TOP 10 PRIORITEITEN IN HET ONDERZOEK NAAR JEUGDREUMA 1. Pijn en vermoeidheid komen veel voor terwijl de ziekte rustig is. Hoe kan dit? Wat kun je eraan doen en kun je voorspellen welke patiënt hier last van krijgt? 2. Wat is voor ieder individu het beste medicamenteuze behandelplan? (Bijvoorbeeld direct een biological, welke dan, en wat als de eerste niet werkt? Hoe en wanneer kun je de medicatie het beste afbouwen? ) 3. Wat is de beste behandeling van uveitis bij jeugdreuma en zijn er factoren die de effectiviteit voorspellen? 4. Waarom zijn kinderen met jeugdreuma sneller vermoeid, wat kan hieraan worden gedaan, en hoe kun je het beste omgaan met vermoeidheid in het dagelijks leven? 5. Hoe ontstaat jeugdreuma en welke factoren hebben daar invloed op? 6. Hoe kunnen we het beloop (opvlammingen, uitbreidingen, genezing) van jeugdreuma beter verklaren en voorspellen? 7. Wat is de invloed van voeding op jeugdreuma en kan een dieet helpen? 8. Wat zijn de gevolgen/bijwerkingen van medicijnen bij jeugdreuma op korte en lange termijn? 9. Wat is de invloed van jeugdreuma op toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk en relaties? 10. Wat is de invloed van sporten en bewegen op jeugdreuma en omgekeerd?
DOSSIER
Onderzoeksagenda Jeugdreuma
“Je wilt dat onderzoek iets oplevert, dat je er in het dagelijks leven wat aan hebt. In de werkelijkheid is dat niet altijd het geval, en kan het beter. Medisch onderzoek bij ziekenhuizen kan eenzijdig zijn en lijkt niet altijd relevant”, zei Casper Schoemaker in ReumaMagazine 1-2019. Hij opperde een onderzoeksagenda samen te stellen door alle partijen in de jeugdreumazorg. Een jaar later is de onderzoeksagenda een feit. Op 9 februari was de slotbijeenkomst. Casper Schoemaker leidt het project samen met Wineke Ambrust, kinderarts en kinderreumatoloog in het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Anouk Verwoerd, arts-onderzoeker kinderreumatologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, verzamelde de vragen. Zij ordende deze en presenteerde ze aan de stuurgroep. De top tien van vragen is voor haar onderdeel van een promotietraject. Meike Voeten, verantwoordelijk voor de communicatie bij Youth-R-Well.com, was tijdens de afsluitende workshop een van de deelnemers die in groepjes prioriteiten aangaven om tot een top tien van onderzoeksonderwerpen te komen. Behalve ouders en patiënten namen ook kinderreumatologen, een oogarts en een verpleegkundig specialist deel aan de stuurgroep. De Onderzoeksagenda Jeugdreuma is een initiatief van de Jeugdreumavereniging Nederland (JVN), Youth-R-Well. com, de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR) en de Nederlandse Health Professionals in Kinderreumatologie (NHPKR).
AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE: Judith Urban Noortje Krikhaar
REUMA magazine.nl 11_Dossier_04R.indd 19
19
16-03-20 11:18
