnar með að innleiða hið nýja verklag, en allar eru byrjaðar á breytingunum. Aðal breytingin er sú að þjónustan verður nú sett upp þannig að skjólstæðingurinn/sjúklingurinn verður miðlægur. Þannig að starfsfólkið flæðir í kringum sjúklinginn í stað þess að sjúklingurinn færi sig til eftir því hvar starfsfólkið er. Þannig á sjúklingur að geta mætt á sína heilsugæslustöð og hitt á sama stað hjúkrunarfræðing, lækni, hreyfistjóra, næringarfræðing, sálfræðing o.fl. án þess að þurfa að fara á marga staði, starfsfólkið mun færa sig á milli staða til að sjúklingana. Önnur breyting er sú að grunnhugsun þjónustunnar verður sú að starfsfólkið sé til að styðja og aðstoða sjúklinginn við að stýra sjálfur sinni meðferð, fremur en að starfsfólkið sjái alfarið um meðferðina og sjúklingurinn sé viljalaust verkfæri í þeirra höndum, eins og hefur stundum viljað brenna við í fortíðinni. Þriðja breytingin er sú að þjónustan verður einstaklingsmiðuð, þ.e. ekki verður endilega sama áætlun fyrir alla. Sumir eru með blóðsykur og önnur gildi í góðu jafnvægi og þurfa því kannski aðeins að mæta einu sinni á 22

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

ári til að láta taka blóðprufur og mæla gildi og fá svo þær niðurstöður og stutt viðtal við hjúkrunarfræðing. Aðrir eiga erfiðara með að halda jafnvæginu og hafa þörf fyrir að mæta á þriggja mánaða fresti, eða jafnvel oftar, til að fá stuðning við að breyta mataræði, innleiða hreyfingu og/ eða eitthvað annað. Fjórða breytingin er svo sú að innleiða fleiri og fleiri rafrænar lausnir, fyrir þá sem kjósa að nota tæknina. Þá er hægt að bjóða fólki viðtöl í gegnum tölvuna, það getur fengið sendar ráðleggingar, upplýsingar og mælinganiðurstöður í gegnum netið. Þetta mun ekki síst gagnast fólki á landsbyggðinni, en einnig þeim sem eru tímabundnir eða eru ekki með nein sérstök alvarleg vandamál. Allt mun þetta hjálpast að við að gera þjónustuna skilvirkari, hver einstaklingur á að fá þjónustu sem hentar betur hans aðstæðum, og starfsfólkið í heilsugæslunni getur nýtt dýrmætan tíma sinn betur en áður í að hjálpa þeim sem mest þurfa á því að halda. Við hvetjum fólk til að skoða málið betur á heimasíðu Þróunarmiðstöðvar heilsugæslu: www.throunarmidstod.is og til að spyrja á sinni heilsugæslustöð hvernig þar er verið að innleiða nýtt verklag. Unnið úr gögnum frá Þróunarmiðstöð heilsugæslu Fríða Bragadóttir, frkvstj

Snjallpenna kerfi með sykurnema Vertu skrefi á undan blóðsykrinum Skráir sjálfkrafa insúlíngjafir Rauntíma sykurmælingar Áminningar og viðvaranir Máltíðarreiknir

Kemur í veg fyrir 59% sykurfalla

Kemur í veg fyrir 39% af háum sykri

Blár InPenTM virkar með skammvirkum insúlínhylkjum frá Novo Nordisk Grár InPenTM virkar með skammvirkum insúlínhylkjum frá Lilly JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

11 hlutir

sem hafa áhrif á blóðsykurinn

Akkúrat þegar þú telur þig hafa reiknað þetta allt rétt, þá allt í einu rýkur blóðsykurinn upp úr öllu valdi, nú eða hrynur niður í kjallara, og þú hefur enga hugmynd um hvers vegna. Blóðsykurinn getur stundum verið alveg óútreiknanlegur. Fjölmargar breytur geta haft áhrif samtímis, hér eru nokkur dæmi.

Dulin streita

Tíðahringurinn Það virðist engin regla vera á því hvaða áhrif tíðahringurinn hefur á blóðsykurinn hjá konum, þó það sé alveg ljóst að hormónin geta ruglað hann í allar áttir. Algengast virðist vera að blóðsykurinn rjúki upp í kringum egglos og blæðingar. Sumar konur þurfa jafnvel að þrefalda insúlínskammtana sína þessa daga – á meðan blóðsykurinn hrapar niður hjá öðrum, og margar taka ekki eftir neinum breytingum.

Allir þekkja streituna sem fylgir því að við erum alltaf að flýta okkur og á hlaupum og svo það að passa upp á blóðsykurinn og insúlínið. En það eru allskonar aðrir streituvaldar í lífi okkar sem við oft og tíðum gleymum að taka með í reikninginn: erfiðleikar í hjónabandinu, óöryggi með fjárhaginn, leiðinlegur yfirmaður í vinnunni, álag sem fylgir uppeldi barna, o.s.frv. Öll þessi streita eykur líka framleiðslu stresshormóna eins og kortísóls, sem svo aftur hækkar blóðsykurinn.

Vökvaskortur Vökvaskortur er algengari ástæða hækkaðs blóðsykurs en við höldum. Vökvaskortur eykur hlutfallslegt magn sykurs í blóðinu. Þegar blóðsykurinn hækkar reyna nýrun að skola honum út með þvagi, sem þýðir að vatn fer úr líkamanum, og sykurmagnið í blóðinu heldur áfram að hækka og myndar þannig vítahring. Því getur verið þess virði þegar blóðsykurinn er of hár að reyna að drekka vatn og sjá hvort það hjálpi til. En mundu samt að allt of mikil vatnsdrykkja á stuttum tíma getur verið skaðleg í sjálfu sér.

Sólbruni Úff, svíður þig? Bæði langvarandi og bráður sársauki, eins og td sólbruni, láta líkamann auka framleiðslu stresshormóna sem hækka blóðsykur. Sólbruni veldur líka bólgum í húðinni og allar bólgur og sýkingar hafa áhrif á blóðsykurinn. Því er um að gera að nota sólarvörnina!

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

3 Koffín

Margir kannast við að blóðsykurinn hækki fyrst á morgnana, og hafa bara sætt sig við það og taka aukalega insúlín. En, ástæðan gæti líka verið þessi stóri kaffibolli sem þú þambar í morgunsárið til að hressa þig við. Margar rannsóknir sýna að koffín getur ýtt blóðsykrinum upp á við. Koffín örvar framleiðslu adrenalíns og dópamíns, þ.e. streitukerfið. Mælst hefur 15% verra insúlínnæmi hjá heilbrigðum strax eftir kaffidrykkju. Þetta sama á við um svart te, grænt te og orkudrykki.

6 Lélegur svefn Of lítill og/eða lélegur svefn getur verið eitt það allra versta fyrir blóðsykurinn. Þetta hefur áhrif á hversu mikið þú borðar, hvað þú velur að borða, viljastyrkinn og orkuna til að stunda hreyfingu. En um fram allt þetta hefur lélegur og ónógur svefn áhrif á insúlínnæmið í líkamanum.

10 Meðal og mikil þjálfun Hreyfing lækkar blóðsykurinn, en ekki alltaf alveg strax. Þegar þú reynir á líkamann svo að púlsinn hækkar verulega getur blóðsykurinn bæði hækkað og lækkað verulega næstu 2-3 klst áður en hann svo jafnast út. Margt getur haft áhrif á þetta ferli, eins og adrenalín, hvenær þú tókst insúlín, orkubirgðir líkamans og tími dagsins. Vissirðu að líkamsþjálfun getur haft blóðsykurlækkandi áhrif í allt að tvo sólarhringa? Hvað gerðirðu í fyrradag?

8 Prótín og fita

Veðrið Þegar veðrið er ekki upp á sitt besta virðist stundum það sama gilda um blóðsykurinn. Köldustu vetrardagar og heitustu sólardagar geta valdið því að blóðsykurinn rýkur upp eða hrapar niður. Alveg eins og í heitu baði upplifa sumir mjög lágan sykur þegar legið er í sólbaði. Aðrir lækka mikið þegar þeim verður kalt og líkaminn hamast við að halda á sér hita. Sviti, kuldaskjálfti, líkamleg streita, allt getur þetta haft mikil áhrif á blóðsykurinn. Nákvæmlega hver áhrifin verða er þó afar einstaklingsbundið.

Í matnum okkar eru þrjár aðal uppsprettur orku – kolvetni, fita og prótín – og hafa kolvetnin lang mest áhrif á blóðsykurinn. Það eru kolvetnin sem við teljum og reiknum til að passa upp á blóðsykurinn. En staðreyndin er samt sú að prótín og fita hækka líka blóðsykur. Ef þú borðar eitthvað með miklu prótíni og mikilli fitu en engum kolvetnum, td eggjaköku með osti, skríður blóðsykurinn samt upp á við. Samsetning og hlutföll á prótíni, fitu og kolvetnum virðist líka hafa mikið að segja. Rannsóknir sýna að við þurfum uþb sama magn insúlíns á móti 100gr af kjöti eins og 10gr af kolvetnum.

9 Samverkun lyfja Önnur lyf sem þú þarft að taka geta truflað blóðsykurjafnvægið. Það er vel þekkt að kortísól og aðrir sterar geta hækkað blóðsykurinn hratt og mikið. Jafnvel kortísól í kremi getur haft áhrif. Blóðfitulækkandi lyf, getnaðarvarnarpillur, betablokkerar og astmalyf eru önnur dæmi um lyf sem geta haft veruleg áhrif á blóðsykurinn.

Sprautað í vöðva Mismunandi staðir á líkamanum taka mismunandi hratt upp insúlínið. Insúlíni á að sprauta í fitulagið undir húðinni. Lyfin eru hönnuð til að frásogast hratt úr fitulaginu og út í blóðið eða þá að liggja í fitulaginu og frásogast smátt og smátt. Ef nálin fer of djúpt þannig að insúlínið lendir í vöðva eða þá að því er dælt inn þar sem ekki er mikið fitulag getur insúlínið farið allt of hratt út í blóðrásina með þeim afleiðingum að blóðsykurinn hrapar niður úr öllu valdi.?

Þýtt úr sænska Allt om diabetes, Fríða Bragadóttir JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

ÖBÍ slær nýjan tón ÖBÍ réttindasamtök eru heildarsamtök fatlaðs fólks á Íslandi. Í yfir sextíu ár hafa samtökin barist fyrir samfélagi jöfnuðar og réttlætis þar sem allir einstaklingar njóta mannsæmandi lífskjara og jafnra möguleika til sjálfstæðs lífs og virkrar samfélagslegrar þátttöku, óháð líkamlegu og andlegu atgervi. Fatlað fólk er í öllum fjölskyldum, öllum atvinnugreinum og á öllum skólastigum. Með reglulegu millibili hafa áherslur og aðferðir ÖBÍ verið endurskoðaðar með tilliti til tíðaranda, stöðu réttinda og þeirra verkefna sem fyrir liggja. Hluti af því er að skoða ásýnd samtakanna og umgjörð. Nú er lokið slíkri endurmörkun til næstu ára og merki, útlit og tónn verið endurhönnuð til móts við nýja tíma. Samhliða þessum breytingum hefur nýr vefur ÖBÍ verið opnaður þar sem höfuðáherslan er á aðgengi, notendaupplifun og öfluga miðlun.

Nánar um nýja ásýnd Aðalliturinn í nýrri ásýnd er fjólublár, sem er orðinn einkennislitur réttindabaráttu fatlaðs fólks víða um heim. Hann er alþjóðlegt tákn fyrir hugrekki og nýja nálgun í baráttunni fyrir jöfnum réttindum og samfélagslegri þátttöku á forsendum hvers og eins. Merkið er kröftugt og mjúkt í senn. Skáskurður í einum upphafsstafnum minnir á að fatlað fólk er að jafnaði 15% mannfjöldans og að þótt vanti upp á að stafurinn b sé heill þá þjónar hann sínu hlutverki jafn vel og aðrir. Að auki fær skammstöfunin undirtitilinn “réttindasamtök” og sem undirstrikar það hlutverk samtakanna að sækja rétt fatlaðs fólks.

Nánar um nýjan tón Um leið er með merkinu sleginn upphafstónn nýrrar hugsunar í markaðsefni ÖBÍ sem gengur út á áherslu

á hina jákvæðu hluta. Þannig fá neikvæð forskeyti hvíld meðan jákvæða hlutanum er haldið fram. Lögð er áhersla á orkuna, jöfnuðinn, réttindin, meðan ör-, ó- og for- hverfa í bakgrunni. Málið er að útrýma þessum takmarkandi forskeytum, ef ekki eiginlega þá í það minnsta samfélagslega. Krafan er (ó)réttlæti og (ó)jöfnuður og sterkasta vopnið í baráttunni er (ó)sýnileiki.

Samtök sykursjúkra þakkar veittan stuðning

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

EINFÖLD

MÆLING Handhægt Auðvelt að taka einn strimil úr í einu.

Háþróuð nákvæmni Uppfyllir kröfur ISO-staðla og meira til.

Einstök strimlahönnun með þægilegri brún

Accu-Chek Guide er hannað fyrir einfaldar og fljótlegar blóðsykurmælingar.

LYRA

HÁDEGISMÓUM 4, 110 REYKJAVÍK

LYRA.IS

Kerecis framleiðir lækningavörur úr þorskroði sem hafa reynst frábærlega til að græða þrálát sár einstaklinga með sykursýki.

KERECIS.COM

KERECIS ÍSAFIRÐI SUNDSTRÆTI 38 400 ÍSAFJÖRÐUR +354 419 8000

KERECIS REYKJAVÍK LAUGAVEGUR 77 101 REYKJAVÍK +354 419 8000

KERECIS SVISS WEBEREISTRASSE 61 8134 ADLISWIL +41 43 499 15 66

KERECIS BANDARÍKIN 2101 WILSON BLVD SUITE 900 ARLINGTON VIRGINIA 22201 +1 703 287 8752

Þorskurinn er veiddur úti fyrir Vestfjörðum.

Kerecis nýtir roðið til framleiðslu á lækningavörum á Ísaﬁrði.

Sáraroðið er notað til að græða þrálát sár.

Gönguferðir – eigum við að halda því áfram? Síðastliðin 20 ár hefur félagið starfrækt gönguhóp, gengið hefur verið hálfsmánaðarlega allan ársins hring. Göngurnar hafa verið u.þ.b. klukkustund og aðaláherslan lögð á samveru og stuðning. Fyrsti umsjónarmaður hópsins var Kristín Ágústa Björnsdóttir, þáverandi stjórnarkona, en þegar hún hætti tók við Helga Eygló Ágústsdóttir. Göngurnar féllu niður í covid, eins og flest annað skemmtilegt. Og nú hefur Helga Eygló ákveðið að hætta eftir langt og gott starf.

Svo þá er spurningin, vill fólk að við höldum þessu áfram? Og er þá einhver til í að taka að sér umsjón með þessu skemmtilega starfi? Það er ekkert sem segir að fyrirkomulagið þurfi að vera eins og var, um að gera að koma með nýjar, góðar hugmyndir. Ef þú hefur áhuga á að taka þetta að þér, sendu okkur þá tölvupóst: diabetes@diabetes.is

Samtök sykursjúkra þakkar veittan stuðning Hvalur hf. 30

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

Tengdu CONTOUR® NEXT mælinn þinn ókeypis við CONTOUR® DIABETES appið og fáðu allar mælingar beint í snjalltækið

Fæst í næsta apóteki Lynghálsi 13 . 110 Reykjavík . Sími 540 8000 . www.icepharma.is

Samtök sykursjúkra

HEILSA & HAMINGJA

Bílaverkstæði KS

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

þakkar veittan stuðning Fjarðarveitingar

Glæðir

blómaáburður JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

ráð til að auka hreyfingu í daglegu lífi

Hreyfingin skiptir okkur miklu máli og mörg okkar þurfa að vinna í því að koma inn meiri hreyfingu í daglegu lífi. Ef við erum að byrja að hreyfa okkur er rétt að hafa í huga að byrja rólega þannig að við gefumst ekki upp á fyrstu vikunni. Léttur göngutúr gerir heilmikið bæði fyrir líkama og sál, hann þarf hvorki að vera langur eða hraður það er útiveran sem telur. Hér má finna 20 hugmyndir frá Harvard Health til þess að koma meiri hreyfingu inn í líf þitt, og til að fá meiri hreyfingu út úr hlutum sem við gerum daglega. Nú er um að gera að reyna að beita öllum ráðum til að auka hreyfingu okkar þar sem hreyfing getur verið góð í baráttunni gegn sykursýki og hjarta- og æðasjúkdómum. Allt hljómar þetta einfalt, þá er bara að koma þessu í verk.

1. Veldu hreyfingu sem þér finnst skemmtileg Það er ýmislegt sem flokkast sem góð hreyfing: dans, ganga, jóga, garðyrkja, hjóla, spila körfubolta o.s.frv. Til að auðvelda þér það að byrja að hreyfa þig, þá skaltu velja eitthvað sem þér finnst fyrst og fremst skemmtileg til að koma þér af stað. Veldu eitthvað sem þú sérð fyrir þér að henti þér, ertu til í að smella þér í hentug föt og hjóla í vinnuna? Hentar þér að dilla þér við skemmtilega tónlist í tíma með öðrum? Eða sérðu þig fyrir þér á hlaupabrettinu?

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

2. Pússlaðu hreyfingunni saman

Þú þarft ekki endilega að eyða mjög löngum tíma í einu í hreyfingu. Tíu mínútur á morgnanna, í hádeginu og á kvöldin getur skilað sama ávinningi og 30 mínútur í einu.

3. Æfðu með vini/vinkonu

Það getur verið hvetjandi, komið þér útum dyrnar og haldið þér við efnið ef þú ert með einhvern sem æfir með þér.

4. Hafðu hreyfinguna röska

Þegar þú ert að labba, gerðu það rösklega frekar en að labba rólega, þetta getur verið betra þegar kemur að þyngdarstjórnun. En hvað er nógu rösklegt? Labbaðu eins og þú sért á leið í hádegismat með vini og þú ert frekar sein/n. Þú getur einnig talið hvað þú tekur mörg skref á mínútu: 120-135 skref á mínútu samsvarar því að labba á 4.8 til 6.4 km á klst, sem er gott markmið fyrir flesta. Ef þú ert ekki alveg svona rösk/ur, þá er sniðugt að auka hraðann á köflum og hægja svo aftur, smátt og smátt nærðu þá að vinna þig upp í meiri gönguhraða

5. Taktu smá hreyfingu í hádegishléinu

Ekki eyða öllu hádegishléinu sitjandi. Ef tími gefst, kíktu í líkamsrækt eða í 20 mínútna göngutúr jafnvel með vinnufélaga. Þú getur svo fengið þér í gogginn þegar þessu er lokið.

6. Prófaðu að nota skrefamæli

Skrefamælar eru ódýrir og einfaldir í notkun, þeir hjálpa til við að halda utan um hversu virk/ur þú ert. Einnig eru til ýmis konar „öpp“/forrit fyrir síma sem telja skref. Reyndu að vinna þig upp í um 7000 skref á dag, eða meira.

7. Taktu stigann

Notaðu stigann í stað lyftunnar eða rúllustigans alltaf þegar færi gefst.

8. Slökktu á sjónvarpinu, tölvunni og snjallsímanum

Það að minnka tímann sem eytt er fyrir framan skjáinn er góð leið til að minnka þann tíma sem þú eyðir „sitjandi“. Skiptu þessum tíma út fyrir hreyfingu, kíktu í ræktina, eða taktu jafnvel smá tiltekt um húsið eða göngutúr.

9. Labbaðu eina auka stoppistöð

Ef þú tekur strætó, þá er til dæmis hægt að fara út einni stoppistöð fyrr en vanalega og labba þar með rösklega aukaspöl.

10. Leggðu eins langt í burtu og þú getur

Ef þú keyrir í vinnuna eða ert að snúast, leggðu þá viljandi aðeins lengra í burtu frá vinnustaðnum eða búðinni en vanalega. Þetta virðist kannski ekki vera mikið, en yfir vikurnar og mánuðina þá safnast þessar mínútur saman.

11. Gerðu þína eigin „rækt“

Veltu fyrir þér hvort þú getir keypt einhvers konar líkamsræktartæki til að eiga heima, eins og spinning hjól, lóð, jógadýnu eða annað. Þetta getur verið ansi hentugt ef maður á erfitt með að koma sér í ræktina að hreyfa sig.

12. Hafðu gaman

Prófaðu nýja íþrótt, til dæmis badminton eða að fara á línuskauta. Því skemmtilegri sem þér finnst hreyfingin, því líklegra er að þú haldir þig við hana.

13. Finndu þér félagsskap

Farðu í göngutúr með vini/vinkonu, maka eða fjölskyldumeðlim annað hvort á morgnanna eða á kvöldin.

14. Skráðu þig í tíma

Athugaðu hvort líkamsræktarstöðin þín, eða aðrir staðir, eru með tíma sem hægt er að skrá sig í, til dæmis gæti það verið yoga eða danstímar einhver staðar. Það hentar mörgum að eiga að mæta á ákveðnum tímum og vera að læra eitthvað nýtt, það getur haldið manni við efnið.

15. Breyttu „sitjandi-tíma“ í „hreyfi-tíma“

Þegar þú ert upptekinn og lítill tími finnst til að hreyfa sig, þá er sniðugt að reyna að hreyfa sig þegar maður er annars vanur að sitja. Gera nokkrar æfingar fyrir framan sjónvarpið, til dæmis magaæfingar eða skokka á staðnum, eða á meðan maður les svo eitthvað sé nefnt.

16. Skrifaðu niður hvað þú hreyfir þig mikið

Það er gott að fylgjast með því hversu mikið maður hreyfir sig og því gott að skrifa það niður daglega til halda sér við efnið.

17. Labbaðu eða hjólaðu þegar þú ert að snúast um bæinn

Skildu bílinn eftir heima þegar þú ert að fara að snúast í nágrenninu eða ekki svo langt í burtu. Kláraðu þannig eitthvað sem þarf að gera, og fáðu hreyfingu í leiðinni.

18. Ráðfærðu þig við þá sem þekkja til

Fáðu þér einkaþjálfara í einn til tvo tíma til þess að læra nýjar æfingar eða fá prógramm og ráðleggingar sem henta þér. Það auðveldar manni oft að koma sér af stað og að halda svo áfram sjálfur.

19. Skipulegðu hvenær yfir daginn þú ætlar að hreyfa þig

Taktu frá ákveðinn tíma yfir daginn sem hentar þér til þess að hreyfa þig og settu hann inn í dagbókina.

20. Verðlaunaðu sjálfan þig

Settu þér skammtíma markmið – og verðlaunaðu þig þegar þú nærð þeim. Veldu þér verðlaun sem tengjast hreyfingu, til dæmis ný æfingaföt eða búnað, eða púlsmæli svo dæmi séu tekin. Settu þér jafnvel ákveðinn atburð sem tímamarkmið, til dæmis kvennahlaupið, 5km í Reykjavíkurmaraþoninu, eða einhverjar skemmtilegar göngur í náttúrunni sem þú vilt taka þátt í. Þetta getur hvatt þig áfram og haldið þér við efnið. Þetta hljómar allt saman afskaplega einfalt. Þá er bara að koma þessu í verk og muna að það safnast þegar saman kemur – það á einnig við um mínúturnar sem maður eyðir í hreyfingu. Þýtt og endursagt af Harvard Health, Fríða Bragadóttir

JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

Uppskriftir

Fylltar kótelettur Fyrir fjóra

Efni: 1 stór laukur (um 210 g) 8 sveppir (um 150 g) 1 tsk olía 10 sólþurrkaðir tómatar (um 50 g) 5 fersk blöð af salvíu eða 1 tsk þurrkuð Salt og pipar 1 matsk olía 4 svínakótelettur án fitu (um 100 g hvert stykki) Tannstöngla Sinnepssósa 1 paprika, appelsínugul (um 180 g) 1 stór laukur (um 210 g) 1 tsk olía 2-3 matsk sinnep ½ líter grænmetissoð Salt og pipar Mögulega jafningur.

Kremuð vetrarsúpa með chorizo Fyrir fjóra

Efni: 1-2 blaðlaukar (um 300 g) 300 g seljurót eða pastinak 1 hvítlauksrif, má sleppa 1 matsk olía 1 dós hvítar baunir (um 240 g) 1 tsk þurrkað timian eða 3-4 kvistir af fersku timian 1 líter grænmetissoð 15 stk ferskt rósakál eða frosið (um 200 g) ½ dl matreiðslurjómi (5%fita) Salt og hvítur pipar 1 pakki chorizopylsur (80g) með hámark 25% fitu Aðferð: 1. Blaðlaukur og seljurót er skorið í lítil stykki, hvítlaukurin er fínt hakkaður eða pressaður 2. Grænmetið er léttsteikt í olíunni án þess að brúnast. 3. Vatni hellt frá baununum og þeim, ásamt timian og grænmetissoði bætt út í og súpan soðin í um 20 mín. 4. Rósakálið skorið til helminga eða í fjórðunga eftir stærð, frosið rósenkál þarf að afþíða fyrst 5. Sjóðandi vatni er hellt yfir ferskt rósakálið, svo að það meyrni aðeins og vatninu síðan hellt frá 6. Súpan maukuð og rjóma bætt við. 7. Rósakálinu bætt út í súpuna og hún soðin í 2-4 mín, bragðbætt með salti og hvítum pipar 8. Chorizopylsan er skorin í mjög litla teninga eða þunna strimla, ristað þar til þeir eru stökkir, teknir af pönnunni og lagðir á pappír sem sogar til sín fitu. Súpan er borin fram með chorizo dreift yfir og gróft brauð með. Í staðinn fyrir chorizo má nota þurrkaða skinku, t.d. parmaskinku, það er ekki eins mikil fita í því. Uppskriftin er þýdd af heimasíðu Samtaka sykursjúkra í Danmörku. Samkvæmt þeim er innihald á mann 1200/285kJ/kcal, kolvetni 31g, fita 8g, protein 17g.

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

Aðferð: 1. Laukur og sveppir fínt hakkað. 2. Sólþurrkaðir tómatar skornir í lítil stykki 3. Laukur og sveppir léttsteiktir í olíu í fáeinar mínútur, sólþurkuðum tómötum og salvíu bætt við og bragðbætt með salti og pipar 4. Í hverja kótelettu er skorinn vasi, Fyllingin (liðir 1-3) er sett í vasana og lokað með tannstönglum. 5. Kjötið kryddað með salti og pipar. Það síðan grillað eða steikt á pönnu í olíu. 6. Sósan: paprika og laukurinn skorið í ferninga og léttsteikt í olíu í fáeinar mínútur 7. Sinnepi bætt út í og hrært í blöndunni. Soði bætt út í og sósan soðin í um 5 mínútur. 8. Sósan maukuð og bragðbætt, gæti þurft að jafna hana. Borið fram með grænmeti, t.d. soðnu blómkáli eða spergilkáli og heilkorna hrísgrjónum. Uppskriftin er þýdd af heimasíðu Samtaka sykursjúkra í Danmörku. Samkvæmt þeim er innihald á mann 1450/345kJ/kcal, kolvetni 20g, fita 17g, protein 26g.

Pastasalat með rauðu pestói Fyrir fjóra

Efni: 200 g heilhveitipasta t.d. penne eða annað 75 g rautt pestó 2-3 vorlaukar (um 50 g) ½ blómkál (um 230 g) 150 g ertur ferskar eða frosnar 1 paprika (um 180 g) 1 lítil agúrka (um 100 g) Aðferð: 1. Pastað er soðið eftir leiðbeiningum á umbúðum, vatninu hellt frá, en ½ dl af vatni er þó haldið eftir. 2. Pastanu og soðinu er blandað saman við pestóið, þar til áferðin er mátuleg og blandan kæld 3. Vorlaukarnir skornir fínt, blómkálinu skipt upp í litla búketta, erturnar affrystar, ef þær hafa verið frosnar. Paprika skorin í ferninga eða strimla. Agúrkan skorin eftir endilöngu, kjarninn fjarlægður og síðan skorin í þunnar sneiðar. 4. Grænmetinu blandað saman við pastað. 5. Borið fram sem meðlæti t.d. með kjúklingaréttum eða öðru, einnig gott að hafa gróft brauð með. Nota má spergilkál í staðinn fyrir blómkál, einnig má nota aðra gerð af pestói eftir smekk. Uppskriftin er þýdd af heimasíðu Samtaka sykursjúkra í Danmörku. Samkvæmt þeim er innihald á mann 1475/350kJ/kcal, kolvetni 42g, fita 13g, protein 12g.

Laxapaella Fyrir tvo

Efni: 5 vorlaukar (um 100 g) 2 tsk olía 1 dl heilkorna hrísgrjón (um 85 g) ½ tsk gúrkumauk 2 laxaflök (um 200 g) Um það bil 2 dl fisk- eða grænmetissoð 1 búnt grænn aspas (um 175 g) ½ lítið blómkálshöfuð (um 140 g) Salt og pipar, gjarnan hvítur eða sítrónupipar 8-10 svartar ólífur. Hálf sítróna og dill til skreytingar

Aðferð: 1. Vorlaukarnir skornir í um cm þykkar sneiðar, léttsteiktir í olíunni 2. Hrísgrjón og gúrkumauki bætt útí og látið krauma áfram í 2-3 mín. 3. Soði hellt út í og rétturinn látinn krauma með loki yfir, í um 10 mín. Gæti þurft lengri tíma fer eftir leiðbeiningum á umbúðum hrísgrjónanna. 4. Laxinn roðflettur og skorinn í um 3 cm þykk stykki, sem er síðan bætt í réttinn, soðið áfram í um 5 mín. 5. Aspas skorinn í 2 cm þykka bita, blómkálið skorið í litla búketta, grænmetinu bætt við og soðið í 3-5 mín. 6. Bragðbætt með salti og pipar. 7. Ólífurnar skornar í skífur og þær settar út í réttinn að lokum og dilli stráð yfir

Kókosmakkarónur með fyllingu 40 stykki

Efni: 2 eggjahvítur 50 g Perfect Fit eða annað sætu- og bökunarefni 125 g kókosmjöl (um 3 dl) 50 g rúsínur 50 g þurrkaðar ljósar abríkósur skornar í litla teninga 50 g grófskorið dökkt súkkulaði Aðferð: 1. Eggjahvíturnar eru þeyttar þar til þær eru vel stífar, sætuefnið sigtað útí á meðan. 2. Kókosmjöli, rúsínum, abríkósuteningurm og súkkulaði hrært saman við. 3. Sett á bökunarplötu með bökunarpappír með teskeið 4. Bakað við 175°C á næst efstu rim í ofninum í um 10-12 mínútur 5. Kælt á bökunargrind Uppskriftin er þýdd af heimasíðu Samtaka sykursjúkra í Danmörku. Samkvæmt þeim er innihald í einni kókosmakkarónu 150/35kJ/kcal, kolvetni 3g, fita 2g, protein 1g.

Borið fram með sítrónubátum og grófu brauði Uppskriftin er þýdd af heimasíðu Samtaka sykursjúkra í Danmörku. Samkvæmt þeim er innihald í einni kókosmakkarónu 1725/410kJ/kcal, kolvetni 37g, fita 14g, protein 30g.

Rótargrænmetisbollur 20 stykki

Efni: 500 gr blandað rótargrænmeti, t.d. gulrætur, sellerírót, pastinak, eða annað 75 gr rauðar linsubaunir (1 dl) ½ líter grænmetissoð 1 laukur (um 100 g) 1 dl heslihnetur (um 60 g) ½ dl fínmalað haframjöl 1 egg 1 tsk þurrkað timian ½ tsk salt Pipar eftir smekk 2 matsk olía til að steikja í Aðferð: 1. Rótargrænmetið er skorið í lítil stykki 2. Linsubaunirnar eru skolaðar og soðnar ásamt rótargrænmetinu í u.þ.b. 20 mín þar til þær eru meyrar 3. Vatninu hellt frá og látið renna vel af blöndunni og hún kæld.

4. Laukurinn er fínt skorinn, eða grófrifinn. Hneturnar gróft skornar. 5. Grænmetisblandan er þeytt með handþeytara og síðan er lauki, hnetum, haframjöli, eggi og kryddi bætt út í, hrært vel saman. 6. Farsið er mótað í bollur sem eru steiktar á pönnu, í olíu í 8 – 10 mín á hverri hlið. 7. Bollurnar fjarlægðar af pönnunni um leið og þær eru steiktar. 8. Borið fram með t.d. blaðlauksmauki og grófu brauði. Þessar bollur eru líka góðar sem álegg á rúgbrauð. Í staðinn fyrir timian má nota 1 tsk þurrkað Oregano eða ½ tsk þurrkað rosmarin. Uppskriftin er þýdd af heimasíðu Samtaka sykursjúkra í Danmörku. Samkvæmt þeim er innihald í einni bollu. 375/90kJ/kcal, kolvetni 6g, fita 6g, protein 3g.

JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

Samtök sykursjúkra þakka eftirtöldum aðilum góðan stuðning 115 Security

Efnalaugin Glæslir

Mardall ehf

A Margeirsson

Egersund á Íslandi

Motorhaus

Aðalvík

Eignamiðlun ehf

Norðurlangnir

Akureyrarkirkja

Emil Ólafsson

Orka ehf

Arkform

Endurskoðun Helga

Orkuvirki

Ágúst Guðröðarson

Endurskoðun Vestfjarða

Ósal ehf

Álnabær

ENN EMM

Samhentir VGI

Árskóli

Fjarðarkaup

Set ehf

Ben Medía

Fótaaðgerðastofa Kristínar

Síldarvinnslan

Bílasmiðurinn hf

Gunnarsstofnun

SME dúkalagnir

Bílaverkstræðið Klettur

Hagblikk

Sóknarprestar á Þingeyri

Björn Harðarson

Hamborgarabúlla Tómasar

SSF

Blikksmiðja Guðmundar

Heilsugæslan NLFÍ

Súluholt ehf

Blikksmiðjan Vík

Híbýlamálun

ThorShip

Bókráð bókhald og ráðgjöf

Höfðakaffi ehf

Tjöruhúsið

BSRB

Íþróttalæknigar

TSA Veitingar

DM Lausnir

Lambinn veitingar

Vatnspípan ehf

DS Lausnir

Loft og raftækni

Velferðarsvið Akureyrarbær

Reglubundin hreyfing bætir andlega og líkamlega líðan 38

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

Teva 125010-1

Verkur, eymsli, þroti? Diclofenac Teva hlaup

Til staðbundinnar meðferðar útvortis á vöðvum og liðum. Diclofenac Teva er hlaup sem inniheldur virka efnið díklófenak. Lyfið er notað útvortis við verkjum, eymslum og þrota í liðum og vöðvum vegna bólgu. Kynnið ykkur notkunarleiðbeiningar, varnaðarorð og frábendingar áður en lyfið er notað. Lesið vandlega upplýsingar á umbúðum og fylgiseðli fyrir notkun lyfsins. Leitið til læknis eða lyfjafræðings sé þörf á frekari upplýsingum um áhættu og aukaverkanir. Sjá nánari upplýsingar um lyﬁð á www.serlyfjaskra.is Markaðsleyfishafi Teva B.V. Umboðsaðili er Teva Pharma Iceland ehf.

JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

Ársskýrsla 2021 Skýrsla stjórnar Samtaka sykursjúkra fyrir tímabilið 1.janúar – 31.desember 2021 Stjórn og starfsmaður Á aðalfundi miðvikudaginn 26.maí 2021 gáfu 4 af 5 núverandi stjórnarmönnum kost á sér til áframhaldandi setu. Jón Páll Gestsson, fulltrúi Dropans, hafði óskað eftir að láta af störfum og í hans stað tilnefndi Dropinn Helga Georgsson, sem er sjálfur með sykursýki T1 auk þess að vera foreldri barns með sykursýki. Fundarstjóri lýsti eftir öðrum framboðum eða tillögum en enginn gaf sig fram. Skoðaðist stjórnin því sjálfkjörin svohljóðandi: Sigríður Jóhannsdóttir, Valgeir Jónasson, Stefán Pálsson, Þorsteinn Hálfdánarson og Helgi Georgsson. Kjör skoðunarmanna reikninga, Kristín Ágústa Björnsdóttir sem verið hafði skoðunarmaður nokkur undanfarin ár gaf kost á sér áfram svo og Jón Páll Gestsson varamaður. Ekki komu fram aðrar tillögur og skoðuðust þau því sjálfkjörin. Á fyrsta stjórnarfundi skipti stjórnin með sér verkum þannig: Sigríður Jóhannsdóttir, formaður félagsins og einnig fulltrúi okkar í stjórn Setursins, sem er húsfélagið okkar hér í Hátúninu. Stefán Pálsson, ungliði, varaformaður félagsins. Helgi Georgsson, Valgeir Jónasson og Þorsteinn Hálfdánarson, meðstjórnendur. Helgi Georgsson er einnig fulltrúi Dropans, styrktarfélags barna með sykursýki og gegnir hlutverki tengiliðar milli félaganna. Starfsmaður skrifstofu er sem fyrr Fríða Bragadóttir. Aðalfundurinn var haldinn í maí, eins og kemur fram hér ofar. Skv lögum félagsins á að halda hann fyrir lok mars á hverju ári. Vegna covid faraldursins var það hinsvegar ekki hægt. Mjög margt í okkar starfi hefur legið niðri að mestu leyti síðustu tvö ár, vegna covid faraldursins. T.d. hafa ekki verið neinar gönguferðir, engar sumarbúðir 2020 en þær tókst svo að halda 2021 þegar gafst smá covid hlé, engir fræðslufundir, engin vorferð o.s.frv. Við höfum þó ekki setið algjörlega auðum höndum, og hér fer á eftir upptalning á því helsta. Jafnvægi kom eins og alltaf út rétt fyrir alþjóðadaginn og var sent til allra félagsmanna, á allar læknastofur, heilsugæslustöðvar, tannlæknastofur, skóla, leikskóla, dvalarheimili, sambýli og ýmsar aðrar opinberar stofnanir. Við erum stöðugt á höttunum eftir efni í blaðið og hvetjum fólk eindregið til að hafa samband hafi það hugmyndir um umfjöllunarefni. Heimasíðan okkar er verkefni sem stöðugt þarf að vinna að. Við reynum að setja þar inn fréttir og fróðleik, en útilokað er að við náum að finna allt áhugavert efni. Því eru allar ábendingar um efni á síðunni vel þegnar, endilega sendið okkur póst ef þið hafið hugmyndir. Samtökin eru líka á Facebook og þar er hægt að senda okkur fyrirspurnir og athugasemdir og þar birtum við líka auglýsingar um viðburði sem framundan eru. Talsverð vinna fer í það á skrifstofunni að senda út bæklinga, blöð og annað fræðsluefni til einstaklinga, 40

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

fagfólks, fyrirtækja og stofnana. Við þiggjum gjarna ábendingar um staði sem gott gæti verið að senda blöðin okkar til. Formaður samtakanna er meðlimur í Málefnahópi Öryrkjabandalagsins um heilbrigðismál, og hefur sá hópur mest verið að gefa umsagnir um ýmis mál frá þingnefndum og ráðuneytum. Auk þess hefur hópurinn staðið fyrir málþingum, m.a. um breytingar á greiðsluþátttökukerfinu, um lyfjaskort og lyfjaöryggi og um hjálpartæki. Varðandi hjálpartækin er markmiðið að gera breytingar á skilgreiningu hjálpartækja í íslenskum lögum og reglugerðum þannig að reglugerðirnar séu í samræmi við samning SÞ um málefni fatlaðra og langveikra. Mikil áhersla hefur verið lögð á að fleiri lyf falli undir greiðsluþátttökuna, eins og t.d. sýklalyf. Einnig hefur hópurinn mikið fjallað um lyfjaöryggi; að nauðsynleg lyf verði alltaf til. Vonumst við eftir því að með þessu aukist áhrif okkar á stefnumótun hins opinbera í málefnum sjúklinga. Starfsmaður samtakanna situr í stjórn Öryrkjabandalagsins og einnig í framkvæmdaráði, sem stýrir starfi bandalagsins milli stjórnarfunda. Starfsmaðurinn er líka í forsvari fyrir Setrið, húsnæðissamvinnufélagið okkar hér í Hátúni.

Samstarfsverkefni Við erum, eins og allir vita, hluti af Öryrkjabandalagi Íslands. Þar hafa verið gerðar miklar breytingar á undanförnum árum á vinnulagi. Vinnan er nú markvissari og meira en áður unnið að málefnum sem eru sameiginlegir hagsmunir allra langveikra og fatlaðra. Einnig eiga samtökin fjóra fulltrúa á aðalfundi ÖBÍ sem haldinn er að hausti á hverju ári og á stefnuþingi bandalagsins, sem haldið er annað hvert ár, en þar er sett niður stefnan í vinnu bandalagsins fyrir næstu tvö árin. Stefnuþing ÖBÍ verður haldið nú apríl og á þar enn að skerpa á áherslum og stefnumálum fyrir næstu árin. Formaður samtakanna situr í stjórn Medic Alert, sem er rekið af Lions hreyfingunni. Starfsmaður samtakanna á sæti í samráðshópi sjúklinga á vegum NLSH, þ.e. byggingafélag nýs Landspítala. Á þeim vettvangi gefst sjúklingafélögum tækifæri til að koma á framfæri athugasemdum og spurningum vegna framkvæmdarinnar. Við höldum áfram að taka þátt í samstarfi samtaka sykursjúkra á Norðurlöndunum, en það samstarf hefur þó aðeins verið í lægð nú undanfarið. Nú höfum við ákveðið að halda samnorrænan fund í ágúst 2022 í Danmörku, og vonum við bara að þá verði heimurinn farinn að nálgast eitthvað sem kalla megi eðlilegt ástand. Á tímabilinu höfum við þó átt nokkra rafræna fundi þar sem við höfum getað borið saman bækur okkar, bæði með hinum Norðurlöndunum og svo á evrópskum vettvangi. Eðlilega hefur verið mest rætt um stöðuna á covid, en hún hefur verið mjög mismunandi milli landa. Í byrjun covid ársins 2020 vorum við heldur en hróðug með það að Heilbrigðisráðuneyti og Sjúkratryggingar höfðu loks ákveðið að verða við óskum um að taka inn í niðurgreiðslukerfin FreeStyle Libre. Skemmst er frá því að segja að framleiðandinn hefur dregið lappirnar, sennilega allir þar á bæ uppteknir við að búa til bóluefni. En við höldum áfram að þrýsta á og ítreka að við fáum þessa nýjung til okkar. Einnig höfum við haft fréttir af nýjum tegundum insúlíndæla og sítengdra mæla, en höfum í augnablikinu ekki nánari upplýsingar um það.

Samstarf við Sjúkratryggingar hefur verið ágætt undanfarið, og fengum við t.d. fljót og góð viðbrögð þegar komu í ljós vankantar varðandi fjölda strimla sem fólk fær úthlutað sem notar sírita. Ákveðið hafði verið að frá og með þessum vetri yrðu haldnir reglulegir samráðsfundir milli SÍ og Samtaka sykursjúkra þar sem hægt yrði að fara yfir ýmis þau álitamál sem upp kunna að koma og fögnum við mjög þeirri nýbreytni og bindum vonir við að samstarfið verði gott. Eins og með svo margt annað þá frestaðist að koma þessum fundum á, en vonandi fara þeir nú í gang fljótlega. Stærsta verkefni síðasta árs var óneitanlega stór auglýsinga- og upplýsingaherferð sem við fórum í í samstarfi við Sahara-auglýsingastofu. Fengum við mikla athygli, aukna umferð á heimasíðuna og ekki síst, 400

nýja félagsmenn. Gerð voru myndbönd um líf fólks með sykursýki og mismunandi útgáfur af auglýsingum, sem birtust á facebook og instagram. Þeir sem áhuga hafa geta fengið senda skýrslu um verkefnið í tölvupósti, en það má nefna að um 90 þúsund einstaklingar fengu um 700 þúsund birtingar, og „klikk“ voru um 120 þúsund, þ.e. fjöldi smella á myndbönd og linka. Auðvitað kostar svona verkefni fullt af peningum, en stjórn telur það þess virði miðað við athyglina sem við fengum. Nú hillir undir betri tíð með blóm í haga varðandi covid og við bindum miklar vonir við að starfsemin verði með hefðbundnum hætti næsta vetur. Að lokum vill formaður þakka stjórn og starfsmanni gott samstarf á liðnu ári.

Samtök sykursjúkra

REKSTUR 1.1.-31.12.2021

EFNAHAGUR 31.12.2021 til samanburða tölur v. 2020r

TEKJUR: Innb. félagsgjöld

1.900.500

1.533.000

Styrkir og fjárveitingar

8.220.000

10.845.318

93.000

48.700

1.514.500

1.659.500

Minningarkort

52.000

34.000

Vaxtatekjur

22.864

12.814

11.802.864

14.133.332

Húsnæðiskostnaður

868.794

835.129

Póstur, sími og internet

885.738

694.914

1.000.000

434.000

Seldir bæklingar, bækur og hálsmen Seldar auglýsingar í Jafnvægi og á heimasíðu

SAMTALS. GJÖLD:

Styrkir og gjafir Hlutdeild í kostn v sumarbúða Skrifstofukostnaður

EIGNIR: Veltufjármunir: Tékkareikningur Arion 0303-26-033354

1.773.872

Tékkareikningur Íslandsbanki 0525-26-001020

281.573

Styrktarreikningur Landsbanki 0101-26-777162

1.345.327

Sparnaðarreikningur Íslandsbanki 0525-14-400609

9.980.819

samt í sjóði

Fastafjármunir í upphafi árs

217.044

Afskrift 15%

-32.557

Afskrifuð eldri krafa Fastafjármunir í lok árs

184.487

65.016

61.656

Félagsstarf

142.876

103.052

Auglýsingar

2.205.552

Útgáfukostnaður

2.557.518

2.534.166

Kostn v viðveru á skrifst, og til formanns

2.754.909

2.369.450

42.557

24.404

373.675

319.050

Höfuðstóll 1/1 2021

12.302.839

-208.990

Afgangur af rekstri

1.472.229

10.330.635

7.732.831

Rekstrarafgangur

1.472.229

6.400.501

Hagnaður færður í efnahagsreikning

1.472.229

6.400.501

Afskriftir fastafjárm Vaxtagjöld og bankakostnaður Ógr krafa um áramót

EIGNIR SAMTALS:

13.566.078

EIGIÐ FÉ:

Greidd krafa frá síðasta ári SAMTALS:

13.381.591

SAMTALS SKULDIR OG EIGIÐ FÉ:

-208.990

13.566.078

JAFNVÆ GI NÓVEMBER 2 0 2 2

Félagið okkar 50 ára, afmælisfagnaður Í nóvember 2021 voru liðin 50 ár frá því félagið okkar var stofnað. Á þeim tíma voru enn í gangi samkomutakmarkanir vegna covid og því var ákveðið að fresta hátíðarhöldum um óákveðinn tíma. Í mars 2022 var loks orðið leyfilegt og sæmilega óhætt að stefna fólki saman og sunnudaginn 27.mars var blásið til afmælisveislu á Grand Hóteli. Það var góður hópur sem fagnaði saman, með

ræðuhöldum, tónlist og frábærum veitingum. Allir skemmtu sér vel, eða allavega hafði enginn tíma til að taka neinar myndir, svo þær eru ekki til. Í tilefni þessa merkisáfanga ákvað stjórnin að fara í vinnu við að breyta nafni félagsins, láta hann nýtt lógó og útlit og útbúa nýja vefsíðu, og er nánar sagt frá því annars staðar í blaðinu. Fríða Bragadóttir, frkvstj félagsins

Sýndu þér sömu mildi og samhug og þú auðsýnir öðrum 42

J A F N VÆ G I N Ó V E M B E R 2022

Apótekið heim til þín Í Netapóteki Lyfjavers á lyfjaver.is getur þú séð þína lyfseðla, valið samheitalyf og séð lyfjaverðið þitt. Nýttu þér lágt vöruverð og heimsendingar um land allt.

lyfjaver.is · Lyfjaver · Suðurlandsbraut 22

Átt þú lyfseðil í gáttinni?

MÆLIR

Íslenskar leiðbeiningar

SEM VEITIR

ÁRANGUR PH²

Blood Sugar 0HQWRU™ HLJLQOHLNXP

Aðstoð við sjúkling áður en vandamálin koma upp 1 , 2QH 7RXFK 9HULR 5HˊHFWTM mælirinn er með %ORRG 6XJDU 0HQWRUTM eiginleikum sem veitir sjúklingum persónulega WLOV¸JQ \ˉUV¿Q og KYDWQLQJX svo sjúklingar geti VM£OˉU NRPL² ¯ YHJ I\ULU RI há RJ RI lág gildi.

5DQQVµNQ OHLGGL ¯ OMµV D² OneTouch Verio 5HˊHFWTM P¨OLULQQ YDU I\UVWD YDO KHLOEULJ²LVVWDUIVPDQQD ÀHJDU YDOL² VWµ² XP 4 mæla sem %(67$ V\NXUV¿NLP¨OLQQ.

6NLODER²LQ ELUWDVW VWUD[ £ VNM£ P¨OLVLQV

/£JW PRUJXQJLOGL 0H²K¸QGOD O£JW JLOGL KXJD VQDUO I\ULU VYHIQ

*UHLQLOHJW P\QVWXU +£WW JLOGL £ ÀHVVXP W¯PD V¯²XVWX GDJD +HIXU HLWWKYD² EUH\VW"

7LOV¸JQ 7LOV¸JQ ¯ UDXQW¯PD DX²YHOGDU VM¼NOLQJXP ® D² IRU²DVW K£ O£J JLOGL H²D VWMµUQD ÀHLP

<ˉUV¿Q $X²YHOGDU VM¼NOLQJXP D² VNLOMD £KULI I¨²X RJ O\IMD £ JO¼NµVD

+YDWQLQJ 9HO JHUW $IWXU LQQDQ PDUND HIWLU D² EOµ²V\NXU KHIXU YHUL² RI K£U ÀULVYDU ¯ U¸²

+YHWXU VM¼NOLQJD £IUDP WLO D² Q£ WLOVHWWXP PDUNPL²XP YDU²DQGL VWMµUQ £ V\NXUV¿Ni

MEDOR, Reykjavíkurvegi 74 I 220 Hafnarﬁrði 412 7000 I medor@medor.is I www.medor.is

86%

sjúklinga voru VDPP£OD ÀY¯ D² * Blood Sugar MentorTM. veitti markvissari umsjón með glúkósagildum

Jafnvægi 2022

Articles inside

Neydd til að berjast með kjafti og klóm

Norðurlandafundur í Kaupmannahöfn

Um flokka sykursýki – diabetes

Sorgin

Hvað er SRFF?

Nýtt nafn nýir tímar?