diakonie Magazin 01/2021

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gesundheit Carmen ist ein lebenslustiges Mädchen, tollt am elterlichen Hof und trotzt ihrer Krankheit.

Ein Leben mit Therapie Arthrogryposis multiplex congenita ist eine seltene angeborene Gelenksteife an der Carmen Schinnerl seit ihrer Geburt leidet. Dennoch ist die 11-Jährige eine Kämpferin und erzählt gemeinsam mit ihrer Mutter Anita über ihre Krankheit und ihren Lebenswillen. Sigrid Walch

„D

amit sich Carmen hinsetzen und aufstehen kann, muss sie vorher einen Spagat machen. Einen Spagat zu beherrschen, macht sie stolz“, erzählt Anita Schinnerl. „Als ich auf die Welt kam, wunderten sich die Krankenschwestern, warum ich nicht strampelte wie die anderen Babys. Die Krankheit ist selten, so wie ein Lottosechser“, sagt Carmen, deren Krankheit sich

auf alle Gelenke vor allem auf die Knie- und Ellenbogengelenke, ihre Hände und Schultern sowie das Kiefergelenk auswirkt und ergänzt: „Ich musste lange wie die kleinen Babys in einem Maxi-Cosi sitzen. Im Kindergarten konnte ich dann die Arme heben, um ein T-Shirt anzuziehen. Und ich lernte mit fünf Jahren Stiegen steigen.“

Therapien sprechen sehr gut an Zahlreiche Therapien waren und sind notwendig. Anfangs fuhr Anita Schinnerl von ihrem Bauernhof in Bad Zell (OÖ) mehrmals pro Woche mit ihrer Tochter zur Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie ins Diakoniewerk nach Gallneukirchen. Heute kommt Carmen noch jeden zweiten Donnerstag. „Man sah und sieht nicht, was sie leisten muss. Ihr Körper musste jede Bewegung üben, trainieren und erlernen“, sagt Anita Schinnerl. Und das alles mit großem Erfolg. Sie beherrschte bald einen Stift zu halten, zu schreiben und kann sogar Blockflöte spielen. Das

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Therapieangebot des Diakoniewerks ist für Familie Schinnerl ein Fixbestandteil ihres Lebens. „Nicht auszudenken, wo Carmen jetzt stehen würde, hätte sie diese Therapiemöglichkeiten nicht gehabt.“

Carmen’s starker Wille Scheinbare Nachteile waren für Carmen Vorteile. Von Geburt an ist sie gewohnt, zu üben und sich aus eigener Kraft weiterzuentwickeln. „Heute bin ich sehr selbstständig und klettere in der Böschung herum, bin im Wald und mache vieles allein. Ich kann mir auch eine Jause zubereiten und helfe meinem Papa im Stall“, sagt Carmen. Stolz ist sie auf ihre Leistungen in der Schule und auf alles, was für die meisten Kinder ihres Alters selbstverständlich ist: selbstständig essen, trinken, sitzen und gehen. Ihre nächsten Ziele sind hat sie auch bereits vor Augen, nämlich sich ihre Haare selbst föhnen zu können, sowie Radfahren, Schwimmen und Langlaufen zu erlernen.


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