Fatigue - Informasjon og råd

Fatigue Informasjon og råd

Innhold

Hva er fatigue? 5

Hvordan kan fatigue oppleves? 6

Hvem kan oppleve fatigue? 6

Kan du ikke bare ta deg sammen? 7

Hva kan jeg gjøre noe med? 8

Fatiguemeny 9

Tiltaksbuffet 10

Legg merke til hva som her er relevant for din fatigue og les om hva som kan være råd for deg

Smerter og annen støy fra kroppen 10

Kroppen er tyngre å håndtere 10

Inaktivitet 11

Kosthold 13

Søvnproblemer 14

Vannlatingsproblemer 15

Mage/tarmproblemer 15

Bivirkninger fra legemidler 15

Nedstemthet, bekymringer og psykiske helseplager 16

Kognitive utfordringer 17

Støy 18

Konflikter/andre forstår meg ikke 19 Varme 20

At det er seint på dagen 20

Tidspress, stress og krav 20

Økonomiske utfordringer 22

Dette gir meg energi 22

Referanser 23

Fatigue er blant de vanligste MS-symptomene. Rundt 80% rammes og over halvparten beskriver symptomet som det mest plagsomme. 1 ) Vi lever i et samfunn der energi verdsettes høyt. Når energinivået forandrer seg kan konsekvensene bli store både for personen det gjelder og de rundt.

Fatigue er viktig både å forstå- og bli møtt med forståelse for.

Mangler du energi står du i fare for å komme bakpå med arbeidsoppgaver.

Fatigue er årsaken til at mange faller utenfor arbeidslivet. På hjemmefronten kan det bli nødvendig å omfordele ansvarsområder og gjøre nye prioriteringer.

Mange forteller om konstant dårlig samvittighet for ikke å kunne følge opp sine nærmeste slik de skulle ønske. Fatigue kan dessuten føre til at du går glipp av hyggelige aktiviteter som ellers ville gitt deg påfyll og ny energi.

Konsekvensene kan bli store for økonomi, hverdagsrytme, trivsel, ansvarsområder og identitet. Hvem er du hvis du ikke orker å gjøre ting som er viktige for deg?

Fatigue kan gjøre det vanskeligere å håndtere andre MS-symptomer. Balanseproblemer, synsvansker og vannlatingsproblemer er energikrevende nok i seg selv. Jo flere slitsomme symptomer, desto mer verdifult blir det å ha ekstra energi å kompensere med. Hva da, når det nettopp er energien som blir knapphetsressursen? I denne brosjyren kan du lære mer om fatigue, hvordan det kan oppleves, hva det kan skyldes og hva du kan gjøre for å leve bedre med det.

Hva er fatigue?

Fatigue kan defineres som en subjektiv mangel på fysisk og/eller mental energi som oppleves av personen eller registreres av omgivelsene.2 ) Det finnes ingen blodprøver eller hjernebilder som kan vise hvor høy grad av fatigue du har, hvor mye den har endret seg siden forrige måned eller om Lises fatigue er verre enn Per sin. Likevel er fatigue akkurat like ekte og betydningsfullt som andre og mer synlige symptomer. Årsakene til fatigue er som oftest mange, sammen satte og vanskelig å få oversikt over.

Det er nyttig å skille mellom primær fatigue som skyldes sykdomsaktivitet og sekundær fatigue som kommer som en konsekvens av andre MS-symptomer. Eksempler på kilder til sekundær fatigue er smerter, vannlatingsproblemer, søvn vansker, sanseforstyrrelser og spasmer. I tillegg kommer de andre tingene som ikke nødvendigvis har sammenheng med MS, men som også tapper deg for energi. Eksempler her er annen sykdom, vitaminmangel, bivirkninger av medisiner, bekym ringer, nedstemthet, depresjon, ugunstig måltids rytme og inaktivitet.

Hvordan kan fatigue oppleves?

Fatigue kan ramme kropp, tanker eller begge deler. Det kan gjøre det vanskelig å komme i gang med ting eller fortsette med det du gjør. Du føler en utmattelse som ikke står i forhold til det du har holdt på med. Du kan kjenne deg helt utslitt etter en time i middagsbesøk eller våkne like sliten som da du gikk og la deg. Noen forteller at de kan våkne etter en lang natts søvn med en følelse av å ha løpt maraton. Ofte beskrives fatigue som uttalt trøtthet eller utmattelse. Noen forteller om en følelse av å ha «bomull i hodet» eller at «omgivelsene fader bort». Det blir vanskelig å konsentrere seg og slitsomt å fullføre tankerekker.

Tyngdefølelser i kroppen er også vanlig å oppleve. Intensiteten kan variere fra bare litt plagsomt til at du blir så sliten at du må hvile før du forlater bilen etter kjøreturen eller at det kjennes uoverkommelig å smøre seg en brødskive.

Et stort problem med fatigue er at det er så uforut sigbart. Variasjonene kan være store fra person til person og fra dag til dag. Dessuten kan energinivået endre seg gjennom dagen. Selv om mange forteller at de er mest opplagt om morgenen er det ikke slik for alle. Uforutsigbarheten gjør det vanske lig å planlegge. Hvorfor er jeg så sliten i dag til tross for at jeg har lagt meg tidlig hele uken, spist sunt og gjort «alt riktig?» Når du ikke får gjennomført det du hadde planlagt står du dessuten i fare for å bli misoppfattet som lat eller uinteressert.

Hvem kan oppleve fatigue?

Fatigue er ikke unikt for MS, men vanlig også for eksempel ved kreft, depresjon og inflammatorisk tarmsykdom. Det kan også ramme personer uten sykdom og forekommer ofte hos gravide.3-6) Når det gjelder fatigue ved MS er det funnet en sammenheng mellom MS-relatert fatigue og MS-lesjoner i noen spesifikke hjerneområder.7)

Kan du ikke bare ta deg sammen?

Hva fatigue ikke er

Fatigue er ikke det samme som latskap. Personer med MS kan selvsagt, i likhet med alle andre være late en gang i blant, men fatigue er noe annet. Et fatigueproblem lar seg derfor ikke løse ved «motivasjonstaler» eller «moralprekener». Tvert imot: Fatiguemestring handler om å finne frem til realistiske krav og gode prioriteringer heller enn å forsøke å strekke seg mot det urealistiske.

Fatigue er ikke det samme som vanlig slitenhet. Når noen påstår at de «skjønner akkurat hvordan du har det, for de har også følt seg helt utslitt i det siste» kan det hende de trenger informasjon om hva fatigue faktisk innebærer. Selv om slike utsagn kan være godt ment og det kan være fint å vite at også andre strever, er det viktig med respekt for nyanse forskjellene mellom slitenhet og fatigue. Enhver person vil garantert føle seg daff etter et par uker på sofaen med dårlig inneklima, soving på dagen og inntak av junk-food. Det er fullt mulig for hvem som helst å «hvile seg inn i slitenhet». I motsatt fall kan en person som lider av fatigue, urettferdig nok føle seg enda mer daff etter å ha fulgt alle livsstils råd til punkt og prikke. Nå betyr ikke dette at livsstilsråd er unyttige. Det betyr bare at du fortjener å bli møtt med forståelse for at det ikke alltid er tilstrekkelig å «gjøre ting riktig og leve sunt». Når det gjelder den delen av fatiguen som ikke lar seg fikse med tiltak, er det viktig med forståelse. Dessuten er det nyttig med en

«plan B» til bruk i tilfeller der fatiguen fratar deg muligheten til å gjennomføre det du hadde planlagt. Fatigue er dessverre ikke noe du kan få fullstendig kontroll over, eller som vil fordufte «hvis du bare tar deg sammen». Mange forteller at det er nettopp det de gjør, dag etter dag, år etter år. Selv om vi håper rådene i brosjyren kan bidra til å gjøre hverdagen enklere, handler fatiguemestring også om å akseptere at behov for energiøkonomisering med all sannsynlighet vil være en vedvarende del av det å leve med MS. God innsikt i fatigue, både hos deg selv og dine nærmeste, gjør det lettere å finne frem til gode tilpasninger.

Hva kan jeg gjøre noe med?

Om behandling, håndtering og forståelse

Fatiguemestring handler om å finne frem til gode løsninger slik at hverdagen blir mest mulig håndterbar. Selv om det ikke finnes noen vidunderkur, finnes mange gode råd som kan gjøre hverdagen bedre.

Fordi fatigue vanlivis har mange ulike årsaker kreves vanligvis mange ulike løsninger. Utfordringen er å vite hvor du skal begynne, samt unngå å kaste bort energi på råd som ikke fungerer.

Start med å sette deg grundig inn i hva som gjør akkurat deg sliten.

Til hjelp for å skaffe oversikt har vi laget en «fatiguemeny» der du kan krysse av for ting som du tror påvirker ditt energinivå.

Deretter kan du «forsyne deg i tiltaksbuffeten» ved å lese om forslagene til tiltak som passer best med dine behov.

Hvis du har mange kryss på listen anbefaler vi at du prioriterer. Hva haster det mest å komme i gang med? Hva kan vente til senere? Ser det ut som noen av tiltakene er enklere å lykkes med slik at du raskt kan få satt i gang bedring?

Fortell andre hvordan du har det og hvordan de best kan ta hensyn. Marker gjerne avsnittene som er mest relevante for deg og vis brosjyren til de du ønsker skal forstå.

Kryss av for det som er relevant for deg. Deretter kan du «forsyne deg i tiltaksbuffeen» seinere i heftet ved å lese mer om det du har krysset av for. Gå gjerne igjennom denne menyen sammen med noen som står deg nær.

FATIGUEMENY

DETTE TAPPER MEG FOR ENERGI

Smerter og annen støy fra kroppen

Kroppen er tyngre å håndtere

Inaktivitet

Mangel på jern eller vitaminer

Lavt blodsukker eller ujevn måltidsrytme

Søvnproblemer

Vannlatingsproblemer

Mage/tarmproblemer

Bivirkninger fra legemidler

Nedstemthet, bekymring og psykiske helseplager

Kognitive utfordringer Støy

Konflikter/Andre forstår meg ikke

Varme

At det er seint på dagen

Tidspress, stress og krav

Økonomiske utfordringer

Andre ting:

Tiltaksbuffet

Smerter og annen støy fra kroppen Smerter og slitenhet kan forverre hverandre. Smerter kan ha like sammensatte årsaker som fatigue. For eksempel kan de skyldes MS-lesjoner, ugunstig muskelbruk, inaktivitet og stress. Ta smerteproblemer opp med legen eller fysiotera peuten slik at dere sammen kan finne ut hvorfor du har vondt og hva som kan hjelpe.

Mange med MS plages av såkalte parestesier. Det er sansefornemmelser i huden som ikke skyldes ytre påvirkning. Eksempler er stikking, bren ning, kløe, varme/kuldefornemmelse, nummenhet eller «mauring». «Støy» fra parestesier kan påvirke konsentrasjon og gjøre deg sliten. Ulike former for synsvansker er vanlig ved MS. Noen vil ha opplevd betennelse på synserven og redusert skarpsyn, mens andre kan ha vansker med å fokusere blikket. Husk at synsproblemer også kan ha andre årsaker enn MS. Kanskje det er på tide å sjekke om du har behov for briller eller justere brillestyrken? Ser du godt sparer hjernen energi som ellers ville gått med til mysing eller annen kompensering.

Kroppen er tyngre å håndtere

Mens andre kan tillate seg å slå av en prat på rusleturen, må mange med MS bruke alle sine krefter på bevisst planleging av hvert eneste steg. Mens noen ikke tenker på annet enn å nyte maten, må enkelte med MS konsentrere seg om hver eneste munnfull for ikke å sette maten i vrangstru pen. Dette er bare to eksempler på hvordan MS kan føre til at kroppen jobber på en mer energikrevende måte fordi den ikke lenger «går på autopilot». Husk at det er lettest å konsentrere seg i rolige omgivelser. Vurder å vente med praten til dere har satt dere ned

Fysioterapeuter, ergoterapeuter og logopeder kan gi gode råd om hvordan kroppen kan brukes på

Inaktivitet

Fysisk aktivitet er det nærmeste vi kommer en vidunderkur. Forskning har vist at det ikke bare er viktig for kroppen, men også for psykisk helse, tenking og hukommelse.

Tidligere fikk personer med MS høre at de ikke skulle trene. Nå anbefales man å trene jevnlig og holde seg fysisk aktiv. Ett unntak er at hardtrening frarådes i forbindelse med attakker.

Forebygg onde sirkler der frykt for fatigue gjør at du «hviler deg inn i mer fatigue».

Klart det er krevende å komme seg opp fra sofaen når du er sliten, men dersom du stadig velger bort trening og fysisk aktivitet svekkes kondisjonen, muskelstyrken og humøret påvirkes. Risikoen for depresjon øker. Siden depresjon stjeler både energi og motivasjon er dette det siste du trenger når du allerede plages av fatigue. I tillegg kan inak tivitet føre til flere smerter og dårligere fordøyelse, som sammen med den dårligere formen gjør deg enda mer sliten og fortvilet.

Unyttige responser

Jeg gjør så godt jeg kan. Aktivitet er ikke farlig.

«Litt er bedre enn ingenting»

Gir opp. Tør ikke være aktiv. « Det nytter ikke »

Opplevelse av fatigue

Nyttige responser

Men skal du ikke lytte til kroppen når den skriker at den er utslitt? Mens tretthet er et signal om at du trenger hvile, kan fatigue noen ganger være et signal for at du har hvilt for mye. Det er ikke enkelt å skille de to, men det kan hjelpe å tenke igjennom hvor mye du har hvilt og hvor aktiv du har vært de siste dagene. Kunsten er å holde seg så aktiv som mulig slik at kondisjon, muskelstyrke og mestringstro opprettholdes. Spør gjerne helsepersonell om råd.

Er det vanskelig å komme i gang med trening?

• Start i det små. Du trenger ikke løpe maraton eller melde deg inn i treningsstudio. Reis deg opp fra sofaen, gjør noen enkle øvelser, ha treningsmatten liggende under stuebordet (og bruk den), ta trappen i stedet for heisen, gå av bussen et stopp for tidlig, gjør bekkenbunnstrening i bilen når du venter på rødt lys eller ta deg en rusletur når du venter på barn som er på fritidsaktiviteter.

• Prøv å la tanker av typen «Det er ikke vits i» erstattes av «Jeg fikk da til noe», «Alt hjelper», «Det føles bedre etterpå» eller «Selv om jeg ikke trener så lenge så knuser jeg i allefall de som ligger på sofaen».

• Velg en treningsform som du synes er gøy. Skaff deg gjerne treningspartnere. Det er vanskeligere å avlyse en økt dersom du vet at noen venter på deg.

• Gi deg selv belønning for gjennomført treningsøkt.

• Be fysioterapeuten om hjelp til å skreddersy et treningsprogram som passer til deg.

• Spør legen eller fysioterapeuten din om når det er trygt å gjenoppta trening etter et attakk.

Prøv å unngå å «gå på en energismell» på dager der du endelig har overskudd. Selv om det er fristende å få gjort unna arbeid når du endelig klarer det, er det vel så viktig å unne seg hyggelige opplevelser. Det er disse som øker livskvaliteten og kanskje får de også opp energinivået?

Mangel på jern eller vitaminer

• Dette kan undersøkes ved blodprøver hos fastlegen. For personer med MS er det særlig viktig å passe på D-vitaminnivået.

• Legen kan også undersøke om helseplager kan ha andre årsaker enn MS. Husk at alt skyldes ikke MS.

Lavt blodsukker eller ujevn måltidsrytme Lavt eller sjeldent matinntak fører til lavt blod sukker, som i sin tur kan redusere konsentrasjon, motivasjon og energi. Med lite energi er det lett å «komme bakpå» slik at det blir «et ork» både å få handlet og tilberedt mat. Det er lett å havne i onde sirkler der matinntaket er på det laveste når du trenger det som mest.8-9) Kjennes kravet om å spise sunt uoverkommelig? Husk at sunt kosthold ikke nødvendigvis er det samme som å spise perfekt eller holde seg til strenge dietter. Vanligvis er det mer enn godt nok å få i seg vanlig mat til vanlige måltider. Første og viktigste steg er å få etablert en jevn måltidsrytme. Blodsukkeret holdes da mer stabilt. Dine naturlige sult og metthetsfølelser vekkes og det blir lettere å spise passe mengde.

Kanskje energien du får i deg gjør det lettere å planlegge neste måltid?

Kjennes det uoverkommelig å spise i det hele tatt? Start med små, hyppige måltider. En neve nøtter eller en halv banan kan være et fint alternativ når du bare orker å spise litt. Dessuten krever de lite tilberedelser. I butikkene finnes mange gode ferdigmatprodukter som er like sunne og gode som hjemmelaget mat. Mange matvarekjeder har også tjenester der du kan bestille på nett og få varene levert på dør. Apoteket har energidrikker som sikrer at du får i deg alt du trenger på dager der du ikke orker tanken på å tilberede mat. Husk å få i deg nok drikke. For lavt væskeinntak øker blant annet sannsynligheten for forstoppelse, hodepine, konsentrasjonsvansker – og slitenhet.

Søvnproblemer

Tenk igjennom hva som påvirker din søvn. Ta grep der du kan.10)

• Kroppen krangler (smerter, restless legs, må opp for å tisse…).

• Kvernetanker (se avsnittet om nedstemthet, bekymring og psykiske helseplager).

• Ubehag på soverommet (feil temperatur, dårlig luft, ukomfortabel dyne/madrass, støy…).

Etabler en god døgnrytme:

• Stå opp til samme tid hver dag, selv om du er trøtt. Hvis du ikke orker å stå opp med en gang kan du se om det hjelper å lese morgennyhetene på mobilen på full lysstyrke. Hva med å ha en termos kaffe og en energibar stående klar på nattbordet?

• Prøv å unngå å sove på dagtid. Finn et alternativ til middagsluren eller hold den kortere enn 20 minutter.

• Oppsøk dagslys på formiddagen. Dersom du ikke kommer deg ut kan en dagslyslampe være et alternativ.

«Gå inn for landing» før du legger deg:

• Demp lyset.

• Legger du til side mobiltelefonen unngår du skarpt lys og slipper å la deg stresse av innkommende meldinger.

• Hold deg til rolige aktiviteter (les bok, legg puslespill, kos deg med kunst eller håndarbeid, lytt til rolig musikk, gjør avpenningsøvelser).

• Unngå koffeinholdig drikke (kaffe/cola/noen typer te) og tunge måltider seint om kvelden.

Trivsel på soverommet

• Sengen skal kun benyttes til hvile og sex. Ikke la soverommet blir en «grublesone».

• Hvis kvernetanker holder deg våken om natten: Tenk på noe hyggelig eller kjedelig (Hvordan så det ut der du ferierte sist? Hvor mange fuglearter kan du navnet på?)

• Hvis kvernetankene ikke gir seg: Stå opp, gjør noe rolig/kjedelig i dempet belysning og vend tilbake til sengen når du er trøtt.

• Mange har nytte av å ha en skrivebok liggende på nattbordet der de kort noterer stikkord til kvernetankene. Du kan også bruke fantasien og se for deg at du putter kvernetankene i «en bekymringsboks». Slik forteller du hjernen at «Dette er viktig, men jeg skal ikke tenke på det nå». Åpne skriveboken/bekymringsboksen på et avgrenset tidspunkt på dagtid der du har tid til å tenke fornuftig igjennom bekymringene. Kanskje viser det seg at det som kjentes uoverkommelig i natt egentlig er en bagatell? Eller kanskje ikke? En våken hjerne trengs for å ta fatt i problemer.

Vannlatingsproblemer

På dagtid krever det energi å stadig måtte fore bygge uhell, lete etter toaletter og stå i toalettkø. Tissing om natten kan gi avbrudd i søvnen.

Urinveisinfeksjoner er vanlig ved MS og kan virkelig tappe deg for energi.

• MS-sykepleier, nevrolog, fysioterapeut og uroterapeut har gode råd.

Mage/tarmproblemer

• Etabler en god måltidsrytme (Se avsnittet om lavt blodsukker).

• Få i deg nok fiber.

• For lavt væskeinntak kan føre til forstoppelse. Det kan også gjøre deg slapp og ukonsentrert. Gjør det til en god vane å ha vannflasken/vannglasset lett tilgjengelig.

Bivirkninger fra legemidler

En del av medisinene som brukes mot spasmer, kroniske smerter og urinveisplager, kan ha fatigue og tretthet som bivirkninger. Det kan være lurt å diskutere dette med fastlegen eller nevrologen din. Kanskje finnes det andre medisiner som har en annen bivirkningprofil.

Nedstemthet, bekymring og psykiske helseplager Nedstemthet, sorg, bekymringer og skam er naturlig å oppleve når du ikke får gjort det du vil gjøre eller vært den du vil være. Ha respekt for at sorg kan ta tid og at ikke alle problemer har noen enkel løsning. Kunsten er å gi sykdommen den oppmerksomheten som er nødvendig, men samtidig ikke mer enn den fortjener. Kunsten er dessuten å komme ut av deprimerende passivitet og over i aktiv mestring. I møte med bekymringer kan det være nyttig å reflektere over: Er dette noe jeg kan få gjort noe med, eller er dette noe jeg må godta og bli møtt med forståelse for? Angst og depresjon er vanlig i befolkningen og enda vanligere for personer med MS. Nedsatt energi er et kjernesymptom ved depresjon. Bedring i depresjon kan derfor gi bedring i energinivå. Depresjon kan forsterke fatigue og i tillegg gjøre det vanskelig å ta grep. Bedring i psykiske helseplager gir bedring i energinivå.12)

Ønsker du hjelp eller noen å snakke med?

• Ta psykiske helseplager opp med fastlegen.

• Mange får god hjelp i kommunal psykisk helsetjeneste.

• Mistenker du depresjon eller angst kan du be fastlegen henvise deg til et DPS (Distriktpsykiatrisk senter som er en del av spesialisthelsetjenesten).

• Ring en «likeperson» som har MS. Telefonnumre finnes på MS-forbundets nettsider.

Kognitive utfordringer

Vi bruker våre kognitive funksjoner når vi håndterer informasjon. Vi konsentrerer oss, lærer, tenker, løser problemer, planlegger, husker og kommuniserer.11 )

Drøyt halvparten med MS har kognitive utfordringer. De varierer fra person til person og kan forverres midlertidig i forbindelse med attakker.

Vanlige kognitive utfordringer ved MS:

• Du trenger lengre tid og mer ro rundt deg når du skal konsentrere deg.

• Det er vanskelig å konsentrere seg om flere ting samtidig. For eksempel kan det være vanskelig å følge med på samtaler når flere er til stede.

• Det blir tyngre å lære nye ting og vanskeligere å huske.

• Det tar lengre tid å komme på riktig ord eller navn.

• Planlegging og organisering blir mer krevende. Eksempelvis kan det virke overveldende å skulle pakke til ferien eller holde oversikt over når barna skal hentes og bringes til fritidsaktiviteter.

Fordi kognitive utfordringer ikke så lett kan ses av andre, omtales dette ofte som «usynlige» symptomer. Mange opplever at de blir overvurdert på bakgrunn av gode resultater og at andre ikke forstår hvor mye energi det de presterer koster.

Kognitive utfordringer er energikrevende. Du kan spare energi på å gjøre omgivelsene «kognisjonvennlige» ved å:

• Ha det rolig og ryddig rundt deg (les mer i avsnittet om støy).

• Legge til rette for oversikt og forutsigbarhet: Velg ett sted der du noterer og sjekker avtaler. Bruk for eksempel mobilkalender med alarm, oppslagstavle, kalenderbok eller gule lapper. Lag gode rutiner for når avtalene skal noteres og sjekkes. Planlegger du for en uke av gangen kan du se hvordan avtaler fordeler seg over tid og det blir lettere å planlegge hviletid.

Kognisjonsvennlige omgivelser er fatiguevennlige.

Begrens rot («visuell støy»):

• Omgi deg med færrest mulig eiendeler.

• Rydd bort det du ikke trenger. Kan noe selges eller gis bort til et veldedig formål?

• Vær kritisk til hvilke nye ting som passerer dørstokken.

• Ha kun nødvendige klær og gjenstander i de skuffene og skapene du bruker daglig.

• Sorter klær på en oversiktlig måte (f.eks. etter kategori, årstid og farge).

• Sørg for å ha ryddige overflater å hvile blikket mot.

• Sett deg slik at du ser den du snakker med mot en rolig bakgrunn.

• Kom i gang med rydding: Ikke tenk at du skal få gjort alt på en gang. Lag en langsiktig plan. Start med det som vil skape størst trivsel. Ønsk deg «gavekort på ryddehjelp» til jul og sett av tid til å etablere gode systemer.

• Sats på rydderutiner og oppbevaringsløsninger som er realistisk å opprettholde.

• Gjennomsiktige, firkantete bokser er greie å stable og du slipper å åpne dem for å finne ut hva som er inni. Bruk sprittusj til å skrive hva som er innhold i boksene som ikke er gjennomsiktige.

• Lag «din egen journal» der du oppbevarer epikriser og innkallinger.

Begrens bråk:

• Skru av tv når du ikke ser på.

• Lukk dører og vinduer.

• Sett mobiltelefonen på lydløs.

• Reserver deg mot telefonsalg.

• Skaff deg «ikke forstyrr»-skilt.

• Bruk ørepropper.

Konflikter / Andre forstår meg ikke Konflikter kan ha mange årsaker. Å finne frem til gode løsninger krever fleksibilitet. Jo mer sliten man er desto vanskeligere er det å være fleksibel. Har konfliktene sammenheng med at andre ikke forstår hvordan du har det? Kanskje det ville hjulpet dersom de forsto fatigue og andre usynlige symp tomer bedre?

Fatigue og andre usynlige symptomer kan være vanskelig nok å forstå for den som kjenner det på kroppen. Enda vanskeligere kan det være for de rundt. Øv deg på å fortelle andre hvordan du har det og hvordan de best kan ta hensyn. Eksempler på standardfraser som kan brukes for å hjelpe andre å forstå:

• På grunn av MS plages jeg av fatigue. Det gjør at jeg noen ganger blir utmattet selv om jeg lever sunt og gjør alt riktig.

• Selv om jeg ser frisk og opplagt ut er fatigue både ekte og plagsomt. Husk at du ikke ser meg på de tyngste dagene, når jeg ikke orker å ordne meg eller trekke fra gardinene.

• Som en klok person pleier å svare når folk påpeker at hun ikke ser syk ut, «MS har aldri vært noen ansiktssykdom».

• Formen varierer og den er uforutsigbar. Noen ganger fører fatiguen til at jeg må avlyse avtaler på kort varsel. Jeg forstår at det er leit for de som stoler på meg og min innsats. Aller leiest er det for meg selv. Jeg vil så gjerne delta og være til nytte.

For å forebygge/få hjelp til konflikter i familien anbefales parkurs. Man kan også søke hjelp hos familievernkontor.

Varme

Mange opplever forverring i fatigue ved varme. Det finnes kjøleplagg til bruk på varme dager. En kald dusj eller kaldt vann i ansiktet eller på hender/føtter kan også være til hjelp. Hold innetemperaturen kjølig.

At det er seint på dagen

Mange er minst plaget av fatigue om morgenen, men dette varierer. Legg konsentrasjonskrevende arbeidsoppgaver på tidspunkt der du er mest opplagt. Hvis du er «mest sliten i hodet», kan en rusletur kanskje ha bedre effekt enn en middagslur.

Tidspress, stress og krav

Mange med MS må bruke lengre tid og mer energi på oppgaver og aktiviteter. Du kan også ha behov for å fordele oppgaver utover dagen eller uken slik at du får hvilt ut og ladet opp.

• Har de du omgås forståelse for dette?

• Er du raus nok med deg selv til å senke kravene? Eller kjemper du stadig en kamp for å bli minst like god som før?

Det er tungt å akseptere at energinivået ikke er det samme som før. Jo bedre du forstår din fatigue og jo mer du og dine nærmeste aksepterer den, jo lettere blir det å legge realistiske planer. Hvis du stadig planlegger utfra «ditt tidligere høye energinivå», står du i konstant fare for å «gå på en energismell».

• Skaff deg oversikt over din energibruk. Skriv ned det du vanligvis gjør i løpet av en vanlig dag og en vanlig uke. Marker hvilke aktiviteter som gir deg energi, hvilke som er nøytrale og hvilke som tapper deg for energi.

Hvilke tanker gjør du deg når du ser hva du bruker tiden til? Kan noen aktiviteter droppes eller gjøres på en enklere måte? Er det noe du ønsker å gjøre mer av?

• Sorter mellom oppgaver du MÅ gjøre (f.eks. skaffe mat), BØR gjøre (luke blomsterbed eller støvsuge) og HAR LYST TIL å gjøre (spille gitar, lese bok eller gå tur med en venn). Sett opp en ukeplan der du sikrer minst en LYST-oppgave per dag før du fordeler MÅ-oppgavene utover uken. Kanskje noen av MÅ-oppgavene kan delegeres? BØR-oppgaver kan du eventuelt gjennomføre på dager der du har tid og energi til det, men ikke la de gå ut over LYST-oppgavene. BØR-oppgaver har forresten enten en tendens til å forsvinne av seg selv (snøen legger seg etter hvert på bedene som aldri ble lukt) eller å gå over i kategorien MÅ-oppgaver. Det kommer til et punkt der gulvet må støvsuges. Hvis du ikke orker støvsuging selv kan du kanskje be om hjelp eller vurdere å skaffe deg en robotstøvsuger?

• Sett opp en realistisk aktivitetsplan, gjerne for en uke av gangen. Husk å legge inn pauser og hviletid både før, under og etter aktiviteter. Ta pause før du blir sliten og gjennomfør de pausene du har planlagt. Allier deg gjerne med en venn eller kollega som kan minne deg på å ta deg en hvil. Du kan også legge inn pausetid med alarm på mobilkalenderen.

• Hva med å innnføre «siesta»?

• Gjør det til en vane å ha klar en «Plan B» for situasjoner der fatiguen plutselig melder seg. Kan noen ta overta dine oppgaver? Kan du være til stede kortere tid? Finnes et egnet sted for hvilepauser? Kan du delta digitalt fremfor ved fremmøte? Kan du bli sittende når du har ordet?

• Lær deg å si nei. Før du svarer, still følgende kontrollspørsmål: Ville du rådet en god venn i din situasjon til å si ja? Hva vil innsatsen koste deg? Hvor lenge må du lade opp? Hvor lenge må du hvile etterpå? Hvilke fordeler har du av å si ja?

• Har du dårlig samvittighet fordi du ikke får tatt ungene med på ski? Tenk gjennom: Er det egentlig skituren som er viktigst for barna? Eller at du tar deg tid til å være til stede sammen med dem? Å se film eller bygge lego sammen kan være nettopp det de ønsker seg mest av alt. Det fratar ikke deg sorgen over det du ikke fikk gjort og den du ikke fikk vært, men kanskje det kan gi litt trøst rundt at dette er din sorg og at den ikke rammer barnet?

Øknomiske utfordringer

Det kan være vanskelig å finne frem til hvilke rettigheter en har når en får en kronisk sykdom som MS. Det er alltid funksjonsnedsettelsen som følge av sykdom som utløser rettigheten, ikke diagnosen i seg selv. Så fatigue sammen med andre symptomer kan utløse ulike tiltak.

Mange erfarer at de har redusert arbeidskapasitet i kortere eller lengre tid, eventuelt for alltid. Det kan selvfølgelig gi utfordringer i forhold til økonomi. Du kan finne gode råd for hva du selv kan gjøre

for å avhjelpe en vanskelig økonomisk situasjon på Nav.no. Du kan også få generelle råd over telefon ved å ringe NAV økonomi og gjeldsrådgivning. Nav, sykehussosionomer, rådgivningstjenester og andre kan gi deg råd om dine rettigheter og muligheter.

Om du er i arbeid, kan enkle midler som individuell tilrettelegging på arbeidsplassen og parkeringstil latelse for forflytningshemmede medvirke til at du kan stå lenger i arbeid.

DETTE GIR MEG ENERGI

Tilberede eller spise et godt måltid

Synge, spille eller høre på musikk

Gå tur

Trene

Lese eller høre lydbok

Legge puslespill

Gaming

Se en god film / serie

Ring en venn

Dra på besøk / gå på kafé / invitere venner

Gå på konsert / teater/kino

Male / drive med kunstprosjekter

Yoga / meditasjon

Andre ting:

Referanser

1) Manjaly Z.M, Harrison N.A, Critchley, H.D, Do C.T, Stefanics G, Wenderoth N, Lutterotti A, Muller A and Stephan K.E .(2019).

1) Pathophysiological and cognitive mechanisms of fatigue in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. Jun; 90(6).

1) 642-651. doi: 10.1136/jnnp-2018-320050. Epub 2019 Jan 25.

2) Celius E, Lundemo S, Smedal T, Skår AB. Norsk MS-veileder. Fatigue (utmattelse) 3.5. Hentet 01.12.21

1) Tilgjengelig fra: https://msveileder.no/artikkel/75/fatigue-utmattelse

3) Bower J.E. (2014). Cancer-related fatigue—mechanisms, risk factors, and treatments. Nat. Rev. Clin. Oncol. Oct11(10):597-609

1) Doi: 10.1038/nrclinonc.2014.127

4) International Classification of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision (ICD.10).

5) Nocerino A, Nguyen A, Agrawal M, Mone A, Lakhani K and Swaminath, A. (2020).

1) Fatigue in Inflammatory Bowel Diseases: Etiologies and Management. Adwances in Therapy. 37 (97–112).

6) Cheng CY, Chou YH, Wang P, Tsai JM, Liou SR. Survey of trend and factors in perinatal maternal fatigue.

1) Nurs Health Sci. 2015;17:64–70. doi: 10.1111/nhs.12149

7) Fleischer V ,Ciolac D et al. Subcortical Volumes as Early Predictors of Fatigue in Multiple Sclerosis

1) Ann Neurol 2021 Dec 30. doi: 10.1002/ana.26290. Online ahead of print.

1) Tilgjengelig fra :https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34967456/

8) Helsedirektoratet: www.helsedirektoratet.no.(internett) Oslo: Helsedirektoratet; Oppdatert 24.10.2016 Hentet 01.012.2021

1) Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/kostradene-og-naeringsstoffer

9) Bergvatn TA, Bekken H, Moen SM. Kostråd og oppskrifter Utgave 1.Hakadal: Ms senteret i Hakadal; 2018. s. 24 Hentet 01.12.2021

1) Tilgjengelig fra: https://www.mssenteret.no/sfiles/51/48/2/file/kostholdsbrosjyre-2021.pdf

10) Bjorvatn, Bjørn. Søvnproblemer -hvordan

1) Hentet 01.12.2021

Bergen; Sovno , Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer; 2016. s.16

1) Tilgjengelig fra : https://helse- bergen.no/seksjon/sovno/Documents/202%204127_sovno_Søvnproblemer_hvordan%20skal%20de%20behandles%

1) 202spalter_220819.pdf