EDS Nytt Nr 1 2023 Tema: Samhällets stöd.

LENA BLEV UTFÖRSÄKRAD

Tidning om EDS/HSD från Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom

KARTLÄGGNING: SAMHÄLLETS STÖDFUNKTIONER s.6 OPTIKER MED ETT

TEMA SAMHÄLLETS STÖD

Vikten av ett stöttande samhälle

INNEHÅLL

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

Ett kliv framåt!

EDS/HSD-FRÅGAN

Varför talar vi om ”EDS/HSD”?

TEMA: SAMHÄLLETS STÖD

Vikten av ett stöttande samhälle

TEMA: SAMHÄLLETS STÖD

Kartläggning: Samhällets stödfunktioner

TEMA: SAMHÄLLETS STÖD

Lena mötte ett samhälle som stjälper, inte hjälper

TEMA: SAMHÄLLETS STÖD

Juristbyrån tar strid mot Försäkringskassan

LOKALT

Jönköping: ”Vi gör skillnad på hemmaplan”

PORTRÄTTET

Optiker med ett brinnande engagemang för unga

FÖRBUNDET INFORMERAR

KRÖNIKA Att vara annorlunda men inte ensam

EDS-nytt ges ut av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD).

Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar.

Förbundet och dess lokalföreningar är en del av den svenska funktionshinderrörelsen. EDS Riksförbund deltar genom medlemskap som diagnosförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser som är ett medlemsförbund i Funktionsrätt Sverige. Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som EDS Riksförbund är anslutet till. Förbundet är även medlem i European Organisation for Rare Diseases.

Kontakta oss:

Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, c/o Birgitta Larsson Lindelöf, Brunnsvägen 18, 291 43 Kristianstad.

E-post: info@ehlers-danlos.se

Telefon: 072 712 45 11

Digitala kanaler: Webb: www.ehlers-danlos.se

Instagram: @edsriksforbund

Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund

Sverige

Youtube: EDS Riksförbund

Betalningar: Plusgiro 417 65 68-6; Swish 123 059 4234. Organisationsnummer 812800-9498.

Ett kliv framåt!

Nu är det 2023 och vi kan bara hoppas att det blir ett bra år trots den oroliga värld vi lever i. Vi känner stark solidaritet med våra vänner i Ukraina och hoppas på en fredlig värld.

Visst kan vi ändra och vidga vårt tankesätt och se möjligheter trots turbulenta tider. Med pandemin i färskt minne har vi sett hur vi kunde identifiera nya möjligheter att mötas och faktiskt växa oss starkare. Förra året slutade med att vi i EDS Riksförbund hade över 1 800 medlemmar och tio regionala föreningar. Denna utveckling bidrog till att vi var berättigade till att söka organisationsbidrag hos Socialstyrelsen för utveckling och stöd. Glädjande är att vi nu i januari fick ett positivt besked och vi återkommer till vad det innebär. Vi sökte även medel för nya medlemsläger i sommar och även här fick vi ett positivt besked så nu är planeringen i full gång.

Förra året fick vi en ny regering och nya ministrar. Vi har kontaktat vår nya sjukvårdsminister som lovat träffa oss senare i vår – detta möte hoppas vi mycket på! Vi kommer även att arbeta för att knyta kontakter med Socialstyrelsen samt

socialförsäkringsministern.

Det kommer hela tiden nya forskningsrön gällande EDS/ HSD vilket föranlett översyn av olika dokument. I vår kommer de nationella kliniska kunskapsstöden för hEDS och HSD att uppdateras. SKR har gett uppdraget till det nationella programområdet (NPO) Rörelseorganens sjukdomar. Två representanter från Riksförbundet deltar i denna arbetsgrupp. Även det nationella specialistnätverket för EDS kommer att uppdatera dokumentet Nationellt vårdprogram för HSD och hEDS. Nuvarande kunskapsstöd och vårdprogram finner du på vår hemsida, under fliken ”Vården”. Hör gärna av dig om du har synpunkter på dessa.

Socialstyrelsen tar bland annat fram rekommenderade definitioner för användning inom hälso- och sjukvård samt socialtjänst. Deras rekommendation är nu att använda begreppet ”sällsynta hälsotillstånd” i stället för ”sällsynta diagnoser”. De har även gett Ågrenska i uppdrag att se över och uppdatera medicinska texter kring sällsynta hälsotillstånd.

”Samhällets stöd” är temat för

EDS/HSD-FRÅGAN

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) är samlingsnamn för en grupp tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad funktion.

Utöver hypermobilitet, ledinstabilitet och värk kan yttringar uppstå på många olika ställen i kroppen och dessa

diagnoser betraktas därför som multisystemåkommor.

EDS av hypermobil typ, hEDS, har visat sig vara vanligare än man tidigare trott och har därför tagits bort från Socialstyrelsens databas över sällsynta hälsotillstånd. Samtliga typer utom hEDS och HSD kan verifieras genetiskt.

detta nummer och du får möta personer som visar på vikten av att få det stöd en är berättigad till för att kunna leva ett självständigt liv. I porträttet möter du vår ungdomsansvariga styrelseledamot. Slutligen vill jag påminna dig om att boka in den 15 april i din almanacka för EDS Riksförbunds årsmöte.

Trevlig läsning!

I allt fler publikationer väljer man det kliniska begreppet hEDS/ HSD i stället för bara hEDS eller HSD. Detta motiveras av att man i flera patientstudier inte ser någon väsentlig skillnad i symtombörda mellan dessa diagnoser.

Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande

Varför talar vi alltid om ”EDS/HSD”?

Vikten av ett stöttande samhälle

FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna slår fast att alla människor har rätt till social trygghet, arbete, hälsa och en tillfredsställande levnadsstandard. För att upprätthålla detta måste sociala skyddsnät och stödfunktioner finnas till för att säkra att ingen lämnas utanför.

För den med ett komplext hälsotillstånd, så som EDS/ HSD, behövs ofta många olika vård- och samhällskontakter för att vardagen ska fungera. Tyvärr är det vanligt att tillräcklig kunskap om diagnosen saknas hos hälso- och sjukvården, Försäkringskassan, socialtjänsten, skolan och andra samhällsaktörer. Och brist på kunskap och samordning mellan olika aktörer kan få förödande konsekvenser för en människa som behöver hjälp.

Eric Ronge, före detta överläkare i pediatrik och barnreumatologi, har under lång tid lärt känna patientgruppen med EDS/HSD och fått höra flertalet berättelser om vad som händer när människor i en utsatt position inte får det stöd de behöver. Framför allt har han fått lära sig om vad som händer när kompetensen inom primärvården är otillräcklig och hur det påverkar patienterna.

STÖD I SKOLAN

På Skaraborgs sjukhus i Skövde träffade Eric Ronge under 70-talet sina första patienter med överrörlighetssyndrom och komplex smärtproblematik.

– Jag träffade många barn med oförklarliga smärtor i lederna och en trötthet som gjorde att de inte orkade i skolan. Ofta var det flickor och i efterhand förstod jag att det rörde sig om EDS.

Flickornas besvär hade setts

som trams i skolan eftersom man saknade kunskap om den bakomliggande diagnosen.

I Sverige ska skolan ta hänsyn till barn och elevers olika behov och ge dem rätt förutsättningar för att klara av skolgången. Det kan innebära extra anpassningar i klassrummet, särskilda stöd och åtgärdsprogram.

Eric Ronges första patienter med EDS och hypermobilitet växte upp på 70-talet men än idag är det vanligt att personer får sin diagnos i vuxen ålder, trots att symtomen visar sig redan under skoltiden. Risken blir då att skolan inte lever upp till sitt ansvar.

Eric Ronge minns sin reaktion när han fick höra om hur flickorna och deras familjer blivit bemötta inom både skolan och vården.

– Det som slog mig var att det fanns en sådan orättvisa. Det handlade om människor och familjer som blev misshandlade av

För personer med EDS/HSD är ett stöttande samhälle livsviktigt. Foto: Unsplash.

sjukvården. De missförstods och anklagades för att hitta på.

Eftersom kunskapen om EDS/ HSD fortfarande är liten ställs höga krav på den enskilde patientens förmåga att ringa in och förklara sina symtom för skola, arbetsgivare och vård.

– Än så länge är det här en patientdriven verksamhet, där läkarna lyser med sin frånvaro, säger Eric Ronge.

LIVSVIKTIG ERSÄTTNING

En fungerande och kompetent hälso- och sjukvård är givetvis en särskilt viktig pusselbit för EDSbärare. Men många andra delar av samhället behöver också fungera väl för att patientgruppen ska kunna klara av vardagen. Att vara sjuk eller bli sjukskriven påverkar till exempel privatekonomin.

Den svenska socialförsäkringen omfattar alla i Sverige och ska skapa ekonomisk trygghet för alla i olika skeden av livet. När det gäller bidrag och ersättningar till sjuka personer har Försäkringskassan en central funktion. Myndigheten utreder och fattar beslut om rätt ersättning från socialförsäkringen, till exempel aktivitetsersättning och sjukersättning.

Hos Försäkringskassan finns handläggare som gör en individuell bedömning av arbetsförmågan hos sökande utifrån läkarintyg, uppgifter från arbetsgivare och den sökandes redogörelse. Som stöd i handläggarens bedömning finns försäkringsmedicinska rådgivare och försäkringsspecialister. För en rättvis bedömning behövs kunskap även om komplexa hälsotillstånd, så som EDS/HSD.

– Jag får ibland mejl från patienter som har en diagnostiserad EDS men som inte beviljats ersättning eller stöd från Försäkringskassan. Det blir katastrofalt för många. Här brister det; då handläggarna och rådgivarna saknar tillräcklig

kunskap om EDS, säger Eric Ronge.

Diagnosen måste aktualiseras, så att den finns i bakhuvudet hos både medicinska rådgivare på Försäkringskassan och läkare inom primärvården, menar han. För att större förändring ska ske krävs dessutom ett politiskt påverkansarbete.

– Det behövs siffror och statistik som visar för politiker att det faktiskt rör sig om en stor grupp människor vars livskvalitet och arbetsförmåga påverkas av sjukdomen. Nu är det svårt att få hjälp av Försäkringskassan och många lever på svältgränsen.

HOPPAS PÅ FRAMSTEG

Att förbättra stödet för personer med långvarig sjukdom inom såväl vården som andra sektorer skulle i det långa loppet vara en besparing för samhället, menar Eric Ronge.

– Vi talar ibland om en minskad sjukvårdskonsumtion, det vill säga att patienter borde ha en och samma doktor och inte behöva söka vård på nytt för varje symtom. Det vore bättre rent samhällsekonomiskt men också bättre för patientens psykiska välmående.

Eric Ronge poängterar att många med EDS/HSD kan leva ett gott och självständigt liv om de får rätt förutsättningar. Många vill och kan arbeta men behöver få rätt stöd för att arbetet ska

fungera. Det handlar till exempel om flexibilitet kring tider och anpassningar i arbetsmiljön.

– Den typiska EDS-bäraren har dagar då tröttheten eller dagsformen gör det svårt att ens ta sig upp ur sängen. Då kan det bli svårt att sköta vissa jobb.

Att leva med EDS/HSD påverkar det psykiska måendet och inte bara hos den drabbade individen. Familjerelationer och förhållanden kan också påverkas. Därför är det viktigt att det finns samordnande insatser som hjälper personer med EDS/ HSD och deras anhöriga att träffa andra i liknande situation.

Enligt socialtjänstlagen ska kommunen erbjuda olika former av stöd till anhöriga. Dessutom finns en stark ideell rörelse som arbetar för att förbättra tillvaron för EDS-bärare och anhöriga.

– Det finns till exempel många Facebookgrupper där personer med EDS träffar andra och inser att de inte är ensamma, säger Eric Ronge. Trots att det fortfarande saknas mycket kunskap inom vården ser Eric Ronge ändå med viss optimism på hur läget har förändrats över tid. – Det finns många unga läkare idag som är så pass ödmjuka att de ställer frågor när de inte är bekanta vid symtomen, för att sedan gå hem och läsa på för att lära sig, säger Eric Ronge.

Lina Stolpe

Eric Ronge. Foto: Privat

"Än så länge är det här en patientdriven verksamhet, där läkarna lyser med sin frånvaro."

KARTLÄGGNING:

Samhällets stödfunktioner

Det finns många lagar som reglerar det stöd man kan få vid funktionsnedsättning och långvarig sjukdom – och flera myndigheter med olika ansvarsområden i frågan. Här kartläggs olika bidrag och instanser som hjälper personer med långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning att klara vardagen.

ARBETE OCH SYSSELSÄTTNING

Arbetsgivaren har ett ansvar som regleras i Arbetsmiljölagen

Arbetsplatsen ska anpassas efter de anställdas förutsättningar och behov. Exempel på sådant som kan behöva anpassas är arbetsmetoder, arbetstider och uppgifter, lokaler och hjälpmedel. Även den psykosociala arbetsmiljön är arbetsgivarens ansvar. Om man blir sjuk har arbetsgivaren även ett rehabiliteringsansvar.

Ansvaret för arbetshjälpmedel är delat mellan Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Arbetsgivare kan få bidrag för hjälpmedel, samt särskilt högriskskydd om en anställd är sjuk ofta, vilket definieras som fler än tio gånger under ett år, eller sjuk länge, det vill säga mer än 28 dagar i följd.

Vid funktionsnedsättning kan man genom Arbetsförmedlingen ansöka om särskilt stöd i form av hjälpmedel, ekonomiskt bidrag till arbete och personligt stöd både när man söker arbete, förbereder sig för arbete och arbetar. Vid behov av arbetslivsinriktad rehabilitering ska Försäkringskassan samordna insatserna i samarbete med arbetstagare, läkare och arbetsgivaren eller arbetsförmedlingen.

Man kan få förebyggande sjukpenning om man inte kan arbeta på grund av medicinsk behandling eller rehabilitering med syfte att förebygga eller förkorta sjukdom.

Aktivitetsersättning är för de mellan 19 och 29 år som har en sjukdom eller en funktionsnedsättning som gör att de inte kan arbeta heltid under minst ett år. Sjukersättning finns för de mellan 19 och 64 år som har en sjukdom eller funktionsnedsättning som innebär att de inte kan arbeta 25, 50 eller 100 procent av tiden

varken nu eller i framtiden. Om man har aktivitetsersättning eller sjukersättning har man rätt till ett förmånsintyg från Försäkringskassan. Med förmånsintyget kan man få rabatt hos olika företag, vid kulturarrangemang och i kollektivtrafik.

BOSTAD

Personer med funktionsnedsättning kan få ekonomiskt stöd för boendekostnad. Med bostadsanpassningsbidraget får man hjälp att anpassa sitt boende genom att till exempel att ta bort trösklar, byta badkar mot en dusch eller ordna en ramp vid entrén.

Bostäder med särskild service finns för vissa personer med funktionsnedsättning enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) eller Socialtjänstlagen (SoL).

Bostadstillägg är en annan ersättning man kan få om man har aktivitetsersättning eller sjukersättning och har kostnader för sitt boende.

EKONOMI

Beroende på vilken situation du befinner dig i finns olika bidrag och ersättningar tillgängliga. Du kan få merkostnadsersättning som kan täcka både engångskostnader och återkommande utgifter. Exempel på hjälpmedel som kan täckas av ersättningen är TENS-apparat, värmefilt, receptfria läkemedel och medlemskap i EDS-förbundet.

Det finns många stöd som kan hjälpa dig med EDS/ HSD att klara vardagen.

Bild: Heidi Pedersen

Socialtjänsten hos kommunen har hand om både försörjningsstöd och ekonomiskt bistånd. Dessa bidrag är till för den som har problem att försörja sig själv och sin familj.

Utöver ovanstående bidrag kan du även ansöka om pengar från fonder, stiftelser och stipendier för till exempel rekreationsresor, lägervistelse, dator, fritidshjälpmedel och andra hjälpmedel.

HJÄLPMEDEL

Via habilitering, primärvårdsrehabilitering, psykiatri eller vårdcentral kan du få hjälp av en förskrivare som utreder och skriver ut hjälpmedel efter behov. Förskrivaren har även ansvar för att förklara hur hjälpmedlet används och träna dig i att använda det.

HÄLSO- OCH SJUKVÅRD

Hälso- och sjukvård ska ges på lika villkor till alla för både kognitiv och fysisk vård. För tandvården finns det ett särskilt tandvårdsbidrag för de som har en sjukdom som innebär en risk för försämrad tandhälsa.

STÖD FÖR ANHÖRIGA

Kommunen har ansvar för att erbjuda olika former av stöd åt anhöriga som avlösning, växelvård, samtal och stödgrupper.

Som förälder kan man också få omvårdnadsbidrag och ersättning för kontaktdagar, enligt LSS. Kontaktdagarna finns för att föräldern ska få ökad kunskap om hur man kan stötta sitt barn. Det finns dessutom anhörigorganisationer och patientföreningar som Anhörigas Riksförbund och EDS Riksförbund som arbetar med att stödja anhöriga.

STÖD I VARDAGEN

Kommunen ansvarar för samhällsservicen där vi bor och även för stöd som kan underlätta i vardagen. Regionen och kommunen har delat ansvar för vissa delar som rör hälso- och sjukvård som till exempel vid rehabilitering. Kommunalt stöd ges ofta utifrån lagarna SoL eller LSS, beroende på hur omfattande behovet är. Enlig SoL har kommunen ansvar för familjerådgivning, budget och skuldrådgivning, personligt ombud, kontaktpersoner, hemtjänst samt boendestöd. Hemtjänst innebär hjälp med bland annat personlig hygien,

inköp och städning. Om man har stora behov av hjälp för att kunna klara vardagen kan man ansöka om personlig assistans.

STÖD VID RESOR

Bilstöd kan ges om man har svårt att förflytta sig eller åka kommunalt. Bidraget stöder inköp och anpassning av fordon efter behov. Parkeringstillstånd för rörelsehindrade är till för de som har stora svårigheter att förflytta sig på egen hand. Färdtjänst finns för de med svårigheter att åka med kollektivtrafik. Med färdtjänst kan man åka taxi, specialfordon eller rullstolstaxi.

UTBILDNING

Skolan måste göra anpassningar så att alla elever får förutsättningar att klara kunskapsmålen. Det är hälso- och sjukvårdens ansvar att utreda samt anpassa personliga hjälpmedel, medan läromedel, utrustning och tillgänglighet är skolans ansvar.

För de som vill utbilda sig vidare finns många olika former av ekonomiskt stöd. Vid studier på Komvux, vissa folkhögskolekurser, yrkeshögskola och universitet finns studiemedel som består av två delar, bidrag och lån. Om man behöver sänka studietakten på grund av en funktionsnedsättning kan man få ett anpassat studiemedel, som innebär behållning av studiestöd för en lägre studietakt.

Vid sjukdom kan man i vissa fall få behålla bidrag och lån medan man är sjuk. Folkhögskolan erbjuder ofta anpassad undervisning och tillgänglig miljö. Yrkeshögskolan har eftergymnasiala utbildningar i nära samarbete med arbetslivet. Vid universitets- och högskolestudier finns möjlighet till pedagogiskt stöd vid behov som till exempel anteckningsstöd och möjligheten att spela in föreläsningar

Elisa Kinsey

Personer som omfattas av LSS kan få hjälp att täcka bostadskostnader.

Lena mötte ett samhälle som stjälper, inte hjälper

Lena Eriksson var 2012 med om en trafikolycka som skickade henne på en resa med allt värre smärta och allt fler påfrestande symptom och diagnoser. Det som ska föreställa samhällets stöd liknar i hennes fall mer ett övergrepp.

Lena Eriksson, 54, bor i Västerås med man och ett hemmavarande barn. Hon har i sitt yrkesliv varit högpresterande men efter en trafikolycka 2012 med whiplashskada (WAD3) som följd började hennes hälsa försämras och därefter har hon inte kunnat arbeta med undantag av arbetsträning under kortare perioder. 2016 blev hon uppsagd från jobbet och när företagshälsovården senare försvann hamnade hon i en utdragen kamp med Försäkringskassan.

– Har man inte en anställning med företagshälsovård så är man inte värd något för då finns det inte någon som kan betala rehab, utredningar, läkare etc och då ska man ut ur systemet, det förstod jag snabbt, säger hon.

Försäkringskassan bestämde att Lenas arbetsförmåga skulle utredas och i mars 2020 var det dags att infinna sig på en privat mottagning i Falun. Att Lena hade hEDS visste ingen om i detta läge. Hon levde efter trafikolyckan med en

omfattande smärtproblematik, en instabil och känslig nacke, ständig utmattning och en lång rad andra besvär och diagnoser.

SMÄRTSAMT LÄKARBESÖK

För att klara av resan till Falun vilade Lena i två dygn. Väl där fick hon träffa en läkare som ställde frågor och instruerade henne att göra lite olika rörelser. Sedan fick hon lägga sig på en brits.

– Han sa ”lita på mig nu!”. Sedan lyfte upp mitt ben maximalt och upprepade ”lita på mig”. Så släppte han plötsligt benet. Jag förstod att det skulle skada min sköra nacke så jag försökte fånga upp det men benet dunsade ändå ner i britsen så det blev en hård stöt. Jag blev helt chockad men innan jag hann reagera hade han gjort likadant med andra benet.

– Tinnitus tjöt och ringde i öronen och jag kände samma sak som efter krocken, att nacken svällde upp och blev styv. Sedan

minns jag inte riktigt vad som hände. Jag tog mig därifrån, snubblade in på toaletten och låste in mig. Skakade, grät, fattade ingenting, berättar Lena.

Hennes man som varit tvungen att sitta i väntrummet knackade sig in och sedan satt de på toan tills Lena kallades till nästa möte.

– Man får ju inte säga nej för då kan man bli utförsäkrad för att man inte har samarbetat. Nästa möte var med en psykolog som gjorde tester medan jag sjönk ihop mer och mer och hade svårt att följa med på grund av allt värre smärta.

– Sedan hjälpte min man mig till bilen men vi kunde bara köra en liten bit för jag klarade inte ljus och vibrationer. Han gav mig vatten, Tramadol och nackkrage men vi fick stanna flera gånger. Till slut krypkörde han hela vägen hem och bar/släpade in mig, bäddade ner mig och gav mig mer Tramadol. Natten var ett helvete. Jag hade svåra smärtor, kunde inte äta och kräktes tills magen var helt tom.

KUNDE KNAPPT STÅ

Efter en ”vilodag” var det dags för nästa steg i utredningen. En vän från nackskadeförbundet körde Lena till Hässlö utanför

”Jag hade svåra smärtor, kunde inte äta och kräktes tills magen var helt tom.”

Västerås där hon skulle träffa en arbetsterapeut och en fysioterapeut.

– Jag hade fortsatt att kräkas och var skakig och ostadig. När vi kom fram var det meningen att jag skulle bygga bokhyllor, skriva på en dator och sortera brev, med mera, men det gick inte och vi fick avbryta.

Nästa person ville att Lena skulle gå raskt i korridoren men hon behövde stöd för att ens kunna stå upp.

– Jag hängde på en av tjejerna och släpade mig fram efter bästa förmåga men fick lov att ta pauser, luta huvudet mot väggen och torrkräktes. Då sa de ”nu avbryter vi det här, vi ringer efter en ambulans och skickar dig till akuten”. Men att ligga på en hård brits på akuten och vänta är väldigt dåligt för mig och med ospecificerade smärtor är man inte högprioriterad precis. Så både jag

och min vän svarade att det är bättre att vi åker hem i stället. Personalen i Hässlö var upprörda över den behandling som Lena hade fått i Falun och ringde upp läkaren.

– Sedan ringde han mig och var upprörd. Han trodde inte på att jag kunde bli så dålig av deras utredning. Sedan valde Försäkringskassan att utförsäkra mig.

BLEV UTFÖRSÄKRAD

Lena var i chock efter beskedet. Hon kunde inte förstå hur de kunde misshandla henne och sedan inte tro på hur dålig hon blev av det. Men när man blir utförsäkrad måste man anmäla sig till Arbetsförmedlingen för 100 procents arbete för att få behålla sin sjukpenninggrundande inkomst – enligt Försäkringskassans tolkning var hon ju helt frisk.

Lena började söka jobb men ingen ville ha henne eftersom hon var för sjuk och skadad. I stället blev det bestämt att hon skulle delta i ett arbetsmarknadsprogram, Arcus. Då det var pandemi och alla deltog på distans gick det bra till en början men efterhand trappades aktiviteterna upp och till slut blev läget ohållbart och hon kraschade. Arcuspersonalen uppmanade henne då att sjukskriva sig från programmet samtidigt som Lenas psykolog menade att hon behövde smärtrehabilitering. I april 2021 påbörjade hon smärtrehab på Brageekliniken.

– De sträckte sig långt utanför sina ramar för att hjälpa mig men trots deras fantastiska program blev jag inte bättre. Dock fick min familjeläkare och jag igenom sjukpenning igen, tack vare stödet från Bragée.

Lenas psykolog, läkaren på

Lena har hEDS, är multisjuk och har en whiplashskada. Hennes bästa läge är hemma på divanen, maximalt avlastad med olika stöd och nacken i neutralt läge. Här med mobilhållaren ”Zebran”.

Foto: Christer Eriksson

vårdcentralen och Bragée sa nu alla samma sak till Lena: ”du måste ge upp nu och söka sjukpension så du får lugn och ro någon gång och kan läka”.

I dagsläget söker Lena sjukersättning på 100 procent och även livränta från Försäkringskassan då hon förlorat arbetsinkomst på grund av arbetsskada. Hennes man hjälper henne också att driva en process mot hennes försäkringsbolag eftersom hon bara fått 1 000 kronor från sin sjuk- och olycksfallsförsäkring under tio år. De har också anmält händelsen i Falun till IVO och patientförsäkringsbolaget LÖF men då Försäkringskassan använder sig av privata aktörer får hon ingen ersättning för skada i vården.

VILL SE KUNSKAPSCENTER

Parallellt med kampen för stöd från samhället beskriver Lena hur hon som multisjuk och skadad måste vara den som har koll på alla olika diagnoser och mediciner och ta ansvar för helheten.

– Jag måste vara min egen läkare och kritiskt granska förslag till behandlingar och mediciner för jag upplever att varje läkare bara vill bli klar med mig. Så jag måste själv ha koll på kombinationen av mediciner och vilka behandlingar som blir bäst på lång sikt.

Alla multisjuka borde ha rätt till en vårdkoordinator som kan stödja och hjälpa till på olika sätt, menar Lena. Hon vill också se kunskapscenter för EDS där både vårdpersonal och patienter kan få stöd utan remiss.

– Som det är nu är vi utelämnade till en primärvård som varken kan, vill eller har kunskap. Det är tur man har ADHD-läget med allt extra adrenalin som gör att man tuffar på framåt, trots alla motgångar i en sjuk sjukvård.

Juristbyrån tar strid mot Försäkringskassan

Den lilla juristbyrån Myndighetsjuridik inriktar sig särskilt på patientgrupper som ofta har problem att få en rättvis bedömning av Försäkringskassan – såsom EDS-are. Grundaren Jimmy Laine har tidigare arbetat både som jurist på Försäkringskassan och inom Förvaltningsrätten.

– En av de diagnoser som ofta dyker upp bland våra ärenden är EDS. Försäkringskassans handläggare har inte förstått vad EDS innebär i praktiken, säger han.

I nuläget håller hans byrå på att förbereda en grupptalan mot Försäkringskassan. Bakgrunden är att många personer blivit försämrade i sitt tillstånd på grund av utförsäkring och felaktig handläggning. Den som känner igen sig i detta kan anmäla sitt intresse för att delta på byråns webbsida. Tanken är att en stor grupp personer med liknande besvär och omständigheter gemensamt kräver upprättelse i form av skadestånd.

– Det har varit ett enormt stort intresse för att delta, flera hundra personer har hört av sig, berättar Jimmy Laine.

– Den enskilt största gruppen är personer med ME (kroniskt trötthetssyndrom) och där kan vi redan nu se att det finns förutsättningar för att driva frågan vidare. Men många har också EDS och det är inte omöjligt att vi väljer att driva flera olika spår, fortsätter han.

VANN VIKTIGT MÅL

I november vann

Myndighetsjuridik ett

viktigt sjukpenningmål mot Försäkringskassan i Högsta förvaltningsdomstolen, HFD. Frågan var i vilken grad Försäkringskassan kan ställa krav på ”objektiva undersökningsfynd” gjorda av läkare när det kommer till psykiatriska diagnoser. Enligt beslutet i HFD krävs inte undersökningsfynd som bygger på annat än läkarens iakttagelser och uppgifter från den enskilde.

– Försäkringskassan kommer att bli tvungen att förhålla sig till det här beslutet och vår förhoppning är att det kommer att utgöra ett prejudikat för andra fall, säger Jimmy Laine.

– Vi anser också att domen på ett likvärdigt sätt ska kunna tillämpas när frågan rör andra diagnosbilder där det är svårt att göra objektiva undersökningsfynd, till exempel personer med EDS och annan smärtproblematik.

Tidigare har Kammarrätten slagit fast att undersökningsfynd inte är avgörande i ME/CFSärenden.

AnnaLena Karlsson Andrews

AnnaLena Karlsson Andrews

Jimmy Laine. Foto: Myndighetsjuridik

JÖNKÖPING:

skillnad på hemmaplan”

Den 28 mars upplöste EDS Riksförbund lokalföreningen EDS

Småland som omfattade de tre regionerna Jönköping, Kalmar och Kronoberg. Istället har tre nya lokalföreningar startat upp i dessa regioner. I detta nummer presenterar vi Jönköping och ordföranden Linda Ottostrand.

Hej Linda Ottostrand! Varför har du valt att engagera dig i föreningen?

– Jag valde att engagera mig i föreningen då jag vill hjälpa till att uppmärksamma EDS/HSD och skapa en mötesplats där patienter och anhöriga kan dela sina erfarenheter. Med en förening kan vi också göra skillnad och påverka hälso- och sjukvården, kommunen, Försäkringskassan och andra som behöver mer kunskap och information om EDS/HSD.

Vad ser ni fram emot att göra under 2023?

– Vi har ännu inte kommit så långt i lokalföreningens arbete då föreningen startades upp i september 2022 men vi ser fram emot att få till några möten där

vi kan diskutera vad just vi i vår lokalförening behöver arbeta med och hur vi kan nå ut till viktiga aktörer som kan hjälpa till att göra skillnad för patienter med EDS/ HSD och deras anhöriga.

Varför tycker du att man ska engagera sig i en lokalförening?

– Att engagera sig i en lokalförening gör att man kan vara med och göra skillnad på hemmaplan. Man kan också genom sitt engagemang ge och få information och kunskap inom EDS/HSD.

Kontakta oss: infojonkoping@ehlers-danlos.se Facebook: ”Ehlers-danlos syndrom, Riksförbund –Jönköping”

Kontakta oss: infokronoberg@ ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-danlos syndrom, Riksförbund –Kronoberg”

KALMAR

Kontakta oss: infokalmar@ehlersdanlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Kalmar”

SKÅNE

Kontakta oss: infoskane@ehlersdanlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Skåne”

STOCKHOLM

Kontakta oss: infostockholm@ ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Stockholm”

UPPSALA

Kontakta oss: infouppsala@ehlersdanlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Uppsala”

VÄRMLAND

Kontakta oss: infovarmland@ehlersdanlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Värmland”

VÄSTERBOTTEN

Kontakta oss: infovasterbotten@ ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västerbotten”

VÄSTERNORRLAND

Kontakta oss: infovasternorrland@ ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västernorrland”

VÄSTRA GÖTALAND

Kontakta oss: infovastragotaland@ ehlers-danlos.se

Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västra Götaland”

Jönköping: ”Vi gör

KRONOBERG

Linda Ottostrand. Foto: Privat

Optiker med ett brinnande engagemang för unga

Elisa Kinsey är 22-åringen som det senaste året arbetat som ungdomsansvarig för EDS Riksförbund och som drivit frågor med målet att stötta ungdomar och skapa en inkluderande gemenskap även för de yngre medlemmarna.

Elisa växte upp i England med en svensk mamma och brittisk pappa. Det var inte förrän hon var 18 år som hon själv flyttade till Sverige för att under ett år studera och lära känna landet bättre. Till sist valde hon att fortsätta studierna och påbörja optikerprogrammet i Kalmar.

Föräldrarna är kvar i Storbritannien och fastän Elisa talade svenska med mamman under barndomen har hon gjort en stor

resa vad gäller det svenska språkets skriftliga och grammatiska aspekter. I somras tog hon optikerexamen varpå ytterligare en flytt stundade, denna gång från Kalmar till Gävle. Visserligen hade Elisa träffat en fysioterapeut i England som hade konstaterat att hon var överrörlig, men då smärtan inte påverkade livet gjordes ingen vidare utredning under hennes uppväxt.

EN KÄNSLA AV LÄTTNAD

Symptomen förvärrades dock efter flytten till Sverige och det var i början av 2021, mitt under pågående studier, som Elisa fick diagnosen hEDS. Hon berättar att en stark känsla av lättnad kom över henne efter diagnosen. Det fanns en förklaring bakom hennes uttalade smärta. Hon blev den

första i familjen att få en officiell EDS-diagnos.

Att hitta rätt medicin för att lindra smärtan är en process och under tiden tar Elisa hjälp av TENS-apparat, kroppskudde och stolar i både kök och dusch för att avlasta kroppen. Hon talar även positivt om kognitiv beteendeterapi som hjälpt henne att acceptera upp- och nedgångarna och ta livet steg för steg. Det som driver henne idag är viljan att hjälpa så många som möjligt med EDS/HSD att få bättre vårdupplevelser än de hon haft samt att synliggöra diagnosen för alla.

Som en del av sitt uppdrag som ungdomsansvarig i EDS Riksförbund var Elisa med och återstartade stödgruppen Ung i EDS för personer mellan 15 och

Elisa Kinsey fick diagnosen hEDS 2021. Hon vill arbeta för att hjälpa andra i samma situation. Foto: Privat

30 år. Femton deltagare träffas digitalt en gång i månaden och får samtala med kurator samt dela erfarenheter med varandra kring smärta och andra relevanta frågor. Våren 2023 är tanken att habiliteringsteamet för unga vuxna på Danderyds sjukhus ska stötta deltagarna. Framtidsvisionen är en fortsatt utveckling av gruppen.

– Att faktiskt börja med vår första träff är mitt stoltaste minne som ungdomsansvarig. Det är någonting som vi har pratat om och planerat mycket så det är så kul när saker äntligen kommer igång. Det är så roligt att träffa andra som är i samma fas av livet, säger hon.

Medlemmarna är spridda över landet så det blir svårt att träffas fysiskt, förklarar Elisa, men det som möjligtvis ligger i framtiden är att ha egna läger för unga med EDS. Tanken är också att fortsätta med digitala träffar.

– Att kunna dela erfarenheter är väldigt viktigt.

POSITIV FRAMTIDSSYN

Elisa sitter även i EDS Riksförbunds styrelse sedan förra våren. Under studenttiden var Elisa engagerad i en idrottsförening men menar att det ideella engagemanget inom EDS-riksförbund ligger på en annan nivå då detta uppdrag omfattar hela landet.

Det finns vissa svårigheter som kommer med EDS/HSDdiagnoserna och till viss del sätter de gränser för riksförbundets arbete. Samtidigt är Elisa snabb med att påpeka att styrelsens samtliga ledamöter är väldigt engagerade och satsar mycket på sina uppdrag.

Styrelsen träffas en gång i månaden och har ett stort nätverk som möjliggjort kontakten med just Danderyds habiliteringsteam. Synen på framtiden är väldigt positiv.

– Jag tänker fortsätta som ungdomsansvarig så länge det inte

finns någon annan som vill och som kan mer än jag kan. Jag vill hjälpa till så mycket som möjligt. Det är planen.

BALANS I LIVET

Omställningen från student- till arbetsliv har Elisa uppfattat som lärorik. Hon menar att det är en process att lära sig att hantera heltidsjobb parallellt med uppdraget som ungdomsansvarig. Att kunna säga nej är viktigt så att man inte tappar balansen mellan arbete, fritid och vila. Som optiker har hon varierande dagar där hon växlar mellan sittande, stående och gående position.

Fastän Elisa inte alls valde yrke utifrån sin överrörlighet, tycker hon att valet har passat henne perfekt. Visserligen har hon sämre dagar då arbetet inte funkar lika bra men hon gör alltid så gott hon kan utifrån sin dagsform.

Elisa talar entusiastiskt om överlappningen mellan

NAMN: Elisa Kinsey

ÅLDER: 22 år

YRKE: Optiker

BOSTADSORT: Nyinflyttad i Gävle

EDS/HSD-STATUS: hEDS-diagnos sedan 2021

optikerjobbet och viljan att stötta personer med EDS/HSD.

– Vi lärde oss faktiskt ingenting om EDS under utbildningen. Det finns många sjukdomar som påverkar ögat och EDS är en av dem, men det var inget vi fick läsa om. Men jag tycker att det är väldigt intressant att lära mig hur EDS påverkar ögat och vilka ögonsymptom som kan förekomma. Jag har inte jobbat så länge som optiker men redan nu har jag haft flera patienter som vetat om sin EDS-diagnos.

VÄRDERAR FRITIDEN

Fastän Elisa har ett fullspäckat schema med arbete och förbundsengagemang betonar hon vikten av att ta tid för själv. Fritiden och framför allt simningen utgör en viktig del av hennes vardag.

– Jag simmar ofta och det funkar bra för min kropp. Jag simmade som barn och är väldigt glad över att vara i vatten och förutom att vara en bra motionsform ger det viss smärtlindring. Det tycker jag är väldigt skönt. Sen är jag också hästmänniska och hade en egen häst när jag var 14 till 18 år. Det blev många tävlingar. Mot slutet av samtalet känner jag att jag fått en komplett bild av Elisa. Hon är varm, eftertänksam och har en oerhörd livsglädje som blir tydligare ju längre konversationen fortgår. Det märks att hon i rollen som ungdomsansvarig ger sitt allt och strävar efter att skapa ett forum där unga med EDS/HSD kan uttrycka sig fritt och dela erfarenheter med varandra.

Natalia Barzani

”Jag vill hjälpa till så mycket som möjligt. Det är planen.”

FÖRBUNDET INFORMERAR

ÅRSMÖTE 2023

Den 15 april kl. 14 00 har Riksförbundet sitt årsmöte via Zoom. Kallelse med dagordning kommer direkt hem till dig via mejl. Till årsmötet kan du som medlem skriva motioner. Dessa ska lämnas skriftligen senast 24 mars. På vår hemsida hittar du mer information om årsmötet.

LOKALFÖRENINGARNAS

ÅRSMÖTEN

Lokalföreningarna har sina årsmöten under mars månad. För mer information gå in på din lokalförenings sida som du finner under rubriken ”Lokalt” på vår hemsida.

WEBBINARIUM

Föreläsningarna i webbinarieform är uppskattade. Samtliga finns inspelade och tillgängliga på hemsidans medlemssida. Där finner du också kommande webbinarier och anmälningslänkar. Kom gärna med förslag på ämnen.

VILL

DU HJÄLPA TILL?

Vi är en patientorganisation som arbetar ideellt och välkomnar hjälp i olika former. Vi söker skribenter, översättare/textgranskare, illustratörer, filmmakare med mera. Är du intresserad av att hjälpa till så hör av dig till info@ehlersdanlos.se

SUPPORTGRUPPER

Vi fortsätter med våra supportgrupper. Vår vision är att var man än bor i Sverige, så ska man ha tillgång till stöd, support och vänner. Målet med dessa grupper är att möta det behovet. Vi avgränsar varje möte till ett specifikt ämne. Grupperna leds av samtalsledare utsedda av riksförbundet. Vi tar gärna emot förslag på ämnen till info@ehlersdanlos.se

EDS/HSD AWARENESS MONTH

Varje år under maj månad visar människor över hela världen sitt stöd för dem som lever med EDS och HSD. Vi kommer uppmärksamma detta på olika sätt. Bland annat vill vi låta våra medlemmar dela sin vardag med EDS eller HSD på våra sociala medier. Genom att berätta om din vardag hjälper du till att sprida kunskap om diagnoserna samtidigt som du stöttar andra som lever med samma diagnos. Kontakta oss på info@ehlers-danlos. se om du är intresserad.

UNGA I FÖRBUNDET

Under hösten har vi haft samtalsgrupper via Zoom för våra medlemmar mellan 15 och 30 år. Temat har varit ”samhällets stöd”. Under våren fortsätter vi med samtalsgruppen på temat ”smärta”. I gruppen delas erfarenheter med varandra och det som sägs inom gruppen stannar där. Vi har även en sluten Facebookgrupp som du finner genom att söka på ”Unga i EDS”.

SAMTALSGRUPP FÖR DIG MED

BARN I GRUNDSKOLAN

Vi har startat upp regelbundna Zoom-träffar för dig som vill prata med andra föräldrar i liknande situationer. Gruppen finns till för att ge stöd och en möjlighet att träffa andra i liknande situationer och samtala om svåra frågor i föräldraskapet. Kom och var med!

HAR VI RÄTT KONTAKTUPPGIFTER

TILL DIG?

För att du inte ska missa viktig information från oss behöver vi ha rätt kontaktuppgifter till dig. Har du kanske flyttat eller bytt e-post? Uppdatera oss genom att skicka ett mejl till medlemskap@ehlersdanlos.se

FÖLJ OSS! Glöm inte att följa oss på Facebook och Instagram.

“Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom Sverige” @edsriksforbund

På vår hemsida finner du mycket information om EDS/HSD. Saknar du något, hör av dig till info@ehlers-danlos.se!

I april är det dags för årsmöte. Foto: Unsplash.

”Att vara annorlunda men ändå inte ensam”

Det är svårt att se på mig att jag har värk och att kroppen ständigt är i krig med sig själv. Jag har alltid varit högpresterande och min mentalitet är positiv och rätt stark. Allt som oftast har det funnits en obalans mellan arbete och återhämtning.

Att vara driven och kunna bortse från besvär är två av mina främsta egenskaper. Ju mindre jag bromsar mig själv och berättar om hur jag egentligen mår desto bättre tror jag att jag mår. Teori är en av mina starka tillgångar.

Jag är farmaceut i grunden och har en hel del kunskap om läkemedel/farmaci, kroppen, kemi och annat. Men trots att jag har god kännedom om hur

kroppen fungerar är det svårt att sätta gränser, både för sig själv och omgivningen.

Vad är egentligen rimligt när man har EDS? Man ska lyssna på kroppen och återhämtningen är viktig, det vet jag. Men varför gör jag inte på det sätt som jag vet att jag ska? Är det samhället som gör mig en otjänst eller är det jag själv?

När man går med krycka ser de flesta att det är något som inte är helt okej. När jag första gången opererade foten fick jag frågan om när allt skulle vara läkt. Vad ska man svara på det; ska jag berätta om den komplicerade foten och all dess historia? Nä, jag gör det givetvis enkelt och svarar att det vet jag inte riktigt.

Men att aldrig dela med mig av vad jag tänker egentligen kanske inte är så klokt i längden.

Min resa i vården är säkerligen lik många andras. Ständiga besök och frågor om vad det egentligen är som är felet. Det syns inget på sänkan; då är det ju inget fel.

Tills den dagen då en sjukgymnast förklarade att min kropp var väldigt överrörlig. Hennes bekräftande av mina besvär gjorde att jag kände mig sedd för första gången. Sjukgymnasten berättade om en diagnos som stämde väl in på mig. Den känslan var ändå en form av lycka. Jag fick en förklaring till besvären men också en förståelse. Just att vara annorlunda men ändå inte ensam.

EDS-nytt ges ut tre gånger om året av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.

Redaktör: Lina Stolpe.

Form nr 1/23: Moa Källström.

Korrektur och kontakt med styrelsen: AnnaLena Karlsson Andrews.

Tryck: Mixiprint, Kristianstad.

Nästa nummer av EDS-nytt kommer ut under andra kvartalet 2023 med ”mastcellsaktiveringssyndrom” som tema.

Tipsa EDS-nytt!

Vill du tipsa redaktionen om ett intressant ämne att skriva om eller en spännande person att intervjua? Hör av dig till redaktion@ehlers-danlos.se!

”Vad är egentligen rimligt när man har EDS?

Anna Halvarsson Lindell, Leg. Farmaceut och apotekschef

Sällsynt mitt i livet

Lever du med ett sällsynt hälsotillstånd och befinner dig mitt i livet? Känner du dig annorlunda, ensam eller utanför? Är du ibland frustrerad och ledsen, särskilt i en omgivning som inte riktigt förstår dig?

I arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet får du möjlighet att träffa andra som delar liknande erfarenheter som du. Att vara sällsynt är speciellt och det dyker ständigt upp nya utmaningar i vardagen.

Vill du också vara sällsynt –tillsammans?

Tag chansen att i ledarledda samtalsträffar möta andra som har det som du. Här kan ni tillsammans prata om hur det är att ha en sällsynt diagnos. Några teman: Att känna sig annorlunda, Livet som ständig expert och Det är okej att vara ledsen.

De som varit med på träffarna har sagt att de känt sig stärkta, stolta och mindre ensamma. Deltagarna har peppat varandra, gråtit, skrattat och hittat nya vänner i en fin gemenskap.

Anmäl ditt intresse för att vara med Våren 2023 ordnar vi fysiska träffar i Malmö, Göteborg och Stockholm, samt en digital träff.

Besök oss på: www.sallsyntadiagnoser.se eller använd QR-koden för att läsa mer. Där finns även kontaktuppgifterna till oss.

Vi hörs!

Läs in QR-koden med kameran i din mobiltelefon.