Interview
Dan Vandaag een enthousiaste ontvangst in Wilsum door Ariëtte van der Knijff. We genieten samen van een verse cappuccino en praten over genieten en dankbaarheid, zorg en verdriet. Jeftha (4 jaar) is sinds een paar weken naar school en jongste zoon Ezra (3 jaar) kijkt een filmpje en is blij dat hij een snoepje mag uitkiezen nu de ‘visite’ er is.
‘Zelf leg ik het altijd zo uit: de Vlinderziekte. De huid van onze kinderen kun je vergelijken met de huid van een vlinder. Een hele tere huid dus.’
30
Vol levenslust vertelt Ariëtte haar verhaal. ‘Voordat
Je hebt het over EB, wat is dat precies?
we trouwden, wisten we dat onze kinderen de ziekte
Ariëtte begint te lachen: ‘Een lange Latijnse
EB (uitleg verderop, red.) zouden kunnen hebben.
moeilijke naam: Epidermolysis Bullosa. Zelf leg
Deze ziekte is erfelijk, dus dan is het heel spannend.
ik het altijd zo uit: de Vlinderziekte. De huid van
Toch stonden we direct na ons trouwen open voor
onze kinderen kun je vergelijken met de huid van
het ontvangen van kinderen.’
een vlinder. Een hele tere huid dus. Bij stoten of vallen ontstaat er een blaar, dat kan een gewone
‘Bij onze oudste zoon Jeftha was het al heel snel
blaar zijn, een bloedblaar of bijvoorbeeld een open
duidelijk te zien. Na de geboorte van de jongste,
wond. Iedere dag gaan ze eind van de middag
Ezra, was het lange tijd heel spannend. De eerste
in bad en na die tijd moeten we blaren prikken,
dagen was er niets te zien. We waren erg dankbaar
korstjes verwijderen, want korstjes zijn hard en
en we hoopten dat hij de ziekte niet had. We hielden
geven weer nieuwe blaren. Gelukkig lukt het me
al die tijd toch een slag om de arm: je durft er niet
dan mijn gevoel even uit te schakelen, want je doet
op te hopen. Onze familie had al gedankt voor dit
je kinderen bewust iedere dag pijn. Jeftha is nu
wonder, totdat op de vijfde dag alsnog blaren bij
wat ouder en dan overleggen we samen: moet die,
hem ontstonden. Dat vond ik heel moeilijk. We
zullen we die blaar prikken.’
hebben toen bewust even gezegd tegen familie en
‘Onze kinderen weten dat ze hetzelfde hebben als
vrienden: even geen contact, we moeten dit eerst
papa en oma. We doen er niet ingewikkeld over;
samen verwerken. Samen bidden, de Heere vragen:
op deze manier is het voor hen heel duidelijk. Het
wat is Uw bedoeling? We moesten leren op God te
feit dat mijn man dit ook heeft, betekent niet dat hij
vertrouwen. De volgende dag hebben we met familie
anders reageert naar de kinderen. Juist omdat hij
en vrienden weer contact gezocht’.
weet wat het is, wil hij ze bewust niet vanuit angst
