Mijn nierfunctie was nog maar 8% Mijn broertje wilde me graag een mooie nier geven
Voorwoord 4
Van de voorzitter c.s. 5
Elfstedenkoorts: Erik Wijtsma 6
Voorbereidingstochten 9
Dagboek dag 1: De heenreis 10
Interview: Ruud Pronk 12
Mijn verhaal: Gerrit Willems 15 Dagboek dag 2: Dag Der Gewenning 18
De Toppers 20
Over Hans en fietsen: Petra van der Veen 22 Groepsfoto 24
Dagboek dag 3: The Day Before 26
Interview: Sandra Pijpker-Adema 30
Mijn verhaal: Jojanneke Smeenk 33 Dagboek dag 4: D-Day 36
Mijn verhaal: Sandra Veen 40
Mijn verhaal: Sandra Schouten 42 Dagboek dag 5: En retour 42
Mijn verhaal: Robert Kilsdonk 44
Sponsor worden 46
Sponsoren bedankt! 47
De vorige editie van 2019 lijkt voor mij als de dag van gisteren. En toch zijn er alweer 3 jaren sedertdien verstreken. Toen ging het gebeuren van de beklimming van de Mont Ventoux nog door het leven als Transplantoux. We deden dat in samenwerking met de Universiteit van Leuven, maar omdat de organisaties dit jaar niet meer gezamenlijk optrekken is deze naam vervangen door de naam van de cycle club Give&Live van de Stichting Donerik&Friends. Inhoudelijk is aan het fenomeen rondom de Mont Ventoux weinig veranderd, noch aan de inhoud van ons magazine. In deze editie staat dus de beklimming van 25 juni 2022 centraal, met alles eromheen: de voorbereidingstochten, de persoonlijke verhalen van getransplanteerden en van andere bij dit project nauw betrokken medeklimmers. De heenreis, het verblijf en de terugreis staan beschreven in het DAGBOEK, voor de veelal aangrijpende persoonlijke verhalen van en over getransplanteerden verwijs ik naar de rubriek 'Mijn Verhaal' en 'Interview'. Voor eerdere verhalen verwijs ik graag naar de website giveandlive.nl waar in de rubriek PERSOONLIJKE VERHALEN, maar ook in de diverse Nieuwsflitsen meer aangrijpende verhalen zijn te lezen. Maar ook de voorstelrondjes van onze vrijwilligers en onze fantastische catering.
Ook dit jaar was de beklimming weer een successtory. De deelnemers hebben hun doelen niet alleen allemaal bereikt, er is ook veel betrokkenheid, smart en liefde gedeeld, met als gevolg dat men met een indrukwekkende ervaring rijker, tevreden en met een blij gemoed weer huiswaarts is gegaan. In 2024 gaan we voor de volgende editie! Intussen is het streven de vrijwilligersstructuur verder te professionaliseren. Maar daarover later meer. Tenslotte wil ik allen die een bijdrage aan dit magazine hebben geleverd van harte bedanken en wens ik alle lezers veel leesplezier!
Door allerlei bijzondere omstandigheden is de weg naar editie 2022 anders verlopen dan bij voorgaande edities. De nadrukkelijke aanwezigheid van Covid heeft er vorig jaar voor gezorgd dat editie 2021 moest worden uitgesteld naar 2022. En aan dat voornemen kon pas in maart 2022 een definitief ‘GO’ worden gegeven. Met als gevolg een wat korte aanlooptijd. Gelukkig is het de meeste deelnemers gelukt om te blijven fietsen en fit te blijven, dit ondanks allerlei beperkingen die Covid heeft weten op te werpen. Wij fietsen, terwijl de meeste sportfaciliteiten in Nederland op slot gingen…
Inmiddels hebben wij, als GIVE&LIVE ruim 100 leden aan het fietsen gekregen en daar zijn we best een beetje trots op. Het is ons opgevallen dat veel GIVE&LIVE-leden altijd ‘in beweging’ zijn en optimistisch blijven, zelfs al zit het wel eens wat tegen. Zo hebben we elkaar in perioden, waarin groepsactiviteiten uit den boze waren, toch weten te motiveren, onder meer via de app. En toen het weer mocht leek de saamhorigheid juist sterker en de groep zelfs fitter dan ooit. Daarbij de positief gestemde medische buddy’s, sponsoren en overige vrijwilligers. Zonder deze mensen zou ons fietsproject niet mogelijk zijn. De verbinding patiënt, medische (revalidatie) wereld, en wetenschap is inmiddels gemaakt en dit hopen we de komende jaren door te ontwikkelen.
Dat niet ieder lid de Mont Ventoux op fietst of soms een langere aanloopperiode nodig heeft is helemaal geen dilemma; het proces, de eigen prestatie en een gezonde levensstijl zijn belangrijker dan het fietsen naar de top. Wat wij als fietsclub doen draagt bij aan een gezonde levensstijl en is voor velen een kruispunt in zijn of haar leven. De één gaat na het evenement nog 20 kilo afvallen, de ander gaat trouwen en geeft aan zwanger te willen worden en voor nog weer anderen wordt het gezien als de afronding van een zware periode.
Op 25 juni haalde trouwens iedere deelnemer in deze editie met GIVE & LIVE ruimschoots zijn persoonlijke doel: de kale berg werd immers getrotseerd. Veelal unieke prestaties, menigeen steeg boven zijn of haar persoonlijke doel uit.
We zijn trots op de tweede uitgave van dit magazine. Voor de inhoud: zie het voorwoord. Ons magazine laat zien dat voor orgaanontvanger en donoren niets vanzelfsprekend is en de weg naar de top indrukwekkend. Naast de unieke prestaties kijken we ook terug in de tijd en denken daarbij aan wijlen André, Frits, Hans en Jacob die in gedachten bij ons waren. Het is goed te melden dat nieuwe vrijwilligers zijn opgestaan, zodat we wat we doen kunnen borgen. Speciale dank voor Gerrit en Arno want zonder hun inzet was het magazine niet van de grond gekomen.
Ten slotte willen we de hoop uitspreken, dat jullie als ambassadeurs van dit project, daar waar zich de mogelijkheid voordoet nieuwe orgaanontvangers en donoren proberen te werven voor ons project. Jullie zijn het visite kaartje van GIVE&LIVE! Allen bedankt voor jullie bijdrage en op naar nog meer verbinding op weg naar de editie van 2024.
Het is tweede pinksterdag 2022, ongeveer 3 uur in de ochtend. Het is dit weekend nagenoeg precies 10 jaar geleden, dat ik de vrijdag voor die Pinksteren voorzien ben van een nieuwe lever en dus aan een nieuw leven mocht beginnen
Terwijl mijn wekker op 03.15 uur staat, ben ik toch al klaarwakker. Om 4 uur word ik opgehaald door een maat, om voor de vierde keer de (fiets)elfstedentocht te gaan fietsen. Omdat we op 25 juni 2022 met zo’n 20 orgaanontvangers de Mont Ventoux willen gaan beklimmen, zien we dit als een goede duurtraining. Het is nog droog, maar onderweg begint het bij Meppel al te regenen…
Bolsward, de start Tja, ik weet het eigenlijk ook wel: je moet een beetje gestoord zijn om 230 km te gaan fietsen. Maar ik ben niet alleen, zei de gek, gelukkig zijn er nòg 12.000 deelnemers. Allemaal deelnemers met een eigen plan en doel. Àlles voor het elfstedenkruisje! Met 8 personen: 3 orgaanontvangers (2x lever, 1x nier), 1 arts en 4 maten/ sterke fietsers, spreken we af bij de plaatselijke supermarkt in Bolsward. Twee vrienden hebben al vooraf besloten in IJlst af te stappen. Normaal gesproken kunnen we elkaar met onze roze donorshirts makkelijk vinden, maar we komen terecht in een massa van zwarte en vooral fluoriderende gele regenjassen. Even zoeken...
Om 05.32 uur starten we vanuit Bolsward. Ik heb het gevoel, dat ik qua controle bij checkpoint Charley ben,
want voordat je mag starten loop je vooral met je fiets en word je 3 keer gecontroleerd. Uiteraard word je ook toegejuicht door de burgemeester en zo’n spreker die erg enthousiast probeert te zijn, ondanks dat het steeds harder regent. Er zijn eigenlijk al opvallend veel supporters in Bolsward. Of dit komt, omdat we door covid dit soort gelegenheden wat jaartjes hebben moeten missen weet ik niet, maar het is in ieder geval niet vanwege het mooie weer. Opvallend aanwezig is ook de plaatselijke jeugd die de hele nacht heeft doorgehaald en natuurlijk ook gewoon recht heeft op een feestje: kleine oogjes, een walm van alcohol en een lucht van wiet. Ook goedemorgen!
naadloos overgaand in de onderrug. Het achterwiel moet zijn straatvuil natuurlijk ook ergens kwijt. Ik ben echter niet de enige en kan het hebben. “Laten we maar wat harder fietsen dan worden we niet zo koud”. Het plan om zeker in het begin niet te veel energie te stoppen in het inhalen wordt eigenlijk vrijwel direct in de prullenbak gegooid. Het eerste stuk hebben we gelukkig de wind mee en als je dan toch eenmaal nat bent maar flink in beweging blijft, voel je de regen ook niet meer.
Redelijk afgekoeld door het vele stilstaan fietsen we Bolsward uit. Het regent, regent en het regent. Mijn zemen wielrenbroek, met uitstekende absorberende kwaliteiten, is een kilo zwaarder van al dat water en vertoont “intussen” in het midden zo’n mooie rechtopstaande streep van modder,
De eerste 100 kilometer Vanaf het noordelijkste puntje krijgen we stukken met forse tegenwind. Ik kies er bewust voor niet direct al kopwerk te doen, omdat ik met een groepje ben waar betere fietsers bij zijn. Dat lijkt mij verstandig. Aanhaken en bijblijven is het credo: Albert (ook met een tweede lever) en Willem houden ons uit de wind. In Leeuwarden is de groep, waarin ik fiets elkaar ietwat kwijtgeraakt, maar na wat rondbellen blijkt dat er ergens even een band moet worden geplakt. De eerste 100 kilometer zijn er trouwens opvallend veel lekke banden, enerzijds door het weer en anderzijds wellicht doordat we door covid een paar jaar niet hebben gefietst en niet iedereen zijn fiets goed heeft onderhouden, al is dat een aanname.
"De weg
toe is veel
dan het doel"
"Laten we maar wat harder fietsen dan worden we niet zo koud."
Nadat we herenigd zijn nemen we een bak koffie en gaan weer verder. Het lijkt zelfs droog te worden...
Remi, even alleen op de wereld Bij terugkomst in Bolsward is het droog en in Sneek schijnt zelfs even de zon. Onderweg zijn we Remi (nier getransplanteerd) al kwijt geraakt. Hij voelt zich niet goed en besluit in overleg met onze arts Andrea om medische redenen stoppen. Hij besluit in zijn auto te stappen en zal zijns weegs gaan. De rest fietst door, want in IJlst staat er warme pasta en nog veel meer eten voor ons klaar. Er wordt flink gegeten en ja hoor, daar komt de altijd optimistische Remi binnen stappen: ”Pilletje gehad, even goed nagedacht en toen besloten toch maar door te gaan. Maar gaan jullie maar door, ik fiets mijn eigen tempo en ik vermaak mij in Friesland altijd prima. Ik doe mijn naam graag eer aan”, aldus Remi. Wij geloven Remi direct, want hij is in staat met iedere deelnemer een positief gesprekje aan te gaan en begint daar
meteen maar weer mee.
Een ras optimist!
Nadat we onze buiken goed gevuld hebben fietsen we door. We missen één van onze betere fietsers. We bellen, we wachten en gelukkig: daar komt hij aan. Gesloopt door een hongerklop... Na een korte pauze fietsen we weer door. Inmiddels regent het ook weer eens. Geen gewone regen, maar stortregen, nog net geen hagel, maar wel met een stormachtige wind. We komen bij de Zeedijk en zien de koppen op het IJsselmeer: volle bak tegenwind tot Stavoren. Omdat ik me wel goed voel is het de hoogste tijd ook maar eens wat kopwerk te verrichten. Mijn maten lachen er om: “Hoe slechter het weer, hoe beter hij begint te fietsen. Alles goed met je Wijtsie?”
In Stavoren staan we bij de stempelpost toch weer net even
Getransplanteerd 24-05-2012
te lang stil. Omdat we wederom kletsnat zijn willen we eigenlijk zo snel mogelijk door. In deze editie van de elfstedentocht koel je eigenlijk bij iedere stempelpost te veel af, terwijl je dat qua temperatuur eigenlijk niet verwacht. We hebben nu de wind weer in de rug en knallen richting Workum. Met nog 20 kilometer voor de boeg moeten we vlak voor Workum over een soort dijkje met een smal fietspad. Met mijn achterwiel rij ik over hooi, dat vreemd genoeg op meerdere plekken op dit smalle fietspad ligt. Mijn achterwiel glijdt weg en ik kom in de berm. Vervolgens probeer ik weer op het fietspad te komen. Met mijn voorwiel lukt dat, maar mijn achterwiel glijdt wederom weg op de hoge rand. Na een mooie schuiver voel ik dat ik gelukkig niets heb gebroken. Het was een mooie >
sliding op het asfalt met slechts een klein schaafwondje tot gevolg. Niet piepen maar doorgaan. Ik pak mijn fiets en wil verder, maar mijn derailleur is afgebroken. Tja, wat nu. Verderop is een boerderij. Ik loop met mijn fiets op mijn schouder door de berm naar deze dichtstbijzijnde boerderij. Onderweg word ik nog uitgescholden door een paar al te fanatieke fietsers, die waarschijnlijk denken dat het een hobby is om met een fiets op de schouder in de regen door de berm te lopen. Slechts één voorbijganger vraagt of ik fysieke schade heb. We besluiten dat mijn maten doorfietsen en mijn auto ophalen. Ik stel nog voor om zolang buiten te wachten. Eén van mijn vrienden spreekt mij wat dwingend aan: “Je raakt onderkoeld en je belt gewoon aan bij die mensen!” Daar sta ik dan: bloed aan de knie en voor mij een hele grote hond die gelukkig nog net niet aan mijn bloedende knie begint te likken. Ik maak contact met de hond: lief beest wel en zie nu ook een grote schuur op het erf. Ongevraagd wachten in een grote schuur is ook niet echt een optie. Ik besluit maar aan te bellen.
“Kom erin”. Ik zit nog niet of heb al koffie en appeltaart te pakken en krijg daarbij ook nog eens een warme deken om mij heen gewikkeld. “Zal ik je fiets lassen?” Ik ben kennelijk bij een vakman beland. Ik vertel hem, dat ik word opgehaald. Hij observeert me met een scherp oog en concludeert: “Jij bent onderkoeld”. Hij zegt dat hij ook als vrijwilliger werkt bij de reddingsbrigade op het IJsselmeer en dat hij de symptomen van onderkoeling kent. Er wordt kleding voor me klaargelegd en krijg de boodschap, dat ik maar eens goed warm moet gaan douchen. Zo gezegd zo gedaan. Ik moet eerlijk zeggen: zelden was een douche zo fijn! Na het douchen word ik ook nog eens gepamperd met een warme kruik onder mijn voeten en eentje tegen mijn lijf en onder een warme deken kom ik langzaam weer op temperatuur en komen mijn babbels ook weer terug.
Na contact met mijn maat en overredingskracht richting de mannen in de welbekende gele hesjes mag hij me op komen halen, bij het allerlaatste huisje, dat nog bij Workum hoort. Onderkoeld staat hij voor de deur. Omdat ik droge kleding in de auto heb liggen doen we de grote wisseltruc: ik trek mijn eigen kleren aan en hij de kleren die ik net geleend heb. Natuurlijk krijgt ook hij eerst een heerlijk warme douche aangeboden.
Koud klaar met douchen of de Friese friet en snacks staan al op tafel! Zelden was een patatje zó lekker en een verhaal zo warm…
Ik maak me wel eens zorgen over de maakbare wereld, waarin we allemaal zo perfect en individualistisch willen zijn en elkaar daarbij vaak uit het oog verliezen. Wat fijn, dat er ook mensen zijn die geheel onbaatzuchtig en vanzelfsprekend bereid zijn je te helpen als het even een beetje tegen zit. Deze groep maakt minder lawaai, maar is absoluut in de meerderheid. Eigenlijk weet ik dat ook wel, maar vergeet het ook wel eens. Wat een vriendelijkheid en gastvrijheid, maar ook wat heerlijk ‘normaal’. Ik had vandaag voor de vierde keer de Elfstedentocht uit kunnen fietsen, maar eigenlijk is dit verhaal veel mooier dan een elfstedenkruisje. Ik hoop dat veel deelnemers zich realiseren dat het met oogkleppen op fietsen van een elfstedentocht eigenlijk maar weinig waard is. Geniet van de weg ernaar toe, dan is het fietsen zelf, maar eigenlijk het hele leven liever en veel leuker. En Remi? Remi is met een vrolijke lach verder fluitend rondgefietst. Leuke gesprekken gevoerd, gelachen en tevreden en voldaan met zijn elfstedenkruisje weer naar zijn liefje in Drenthe gegaan.
Friesland: Bedankt voor dit avontuur! \
"Zelden was een patatje zó lekker en een verhaal zo warm..."
Woensdag 22 juni 2022
Na de afgelaste editie 2021 vanwege corona, is het dan nu ècht zover: we gaan de uitdaging weer aan om de Mont Ventoux samen op te fietsen! En samen wil hier zeggen: getransplanteerden, hun buddies en overige betrokkenen. Omdat corona toch weer een beetje aantrekt, testen alle deelnemers zich op de dinsdag vóór vertrek nog op aanwezigheid van het virus in hun lichaam. Gelukkig: alle testen zijn negatief. Zaterdag moet het dan uiteindelijk gaan gebeuren, maar eerst maar zien dat we onze bestemming gaan bereiken. Het is onrustig in het land, vanwege boze boeren die een (stikstof)crisis hebben te bestrijden en het asfalt gebruiken om aandacht daarvoor te genereren. Hun volgende actie staat gepland voor uitgerekend “onze” woensdagmorgen van vertrek. Omdat zowel het tijdstip als de plekken waar deze boeren het asfalt zullen gaan bezetten nog onduidelijk zijn,
is het aanvankelijke vertrektijdstip van woensdag 04.00u met 5 uren vervroegd. Verstandig! Zo kunnen we oponthoud door wegblokkades van deze boze boeren wellicht voorkomen. Vanaf dinsdag 23 uur is het derhalve al één en al bedrijvigheid op de parkeerplaats van busbedrijf IJsseltours in Zwolle. Rondom de bus speelt zich dan al een allerhartelijkst begroetingsritueel af. Een ritueel dat telkens een nieuw gezicht krijgt, vanwege de weer nieuw aangekomen deelnemers. De deelnemers hebben elkaar veelal alweer een tijdje niet meer gezien, en gemist kennelijk. Her en der wordt er zelfs al flink bijgekletst. Ondertussen laden de ijverigen de bagage, waaronder zo’n 50 veelal (zeer) chique fietsen in de nietperfecte fietsaanhanger van de bus, in de bus zelf en in de extra bestelbus. Het eerste verbeterpuntje voor de editie 2024 heeft zich al aangediend…
Dan is het zover: instappen geblazen. Ieder zoekt een plekje aan boord en de bus vertrekt eerst maar eens naar Nederweert, waar ook de zuiderlingen, met hun fietsen, nog in zullen stappen. Het gekakel in de bus is niet van de lucht: gezellig! Er worden voedselpakketjes uitgereikt, die dankbaar worden geopend en aangesproken. Kortom: we zijn op weg, het lijkt wel een schoolreisje ;-)
Na de Nederlandse grens proberen de meesten toch maar wat te slapen, of ten minste wat rust te pakken. Een moeder en dochter zijn zo intens verkronkeld geraakt, dat nauwelijks nog te zien is welke ledematen aan wie toebehoren. Vooral voor de wat langere reizigers blijft het behelpen in de krappe bus, maar dat je zelf verder niets hoeft te doen is ook wel weer fijn. Voor de slechte slapers en de mensen met de kleine blaas zijn er gelukkig redelijk veel stops. Helaas worden we ook geconfronteerd met
een omleiding in en rond Luik en een korte file, waardoor we uiteindelijk maar liefst 17½ uur onderweg zullen zijn. Een half uurtje voor aankomst wordt het gezelschap er op opmerkzaam gemaakt dat de berg van bestemming in de verte reeds gloort. Altijd weer indrukwekkend! Gepaste opwinding maakt zich dan ook van de meesten in de bus meester. Het laatste stuk meanderen we als een ware toeristenbus door het departement Drôme. Vooral de vergezichten en de bloeiende, uitgestrekte lavendelvelden spreken tot de verbeelding. We zijn op tijd in Montbrunles-Bains, vooral voor het avondeten, maar ook om het terras bij de eettent en onze huisjes een beetje in te richten en alles voor de volgende dag klaar te zetten. Na een heerlijk avondeten in een gezellige setting zoekt de meute keurig op tijd zijn slaapplekje op, waarna al ras de oogjes toe gaan, morgen is er immers weer een dag… \
Getransplanteerd 3-11-2018
’Ik hoop dat het goed komt’, zegt Ruud tegen zijn vrouw, voor de artsen hem in coma brengen. ’Zeven weken later word ik wakker met nieuwe longen’
Ruud Pronk (43) geneest van kanker. Maar de chemokuur die daarvoor nodig is tast zijn longen zodanig aan dat een transplantatie volgt. Ook die beproeving doorstaat hij. Met twee nieuwe longen fietst Ruud eind juni de Mont Ventoux op.
‘Soms trap je als wielrenner in de boter, zoals dat heet. Dan is elke pedaalslag raak. Maar soms loopt het voor geen meter. Geen power in de poten.’ Ruud Pronk heeft in de nazomer van 2018 veel van dat soort dagen. Hij is niet fit.
Als oud-topwielrenner is de Tuitjenhorner gewend een beetje tempo te maken. Zit er nu echt niet in. Frustrerend. Kalm blijven, houdt hij zichzelf voor. Tuurlijk gaat het allemaal niet zo lekker. Wat wil je? Hij heeft net een chemokuur van drie maanden achter de rug. Dan doe je een jasje uit. Die kracht in de benen komt echt wel weer terug.
Een half jaar eerder, in april 2018, is hij wakker geworden met hevige pijn in de onderrug. Zomaar uit het niets. Het zit ergens in de buurt van zijn nieren, aan de achterkant. Met toeters en bellen naar het ziekenhuis. Nierstenen, denken de artsen. Geen paniek. Maar de scans laten iets anders zien. Een afwijking in de buikholte, tegen de nieren aan. Foute boel. Een tumor.
Nog blijft iedereen redelijk rustig, vertelt Ruud vier jaar later. ,,Ik was er vroeg bij, de tumor was ingekapseld en volgens de artsen goed behandelbaar. Ze zeiden letterlijk: ’je hebt veel pech, maar ook veel geluk’. Het was met chemotherapie heel goed te genezen. Ik voelde me ook niet ziek.’’
Dat komt pas als hij in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (AVL) met de chemokuur begint. Alles er op en er aan: haaruitval, misselijkheid, braken.
Heftig. Van fitte sportman naar patiënt. Maar goed: afzien kan hij. En het loont: uit de scan die na de kuur wordt gemaakt blijkt dat de tumor inactief is. Goed nieuws. Maar er is op de foto ook een stukje van zijn long te zien. En die ziet er wat wazig uit. Een soort aanslag. Waar die aanslag zit, kunnen de longen geen zuurstof opnemen. Ruud krijgt medicijnen. Geen paniek, is wederom de boodschap.
Hij geeft een groot feest. ,,Ik werd veertig. Mooi moment voor een feest, dacht ik. De kanker was achter de rug. We hadden iets te vieren. Maar een week later lag ik in het Antoni van Leeuwenhoek voor mijn longen.’’ Het gebeurt op een zondagochtend, tijdens een fietsritje. Hij strandt bij zijn ouders in zijn geboortedorp Warmenhuizen. Belt zijn vrouw Karen. ’Kom me maar halen.’ Het probleem?
Totaal geen lucht. Maar een beetje rustig aan, denken Ruud en Karen. In de middag nog even naar Petten, om uit te waaien op het strand. Ruud heeft het zwaar. ,,Bovenop de dijk moest ik echt uitrusten, zó hijgde ik.’’ Karen vult aan: ,,En ’s avonds kon hij thuis de trap naar de slaapkamer niet meer op komen, zo benauwd was hij. We hebben het AVL gebeld. Daar hoorden ze het meteen, door de telefoon al. Dit was niet goed. Kom maar deze kant op, zeiden ze.’’
Ruud: ,,Hoe erg het was? Stel je voor: ademen door een rietje en dan tien keer de trap op rennen. Zo benauwd was ik. In het ziekenhuis kwam ik direct op de intensive care terecht.’’ Wat is er aan de hand? De artsen gaan alles na. Een bacterie? Een infectie? Nee. Het is erger. Het is een toxische reactie op de medicatie die Ruud heeft gekregen om zijn tumor te bestrijden. ,,Dat verlittekent je longen. Daardoor kunnen die geen zuurstof meer opnemen.’’ Nu is het wel Alarmfase 1. Met hoofdletters. Dit is niet te behandelen. Ruud: ,,De arts zei: het is klaar, we kunnen niks voor je doen.’’ Een doodvonnis? Ja, in het uiterste geval wel.
Het is vooraf besproken, weet Ruud nog. Van een van de bestanddelen van de chemo is bekend dat het de longen kan aantasten. ,,Maar die kans was zó ontzettend klein...
De artsen in het Antoni van Leeuwenhoek hadden ’t nog nooit meegemaakt. Deze kuur bood de beste overlevingskans, dan doe je dat. De artsen konden dit ook niet voorzien.’’
Uiteindelijk is de boodschap keihard. Wil hij overleven dan is een longtransplantatie de enige optie. En tot die nieuwe longen er zijn moet hij aan de hart-longmachine. Een apparaat dat buiten het lichaam de functie van de longen tijdelijk overneemt. Het komt er op neer dat ze je eigenlijk volledig ’uitschakelen’, zegt Ruud. ,,Je hart, je nieren. Alles. Machines nemen het over.’’
Ruud komt bovenaan de wachtlijst van mensen die nieuwe longen nodig hebben. Hij is een uitzonderlijk geval. Net genezen van kanker en nu volledig buiten zijn schuld kapotte longen door de chemo. ,,Je moet eerst gescreend worden voor zo’n transplantatie. Ben je fysiek in orde? Is de kanker echt weg? Zijn je organen goed? En, heel belangrijk: heb je familie en vrienden die je willen steunen? Normaal duurt zo’n screening een half jaar, bij mij hebben ze hem binnen een week gedaan.’’ Het is haast onvoorstelbaar, maar zes dagen nadat hij de trap van de slaapkamer niet meer op kan gaat Ruud in het ziekenhuis van
Groningen onder zeil. Hij wordt in coma gebracht, en aan de hartlongmachine gelegd. Eerst afscheid nemen van vrouw en kinderen. Gaat hij ze ooit nog terug zien? Hij weet het niet. Of er op tijd nieuwe longen komen is absoluut niet zeker. ,,’Ik hoop dat het goed komt.’ Zoiets heb ik tegen Karen gezegd. Bizar, inderdaad. Maar ik voelde me zo slecht... Ik moest me er aan over geven. Bijna zeven weken later werd ik wakker met nieuwe longen.’’
Zeven weken. Ze zijn een zwart gat voor Ruud, maar Karen gaat ze nooit meer vergeten. >
Zeven weken leven tussen hoop en vrees. Zeven weken lang alle ballen in de lucht houden. Zoveel mogelijk bij Ruud in Groningen zijn, maar ook zorgen dat het leven voor hun twee jonge dochters in Tuitjenhorn zoveel mogelijk normaal door gaat. School, zwemles, dat soort dingen. Het lukt alleen als je een solide basis hebt, zegt Karen nu. Familie, vrienden: ze zijn in zo’n situatie onmisbaar.
aan. Voorwaarde was dat hij dertien traptreden kon lopen, zodat hij naar de slaapkamer kon.’’
De laptop komt op tafel. Ruud toont een filmpje uit de begintijd. Een man met ongelooflijk dunne spillebeentjes zit op de hometrainer. ,,Zo zag het er uit in het begin. De eerste keer dat ik weer buiten fietste ben ik naar mijn ouders in Warmenhuizen gereden.
Kon ik daar uitrusten voor de terugreis. Op de gewone fiets hè? Ik wilde niet op de racefiets als ik geen vijftien kilometer per uur kon halen. Haha.’’
Transplantoux heet het evenement. Mensen die getransplanteerd zijn of een orgaan afstonden beklimmen de mythische berg in de Provence. ,,Het is bedoeld om aandacht te vragen voor alle vormen van transplantatie. En om te laten zien dat je na een transplantatie nog een heel goed niveau kunt bereiken.’’
,,We hebben heel veel lieve mensen om ons heen. Daar kom je op zo’n moment echt achter. Zoveel hulp en belangstelling... Mijn werkgever heeft me in die tijd ook alle ruimte gegeven, want werken lukte echt niet. Via het ziekenhuis kregen we een huisje in Groningen. We zorgden er voor dat er altijd iemand bij Ruud was. Hij was slapende, maar hij is nooit alleen geweest. Ja, ook omdat we bang waren dat hij ’t niet zou halen. Dan moest er iemand bij hem zijn. Het is echt wel kritiek geweest. Ook na de operatie nog.’’
Tweede leven 3 november 2018, het is de dag dat Ruud Pronk een tweede kans krijgt in het leven. ,,M’n longen kwamen uit het buitenland.’’ Karen en familie blijven het de dagen na de operatie zeggen tegen de nog steeds slapende Ruud: ’Je hebt nieuwe longen, je hebt nieuwe longen’. Ze herhalen het als een soort mantra, zodat hij weet dat hij wakker kan worden.
Het duurt nog eventjes, Ruud moet van ver komen. ,,Je krijgt zoveel medicijnen... Alles wordt overgenomen door machines. Ik ben twintig kilo spiermassa kwijt geraakt. Ik ben al niet zwaar, maar toen ging ik richting de vijftig kilo. Ik moest letterlijk helemaal op nul beginnen.
Ik kon niet eens zitten, want ik kon m’n hoofd niet rechtop houden.’’ Vlak voor kerst mag hij naar huis. Karen: ,,Ik dacht wel: waar beginnen we
Inmiddels haalt hij allang weer een redelijk gemiddelde. Al wordt het nooit meer zoals toen. ,,Mijn longfunctie is veertig procent lager nu. Ik ben sneller buiten adem, vooral bij intensieve inspanningen. Een koersje rijden met 41 per uur? Dat is niet meer realistisch.’’ Maar de Mont Ventoux op fietsen, dat gaat nog prima. 25 juni is het zover. Karen trapt mee. Zijn longarts ook.
Persoonlijke keuze Ruud koppelt aan de fietstocht een inzamelingsactie voor Transplantoux en het Groninger Ziekenhuis waar zijn leven is gered. Hij wil mensen bewust maken van het belang van donororganen. ,,Ik zeg niet dat je donor moet worden, dat is een persoonlijke keuze. Ik hoop wel dat ze nadenken en bewust een keuze maken. Wil ik donor zijn of niet. Voor ons zelf is het een mooie manier om het revalidatietraject symbolisch af te sluiten.
’’Heeft het zijn kijk op het leven veranderd? Hij denkt even na. ,,Toch wel. Je moet doen waar je plezier uit haalt, want het kan morgen afgelopen zijn.’’ \
"Hij was slapende, maar hij is nooit alleen geweest."
Getransplanteerd 18-05-2021
Ik ben Gerrit Willems en ben 61 jaar. Getrouwd met Jannie Willems en we hebben samen 2 zonen, Robin (31) en Jelmer (28). Ik had een baan als installateur bij een groot Installatiebedrijf. >
Als hobby mag ik graag fotograferen en ben ik actief als vrijwilliger bij de Triatlon van Holten, waar ik blokhoofd ben van de fotografen. Daarnaast zit ik bij een slagwerkgroep van de Holtense Muziekvereniging HMV, waar ik ook bestuurslid van ben. Verder lever ik veel foto's aan de facebookpagina’s van Holtensnieuws en Leven in Holten.
Jarenlang (2010 tot 2019) had ik verschillende fysieke klachten, zoals reumatische klachten, veel jeuk, hoge bloeddruk, helse krampen en extreme vermoeidheid. De oorzaak kon lang niet worden gevonden. Ik ben bij verschillende huisartsen en specialisten langs geweest, maar na ieder bezoek aan arts en ziekenhuis ging ik met een lapmiddel weer naar huis, met bijvoorbeeld prednison, waarvan ik dan meestal wel weer iets opknapte en mijn werk kon hervatten. Achteraf bleken de klachten allemaal ten gevolge van opvlammingen te zijn geweest.
Op 22 mei 2019 kwam ik plotseling in het Deventer Ziekenhuis terecht, met ernstig nierfalen, met een nierfunctie van nog maar 8%. Ineens was mijn werkzame leven over en kwamen we in een rollercoaster terecht. Al snel werd (na een biopt) duidelijk dat ik een auto-immuunziekte had, genaamd Vasculitis GPA, de vroegere Ziekte van Wegener, waarbij er ontstekingen in de kleine bloedvaten ontstaan. Deze ontstekingen hadden uiteindelijk mijn nieren stuk gemaakt.
Éindelijk was er dan duidelijkheid over de oorzaak van al die jaren pijn leiden en ondanks de heftige boodschap viel er toch een last van mijn schouders. Nú kon ik doelgericht behandeld worden, maar de schade was erg groot.
dit om een shunt te gaan plaatsen, die nodig was met het oog op de verwachting van de nefroloog dat dialyse nog voor het eind van 2019 zou moeten gaan plaatsvinden. Met een zwaar dieet heb ik de dialyse echter nog 1,5 jaar uit kunnen stellen.
Gelukkig kon door snel en adequaat handelen van de nefroloog en door zware medicatie een chemokuur en acute dialyse worden afgewimpeld. Het was kantje boord. Een week later vertelde de nefroloog mij dat hij mij nog 1 à 2 weken had gegeven, voordat ik door vergiftiging zou zijn overleden. Pas toen drong tot me door hoe ziek ik feitelijk was en dat kwam erg hard binnen. Vanaf dat moment was het ziekenhuis in en uit met verschillende complicaties, zoals koorts, te weinig rode en witte bloedlichamen en een abces, waar ik aan geopereerd ben. Al met al dat duurde dat 3 tot 4 maanden.
Daarna kwam ik in een wat rustiger vaarwater, waarbij ik weer een beetje aan herstellen kon denken. Inmiddels was mijn nierfunctie weer gestegen tot 14%. Toch stond er in oktober 2019 alweer een operatie gepland,
Ondertussen kwam ook de vraag, “kom ik überhaupt wel weer aan het werk?” Het was snel duidelijk van niet, de vooruitzichten waren gewoon slecht. Gelukkig heb ik veel steun en begeleiding gehad van mijn werkgever om het proces naar volledige afkeuring zonder problemen te laten verlopen. Dat gaf mij de rust om mij te richten op het transplantatietraject, dat er aan zat te komen.
In oktober 2020 werd ik goedgekeurd voor transplantatie. Een donor was er evenwel nog niet. Ik werd overvallen door het aanbod van Jannie om mij een nier van haar te geven. Fantastisch gebaar natuurlijk en super trots op haar dat zij dat voor mij wilde doen. Zij had die beslissing genomen na een gesprek met de nefroloog, waarin duidelijk werd dat voor mij een nier van de wachtlijst wel eens te laat zou kunnen zijn. Dit i.v.m. mijn slechte bloedvaten. Mijn nierfunctie was inmiddels weer gezakt naar 9% en de noodzaak tot dialyse of transplantatie kwam steeds dichterbij. Maar daarvoor moest eerst nog wel blijken of de nier van Jannie een match had met mijn lichaam!
"Ondanks de heftige boodschap viel er toch een last van mijn schouders."Ik heb in de week van de Mont Ventoux zo’n 3000 foto’s gemaakt…
Het traject voor Jannie begon in december 2020 en op 1 april 2021 kwam het verlossende telefoontje: we hadden een match! Super blij natuurlijk. Op 28 april kregen we de transplantatiedatum te horen: 18 mei 2021 in het UMCG. Het werd vanzelfsprekend een spannende dag. Voor iedereen. Fijn was dat onze kinderen dicht bij ons in het NH-hotel verbleven. De operaties verliepen gelukkig goed. Een bijzonder mooi moment was dat we elkaar na onze operaties nog even hebben gezien: in de verkoeverkamer. Na 5 dagen mocht Jannie weer naar huis en ik de 9e dag.
In een gesprek vóór transplantatie vroeg chirurg dr. Ceriel Moers mij of
ik soms sportte. Hij had gezien dat ik nog behoorlijk actief was en naar omstandigheden fit de operatie kon ondergaan. Hij maakte mij attent op het bestaan van Give&Live, een groep getransplanteerden die eens in de 2 jaar naar de Mont Ventoux ging om deze op de fiets te beklimmen. Hij vroeg me: “is dat niet wat voor jou?”. Maar ik wielren niet dus heb het maar naast mij neergelegd; eerst maar herstellen dacht ik. Toch bleef die vraag hangen en ik bedacht me of ik daar misschien toch iets in kon betekenen, met mijn achtergrond als wandelaar en hobbyfotograaf. Dus Erik Wijtsma maar eens gebeld met het voorstel om mij aan te melden als nier-getransplanteerde fotograaf, om deze tocht te gaan vastleggen voor Give&Live.
Dit bleek een goed plan, zodat ik afgelopen juni samen met donor Jannie mee kon naar de Mont Ventoux. Hopelijk komt het ooit nog eens zo ver dat er een “wandelende tak“ komt binnen de club, om ook getransplanteerde wandelaars de mogelijkheid te geven om in clubverband de Mont Ventoux, of welke berg dan ook te beklimmen. Een mooi doel om naartoe te werken, dus wie weet…
Bij de voorbereidingsdagen op weg naar de Mont Ventoux 2022 ben ik zoveel mogelijk aanwezig geweest. Dit om met zoveel mogelijk deelnemers kennis te maken, ook een reden waarom ik graag meega als fotograaf. Een mooie uitdaging om in beeld te brengen welke weg de deelnemers afleggen om hun doel proberen te bereiken. Zelf heb ik een aantal tochten meegefietst om dichter op de fietsers te zitten voor de beste plaatjes.
Op 26 juni was het dan zover: de rit naar de top. Ik heb die week onder een veelal stralende zon veel foto’s kunnen maken, in totaal schat ik zo’n 3000. Ik heb diep respect voor al die getransplanteerden, familie, buddy's en donoren die hun doel hebben verwezenlijkt en de top van de Kale Berg hebben gehaald, ieder met zijn/ haar eigen verhaal en achtergrond. Het zijn allemaal vechters en iedereen haalt eruit wat erin zit en genieten van elke dag en elk moment, ook al zit het wel eens tegen. Jannie en ik hebben een onvergetelijke, beladen reis naar Frankrijk mogen beleven, die vol zal met emotie, mooie gesprekken, nieuwe vrienden maar vooral volop mogen genieten met iedereen op deze bijzondere reis. \
"Een bijzonder mooi moment was dat we elkaar na onze operaties nog even hebben gezien: in de verkoeverkamer."
Donderdag 23 juni 2022
De dag begint met een, geheel op het verrichten van sportieve prestaties gericht, zeer uitgebreid ontbijt, door onze fantastische catering in alle vroegte klaargezet. Aan het ontbijt wordt het dagprogramma uitgelegd. De zon schijnt, een perfect moment voor fotograaf Gerrit om groepsfoto’s te maken: van de mensen die een transplantaat hebben ontvangen, die een orgaan hebben gedoneerd en van de mensen die familieleden gedenken die inmiddels zijn overleden, na geleefd te hebben met een getransplanteerd orgaan. Verder een foto van de medici die als buddy belangeloos meefietsen en ten slotte een foto met alle deelnemers met de nieuwe GenDx vlag. Daarbij geeft Erik een korte en heldere uitleg over hetgeen sponsor GenDx allemaal doet.
Daarna is het tijd om te gaan fietsen. Er zijn 4 groepen samengesteld, waarbij iedere groep zijn eigen route en afstand zal fietsen. Zo kan ieder op zijn eigen niveau inrijden. Met gevulde bidons en opgepompte bandjes vertrekken we. De enorme rotsformaties zien er weer overweldigend en soms zelfs dreigend uit; even weer aan wennen. Aanvankelijk schijnt de zon en oogt alles prachtig, met name de talrijke paars gekleurde lavendelvelden ogen indrukwekkend, maar de donkere wolken aan de westkant blijven daar niet en komen over ons heen. Een pittig koude bui overvalt ons. Overal wordt zoveel mogelijk geschuild, de één doet dat creatiever dan de ander, maar nat worden we vrijwel allemaal.
Gelukkig wint de zon het weer van de wolken. Sita’s natte remmen functioneren helaas niet zo best meer, waarop ze door Andrea nadrukkelijk wordt gesommeerd in Froukjes Bezembus plaats te nemen. En dat gebeurt. Er zijn ook mensen die besluiten verder met een kortere route mee te rijden. De 95-kilometergroep maakt vandaag maar liefst 1000 hoogtemeters, waarbij het niet lukt om als groep bij elkaar te blijven; klimmen is niet voor iedereen even makkelijk, maar er fietst geen getransplanteerde alleen. Voor de ononderbroken klim van 1400 meter de Mont Ventoux omhoog zaterdag, moet ook energie worden gespaard en ieder doet dat op zijn of haar eigen wijze. Het laatste stukje naar de huisjes is steil: ca. 15% stijging, de dapperen en de beteren trotseren deze helling, maar velen lopen toch even met de fiets aan de hand naar boven; héél begrijpelijk.
Na terugkomst op het park kan de verloren energie en het verloren vocht direct worden aangevuld; de catering staat de hele dag klaar om iedereen van al het nodige en onnodige te voorzien en vereist een uitgekiende
organisatie. Dan valt het gepeupel uiteen in mensen die gaan douchen, of nog even op de tafel kruipen bij masseuse Froukje. De kreuntjes zijn tot ver in de omtrek te horen. Fotograaf Gerrit stuurt zijn foto’s naar Anouk en onze eigen vakkundig mecanicien Jelte maakt maar liefst 12 fietsen (weer) rijklaar voor de volgende dag. En dan staat er een uitgebreide, gezonde, heerlijke maaltijd klaar. De dreigende donkere lucht maakt de plaatsen onder het overdekte deel van het terras ineens extra aantrekkelijk. En nu komen de verhalen los: van de dag, maar ook van ervaringen en de connectie met transplanteren. Er wordt nog uitgelegd dat er op vrijdag diverse gedenkstenen op de Mont Ventoux worden gelegd die door Hetty (ook getransplanteerd: longen) zeer kunstig zijn gemaakt. Dit maakt bij iedereen wel wat los: we zijn na de beklimming
het Simpsonmonument morgen bijwonen. Hetty heeft ook voor iedere getransplanteerde klimmer een prachtig stenen monumentje vervaardigd. Klasse! In de volgende gesprekken komt telkens naar voren hoe afhankelijk we zijn van medische zorg en ondersteuning en niet alleen bij dit evenement. We zijn ons bewust dat ook de medische techniek en kennis, zoals ook door GenDx geleverd, het mogelijk maakt om dit vandaag en morgen te mogen beleven. Zo sluipt de avond voorbij en wordt de gang naar de bedjes ingezet. Morgen is er weer een dag, voor de één rustdag, voor de ander bepaald niet… \
Petra van der Veen heeft in de 2019, samen met wijlen echtgenoot Hans Pronker, succesvol de Mont Ventoux beklommen. Hans was long getransplanteerd. Helaas werd Hans daarna weer ziek en moest hij opnieuw worden getransplanteerd. Midden in corona-tijd is het daar helaas niet meer van gekomen. Hans overleed op 28 april 2020. Petra doet haar verhaal.
Hans was altijd een fitte, ondernemende man, maar geleidelijk werd de fitheid minder en waren de weekenden vaak nodig om het lijf weer op te laden voor de komende werkweek. Na een tijdje kwakkelen werd longemfyseem geconstateerd. Hans’ longarts vond Hans nog veel te jong voor deze diagnose en zo kwamen we in het UMCG terecht. In de zomer van 2017 mocht Hans voor de screening. Na de screening zijn we direct 2 weken naar ons geliefde Griekenland gegaan. Griekenland voelde altijd als thuiskomen.
Dus maar meteen gegaan, want stel we mogen voor het groenlichtgesprek, dan is vakantie naar Griekenland even niet meer zo handig. En zoals altijd dachten we ook in Griekenland niet wat níet kon, maar in wat wèl kon. Vooraf even inspectie van de locatie en waren er trappen, dan zochten we naar iets zonder trappen. We hebben altijd het leven zoveel mogelijk geprobeerd te omarmen. In december 2017 kreeg Hans zijn groenlichtgesprek en op 22 maart 2018 kreeg Hans zijn donorlongen.
De operatie ging voorspoedig en na best wel wat ups en downs en nog een spoedoperatie mocht Hans in mei naar huis. We konden weer ondernemen, dus elektrische fietsen aangeschaft! Wisten wij veel wat er allemaal mogelijk was met Hans’ “nieuwe” longen, dus super blij met de elektrische fietsen. Fietsen op de Veluwe! Wat genoten we van alles wat weer kon. Na de zomer kreeg Hans een telefoontje uit Groningen met de mededeling dat Hans’ naam was doorgegeven voor een informatieavond over fietsen naar
de top van de Mont Ventoux. We zijn met ons drieën naar de informatieavond gegaan (Hans’ zuster Nel ging ook mee die avond). Aan het eind van de informatieavond waren we alle drie zo enthousiast, dat we spontaan besloten met ons drieën dit avontuur aan te gaan!
Vanaf november zijn we gaan spinnen en in februari 2019 kwamen onze nieuwe fietsen. Wat hèbben we veel getraind… Hans’ lat lag heel hoog. Op dagen waarop het heel hard waaide en geen mens op de fiets zat, gingen wíj fietsen: Rondje Texel.
Allemaal omdat Hans zo graag de top wilde bereiken. Het was eigenlijk iets tè veel van het goede: Hans raakte overtraind. Hans’ medische buddy (Hans Zwerver) heeft Hans toen ontzettend goed opgevangen. Hij maakte met hem een afspraak: “Hans, we stoppen iedere kilometer en ik vraag aan jou of je door wil fietsen.” Helemaal geweldig vond ik dat:”Hans en Hans” een gouden match.
Onderweg naar de top kreeg Hans af toe een hand in de rug van diverse toppers, omdat het iedere getransplanteerde zó gegund wordt om de top te bereiken. Hans hééft de top bereikt! Het was zó mooi, zó indrukwekkend! En Hans was zó dankbaar dat zijn anonieme donor het hem gegund had het leven op deze manier weer te mogen beleven. Na deze megaprestatie zijn we lekker op vakantie gegaan, naar de Veluwe en in september nog eens 3 weken naar Kreta. In de laatste week van deze vakantie ging Hans’ longfunctie echter naar beneden en een dag na onze thuiskomst werd Hans met koorts opgenomen in het UMCG.
Er volgden 5 maanden van opnames en achteruitgang. In februari 2020, covid-19 veroverde ons land, is Hans op de wachtlijst gekomen voor een nieuwe longtransplantatie. Helaas heeft het niet zo mogen zijn en is Hans op 28 april in het
UMCG overleden. Ik heb Hans in de laatste periode van zijn leven nog gevraagd of Hans spijt heeft gehad van zijn deelname aan het Mont Ventouxavontuur. Ik wilde dit weten omdat het niet altijd makkelijk is geweest voor Hans, vanwege veel pijn bij het fietsen in zijn borstbeen. Hans gaf als antwoord dat hij het niet had willen missen. Hij had zulke mooie mensen leren kennen...
Ik heb Hans voor zijn overlijden meegegeven, dat als het mij gegeven is ik nogmaals de berg op ga en dat ik iets voor hem op het monument ga zetten. En zo is het plan. En ook deze keer gaat Nel mee. Voor ons is 24 juni de Mont Ventouxdag. Samen gaan we de berg op en maken er een “Hansdag” van. Op 25 juni gaan wij niet fietsen, maar staan we boven op de berg om iedereen toe te juichen die deze geweldige prestatie levert… De “Hansdag” is op een waardige en mooie manier verlopen. Tevens werd de tijd genomen om, samen met direct betrokkenen, wijlen Frits Bramer en wijlen Jakob Bos, die in 2019 ook nog van de partij waren, te gedenken. \
"Samen gaan we de berg op en maken er een "Hansdag" van."Hans en Petra aan de top in 2019 Nel (zus van Hans) met Petra
Vrijdag 24 juni 2022
De knusse huisjes bieden de meesten van ons wederom een goede nachtrust. Bij het krieken van de dag worden de plannen voor de rest van de dag al gemaakt, maar door menigeen net zo snel ook weer bijgesteld. Dit vanwege de te verwachten regen, al zou je dat niet zeggen als je de Mont Ventoux ‘s ochtends vroeg zo helder aan de einder in het zonlicht ziet stralen. Al vóór het ontbijt onttrekken wolken échter de berg en het hemelsblauwe firmament al aan ons zicht.
De meesten zijn ‘’verstandig” en maken er een toeristische wandeldag of uitrustdag van. Zo is er in Montbrunles-Bains, boven op de heuvel een prachtige kerk te bewonderen. Een groep sportievelingen en fanatici besluit echter toch de Ventoux op te fietsen, de meeste van hen hebben het immers al vaker gedaan: fluitje van een cent.
Alleen de weersverwachting is niet gunstig, er zal onderweg geschuild moeten worden en dat is moeilijk in te plannen. Gelukkig keren allen aan het eind van de middag weer ongeschonden terug, inmiddels weer fietsend onder een stralend zonnetje.
De herdenkers die deze vrijdag de Ventoux opgaan om gedenkstenen te leggen bij het Simpsonmonument besluiten wijselijk om dit toch maar niet op de fiets te gaan doen, maar om met de auto te gaan. Gelukkig is het bij aankomst bij het Tom Simpsonmonument nog net droog, zodat in rust en met respect de meegebrachte gedenkstenen neergelegd kunnen worden. Het is goed om hier even bij stil te staan, het succes van transplantatie is niet onbeperkt of alleen maar feest. Hoe zeer we ons best ook doen. Tijdens het losbarstende noodweer rijden ze naar Montbrun-les-Bains terug, alwaar de cateringploeg met man en macht de tenten aan de grond heeft weten te houden.
De medische buddy’s fietsen vandaag hun eigen ronde. Morgen moeten ze bij hun “atleten” blijven dus vandaag kunnen ze op geheel eigen wijze helemaal losgaan. Een paar betere fietsers-getransplanteerden fietsen met hen mee. In totaal vier cols zullen er beklommen worden, waarvan drie met een top boven de 1000 meter. Op deze toppen lijkt het wel herfst: harde wind en regenvlagen. Als er ook nog eens onweer losbarst wordt zo veilig het kan een plekje gevonden om te schuilen. Dit lukt maar ten dele. Na een half uur kan de tocht koud en nat worden hervat; een bijzondere berg, een bijzondere ervaring. Gedurende de afdaling lijkt het dan weer lente, waarna in een zomers dal wordt geëindigd. Op de top wordt 11 oC gemeten, in het dal 31 oC. In een restaurant kan iedereen weer een beetje op temperatuur komen. Daar vallen mooie verhalen
van deze medici te beluisteren. Respectvol wordt over patiënten en de begeleidende taak van de komende dag gesproken. “Hoe zullen we het doen?”, “Waar verwachten we problemen?”, “Heeft er iemand extra hulp nodig?”
Goed gezelschap dus en niet onbelangrijk, allen met ruime fietservaring in de bergen. De fietsers-getransplanteerden hebben deze dag een hoop van ze opgestoken, en dat op meerdere fronten.
In 2019 is overwogen om getransplanteerden ook de mogelijkheid te geven de Mont Ventoux op te wandelen. Daar is toen geen uitvoering aan gegeven. Ook niet in 2022. Om zo’n beklimming eens te beleven hebben Jannie (donor van Gerrit) en Gerrit (onze fotograaf, nier ontvangen van Jannie,) zich dapper voorgenomen om vandaag vanaf Chateau Renard naar de top van de Mont Ventoux te wandelen. Weliswaar met veiligheid en gezond >
verstand voorop, maar toch. De verwachting van regen op de Mont Ventoux deze dag doet echter meteen een beroep op dit gezonde verstand, met als gevolg dat de route wordt herzien. Nieuw doel wordt de startplaats van morgen: Sault. Vanaf Montbrun-les-Bains en weer retour toch altijd nog een respectabele 25km.
De wandeling begint onder een stralend zonnetje, geen vuiltje aan de lucht. De weg is te karakteriseren als vals plat en blijft dit zo’n beetje ook, helemaal tot aan Sault. Montbrun-les-Bains ligt op 580m boven zeeniveau en Sault op 770m. Een gemiddelde stijging van 4%: Onderweg zijn talrijke uitgestrekte lavendelvelden te bewonderen. Bij elk zuchtje wind overlaadt de geur van lavendel de omgeving compleet: een genot voor de neus. Bij een oud schuurtje aangekomen zijn de onvervalste klanken van een trompet te horen: in het schuurtje nemen we een kijkje, alwaar een Fransman de mooiste tonen blaast. Hij doet een poging een kortere route binnendoor naar Sault te gebaren, maar of op die route ook zulke prachtige lavendelvelden zijn te bewonderen blijft een vraagteken, derhalve wordt de oorspronkelijke route maar voortgezet. Ook de trompettist zet zijn geblaas voort. Het trompetgeschal blijft achter en sterft langzaam weg, net als de laatste zonnestralen. Donkere wolken schuiven voor de zon, in de verte dondert het. En dan ineens komen regen en hagel met bakken uit de lucht vallen. Een goede schuilplaats is in de directe
omgeving niet te vinden, een plek in het struikgewas lijkt de minst slechte oplossing, maar geeft nauwelijks beschutting tegen de regen. Verderop staat een grote boom die iets meer beschutting biedt, maar het kwaad is al geschied: drijfnat schuilen onder deze boom. De hagel is gestopt, de regen wordt minder, er wordt een nòg betere schuilplek gevonden: onder een lekkende overhangende goot van een oud schuurtje. Wind en regen worden voor even verslagen. En dan kan de tocht worden hervat, met druppende kleding en soppende schoenen. Na een paar kilometer sopwandelen wordt bij een restaurant in Aurel een plek gevonden om de kleren uit te wringen en ook zelf weer een beetje op te drogen, dit terwijl onder het genot van een Franse hap het lichaam ook weer opwarmt. Daarna wordt het karakteristieke Aurel verlaten. De natte lavendel geeft een boost aan de geurbeleving. Met deze heerlijke geur in de neus en door de dampen die vanaf het asfalt omhoog stijgen gaat het verder bergop, richting Sault. De wolken verdampen en het uitzicht wordt alsmaar mooier. In de verte is zelfs de Top van de Kale Berg alweer te zien: majestueus. Uiteindelijk wordt Sault bereikt, waar Sporza nadrukkelijk in het parkje van de start van de beklimming aanwezig is: alles wordt in stelling gebracht voor de dag van morgen. Op een brandende muur krijgt de zon de gelegenheid om het laatste vocht uit jassen en sokken te doen verdampen. Op de terrassen zijn de roze shirts van Give&Live een opvallende en bekende verschijning. En ook op de weg schieten de “rozen” regelmatig voorbij.
Na gezellige terrasgesprekjes wordt er nog wat in het dorp geshopt en dan is het alweer tijd om terug te lopen naar Montbrun-les-Bains. En dat gaat heerlijk relaxt. Lekker in een lavendelgeur bergafwaarts en her en der nog wat fotootjes schieten. Een beetje lavendelgeur gaat stiekem mee terug naar Nederland. En dan komt in de verte de indrukwekkende bergwand met daarop de huisjes van Montbrun-les-Bains alweer in zicht, brandend in de zon. De wandeling is volbracht, een avontuur is ten einde gekomen. Vermoeiende voeten en een voldaan gevoel zijn getuige.
Na “thuiskomst” staat allen wederom een fantastisch avondeten te wachten, dat dankbaar wordt genuttigd. Onderwijl wordt de planning voor de zaterdag gedeeld. Een deel der deelnemers zal met busjes naar de start worden gebracht en eerder starten, de meesten fietsen echter zelf naar Sault en zien deze rit als een fijne warming-up. Al was het maar om de zenuwen er alvast een beetje uit te rijden. Er heerst deze avond een licht zenuwachtige sfeer van voorbereiden, nog een laatste check van de fiets, eten en drinken klaarzetten, de juiste kleding klaarleggen, enzovoorts. En dan vroeg naar bed, want morgen gaat om kwart voor zes de wekker: D-Day… \
Door familiaire longfibrose kreeg Sandra (30) een longtransplantatie. Afgelopen zomer haalde ze het maximale uit haar getransplanteerde longen tijdens een drie uur durende beklimming van de Mont Ventoux. ‘Ik zie er als een berg tegenop: ik weet nu waar dat spreekwoord vandaan komt’, vertelt ze. Maar dat gevoel én die berg, die overwon ze. En dat maakt dankbaar en trots. ‘Dat ik dit allemaal kan doen, ook dankzij mijn donor...’
Interview Sandra Pijpker-Adema Getransplanteerd 01-11-2019
De lastige weg van Sandra
‘Ik was nooit de beste met gym, trok niet als snelste terug in het voetbalveld. Daar dacht ik niets van, behalve dat mijn conditie niet goed was.’ Nu kijkt Sandra (30) daar anders naar. Haar vader overleed met 41 jaar en haar tante met 40 jaar. ‘Toen bleek dat mijn nicht longfibrose had, hebben andere familieleden zich ook laten onderzoeken, waaronder ik.’ Zo kreeg Sandra in 2013 de diagnose longfibrose, op 21-jarige leeftijd.
Tot 2018 had ze hier niet veel last van. Ze draaide werkweken van 36 uur als verpleegkundige en kon over het algemeen prima meekomen met alles. ‘Tot ik in september 2018 een raar hoestje kreeg.’ De klachten werden erger, zo erg zelfs dat ze in juni 2019 op de longtransplantatielijst belandde. Die laatste weken ging ze snel achteruit. ‘Ook al stond ik op plek 1 op de lijst, het bleef spannend. Ik ben lang en smal en had daardoor een afwijkende maat longen nodig.’
Op een donderdag kreeg Sandra het verlossende telefoontje; de ambulance was onderweg om haar op te halen. ‘Ik weet nog dat ik First Dates aan het kijken was. Mijn man Gerrit was net naar de tuinwinkel om een haag te halen. Op dat moment weet je eigenlijk niet wat je moet. Ik word dan heel praktisch. Ik heb Gerrit gebeld, het mijn familie laten weten en andere kleding aan gedaan. Alles gaat zo snel in die momenten.’ Binnen een half uur was de ambulance er, met gierende banden…
In het ziekenhuis doorstond Sandra alle laatste testen. Toen duurde het nog tot 10 uur de volgende ochtend voordat ze zeker wist dat de operatie doorging. ‘Ik hield het afscheid kort, wilde er geen dramatisch moment van maken.’ Vlak voor Sandra de operatiezaal in ging, vertelde de anesthesist haar dat ze goed op haar zouden passen. ‘Ze gaf me echt het gevoel: het komt allemaal goed.’
Nieuwe uitdagingen met nieuwe longen Vier uur duurde de operatie en daarna lag Sandra nog drie weken in het ziekenhuis. ‘Ik lag iets langer aan de beademing en kreeg een afstotingskuur, maar verder ging mijn herstel goed. Van het begin herinner ik me vooral dat er best veel pijn was. Mijn spierkracht was na de IC helemaal weg, maar mijn ademhaling deed het wel. Ik kon bijvoorbeeld tien dagen na de operatie zelfstandig naar het toilet, iets wat ik nog maar nét kon met maximale zuurstof vóór de operatie. Dat is zo fijn. Die kleine dingen waardeerde ik meteen.’
Na drie maanden mocht Sandra rustig weer aan het werk en stond ze alweer op het voetbalveld. Misschien niet met haar oude conditie, maar toch. Na een intensieve revalidatie bij de fysio stapte ze een klein half jaar na haar transplantatie op een racefiets. En toen kwam de Mont Ventoux in beeld…
Is dat niet iets voor jou? Die vraag stelde haar transplantatie-arts aan
Sandra. Het ging om fietsevenement van een fietsclub, voor mensen die een orgaan hebben gekregen of donor zijn: ‘Give & Live’. Het hoogtepunt van deze fietsclub is de beklimming van de Franse berg, de Mont Ventoux. Sandra had er al over gelezen en wilde graag meedoen. Maar een berg fiets je niet zomaar op. Daar is wel wat voor nodig. Zoals medische tests om alles veilig en verantwoord te laten verlopen. En training. Sandra: ‘Ik trainde twee tot drie keer per week. En kort van tevoren deed ik met mijn man Gerrit nog een trainingsweek in Limburg. Mijn doel: de Mont Ventoux zelfstandig opkomen. Ik wilde niet geduwd worden en zelfs al moest ik kruipend omhoog: ik wilde het zelf doen.’
In juni 2022 moest het dan gebeuren. Met een groep van 70 fietsers: getransplanteerden, medische buddy’s en andere betrokkenen de Mont Ventoux omhoog. ‘Hoe dichterbij het kwam, hoe spannender ik het vond. Kan ik dit? Gaat het lukken? “Ik zie er als een berg tegenop”: ik weet nu waar dat spreekwoord vandaan komt.’ >
"Mijn doel: de Mont Ventoux zelfstandig opkomen."
Vóór de wekker van 05.40 uur was Sandra al wakker. Spanning was er wel, zo vertelt ze, maar die neem je mee de berg op. Die kun je gebruiken. Met voedsel en goed gevulde bidons begon haar fietstocht om 07.15 uur. Rustig, in haar eigen tempo fietste Sandra te midden van lavendelvelden en bossen. ‘Ik ben een beetje een diesel en dat past goed bij de Mont Ventoux.’ De beklimming begint namelijk met een redelijk kalme klim met mooie vergezichten, het venijn zit hem in het laatste stuk. ‘Ik had dus genoeg tijd om op te warmen.’ ‘In het begin was ik veel aan het kletsen en lol aan het maken met Gerrit en mijn medische buddy Klara, nurse practioner in het UMCG. Andere fietsers haalden me in. Je maakt een praatje, spreekt elkaar moed in. Je doet het echt sámen, wat een heel mooie ervaring is.’
Het laatste stuk is een stuk steiler en Sandra werd stiller. ‘Het landschap wordt dan kaal, er is meer wind en het is een stuk kouder. Vooral de laatste kilometers zijn echt heel pittig.’ Als ze richting de top zwoegt, ziet Sandra een groep mensen van de Live & Give-club bovenaan. ‘Iedereen droeg een roze shirtje, dus het leek bijna op een roze wolk aan de top. Allemaal moedigden ze me aan. Dat gaf zo’n bijzonder gevoel.
Sandra's laatste meters in volle sprint
Ik werd er emotioneel van. Gelukkig had ik een fietsbril op, daar kon ik me een beetje achter verschuilen.’ De aanmoedigingen geven Sandra extra kracht. ‘Na drie uur klimmen kon ik zelfs nog een klein eindsprintje trekken. Super dat dàt nog in mijn tenen zat, ik zag mezelf gewoon voorbijkomen. Dat ik dit allemaal kan doen, ook dankzij mijn donor. Ik was zo trots! Dat we dit hebben kunnen bereiken: ik, Gerrit en buddy Klara. Zonder hen had ik het niet gehaald.’ Dan valt ze anderen in de armen. ‘Mijn man en mijn buddy bijvoorbeeld. Later was ook mijn transplantatiearts er.’ En daarna kon Sandra andere fietsers, die de berg nog op fietsten aanmoedigen. ‘Ik was zo aan het schreeuwen dat een andere
fietser zei: “Jij hebt een goed stel longen gekregen!”
‘Ik kan het iedereen aanraden’ Terugkijkend had ze het niet willen missen. ‘Ik ben zo blij dat ik de kans kreeg en het heb gedaan. Ik kreeg er zoveel voor terug, en ‘We deden het als groep, sámen. Het verbindt echt, het fietsen. Ik raad het iedereen die het kan en mag aan. Nu is het nagenieten. Én kijken naar een volgend doel. Misschien wel de Elfstedentocht fietsen. Al is dat wel meer dan 230 kilometer... Maar ik vind het fijn om ergens naartoe te werken. Dat helpt als je fitter wilt worden. Een doel motiveert. Ik weet dat ik geluk heb gehad. Hopelijk inspireert mijn verhaal anderen.’ \
"Ik ben een beetje een diesel en dat past goed bij de Mont Ventoux."
Getransplanteerd 01-06-2019
Wat een dag - wat een bergwat een weekend en wat een prestatie! Nooit gedacht dat ik ooit zo’n berg als de Mont Ventoux zou op fietsen. Maar op 25 juni 2022 is het gewoon gelukt!
Mijn naam is Jojanneke Smeenk, ik ben 38 jaar en geboren met Cystic Fibrosis (CF): taaislijmziekte. Deze aangeboren en progressieve aandoening werd geconstateerd toen ik nog maar drie maanden oud was. Mijn ouders vonden dat
ik vaker verkouden was en vettere ontlasting had dan dat ze van mijn twee jaar oudere zus waren gewend. Mijn moeder las een artikel over CF en wist het meteen: dàt heeft mijn dochter. De huisarts wuifde haar zorgen weg. Met pijn en moeite kreeg ze een officieel onderzoek. Ze kreeg gelijk: haar dochter heeft CF.
Voor mijn ouders was de diagnose een flinke tegenslag. Voor mij als cf-patiënt is het mijn leven. Ik weet niet beter dan dat ik medicijnen slik, vernevel en zo nu en dan een retourtje ziekenhuis maak.
Tot mijn 18e was mijn jeugd vrij onbezorgd. Ik speelde met vrienden en vriendinnen, ging naar school, zat op verschillende sporten om mijn conditie op orde te houden en ik werkte in het buitenland. Op mijn 18e kreeg ik vanwege een vervelende bacterie voor CFpatiënten (pseudomonas) mijn eerste tweewekelijkse ziekenhuisopname in een reeks van vele.
Aanvankelijk zat er een jaar of drie tussen de ene kuur en de andere. Tussendoor leefde ik vrolijk door: >
v.l.n.r. Laila, Jojanneke en Marilijn
Nog meer werk in het buitenland, een deeltijdstudie naast een 32-urige werkweek en een gevuld sociaal leven. Toenemende infecties en een langzaam afnemende conditie waren steeds meer onderdeel van mijn leven. Vooral vanaf mijn 28e namen de luchtweginfecties dusdanig toe dat deze – en de bijbehorende behandelingen – steeds moeilijker werden om te negeren. Het werd lastiger om te herstellen, maar ook werden de uitingen van CF in mijn lichaam steeds heftiger:
een ontstoken galblaas, moeilijker te behandelen infecties en een nachtelijke longbloeding. Mijn lichaam raakte steeds verder op.
Na iedere periode van ziekte kwam ik niet meer terug op het niveau van daarvoor. Op meerdere vlakken moest ik gas terugnemen: werkuren verminderen, ‘s middags slapen, drie keer per dag vernevelen, sociale bezigheden afslaan, minder mensen over de vloer. Gesprekken en lichamelijke inspanningen hield ik door een gebrek aan zuurstof nauwelijks nog vol.
In januari 2019 ging ik, vanuit de gedachte tot rust te komen, met mijn ouders op wintervakantie. Ik was net gestopt met werken. Wat wandelen en misschien een beetje skiën zouden me goed doen, dacht ik. Twee keer ging ik de berg op. Het skiën ging en ik had er vooral plezier in dat ik het deed, maar dat het soepel ging... De laatste dagen wandelde ik alleen nog. Ook dat ging steeds moeizamer. De laatste wandeling sleepte mijn vader mij onder de arm en door de sneeuw terug naar het huisje. Ik kon geen zin meer uitspreken zonder tussendoor drie keer naar adem te happen. Ter plekke ging ik naar de huisarts. Saturatie 70%.
Achteraf bleek dat mijn rechterlong was samengevallen en niet meer wilde ontplooien. Ik moest meteen aan het zuurstof en vanaf dat moment lag ik tot aan de transplantatie op 1 juni 2019 vooral in het ziekenhuis. De ene antibioticakuur volgde de andere op. Ik pendelde heen en weer tussen Dekkerswald (cf-centrum Nijmegen), het Radboud en het UMCG. In het Radboud was de specialistische zorg, in Dekkerswald was het pappen en nathouden en in het UMCG kwam ik als de situatie echt nijpend werd.
Wat was ik ook alweer aan het doen?
Dekkerswald was mijn favoriete plek. Ik kom er al vanaf mijn 19e en het voelt als mijn tweede thuis.
"De uitingen van CF in mijn lichaam worden steeds heftiger."
Het is een voormalig klooster en tbc-centrum. Het ligt midden in de bossen, heeft een prachtige tuin en geeft ultieme rust. Tijdens opnames kreeg ik vaak een kamer op de begane grond aan de tuinkant. ‘s Ochtends zag ik dan de hazen door het gras huppelen en overdag zat ik in het zonnetje met vers fruit een boek te lezen. Als je niet beter wist, was dit een prachtig kuuroord.
Gelukkig wisten de artsen beter. Want in de mooie meimaand vlak voor mijn transplantatie twijfelde ik regelmatig of ik niet te goed was voor transplantatie: Dit ging toch veel te soepel? Op deze manier kon ik het toch nog wel even volhouden? Waren er geen anderen die er veel slechter bij zaten en die het harder nodig hadden dan ik? Maar ‘Op deze manier’ was juist het probleem. Doordat ik nog maar één (slechte) werkende long had, kon iedere volgende infectie levensbedreigend zijn. De twee keren dat ik naar huis mocht, was ik binnen vijf dagen terug met een nieuwe luchtweginfectie. De daaropvolgende antibioticakuur kon mijn lichaam niet meer verdragen. Het had me al aan de beademingsondersteuner gebracht.
De screening… en door…
De screening voor mijn longtransplantatie gebeurde (pas) in maart. Heel mijn leven leefde ik met de gedachte, dat –als het me gegeven was – een
longtransplantatie ‘ooit’ stond te gebeuren. Nu was op mijn 35e dat ‘ooit’ ineens heel dichtbij. Eén dag lang heb ik vreselijk gehuild. Ik bekeek foto’s van mooie momenten; herinneringen aan vrienden, familie en mijn hond. Iets wat ik tot die tijd bewust niet deed, omdat de gedachte dat ik dit misschien allemaal achter moest laten me tè verdrietig maakte. Na die huildag was ik vastbesloten ervan uit te gaan dat ik door deze fase heen zou komen, om het mooiste te halen uit de tijd tot transplantatie en om mijn kwetsbare kanten te delen met de mensen om mij heen. Met familie, mijn toenmalige relatie, maar ook met vrienden. Want ik merkte aan alles, dat ook zij er graag voor mij wilden zijn. Dat ze ‘iets’ voor me wilden doen, maar ze hadden geen idee wat.
was of gelukkig. Ik vertelde waar ik behoefte aan had en waaraan niet. Zo kwam het dat meerdere van hen met de meest onverwachte dingen op ziekenhuisbezoek kwamen. Tot het laatste moment hebben we ‘geborreld’, gekletst, gelachen en spelletjes gespeeld. Een van mijn beste vriendinnen hield alle andere vrienden en kennissen op de hoogte van mijn situatie, zodat ik mijn energie kon steken in de leuke momenten. Op de dag van mijn transplantatie trommelde zij een groep vrienden op voor een groepsknuffel, niet voor een afscheid.
Zo goed mogelijk deelde ik daarom mijn gevoelens, best lastig, al was het maar omdat ik sommige gevoelens niet aan mezelf wilde toegeven. Nu belde ik ze op als ik spanning had of verdriet, maar ook als ik blij
Vrienden voor het leven Gelukkig zijn de fotoherinneringen vóór transplantatie niet mijn laatste geworden. In de afgelopen drie jaar mochten er nog vele volgen en hopelijk worden het er nog veel meer. Dat Marilijn – als een van mijn beste vriendinnen – met mij mee de Mont Ventoux opging, staat voor mij symbool voor de waarde van vriendschap. Ik moest leren om onomwonden mijn gevoel met hen te delen, zodat zij ‘iets’ konden doen om de situatie voor mij dragelijker te maken. Zo heb ik mogen ervaren waar ‘je hoeft het niet alleen te doen’ echt voor staat. Onder andere voor die waardevolle en onvoorwaardelijke vriendschappen in mijn leven. Die ik al had, maar die dankzij mijn transplantatie alleen maar intensiever zijn geworden. En het mooie is, nu mag ik er weer voor hen zijn. \
"Na die huildag was is vastbesloten ervan uit te gaan dat ik door deze fase heen zou komen."
Zaterdag 25 juni 2022
Het is vroeg en fris, het weerstation met antenne torent uit boven de Mont Ventoux en geeft ons vanuit de verte statig een knipoog in de ochtendzon. Deze knipoog wordt door iedereen anders gezien, van grimmig, via uitdagend naar vriendelijk. In ieder geval is het weer dermate gunstig dat we de top vanaf ons verblijf kunnen zien en dat voorspelt een mooie dag!
De vroege vogels moeten het doen met een geïmproviseerd ontbijt, de bakker is immers ”pas” om zeven uur open. De catering is behulpzaam bij het vullen van bidons, tassen en zakken met drankjes, gelletjes, bananen en reepjes, we komen werkelijk niets tekort. Het lijkt wel alsof we een etmaal achter elkaar door moeten gaan fietsen. Het ziet er serieus uit.
Zoals afgesproken gaat een afvaardiging met de auto, maar de meesten draaien zichzelf warm in de geaccidenteerde rit van ruim 12 kilometer naar startplaats Sault. Niks mis mee. En ook daar staat weer voldoende te drinken en snelle koolhydraten voor verder onderweg. Dan worden we ineens gemaand om te vertrekken, waardoor een wat rommelig vertrek volgt. Maar op een gegeven moment rijdt iedereen, de juiste buddy bij de juiste getransplanteerde, samen op weg naar de top van de Mont Ventoux.
We beginnen met een stukje afdaling, dat gaat verdacht lekker. Dan volgt al snel de eerste stijging, waarop het even lastig is om het juiste tempo te vinden. De gedachte dat de laatste kilometers het zwaarst zijn wordt nu verwarrend. Maar gaandeweg wordt het tempo comfortabeler. Het is inhalen en gepasseerd worden. En als diegene een roze shirtje draagt volgt steevast een vriendelijke groet en aanmoediging. Aanmoedigingen die overigens ook in groten getale vanuit de berm te horen en lezen zijn, tranen trekkend af en toe. Het blijft wel oppassen, want van boven komen de eerste renners alweer naar beneden en dat doen ze veelal met een noodgang. Er vormen zich groepjes van gelijkgestemden, of beter gezegd tempogelijken. En vanzelfsprekend zijn buddy en “atleet” gedurende de beklimming onafscheidelijk: samen klimmen, samen drinken, samen eten, samen plassen, samen pauzeren en samen weer verder.
Een voor de meesten redelijk gemakkelijk stuk volgt tot aan middenstation Chalet Reynard, dat overigens ver voorbij het midden van onze tocht ligt. In principe kom je, als je maar rustig genoeg fietst altijd wel boven en boven kan ook middenstation Chalet Reynard zijn, het is
maar net wat de deelnemer deze dag gegeven wordt. Een topprestatie blijft het! Het eerste en belangrijkste doel van onze club is dat getransplanteerden op hun eigen niveau in beweging blijven, gekoppeld aan een gezonde levensstijl. Af en toe met elkaar trainen stimuleert, maakt dat je het gemakkelijker volhoudt. Dan pas komt het volgende doel en dat is mee naar Frankrijk. Daar fietsen we gezamenlijk een paar dagen gezellig in de rondte, berg- of heuvel op en weer af. En dan pas komt het laatste doel aan bod: De Mont Ventoux omhoog. Zeker niet onbelangrijk, de kers op de taart, maar ook zeker over te slaan. Al worden alleen de trainingsritten gereden en blijft D-Day beperkt tot het aanmoedigen op de top, dan nog is het doel gehaald.
Na Chalet Reynard begint de weg weer licht te stijgen, maar inmiddels zijn we wel wat gewend. Bovendien zijn
de doorzettingsvermogens nu wel ingedaald. Langzaam fietsen we het bos uit en laten de boomgrens achter ons. We merken nu ècht dat we op een berg aan het fietsen zijn. De omgeving wordt ruiger, er staat meer wind en de zon heeft vrij spel en brandt ongenadig op onze gehelmde bolletjes, onze roze-zwarte tenues en ingesmeerde ontblote lichaamsdelen. De zendmast op het weerstation op de top is al snel goed zichtbaar en roept ons als het ware naar zich toe. De verschillen in klimtalent worden nu steeds duidelijker. Waar de één in een mooie cadans in één ruk ogenschijnlijk eenvoudig naar de top fietst, moet de ander na iedere bocht even de tijd nemen om weer een beetje op adem te komen. Maar waar we ook zijn, het duurt nooit lang om weer wat aanmoedigingen in ontvangst te mogen nemen. Of om Gerrit een fotootje te zien maken van een roze klimmer of van de top van de Mont Ventoux, >
waardoor hij te laat is om de passerende roze brigade op zijn beeld vast te leggen. Gerrit die werkelijk overal op de berg te vinden is…
Een paar kilometer voor de top ligt het fameuze en indrukwekkende Simpsonmonument. Veel renners stoppen hier even. De granieten trap ligt vol met gedenktekens, sinds gisteren dus ook de onze. Daarna gaat het rechts de bocht om en dan oppassen dat je niet volledig stilvalt. Dus met volle kracht vooruit. Pijn in de benen, maar er is geen keus. De meesten lukt dat aardig, zelfs zonder op de pedalen te gaan staan. Nog een bocht naar links, nog even doorbijten. In principe lijkt de tocht nu volbracht, althans, dat laatste stukje moet nog wel even worden gedaan. Vlak voor die één-na-laatste ongenadige bocht, waar de wilskracht belangrijker is dan de restant spierkracht, schiet Arno (lever ontvanger) in een vervelende beenkramp, waarop “toevalligerwijs” dochter Valérie net klaar staat om hem het op dat moment zo broodnodige duwtje in de rug te geven. De luide aanmoedigingen vanuit de roze wolk boven op de top komen de klimmers daar al tegemoet en dragen hen de laatste meters omhoog. Dit kan niet meer kapot: de steile bocht naar rechts wordt zo wijd mogelijk genomen om het steilste stuk te ontwijken en vervolgens blíjven zitten, zéker niet gaan lopen, geen denken aan. Onder de roze wolk door naar de laatste zeer korte bocht naar links. Het laatste stukje gaat gemakkelijker dan de
helling doet vermoeden. En ook hier staat Gerrit alweer klaar met zijn camera om de aankomst voor eeuwig vast te leggen. Een luid, roze gejuich draagt de fietsers over de tijdregistratiematten van de finish: Missie volbracht!
En dan komt de ontlading, de traan en de lach, de omhelzing, hernieuwde kracht. Met familie, vrienden, relaties, andere mensen in het roze. Een gelukzalig gevoel met een hoge gunfactor daalt neer op de roze groep. Iedereen feliciteert elkaar en is blij met en voor elkaar. En dit gaat door tot de laatste vrouw in het roze ook boven is.
En als de laatste felicitaties zijn uitgewisseld en alle fotootjes met veel vlagvertoon zijn geschoten wordt het tijd voor de afdaling. Sommige deelnemers geven voorkeur aan een afdaling in het busje van Froukje. Of rijden mee tot Chalet Reynard en beginnen daar de afdaling op zes kilometer van de top. Het steilste stuk heb je dan al achter de rug. Verstandig! Zo’n afdaling is ook zeker niet ongevaarlijk. Maar ook zó uitdagend en spannend…
Er wordt in kleine groepjes afgedaald. Het eerste stuk gaat enorm hard naar beneden en constant remmen kan nu eenmaal niet, snelheden van 40 tot ver boven de 50 km/h zijn zo gehaald. Bij de verzorgingspost verzamelen we ons weer, worden alle flessen weer bijgevuld om daarna in één keer naar Sault af te dalen, althans, eerst stoppen we nog even bij de ravitaillering, omdat de knie van René (ontving 2x een nieuwe lever) niet meer mee wil werken en samen met de rest van René en zijn fiets plaats moeten nemen in Froukjes Bezembus. Maar dan gaat het met middeleeuwse doodsverachting en plankgas naar Sault, al moet er de laatste kilometer nog wel eventjes een helling van 6% worden gemeesterd. De benen hebben daar dan weinig zin meer in. Bovendien moet deze beklimming in een verhit tenue gebeuren, omdat voor de koude afdaling extra kleding is aangetrokken en de temperatuur in het dal lekker zomers is. Toch nog even afzien dus, maar dan volgt de beloning op een terras in Sault met prachtig uitzicht op de Mont Ventoux, alwaar de verhalen al snel over de tafels gaan.
Ze zullen niet meer stoppen tot de bus weer op zijn parkeerterrein in Zwolle staat…
Na de korte pauze in Sault is het afkicken geblazen in de 12km terugrit naar Montbrun-les-Bains. De diehards gaan ten slotte toch nog even de 15%-helling bij de huisjes omhoog, waar de benen hen vertellen dat het wel weer even mooi is geweest. Rust en herstel zijn nu aan de orde. Te beginnen met een drankje en een douche.
Nadat de fietsen weer hun plekje in bus en busje hebben ingenomen, staat er voor de berijders en anderen die avond een heerlijke barbecue klaar; uitgekiend eten met onder meer lekkere gezonde salades, vega- en gewone burgers, diverse pasta’s, enzovoort enzovoort, waarop een medisch buddy de wijze woorden spreekt: “Ik weet niet of ik over twee jaar weer mee ga om te fietsen, maar voor het eten ga ik zeker weer mee”. Er volgen nog wat organisatorische, maar ook mooie woorden van de organisatie, gasten Valérie en vriend Jeffrey verrassen de aanwezigen nog met een aantal mega flessen bubbeltjesdrank, waarna er onder het toeziend oog van de Kale Berg heerlijk wordt gegeten en gedronken en het nog lang gezellig is. Maar ook weer niet àl te lang, morgen is er immers nòg een dag. Vroeg dag… \
Getransplanteerd 09-10-2012
Even voorstellen: mijn naam is Sandra Veen, ben bijna 54 jaar oud (jong), al bijna 30 jaar getrouwd met Marcel en ik ben ook nog de hele lieve mams van onze zoon Daniël van 26 jaar. Ik heb samen met mijn man 2 kapsalons, waar ik altijd wel ergens fulltime aanwezig ben.
Lang geleden, toen ik in verwachting was van Daniël, zijn er eiwitten in m’n urine ontdekt, met daarbij een veel te hoge bloeddruk. Na de geboorte volgden veel onderzoeken, waar helaas uit naar vorenkwam dat ik een nierziekte had. We hebben de nierfunctie nog een aantal jaren kunnen “bijbenen”, maar daarna ging het heel snel bergafwaarts. Al wilde ik er geen woord voor hebben dat ik ziek (patiënt) was. Er waren dan ook maar weinig mensen in mijn omgeving die echt wisten dat ik wat mankeerde. Maar helaas, er kwam een (donder) dag, waarop de arts mij vertelde dat ik toch naar de predialyse moest. Dat is de periode die voorafgaat aan een niertransplantatie. Oef, dàt wilde ik niet en het klonk ook zo ernstig. Maar ik had geen keus meer. En ja,
toen werd me heel snel duidelijk dat ik heel ziek was en dat een donor mijn leven weer kon laten kleuren. Dus op zoek naar een donor…
En toen was daar mijn broertje: hij wilde me graag een mooie nier geven… En dat is inderdaad ook gebeurd. Helaas heb ik nog steeds geen hele goede nierfunctie, maar ik voel me er goed bij en doe weer dingen die ik nooit meer heb durven dromen.
Een maand na mijn transplantatie kreeg ik ook nog te horen dat ik diabetes had gekregen. Daarvoor heb ik gerevalideerd in revalidatiecentrum Beatrixoord, om deze ziekte een plek in mijn leven te geven. Ze hebben er daar ook voor gezorgd, dat ik weer
van sporten ben gaan houden. Op een gegeven moment vroeg dr. Berger me of ik belangstelling had om ervoor te gaan trainen om in clubverband de Mont Ventoux op te fietsen. Ik heb altijd doelen nodig in mijn leven en daar is dit nu wel de mooiste van.
Ik wist niets van fietsen, heb alles moeten leren. Heb er veel over gelezen en heb tijdens de trainingen van onze club veel hulp gehad van iedereen.
"Een donor kon mijn leven weer laten kleuren."
VeenSandra temidden van Buddies Andrea en Geert Sandra en Andrea Sandra en Jojanneke
Ik ben niet zo van de berekeningen, ik stap op m’n fietsie en dan maar hopen dat mijn benen het goed doen. En zie hier waar ik nu sta: ben met een prachtige groep de trainingen voor 100% aan het volgen om dan straks (misschien?) boven op de top van die “grote kale berg” te staan. Mijn leven is compleet veranderd nu ik zoveel met sport bezig ben. Ik ben trots op mezelf, gezien waar ik vandaan kom en waar ik nu sta.
Helaas heeft m’n donor (broertje) begin mei gehoord dat hij lymfeklier-
kanker heeft. Voor hem ga ik dus ook heel erg m’n best doen en hem laten zien wat voor een mooie nier hij mij heeft gegeven.
En ten slotte mijn buddy’s. Eerst maar eens Buddy Geert. Geert houdt ontzettend van sport: racefiets, ATB, krachttrainingen, conditietrainingen, etc. Geert heb ik ontmoet in de sportschool en hij heeft uit zichzelf gevraagd of hij mijn buddy mocht zijn, mits hij zelf eerst de Mont Ventoux kon bedwingen met zijn fiets. En dat heeft ie gedaan: in 1:51 uur.
Ik heb veel steun aan hem gehad tijdens de trainingen. En dan is er nog mijn medische buddy Andrea. Ik hoop dat we dit project samen af kunnen maken en dat we met ons drieën boven op die kale berg onze feestje mogen vieren…
Sandra heeft samen met haar buddy’s de top van de Mont Ventoux glorieus bereikt. (AZ) \
Ik wist niets van fietsen, heb alles moeten leren
Ik ben Sandra Schouten en ben 40 jaar. Ik woon samen met Robert Kilsdonk en mijn zoon van 19 jaar. Mijn hele leven heb ik nooit gekund wat andere mensen konden, maar de reden bleef lang onduidelijk.
In 2006 kreeg ik èindelijk de diagnose van pulmonale hypertensie, met als gevolg: aan het permanent infuus en langzaam steeds minder kunnen. Toen ook op de transplantatielijst gekomen, wat is dat zwaar. Maar de keuze was leven of dood en ik wou graag voor mijn gezin blijven leven.
In 2020 op 29 juni kreeg ik telefoon dat er een stel longen voor mij was. Dus dezelfde avond nog naar het ziekenhuis voor allemaal testen. De volgende dag was het afscheid nemen van de familie en de operatie in. Ik heb een prachtig stel longen mogen ontvangen en daarmee mocht ik na 3 en een halve week weer naar huis, omdat het zo goed ging.
3 maanden na transplantatie kreeg ik over de Transplantoux van mijn arts
te horen. Aangezien ik al fietste met mijn partner in mijn ziektetijd, vond ik het meteen een uitdaging om het zelf ook te gaan doen. Eigenlijk wilde ik hem al in 2021 gaan fietsen, maar dit mocht niet van mijn arts: was te snel. Nadat het evenement vanwege corona toch werd verschoven naar 2022, ben ik er meteen voor gegaan.
Ik ga hem rijden samen met mijn partner en mijn arts. Èn ga hem rijden voor mijn donor, die ik heel erg dankbaar ben.
Sandra Schouten
Getransplanteerd 29-06-2020
Op weg naar de Mont Ventoux is mijn partner mijn steun en toeverlaat. Hij zoekt voor ieder probleem naar een oplossing. Mensen in mijn omgeving en op de club zijn motiverend, wat mij enthousiast maakt. Ook op de sportschool, waar ik al vele jaren kom, krijg ik veel steun. De eigenaresse heeft mij letterlijk in ziekte en gezondheid bijgestaan en mij gemotiveerd alles eruit te halen. Na transplantatie heeft ze mij er snel weer bovenop gekregen. Ook bij deze beklimmingsuitdaging heeft ze mij geholpen bij de training.
Na mijn transplantatie heb ik nog wel ups en downs gehad, zowel lichamelijk als geestelijk. Vanwege deze uitdaging moest ik goed op mezelf gaan letten, wat er aan heeft bijgedragen, dat ik weer uit mijn dal kon komen. Dit was ook mijn doel voor de uitdaging en die is nu dus al geslaagd: heel blij mee. Mentaal ben ik veel sterker geworden en heb er ook fysiek een gezonde levensstijl aan overgehouden. Al heb ik af en toe ook wel een terugval, zoals slechte dingen eten, maar daar zijn we mens voor. Het leven is 1 grote oefening en je moet blijven proberen. Ik voel me bijzonder dat mensen mij zo steunen en ben daar heel erg blij mee. Mijn doel hierna is in beweging blijven, gezond eten en vooral genieten van het leven.
Sandra heeft de top van de Mont Ventoux bereikt. Zelfs een eindsprintje zat er nog in. \
"Op weg naar de Mont Ventoux is mijn partner mijn steun en toeverlaat."
Mijn naam is Robert Kilsdonk en ben 45 jaar jong. Ik ben van nature een bezig bijtje en sportief aangelegd. Ik hou van de natuur en het buitenleven. Sandra Schouten is mijn vrouw en samen met haar zoon vormen wij een gezin.
De reden dat ik met de uitdaging om samen de Mont Ventoux te beklimmen meedoe, is vanwege het feit dat mijn vrouw in 2020 een dubbele longtransplantatie moest ondergaan. Wij zijn uitgedaagd om hier aan deel te nemen door haar arts, dr. Gan.
Ik rijd in het bijzonder mee om mijn steun te betuigen aan mijn vrouw, die ik al jaren heb bijgestaan en daarom nu ook. Ook vind ik aandacht vragen voor orgaandonatie een belangrijk doel. Ik heb dus geen orgaan afgestaan of er zelf een ontvangen, maar dit vanaf de directe zijlijn meegemaakt. Dit heeft op mij een hele grote impact gehad.
Om alle bovengenoemde redenen ben ik lid geworden van Give&Live. Door het meedoen met de gezamenlijke trainingstochten ben ik inmiddels enthousiast geworden voor het wielrennen. Mijn doel is geslaagd als ik mijn vrouw zie genieten en dat is nu al, hihi. Natuurlijk hopen we dat we samen aan de top van de Mont Ventoux komen. Zonder ondersteuning, maar dat is bijzaak.
Tot slot wil ik nog zeggen dat ik blij ben dat ik me heb aangesloten bij deze club. De mensen inspireren mij en motiveren mij om goed voor mezelf te blijven zorgen. En om te genieten van alle momenten; de grote maar zeker ook de kleine.
Het leven is niet zo vanzelfsprekend voor iedereen. Maar om met al deze positief gestemde mensen, die het ook niet voor de wind is gegaan op te trekken geeft me een fijn gevoel. Kan alleen maar zeggen: geniet en leef! Op naar een geweldige uitdaging met veel plezier en lol. Ik kijk er naar uit om met al deze mensen een geweldige tijd te beleven.
Ook Robert heeft op grandioze wijze op 25 juni de top van de Mont Ventoux bereikt. \
Zondag 26 juni 2022
Vroeg, héél vroeg zo voelt het. Om kwart voor zes gaat de wekker alweer. Al raakt men zo langzamerhand wel aan deze vroege tijdstippen gewend. Maar nu snel de laatste spulletjes inpakken, beddengoed verzamelen en wegbrengen, samen met de vuilniszakken. De huisjes moeten schoon worden achtergelaten. Dat gaat met wisselend succes en zal nog een kleine financiële nabrander opleveren...
Snel ontbijten, tussendoor lunchpakketten klaarmaken, de tafels van de terrassen terug naar de huisjes brengen en dan de bus in. Een “Give&Live-kwartiertje” later dan afgesproken is het vertrekken geblazen. Gelukkig gaat de reis voorspoedig dit keer: geen vertraging of omleiding en dat scheelt.
Een mooi en bijzonder moment op de terugweg is altijd weer de “uitreiking der certificaten”, met als gepokt en gemazeld aangever Erik en dito afmaker Albert.
Deze keer gaat de uitreiking alfabetisch-lexicografisch en wel op voornaam. Erik pakt voor in de bus de microfoon ter hand en begint met een algemeen verhaal, waarin met name de tevredenheid over het verloop van editie 2022 doorklinkt. Toch valt de organisatie voor dit evenement niet te onderschatten. Hulp is dan ook gewenst: mensen die zich aangesproken voelen kunnen zich melden. Maar ook het waarom we dit traject zijn gestart krijgt nog de nodige aandacht. En dan begint de persoonlijke “uitreiking der certificaten”. Albert staat naast Erik en zit zich al met een grote glimlach op zijn Friese gelaat te verkneukelen om wat komen gaat. Eén voor één roept Erik een deelnemer naar voren, waarna Erik altijd wel een (meestal) leuke anekdote over deze deelnemer weet te melden. Dan reikt hij het certificaat uit en geeft hij de microfoon over aan Albert die op zijn beurt een kort interview van deze deelnemer afneemt, meestal vanuit een ludieke invalshoek. Ten slotte krijgt de deelnemer nog gelegenheid zich met een persoonlijk woordje tot de passagiers te richten. Een enkeling is daar snel klaar mee, de maximumtijd per persoon ligt op een kwartier, al wordt niemands verhaal afgebroken. Niet zelden leidt zo’n verhaal tot een mooi emotioneel moment, een welbegrepen moment, dat bij de meeste passagiers wel op bekend terrein landt. Al met al zijn we met een lach en een traan zo twee uur verder. De terugreis schiet mooi op…
Dan wordt de sfeer joliger. In afwijking van de heenreis wordt de muziek opgeschroefd. Verzoeknummers kunnen worden aangevraagd en worden ook gehonoreerd met
als gevolg dat er massaal en luid wordt meegezongen. Zo kwam SKIK 'Op Fietse' voorbij, hoe toepasselijk wil je het hebben. Vanzelfsprekend kwam ook “het levenslied” frequent voorbij en de gezelligheid ten goede. De terugreis gaat daardoor steeds sneller en even na middernacht rijdt onze bus zijn parkeerplaats in Zwolle al weer op. Ook het afscheid is weer hartelijk, een beetje chaotischer misschien dan bij het vertrek. De één is moe en wil gewoon graag snel naar huis, de ander heeft nog oppas thuis zitten en wil deze oppas graag de kans geven die oppasplek een beetje tijdig te verlaten en van nog een ander wordt verwacht dat hij/zij de volgende morgen alweer voor dag en dauw aan het werk is. Gelukkig gaat het uitladen van de fietsen een heel stuk sneller dan het inladen, waardoor iedereen redelijk snel de parkeerplaats weer huiswaarts kan verlaten. Meestal heel tevreden maar in ieder geval een mooie ervaring rijker. Onze lotgenoten hebben “a hell of a lot” genoten. De komende dagen kan de verwerking beginnen met het aanschouwen van de vele, vele foto’s, filmpjes, appjes en e-mails. Ergens eind november komen we dan weer bij elkaar voor de “evaluatie”, een weerzien in een reünie van gezelligheid. En over twee jaar? Dan zien we wel weer. Intussen richten we ons meteen verder op de mensen waar dit allemaal zo voor nodig is en gaan we door met bewegen zolang het kan en het ons gegeven is… \
U ontvangt een foto van deelnemers op de top met bedrijfsvlag.
U ontvangt een donor wielershirt van Craft (naar keuze) incl. een extra shirt in een lijst voor op kantoor.
Heeft u interesse sponsor te worden? Wij hebben voor u verschillende opties om ons te helpen. Neem een kijkje hieronder. Heeft u nog vragen over de verschillende opties? Vul dan het contactformulier op de website in en wij nemen zo spoedig mogelijk contact met u op. Alvast hartelijk dank voor uw hulp!
U ontvangt een gratis ticket voor de Transplantoux en u ontvangt een donor wielershirt, wielerbroek en windjack van Craft (naar keuze)
Bedrijfspresentatie / lezing over het doel van het project en wat mogelijk is na transplantatie op locatie. Thema’s kunnen divers zijn en vraag gestuurd o.a. ziekteverzuim, managen van jezelf, werk en sport.
