8 minute read
Ētikas standartiem zinātnē jābūt augstākiem nekā citās jomās Problēmas rodas tad, ja pētnieka teiktais tiek izrauts no konteksta
Vienu no Latvijas Universitātes balvām kategorijā Par oriģināla pētījuma rezultātiem saņems Latvijas Universitātes Medicīnas fakultātes asociētā profesore Signe Mežinska. Ar viņu sarunājas Māris Zanders.
Advertisement
Jūs 2020. gadā daudz strādājāt ar biobanku tēmu. Lasot jūsu un jūsu kolēģu tekstus par to, ienāca prātā, ka mēs dzīvojam agrāk nepieredzēti plašā, teiksim tā, biomateriālu ievākšanas laikā – miljoniem cilvēku nodod testus. Nedaudz vulgarizējot – vai es varu būt drošs, ka mans biomateriāls netiks izmantots man nezināmiem pētījumiem?
Nevienu biomateriālu bez atļaujas nedrīkst ievietot biobankā un pētīt. Tāda ir zinātnisko pētījumu juridiskā un ētiskā jēga mūsdienās. Tā šī situācija ir izveidojusies pēc tam, kad tika piedzīvoti dažādi skandāli. Piemēram, ap HeLa šūnu līniju– pagājušā gadsimta piecdesmitajos gados tika iegūtas Henrietas Laksas audzējšūnas, un viņai īsti nepaprasīja atļauju to tālākai izmantošanai, turklāt tās kļuva par komerciālu produktu. Laksas pēcnācēji tiesājās par to.
Skaidrs. Es jau arī mazliet blēņojos ar šādu jautājumu. Tajā pašā laikā man liekas īpatni, ka, ja runa ir par mūsu privāto datu stāvokli, lietojot internetu, vairums no mums sevišķi neuztraucas par to. Savukārt biobanku gadījumā, cik saprotu, piesardzība ir lielāka.
Man šķiet, ka te jārunā par to, kā mēs vispār uztveram dažādus riskus. Piemēram, Covid-19 kontekstā daudz apspriestās vakcīnu blaknes. Es labprāt redzētu salīdzinājumu starp risku, ko indivīds uzņemas, iekāpjot auto un izbraucot ar to ielās, un risku, kas saistīts ar vakcīnām. Man ir aizdomas, ka vakcīnu gadījumā riski ir mazāki, tomēr daudzi to uztver citādi.
Runājot par biobankām, vienmēr jāpatur prātā, ka zinātne ir tāda joma, kurā tās dalībniekiem, šajā gadījumā pētniekiem, jo īpaši svarīgi ir saglabāt sabiedrības uzticēšanos. Tāpēc standartiem zinātnē ir jābūt augstākiem nekā daudzās citās jomās. Te, starp citu, būtu interesanti salīdzināt žurnālistiku un zinātni. Žurnālisti pietiekami bieži izmanto slepeno novērojumu metodi, savukārt mūsdienu zinātnē slepeni novērojumi ir ļoti reti sastopami.
Kas ir slepeni novērojumi?
Piemēram, kad cilvēku pietiekami privātā situācijā neinformē par to, ka viņu novēro. Vai arī viņu neinformē par novērošanas (vai pētījuma) mērķi. Zinātnē to faktiski izskauda pagājušā gadsimta septiņdesmitajos gados pēc nelāgās pieredzes ar Stenlija Milgrama eksperimentiem. Ļoti augstu standartu pastāvēšana zinātnē ir ļoti svarīga, un šie standarti nozīmē, ka ir jāsaņem piekrišana par kaut vismazāko bioloģiskā materiāla gabaliņu– vai tas būtu mats, spļāviens, elpas paraugs.
Jūs pieminējāt presi, un tas mani mudina jautāt par profesionālās ētikas jautājumiem pandēmijas laikā. Piemēram, no vienas puses, it kā skaidrs, ka sabiedrība ir jāinformē par koronavīrusa jaunām mutācijām. No otras puses, redzot, cik sakāpināti dažkārt pētnieku teiktais tiek interpretēts, rodas vēlme teikt, ka varbūt pētniekiem dažās situācijās labāk paklusēt. Kaut tādēļ, lai cilvēki vakcinētos, nevis teiktu – ā, pētnieki saka, ka ir mutācijas, tad jau nav vērts vakcinēties.
Man liekas, ka tomēr ir jāizklāsta “pilna bilde”. Pēdējo gadu laikā sabiedrības interese par zinātniskām publikācijām ir palielinājusies. Ja jūs ieskatāties kādā no pretvakcinēšanās vietnēm internetā, jūs redzat, ka arī tur atsaucas uz kaut kādām zinātniskām publikācijām, protams, tās atbilstoši interpretējot. Problēma ir tā, ka cilvēks, kurš nav zinātnieks, bieži vien neredz konkrēto publikāciju kontekstā, vai arī no publikācijas tiek izrauti daži teikumi. Iespējams,
ka risinājums, pie kura mēs nonāksim, ir rakstīt plašākai publikai saprotamus tekstus, skaidrojot arī kontekstu. Te kā piemēru var minēt resursu Kohreina bibliotēka. Proti, drošākas zināšanas veidojas tad, ja tiek apkopoti daudzu pētījumu rezultāti, un šis resurss tieši ar to nodarbojas. Rezumējot– es nedomāju, ka nepieciešams ierobežot informācijas plūsmu, jautājums ir par to, cik labi zinātnieki māk skaidrot notiekošo. Te varētu mest arī mazu akmentiņu zinātnes finansēšanas sistēmas virzienā. Proti, ja pētniekiem visu laiku ir jācīnās par grantiem, visu laiku ir it kā jātaisnojas, tad tas rada pārspīlējumu vai, lietojot angļu vārdu, hype gaisotni. Es, piemēram, Latvijas medijos regulāri lasu ziņas par to, ka zinātnieki ir atklājuši kaut ko TĀDU. Kad noskaidro sīkāk, izrādās, ka runa ir par vēl tikai sāktu pētījumu, kura rezultāti nekur nav publicēti.
Atgriezīsimies pie biobankām. Kā tās laika gaitā ir mainījušās? Es pieļauju, ka tas notiek objektīvu iemeslu dēļ – rodas jaunas pētnieciskas intereses, jauni biomateriālu iegūšanas veidi...
... un arī tos uzglabāt. Biobankas ir cieši saistītas ar to, cik attīstītas ir tehnoloģijas. Piemēram, uzglabāšanas gadījumā saldēšanas iekārtas. Te arī jāpiemin datoru jauda datu glabāšanai. Piemēram, genoma sekvenēšana rada milzīgus datu apjomus. Biobankas ir visai dažādas. Ir pētniecības biobankas, kur biomateriālus uzkrāj ar domu, ka tie būs nepieciešami nākotnē pētījumu veikšanā. Proti, ir pietiekami daudz tādu biomateriālu veidu, ko nevar tā vienkārši iegūt vienā divās dienās. Piemēram, kāda retāka veida ļaundabīgā audzēja paraugus gudrāk ir uzkrāt vairāku gadu laikā, lai tad, kad pētniekiem rodas laba ideja, viņu rīcībā ir gatavs krājums. Un ir klīniskās biobankas, kur glabājas, piemēram, cilmes šūnas. Pētniecības biobankas ļoti strauji sāka attīstīties 21.gadsimtā, pirms tam pareizāk būtu runāt par pētnieku privātām kolekcijām. Pēdējās desmitgadēs šo darbību vairāk caurauž profesionāla solidaritāte– paraugi tiek izsniegti arī kolēģiem, kuriem ir labas idejas.
Vai veidojas juridiskas vai ētiskas problēmas situācijā, kad parauga ieguvējs/glabātājs objektīvi parauga iegūšanas brīdī nevar zināt, kādiem pētniecības nolūkiem paraugs tiks lietots vēlāk? Piemēram, es piekrītu sava biomateriāla došanai, jo
vēlos atbalstīt pusmūža vīrieša ar kaitīgiem ieradumiem mikrobioma pētniecību, savukārt kāds pētnieks manu paraugu izmanto cita satura pētījumam.
Tā ir problēma– ir atšķirība starp piekrišanu konkrētam pētījumam un tā saukto plašo vai atvērto piekrišanu. Piemēram, puse respondentu mūsu pētījumā Latvijā pauda, ka pareizāk būtu, ja atļauja tiktu prasīta katram pētījumam atsevišķi. Tajā pašā laikā kopš 2010.gada nedaudz tomēr pieaudzis to respondentu skaits, kuri atbalsta arī plašo piekrišanas modeli. Var teikt, ka runa ir gan par uzticēšanos zinātnei, gan pašu paraugu devēju izglītotības līmeni. Proti, jau tagad mūsu biobankās arī plašās piekrišanas modeļa gadījumā cilvēkam ir iespēja norādīt, kādiem pētījumiem viņš piekrišanu tomēr nedod. Respektīvi, pašam cilvēkam ir jāsaprot, ko viņš vēlas. Pasaulē tiek meklēti risinājumi šai problēmai, un manā skatījumā viens no labākajiem ir tā sauktā dinamiskā piekrišana. Tēlaini izsakoties, tas nozīmētu, ka es e-veselībā visu laiku redzētu, kādiem pētījumiem mani ziedotie biomateriāli tiek lietoti, vai tiek plānots tos lietot. Dažās valstīs šāds risinājums ir jau kaut daļēji ieviests, un, cik zinu, arī Latvijā biobankas par to domā. Lielākās šāda modeļa problēmas ir izmaksas.
Sarunā vairākkārt esam pieminējuši uzticēšanās jēdzienu. Nav noslēpums, ka ir grupas, politiķi, piemēram, kam uzticas maz. Zinātnieku gadījumā, šķiet, ir sarežģītāk. No vienas puses, uzticēšanās ir nenoliedzama, no otras puses, kaut kur taču rodas visi šie murgi par čipošanu un līdzīgi. Kad jūs pētījāt cilvēku attieksmi pret biobankām, vai parādās aizdomas pret zinātniekiem – sak’, zinātnieki strādā Sorosa, Geitsa un globālās elites interesēs?
Neuzticēšanās vairāk parādījās attiecībā uz paraugu iespējamo izvešanu uz ārvalstīm. Cilvēki intervijās teica: jā, lai pēta, tikai lai neved uz Ķīnu vai Krieviju. Šādas bažas var arī saprast, jo ārpus Eiropas Savienības, kur ir ļoti stingrs privāto datu izmantošanas regulējums, ir valstis, par kurām ir grūti garantēt, ka regulējumi tiks ievēroti. Man šķita interesanti tas, kam cilvēki uzticas. Proti, uzticas ne tik daudz institūcijām, piemēram, slimnīcām vai augstskolām, bet konkrētām personām– ārsti šajā sarakstā ir pirmie, tad seko zinātnieki– konkrētas personas. Šī situācija kopš 2010.gada nav būtiski mainījusies, vienīgi ir palielinājusies uzticēšanās nacionālā līmeņa datu aizsardzības iestādēm. Acīmredzot jezga ap Eiropas Savienības datu aizsardzības regulu kaut kā ir radījusi cilvēkos sajūtu, ka kāds par viņu datiem rūpējas. Mēs intervējām cilvēkus, kuri jau bija ziedojuši savus biomateriālus, un šajā aspektā interesants ir jautājums, ko viņi sagaida pēc šādas rīcības. Ir pārpratumi. Igauņu kolēģi regulāri veic šādus pētījumus, un, spriežot pēc tiem, donori, kas ziedojuši savu paraugu nacionālajai genoma izpētes bankai, uzdod jautājumu: kad es saņemšu visu informāciju par savu genomu? Viņi acīmredzot ir sapratuši, ka viņiem atsūtīs “pilnu informāciju”. Vēl interesantāka ir saruna par to, vai cilvēki gribētu uzzināt, ka viņu ziedotajā paraugā ir kādi nejauši atradumi. Arī šobrīd piekrišanai ziedot ir trīs izvēles: gribu būt informēts, negribu un gribu, ja atrastā slimība ir ārstējama.
Principā saprotama nostāja – kāpēc priekšlaikus nervus bojāt?
Jā, tikai tas rada problēmas zinātniekiem– piemēram, noteikt, kas ir un kas nav ārstējams. Ne vienmēr ir tik vienkārši uz to atbildēt, jo cilvēki ir individuāli. Tomēr kopumā vairumā gadījumu cilvēki vēlējās saņemt informāciju, un tad savukārt rodas jautājumus– kā informēt? Nevar taču vienkārši aizsūtīt e-pastu: mēs te jums atradām tādu un tādu gēnu... Tas viss ir aktuāli kontekstā ar globālo diskusiju par zinātnieka atbildību. Skaidrs ir tas, ka zinātnieks nav ārsts. Tajā pašā laikā dominē viedoklis: ja paraugā ir kaut kas tāds, kas var apdraudēt donora dzīvību, vai arī ir iespēja uzlabot viņa veselību, pētnieka ētiskais pienākums ir ziņot šim cilvēkam. Piemēram, Islandē nacionālajā biobankā, kur glabājas informācija par lielākās daļas islandiešu genomu, bija gadījums, kad tika atklāta BRCA gēna mutācija, kas saistīta ar krūts vēzi. Radās jautājums, vai un kā informēt ģimenes, kuru locekļi ir pakļauti šim riskam. Risinājums bija izveidot vietni internetā, kur cilvēks, identificējot sevi, varēja uzzināt, vai viņam šāds risks ir vai nav.
Vēlos noslēgt sarunu, atgriežoties pie jautājuma par pandēmijas izraisīto uzticības krīzi ekspertiem. Daļa sabiedrības uzticas, bet ne man jums jāstāsta par plaši cirkulējošām aizdomām, ka “testi nav pareizi”, “informācija tiek sagrozīta”, “eksperti paši nezina” un līdzīgi.
Nu, tas atkarīgs no tā, kādā laika perspektīvā mēs skatāmies. Manuprāt, daudz dziļāka uzticības krīze bija pēc Otrā pasaules kara, pēc Nirnbergas prāvas. Ārstiem un zinātniekiem pēc tam nemaz nebija tik vienkārši uzticēšanos atgūt. Vēl sešdesmitajos gados Rietumu demokrātijās bija skandāli par pārkāpumiem. Savukārt mūsdienās, manuprāt, zinātne ir tik caurskatāma, atklāta un komunicējoša kā nekad iepriekš. Un tikpat labi var teikt, ka zināma uzticības krīze ir saistīta ar to, ka ikviens var izlasīt pētnieka publikāciju, ne vienmēr saprotot publikācijā teikto. Tomēr kopumā es esmu visnotaļ optimistiska šajā ziņā, vairāk sliecoties domāt, ka uzticēšanās vienmēr ir pakļauta zināmam šūpoļu modelim, un, iespējams, mēs šobrīd vienkārši piedzīvojam kārtējos atplūdus.
