Lungenyt 3, 2021

03 21

SEPTEMBER

Lungenyt LUNGEFOR ENINGENS MEDLEMSBL A D

I FOK US

BRUG NATUREN SOM DIT TRÆNINGSCENTER OG FÅ ENERGI OG GODT HUMØR

TE AM RYN K E BY SKOL E L ØBE T

F R EM T IDENS LU NGEMEDICIN

Din behandling bliver skræddersyet s. 08 BØRN & UNGE

ERNÆRING

Børn samlede over 4 millioner k ro n e r i n d

→

BR EV K ASSE

AKTIVITETER

N Y V IDEN

TEK NOLOGI

DAGLIGVARER

LEVERET TIL DØREN

– fra din lokale REMA 1000 Få hjælp til at komme igang – sms REMA 1000 til 1245*

Få hjælp til at komme igang – sms REMA 1000 til 1245*

Rema2

* Det koster alm sms-takst

• Køb nemt og hurtigt alle dine dagligvarer på shop.rema1000.dk, eller hent appen REMA 1000 med Vigo på din mobil.

• En Vigo-indkøber handler varerne for dig i en REMA 1000 nær dig, og leverer dem til din dør.

• Intet minimumskøb og første levering er gratis.

SHOP.REMA1000.DK KUNDER HANDLER FOR HINANDEN

INDHOLD

s.14

s.18

I Helsingør går de sig til energi og godt humør

Morgenmad med højt proteinindhold

Kontakten til livet tændes med en robot

s.21

s.22

s.28

s.08

Indhold 03 | 21 september 04

Lungeforeningens rådgivere

05 Brevkassen 08 Fremtidens lungemedicin 12 Biologisk medicin: Behandling med potentiale 14 Hvilken KOL-patient er du?

16 Lungelægens bord: Om sarkoidose 18 Krop/Træning/Psyke: Gør naturen til dit personlige træningscenter 21 I Helsingør går de sig til energi og godt humør 22 Morgenmad med højt proteinindhold 24

Varm luft er sund fornuft

25 KOL-patienter har ofte kronisk bihulebetændelse og nedsat lugtesans

↓ Som lungesyg vil man i fremtiden få en skræddersyet behandling

26 Skolebørn indsamlede over 4 millioner kroner til forskning i børns lungesygdomme 28 Kontakten til livet tændes med en robot 30 Uddrag fra kronik 32 Lokale lunger: Aktivitetskalender

Forsiden

→

På forsiden ses medarbejdere i Lungeforeningen. De går gerne en ekstra mil for at kæmpe din sag: Jonathan Emil A ­ ndreasen, Nanna Kjær Markussen, Emil Søndergaard, Trine Spühler Nielsen, Lena Lykke Jeppesen, Peter Tobler Petersen.

34 Lokalafdelinger og netværk W W W. L U N G E . D K

s.3

LEDER

Vi skal ikke hjem – vi skal videre ... med Lungesagen Direktør

Her åbner du for en buket af lungenyheder, som alle peger fremad, Anne Brandt Lungeforeningen fordi vi skal se fremad.

Meget ofte er betingelserne for udvikling baseret på viden­ skabelige milepæle og bevidst læring fra fortiden. Vaccinationerne ­behandling på sanatorier, vacciner og andre medicinfor COVID-19 er sådan en milepæl, og selvom lungerne kom i fokus ske behandlingsmuligheder. Engagement, passion under pandemien, så har vi stadig meget at indhente for lunge­ og dygtig orkestrering fra vores forgængere fra den patienternes skyld. daværende Lungeforening bidrog til, at smitten blev Vaccinationer, effektive medicinske behandlinger og god hygiejne ­bekæmpet. Vi er nået langt, takket være videnskaben har gennem årene reddet liv. Før disse videnskabelige sejre var vi i og folkelig opbakning. ­vildrede overfor epidemier. De var store dødbringere.

Jeg vil gerne takke dig – hvis du De kom uden forklaring; hurtigt, altgennemtrængende, ­stadig læser med - for så er du én af og der var ingen hjælp at få. Videnskaben havde intet ­vores stærke støtter. Du er vigtig, ligeSammen kæmper svar på, hvorfor og hvordan man kunne undgå dem. som bestyrelser i Lungeforeningen og vi for folkelig opMed tiden lykkedes det flere og flere pionerer at kunne Børnelungefonden, medarbejdere og bakning, så vi kan bidrage til løsninger, og vi fik igennem denne ‘træningsmange frivillige også er vigtige. Sammen styrke lungesagen kæmper vi for folkelig opbakning, så vi lejr’ ’våben’, der kunne bekæmpe epidemierne. Perioden, vi netop har gennemgået, har været en turboladet kan styrke lungesagen. ‘træningslejr’ i, hvordan man bekæmper en virus, og den har krævet COVID-19 viste os, ligesom ved tuberkulosen, at både d ­ ygtige videnskabsfolk og folkelig opbakning for at lykkes. det danske folk er i stand til at mobilisere vilje og En lignende træningslejr skulle vi også igennem for 120 år kærlighed til at hjælpe hinanden. Det skal vi nu have ­siden. Tuberkulosen, som desværre fortsat er en grusom dræber oversat til lungeområdet, for hvad ville vi ikke kunne i tredjeverdenslande, var på sit højeste på globalt plan. Det var i opnå med bare en brøkdel af den opmærksomhed, den forbindelse, man i 1901 etablerede Lungeforeningen (stiftet som COVID-19 har fået? som Nationalforeningen til Tuberkulosens Bekæmpelse), som i For 120 år siden tvang danskerne en af historiens fællesskab med det danske folk skulle bekæmpe tuberkulosen. mest grusomme sygdomme i knæ ved hjælp af folDe første våben var salg af vores lille papirblomst, som kostede kelig kærlighed og en lille blomst til 10 øre. Der er 10 øre, og som støttede lungesagen, dertil oplysning til danskerne ­ingen grænser for, hvad vi kan udrette i dag, hvis vi om god hygiejne og frisk luft. Dengang var der en kolossal kærlighed kan finde den sammenhængskraft, man dengang og opbakning fra befolkningen, Kongehuset og regeringen, men mobiliserede. særligt afgørende blev de økonomiske støttebidrag og donationer.

Spørger du mig, så er kampen for sundere lunger De gjorde det muligt, senere at kunne tilbyde de syge ophold og kun lige startet.

Strandboulevarden 49, B-8, 2100 København Ø

Tlf: 38 74 55 44 Telefontid: Alle hverdage kl. 10.00-14.00 Mail: info@lunge.dk Henvendelser vedr. medlemskab: medlem@lunge.dk www.lunge.dk www.facebook.com/lungeforeningen www.børnelungefonden.dk www.facebook.com/boernelungefonden Børnelungefonden støtter udgivelsen af Lungenyt

s.4

Lungenyt 03 2021

Forsidefoto: Joachim Rode Oplag: 23.200 eksemplarer Næste Lungenyt udkommer i november 2021 Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje. Ideer: Forslag til redaktionen kan sendes til lungenyt@lunge.dk

RIS, ROS OG IDEER ER VELKOMNE

N VA

EM ÆRK

E T

Lungeforeningen Børnelungefonden Danmarks Lungeforenings Fond

Redaktion: Anne Brandt (ansvarshavende) og Line Gade Design og produktion: Mediegruppen as, www.mediegruppen.net Tryk: Aller Tryk Annoncering: Media-Partners, Hanne Kjærgaard, hanne@media-partners.dk, tlf. 2967 1436

S

↓

Tryksag 5041-0806

Skriv til lungenyt@lunge.dk

I Lungeforeningen arbejder alle medarbejdere for den brede lungesag, der omfatter indsatser for Lungeforeningen, Danmarks Lungeforenings Fond og Børnelungefonden.

Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning.

Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.

Tryksagen lever op til verdens mest relevante, ansvarlige og veldokumenterede miljøkrav. Og så er den produceret i Danmark på et dansk trykkeri, der har ordnede arbejdsforhold og tager socialt ansvar.

R ÅDGIV NING

LUNGEFORENINGENS R ÅDGIVERE

Har du spørgsmål til din lungesygdom?

L Æ G E PA T R I C K S O L D A T H Læge Patrick Soldath kan hjælpe dig og dine pårørende, der gerne vil vide mere om din sygdom, diagnose, symptomer, behandling og prognose. Det kan for eksempel være, hvis du har fået oplysninger hos lægen, som du ikke forstår. Han fungerer gerne som en second opinion, og kan vejlede omkring patientrettigheder, hvis du har oplevet et skævt forløb eller ikke føler dig hørt i sundhedsvæsenet. Han er også den, der lytter, når livet med en lungesygdom er svært, og du har brug for at vende det med en uvildig person med stor viden på området.

Patrick Soldath er uddannet læge fra Københavns Universitet i 2017. I dag er han reservelæge på Lunge­ kirurgisk Afdeling på Rigshospitalet, hvor han til dagligt beskæftiger sig med udredning og behandling af mange forskellige lungesygdomme samt forsker i lungekræft.

Da corona kom til Danmark oplevede Patrick Soldath, hvordan det skabte frygt og spørgsmål hos mennesker med en lungesygdom. Derfor valgte han i april 2020 at blive rådgiver hos Lungeforeningen. Som rådgiver ser han sig som den gode ven eller bekendt, man altid kan ringe til for ro og tryghed, og som samtidig har en stærk ­lægefaglig viden om lungesygdomme. Intet spørgsmål er for stort eller småt.

AGNETE HAARDER FYSIOTERAPEUT RYGESTOPRÅDGIVER (VOKSNE) Tlf. 30 13 59 68 Tirsdag Kl. 14.00-15.00

CHARLOTTE ELVING SYGEPLEJERSKE Tlf. 35 25 71 76 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

EVA MYRUP KLINISK DIÆTIST

LAURA GYLLING SKOV PSYKOLOG

tlf. 35 25 71 76 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

Tlf. 30 13 72 07 Indtal navn og tlf. nr., så bliver du ringet op.

PATRICK SOLDATH LÆGE

PIA KJERRUMGAARD SYGEPLEJERSKE

Tlf. 28 99 01 21 Mandag kl. 18.0020.00 (indtal besked ved intet svar, da Patrick arbejder i vagter.

Han ringer tilbage hurtigst muligt)

Tlf. 30 13 09 44 Torsdag Kl. 18.00-20.00

DORTE CHABERT PATIENTRÅDGIVER Tlf. 53 19 08 05 Tirsdag Kl. 11:00-12:00

LUE DRASBÆK PHILLIPSEN FYSIOTERAPEUT (BØRN OG UNGE) Tlf. 30 13 62 07 Indtal navn og tlf. nr., så bliver du ringet op.

RIKKE MULVAD SANDVIK BØRNELÆGE Tlf. 30 13 07 38 Tirsdag Kl. 20.30-22.00

KO N TAK T Du kan træffe læge Patrick Soldath mandag kl. 18-20 Tlf. 28 99 01 21 Hvis han ikke tager telefonen, indtal da en besked.

W W W. L U N G E . D K

SUSANNE KITAJ SOCIALRÅDIVER, FAMILIETERAP E U T Tlf. 53 19 08 03 Onsdag Kl. 13.00-14.00

TORBEN SIGSGAARD PROFESSOR, MILJØ OG INDEKLIMA Tlf. 35 25 71 76 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

VIVI SCHLÜNSSEN PROFESSOR, PH.D. ARBEJDSMILJØ Tlf. 35 25 71 76 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

s.5

FOTO SHUTTERSTOCK

BREVKASSEN Spørgsmålene i Brevkassen kommer både fra lunge­patienter, ­pårørende eller dem, der ønsker en generel viden om lungesygdomme.

Vi har samlet nogle af de ­oftest stillede spørgsmål. Måske de også passer på noget, du oplever.

SP ØRG SM ÅL Jeg er bange for, at mine lunger kan klappe sammen, fordi jeg hoster rigtig meget. Kan det mon passe, eller er det en skrøne? Hvis mine lunger klapper sammen, hvordan bliver jeg så behandlet, og kan det være farligt?

Svar fra Patrick Soldath, læge: Når en lunge klapper sammen, skyldes det, at lungen punkterer og bliver utæt, så luft siver ud af lungen og ind i brysthulen. Luften i brysthulen trykker på lungen, så den klapper sammen. Den hyppigste årsag er, at en lille blære på lungens overflade brister. Dette sker oftest helt af sig selv, men risikoen er lidt højere, når man hoster, da trykket i lungerne stiger under et host. Symptomerne er stikkende brystsmerter og åndenød, og diagnosen stilles på et røntgenbillede af brystkassen. Milde tilfælde kræver ingen behandling, men ved større sammenfald kan det være nødvendigt at fjerne luften i brysthulen. Dette gøres med et dræn, som er en plastikslange, der føres mellem ribbenene ind i brysthulen. Drænet fjernes, når ­lungen er helet og er blevet tæt igen. Det tager typisk et par dage. En sammenklappet lunge er oftest ­ubehagelig, men ufarlig. Det kan dog være farligt ved store sammenfald, hvorfor man altid skal tage akut kontakt til en læge, hvis man får symptomer på sammenklappet lunge.

→ S e også Brevkassen på: lunge.dk/brevkasse SE MERE OM DE ENKELTE RÅDGIVERES TRÆFFETIDER OG KONTAKTO P LY S N I N G E R PÅ S. 5

SP ØRG SM ÅL Jeg har fået udleveret en PEP-fløjte, men hvordan skal jeg bruge den? Skal jeg puste hårdt eller blødt? Eller skal jeg bare trække vejret igennem den? Hvad er rigtigt?

Svar fra Lue Philipsen, fysioterapeut: Man skal altid modtage en instruktion fra en kyndig fagprofessionel, når man får udleveret en PEP-fløjte. Pustekraften og anvendelsen afhænger af, hvad indikationen for brugen er. Skal du opereres, har du s­ ekret, eller er du generet af at være forpustet. Alt efter hvilket behov, man har, bruger man fløjten f­ orskelligt. Du skal kontakte lægen eller fysioterapeuten, der hvor du har fået PEP-fløjten udleveret, og bede om en specifik instruktion, der passer til dit behov.

→ S e den nye video, hvor Lue Philipsen uddyber og viser, hvordan du NYT

s.6

Lungenyt 03 2021

kan bruge PEP-fløjten: lunge.dk/pep

BREV K ASSEN

SP ØRG SM ÅL

SP ØRG SM ÅL

Hvad skal jeg gøre? Jeg bliver ved med at få min mad og drikke galt i halsen. Hvorfor sker det? Kan det have noget at gøre med min lunge­sygdom? Er der noget, jeg selv kan gøre ved det?

Svar fra Gitte Johannesen, ergoterapeut: Synkeprocessen er kompleks, og det er ikke unormalt, at mennesker med kronisk lungesygdom oplever besvær med at synke.

Hvis du f.eks. oplever åndenød, kan dette give besvær ved at ­koordinere synk med vejrtrækning, og rester af mad og drikke kan ende i luftrøret. Nedsat følesans i mund og svælg eller generel svækkelse af muskulaturen kan også give problemer. Jeg vil råde dig til at drøfte problematikken med din læge og evt. visita­ tionen i din hjemkommune for henvisning til en ergoterapeut.

I pjecen ”KOL og synke­ besvær” på Ergoterapeut-­ foreningens hjemmeside, kan du finde gode råd, som kan bruges, også selvom du ikke har KOL.

Vores barn har astma og er velbehandlet med fast inhalationsmedicin. Men hver gang barnet dyrker sport, bliver det meget forpustet i længere tid efterfølgende. Er der noget, jeg kan gøre, for at forebygge det?

Svar fra Rikke Sandvik, læge på Dansk BørneLungeCenter: Det lyder som om, at jeres barn måske har anstrengelsesudløst astma, og kan have ­behov for den hurtigtvirkende astmamedicin før sport. Man kan få undersøgt, om der er tale om anstrengelsesudløst astma ved først at måle lungefunktionen, dernæst fx løbe på løbebånd, hvorefter lungefunktionen måles igen. Hvis lungefunktionen falder mere end ca. 15% efter anstrengelse, er diagnosen klar. Er der behov for den hurtigtvirkende astmamedicin flere gange om ugen, kan det være en god ide at tale med ­jeres læge, om der er behov for øget forebyggende behandling.

→ S e også Brevkassen på: lunge.dk/brevkasse

→ S e også Brevkassen på: lunge.dk/brevkasse

Du kan altid ringe til Lungeforeningens generelle rådgivning på tlf. 35 25 71 76. Se åbningstider på lunge.dk/rådgivning Lungeforeningens frivillige rådgivere har forskellige træffetider, som du kan se på s. 4 og på lunge.dk/rådgivning

W W W. L U N G E . D K

s.7

DIN BEH A NDLING

TEKST LINE GADE FOTO SHUTTERSTOCK, CHRISTIAN BUNDGAARD ANDERSEN,PRIVAT

Fremtidens lungemedicin Der sker meget inden for behandling af sygdomme generelt i disse år. Det gælder også det lungemedicinske område. Der ­foregår meget spændende forskning, som allerede nu har stor betydning for både f­ ore­byggelse, behandling og diagnostik. I Børnelungefonden og Lungeforeningen er vi samtidig opmærksomme på, at der stadig er udfordringer med at rekruttere til lungespecialet, og at der i dag er en stor geografisk ulighed i behandlings­ tilbuddene. Muligheden for at opnå økonomisk støtte til forskning og udvikling på det lungemedicinske område er helt overordnet en udfordring.

Vi har spurgt to dedikerede speciallæger om, hvad de ser komme i den nære og mere langsigtede fremtid. Alt dette for at indsamle de lyspunkter og det håb, som er trædesten til optimalt behandlede lungepatienter i fremtiden Den ene ekspert er Christian B. Laursen, der er professor og overlæge ved Lunge­ medicinsk Afdeling på Odense Univer­ sitetshospital. Han interesserer sig især for at forbedre diagnostik af lungesygdomme. Den anden er Bo Chawes, som er klinisk lektor og børnelæge ved Afdeling for Børn og Unge samt Dansk BørneAstma Center, Herlev-Gentofte Hospital. Han ­interesserer sig især for forebyggelse af astma hos børn.

De to er enige om, at skal man male med en bred pensel, så er personligt tilpasset medicinering noget, som vil blive

mere og mere almindeligt både inden for voksen- og børneområdet.

– Som lungesyg vil man i fremtiden få en skræddersyet behandling. I mange år er patienterne blevet behandlet ud fra nogle fælles kliniske anbefalinger, men ’one size’ passer ikke til alle, og i dag kan man behandle ud fra et meget mere præcist fingeraftryk af den enkelte persons sygdom, fortæller Christian B. Laursen.

Biologisk behandling, som du kan læse mere om i dette nummer af Lungenyt (s.12), har gjort en stor forskel for især mennesker med svær astma. Der er flere forskningsprojekter på vej, hvor man undersøger, om erfaringerne med biologiske lægemidler inden for astmaområdet kan bruges til at skræddersy behandlingen af KOL. Børn med svær astma vil i fremtiden også få den mulighed. – Flere biologiske

Bø

rn

en

ttet af Stø

e l u ng efo n d

JEG ER OPTAGET A F AT SI K R E , AT FÆ R R E BØR N FÅ R A ST M A BO CHAWES, KLINISK LEKTOR O G B Ø R N E ­L Æ G E V E D A F D E L I N G F O R BØRN OG UNGE SAMT DANSK BØRNEASTMA CENTER, HERLEV-GENTOFTE HOSPITAL

s.8

Lungenyt 03 2021

l­ ægemidler er ikke godkendt til yngre børn endnu, men der foregår i øjeblikket studier, der ser på, om behandlingen også kan bruges til dem. – Vi skal arbejde tæt sammen med voksenlægerne, som har erfaring med de her midler, siger Bo Chawes, der er formand for Medicinrådets fagudvalg for svær astma.

Forebyggelse og behandling af ­forværring af sygdom Det optimale er at forebygge, at lunge­ sygdomme overhovedet opstår. Rygning er den primære årsag til flere lungesygdomme, og det er der stort samfundsmæssigt fokus på at nedbringe. Andre lungesygdomme er medfødte og arvelige, og de skal forebygges. Bo Chawes er optaget af at sikre, at færre børn får astma. – I fremtiden vil der blive arbejdet massivt inden for primær forebyggelse, siger Bo Chawes. Han tror på, at både kosttilskud og kostanbefalinger vil være en del af både behandling og forebyggelse af lungesygdomme fremover.

Forværring af lungesygdommen er noget, som mange lungepatienter oplever. Vi har tidligere omtalt i Lungenyt 1, 2021, at prednisolon-behandling under indlæggelse kan personligt tilpasses og reduceres med 60 %, hvis behandlingen styres efter en biomarkør.

DIN BEH A NDLING

På børne- ungeområdet har man ­stadig til gode at finde nogle effektive ­behandlinger til børn, der indlægges med opblussen af deres sygdom. Det håber børnelæge Bo Chawes kan ændre sig inden længe. – Lige nu behandler vi børnene med bronkieudvidende inhalationsmedicin og prednisolon. Det virker desværre langt fra for alle, fortæller Bo Chawes. - Der er studier fra Danmark og andre lande, der har vist, at korte antibiotika­kure kan have en god effekt hos børn med ­tilbagevendende forværringer i deres astma. Børnene får det hurtigere bedre og kan udskrives. Jeg tror, vi i fremtiden vil se behandlingsalgoritmer, hvor antibiotika indgår som tillægsbehandling til nogle børn, siger han.

Bo Chawes har store forventninger til kosttilskuddet D-vitamin, som man ved, forebygger forkølelse: – Jeg tror, man inden længe vil anbefale en høj dosis ­D-vitamin til især småbørn med astma. På Dansk BørneAstma Center er man i gang med at planlægge et studie, hvor man undersøger effekten af at give en høj dosis D-vitamin til børn, som er indlagt. I Canada planlægger de at lave et lignende studie. - Det er en ny landvinding i at forebygge opblussen af sygdom, der forhåbentlig i fremtiden kan omsættes til praksis, fortæller han.

PREDNISOLONBEH A NDLING UNDER INDL ÆGGELSE K AN PERSONLIGT T I L PA S SE S O G R E DUC E R E S M E D 6 0% , HV IS BEH ANDLINGEN ST Y RES EFTER EN BIOM ARKØR W W W. L U N G E . D K

DET K A N DU S E LV G Ø R E F O R AT HJÆL PE U D V I K L I N G E N PÅ V E J • Deltage i forskning • Undre dig højlydt over forhold for lungepatienter • Sætte dig ind i din sygdom og dine muligheder for behandling • Efterspørge den rette diagnose og behandling • Engagere dig i den offentlige debat • Samle dig med andre med lungesygdom på sociale medier • Engagere dig i foreninger som ­Lungeforeningen, der taler din sag offentligt

s.9

DIN BEH A NDLING

LÆS MERE

Christian B. Laursen interesserer sig især for at forbedre diagnostik af lungesygdomme.

om hjemmebehandling og ny teknologi i Lungenyt 3, 2020: lunge.dk/ lungenyt-3-2020

Interstitielle lungesygdomme, som e­ ksempelvis IPF, kan nu behandles med to typer medicin. Indtil for nylig var der ingen medicinske behandlingsmuligheder.

Det glæder Christian B. Laursen: – Der er flere lægemidler i pipeline til ­d­isse patienter. Desværre har en del af ­patienterne svære bivirkninger med ­k valme og diarré af medicinen, så der kommer forhåbentligt snart andre, som ikke giver så mange bivirkninger, siger han.

En anden landvinding er behandlinger, hvor der indsættes ventiler i lungerne. Det virker godt for nogle patienter, og tilbydes nu i både København, Odense og Aarhus.

Det er stadig kun Rigshospitalet, der laver de lungereducerende operationer, som også giver gode resultater for nogle.

Forskerne er efterhånden nået langt med at udvikle en blodprøve, der gør det muligt, hurtigere at kunne vurdere, hvor godt behandlingen virker, og siden, hvordan sygdommen udvikler sig. – Vi kan lave et mere præcist ”fingeraftryk” af sygdommen hos den enkelte patient. Det betyder, at vi kan justere behandlingen til den enkelte, og have god kontrol med sygdommen. Tidligere så vi en patient én gang, hvor de fik stillet en diagnose. Nu ser vi flere og flere lungekræftpatienter igen, hvor de får lavet nye undersøgelser, og ­hvor deres sygdom får et nyt ”fingeraftryk”.

På den måde kan vi justere behandlingen løbende og skræddersy den til den enkelte, fortæller Christian B. Laursen.

Lungekræft som kronisk sygdom Lungekræft kan man i dag kurere med stråler og operation, og der findes behandlinger, som kan lukke kræftsygdommen ned, så det i stedet er en langtidssygdom. Der er markant flere lungekræftpatienter end tidligere, der overlever længere end fem år.

Bedre diagnostik Området inden for diagnostik er i rivende udvikling, og det vil blive mere og mere skånsomt og patientsikkert at diagnosticere og tage prøver. Lungemedicinerens ­’hovedarbejdshest’ er kikkertundersøgelser og udtagning af prøver fra lungerne.

NÅ R V I H A R ET DEDIK ER ET PERSONA LE , BLI V ER DET LET T E R E A T S K U B B E T I L FAGL IGH E DE N O G DE POLITISK E AGENDA ER CHRISTIAN B. LAURSEN, KLINISK PROFESSOR, OVERLÆGE, PH.D., FORSKNINGSLEDER VED LUNGEMEDICINSK AFDELING, ODENSE UNIVERSITETSHOSPITAL

s . 1 0 Lungenyt 03 2021

Man kan i dag tage prøver i l­ ungen med en række forskellige såkaldte ”minimalt invasive metoder”. Metoderne er så skånsomme, at patienterne ofte kan undgå prøvetagning ved operation. Via k­ ikkerten er det bl.a. muligt at tage større prøver ved hjælp af en særlig f­ ryseteknik, og man kan ved hjælp af en slags GPS mere præcist finde vej til, hvor prøven skal tages. Ud over dem, som alle­ rede anvendes i dag, er der flere nye teknikker under udvikling. Den tekniske udvikling på området er langt fra slut.

Behandling og diagnose derhjemme Hjemmebehandling og hjemmediagnostik inden for KOL-området er langsomt ved at vinde indpas, og er med til at sikre, at patienterne ikke indlægges så ofte. Flere steder i landet har man i forskellige projekter bl.a. undersøgt, om man kan flytte diagnostik og behandling fra sygehuset ud til patientens hjem frem for, at patienten skal indlægges akut. Patienter har taget godt i mod tiltagene, særligt hvis de har kunnet undgå en tur på hospitalet. Der mangler dog fortsat mere viden om, hvilke løsninger der er bedst og mest sikre for patienten.

Der er i det hele taget en tendens i tiden til at skubbe behandlinger ud i hjemmene, og i højere grad lade patienterne blive behandlet af deres praktiserende læge eller virtuelt via en skærm eller via telefon. Det er noget, som mange patienter gerne vil have mere af. – Traditionelt har vi som læger nok været skeptiske over for at skulle snakke med patienten via en skærm eller telefon, fremfor at se dem til den traditionelle konsultation. Vi må bare erkende, at nogle patienter foretrækker de nye løsninger. Så nu skal vi finde den rigtige balance mellem at måle og følge op på patienterne i eget hjem, i forhold til at se dem på ­sygehuset, ­siger Christian B. Laursen.

Begge eksperter er optimistiske og ser lungeområdet som værende et speciale med høj prestige inden længe. – Der er flere yngre læger, der ønsker at være lungelæger end tidligere, siger Christian B. Laursen.

– Når vi har et dedikeret personale, bliver det lettere at skubbe til fagligheden og de politiske agendaer, så vi kan opnå den politiske fokus og prioritering, som området med rette fortjener.

MucoClear® 3% - hypertonisk saltvand

PRØVER kan rekvireres hos Mediplast

MucoClear® 3% er hypertonisk saltvand, som løsner slim blidt og effektivt ved sygdom i luftvejene med kraftig sekretdannelse.

• Løsner og letter sejt slim i luftvejene • Kan anvendes til både børn og voksne • Klar til brug - 4 ml ampul i 20- eller 60-pak • Steril og uden konserveringsmidler • Fås også som MucoClear® 6%

Mediplast A/S Marielundvej 46E 2730 Herlev

Jylland & Fyn: Carina Hasle 50 73 15 15 carina.hasle@mediplast.com

Sjælland: Annette Thomsen 20 99 98 13 annette.thomsen@mediplast.com

mediplast.com

Livet er arveligt Din arv kan hjælpe andre med at trække vejret Bedre vejrtrækning er den bedste gave, du kan give den næste generation Læs mere på lunge.dk/arv

W W W. L U N G E . D K

s.11

N Y TEKNOLOGI

TEKST KRISTINE BUSKE

BIOLOGISK MEDICIN:

Behandling med spændende potentiale Biologisk medicin kan gøre en stor forskel for mennesker med svær astma og tendens til forværringer, og er en behandling, der er i fremmarch. Professor Celeste Porsbjerg er begejstret for behandlings­ metoden og arbejder for, at flere mennesker med sygdom i lungerne kan få glæde af behandlingen.

Det er efterhånden en del år siden, at biologisk medicin holdt sin indmarch i behandlingen af mennesker med svær astma. Til en start var der få præparater, men inden for de sidste 5 år er flere kommet til.

Hvor andre former for lungemedicin – som for eksempel prednisolon eller inhalationssteroid – påvirker immunsystemet bredt, går biologisk medicin ind som en mere struktureret superhelt og lukker for lige præcis den signalvej, der udløser sygdomsforværringen.

Professor på Lungemedicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital Celeste Porsbjerg har været med i udviklingen fra start, og har fulgt en lang række patienter, der har haft stor gavn af behandlingen med bio­ logisk medicin.

– Biologisk medicin giver en langt mere præcis og elegant behandling af den enkelte patient, som både betyder en langt større effekt og mindre risiko for bivirkninger. Det er de meste lovende stoffer, ┘vi kender på området, forklarer hun.

Gode udsigter for andre lungesygdomme Biologisk medicin er indtil videre kun godkendt til behandlingen af svær astma.

Men da symptomerne på KOL-forværring minder meget om svær astmaforværring, er man også begyndt at undersøge medicinen på mennesker med KOL. – Hvis du har KOL-forværring og er nysgerrig på, om biologisk medicin kan hjæl-

s . 1 2 Lungenyt 03 2021

H VOR K A N DU FÅ B E H A N D L I N G ?

Behandling med biologisk ­medicin kræver, at du har svær astma som trods maksimal ­inhalationsbehandling giver en astmaforværring to eller flere gange om året, eller at du har brug for at få steroid som ­tablet-behandling hver dag (prednisolon).

Alle fem regioner tilbyder ­behandlingen, du skal blot ­kontakte egen læge, der vurderer, om du kan komme i betragtning til henvisning på den lokale lungemedicinske afdeling. På den lungemedicinske afdeling vil de først undersøge, om der kan være andre årsager til forværring af din sygdom, inden biologisk medicin kommer på tale.

pe dig, vil jeg anbefale, at du undersøger, om der bliver lavet studier med medicinen i dit område. Da medicinen i forvejen er godkendt til svær astma og har meget få

bivirkninger, kan du trygt stille op. Det er en unik mulighed for potentiel behandling, siger Celeste Porsbjerg, der dog gør opmærksom på, at halvdelen af forsøgsdeltagerne får placebo, og at du derfor ikke kan vide på forhånd, om du får behandling med biologisk medicin. Dog vil du typisk forsætte med din vanlige medicin, når du deltager i et lægemiddelforsøg.

Ny forskning på vej Lige nu arbejder man på at undersøge, hvor længe patienter skal fortsætte behandlingen. Celeste Porsbjerg leder et studie ved navn Optimal, hvor mennesker med svær astma i behandling med biologisk medicin langsomt trappes ud af medicinen igen. Resultaterne skal være endnu et værktøj til at målrette behandlingen til den enkelte patient. Derudover er Celeste Porsbjerg formand for Dansk Svær Astma Register, der er det mest komplette, nationale register i verden med data på mennesker med svær astma. Her kan man for eksempel se, at biologisk medicin virker lige så godt på mennesker, der har røget, som på mennesker der ikke har.

– Som læge er jeg taknemmelig for at være i en æra med så gode behandlingsmuligheder, og med den forskning, der nu er undervejs, bliver mulighederne kun bedre i fremtiden. Jeg ser frem til, at endnu flere mennesker med en lungesygdom kan få glæde af behandlingen.

N Y TEKNOLOGI

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO PRIVAT

”DET MESTE ER MU LIGT N U” Mikkels komplicerede sygdomshistorik byder konstant på nye benspænd.

Men da han fik biologisk medicin mod sin svære astma, stod det klart for ham, alt det han var gået glip af, fordi lungerne ikke kunne være med.

Gennem 20 år har 43-årige Mikkel Thorup været inde og ude af hospitalsvæsenet utallige gange. Han har en alvorlig autoimmun lidelse, som skaber en systemisk betændelsestilstand i hans krop, der blandt andet har betydet, at han i en periode ikke kunne gå, og at hans blodkredsløb og visse indre organer også har været berørt. Med tiden har sygdommen også påvirket lungerne og har ført til en svær eosinofil astma – oveni har han også problemer med, at kæbe-, pande- og bihuler stopper til.

– Når man har en lang sygdomshistorik, vænner man sig til mange ting, og sætter sine egne standarder. Jeg fortsatte mit arbejde som gymnasielærer, fordi den fysiske aktivitet er nem selv at administrere.

Selvom jeg ikke fokuserede på det, så har mine batterier helt sikkert været flade, fortæller Mikkel.

En vægt blev fjernet fra kroppen For knap fire år siden begyndte hans lunger at blive så dårlige, at han ikke kunne gå på trapper eller gå 800 meter uden at føle sig kvalt og lægge flere pauser ind undervejs.

Lungekapaciteten var nede på 50% på dårlige dage, og bare den mindste anstrengelse var en udfordring. På den lokale lungemedicinske afdeling i Frederikssund vurderede lægerne, at Mikkels situation var så speciel, at der var brug for anden ekspertise, og de henviste ham til Bispebjerg Hospital. Så snart de hørte om Mikkels sygdomshistorik, var de ikke i tvivl om, at biomedicin var det rigtige for ham.

– Det var som en stor vægt, der blev fjernet fra min krop. Jeg følte mig fysisk langt mere frigjort i løbet af et par måneder, og min lungefunktion er nu på over 80%.

I dag har Mikkel været på biologisk medicin i lidt over et år. Han kan igen gå på trapper.

Han kan slå græsset, flytte rundt på ting i hjemmet og i haven, og sige ja til det meste.

– Jeg skal ikke længere tænke på, om jeg har ilt nok i mine lunger til at klare en aktivitet. Nu gør jeg det, jeg har lyst til. For første gang i 20 år føler jeg ikke, at mine lunger definerer, hvad jeg kan. I mange år har sport været no-go, men nu er jeg ved at komme i gang med landevejscykling igen.

Jeg glæder mig allermest til, at jeg bliver så frisk, at jeg kan hoppe på trampolin med ungerne. Der er mange ting, som før var umulige, der er mulige nu.”

”J EG FØL ER MIG IK K E L ÆNGER E SYG” Efter en magtesløs kamp, hvor hans lunger kun blev dårligere og dårligere, blev biologisk medicin Sunes redning.

47-årige Sune Friisgaards astma er allergisk relateret og startede med lidt løbenæse, der tog mere og mere til. Med tiden blev luftvejene også ramt. Han blev henvist til an allergiklinik og fik immunterapi, men det havde ingen effekt. Når symptomerne var værst, henviste allergiklinikken til hans praktiserende læge og omvendt. Der var altså ingen hjælp at hente nogen steder.

En dag sad Sune hjemme i sofaen sammen med sin kone. Pludselig flimrede det for hans øjne. Han kom akut på Glostrup Skadestue og blev herefter sendt videre til en neurolog. På det tidspunkt var hans tilstand så slem, at han ikke kunne tage tre skridt, uden at han følte sig kvalt. Lungekapaciteten lå på 40%, og den manglende ilt påvirkede hans hukommelse. Det var næsten

W W W. L U N G E . D K

umuligt for Sune at passe sit job som elektriker, og når han kiggede i sin astmadagbog, blev han helt deprimeret. For det så bare værre og værre ud som dagene gik.

– Jeg var bange for fremtiden. Alt blev mere eller mindre lige meget, og jeg troede ikke, at jeg kunne få hjælp. Til sidst var jeg næsten ligeglad med, om jeg kom til at dø af det, så langt ude var jeg, fortæller Sune.

Et nyt liv Sune blev sendt videre til Lungemedicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital. Her sagde overlæge Celeste Porsbjerg, at de nok skulle få styr på hans forværring. Men Sune var fortsat skeptisk. For den melding havde han fået mange gange før. Men denne gang viste det sig, at ordene holdt stik. Sune kom

på et biologisk medicinsk præparat, som fjernede hans allergisymptomer. Desværre blev hans ører tilstoppet, og han skulle have prikket øregangene flere gange. Derfor kom han over på et andet præparatet, som gjorde en kæmpe forskel for ham, og han har i dag været på biomedicin i cirka fire år.

– I dag er min lungefunktion god, og jeg føler mig ikke længere syg. Jeg kan igen holde til at gå på trapper på mit arbejde, og i fritiden har jeg fået overskuddet tilbage til at rode med små gør-det-selv-projekter, siger Sune og tilføjer: – Celeste Porsbjerg har en stor stjerne hos mig. Selvom det lyder stort, så føler jeg, at hun har reddet mit liv.

s.13

V IDEN OM TEKST LINE GADE FOTO SHUTTERSTOCK, PRIVAT

FA K T A alf a-1-antitryps inmangel øger risikoen fo r at udvik le KOL og em fysem, hvis man ryger

Hvilken KOL-patient er du?

KOL står for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, hvor der er to store undergrupper. Den ene gruppe patienter har meget slim og hoste, som skyldes kronisk bronkitis. Den anden gruppe patienter har meget åndenød, som skyldes emfysem. En lille gruppe patienter har både emfysem og kronisk bronkitis i forskellig grad. KOL-patienters sygdom optræder forskelligt fra menneske til menneske, og hvad der virker for den ene, virker ikke for den anden.

Det vigtigste er at få en præcis diagnose, og blive behandlet så målrettet som muligt.

SÅ DA N STILLES DI AGNOSEN KOL • Diagnosen vil stilles ud fra de ­typiske symptomer som: ­tiltagende åndenød, hoste over en længere periode og hyppige lungeinfektioner.

• Din læge skal lave en under­ søgelse af din lungefunktion ­(pusteprøve/spirometri) • Du skal have en henvisning til en røntgenundersøgelse af din brystkasse (thorax)

s . 1 4 Lungenyt 03 2021

Der er desværre mange mennesker med KOL, der ikke er grundigt diagnosticeret, og derfor ikke får en behandling, som er målrettet nok. Derfor lever for mange med lavere livskvalitet, end de faktisk kunne. Som KOL-patient er det derfor vigtigt, at du selv aktivt efterspørger at få en præcis diagnose og behandling.

Få tilpasset din behandling Langt de fleste med KOL bliver set og ­behandlet hos egen læge. Hvis du oplever, at din behandling er gået i stå eller du bliver indlagt på hospitalet, ofte med ­forværring af din sygdom, skal du bede om at blive henvist til en lungemedicinsk specialist, så du kan blive grundigt ­undersøgt.

Vi har bedt to specialister i KOL, Mia Moberg og Julie Janner, om at uddybe sygdommen og give gode råd til, hvad du kan tale med din læge om i forhold til din sygdom. De er begge overlæger på Lungemedicinsk Afdeling på Hvidovre Hospital, hvor de ser patienter med ­betydelige forværringer af deres sygdom og patienter, hvor den praktiserende læge er gået i stå med behandlings­ muligheder.

De fortæller, at der kan være forskellige tilstande i din krop, som har betydning for, hvilken behandling og medicin, som er bedst for dig. Du kan have kronisk bronkitis og emfysem. Du kan ­endvidere udvikle KOL, hvis du lider af ­alfa-1-antitrypsinmangel. Fælles for det

V IDEN OM

SÅ DA N BEH ANDLER M A N KOL Helt grundlæggende er rygestop den mest effektive behandling.

KOL-patienter har flere forskellige sygdomsbilleder, og der er ikke én type behand­ ling, som passer til alle

Lungerehabilitering i form af ­fysisk træning og læring om din sygdom er vigtig, og kan hjælpe til, at din sygdom ikke forværres så hurtigt, som den vil gøre uden.

Der kan være forskellige tilstande i din krop, som har betydning for, hvilken behandling og medicin, som er bedst for dig.

JULIE JANNER, OVERLÆGE, LUNGEMEDICINSK AFDELING, HVIDOVRE HOSPITAL

Medicinsk behandling vil primært være i form af inhalationsmedicin.

MIA MOBERG, OVERLÆGE, LUNGEMEDICINSK AFDELING, HVIDOVRE HOSPITAL

hele er, at du oplever åndenød, som kan behandles med inhalationsmedicin.

Lungelæge Mia Moberg fortæller: ­ – Åndenød er et kronisk symptom, og den behandles bedst med langtidsvirkende luftvejsudvidende medicin, der indeholder stofferne LABA og/eller LAMA. Hvis den ene type ikke virker optimalt og man fortsat har åndenød, kan man foreslå ens praktiserende læge at forsøge at bruge en to-stofbehandling, hvor man får begge typer inhalationsmedicin samtidig i stedet for kun den ene, anbefaler hun.

Julie Janner supplerer: KOL-patienter har flere forskellige sygdomsbilleder, og

H AR DU EN FORLØBSPL AN? Det er måske et af de vigtigste redskaber, du kan få. Den kan være med til at sikre, at du får den bedste behandling.

→ F ind mere om Forløbsplanen her: lunge.dk/forløb

W W W. L U N G E . D K

Du bør desuden blive vaccineret mod både influenza- og pneumokokker (lungebetændelse)

der er ikke én type behandling, som passer til alle. Når en patient kommer på vores afdeling, ser vi på hele billedet og gennemgår det systematisk, så vi kan få den enkelte patient karakteriseret og derefter finde den optimale behandling. Det samme bør man efterspørge hos egen læge.

Hele dit sygdomsbillede er vigtigt.

Specialiserede behandlinger er for de få Der findes specialiserede muligheder, som er for de få. Mia Moberg uddyber: Nogle KOL-patienter kan få forebyggende antibiotikabehandling, og den lille gruppe af patienter, der har KOL som følge af alfa-1-antitrypsinmangel, kan nu få substitutionsbehandling på Gentofte Hospital.

Desuden kan man få tilbudt lungevolumenreducerende behandling med fx ventiler eller operation, og ganske få kan få tilbud om lungetransplantation.

– Der er mange kriterier, der kan udelukke at få disse behandlinger. De, som kan få de specialiserede behandlinger, er

nøje udvalgt ud fra en lang liste af betingelser, der skal være opfyldt. Man kan ­eksempelvis udelukkes fra at kunne få ventilbehandling, hvis man har kronisk bronkitis med hoste og opspyt dagligt.

Hvis ens BMI er for højt eller for lavt. Hvis man ikke træner, er ryger, og er over 75 år.

Listen fortsætter, og er omfattende, supplerer Julie Janner.

→ S e mere om operationer

på lunge.dk/lungeoperation

MER E OM KOL • For generel information: lunge.dk/KOL • Find videoer med træningsøvelser på flere forskellige niveauer på lunge.dk/traening • Få hjælp til rygestop her: lunge.dk/rygestop eller ring til vores rygestoprådgiver Agnete Haarder, tirsdag kl. 14-15, tlf. 30135968.

s.15

V IDEN OM TEKST METTE BERNT FOTO SHUTTERSTOCK

O M S AR KO I D O S E

Lungelægens bord Omkring 400 danskere får hvert år konstateret sarkoidose. Sygdommen er det, man betegner som en multiorgansygdom. Og så har den fået tilnavnet ”Den store imitator”, ganske enkelt fordi den på symptomer, billeder og i vævsprøver kan forveksles med flere andre lungesygdomme.

Hvad er sarkoidose?

Sarkoidose er en sygdom, som i princippet kan ramme alle organer, men som i over 90% af tilfældene skaber inflammation i lunger og lymfeknuder omkring lungerne.

I sjældnere tilfælde rammer sarkoidose øjne, hud, hjerte, lever, centralnerve­ system og andre organer. Netop fordi ­sygdomme kan ramme flere organer, har den betegnelsen multiorgansygdom.

Sarkoidose opstår, fordi immunsystemet bliver overaktivt. Det skaber inflammation i form af en betændelsestilstand med granulomer, som er små ansamlinger af irritationsbetændelse. Inflammationen kan danne arvæv og dermed skade organerne. Er lungerne ramt, kan det medføre, at de bliver mere stive, hvilket går ud over deres evne til at transportere ilt.

Sygdommen forekommer både hos mænd og kvinder – og typisk i alderen 2050 år. Hos nogle bliver det en kronisk lungesygdom, men for mange ”brænder sygdommen ud” efter nogle år, mens den hos andre kan blusse op igen.

Hvad er symptomerne på sarkoidose?

Sarkoidose er karakteriseret ved meget forskellige symptomer og sygdomsforløb.

Tilhører man de over 90%, hvor lunger og lymfeknuder omkring lungerne er ramt, kan man opleve tør hoste, åndenød ved fysisk aktivitet og en form for stik og jag i brystet. Andre oplever en kronisk træthed, som kaldes sarkoidose fatigue. Derudover er der specielt i Norden flere, som oplever, at deres sarkoidose viser sig akut som Löfgrens syndrom. Det særlige ved Löfgrens

s . 1 6 Lungenyt 03 2021

JANNE MØLLER Speciallæge i Lungemedicin, Ph.d studerende, Lungesygdomme, Aarhus Universitetshospital Janne Møller arbejder med ph.d. projektet: Epidemiologi, helbredsrelateret livskvalitet og sygdomsforløb hos danske patienter med sarkoidose.

Studiet har bl.a. til formål at udvikle en dansk sarkoidosedatabase, hvor man indsamler data om sarkoidose patienter i Danmark og beskriver deres karakteristika.

Studiet undersøger også om forskellige genetiske sammensætninger af vævstyper, kan være med til at forudsige sygdomsforløbet for patienter med sarkoidose. Derudover tester projektet om et spørgeskema udviklet til sarkoidosepatienter i udlandet, kan bruges på danske sarkoidosepatienter.

syndrom er hævelse i de store led, specielt ankler, forstørrede lymfeknuder ved lungerne og knuderosen i huden, som er rød­ lige ømme hævelser, oftest på benene.

Symptomerne er med andre ord mange, og kan minde om de symptomer, som man f.eks. også ser ved astma og hjertesygdomme. Særligt for sarkoidose er samtidig, at 50% af patienterne ikke har symptomer, og at sygdommen ofte opdages tilfældigt i forbindelse med andre undersøgelser.

Hvorfor får man sarkoidose?

Man ved ikke, hvorfor man får sarkoidose.

Man antager, at patienterne er arveligt disponerede, og at der derudover kræves en udløsende faktor, som muligvis kan være bakterier, virus, eller støv. Der findes ingen kendt arvegang for sarkoidose, men hos ca. 15% af patienterne er der andre i familien, der har sygdommen.

Sarkoidose er ikke livsstilsbestemt, og størstedelen af de patienter, der har sarkoidose, har fx aldrig røget.

Hvordan diagnosticerer man sarkoidose?

Diagnostikken af sarkoidose sker på hospitalet, og er en kombination af bl.a. røntgen, scanninger, blodprøver og vævsprøver. Har man sarkoidose, vil man i en årrække blive indkaldt til kontrol på hospitalet – også hvis man ikke har symptomer. Ved kontrollerne vil man blandt andet følge, om der er en forandring i de påvirkede organer.

Hvordan behandler man sarkoidose?

Man behandler sarkoidose med immun-

V IDEN OM

dæmpende medicin, oftest prednisolon, som de fleste tåler. Ved at dæmpe det overaktive immunforsvar, begrænser man dannelsen af granulomer, som er de små betændelsesansamlinger. I første omgang får man behandlingen i 6-12 måneder. Kan man ikke trappes helt ud af prednisolon, vil man i mange tilfælde fortsætte med

anden immundæmpende medicin, fordi prednisolon kan have bivirkninger som øget vægt og afkalkning af knoglerne.

Er ens lungevæv beskadiget med dannelse af arvæv , og har man nedsat lungefunktion på grund af sarkoidose, kan man ikke helbrede det. Der er dog gode muligheder for at have en god livskvalitet ved at

S AR KO I D O S E FÅR I K K E L OV T I L A T S T Y R E M I K K E L S L I V

undgå rygning, få en sund og varieret kost og være fysisk aktiv. Man kan ikke ændre på lungefunktionstallene gennem den fysiske aktivitet, men det giver bedre muligheder for at udnytte den lungefunktion, der er. Samtidig bliver kroppen stærkere, og mange oplever, at de får mere energi.

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO PRIVAT

Mikkel har hele sit liv været fast besluttet på, at hans sygdom ikke skal sætte en stopper for det liv, han ønsker at leve – en hverdag med karriere, familie, drømme og håb.

Ligesom alle andre har Mikkel Blach Ves­ tergaard Jensen som barn leget med sine klassekammerater og gået til flere fritidsaktiviteter. Fodbold, håndbold og judo. Der var bare den forskel, at han ikke kunne løbe lige så udholdende som de andre.

Mikkel har sarkoidose, som blev opdaget allerede, da han var 1 år gammel. Det startede med flere feberforløb og store røde plamager – også kaldet knuderosen – på arme og ben, og gik over til symptomer i både lunger, øjne, nyre og hjerte. I starten famlede de mange speciallæger næsten i blinde, for med så mange organer, der var ramt, var det svært at finde den rette diagnose. Til sidst stod lægerne tilbage med Sarkoidose. En sygdom, der er sjælden hos børn.

Mikkel blev sat i prednisolon-behandling, som hurtigt mindskede symptomerne, men hyppige hospitalsbesøg og indlæggelser med alvorlige lungebetændelser blev alligevel en fast del af hverdagen. Først da han var teenager, blev det muligt at tage en biopsi af Mikkels muskler, lymfeknuder og lunger, som man kunne diagnosticere ud fra.

På trods af diagnosen og en nedsat lungefunktion oplever Mikkel ikke, at hans liv har været så meget anderledes end alle andres.

– Jeg er udlært inden for shipping hos Mærsk og har blandt andet boet i Afrika en periode. Jeg har altid villet opleve verden og været fast besluttet på, at min sygdom

W W W. L U N G E . D K

ikke skulle stoppe mig i at forfølge mine drømme, fortæller Mikkel.

Døden nær Mikkel ved godt, at han aldrig kommer til at løbe et marathon, men han går ture med sine tre hunde hver dag, leger med sin 5-årig datter med krudt i rumpen, styrketræner, spiser sundt, holder sig fra rygning og drikker kun alkohol ved festlige lejligheder. Alt sammen, fordi han ved, at en sund livsstil er med til at holde symptomerne nede.

– Hvis jeg har en periode, hvor jeg kører mig selv for hårdt fysisk, er stresset og ikke får nok søvn, kan jeg tydeligt mærke at inflammationen blusser op. Jeg bliver udmattet, får feber, og min lungefunktion falder.

Så hver dag handler det om at lytte til min krop, forklarer Mikkel.

For fem år siden blev Mikkel så alvorligt ramt af sin sygdom, at hjertet stod af. Det hele skete, mens hans kone og datter, der dengang var spæd, var til stede. Efter genoplivningen blev han indlagt på Rigshospitalet i tre måneder, hvor han fik fast iltbehandling. Lungelægerne sagde, at han lige så godt kunne søge førtidspension. Men sådan gik det heldigvis ikke.

– Efter indlæggelsen smed jeg forholdsvis hurtigt ilten og begyndte gradvist at finde tilbage til hverdagen igen. Min stædighed har ført til, at jeg har trodset mange af lægernes forudsigelser, siger Mikkel og til-

føjer, at det mentale derimod har været en større kamp end det fysiske.

– Min kone og jeg har taget nogle samtaler omkring døden, som man normalt ikke har i vores alder. Vi har skrevet testamente, så min kone ved præcis, hvad der skal ske, hvis jeg en dag ikke er her mere.

Får det bedste ud af hver dag I dag går Mikkel fortsat til kontrol. Både hos reumatologer, lungelæger, hjertelæger og øjenlæger. På trods af megen modgang, har han fundet sin egen måde at leve med sygdommen på.

– Det har altid været vigtigt for mig, at sygdommen ikke må bestemme, hvilket liv, jeg skal leve. Jeg tager meget ud at rejse med min kone og datter, så vi kan få en masse oplevelser sammen. Jeg har elendige dage, hvor det virkelig er hårdt, men jeg kan ikke lave om på min sygdom, og har derfor besluttet at få det bedste ud af hver eneste dag, jeg har.

s.17

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO LARS H. LAURSEN

K ROP TR Æ N I NG P SYK E Find aktiviteter i Lungeforeningens netværk, lokalafdelinger og lungekor på side 33 og lunge.dk/lokal

s . 1 8 Lungenyt 03 2021

Gør naturen til dit personlige træningscenter At træne og dyrke motion kræver ikke særlige redskaber og faciliteter.

I naturen kan du både træne din kondition og styrke dine muskler – samtidig med, at du nyder omgivelserne. Fysioterapeut Dorthe Varning Poulsen har samlet sine bedste råd, så du nemt kan komme ud og træne i naturen.

– Bekymringer og urolighed kan fylde for menTræning i selskab med en syngende solsort, et nesker med en lungesygdom, fordi man er bange livligt egern eller duften af blomster og fugtige blafor at få åndenød. Her kan naturen være som terade. Lyder det ikke skønt? Hvis der er noget, vi har pi, der er med til at give mere mentalt overskud i lært af coronakrisen, så er det at bruge naturen – hverdagen. Derfor er det også vigtigt, at du mellem ikke mindst til motion. Og det er også noget, flere træningen sætter tid af til at bruge sanserne og fysioterapeuter er blevet mere og mere opmærktage naturen ind for at få bedst muligt udbytte, somme på. En af dem er Dorthe Varning Poulsen, forklarer Dorthe Varning Poulsen og tilføjer: der er lektor ved Københavns Universitet.

– Naturen i sig selv vækker også en lyst til at Hun fortæller, at træning i naturen kan være særrøre sig. Det kan være, du skimter en skovsø, du ligt godt for mennesker med en lungesygdom. Især, bare må ned og se. Naturen har mange gaver, som hvis man ikke føler sig hjemme i et træningscenter. giver en følelse af velvære og motiverer os.

– Mange mennesker med en lungesygdom ved godt, at det er vigtigt at træne, men det kan være en Naturen har redskaberne stor omvæltning og føles grænseoverskridende at Den oplagte træning, man kommer til at tænke på starte i et motionscenter. For hvilket udstyr skal man med udgangspunkt i naturen, er konhave, hvilket tøj skal man anskaffe, ditionstræning gennem gang, løb og og er der ikke også mange, der kigcykling. Men selvom de fleste forbinger? Naturen byder i stedet på et der styrketræning med tunge vægte rum, der aldrig er kedeligt, og som Kun fantasien og et fitnesscenter, så kan du også føles mere trygt, fordi du føler dig sætter grænser. sagtens styrke dine muskler i naturen. mindre eksponeret for fitnessløverFørst og frem– Du behøver ikke at have tung bene. Så naturen er et rigtig godt sted meste handler det lastning på. Brug naturen, lav armat starte med at træne, fortæller om at finde lysten stræk op ad et træ, brug en træstub Dorthe Varning Poulsen. til at bevæge sig. som en stepbænk eller bevæg dig

rundt i tæt bevoksning, hvor du skal Terapi for sindet bukke dig under en gren eller gå hen Udover at det kan virke mere overover en sten. Kun fantasien sætter grænser. Først skueligt at snøre kondiskoene og gå direkte ud og og fremmeste handler det om at finde lysten til at træne i den friske luft, så har naturen også andre bevæge sig frem, forklarer Dorthe Varning Poulsen. fordele, når du træner. Nemlig de mentale. Når du Når man kommer ud, er det vigtigt at sætte sit jævnligt er i og bruger naturen, forebygger du hoved op efter, at man også skal træne. Ellers havstress, angst og depression. Effekter, der kan være ner man i det, hun kalder "comfort-tempo", hvor til stor gavn for mennesker med en lungesygdom.

TR ÆNING

GODE R Å D TIL AT KOMME I GA NG MED AT TR ÆNE I NATUR EN Start med en overskuelig rute Først og fremmest handler det om at komme i gang. Træningen kan i starten blot være en gåtur i skoven på 30 minutter tre gange om ugen. Det skal være lysten, der driver værket, så find det, der motiverer dig Læg en plan Pas på, at du ikke sidder fast i comfort-­ tempoet. Det er vigtigt, at du sætter dig nogle mål, så du løbende øger dine fysiske kompetencer. Start for eksempel med at øge distancen, herefter kan du gå nye ruter, der er lidt mere udfordrende. Har du brug for mere træning, kan du koble styrkeøvelser på.

Dorthe Varning Poulsen Fysioterapeut, ph.d.

Lektor ved Institut for Geovidenskab og Naturforvaltning ved Københavns Universitet.

udbyttet af motionen bliver begrænset.

For at sikre, at du rent faktisk træner kroppen, er det vigtigt at lægge en plan og sætte nogle mål, så du gør motionen til en vane. Men pas på med at sætte et for højt ambitionsniveau fra start.

– Det er en god idé at starte helt enkelt ud med at gå en rute på en længde, du kan overskue, så du får en succesoplevelse. Sørg for, at der er noget, du kan sætte dig på undervejs. Det er vigtigt, at du også tager dig tid til at nyde naturen og trække frisk luft ned i lungerne, så du finder roen og ikke bliver overbelastet. Herefter kan du begynde at udfordre dig selv med at øge tempoet, tage en mere kuperet rute eller gå en længere strækning. Først når du føler, du har fysik overskud til det, kan du supplere med styrketræningsøvelser, siger Dorthe Varning Poulsen.

Potentiale til mere Man ved endnu ikke, om træning i naturen giver samme effekter som traditionel træ-

W W W. L U N G E . D K

ning i et motionscenter, men det er noget, man er begyndt at forske i.

Indtil videre er hendes egne erfaringer, at der er mange gevinster at hente.

– Nogle vil mærke en gradvist øget fysisk styrke og kondition, der gør det nemmere at håndtere hverdagens gøremål. For andre vil det, at røre sig i naturen, give mental energi og på den måde give mere overskud i hverdagen, siger fysioterapeuten, og tilføjer: – Når du har en kronisk sygdom, har du mange udfordringer at slås med i forvejen. Derfor er det vigtigt, at de livsstilsændringer, du tilføjer til din hverdag, er positive fremfor et irritations­ moment. Her er naturen en rigtig god måde at vække lysten til at motionere.

Brug naturen I naturen er der masser af redskaber, du kan bruge i din træning. Sten og tykke grene kan bruges som vægte, en bænk eller et træ kan bruges til armstræk eller udstrækning, og en træstub kan være din stepbænk. Kun fantasien sætter grænser.

Find en træningsmakker Motion er kun sjovere, når du har nogen at dele med. Med en lungesygdom er det svært at finde luft til både at tale og træne på samme tid. Her kan I bruge pauserne, hvor I nyder udsigten til at få en snak. Flere kommuner er begyndt at tilbyde træningshold i naturen gennem de lokale sundhedscentre, hvor man træner i hold. Du kan også tilmelde dig en gå-gruppe, som flere af Lungeforeningens lokalafdelinger tilbyder.

Husk pauserne Sørg for at lægge pauser undervejs, hvor du kan nyde udsigten og komme helt ned i gear. Det giver også mere motivation og energi til træningen. Det er vigtigt, at træningen aldrig bliver en sur pligt. Det skal være sjovt, så du får overskud, du kan bruge på de dage, hvor energien er lavere.

s.19

TR ÆNING

3 øvelser til lungepatienter: De 3 træer At trække vejret godt igennem giver en god fornemmelse af kontrol med vejrtrækningen. Vores åndedrætsmuskel i mellemgulvet kan arbejde frit, og musklerne omkring brystkassen får et godt stræk.

Palmen: Stå eller sid med så ret ryg som muligt og armene ned langs siden. Træk ­vejret ind samtidig med, at armene krydses foran kroppen og føres opad foran kroppen.

Løft brystkassen og lad dine arme strække sig ud som to palmeblade. Før roligt armene ud til siden og ned igen, imens du puster langsomt ud.

Kaktussen: Stå eller sid med så ret ryg som muligt.

Hold armene ud fra kroppen med en vinkel på 90 grader i skulder og albueled, lidt som en kaktus. Træk vejret ind samtidig med, at brystkassen løftes lidt opad og skuldrene tilbage, så skulderbladene mødes på ryggen. Mærk, at det spænder lidt. Pust så langsomt ud og før armene tilbage til udgangsstillingen.

Gentag gerne nogle gange, og slap så af.

STYRKETR ÆNINGSØV ELSER: Rundt om træet.

Træningen af lårmusklerne. Stå med siden til et godt stort træ. Støt evt. med den ene hånd på stammen. Tag et godt skridt fremad, hvor du bøjer godt i knæet på det forreste ben. Træd et skridt frem med bagerste ben, så du står med samlede ben igen.

Gentag 4 skridt den ene vej rundt om træet og 4 dybe skridt den anden vej rundt. Træk vejret nogle gange, og spids læberne, når du puster ud.

Egetræet: Stå eller sid med så ret ryg som muligt.

Sæt dine hænder i siden. Forestil dig, at du, som et egetræ, har rødderne dybt plantet i jorden. Når du trækker vejret ind, hentes energien helt nede fra rødderne.

Når du puster ud, går der energi ned gennem din krop og helt ned i rødderne. Mærk hvordan kroppen bliver stabil og rolig.

s . 2 0 Lungenyt 03 2021

Skub til et træ.

Træning af arm-og brystmuskler.

Stå foran et træ. Afstanden fra træet til fødderne er, så du lige kan nå stammen, når du strækker armene.

For-spænd i core-musklerne (forside og bagside af krop-stammen) og sæt hænderne på stammen samtidig med, at du bøjer i albueledene, så ansigtet kommer tæt på træet. Skub fra igen, så kroppen rettes op igen.

Udføres 6-8 gange og hold en pause.

Gentages 2 gange mere.

TR ÆNING

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO LUNGEFORENINGEN HELSINGØR

I Helsingør går de sig til energi og godt humør

I lokalafdelingen i Helsingør kan mennesker med en lungesygdom og deres pårørende mødes hver anden lørdag i afdelingens gå-gruppe. Det eneste, man skal gøre, er at møde op, og så planlægger man ruterne i fællesskab

For nogle mennesker med en lunge­ sygdom kan det med træning virke helt uoverskueligt at komme i gang med selv.

I Lungeforeningens lokalafdeling har de gjort det lidt nemmere at komme ud at røre sig.

Ideen opstod, da Lungemedicinsk ­Afdeling på Hillerød Hospital inviterede patienter med til Hospitalsløbet, sammen med personalet. I stedet for at løbe fik Lungeforeningens medlemmer lov til at gå, og der blev lavet t-shirts og numre til deltagerne. Et sjovt arrangement, der vækkede en lyst til mere, og som affødte gå-gruppen i 2017. I dag mødes cirka 10-13 faste vandrere til gåtur på cirka en time i de smukke omgivelser omkring Kronborg og Marienlyst.

– Gå-gruppen betyder, at deltagerne kommer afsted. Det er nemmere, når man har nogle at mødes med. De puffer til hinanden på en positiv måde, så de måske får gået lidt længere, end de ellers ville gøre.

Og vi kan høre, at nogle også er begyndt at gå mere på egen hånd, fortæller Tove

W W W. L U N G E . D K

Tafdrup, der er formand for lokalafdelingen i Helsingør og tidligere fysioterapeut, blandt andet for mennesker med en lunge­ sygdom.

Et stykke socialt til kaffen I gå-gruppen er det helt frivilligt, hvor langt man har lyst til at gå. Nogle går en kilometer, mens andre tager den fulde tur på cirka 3,5 kilometer. Mottoet er, at ingen skal gå alene, og at alle skal kunne være med.

Om vinteren afsluttes gåturen med ­kaffe og kage – pakket ind på corona­sikker vis – i Frivilligcenteret med udsigt til Kronborg Slot. Om sommeren bliver ­kaffen nydt udenfor. Det sociale er nemlig mindst lige så vigtigt som motionen.

– Når du har en lungesygdom, er det svært at finde luft til at gå og snakke på samme tid. Derfor er afslutningen med kaffe vigtig. Her kan man hyggesnakke, og hvis noget er svært, kan man dele det med hinanden. Der er plads til alle, og vi er også rigtig gode til at lære nye at kende, siger Tove.

V IL DU OGSÅ MED I EN GÅ- GRU PPE? Flere af Lungeforeningens lokalafdelinger har gå-grupper eller motionshold for mennesker med en lungesygdom og deres pårørende. Forhør dig i din afdeling, hvis du vil finde et tilbud, der passer til dig. Alle hold og grupper i Lungeforeningen sørger for at holde sikkerhedsreglerne med afstand, håndsprit og valgfrit mundbind eller visir.

s.21

OPSKRIFTER OPSKRIFTER, STYLING OG FOTO LONE KJÆR DIÆTIST EVA MYRUP

MORGENMAD MED HØJT PROTEININDHOLD Få den bedste og mest velsmagende start på dagen med et nærende morgenmåltid fyldt med proteiner. Opskrifterne er nemme at gå til, så kig med og se, hvordan du laver en appetitlig grød og får æg på panden til morgenmad.

ENERGI PR. PERSON (VED BEREGNING MED SKUMMETMÆLK OG SKYR 0,2%)

H AV R E - C H I A G R Ø D M E D ÆBLE OG NØDDER

1800 KJ/ 440 KCAL. KULHYDRAT 54 G, PROTEIN 24 G, FEDT 11 G, HERAF MINDRE END 2 G MÆTTET FEDT

Det her er verdens nemmeste grød. Ingredienserne røres sammen om aftenen, og om morgenen serveres grøden med en sød frugt- topping. Det er dejlig overskueligt, ­smager skønt og samtidig får du en god start på dagen med et højt indhold af mættende proteiner.

FRUGT OG GRØNT PR. PERSON: CA. 150 G

Tilberedningstid ca. 10 min.

2 personer DU SKAL BRUGE: Havre-chiagrød • 2 dl havregryn, 70 g • 2 spsk. chiafrø, 15 g • 1 tsk. stødt kanel • ½ tsk. stødt kardemomme • En knivspids salt • 3 dl skummet mælk (er du undervægtig, bør du i stedet bruge sødmælk)

TI P Hvis du hellere vil have en varm grød, så rør ingredienserne sammen i en lille gryde med mælk og lad stå 5 min. så chiafrøene bliver lidt opløste og mindre knasende. Kog blandingen til en grød i ca. 3 min. ved jævn varme under omrøring.

s . 2 2 Lungenyt 03 2021

Topping • 2 dl skyr 0,2 % (er du ­undervægtig, bør du i ­stedet bruge græsk ­yoghurt 10%) • 2 æbler • 20 g hasselnødder eller mandler (bør begrænses eller undlades, hvis du er overvægtig) • 100 g blåbær

FREMGANGSMÅDE: Aften Kom havregryn og chiafrø i en beholder med låg. Drys med krydderier og tilsæt en knivspids salt. Hæld mælken over og rør rundt. Læg låg på beholderen og stil på køl til næste morgen.

Morgen Tag grøden ud af køleskabet og rør med skyr.

Skær æblerne i kvarte. Fjern kernehus og skær æblerne i små tern. Hak nødderne.

Skyl blåbærrene.

Servering Fordel grøden i to skåle og top med æbler, nødder og blåbær.

OPSKRIFTER

NY T S AM AR BE JDE I Lungeforeningen er vi rigtig glade for, at vi har indgået et samarbejde med madskribent Lone Kjær om at udvikle opskrifter til dig, som lever med en lunge­sygdom, i samarbejde med Lunge­ foreningens diætist Eva Myrup. Glæd dig til nærende og lækre opskrifter i hver udgave af Lungenyt. Denne gang får du inspiration til din morgenmad.

God appetit.

LONE KJÆR

MORG E N M AD S -Æ G PÅ PA N D E N Æg til morgenmad er lækkert. Det mætter også godt, for det er smækfyldt med sundt protein. Opskriften er nem, og retten lettere at lave end en klassisk omelet. Serveres morgenmads-æg med lidt fed fisk og fuldkornsrugbrød garanterer vi at du bliver dejlig mæt.

Tilberedningstid ca. 15 min 2 personer DU SKAL BRUGE: Morgenmads-æg • 4 æg • 1 dl creme fraiche 9% (er du undervægtig, bør du i stedet bruge creme fraiche 38%, er du normalvægtig, så brug creme fraiche 18%) •2 00 g frossen optøet helbladet spinat •½ tsk. flagesalt og peber •½ spsk. olivenolie •3 0 g fetaost 40+ (kan undlades) Tilbehør •1 00 g varmrøget laks (kan erstattes af røget laks) • L idt frisk basilikum •2 skiver fuldkornsrugbrød FREMGANGSMÅDE: Morgenmads-æg Kom æggene i en skål og pisk sammen med creme fraiche.

Vrid spinaten godt fri for overskydende vand og vend i æggemassen. Krydr med flagesalt og peber.

Varm olien på en pande og hæld æggemassen herpå. Drys smuldret fetaost over og lad æggemassen stege ved jævn varme under låg, indtil den har sat sig.

TI P Har du en rest morgenmads-æg til overs, så gem den og spis til frokost i en sandwich eller på et stykke rugbrød.

ENERGI PR. PERSON (VED BEREGNING MED CREME FRAICHE 9% OG FETAOST 40+) 2100 KJ/ 500 KCAL. KULHYDRAT 24 G, PROTEIN 32 G, FEDT 31 G, HERAF 10 G MÆTTET FEDT

Servering Top morgenmads-æg med findelt varmrøget laks og lidt frisk basilikum.

Servér med rugbrød.

FRUGT OG GRØNT PR. PERSON: CA. 100 G

→ W W W. L U N G E . D K

Se mere på Lunge.dk/mad

s.23

N Y FORSKNING

TEKST LINE GADE FOTO PRIVAT, SHUTTERSTOCK

VARM LUFT er sund fornuft

Mange svært syge KOL-patienter får iltbehandling i hjemmet. En ny form for iltbehandling, hvor ilten er tilsat varme og fugt, har vist sig at være virkelig godt for både patienter og sundhedsvæsenets økonomi.

For nogle år siden begyndte man på misk gevinst for sundhedsvæsenet ved ­Aalborg Universitetshospital at sende behandlingen. Derfor har overlæge Ulla ­meget syge KOL-patienter hjem fra hospiMøller Weinreich, sygeplejerske Line Hust talet med et særligt iltapparat, der varmeStorgaard og sundheds­økonom ­Sabrina de luften op og tilførte den fugt. Det skete Storgaard Sørensen fra Danish Center for som led i et forskningsprojekt, der skulle Healthcare Improvements ved Aalborg undersøge, om den type iltbehandling var Universitet undersøgt de økonomiske bedre for patienterne. konsekvenser af den nye Forskningsprojektet har form for ­iltbehandling. vist, at denne form for iltUnder­søgelsen viste, at der behandling endda er meget også er en god øko­nomisk Patienterne blev bedre end almindelig gevinst for sundhedsvæseikke indlagt så ’hjemme-ilt’. Det fortæller net i at til­byde behandlinofte som før, de forskningsansvarlig overgen. havde mindre brug læge ved Lungemedicinsk – Ikke blot gavner det for at blive tilset af Afdeling, Aalborg Universipatienterne, vi ­sparer en læge, og mintetshospital, Ulla Møller ­faktisk også sundheds­ dre brug for hjælp Weinreich: – Studiet viste, væsenet for rigtig mange i hjemmet. at behandlingen forbedrepenge, idet patienterne de patienternes almene tilindlægges mindre, og ikke stand og livskvalitet væhar brug for at se en læge sentligt. Patienterne blev ikke indlagt så så ofte som før. De har også brug for minofte som før, de havde mindre brug for at dre pleje i hjemmet. Så vi fortsætter selvblive tilset af en læge, og mindre brug for følgelig med at tilbyde de lungepatienter, hjælp i hjemmet. der har gavn af denne behandling, at få Da man så, hvor stor forskel behandlindet særlige iltapparat med hjem, s­ iger gen gør for patienterne, begyndte Aalborg Ulla Weinreich Møller.

Universitetshospital med det samme at Forskerne håber, at endnu flere patientilbyde den nye form for hjemmeilt til alle ter verden over vil få samme mulighed. de patienter, der kunne få gavn af den.

Spørg på din lungemedicinske afdeling, om En sund forretning det er muligt at få behandlingen.

De færre indlæggelser og lægebesøg indi­Behandling kan ikke fås via egen læge, kerede, at der også kunne være en økonoog ikke alle steder i landet. s . 2 4 Lungenyt 03 2021

Margit Christiansen på 58 år fik KOL, da hun var i starten af 40’erne, og havde dengang svært ved at fungere i hverdagen. Ved en indlæggelse for 1415 år siden, blev hun tilbudt denne form for iltbehandling, og den har gjort en stor forskel for hende. – Jeg havde det virkelig hårdt, da jeg blev syg. Jeg kunne ikke holde til noget som helst.

For 14-15 år siden blev jeg indlagt, og under indlæggelsen blev jeg tilbudt at afprøve denne form for hjemme-ilt. Det sagde jeg heldigvis ja til. Det har gjort en stor forskel for mig, og jeg kan leve et meget bedre liv nu. Jeg har kun været indlagt en gang siden. Jeg får en liter ilt om dagen og fire liter med varme og fugt tilsat om natten, fortæller hun.

N Y FORSKNING

TEKST LÆGE, PH.D.-STUDERENDE ELISABETH ARNDAL, ØRE-NÆSE-HOVEDHALS KIRURGISK OG AUDIOLOGISK AFDELING RIGSHOSPITALET. FOTO ADOBESTOCK

KOL-patienter har ofte kronisk bihulebetændelse og nedsat lugtesans

Hver 5. dansker med KOL har kronisk bihulebetændelse, der ikke behandles og mere end hver 10. har svært nedsat lugtesans. Det viser et tværfagligt forskningsprojekt fra Rigshospitalet.

Personer med KOL lider 2-3 gange hyppigere af kronisk bihulebetændelse og 10 gange hyppigere af svært nedsat lugtesans, sammenlignet med den øvrige ­befolkning. Det viser ny forskning fra Øre-Næse-Halskirurgisk afdeling, Rigs­ hospitalet, og Lungemedicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital. Både KOL, kronisk ­bihulebetændelse og nedsat lugtesans kan hver især, give nedsat livskvalitet, men livskvaliteten er yderligere forringet, hvis man har alle tre lidelser samtidig. ­Dette bekræfter projektets resultater.

Uerkendt og ubehandlet Forskningen viser, at hver 5. dansker med KOL samtidig har kronisk bihulebetændelse og hver 10. har svært nedsat lugtesans.

Desværre ved langt størstedelen (82%) ikke, at de har samtidig øvre luftvejs sygdom. De får derfor ikke den rigtige behandling. Ved at udbrede resultaterne fra projektet arbejder forskerne på at ændre dette: –Målet er at både øre-næse-hals og lungelæger øger fokus på, at patienterne kan have sygdom både i øvre og nedre luftveje. Det, vi kalder sygdom i ”de forenende luftveje” siger læge og ph.d.-studerende Elisabeth Arndal fra Øre-Næse-Halskirurgisk afdeling, Rigshospitalet, og fortsætter: –Vi vil gerne opfordre patienterne til selv at være opsøgende og blive undersøgt.

Sådan bliver du undersøgt Har du tegn på kronisk bihulebetændelse og eller nedsat lugtesans (se faktaboksen) kan du bestille tid hos en privat praktiserende øre-næse-halslæge, uden henvis-

W W W. L U N G E . D K

DE FORENEDE LUFTV EJE

Næse og bihule

Pandehule Sibenscelle Lunger

ning fra din egen læge. Du kan også tale med din lungelæge om dine gener.

Et nyt tværfagligt ambulatorium på Øre-Næse-Halskirurgisk Afdeling på Rigshospitalet vil fremover vurdere personer med svær sygdom i de forende luftveje.

Behandling Første led i at få den bedste behandling, er at blive undersøgt. Alle personer med KOL, der deltog i projektet, og fik konstateret samtidig bihulebetændelse, blev tilbudt en standardbehandling. Behandlingen består overordnet af næse­spray med binyrebarkhormon, saltvandsskylning af næsen, evt. ­lugtesans genoptræning og evt. kikkert­ operation i næsen.

→ L æs historien om Anne Løfstedt, som netop lider af KOL og kronisk bihule­ betændelse, her: lunge.dk/anne

Kæbehule

TEGN PÅ K RONISK BIHUL ­E ­ BETÆNDELSE • S ymptomer mere end 12 uger om året.

• S vært ved at få luft gennem næsen.

• S not i næsen (enten fortil eller bagtil) • T rykken i ansigtet (pande, mellem øjnene, kinder) • M anglende/nedsat lugtesans

Du kan finde hele den videnskabelige artikel her: Respiratory Medicine. 2020 Sep;171:106092. doi: 10.1016/j.rmed.2020.106092. Epub 2020 Aug 12. Chronic rhinosinusitis in COPD: A prevalent but unrecognized comorbidity impacting health related quality of life.

s.25

SKOLELØBET TEKST CASPAR HAARLØV FOTO SKANDERUP EFTERSKOLE

Skolebørn indsamlede over 4 millioner kroner til forskning i børns lungesygdomme Fredag den 4. juni 2021 deltog 46.000 elever fra 179 danske skoler i Team Rynkeby Skoleløbet. I alt indsamlede skoleeleverne over 4 mio. kroner, som Team Rynkeby donerer til Børnelungefonden. Børnelungefonden arbejder for at øge kendskab til og forskning i børns lungesygdomme.

Det er femte gang, at Team Rynkeby Skoleløbet afvikles til fordel for Børnelungefonden, og gennem årene er det blevet til knap 30 mio. kroner til Børne­ lungefondens livsvigtige arbejde for lungesyge børn.

Du kan læse mere om Team Rynkeby Skoleløbet og Børnelungefondens arbejde på børnelungefonden.dk.

Skoler og institutioner kan allerede nu tilmelde sig Team Rynkeby Skoløbet 2022 på team-rynkeby.dk.

Her har vi samlet en række billeder fra den festlige dag.

OB S Tilmeld dig Team Rynkeby Skoleløbet 8. april 2022 allerede nu på

team-rynkeby.dk

s . 2 6 Lungenyt 03 2021

Direktør i Lungeforeningen og Børnelungefonden, Anne Brandt, lagde vejen forbi Sletten Skole for at opleve stemningen og selvfølgelig heppe på de seje børn. Børnelungefondens formand Søren Houman snørede løbeskoene og lagde vejen forbi Nybøl Skole nær Sønderborg, hvor eleverne var mere end klar til at få masser af kilometer i benene!

Har du KOL/emfysem?

Har du KOL og bliver din åndenød værre på trods af, at du tager medicin?x pulmon Bed din læge vurdere, om du har emfysem og diskuter behandlingsmuligheder, som kan forbedre din livskvalitet.

© 2021 Pulmonx Corporation eller dets datterselskaber. Alle rettigheder forbeholdes. Alle varemærker tilhører de respektive ejere.

Pulmonx International Sàrl | Rue de la Treille 4 | 2000 Neuchâtel | Switzerland | OTH-DA-1043-v1

FVB_PX333821_Advert_Denmark_COPD_Emphysema_Danish_Version_179x230mm.indd 1

11.08.21 17:31

BØRN OG UNGE

TEKST CASPAR HAARLØV FOTO LARS H. LAUERSEN

Kontakten til livet tændes med en robot MØD NOGLE AF DE BØRN, UNGE OG VOKSNE, SOM BRUGER ROBOTTERNE TIL DAGLIG

Lungeforeningens robotter får børn og unge ud af isolation på trods af lungesygdomme og infektionsfare.

Robotterne kan ikke meget i sig selv, men når kontakten tændes, er børnene igen en del af livet i timerne, i frikvarterne og efter skole.

Lisbeth Venø Kruse, overlæge, lektor, Ph.d. og ansat på Børn og Unge afdelingen, Aalborg Universitetshospital Ingen stiller spørgsmålstegn ved, at hvis man har forstuvet en ankel, så skal man bruge krykker for at kunne komme i skole. Robotten er den krykke, som disse børn har brug for, for at leve op til skolens krav om fremmøde og indlæring. Så jeg er meget begejstret!

De børn, som jeg har henvist til at få en robot fra Lungeforeningen, er inden for to kategorier: Den ene er børn, der har svær lungesygdom, og som skal starte i skole. Der kan være mange sygedage, og de er ofte mere trætte end andre børn. De kan også risikere at måtte blive hjemme fra skole, hvor der er øget risiko for at blive smittet og få infektioner.

Den anden gruppe er unge på de sidste klassetrin, som nærmer sig eksamen, og som ikke kan deltage fuldt ud i skolen. De er i en alder, hvor det ikke er lige meget, om man kun er i skole 3-4 dage om ugen. Det er vigtige år, og de mister vigtig skoletid, hvilket kan have store konsekvenser for resten af deres liv.

Vibeke Kjeldgaard, pædagog for Magnus, der sidste år afsluttede niende klasse ved hjælp en robot: Han var med, selvom han ikke var der. Det vil jeg gerne anbefale til andre.

Robotten giver eleven en følelse af at være med, selvom man ikke er det. Pludselig kunne Magnus være med i diskussionerne. Han har både lavet gruppearbejde og givet flere fremlæggelser gennem robotten. Det har været godt også for fællesskabet. Klassen har accepteret robotten, som om den var Magnus. På et tidspunkt lavede de en musikvideo, hvor de skulle danse. Så dansede de bare med robotten.

De har også slæbt den med til basket. Så stod han bare og råbte ad dem: ”Pas på ryggen, Aksel!”

Lena Lykke Jeppesen, antropolog og projektleder i Lungeforeningen på projektet ’Robotter i klasseværelset’ Når børnene fortæller, at deres kammerater er gode til at hilse på robotten om morgenen, så er det jo faktisk ikke robotten, de hilser på, det er deres kammerat.

Det har været fantastisk at opleve, hvor stor en forskel robotterne kan gøre for det enkelte barn – eller den unge. Vi tænder jo i virkeligheden blot for en videosamtale på hjul. Pludselig er barnet ­tilbage i klassen og kan se sine kammerater og være med til timen og komme med på udflugt.

Vi håber i Lungeforeningen, at vores projekt kan være med til at bane vej for, at disse typer ­løsninger kan hjælpe mange flere børn – uanset grunden til, at de har for højt fravær. s . 2 8 Lungenyt 03 2021

BØRN OG UNGE

Robotten består af to dele.

En del til hjemmet og en del, der er i skolen.

H A R DIT BA RN BRUG FOR EN ROBOT TIL AT KOMME TILBAGE I SKOLE? Børn og unge med kroniske ­lungesygdomme kan søge om at få en robot fra Lungeforeningen.

Tilbuddet er muligt, fordi Lungeforeningen har fået midler fra Nordea-fonden og Danske ­Handicaporganisationer.

Kontakt projektleder Lena Lykke Jeppesen på llj@lunge.dk eller 30 13 58 10.

Silke, 1. klasse •H vad er det bedste ved at have en robot?

Det er, at jeg stadigvæk kan være med i skolen og snakke med mine venner.

•H ar den et navn? Sille eller Sille-botten.

•D et sjoveste? Jeg har været inde og skræmme min storebror. Jeg kørte ude på fliserne, og så kørte jeg ind på hans værelse og skræmte ham.

•H vad siger klassekammeraterne? De siger, at den er sød og fin. Og sej.

Silkes kammerater er gode til at komme hen og sige hej til robotten og Silke om morgenen og i pauserne.

→ F å mere information og bestil din robot på lunge.dk/robot

Ingrid, 1. klasse •H vad er det bedste ved at have en ­robot? At den kan lave sjove ansigter.

•H ar den et navn? Lyserød.

•D et sjoveste? (ifølge Ingrids mor): ”Det sjoveste er at snakke med ­vennerne i frikvarterene, og da Oscar (lærer) lærte hende at lave en papirflyver over robotten.

•H vad siger klassekammeraterne? 

W W W. L U N G E . D K

Rasmus, 7. klasse • Hvad er det bedste ved at have en robot?

At kunne være med i timerne sammen med ­klassekammeraterne og lærerne.

• Har den et navn? Robotrasmus.

• Det sjoveste: At køre ned på lærerværelset og hilse på dem der.

• Hvad siger klassekammeraterne? De synes, det er dejligt, at jeg er med, og at de kan se mig.

s.29

UDDR AGFR AK RON I K BR AGT I JYLLANDSPOSTEN 20. JULI 2021:

COVID-19-krisen har generelt været udfordrende for mennesker med kronisk sygdom. Lungeforeningens medlemmer har været mere end almindeligt udfordret, og det var derfor også med stor interesse, vi så nærmere på de resultater forskningsleder Dorthe Sørensen og lektor, ph.d. Camilla Askov Mousing fra sygeplejerskeuddannelsen og Forskningscenter for sundhed og velfærdsteknologi ved VIA University College havde fundet i et studie, der har undersøgt, hvordan KOL-patienter og andre kronisk syge har håndteret den trussel, pandemien har udgjort.

Studiet bekræftede, hvad vi også oplevede i rådgivningen i Lungeforeningen, der under COVID-19-krisen har fået markant flere bekymrede henvendelser end normalt. Derfor besluttede vi at skrive en kronik i samarbejde med forskerne, som kunne sætte lungesagen på dagsordenen, fortæller Anne Brandt, direktør for Lungeforeningen.

Et år i selvisolation og glemt af fællesskabet ’Sammen hver for sig’ er blevet et mantra under coronapandemien, som især de stærke, kreative, kommunikerende og digitale danskere har benyttet sig af. Fællessang, fredagsbar og møder på Teams og Zoom har været måden, man har set hinanden over det seneste år. Men følelsen af at være sammen på trods af fysisk afstand gælder ikke alle. En stor gruppe medborgere føler sig glemt. Tiden under coronapandemien har været hård for borgere med lungesygdommen KOL, der for manges vedkommende har betydet et år i selvisolation. Man kan med rette spørge, hvad samfundet kunne gøre anderledes næste gang, for at hjælpe de sårbare og svært syge danskere i en ­situation som den, vi har været i det seneste år? (…)

Man kunne have gjort en kæmpe forskel for denne gruppe borgere med systematiske trygheds­ opkald, virtuelle lægekonsultationer, personlig vejledning om fysisk træning samt sygepleje via skærm eller anden proaktiv kontakt fra en professionel i sundhedsvæsenet. For KOL-patienterne

har ikke selv villet kontakte deres lægehus ’bare’ på grund af ensomhed og bekymringer.

Resultatet har været, at nogle af de eneste, der har forbundet lungepatienterne og andre særligt ­sårbare med omverdenen det seneste år har været mediernes hyppige opdateringer om pandemien.

Antallet af COVID-19-nyheder har været massivt, og alvorlige budskaber er strømmet fra TV-skærme, trykte medier og sociale medier. Det har ikke hjulpet KOL-patienter med at få en lettere hverdag.

Vaccinationer giver fornyet håb. Men det er også gået op for de fleste, at coronavirus måske er noget, vi skal leve med længe. Måske for altid. Sårbare og svært syge danskere har brug for hjælp i en situation, som den vi står i, og de beder ikke selv om den. Så lad os komme i gang med at hjælpe dem. De fortjener opmærksomhed og hjælp, nu og i fremtiden.

→

Læs hele kronikken på lunge.dk/selvisolation

AF FORSKNINGSLEDER DORTHE SØRENSEN SAMT LEKTOR, PH.D. CAMILLA ASKOV MOUSING FRA SYGEPLEJERSKE­ UDDANNELSEN OG FORSKNINGSCENTER FOR SUNDHED OG VELFÆRDSTEKNOLOGI VED VIA UNIVERSITY COLLEGE O G D I R E K T Ø R I LU N G E F O R E N I N G E N A N N E B R A N D T.

s . 3 0 Lungenyt 03 2021

Dit apotek – lige ved hånden

apotekerne

Bruger du receptpligtig medicin?

Med den nye app ”apoteket” kan du: • Få adgang til at forny dine recepter • Bestille din medicin hjem til dig • Få hjælp til at huske din medicin i dagligdagen • Se lagerstatus for din medicin på nærmeste apotek Download ”apoteket” i dag eller læs mere på apoteket.dk/app

Godt vi har apoteket

A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K

Lokale lunger

Det er vigtigt at være i kontakt med andre mennesker, så sørg for at tale med andre så ofte som muligt.

Det er også vigtigt at røre sig, og holde krop og muskler i gang.

ARR ANGEMENTER, NETVÆRK OG AKTIVITETER FOR DIG Der er færre arrangementer end normalt. Alle arrangementer følger myndighedernes aktuelle anbefalinger i forhold til coronapandemien. Derfor kan der være ændringer og aflysninger.

Hold dig derfor opdateret ved at kontakte arrangøren eller på lunge.dk

Region Hovedstaden

REGION

ARRANGØR

STED

BESKRIVELSE

↓

TID

KONTAKT

Amager Netværksgruppe

NYHED - Træning igen!

Vi er startet op igen den første tirsdag i september med træning. Vi starter kl. 15.00 slutter af med lidt petanque eller ballonbadminton Vi håber at se mange af jer igen til en god gang træning.

Aktivitetscentret Bomi-parken Gyldenrisvej 4 2300 København S

Tirsdage fra 7. september Kl. 15.00 - 16.30

Få flere informationer hos Henrik Nielsen på tlf. 4024 1086 og mail: henriknielsen07@gmail.com

Helsingør Lokalafdeling

Møde i Pusterumet Nærmere beskrivelse af mødets indhold kommer senere.

Minicentret Fiolstræde 17 D 3000 Helsingør

Tirsdag 21. september Kl. 16.00 - 17.30

Lokalformand Tove Tafdrup, tlf. 2421 6862 og mail: lungef.lokalafd@gmail.com

Helsingør Lokalafdeling

Møde i Pusterumet Nærmere beskrivelse af mødets indhold kommer senere.

Minicentret Fiolstræde 17 D 3000 Helsingør

Tirsdag 19. oktober Kl. 16.00 - 17.30

Lokalformand Tove Tafdrup, tlf. 2421 6862 og mail: lungef.lokalafd@gmail.com

Rødovre Lokalafdeling

Medlemsmøde med underholdning og derefter generalforsamling Medlemsmøde med fokus på det at være ”ensom” og hvorledes kan/skal vi støtte dem i regi af foreningen.

Til kaffen vil der være et festligt indslag v. Kim Nielsen.

Generalforsamling fra kl. 15.30.

Rødovregård, ”Kostalden” Kirkesvinget 1 2610 Rødovre

Tirsdag 26. oktober Kl. 14.00 - ca. 17.00

Tilmelding er nødvendig senest tirsdag 19. oktober til Lone på tlf. 3152 8220 eller formanden på 2062 3292.

Rødovre Lokalafdeling

Medlemsmøde med aktivitet Mødested ved linje 7A, stoppestedet mod København overfor Rødovre Centrum kl. 11.00. Vi tager til Bjælke­ huset i Søndermarken. Vi kører til stoppestedet overfor Zoologisk Have og begiver os gennem parken. Herefter frokost med kaffe.

Bjælkehuset Valby Langgade 2 2500 Frederiksberg

Tirsdag 11. november Kl. 11.00 - ca. 15.00

Tilmelding er nødvendig senest mandag d. 1. november til Lone på 3152 8220 eller formanden på 2062 3292.

Frokost er for EGEN regning.

Guldborgsund Lokalafdeling

Foredrag om KOL ved læge Daniel Bech Rasmussen Vi prøver endnu en gang om det ikke skulle være muligt at holde foredraget med Daniel Bech Rasmussen. Daniel fortæller om det sidste nye inden for KOL-området.

Frivilligcentret Banegårdspladsen 1 A, 4800 Nykøbing F

Onsdag 6. oktober Kl. 15.30 - 17.00

Tilmelding til Lise Landgren på tlf. 4074 8691 eller mail: liselandgren@gmail.com

Guldborgsund Lokalafdeling

Lungecafé om LungeKit og møder i Teams Lungecafe for borgere med lungesygdom og deres pårørende med oplæg om Lungekit og møder online i Teams

Frivilligcentret Banegårdspladsen 1A 4800 Nykøbing F

Onsdag 3. november Kl. 15.30 - 17.00

Tilmelding til Lise Landgren på tlf. 4074 8691 eller mail: liselandgren@gmail.com

Guldborgsund Lokalafdeling

Tele-KOL og LungeKit - fremtidens online hjælp til lungesyge borgere Medarbejdere fra KOL Kompetencecentret vil informere om fremtidens tilbud til lungesyge, som kan være med til at understøtte en vanskelig hverdag med nedsat lungefunktion.

Frivilligcentret Banegårdspladsen 1A 4800 Nykøbing F

Onsdag 3. november Kl. 17.00 - 19.00

Tilmelding til Lise Landgren på tlf. 4074 8691 eller mail: liselandgren@gmail.com

Holbæk Lokalafdeling

Generalforsamling Dagsorden i følge vedtægterne. Forslag til generalforsamlingen sendes senest d. 27. august til Birthe Pugholm. E ­ fter generalforsamlingen er Lungeforeningen vært med en ­lille anretning, hvorfor tilmelding er nødvendig.

Aktiv Center Elisabethcentret Carl Reffsvej 2, 1. sal 4300 Holbæk

Mandag 27. september Kl. 16.00 - 18.00

Tilmelding senest 23. september til Birthe Pugholm på tlf. 72 36 42 32. eller mail: birps@holb.dk eller på

Roskilde Lokalafdeling

Cafe-åndenød Socialt samvær. Nu kan vi endelige mødes igen.

Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, Himmelev.

4000 Roskilde

Onsdag 22. september Kl. 14.00 - 16.00

Mere info hos Birgit Schelde Holde på mail: birgit@schelde.holde.dk eller tlf. 23863805

Roskilde Lokalafdeling

Jubilæumsfest Forsinket jubilæumsfest, hvor vi både fejrer 5 år for Lungekoret og 10 år for Cafe-åndenød.

Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, Himmelev.

4000 Roskilde

Onsdag 27. oktober Kl. 14.00 - 16.00

Mere info hos Birgit Schelde Holde på mail: birgit@schelde.holde.dk eller tlf. 23863805.

Region Sjælland

Se Region Hovedstadens mange faste arrangementer på www.lunge.dk

Se Region Sjællands mange faste arrangementer på www.lunge.dk

s . 3 2 Lungenyt 03 2021

A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K

ARRANGØR

STED

BESKRIVELSE

↓

TID

KONTAKT

Aalborg Netværksgruppe

Lungeforeningens 120 års fødselsdag fejres – kom og vær med!

Vi fejrer Lungeforeningens 120 års fødselsdag, Dagens program: Dørene åbnes en ½ time før, hvor der serveres et glas mousserende vin.

13.15 indtages en lettere anretning.

Den skaldede pædagog spiller og underholder.

Der synges fødselsdagssang i anledning af Lungeforeningens 120 år. Kaffe med småkager.

Lungeforeningens historie gennem tiden.

Jyllandsgade 10, 2.5 9000 Aalborg

Fredag 24. september Kl. 13.00 - 15.00

Tilmelding til Jette tlf. 5120 3430 eller Jette på tlf. 2048 6186.

Yderlig info hos Axel Petersen på tlf. 2395 1252, eller mail: axelj.petersen@hotmail.com

Aalborg Netværksgruppe

Foredrag med Mette Holst Kom til foredrag med Mette Holst, forskningsleder, PhD ved Center for Ernæring og Tarmsvigt og Klinisk Institut, Aalborg Universitethospital og Aalborg Universitet.

Jyllandsgade 10, 2.5 9000 Aalborg

Fredag 29. oktober Kl. 13.00 - 15.00

Yderlig info hos Axel Petersen på tlf. 2395 1252, eller mail: axelj.petersen@hotmail.com

Region Nordjylland

REGION

Region Midtjylland

Se Region Nordjyllands mange faste arrangementer på www.lunge.dk Aarhus Lokalafdeling

Medlemsmøde og generalforsamling Afdelingen er vært med et let traktement samt Amerikansk Lotteri.

Adgangskrav: Negativ test højst 72 timer gammel eller Corona-pas

Hasle Lokalcenter Rymarken 118 8210 Aarhus V

Onsdag 29. september Kl. 17.30

Tilmelding senest d. 15. september til Holger på tlf. 2023 6939 eller mail Helga-Holger@hotmail.dk

Aarhus Lokalafdeling

Bustur for at se Sort Sol Besøg ved bla. Ballum sluse, Højer sluse, Riekelsbøller Kog (Tyskland), med naturguide, og forhåbentlig ser vi ”Sort Sol ”. Med Natur Guide.

Turen er med Indkøbsmulighed i Tyskland (husk pas). Samt eftermiddagskaffe og aftensmad (Chili con Carne). Man skal selv have madpakke med til frokost.

Pris er 150 kr. pr. person med medlemsnummer.

Indbetales på konto 1935 - 8983329242 med navn og adresse Adgangskrav: Negativ test højst 72 timer gammel eller Corona pas.

Afgang/Ankomst kl.10.00 – ca. kl.22.30 fra Musikhuset og kl. 10.15 ca. 22.30 Viby Torv (ved kirken)

Tirsdag 12. oktober Heldagstur

Tilmelding senest d. 28. september til til Holger på tlf. 2023 6939 eller mail Helga-Holger@hotmail.dk

Se Region Midtjyllands mange faste arrangementer på www.lunge.dk Besøg i Den Danske Frimurerorden, Sankt Johanneslogen, Franternitas Netværksgruppen for lungesyge og pårørende indbydes til en anderledes eftermiddag i Frimurerlogen Franternitas.

Der er rigtig gode parkeringsforhold ved logen. Der fortælles om frimureriet, løfte en flig af vores hemmeligheder og vise rundt i logen. Der er en ”personelevaror” til de, der evt. ikke kan klare en tur op på første sal. Mens der bliver fortalt om frimureriet, vil der blive serveret en øl/vand. Efter rundvisningen er der tid til Netværkgruppens sociale samvær.

Her er logen vært ved kaffe og et stykke kage.

Huslodsvej 25 7000 Fredericia

Onsdag 29. september Kl. 13.30 - 16.00

Flere informationer hos Solveig Knudsen på tlf. 2497 6127 og mail: solveigknudsen5@icloud.com

Fredericia Social netværk

Besøg i Sundhedshuset Netværksgruppen for lungesyge og pårørende besøger Sundhedshuset. Vi mødes i receptionen kl. 13.30. Her møder vi vores guide, som fortæller om huset. Under oplægget drikker vi kaffe og spiser kage, derefter får vi en rundvisning i huset.

Pris på dagens arrangement kr. 35,00, der indbetales på MobilePay 4323LV ved tilmelding. Der kan dog også betales med kontanter ved ankomst.

Dronningsgade 97 7000 Fredericia

Onsdag 27. oktober Kl. 13.30 - 16.00

Tilmedling senest d.

20. oktober til Solveig Knudsen på tlf. 2497 6127 og mail: solveigknudsen5@icloud.com

FaaborgMidtfyns Netværksgruppe

Netværksarrangement Flere informationer kommer senere. Hold øje med hjemmeside.

Tømmergården 6 5600 Faaborg

Mandag 27. september Kl. 14.30 - 16.30

Flere informationer hos Lone P. Jeppesen på tlf. 2390 4840 og mail: loneogborge@gmail.com

FaaborgMidtfyns Netværksgruppe

Netværksarrangement Flere informationer kommer senere. Hold øje med hjemmeside.

Tømmergården 6 5600 Faaborg

Mandag 25. oktober Kl. 14.30 - 16.30

Flere informationer hos Lone P. Jeppesen på tlf. 2390 4840 og mail: loneogborge@gmail.com

Odense Lungenetværk

Se mere om kommende arrangementer på hjemmesiden, som bliver løbende opdateret.

Bolbro Brugerhus Stadionvej 50, indgang L, 5200 Odense V

Aktuelle tider vil fremgå af hjemmesiden

Flere informationer hos kontaktperson Lisbet Thomsen, tlf. 2092 2494 og mail: sille259@gmail.com

Region Syddanmark

Fredericia Social netværk

Se Region Syddanmarks mange faste arrangementer på www.lunge.dk

W W W. L U N G E . D K

s.33

Mød andre i vores lokalafdelinger og netværk

Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor og få viden om din sygdom.

Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde.

LOK AL AFDELINGER Ballerup Jørgen Larsen

Farsø Anne-Marie Hansen Tlf. 44 77 17 22

Brønderslev Ove Rønnov

Faxe Ivan Larsen

Tlf. 24 22 48 97

Egedal Ole Larsen

Tlf. 47 10 73 40

Fredericia Solveig Knudsen Frank Østergaard Ina Rimmer

Esbjerg Merete Jensen

Tlf. 20 94 53 66

Frederiksberg Alice Munk

Tlf. 20 66 63 96

Frederikshavn Palle Poulsen

Tlf. 40 74 86 91

Frederiksværk Ingelise Biering

Tlf. 24 21 68 62

Faaborg-Midtfyn Lone Poulsen

Tlf. 21 27 68 89

Gladsaxe Flemming Work

Tlf. 22 24 23 70

Glostrup Ruth Christensen,

Tlf. 22 66 72 55

Haderslev Frede Christensen

Tlf. 26 11 17 22

Haderslev Kronikermotion

Frederiksberg Alice Munk Guldborgsund Lise Landgren Helsingør Tove Tafdrup Herlev Per Nilsson Holbæk Lene Fischer Horsens Klaus Skjærlund Høje-Taastrup Emmy L. Førster-Christensen

SE MERE OM AKTIVITETER PÅ LUNGE.DK

Tlf. 98 66 20 42

Holbæk Lungecafé Birthe Pugholm

Tlf. 72 36 42 32

Tlf. 21 62 70 35

Holbæk Erik Hansen

Tlf. 20 47 70 32

Horne Gunhil Lauridsen

Tlf. 23 23 31 84

Holstebro Jette Ottow

Tlf. 22 32 09 55

Tlf. 20 66 63 96

Horsens Annie Simonsen

Tlf. 20 65 87 85

Tlf. 20 27 27 65

Horsens Lungecafé Karen Marie Brøste Wells

Tlf. 78 42 78 00

Tlf. 21 68 07 41

Hvidovre Kurt Larsen

Tlf. 40 11 17 41

Tlf. 23 90 48 40

Høje-Taastrup Emmy L. Førster-Christensen

Tlf. 26 11 17 22

Tlf. 52 76 98 78

Ikast-Brande Margit Frank

Tlf. 25 47 15 33

Tlf. 22 48 17 76

Kalundborg Grethe Husted

Tlf. 21 28 99 52

Tlf. 22 56 61 81

Kerteminde Mogens Rasmussen

Tlf. 63 97 00 55

Tlf. 74 34 03 13

Kolding Lisa Gerda Henriksen

Tlf. 27 41 02 93 Tlf. 40 17 57 15 Tlf. 40 17 57 15

Tlf. 24 97 61 27 Tlf. 21 27 75 32 Tlf. 50 90 01 70

Kalundborg Grethe Husted

Tlf. 21 28 99 52

Køge Erik Jensen

Korsør Café Lungen Anja Keinicke

Tlf. 28 94 19 74

Nyborg Lene Beck Hansen

Korsør Lungehold Anja Keinicke

Tlf. 20 11 19 56

Odsherred Finn Wulff

Lyngby-Taarbæk Netværk Selvhjælpsgruppe Annelise Fornæs Kjær-Hansen Tlf. 28 56 68 14

Tlf. 23 35 55 34

Roskilde Birgit Schelde Holde

Nordborg Lungenetværk Bent Jensen

Tlf. 22 55 60 67

Tlf. 23 86 38 05

Rødovre Klaus Hejl

Næstved Anne-Marie

Tlf. 20 64 81 61

Tlf. 20 62 32 92

Skanderborg Erling Sørensen

Nørre Nebel Birthe Jensen

Tlf. 61 69 92 85

Tlf. 29 87 53 40

Odense Lisbet Thomsen

Tlf. 20 92 24 94

Odsherred Finn Wulff

Tlf. 23 35 55 34

Padborg Ina Juhl

Tlf. 30 91 41 83

Præstø Anne Højholt

Tlf. 40 84 22 64

Randers Kirsten Inger Stougaard

Tlf. 22 34 01 39

Regstrup Lene Fischer

Tlf. 22 24 23 70

Ringsted Mona Jørgensen

Tlf. 26 22 36 47

Rødekro Hans Lützen Pia Rasmussen

Tlf. 20 40 08 05 Tlf. 26 37 10 82

Rødovre Klaus Hejl

Tlf. 20 62 32 92

Slagelse Kirsten Christensen

Tlf. 60 68 82 78

Sønderjylland Ina Juhl

Tlf. 30 91 41 83

Thy-Mors Inger Dengsø

Tlf. 40 16 32 21

Viborg-Skive Mona Vistisen

↓ H A R V I DIN M A IL A DRESSE? Så du kan få Lungeforeningens nyhedsbrev, medlemskort og indkaldelse til generalforsamling i din indbakke?

Tlf. 61 35 10 06

Vordingborg Leon Køltoft

Tlf. 20 49 58 04

Aarhus Margrethe Bogner

Tlf. 20 20 20 71

LOK ALE NE T VÆRK SGRUPPER Amager Henrik Nielsen

Tlf. 40 24 10 86

Billund (Grindsted) Bodil Poulsen

Benyt dette link

→ w ww.lunge.dk/mail Halsnæs Helmer Seiling

Tlf. 27 28 56 56

Tlf. 50 45 42 54

Halsnæs/Frederikssund/ Nordsjællands Hospital Lungecafé Anja Berrill

Tlf. 47 17 09 06

Bornholm Birgit Kristensen

Tlf. 30 82 21 07

Tlf. 42 22 85 10

Helsingør Rita Asmussen

Sakskøbing Sussi Kyhlwein

Tlf. 40 36 10 95

Bramming Hanne Hansen

Tlf. 97 51 37 17

Tlf. 61 72 33 16

Hillerød 1 Marianne Henriksen

Skive 1 Bjarne Jensen

Tlf. 26 41 91 23

Brønderslev, Ove Rønnov

Tlf. 2 3 44 26 48

Tlf. 24 22 48 97

Hillerød 2 Hanne Buch

Skive 2 Anny Andersen

Tlf. 26 21 78 72

Dianalund N.B.Thorvaldsen

Tlf. 27 12 52 23

Tlf. 29 25 66 35

Hillerød Lungecafé Hanne Sloth Wengel

Skive Lungecafé Hanne Frandsen

Tlf. 48 29 39 70

Esbjerg Mette Rasmussen,

Tlf. 74 75 10 35

Tlf. 20 28 55 29

Hjørring Poul Anton Krogsgaard

Skærbæk Heidi B. Ortega

Tlf. 21 47 69 96

s . 3 4 Lungenyt 03 2021

A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K Slagelse Lungehold Rikke Kabbel Slagelse, selvtræning Hanne B. Schiøtt Slagelse Lungecafé Pernille Gøttske Solrød Preben Jensen

Tlf. 58 50 12 20

Nye Lunger, Vest Hanne Jensen

Tlf. 58 54 89 43

Nye lunger, Øst Janne Hornhof

Tlf. 24 84 29 93

PCD-netværket Sarah Brown

Tlf. 26 47 96 00

Tlf. 30 72 21 09

Kerteminde Anne Kühl

Tlf. 24 25 39 78

Tlf. 21 45 00 52

Korsør Lungekor LOF-Korsør

Tlf. 58 52 56 81

Tlf. 61 68 10 63

København (Vesterbro) Merete Sørensen

Tlf. 22 71 23 83

Køge Lilli Højlund

Tlf. 21 26 00 05

Lemvig Lungekor Lemvig Musikskole

Tlf. 96 63 13 80

Lyngby-Taarbæk Birgitte Jacobsen

Tlf. 28 87 67 54

Mariagerfjord Maj-Lis Hoffer Henriksen

Tlf. 61 13 10 07

Sarkoidosenetværket Merete R. Mortensen Tlf: 24 63 72 28 efter kl. 16.00

Stege Dorrit Helgesen Inger Bach

Tlf. 25 48 60 46 Tlf. 21 46 04 66

Ungenetværket Ida Corina Jahn

Stevns Susanne Uhde Pedersen

Tlf. 22 17 06 58

Stubbekøbing Jytte Anita Nielsen

LUNGEKOR

Tlf. 21 22 09 52

Sønderborg Kirsten Gregersen

Ballerup Marianne Drejer

Tlf. 21 47 84 12

Tlf. 30 80 26 60

Tlf. 22 67 15 56

Sønderborg Syd Bo B. Pedersen

Brønderslev, Frank Hampenberg Andersen

Nyborg FOF Østfyn

Tlf. 24 85 18 06

Tlf. 42 24 33 99

Tlf. 21 43 73 07

Thisted Bent Christensen

Ebeltoft Natascha Vilsgaard

Næstved Tina Christiansen

Tlf. 87 53 60 90

Tlf. 20 21 70 84

Tlf. 23 24 94 01

Toftlund Ute Mammen,

Favrskov Ib Østergaard

Odder Marianne Eriksen

Tlf. 22 88 07 16

Tlf. 23 35 55 34

Tlf. 28 73 93 65

Tølløse Birthe Pugholm

Faxe Vibeke Bastrup

Odsherred Finn Wulff

Tlf. 23 45 73 55

Tlf. 23 90 48 40

Tlf. 72 36 42 32

Tønder Svend Lorenzen Emma Ganderup

Fredericia Louise Hvilborg

Ringe (Faaborg-Midtfyn) Lone Poulsen Jeppesen

Tlf. 25 88 89 81

Tlf. 99 74 13 89

Tlf. 21 62 12 24 Tlf. 61 30 39 50

Faaborg-Midtfyn Lone Poulsen Jeppesen

Ringkøbing Musikskolen Ringkøbing-Skjern

Tlf. 23 90 48 40

Greve Carsten Brøsch

Ringsted Mona Merete Jørgensen

Tlf. 26 22 36 47

Tlf. 43 90 42 56

Gribskov Hasse Bohn

Roskilde Birgit Schelde Holde

Tlf. 23 86 38 05

Tlf. 23 98 62 31

Guldborgsund Lise Landgren

Silkeborg Kaspar Ginnerup Knudsen

Tlf. 20 28 10 99

Tlf. 40 74 86 91

Skanderborg Ulla Nymann Jørgensen

Tlf. 24 59 75 89 Tlf. 27 12 52 23

Vanløse Birgit Hansen Yvonne Petersen Vejle Sonja Amlund Viborg Fænja Hansen Anette Kellmer

Tlf. 30 51 45 85 Tlf. 38 74 18 49 Tlf. 24 48 45 30

Tlf. 22 56 01 22

Tlf. 51 34 47 54 Tlf. 51 15 82 54

Haderslev Tina Høgh

Tlf. 20 40 42 50

Viborg Lungecafé Fænja Hansen

Tlf. 51 34 47 54

Hedensted Karin Iversen

Skive Hanne Fransen

Tlf. 29 63 32 34

Vojens Lone Weuge Pedersen

Tlf. 24 84 29 93

Tlf. 29 26 31 27

Helsingør Tove Tafdrup

Slagelse Pernille Gøttske

Tlf. 24 21 68 62

Solrød Louise Leilund

Tlf. 56 18 24 21 Tlf. 41 44 01 47

Vordingborg Erik Pedersen

Tlf. 20 49 42 51

Herlev Per Nilsson

Tlf. 21 27 68 89

Østerbro Winnie Bethnas

Tlf. 26 14 43 17

Hillerød Hanna Jakobsen

Struer Lizzi Andersen

Tlf. 48 29 39 70

Aabenraa Optimisterne Jürgen Christiansen

Tlf. 26 85 51 83

Tlf. 74 62 19 58

Hjørring Poul Anton Krogsgaard

Sønderborg Marianne Müller Nielsen

Tlf. 21 47 69 96

Aalborg Axel Petersen,

Tlf. 97 99 12 21

Tlf. 23 95 12 52

Holbæk Birthe Pugholm

Thy-Mors Inger Dengsø

Tlf. 72 36 42 32

Vallensbæk Remi Lewerissa

Tlf. 47 97 41 02 Tlf. 25 46 62 90

Aarhus Hasle Inger Vestergaard

Tlf. 40 26 84 09

Horsens Horsens Musikskole

Tlf. 76 29 31 05

Aarhus Midt Bente Griffith

Tlf. 28 59 93 70

Hvidovre Ole Albér

Vejle Sonja Meyer

Tlf. 72 17 02 22

Aarhus Risskov Jane Petersen

Tlf. 29 38 71 35

Tlf. 28 66 82 89

Ishøj Lungekor Claus B. Skovsgaard

Vordingborg Lisbet Trøstrup Beck

Tlf. 22 26 92 85

Aarhus Tilst Kirstine Pedersen

Tlf. 30 91 41 83

Tlf. 26 51 60 27

Kalundborg Grethe Husted

Aabenraa Ina Juhl

Tlf. 21 28 99 55

Aarhus Tranbjerg Jette Mortensen Freddy Werner

Aarhus Magrethe Bogner

Tlf. 20 20 20 71

Tlf. 27 37 34 68 Tlf. 29 63 78 73

Aarhus Viby Inger Meier

Tlf. 23 70 65 25

Ørum Anette Kellmer

Tlf. 51 15 82 54

L ANDSDÆKKENDE NE T VÆRK Lungebarn Heidi Skjelmose Berit Sys Christensen

Tlf. 38 79 90 22 Tlf. 23 11 74 97

Lungefibrosenetværket Bill Arne Sørensen

Tlf. 29 21 40 18

Netværk for LAM Marianne Hoppe Hansen

Tlf. 24 91 39 80

Netværk for sjældne lungesygdomme Dorte Chabert

Tlf. 26 24 26 86

W W W. L U N G E . D K

HUSK DINE VACCIN ER Husk at få pneumokok- og influenzavaccination

→ S e mere på lunge.dk/vacciner s.35

AL HENVENDELSE TIL: LUNGEFORENINGEN, STRANDBOULEVARDEN 49, B-8, 2100 KØBENHAVN Ø, TLF. 38 74 55 44, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGE.DK

Resmed RESMED

Kender du til søvnapnø?

Søvnapnø er en alvorlig sygdom, som påvirker mere end 3 ud af 10 mænd og næsten 1 ud af 5 kvinder.

Kontinuerlig behandling af søvnapnø kan reducere og potentielt eliminere de negative virkninger af lidelsen, bl.a. snorken, nedtrykthed og mangel på energi.

En effektiv behandling kan også hjælpe med at lindre andre lidelser, der ofte er forbundet med søvnapnø - såsom hjertesygdom, diabetes og overvægt.

Kontakt din læge hvis du er i tvivl, eller ønsker at høre om dine behandlingsmuligheder!

www.resmed.dk