hello gorgeous nummer 26 – voorjaar 2019

positief getest en goedgekeurd

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

26

lente 2019 hellogorgeous.nl

INHOUD Coverfoto Barbara Wareman door Linelle Deunk

REDACTIONEEL MEDEWERKERS AGENDA

OPMERKELIJK

2 3 4 6

ERVARINGEN MET DE HIV TEST Peiling 12 Mystery Shopping 14 Soa-sjoemelaar 16 GRAAG OF NIET Zorgeloos simpel ONDERZOEK Wachten op een vaccin OPINIE Valse Hoop op genezing HIV EN PSYCHISCHE KLACHTEN Er is altijd hulp HIV IN HET LAND Groeten uit Limburg INTERVIEW Hans Verhoeven SUPPORT Stichting Mara HUISGENOTEN Timo BOEKEN Dry Bones Breathe SITES & SERVICES JOKE VERWACHT IN #27

20

18 30 35

INTERVIEW

Mark Vermeulen

36 48 64 68

50

72 74 76 79 80

FILM

Roze Filmdagen

26

42

INTERVIEW

BEELDREPORTAGE

Barbara Wareman

Barton Lidicé Beneš

56

60

GEBOREN MET HIV

WERELD

Brenda Goodrow

William Matovu en Daniel Ssemuli

hello gorgeous 1

COLOFON

REDACTIONEEL fotografie Henri Blommers

HOOFDREDACTIE Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Liza van den Dijssel en Bas Timmermans Beeldredactie Henri Blommers REDACTIE Andrea Bandelli, Henri Blommers, Inês Brito, Liza van den Dijssel, Adrian Silvestri, Stefan Silvestri, Bas Timmermans ZAKELIJK MANAGER Karen Kraan, karen@hellogorgeous.nl ADVERTENTIEVERKOOP info@hellogorgeous.nl OPLAGE 6.000 DRUK PRinterface, Leiderdorp ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk bladenbox@aboland.nl WEBSITE Twelve Trains, www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl info@hellogorgeous.nl Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.

Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie.

Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds

2 hello gorgeous

Leo Schenk hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl

MEDEWERKERS HG26

Anouk Benden

Desiree Engelage

Lisan Jansen Lorkeers

Joep Heldoorn

“Natuurlijk lijkt het me fijn om geen hiv meer te hebben, maar ik heb het virus zodanig geïntegreerd in mijn leven dat het ook een afscheid zou betekenen. Wel zou ik het fantastisch vinden om door genezing niet langer meer gezien te worden als potentiële ‘besmettingsbron’.”

Taco Smit

Abby Mortenson

Arjan the Dutch Photographer

Joke van Soest

Gerrit Jan Wielinga

Karina Grens

Marjolein Annegarn

“Yes! Geen pillen meer slikken die mijn lichaam belasten en ongetwijfeld meer energie en een langere goede gezondheid tot gevolg, ik teken er voor. Hiv is een deel van mijn identiteit en ook van mijn werk, maar dat weegt niet op tegen een gezonder leven zonder hiv.”

Wim Don

“Als er een geneesmiddel komt, denk ik dat dat eerder is bedoeld voor diegenen die korter leven met hiv dan voor mij. Ik heb me ook wel verzoend met het virus en met het slikken van die dagelijkse pil.

Ik zou liever genezen worden van het stigma.”

Wil jij genezen worden van hiv?

Rick Meulensteen

Sander Heithuis

Linelle Deunk hello gorgeous 3

AGENDA

Hart voor jezelf

RFD_HelloGorgeous200x265+5mmro_V01_DEF.pdf

1

30-01-19

16:12

Eind maart organiseert ShivA weer een retraite onder de naam Kloosterdagen. Thema is dit keer Hard voor jezelf? Hart voor jezelf.

Het weekend is voor mensen met hiv die voor een keuze staan en alles op een rijtje willen zetten.

Of die een levens- of zingevingsvraag hebben. Samen met anderen kun je hieraan werken in het Liobaklooster bij de duinen van Egmond. Je maakt kennis met ieders inspiratiebronnen en deelt elkaars wijsheid en levenservaring. En er is voldoende tijd voor ontspanning, bijvoorbeeld een wandeling aan de kust.

28 – 31 maart Shiva-positief.nl

Filmdagen In maart zijn het weer Roze Filmdagen, het Amsterdamse LHBT-filmfestival in het Ketelhuis. Met wederom veel films en documentaires van over de hele wereld. De openingsfilm is Carmen & Lola, een Spaanse film over twee Roma-meiden.

Zij moeten kiezen tussen de liefde voor elkaar en de regels in hun gemeenschap. Ook is er een documentaire over Lady Galore, waarin de Amsterdamse dragqueen voor en na haar maagverkleinende operatie wordt gevolgd. Matt Smith (The Crown) speelt de hoofdrol in Mapplethorpe, een biopic over de in 1989 aan aids overleden fotograaf. De film ging vorig jaar in première in de VS en kreeg matige kritieken. Lees verder in dit nummer ons interview met festivaldirecteur Werner Borkes.

14 – 24 maart Rozefilmdagen.nl 4 hello gorgeous

Poses Rufus Wainwright komt uit een muzikaal gezin. Zijn moeder en vader hadden allebei een respectabele loopbaan als muzikant en ook zijn zus Martha is een succesvol singer-songwriter. In 1998 bracht Rufus zijn eerste, naar hemzelf genoemde plaat uit, drie jaar later gevolgd door Poses. Daarna bracht hij nog zeven albums en enkele opera’s uit. Momenteel toert hij met stukken van de eerste twee albums, die hem lanceerden als muzikant en als een van de meest getalenteerde componisten en tekstschrijvers van de 21ste eeuw.

Deze toer bevestigt weer eens zijn reputatie als live-artiest. Te zien in Groningen en Amsterdam.

14 en 15 april De-oosterpoort.nl en Carre.nl

AGENDA

Intiem met Michelle Van voormalig First Lady Michelle Obama verscheen eind vorig jaar de autobiografie Becoming. Daarin schrijft ze over haar jeugd in Chicago, haar carrière als juriste, haar ontmoeting met Barack en de jaren in het Witte Huis. Ze toert nu de wereld rond en doet in april ons land aan met Becoming: An Intimate Conversation With Michelle Obama. Tijdens de avond in de Ziggo Dome vertelt ze hoe ze door de jaren heen is gevormd door de ervaringen in haar leven. “Ik kan niet wachten om de discussies voort te zetten met een nog groter publiek”, aldus Michelle.

17 april Mojo.nl

Jubileum Erwin Olaf wordt dit jaar zestig en dat wordt uitbundig gevierd.

Hij studeerde aan de School voor Journalistiek in Utrecht en legde als beginnend fotograaf begin jaren ‘80 voor het COC de eerste voorlichtingsbijeenkomsten over aids vast. Daarna maakte hij al snel furore met series als Squares en Chessmen, getypeerd door onconventionele modellen zoals ouderen, kleine mensen en dikke vrouwen. Zijn latere werk gaat vaker over kwetsbaarheid en eenzaamheid. Zelf zegt Olaf: “Wat ik het liefst laat zien, is een perfecte wereld met een barst erin. Ik wil het beeld verleidelijk maken om mensen mijn verhaal in te trekken, en dan een klap uitdelen.” Ter ere van zijn jubileum is er een aantal overzichtstentoonstellingen, de eerste in het Haagse Gemeentemuseum.

Tot 12 mei

Vrouwkracht Posidivas, de vrouwengroep van de Hiv Vereniging, organiseert het eerste weekend van september Vrouwkracht. Dit weekend vindt plaats in de Borckerhof te Orvelte, waar Poz&Proud de laatste tien jaar Mankracht hield. Tijdens het weekend kunnen vrouwen met hiv in een ontspannen omgeving verhalen delen, workshops volgen en meer. Dit weekend is zonder kinderen, dus regel tijdig oppas.

6 – 8 september Hivvereniging.nl

Lazarus Twee dagen voor zijn overlijden in 2016 bracht David Bowie zijn laatste album uit: Blackstar, met daarop de single Lazarus. Het nummer werd geschreven voor de gelijknamige musical die in september 2015 in première ging.

Ivo van Hove, regisseur en artistiek directeur van Internationaal Theater Amsterdam, maakte de musical samen met Bowie en regisseerde de voorstelling.

Het stuk is geïnspireerd op de roman The Man Who Fell To Earth, waarvan de verfilming in 1976 uitkwam en waarin Bowie de hoofdrol speelde.

Dit najaar komt Lazarus naar Nederland met Gijs Naber in de hoofdrol. Het stuk zit vol hits van Bowie, zoals This Is Not America, Absolute Beginners en Heroes.

Vanaf 3 oktober Delamar.nl

Gemeentemuseum.nl hello gorgeous 5

OPMERKELIJK

Hiv op tv Met de komst van Netflix en andere streaming-diensten is het tv-aanbod de laatste jaren gigantisch gegroeid. En – hoera! – ook de representatie van mensen met hiv. Werden ze vroeger neergezet als slachtoffers; nu zijn er series met een hedendaags en zelfbewust hiv-positief personage. In het eerste seizoen van de Spaanse serie Elite (Netflix) speelt de hiv-positieve Marina een hoofdrol. Haar ouders schamen zich nog, in tegenstelling tot Marina zelf. Zij vertelt de jongen met wie ze seks heeft gehad en die erachter komt dat ze hiv heeft dat ze door de medicatie het virus niet kan overdragen. In de Amerikaanse serie How to get away with murder (ABC) – met in de hoofdrol de weergaloze Viola

Davis – krijgt Connor een relatie met de hiv-positieve Oliver. Het feit dat Oliver hiv heeft, is geen belemmering voor Connor, die meteen bij hem intrekt en (spoiler alert!) in seizoen vijf besluiten ze te trouwen. In Empire (FOX), over een zwarte familie met een succesvol platenlabel, werd onlangs iemand met hiv geïntroduceerd. Ook hier gaat het om een relatie tussen mannen; de zanger Jamal en Kai, een journalist die hiv heeft. De makers van de serie hopen hiermee het taboe op hiv in de zwarte gemeenschap in de VS te slechten.

Niet door te shockeren, maar door te laten zien dat er prima mee te leven is. Het wachten is op Nederlandse televisiemakers met dit lef.

Manipulatie Eind vorig jaar claimde een Chinese hoogleraar dat hij een genetisch gemodificeerde tweeling ter wereld heeft gezet. De baby’s – Lulu en Nana – zouden door veranderingen in hun genen resistent zijn voor hiv. Als motivatie gaf He Jiankui, dat zijn onderzoek vooral voor ouders met hiv een uitkomst zou zijn.

Zij hoeven zich dan geen zorgen meer te maken dat ze het virus op hun kind kunnen overdragen.

Hij heeft zeker nog nooit van n=n is gehoord?! Hiv-positieve ouders met een undetecteerbare viral load kunnen op natuurlijke wijze kinderen zonder hiv krijgen.

Wereldwijd werd er geschokt gereageerd op het experiment, vooral vanwege de mogelijke 6 hello gorgeous

negatieve gevolgen van de genetische aanpassing voor de kinderen en hun nakomelingen. DNA-manipulatie bij mensen is verboden in Europa en de VS. In China ligt dit anders, maar mogen artsen geen ‘ethisch of moreel verwerpelijk’ DNA-onderzoek bij embryo’s doen.

De onderzoeker bleek in z’n eentje te hebben gehandeld en de richtlijnen te hebben geschonden. Hij zou zijn ‘grensverleggende’ onderzoek hebben gedaan ter meerdere eer en glorie van zichzelf. Of dat is gelukt, valt nog te bezien. De kans is namelijk groot dat hij de komende jaren in een gevangeniscel moet doorbrengen. Met de twee meisjes gaat het goed en hun gezondheid zal de komende jaren goed in de gaten worden gehouden.

Baken van hoop Dat mensen met hiv tegenwoordig ook oud kunnen worden, is geen nieuws. Dat ze ook 100 kunnen worden wél. De Portugese Miguel (niet zijn eigen naam) viert dit voorjaar dat hij een eeuw geleden werd geboren. Hij loopt met een stok en heeft wat moeite met horen en zien, maar voor de rest is zijn gezondheid prima in orde, voor iemand van 100. Hij leeft zo’n twintig jaar met hiv en is – voor zover bekend – de oudste mens met hiv ter wereld.

In een interview eind vorig jaar, liet Miguel weten dat hij nog goed in zijn vel zit en een rijk leven heeft. Hoewel hij het zelf niet zo bijzonder vindt dat hij 100 wordt, vindt zijn hiv-behandelaar dit wel: “Natuurlijk is dit heel speciaal. Deze man is een baken van hoop voor anderen die leven met hiv.” Miguel werd in 2004 in een ziekenhuis in de buurt van Lissabon opgenomen. Hij had allerlei klachten en bijna geen CD4 meer en kreeg de aidsdiagnose.

Eerst twijfelde zijn arts – gezien zijn hoge leeftijd en bijbehorende broze gezondheid – nog of hij Miguel zou moeten gaan behandelen met hiv-medicatie. Maar

na enige aarzeling, besloot hij zijn patiënt te behandelen. Het duurde niet lang voordat Miguel opknapte. Hoewel Miguel er zelf niet makkelijk over praat, vermoeden zijn artsen dat hij op zijn 75e hiv opliep door onbeschermd heteroseksueel contact.

hello gorgeous 7

OPMERKELIJK

Afgezant Alexander Pastoors was voorzitter van de Hiv Vereniging en actief betrokken bij de organisatie van AIDS 2018. Onlangs werd hij European NGO delegate-alternate bij UNAIDS.

“Ik vertegenwoordig de Hiv Vereniging als Europese NGO in de Programme Coordinating Board (PCB), de NGO-delegatie in het bestuur van UNAIDS. Ik ben een van de wisselende leden.

doet meepraten, meeonderhandelen, de beslissingen van het bestuur beïnvloeden en onderwerpen op de agenda zetten. En dat doet de delegatie met succes. Op dit moment is Valeriia Rachynska uit de Oekraïne de vaste Europese NGO-vertegenwoordiger. Zij stopt waarschijnlijk eind dit jaar. Dan word ik vast lid.”

Wat houdt het precies in?

Ben je hiervoor gevraagd?

“Ik vertegenwoordig de interesses en belangen van mensen die leven met hiv in Europa. Samen met mijn negen PCB-collega’s zijn wij de stem van 37 miljoen mensen die wereldwijd leven met hiv, met name die van de gemeenschappen die door hiv extra hard worden geraakt. Als lid van het bestuur mogen wij over alles wat UNAIDS

“Ik heb op de functie gesolliciteerd toen ik door Pieter Brokx (directeur van de Hiv Vereniging, red.) op de vacature attent was gemaakt. De Hiv Vereniging steunde mijn kandidatuur, evenals het Aidsfonds en AFEW, een NGO actief in Oost-Europa en Centraal Azië. Na een sollicitatiegesprek heeft de selectiecom-

Om welke benoeming gaat het precies, Alexander?

8 hello gorgeous

missie van de NGO-delegatie mij gekozen als voorkeur-kandidaat.

De PCB heeft dat besluit in zijn laatste vergadering bekrachtigd.”

Voor hoelang is de benoeming?

“De benoeming is voor twee jaar met een mogelijke verlenging van één jaar als ik het vertrouwen krijg van de rest van de NGO-delegatie. Kijk voor meer informatie op onze website: unaidspcbngo.org/.”

Gefeliciteerd en succes!

Wil niet, kan niet De staat New York (VS) heeft een campagne late maken met als thema n=n. De postercampagne laat een diverse groep mensen met hiv zien, waaronder ACT UPactivist Peter Staley. De tekst op de posters: “I won’t can’t transmit HIV to anyone”. Met de uitleg dat hiv-medicatie het virus ondetecteerbaar maakt en er dan niet genoeg virus is om het over te dragen. De campagne richt zich op mensen met hiv, maar is natuurlijk ook van groot belang voor het algemene publiek. Meer over de campagne vind je op untransmittable.org.

hello gorgeous 9

OPMERKELIJK

Lintje Charlatan Een pastoor uit Mozambique postte in januari op zijn Facebookpagina dat een vrouw met hiv genezen was door gebed.

Als bewijs presenteerde hij foto’s van hiv-sneltests die het resultaat voor (hiv+) en na (hiv-) gebed zouden aangeven. Als je goed naar de foto kijkt, zie je dat de test rechts (na gebed) ongeldig is: de streep aan de controlezijde ontbreekt. Genezing van hiv is nog niet mogelijk, en zeker niet door te bidden.

10 hello gorgeous

Op 1 december kreeg Fred Verdult een koninklijke onderscheiding uitgereikt door de Amsterdamse burgemeester Femke Halsema.

Hij werd geroemd om zijn jarenlange inzet voor mensen met hiv in Nederland. Fred’s landelijk hiv-dag in Carré is inmiddels legendarisch. Ook organiseerde hij deze zomer de Positive Flame.

Deze fakkeloptocht leidde langs verschillende plekken in de hoofdstad. Tijdens de tocht werd een fakkel doorgegeven aan mensen met hiv die in verschillende jaren hun diagnose te horen kregen.

Failliet Het Slotervaartziekenhuis sloot in december vorig jaar de deuren nadat het failliet was verklaard.

Hiermee verdween ook een van de oudste hiv-poli’s in het land.

Het hiv-team was van plan om op een andere locatie verder te gaan, maar dit is helaas niet gelukt. Nu moesten ruim 600 mensen met hiv op zoek naar een ander behandelteam. De meeste hivpatiënten zijn ondergebracht bij de hiv-poli’s van het OLVG-West en -Oost; een aantal mensen besloot zelf op zoek te gaan naar vervanging en vond deze in o.a.

DC Klinieken en de Jan van Goyen kliniek. Kees Brinkman, internist bij het OLVG: “Er zijn afspraken gemaakt met de verzekeraar Zilveren Kruis. Als wij de zorg

(niet alleen de hiv-poli) zouden overnemen, moesten er ook vergoedingen voor tegen overstaan.

Na een aantal weken onderhandelen sprak Zilveren Kruis zijn voorkeur uit voor het OLVG. Van het hiv-team van Slotervaart zijn een paar mensen bij ons komen werken; de rest vond elders allooi.

We weten nog niet precies hoeveel patiënten er naar ons komen, maar we verwachten tussen de 300 en 400. Met de extra artsen van het Slotervaart kunnen we dit aan. Een veel grotere toestroom verwachten we van veel andere patiënten, zonder hiv.

Dit gaat ons ziekenhuis veel tijd en energie kosten, waarbij we al wachtlijsten hadden.”

Nieuwe naam Condooms zijn er in allerlei soorten en maten. Naast de gebruikelijke rubbers is er ook het vrouwencondoom dat in de vagina gaat. Sinds dat in 1993 op de markt kwam, wordt het ook door homomannen voor anale seks gebruikt.

Het Amsterdamse hiv-preventieteam maakte zelfs een instructievideo, die werd vertoond in de legendarische RoXY. Het condoom was toen echter niet goedgekeurd voor anaal gebruik. Eind vorig jaar gaf de Amerikaanse Food and Drugs Administration (FDA) het condoom niet alleen een andere naam (“single-use internal condom”), maar keurde het ook goed voor zowel vaginaal als anaal gebruik. Dit gebeurde na een jarenlange lobby van activisten, die hopen dat met de nieuwe naam het condoom ook populairder wordt.

Het is namelijk het enige middel waarbij de ontvangende partij controle heeft over bescherming tegen hiv én andere soa. En zwangerschap als je vrouw bent.

hello gorgeous 11

PEILING

analyse Andrea Bandelli

Deze keer in onze peiling staat de hiv-test centraal.

Laat je je regelmatig op hiv testen? Hoe vaak en waar?

Werd je goed geĂŻnformeerd over de gevolgen van een eventuele positieve uitslag?

Kortom: wij willen weten‌

Wat zijn jullie ervaringen met de hiv-test?

12 hello gorgeous

• 120 mensen hebben meegedaan

aan de peiling

• De jongste is 19, de oudste 72 jaar • 86% is man, 13% vrouw

en 1% anders

• 79% is homo, 12% hetero, • 8% biseksueel, 1% anders • 50% van alle respondenten heeft hiv.

Uitslag:

Wat wil je verder nog kwijt?

3% 67%

“Ik werd getest op de intensive care toen ik al heel erg ziek was.

Ze zouden duidelijker moeten aangeven dat als je bij de huisarts vraagt om een soa-test dat een hiv-test daar niet automatisch bij in zit. Dit is knudde.”

28%

Van de mensen zonder hiv laat zich meerdere keren per jaar testen; heeft zich nooit laten testen, heeft zich in 2018 voor het laatst laten testen.

De meeste mensen (44%) laten zich testen bij de GGD, 24% gaat ervoor langs bij de huisarts en een overgrote meerderheid (95%) is tevreden over hun laatste test.

Opvallend is dat

over de test en de gevolgen van een positieve uitslag.

25% is niet goed is geïnformeerd

24%

39%

22%

Van de mensen met hiv beoordeelt de test waarbij ze een positieve uitslag kregen als matig tot slecht. Dit kan natuurlijk te maken hebben met het horen van een hiv-diagnose.

Wat opvalt is dat niet goed geïnformeerd over de test en de gevolgen van een positieve uitslag; zegt niet goed geïnformeerd te zijn over leven met hiv en

36% zegt dat er geen goede nazorg werd geboden.

“Sinds ik getrouwd ben heb ik me niet meer laten testen, want ik loop geen risico meer.”

“Helaas is de testlocatie uit het Utrecht Medisch Centrum naar de GGD overgeheveld. Zonder dat er informatie over hun werkwijze is gegeven. Kan ik me daar nog anoniem laten testen?”

“Wanneer zijn hiv-zelftesten bij de Nederlandse apotheken verkrijgbaar?”

“Ik vind dat testen makkelijker moet zijn: liefst gratis en zonder wachttijd. Hulde aan AHF Checkpoint voor de laagdrempelige test.”

“Of je je wel of niet laat testen bij je huisarts heeft te maken met de relatie die je met hem of haar hebt.”

“Ik vind de toegankelijkheid van de GGD niet goed. Als je buiten de normale werktijden hulp nodig hebt, duurt het heel lang voor er plek is. Dat is vooral vervelend in acute situaties.”

“Vroeger ging mijn huisarts er nog uitgebreid voor zitten om door te vragen over waarom ik een test wilde. Nu doet ze dat niet meer.”

“Ik heb nooit meer contact gehad met degene die me mijn positieve uitslag gaf. Dat is jammer, omdat deze persoon me op mijn kwetsbaarst heeft gezien. Zou fijn zijn als je na een paar weken nog een belletje krijgt waarin gevraagd wordt hoe het met je gaat.”

“Ik kwam er via de bloedbank achter dat ik hiv heb.”

“De GGD test snel en effectief.”

“Ik kreeg in 1995 te horen dat ik hiv heb. Werd ik goed voorgelicht nadat ik mijn uitslag hoorde? Nee! In die tijd werd je vooral verteld dat je eraan doodging.”

“De capaciteit bij de GGD laat te wensen over.”

“Maak het Man tot Man testlab in heel Nederland beschikbaar.”

“Ik liet op 5 mei 2008 een hiv-test doen op het Homomonument.

Ik was met twee vrienden die me na afloop erg goed opvingen.”

hello gorgeous 13

HIV-TESTEN

tekst Inês Brito en Leo Schenk

Het afnemen van een hiv-test is door de jaren heen sterk verbeterd. De grootste vooruitgang is dat je nu veel sneller je uitslag krijgt. Maar hoe goed word je voorafgaand aan de test geïnformeerd over hiv en wat word je verteld als je de uitslag krijgt? Wij gingen daarom testen bij AHF Checkpoint en de GGD Amsterdam.

Gemiste kans 14 hello gorgeous

AHF Checkpoint Het grootste voordeel van AHF Checkpoint is dat je zonder afspraak kunt binnenlopen. Dit maakt het testen op hiv makkelijk en daarmee laagdrempelig.

Bovendien is het gratis. Checkpoint bezoekt ook manifestaties en feesten en bereikt hiermee een publiek dat je niet altijd ziet bij een GGD of de huisarts. Wij bezochten de vaste Checkpointlocatie boven de Kiloshop in de Joden-breestraat te Amsterdam.

We komen binnen in een gezellige wachtkamer. Er is niemand die ons verwelkomt en we nemen plaats op een stoel. Er liggen allerlei homobladen, maar we zien geen folder over Checkpoint zelf. Deze hadden we wel gezien tijdens AIDS 2018 en gaf kort uitleg over hoe de sneltest werkt, met op de achterkant een seksloze condoominstructie. Opvallend in gunstige zin aan de folder, is de informatie over een mogelijk positieve uitslag: er is een behandeling waardoor je prima kunt leven met hiv en het virus niet kunt overdragen. Hopelijk krijgen we hier meer over te horen bij de test.

Een deur gaat open, de consulente stelt zich voor. Meteen vraagt ze: “Wat heb jij nou gedaan, meisje?”

Ze bedoelt er waarschijnlijk niks kwaads mee, misschien probeert ze zo het ijs te breken. Maar het komt oordelend over. Mensen die besluiten om een hiv-test te laten doen en voor hun gezondheid zorgen, verdienen alle lof, zonder oordelen.

Ze pakt een zelftest uit en prikt meteen onze vinger voor bloed om te testen. Er worden tegelijkertijd allerlei vragen op ons afgevuurd, bedoeld om een risicoprofiel te maken van ons seksgedrag: met wie, anaal of vaginaal, beschermd of onbeschermd. Vervolgens wordt er kort uitleg gegeven over de windowfase van drie maanden. Wij weten wel wat dit is (na een risicovol contact duurt het drie maanden voordat er antistoffen in het bloed te zien zijn), maar we vragen ons af of iedereen het zou begrijpen. De uitleg die de

consulente geeft is gebrekkig en het lijkt alsof ze een bandje afspeelt.

Ze wijst ze naar het staafje: hiv-negatief. Dan pakt ze de folder erbij die we tijdens AIDS 2018 zagen. Ze wijst ernaar, maar geeft geen verdere uitleg. Ten slotte stopt ze onze hand vol met condooms en neemt afscheid. Binnen no time staan we weer op straat.

GGD Amsterdam We willen ook een hiv-test laten doen bij de GGD in Amsterdam en maken online een afspraak.

Voordat we een afspraak kunnen maken, moeten we eerst een vragenlijst invullen, die bepaalt of we überhaupt mogen komen. Wie nauwelijks risico heeft gelopen, wordt doorverwezen naar de huisarts. Dit zorgt voor zogenaamde soa-sjoemelaars: mensen die hun risico overdrijven om te kunnen worden getest. Ook wij overdrijven een beetje ons risico, omdat we anders geen test kunnen laten doen. Voor de goede zaak dus.

We kunnen al de volgende dag langskomen, vermoedelijk omdat er een afspraak is uitgevallen. Bij binnenkomst krijgen we bij de balie een nummertje en een folder, waarna we plaats nemen in een volle wachtkamer. Daar zien we – blij verrast – een kapot gelezen hello gorgeous liggen: de AIDS 2018-editie. Terwijl we wachten, lezen we de uitgebreide folder waarin wordt beschreven wat het onderzoek inhoudt. We waren positief verrast door de folder van Checkpoint met informatie over de effectieve hiv-behandeling en de n=n-boodschap. In de GGD-folder wordt hierover geen woord gerept. Voordat we alle informatie in de folder goed tot ons hebben genomen, verschijnt ons wachtnummer op het scherm en zijn we aan de beurt.

De behandelkamer lijkt in niets op de gezellige wachtkamer bij Checkpoint. De verpleegkundige die ons een hand geeft, zegt dat we samen nog even de online ingevulde vragenlijst doorlopen.

Echt doornemen is het niet, want ze scrollt door de lijst op haar computerscherm en stelt aanvullend nog wat vragen over met wie we seks hebben gehad.

Ze neemt bloed af en we krijgen twee buisjes en wattenstokjes overhandigd. Deze zijn voor het zelf afnemen van soa-testmateriaal voor het lab: een uitstrijkje van vagina en anus. Er wordt niet gevraagd wat onze kennis is over hiv en soa’s. Voordat we afscheid nemen en we naar het toilet gaan om te testen met het wattenstokje, geeft de verpleegkundige ons een persoonlijke inlog en wachtwoord, waarmee we binnen vijf werkdagen online de uitslag kunnen zien.

We zijn langer bezig op het toilet dan in de behandelkamer en na het inleveren van het materiaal staan we weer buiten. De uitslag krijgen we twee dagen later online te zien.

Conclusie Hoewel het laten afnemen van een hiv-test inmiddels een stuk makkelijker is dan vroeger, vinden wij het ontbreken van een goede pre- en posttestcounseling (voor- en nagesprek) een gemiste kans, altijd een belangrijk onderdeel van een hiv- en soa-test. Er is ons niets gevraagd over onze kennis van hiv en soa en over verteld leven met hiv anno nu.

Waarschijnlijk krijg je bij een positieve uitslag veel meer te horen, maar waarom niet ook bij mensen die geen hiv blijken te hebben? De gemiddelde Nederlander heeft doorgaans weinig kennis over hiv en degenen die voor een hiv-test komen zitten vaak vol stress. Deze kun je wegnemen door iemand te vertellen dat een positieve uitslag niet het einde van de wereld is. En dat de medicatie ook preventief werkt. Bovendien kun je er vooroordelen mee wegnemen bij mensen die nog het beeld van hiv uit de jaren tachtig hebben.

Aanbevelingen

• Zorg dat er altijd iemand

aanwezig die je verwelkomt.

Als je voor een hiv-test komt ben je vaak op je kwetsbaarst en wil je vooral iemand zien die vriendelijk is, je welkom heet en je indien nodig geruststelt.

• Veroordeel iemand niet

voor het feit dat hij voor zijn gezondheid kiest.

• Stel je juiste vragen om

te weten te komen wat iemands’ kennis is over hiv en andere soa. Je kunt eventuele lacunes aanvullen en onterechte angst wegnemen.

• Neem de tijd om vragen te

stellen en voor een heldere uitleg over de test.

• Doe in alle gevallen goede

nazorg, niet alleen bij een positieve uitslag. Het is een uitgelezen moment om te vertellen over de voordelen van hiv-behandeling en n=n.

Deze informatie is belangrijk voor iedereen.

hello gorgeous 15

HIV-TESTEN

tekst Liza van den Dijssel fotografie Henri Blommers

NA EEN SEKSUEEL wat wildere periode besloot ik mijn huisarts om een hiv-test te vragen. Seksueel bewust geworden eind jaren ’80 hoeft niemand mij immers iets te vertellen over de gevaren van onbeschermde seks. Mijn laatste (en enige) soaen hiv-test was alweer vijf jaar geleden. En hoewel ik mezelf geen slettebak zou noemen: ik wil verantwoordelijkheid voor mezelf en mijn partners nemen.

Ik ben dus eerder een verstandige, brave burger. Zo toog ik, na een jaar waarin ik al meer wijze beslissingen had genomen, met een goed gevoel naar de dokter.

Eindelijk zou ik ook dít puntje van mijn ‘verantwoordelijk leven’-lijstje afvinken.

Ik had me voorbereid op diverse intieme vragen van de huisarts, maar die wimpelde mijn verzoek luchtig doch resoluut weg.

Klachten had ik immers niet, en als heteroseksuele vrouw van 45 behoorde ik in geen geval tot een risicogroep. “Het komt zelden voor, in onze praktijk hebben we heel weinig hiv-patienten”, zei ze er nog bij. Vragen over mijn seksuele- of ander risicogedrag stelde ze niet. Met de wetenschap dat hiv in mijn stad kennelijk onder controle is, stond ik binnen enkele minuten weer buiten. Maar wél wat beduusd en met een vreemd gevoel. Alsof ik mezelf had willen aangeven voor een ernstig delict, maar de politie geen enkel kwaad zag in mijn misdrijf.

Swinger

“Met de wetenschap dat hiv in mijn stad kennelijk onder controle is, stond ik binnen enkele minuten weer buiten”

Voor poging nummer twee ging ik naar de lokale GGD. Ook daar verwachtte ik een warm welkom, als rechtschapen mens dat van haar hiv-status op de hoogte wil zijn.

Maar nu moest ik eerst online een vragenlijst invullen, waarmee zou worden vastgesteld of ik überhaupt in aanmerking zou

Van brave burger tot soa-sjoemelaar komen voor een test. Er werden nu in elk geval vragen gesteld, dus kon ik mijn escapades eerlijk opbiechten. Die waren vast en zeker risicovol genoeg om onmiddellijk opgeroepen te worden? Na de algemene vragen kwamen de concretere: was ik gewaarschuwd door een van mijn partners? Had of was ik wel eens betaald voor 16 hello gorgeous

seks? Wat was mijn geboorteland en dat van mijn ouders? Was ik een swinger? Al snel kreeg ik het donkerbruine vermoeden dat ik ondanks mijn avonturen niet aan de criteria voldeed. Maar daar was een vraag die ik met ‘ja’ kon beantwoorden: een van mijn partners kwam uit een risicoland!

Nu zou ik toch wel langs mogen komen? Maar nee, voor mij waren er helaas ‘geen afspraakmogelijkheden’.

“Verbaasd en, toegegeven, enigszins teleurgesteld sloeg ik de richtlijnen voor huisartsen GGD-en er eens op na” Verbaasd en, toegegeven, enigszins teleurgesteld sloeg ik de richtlijnen voor huisartsen en GGD-en er eens op na. Inderdaad: ik voldeed niet aan de criteria.

Bij een volgende online-poging deed ik er daarom maar een schepje bovenop, en loog er partners en risicogebieden bij.

Dit keer was het advies: een gonorroe- en syfilis-test. Nog steeds ‘mocht’ ik geen hiv-test laten afnemen, ondanks mijn wildere fictieve activiteiten. Inmiddels was ik verworden tot wat de GGD een ‘soa-sjoemelaar’ noemt. Zo’n (meestal jonge) fraudeur liegt dan een heel leger aan partners bij elkaar in de hoop een gratis test te krijgen, omdat ze € 150 voor een test die niet vergoed wordt te duur vinden na een gescheurd condoom. Deze sjoemelarij is vooral toegenomen sinds de verhoging van het eigen risico.

De brave, genuanceerd denkende burger in mij stak de kop weer op: nee, tot die sjoemelaars wilde ik ook weer niet behoren. En bovendien: de medische stand zal toch wel de juiste adviezen geven?

Remmen los Ik dacht terug aan mijn tienerjaren, toen het gebruik van condooms er, nou ja, in werd geramd.

Ter bescherming van jezelf en je partner uiteraard, maar ook die van anderen, eigenlijk. Bijna met een beroep op algemene solidariteit. Onbeschermde seks; we deden het weliswaar wel eens, maar dat hardop zeggen durfde je niet.

Toen werden wij – terecht – gezamenlijk verantwoordelijk gemaakt om het virus niet verder te verspreiden. Maar anno 2019 zijn de seksuele activiteiten van niet-risicogroepen minder van belang voor hiv-bestrijding, lijkt het. Dat is op zichzelf erg goed nieuws. En dat er in de vergoeding van kosten voor gezondheidszorg keuzes worden gemaakt, is begrijpelijk.

Maar hoe weet je zeker of je weinig risico hebt gelopen?

Ik zelf kan de vragen van de GGD gemakkelijk beantwoorden, maar mijn partners leg ik in de praktijk niet eerst zo’n vragenlijst voor.

Om nog maar te zwijgen over de betrouwbaarheid van de antwoorden die dan gegeven zouden worden. Dus moeten we er niet de schouders onder blijven zetten, ieder op zijn eigen manier? In de eerste plaats door beschermde seks met status-onbekenden. Als dat misgaat, zijn er de medici die mijn risico inschatten. Maar zij kunnen dat, net als ikzelf, slechts tot op zekere hoogte. De laconieke houding van een (huis)arts kan je ook de indruk geven dat je nooit risico loopt. En dat voelt bijna als vrijbrief om onbeschermd de remmen los te gooien.

hello gorgeous 17

GRAAG OF NIET

tekst Bas Meermans Illustratie Karina Grens

Zorgeloos simpel ALS IK KEES van der Staaij op televisie zie, raak ik altijd een beetje vertederd. Hij kijkt altijd zo deerniswekkend. Als ik hem ooit zou tegenkomen, wil ik hem waarschijnlijk even knuffelen. Ik zou niets zeggen, maar hem even met een blik van medelijden aankijken en hem dan zachtjes tegen me aandrukken. Want als ik Kees zie, zie ik zijn wereld met egale, felgroene gazonnetjes, gezellig bolle autootjes, huisvrouwen met boodschappentassen met een prei die eruit steekt, in decente 18 hello gorgeous

maar vrolijke jurkjes (tot over de knie!) met een hoofddoek met daaronder krulspelden. Ik zie hoe Kees na zijn werk in Den Haag met een trefzeker bochtje zijn donkerblauw glimmende middenklassertje de keurig gestofzuigde oprit oprijdt en zwierig uit de auto stapt. Hij stopt even om het perkje met de immer in bloei staande tulpen en viooltjes te bewonderen, richt zijn blik naar de hemel en prevelt zachtjes een ‘dankjewel voor al dit moois’ naar de Heer. Parmantig loopt Kees dan naar de voordeur,

terwijl zijn stropdas een beetje wappert in een aangename lentebries. Als hij de voordeur opendoet, ziet hij zijn kinderen aan de keukentafel met het geblokte tafelkleed hun huiswerk maken. Ze roepen ‘Papa!’, springen op van hun krukjes en rennen naar Kees toe. “Ik had vandaag een acht voor biologie!”, roept de een. De ander zegt: “Ik heb een machtig mooie hijskraan gebouwd van ijslollystokjes!”. Dan kijkt hij op naar zijn vrouw, die op het aanrecht deeg voor een appeltaart uitrolt, de andere ingrediënten staan keurig klaar, als op een foto in een receptenboek. Ze kijkt teder en dankbaar naar Kees, haar godsvruchtige echtgenoot.

Die wijst even naar een veegje meel op haar gebloemde schort.

“Och heden, wat een knoeiboel

maak ik ervan”, zegt ze. En samen lachen ze dan gezellig om haar onhandigheid. Op het fornuis pruttelt een pannetje stooflapjes.

Maar de echte wereld van Kees ziet er waarschijnlijk anders uit. Ik zie een kleine kamer met veel grijs en bruin, een tafel met kopjes slappe koffie (geen koekjes) waar een stel heren omheen zit.

Het binnenvallende licht is ook grijs, buiten waait en motregent het. Vanuit een andere kamer hoor je het zacht tikken van breinaalden en bedeesd praten van vrouwen die hun plaats kennen. Ik zie een van de heren praten, afgewogen maar 100% zeker van zijn zaak, met soms een opgestoken vinger. Voor hem ligt de bijbel. De rest luistert ernstig, met strakgetrokken monden. Ze knikken af en toe instemmend. Ze

zijn dankbaar, maar vreugdeloos.

Ze zijn beleefd, maar keihard in hun oordeel. Een van hen oppert een idee, een ander stelt een vraag, en telkens wordt de bijbel erop nageslagen en een antwoord gevonden. Er worden geen ideeën uitgewisseld, er zijn geen andere opvattingen mogelijk, zelf nadenken of interpreteren wat er geschreven staat, is uitgesloten. Er is één waarheid en in de doorlopende rechtszaak die het leven voor deze mannen is, wordt alles en iedereen daaraan getoetst, gewogen en waar nodig, veroordeeld.

Als de pendule slaat, staat een van hen op, haalt een document uit het hoekkastje en vouwt het zorgvuldig uit op tafel. Parallel eraan legt hij een vulpen. De mannen kijken met een blik van verstandhouding naar elkaar.

Dan schroeft de man met de bijbel de dop van de vulpen en zet zijn handtekening op het document.

Niet te groot, niet te zwierig en vooral duidelijk. Hij schuift het papier door naar de volgende, die op een aangewezen plaats tekent − ook aan tafel kent ieder zijn plek − en zo verder. Dan komt het papier bij Kees. Kees aarzelt even, de mannen zien twijfel in zijn bange oogjes. De oogjes die een wereld willen zien waar de bloempjes in het perkje altijd bloeien en het suddervlees altijd gezellig pruttelt.

Maar die nu een grimmige groep mannen en een keiharde verklaring zien. Een kuchje van de man met de bijbel is voldoende om Kees snel de vulpen te laten pakken en te tekenen. Even voelt Kees spijt. Maar dat mag niet van de bijbel. Berouwvol en schuldig doet Kees die avond daarom een extra gebed, voor een zorgeloze en simpele wereld. Die nacht droomt Kees van een vreemdeling op straat die hem zomaar even knuffelt. hello gorgeous 19

INTERVIEW

tekst Leo Schenk fotografie Henri Blommers

Mark Vermeulen (39) is vanaf 1 december directeur van Aidsfonds/Soa Aids Nederland. Hij is de eerste openlijk hiv-positieve directeur van het fonds.

“Ze hebben lef getoond door mij te kiezen.”

Mark, de wittebroodsweken zijn inmiddels voorbij. Hoe zit je erbij?

“Er ligt heel veel werk, maar ik heb er enorm zin in en ga vol aan de bak. Ik heb een van de mooiste functies in Nederland en voel me erg vereerd dat ik deze organisatie mag leiden. Er werken hier ontzettend gepassioneerde mensen en het is een mooi divers werkveld, in Nederland maar ook internationaal.”

Wat waren de reacties op je benoeming?

“Heel positief, en ook wel emotioneel. Iemand nam de moeite om me te mailen dat hij het zo mooi vindt dat het fonds nu een directeur heeft die uit eigen ervaring kan vertellen hoe het is om te leven met hiv. Ik had niet verwacht dat mensen de moeite zouden doen om dit soort reacties met mij te delen.”

Je bent jong….

“Relatief jong hoor. Als ik om me heen kijk, voel ik me soms ook heel oud.”

Wat betekent een ‘relatief jonge’ directeur voor het fonds?

“Het stelt mij in staat om ons verhaal op een andere manier te vertellen. Ik kan misschien aansluiting vinden bij andere

“Dit is mijn groepen dan we eerder hebben bereikt. Ik breng ook een hoop energie en ideeën mee. Het is mijn eerste bestuursfunctie en de raad van toezicht had ook kunnen kiezen voor iemand die al eerder directeur van zo’n grote club is geweest. Ze hebben lef getoond door mij te kiezen.”

20 hello gorgeous

droombaan� hello gorgeous 21

INTERVIEW Was deze carrièremove gepland?

“Ik heb zes jaar geleden tijdens een meeting eens gezegd dat dit mijn droombaan zou zijn. Dus ik heb er nooit een geheim van gemaakt.”

Waar ben je momenteel druk mee?

“Het klinkt misschien gek, maar ik wil opnieuw kennismaken met mijn collega’s. Binnen de organisatie, maar ook daarbuiten.

De komende maanden ga ik daarom allerlei mensen spreken, om ervoor te zorgen dat ik met een frisse blik aan deze functie begin.”

"Iemand nam de moeite om me te mailen dat hij het zo mooi vindt dat het fonds nu een directeur heeft die uit eigen ervaring kan vertellen hoe het is om te leven met hiv”

22 hello gorgeous

die uit. We gaan goed kijken wat hiv-gerelateerd is en wat armoede-gerelateerd is. In het laatste geval kan Humanitas vaak uit andere gemeentelijke geldpotjes putten. Op deze manier kunnen we betere hulp bieden aan deze groep. We gaan het een jaar goed volgen en kijken hoe het uitwerkt voor de mensen waar het om gaat.”

Een van jullie speerpunten van de komende jaren is genezing van hiv.

“Ja, dat is een onderwerp dat uit de community komt.”

Zijn er volgens jou nog uitdagingen als het gaat om leven met hiv in Nederland?

“Zeker. Ik kan goed leven met hiv, maar dat geldt niet voor iedereen. Er is nog veel onbegrip over leven met hiv en dat is een groot probleem voor veel mensen. Ik had gisteren een radio-interview en daar vertelde ik dat je door de medicatie het virus niet meer kunt overdragen.

De mensen vielen van hun stoel.

Die boodschap moeten we dus herhalen, herhalen, herhalen… tot het bij iedereen tussen de oren zit. Er leven slechts 22.000 mensen met hiv in ons land.

Heel veel mensen kennen niemand met hiv, en dan is het al snel een ver-van-mijn-bedshow. Ik vond jullie Hiv uit de Kast-campagne zo mooi. Het heeft mij geïnspireerd om opener te zijn en ik weet zeker dat het ook anderen heeft geïnspireerd om zichtbaarder te zijn. Dat is een krachtige manier om het stigma tegen te gaan.”

Is dat zo?

“Fred Verdult heeft een aantal peilingen gedaan en daaruit bleek het belang ervan voor mensen met hiv. Genezing betekent het einde van dagelijks pillen slikken en stigma rond hiv.

We gaan daar de komende jaren tien miljoen euro in stoppen; we hebben daarvoor nu al een samenwerking met allerlei partijen.

Als ik naar mezelf kijk: ik slik nu slechts één pil per dag en als genezing straks een ingrijpende operatie betekent, dan liever niet.

Het moet wel acceptabel zijn. De hoop is dat er in de komende tien jaar een aantal doorbraken komt.

De ultieme droom is dat als je hiv oploopt, je een medicijn kan krijgen en na een paar dagen van hiv bent genezen.”

Er zijn mensen die al heel lang leven met hiv en met allerlei gezondheidsklachten in de bijstand zitten. Daarvoor hadden jullie het potje voor individuele hulpverlening. Waarom is dit nu weg bij het fonds?

“We blijven mensen met een laag inkomen steunen. Dat doen we nu in samenwerking met Humanitas. Wij financieren de hulpverlening en zij voeren

Ik heb begrepen dat het Nederlandse onderzoek zich vooral gaat richten op functionele genezing. Hierbij is het virus nog in het lichaam, maar je kunt het zonder pillen onderdrukken.

Deze vorm van genezing zal er alleen zijn voor de mensen zijn die nog in een acute hiv-infectie zitten. Iedereen die nu hiv heeft en smacht naar genezing, plast dus naast de pot.

"Ik kan goed leven met hiv, maar dat geldt niet voor iedereen”

hello gorgeous 23

Alle liefdes zijn bijzonder en zijn het waard om te beschermen. Ook de liefde van Maria voor haar zoontje Gleb in Rusland. Maria heeft hiv, maar de toegang tot medicijnen in haar land is heel gebrekkig. Ze vreest voor haar eigen toekomst. En daardoor ook voor de toekomst van Gleb. Help Aidsfonds de

liefde te beschermen van Maria, Gleb en miljoenen anderen. Want bijna de helft van alle mensen met hiv krijgt nog steeds geen medicijnen. Met jouw hulp zorgen we dat mensen overal ter wereld zich veilig kunnen laten testen en toegang hebben tot medicijnen.

stop aids. uit liefde voor alle liefdes.

INTERVIEW “Ik hoop natuurlijk dat er straks iets komt waarmee iedereen genezen kan worden. Maar ik zou al heel blij zijn als mensen met een acute infectie straks niet hetzelfde hoeven door te maken als ik. De generatie vóór ons overleed nog aan aids, maar werkte wel mee aan onderzoek naar een effectieve behandeling. Genezing zal misschien niet voor mij of jou zijn weggelegd, maar wel voor de volgende generatie. Voor mij gaat het om solidariteit tussen de verschillende generaties. Een solidariteit die ik in ieder geval voel. We gaan er keihard aan werken, maar genezing blijft voorlopig nog een droom. En onderweg zullen we nog een aantal moeilijke vragen moeten beantwoorden. Wat betekent genezing precies? Wie komt ervoor in aanmerking? Dat zijn gesprekken die we ook in de hiv-community moeten voeren.”

Als we PrEP breed beschikbaar stellen en iedereen met hiv op behandeling zetten, kunnen we tot nul nieuwe infecties komen.

Voor wie is genezing dan nog?

“We weten inderdaad wat we moeten doen om tot nul nieuwe infecties te komen in Nederland.

Dat is geen hogere wiskunde en het is een doel dat gehaald kan worden. Maar dat is het niet in veel andere landen. Voor mensen in de wereld, die moeilijk toegang hebben tot medicatie, zou genezing de beste oplossing zijn. De kracht van de aidsbestrijding is dat we altijd hebben ingezet op meerdere trajecten. Op het verdedigen van mensenrechten, het beschikbaar stellen van condooms, het zoeken naar een hiv-vaccin.

Behandeling houdt niet alleen mensen in leven, maar werkt ook preventief, weten we nu. Je weet nooit wat de verschillende opties opleveren en we moeten vooral hiermee doorgaan, en kijken wat eruit komt.”

De minister van Volksgezondheid kondigde aan dat pas in de herfst goedkopere PrEP via de GGD beschikbaar komt. Wat vind je daarvan?

“Ik word er moedeloos van en vraag me ook af wat we anders moeten doen om de minister te overtuigen. Er ligt een urgent advies van de Gezondheidsraad, wij hebben geïnvesteerd in het opleiden van zorgprofessionals en er zijn wachtlijsten bij de GGD van mensen die nadenken over hoe zij zich tegen hiv willen beschermen. Dat zijn juist mensen met wie je wílt samenwerken. En dan komt de minister met dit uitstel.

Misschien moet ik het antwoord paraat hebben, maar ik snap het echt niet. We hebben de minister vóór de kerst een brief geschreven. En in januari weer, en we wachten nog op zijn antwoord.”

Is dat niet het probleem? We hebben hier een cultuur van brieven schrijven, waarbij we op papier boos zijn, maar waarmee we nog geen deuk in een pakje boter slaan. Is het niet tijd voor meer activisme? Demonstraties, het ministerie bezetten…?

“Bij activisme denken we altijd aan mensen die zich met kettingen aan hekken vastketenen. Ik weet niet of dat soort activisme een versnelling teweeg kan brengen. Maar ik geloof wel in sociaal activisme vanuit de community, waarbij mensen gaan nadenken over wat ze vanuit hun positie kunnen doen. Of je nu een verpleegkundige in Rotterdam of een hiv-internist uit Groningen bent.

Als fonds kunnen we dat soort initiatieven aanwakkeren en ondersteunen, ook financieel. Ik zie ons niet als het ministerie van aids- en soa-bestrijding. We zijn een maatschappelijke organisatie die ergens voor staat. Dat laten we duidelijk horen, in brieven maar ook in de media. En – als het moet – kunnen we ook met de vuist op tafel kan slaan. Het hoeft niet allemaal zo keurig en voorzichtig.

We moeten ook niet schrikken als we van mening verschillen met elkaar. Het zet je op scherp en zorgt ervoor dat je keuzes maakt.

In die manier van werken heb ik wel vertrouwen.”

PASPOORT NAAM Mark Vermeulen LEEFTIJD 39 jaar INSPIRATIE “Ik word geïnspireerd door de aidsactivisten uit de jaren tachtig en negentig” LEVENSMOTTO “Unwards and upwards”

hello gorgeous 25

INTERVIEW

tekst Rick Meulensteen fotografie Linelle Deunk

Een roerig leven vol drugs en geweld.

Barbara Wareman (48) schreef er een indringend boek over.

“Ik nam geen hivmedicatie meer en wilde dood. Alleen had niemand me verteld dat doodgaan aan aids zoveel pijn zou doen.”

een deel van mijn herinneringen terug.” Weer die glimlach. Er is in het leven van Barbara veel om te herinneren.

Roerig leven In 2003 kreeg de Delftse te horen dat ze hiv had. Ze lag op dat moment al in het ziekenhuis, was met spoed opgenomen.

Een ontsteking in haar hersenen leidde tot uitvalverschijnselen; een hiv-test gaf uitsluitsel over de oorzaak. Ze herkende familieleden en vrienden niet meer.

Zeven weken lang is ze opgenomen geweest. Barbara, zelf avondhoofd in de bejaardenzorg, kwam daarna in een verpleeghuis terecht. Haar leven stond op z’n kop.

“Ik was bang dat ik iemand had besmet. En ik was vies van mezelf.

Letterlijk vies. Ik was incontinent geworden, een bijwerking van de hiv-medicatie. Het liep soms langs mijn benen naar beneden.”

“Ik was vies van mezelf” Barbara had al een roerig leven achter de rug. Haar eerste grote liefde liep uit op een relatie vol

Door de hel “HET SCHRIJVEN VAN dit boek is therapeutisch voor me geweest.”

Een wrange glimlach verschijnt op Barbara’s gezicht. “Door de hiv kreeg ik een hersenontsteking, en daardoor geheugenproblemen.

Daar kwamen de klappen op mijn hoofd nog bij, door een van mijn exen. Door te schrijven en te praten over mijn leven komt 26 hello gorgeous

geweld. Het was in deze relatie dat ze hiv opliep, begreep ze later.

Haar ex leeft niet meer: na de zoveelste mishandeling kon Barbara’s vader het niet meer aanzien − en schoot haar vriend dood. Toen ze in 2003 te horen kreeg dat ze hiv heeft, was Barbara getrouwd met Henk*.

Het huwelijk hield geen stand.

en terug hello gorgeous 27

INTERVIEW Harde klappen Na haar scheiding ging het helemaal mis. Barbara verhuisde naar een andere stad, waar ze in contact kwam met een loverboy. Wat begon als een liefdevolle relatie, escaleerde na een paar weken in geweld. Harde klappen, gevolgd door valse excuses en goedmakertjes. Deze jongen liet Barbara onder dwang kennismaken met crack; vloeibare cocaïne, enorm verslavend. Wat volgde waren donkere jaren: een aaneenrijging van pogingen om af te kicken, loverboys en een zware verslaving waar geen uitweg meer uit leek. In die tijd stopte ze met haar hiv-medicatie.

“Ik stopte met medicatie want ik wilde niet meer. Ik wilde dood.

Een overdosis en klaar. Ik ont wikkelde aids. Op een gegeven moment kon ik niet meer lopen en werd ik blind aan één oog.”

Haar ouders grepen in. Het was haar redding.

Met hulp van haar ouders ging Barbara naar een afkickkliniek.

Daar kreeg ze het advies om haar hiv-status voor zich te houden, om vervelende reacties van medebewoners in de kliniek te voorkomen. Dat was nog een hele opgave, vertelt Barbara lachend.

“Je kreeg je reguliere medicijnen tijdens de medicijnrondes, maar mijn hiv-medicatie viel daarbuiten. Ik moest ze toen nog innemen tijdens het eten. Natuurlijk wilde iedereen weten wat voor pillen dat waren. Ik vertelde dan maar dat het voor mijn oog was.”

Nieuwe missie Het afkicken lukte, en ze wist uiteindelijk een eigen woning te bemachtigen. Haar leven kwam tot rust. In die tijd ontmoette ze Stephan, haar huidige vriend.

Ze bleef clean. Daarmee was de ellende echter nog niet voorbij: het drugsgebruik en het geweld in de jaren daarvoor hadden haar hart beschadigd. Twee hartinfarcten volgden, waarvan ze nog altijd van herstellende is. Maar ze 28 hello gorgeous

heeft nu haar eigen woning, haar vriend en een hond. Ze kan weer veel lachen en heeft een nieuwe missie, met haar boek.

“Wat mij motiveerde was dat, als ik zou afkicken, er iets aan mijn pijn zou worden gedaan” “Ik hoop met mijn boek mensen te bereiken die van hun verslaving af willen komen. Ik wil hun laten zien dat het kan, hoe slecht je er ook aan toe bent. Wat mij motiveerde was dat, als ik zou afkicken, er iets aan mijn pijn zou worden gedaan. Door de neuropathie (niet goed functioneren van de zenuwen, red.), heb ik altijd enorme pijn in mijn voeten. Daarnaast ontmoette ik een vrouw die afgekickt was en al tien jaar clean. Zij gaf mij het laatste zetje, door te zeggen dat het het waard was. Toen ik haar ontmoette, was ze onderweg naar een hospice. Ze had kanker en zou niet meer beter worden, het was voor haar klaar. Maar toch zei ze: ‘Wat ben ik blij dat ik tien jaar clean heb geleefd’.”

Uitnodigingen Barbara heeft de afgelopen maanden veel reacties op haar boek gekregen. Positief en negatief. Zelf heeft ze, sinds het schrijven van haar boek, er niet meer naar gekeken. “Als ik het opensla, moet ik altijd verschrikkelijk huilen. Erover praten, daar heb ik minder moeite mee, maar als ik het lees, dan komen heel veel gevoelens terug.”

Barbara krijgt veel uitnodigingen om op verschillende plekken te komen spreken, zoals bij kerken en de daklozenopvang. ‘De eerste keer was het eng om in het openbaar mijn verhaal vertellen. Gelukkig kreeg ik veel positieve reacties.

Veel mensen vertelden hun eigen

verhaal, of kennen iemand die verslaafd is, of hiv heeft.” Ze praat er ook over met een groep daklozen die ze regelmatig tegenkomt in Delft, en waarvan velen verslaafd zijn of waren. Ze hoopt hen op weg te helpen. Want verslaafd zijn is verschrikkelijk. “Dichter bij de hel kun je niet komen.”

De reacties op Barbara’s boek door familie en vrienden waren gemengd. “Mijn moeder heeft moeite met hoe ik over mijn vader schrijf; ze vindt dat ik hem zwart maak.

Ik denk dan: je hebt het boek niet goed gelezen. De band met mijn vader was sterk. Hij heeft me altijd geholpen tijdens en na het afkicken, hij was zo trots op me.”

Na mijn tweede hartinfarct ben ik totaal omgeslagen. Ik houd mijn mond niet meer; niet over mijn hiv, niet over mijn verslaving, niet over mijn verleden.”

Net niet 100% De tijd dat ze geen hiv-medicatie meer wilde slikken, is voorbij.

“Ik slik mijn pillen trouw, ik ben ondecteerbaar. De hiv-medicatie heeft helaas wel mijn lever aangetast, waardoor ik regelmatig nierbekkenontsteking heb.”

Barbara wordt fel. “Daarom is het ook gewoon belangrijk dat je geen hiv krijgt, of als je het hebt, dat je het niet doorgeeft. Ik ben verrast door de domheid van mensen die denken dat hiv niet meer erg is.

Ik voel me altijd net niet 100%, moet altijd medicijnen slikken.

En dan die bijwerkingen.”

“Ik houd mijn mond niet meer” De openheid over haar hiv heeft ook een keerzijde: ze wordt geconfronteerd met het stigma dat er nog altijd is. “In het verleden werd ik weleens verliefd op een man, en vertelde ik over mijn hivstatus. Nou, dan had ie vaak geen zin meer. Zat ik daar weer met mijn gebroken hart. Of iemand kwam langs, gaf me een hand, en ging daarna gelijk zijn handen wassen.” Barbara laat zich er niet meer door uit het veld slaan.

Integendeel. “Ik lach ze nu uit.

PASPOORT

Barbara Wareman Keer op keer €19,95, boekenbestellen.nl.

NAAM Barbara Wareman LEEFTIJD 48 jaar INSPIRATIE “Ik ben geïnspireerd om dit boek te schrijven om te laten zien dat het niet klopt dat hiv niet erg meer zou zijn” LEVENSMOTTO “Opgeven lost niets op, vechten voor een menswaardig bestaan wel”

*Henk is een gefingeerde naam. hello gorgeous 29

ONDERZOEK

tekst Wim Don fotografie Marjolein Annegarn

Geboren in Zimbabwe, waar ze hiv van dichtbij zag, en mede geïnspireerd door een college van Joep Lange stond voor Renee Finkenflügel (28) vast dat ze verder wilde in de hiv-zorg.

Inmiddels werkt ze bij de Hiv Vereniging.

“Hiv en soa’s heb ik altijd interessant gevonden”.

ANDERHALF JAAR GELEDEN ging Renee als medewerker Medische Zaken en Zorg bij de Hiv Vereniging aan de slag. Een positie die tot een aantal jaar geleden werd bekleed door de illustere Kees Rümke. “Ik had wel van hem gehoord, dat zeker, maar ik wist toen ik solliciteerde niet dat ik min of meer zijn opvolger zou worden. Ik vind het heel bijzonder wat hij allemaal heeft gedaan, maar ik vul deze functie op mijn eigen manier in. Ik denk dat ik iets praktischer ben, al heb ik wel een wetenschappelijke achtergrond. Maar ik heb zeker niet de illusie dat ik hem kan of ga evenaren.”

Wachten op een vaccin

Bekend maakt bemind Renee mag dan relatief nieuw zijn in het werkveld, hiv is geen onbekende voor haar. “Ik ben in Zimbabwe geboren, waar veel mensen met hiv leven. Ik ben er later vaak geweest en ook heb ik andere Afrikaanse landen bezocht. Daar heb ik hiv van dichtbij gezien.” Renee studeerde Gezondheidswetenschappen aan de VU in Amsterdam. Een college van Joep Lange en een voorlichting van de Hiv Vereniging wakkerden haar interesse voor hiv aan. Bij Elske Hoornenborg van de GGD Amsterdam liep ze stage, bij de AMPrEP-studie. “Hiv en soa’s heb

30 hello gorgeous

hello gorgeous 31

ONDERZOEK ik altijd interessant gevonden.

Bekend maakt dus misschien wel bemind”, vertelt ze met een glimlach. “Ik vind ze vooral boeiend omdat ze gekoppeld zijn aan gedrag. Iedereen weet dat je beter geen soa kunt oplopen, en er zijn effectieve middelen om ze te voorkomen. Maar in de praktijk werkt dit anders. Mensen gedragen zich soms irrationeel of maken juist wél rationeel de afweging om geen preventieve middelen te gebruiken. Dat vind ik interessant, dat menselijke. Daarbij is hiv ook wetenschappelijk gezien heel boeiend: het is een complex virus en er zijn veel ontwikkelingen.”

het stigma, om daarvan verlost te zijn;” Er is ook een groep die niet zo nodig hoeft te genezen, erkent Renee. “Dat zijn bijvoorbeeld mensen die vermoeden dat ze na genezing weer vrij snel hiv zouden oplopen en dus PrEP zouden gaan slikken. De ene of de andere pil maakt niet veel verschil, vinden ze. Weer anderen hebben zich zo verzoend met het virus, dat ze het wel prima vinden zo. Ze berusten erin, of ontlenen er een doel of identiteit aan. Tot slot is er een groep die denkt niet voor genezing in aanmerking te komen. Dat zijn met name long term survivors.”

Verlost van stigma

Slim virus

Met ‘ontwikkelingen’ doelt Renee onder op het onderzoek naar de genezing van hiv en naar een vaccin tegen het virus. “Als we praten over genezing, dan hebben we het vooral over functional cure”, vertelt Renee. “Dat wil zeggen dat er wordt gezocht naar bijvoorbeeld een therapeutisch vaccin dat het lichaam ondersteunt om de infectie te onderdrukken zodat er geen medicatie meer nodig is. Het virus zit dan nog wel in je lichaam, maar het is niet meer actief. Je hoeft geen pillen meer te slikken en je kunt het niet overdragen.”

Na de ontdekking van het virus werd gedacht dat er binnen tien jaar wel een preventief vaccin en een geneesmiddel zouden zijn.

Toch zijn die er nog niet. Renee: “Hiv is een RNA-virus: het maakt heel snel nieuwe virusdeeltjes, maar doet dat vooral slordig. Er is geen proofreading (correctie, red.) die DNA-virussen wel hebben. Hiv heeft daardoor veel genetische variaties. Dat maakt dat een vaccin niet per se voor al die mutaties werkt.” Ook is hiv een slim virus. “Het ontsnapt aan het immuunsysteem door zich terug te trekken in een reservoir. Daarom is de zoektocht naar een vaccin ingewikkelder dan gedacht.”

“Na de ontdekking van het virus werd gedacht dat er binnen tien jaar wel een preventief vaccin en een geneesmiddel zouden zijn” Uit een recente peiling van de Hiv Vereniging blijkt dat veel mensen willen genezen van hiv. “Met name vanwege hun lichamelijke gezondheid en het moeten slikken van pillen, maar ook vanwege 32 hello gorgeous

“De onderzoeken naar een preventief vaccin volgen verschillende strategieën. Geen ervan is nog favoriet” Naar zowel een therapeutisch als een preventief vaccin wordt veel onderzoek gedaan, ook in Nederland. “Er wordt internationaal veel getest, en nog niet zo lang geleden is er een Nederlands

samenwerkingsverband opgezet, NL4Cure. Daarin werken Nederlandse onderzoekers, artsen en de Hiv Vereniging samen om de genezing van hiv te versnellen.”

“Er wordt veel onderzoek gedaan, maar ik kan en wil geen uitspraak doen over wanneer er een preventief en/ of therapeutisch vaccin is” Renee vormt samen met voorzitter Bertus Tempert en vier vrijwilligers de afvaardiging van de Hiv Vereniging in NL4Cure.

“Wij denken onder meer mee over wat een goed onderzoek is voor mensen met hiv. We vinden het heel belangrijk: dat er in het onderzoek voldoende rekening met hen worden gehouden. Dit doen we door te kijken of het onderzoek en de uiteindelijke behandeling of therapie natuurlijk niet te belastend, maar juist acceptabel zijn voor mensen met hiv. We willen ervoor zorgen dat de behandeling opweegt tegen het resultaat.”

Niet genoeg De onderzoeken naar een preventief vaccin volgen verschillende strategieën. Geen ervan is nog favoriet, aldus Renee. “Er zijn zes grote studies afgerond, met als beste resultaat een vaccin dat in slechts 31% van de gevallen werkt. Dat vaccin deed dus wel iets, maar niet genoeg. Van de lopende grote internationale studies worden de resultaten pas de komende jaren verwacht. Een test van een vaccin op mensen duurt namelijk lang: eerst moet iedereen van de testgroep meerdere keren worden gevaccineerd.

Na verloop van tijd ga je kijken

hoeveel risico de proefpersonen hebben gelopen en of ze wel of geen hiv hebben. Het testen van een vaccin bij mensen duurt daarom al snel vijf jaar.”

Ook naar een therapeutisch vaccin wordt in verschillende richtingen onderzoek gedaan. “Door het therapeutische vaccin wordt je immuunsysteem ondersteund in het zelf onderdrukken van het virus. Dat zorgt ervoor dat het virus in het reservoir blijft, zonder dat je dagelijks medicijnen moet slikken. Het lijkt het meest effectief om zo’n vaccin te combineren met een middel dat hiv in het reservoir schuilt als het ware wakker maakt of met een middel dat hiv zichtbaar maakt als het in een reservoir zit. Onderzoek naar een therapeutisch vaccin is op kleinere schaal dan het onderzoek naar een preventief vaccin: er wordt bij een klein aantal mensen gekeken of de viral load stijgt na de vaccinatie. Voor deze onderzoeken moeten mensen tijdelijk met hiv-medicatie stoppen.”

PASPOORT Hoopvol Renee is hoopvol dat er therapeutische en preventieve vaccins worden gevonden. “Er wordt veel onderzoek gedaan, maar ik kan en wil geen uitspraak doen over wanneer er een preventief en/of therapeutisch vaccin is. Ik denk niet dat het al in de komende jaren zal zijn. Er is op dit moment nog geen studie afgerond die een effectief vaccin heeft opgeleverd.

Als dat wel wordt gevonden, duurt het nog wel een tijd voordat dat op grote schaal beschikbaar is.”

NAAM Renee Finkenflügel LEEFTIJD 28 jaar INSPIRATIE “Het activisme waarmee ik in aanraking kom via dit werk. Het is inspirerend en motiverend dat we zo’n actieve achterban hebben” LEVENSMOTTO “Later is allang begonnen.”

hello gorgeous 33

ADVERTENTIE

Word donateur en ontvang ons magazine gratis thuis Ga naar hellogorgeous.nl/doneren 34 hello gorgeous

OPINIE HANDEN OMHOOG ALS je hiv hebt en daarvan af wilt! De kans is groot dat er heel veel handen de lucht in gaan. Wie wil er immers niet van hiv worden genezen? Nou, ik bijvoorbeeld.

Leven met hiv heeft me zoveel gebracht aan inzicht, levenslust en dierbare vrienden, dat ik het liever rijk dan kwijt ben. Om met zangeres Kelly Clarkson te spreken: What doesn’t kill you makes you stronger.

Bij een peiling onder de bezoekers van de jaarlijkse hiv-informatiedag in Carré (ook wel ‘de leukste dag om hiv te hebben’ genoemd) bleek een ruime meerderheid te smachten naar een leven zonder het virus, zonder het stigma en zonder het dagelijks slikken van medicatie.

Er zijn mensen die regelmatig naarstig het internet afstruinen op zoek naar het laatste genezingsnieuws. Helaas voor hen, blijken de zogenaamde ‘doorbraken’ waarover met regelmaat wordt geschreven − tot nu toe − losse flodders en valse hoop.

De zoektocht naar genezing lag in de jaren negentig grotendeels op zijn gat, maar kreeg een nieuwe impuls nadat Timothy Brown als eerste − en voorlopig enige − zijn hiv kwijtraakte.

Brown, toen nog een longterm survivor, kreeg in 2006 leukemie.

Met stamcellen van een donor die immuun was voor het hiv-virus, onderging hij een stamceltransplantatie, waarna hij zowel van leukemie als van hiv genas. De procedure was erg ingrijpend en allesbehalve simpel, en is daardoor niet voor herhaling vatbaar.

Maar de genezing van Brown zorgde er wel voor dat het onderzoek weer op de agenda stond.

Internationaal én nationaal.

Het Aidsfonds maakte het tot een van de speerpunten op weg naar een wereld zonder aids, en pompt de komende jaren miljoenen in het Nederlandse onderzoek naar genezing. Ook is er een consortium van hivorganisaties en onderzoekers opgericht onder de naam NL4Cure, dat de komende jaren

het onderzoek gaat coördineren.

Eind vorig jaar was er overleg tussen wetenschappers en beleidsmakers over wat we kunnen verwachten van genezing. Daar bleek dat het onderzoek in ons land zich met name bezighoudt met een ‘functional cure’. Hierbij zit het virus nog steeds in het lichaam, maar is het onder controle te houden zonder hiv-medicatie.

Hoezo genezen van hiv? De beste kandidaten voor deze vorm van genezing zijn bovendien mensen die recent geïnfecteerd zijn en nog in de acute fase zitten. Bovendien zou het weleens vijftien, twintig jaar kunnen duren eer er een dergelijke ‘genezing’ mogelijk is.

Daar zit je dan met je hiv-op-leeftijd. Achter aansluiten graag!

Genezing roept allerlei vragen op.

Zoals: kun je opnieuw hiv oplopen? Stel je eens voor om voor de tweede keer hiv te krijgen en de oordelen uit je omgeving weer te moeten aanhoren. Help! Je zou PrEP kunnen nemen om een dergelijk scenario te voorkomen, zoals Timothy Brown doet. Je dagelijkse hiv-medicatie is dan ingeruild voor een dagelijkse preventiepil.

Hoera!

tekst Leo Schenk

Valse hoop En waarom al dat geld en energie steken in genezing, terwijl 40% van de mensen met hiv wereldwijd nog niet eens toegang heeft tot medicatie?

Als we PrEP grootschalig inzetten en iedereen met hiv ondetecteerbaar maken door hiv-medicijnen, komt er een moment waarop niemand nog hiv oploopt. Wat moet je dan nog met genezing die ontworpen is voor mensen met acute hiv? Het zijn ingewikkelde vragen over een ingewikkelde kwestie, waarop niet altijd simpele antwoorden zijn te geven.

Als je het mij vraagt, kunnen we

veel beter onze energie en middelen steken in het normaliseren van hiv, zodat een hiv-diagnose niet meer gepaard gaat met schaamte, schuld en verwijten. Een wereld waar het niet uitmaakt of je hiv hebt of niet. Waarin niet meer gestigmatiseerd wordt en het criminaliseren van hiv iets uit het verleden is. Een wereld ook waarin iedereen die hiv heeft, dit heeft leren accepteren. Kunnen we daar niet beter in investeren?

Alsjeblieft!

Dit stuk verscheen eerder als column op Gaykrant.nl

hello gorgeous 35

GEZONDHEID

tekst Joep Heldoorn fotografie Taco Smit

HIV EN PSYCHISCHE KLACHTEN

Relatief veel mensen met hiv hebben in meer of mindere mate last van psychische klachten als depressie, angsten slaapstoornissen.

Blijf daar niet mee doorlopen, is de boodschap van psychiater Erik van Gorsel (42) en klinisch psycholoog JĂźrgen Knobel (47).

ERIK EN JĂœRGEN werken allebei voor de polikliniek Medische Psychologie en Psychiatrie van het OLVG. Dit Amsterdamse ziekenhuis heeft speciaal aandacht voor mensen met hiv die psychische klachten hebben. Zo wordt sinds 2017 alle mensen met hiv een digitale vragenlijst aangeboden. Deze meet de aanwezigheid van angst en symptomen van depressie. Van de duizend mensen die de vragenlijst hebben ingevuld, bleek ruim een kwart last te hebben van serieuze psychische klachten. Reden voor het OLVG om op een andere manier daarmee aan de slag te gaan.

Er is altijd hulp Dubbel stigma De meeste mensen met hiv hebben tegenwoordig geen virus aantoonbaar in hun bloed. Maar ook al is hiv geen levensbedreigende aandoening meer; het aantal psychische klachten is nog steeds hoog. Mensen met hiv hebben vijf tot zeven keer

36 hello gorgeous

hello gorgeous 37

GEZONDHEID vaker dan gemiddeld last van psychische problemen. Hoe komt dat? Jürgen en Erik geven aan dat diverse factoren een rol spelen.

Allereerst is het hebben van een ziekte hoe dan ook een extra last.

Mensen die kwetsbaar zijn voor een psychische stoornis, kunnen extra ontregeld raken door hun hiv. Ten tweede kunnen klachten ontstaan als direct gevolg van het virus of de hiv-medicatie.

“In zekere zin heeft een aantal van onze patiënten last van een dubbel stigma. Zij ervaren vooroordelen over hun hiv én over hun psychische problemen” En last but not least: het stigma dat mensen soms ervaren door hun hiv. Dat stigma hangt in sterk samen met de manier waarop je zelf naar je hiv kijkt en met je gedachten over het beeld dat anderen van je hebben. “Daarnaast speelt het beeld van hiv in de maatschappij een rol. Mensen hebben bij hiv nog steeds allerlei beelden die te maken hebben met aids”, aldus Erik. “Dit geldt zowel voor onze patiënten als voor de samenleving. Dat kan het hebben van hiv extra belastend maken.

In zekere zin heeft een aantal van onze patiënten last van een dubbel stigma. Zij ervaren vooroordelen over hun hiv én over hun psychische problemen.”

Verschillende klachten Mensen met hiv kunnen met allerlei psychische problemen te maken krijgen, maar drie soorten klachten springen eruit. In de eerste plaats zijn dat depressieve symptomen. Jürgen vertelt dat het

38 hello gorgeous

daarbij kan gaan om het grootste deel van de dag somber zijn, of niet meer kunnen genieten. Ook angststoornissen komen vrij veel voor. Deze uiten zich bijvoorbeeld in spanningsklachten of paniekgevoelens. En tot slot hebben mensen met hiv bovengemiddeld vaak last van slaapstoornissen.

Men heeft dan moeite met in- of doorslapen of wordt ‘s ochtends niet uitgerust wakker. Allemaal klachten die de kwaliteit van leven drastisch kunnen verminderen. Jürgen: “Daarom is het van groot belang dat behandelaars zelf bij cliënten over deze onderwerpen beginnen. Patiënten weten dan dat er ruimte is om het erover te hebben. Dat geldt trouwens ook voor seksuele problemen. Als er in het ziekenhuis naar wordt gevraagd, is de kans vijf keer zo groot dat het onderwerp ook daadwerkelijk op tafel komt dan wanneer het niet ter sprake komt.”

Juiste zorg Erik vertelt dat de poli Medische Psychologie en Psychiatrie vorig jaar gestart is met geïntegreerde zorg voor mensen met hiv: de patiënt staat centraal en wordt waar nodig ondersteund door verschillende artsen en andere zorgaanbieders die onderling contact hebben. “Er is een heel palet aan mogelijkheden. Voorbeelden daarvan zijn peer support bij de Hiv Vereniging, gesprekken met de hiv-verpleegkundige of een behandeling op onze polikliniek.

Waar het om gaat is dat iemand met een klacht de juiste zorg op het goede moment krijgt. We wilden af van de scheiding tussen Interne Geneeskunde en onze polikliniek en werken nu veel intensiever samen met de internisten en de hiv-consulenten. Zo krijgt iedere patiënt de zorg die voor hem of haar noodzakelijk is. Vaak denken wij op de achtergrond mee, maar soms spreken we ook patiënten samen met de hiv-consulent. We kunnen op die manier goed inschatten of behandeling noodzakelijk is.” hello gorgeous 39

ADVERTENTIE

YOU KNOW YOUR HIV VIRAL LOAD

BUT DO YOU KNOW WHAT AFFECTS YOUR MENTAL HEALTH?

GRAEME, 32, LIVING WITH HIV FOR 4 YEARS

www.HIVisJustapartofme.eu

Organised and funded by Gilead Sciences Netherlands BV Job code: HIV/NL/18-09/1882 Date of preparation: Sept 2018

GEZONDHEID

“Het is van groot belang dat behandelaars zelf bij cliënten over deze onderwerpen beginnen. Patiënten weten dan dat er ruimte is om het erover te hebben” Erik en Jürgen betreuren het dat veel mensen met hiv die psychische klachten hebben, nog niet de juiste hulp krijgen. Erik: “Daarom willen we ook zo graag geïntegreerd werken. Hiv-behandelaars in het OLVG hebben als doel dat 95% van de mensen met hiv weet dat ze hiv hebben en succesvol wordt behandeld. Hieraan willen wij een vierde doelstelling toevoegen; dat over een paar jaar 95% van de mensen met hiv met psychische klachten daarvoor ook behandeld wordt. Jürgen: “Veel van onze patiënten hebben onvoldoende helder waar zij de juiste hulp kunnen krijgen. Wij willen deze mensen helpen daarin hun eigen pad te vinden. En dat hoeft niet altijd in het ziekenhuis te liggen. Het kan bijvoorbeeld ook om online hulpverlening gaan. En heeft iemand last van stigmatisering of wil een patiënt anderen met hiv leren kennen, dan verwijzen we naar de Hiv Vereniging.”

Lichtere klachten Gesprekken bij de polikliniek Medische Psychologie en Psychiatrie zijn bedoeld voor mensen met zwaardere psychische klachten.

Jürgen: “Als na het intakegesprek sprake blijkt van een stoornis, kunnen we vaak een goede behandeling aanbieden. Dikwijls is dat gesprekstherapie, maar zo nodig ook medicatie of een combinatie van beide. Dat hangt af van de ernst van de klachten en de wensen van de patiënt. Soms worden wekelijkse gesprekken op de poli

aangeboden, soms dag-opname of juist een lichtere behandelvorm.

Het is en blijft maatwerk, want dé hiv-patiënt bestaat niet.”

Erik benadrukt dat het OLVG ook zorg biedt aan mensen met lichtere klachten. “Nu het hebben van hiv niet meer gaat over leven en dood, komt er meer aandacht voor de kwaliteit van leven van mensen met hiv. Zo is er een groep patiënten die prima functioneert, maar wel degelijk klachten heeft, bijvoorbeeld slaapproblemen. Ook voor die mensen willen wij wat betekenen. En we zijn een groepsbehandeling aan het ontwikkelen.

Want lang niet iedereen met problemen hoeft door een klinisch psycholoog of psychiater op de poli te worden behandeld.”

“Bespreek je slaap- of seksuele problemen of somberheid, als je daarmee rondloopt” Jürgen: “Wat allereerst belangrijk is, is dat je als patiënt praat over dingen die niet goed gaan. In het OLVG kan dat naar aanleiding van de vragenlijst, maar je kunt zaken natuurlijk ook met je hivbehandelaar bespreken. Bespreek je slaap- of seksuele problemen of somberheid, als je daarmee rondloopt. En lukt dat niet in je hiv-behandelcentrum, ga dan alsjeblieft naar je huisarts. Maar ik kan me moeilijk voorstellen dat er hiv-behandelcentra zijn waar geen oog is voor psychische klachten.

Weet dus dat je welkom bent bij je behandelaar om je problemen op tafel te leggen. Ongeacht in welk ziekenhuis je wordt behandeld.”

hello gorgeous 41

BEELDREPORTAGE

Barton Lidicé Beneš was een Amerikaanse kunstenaar en hivactivist. Zijn bekendste werken waren zogenaamde musea met allerlei relikwieën van het oude Egypte tot Hollywood. Nadat hij in 1986 aids bleek te hebben, werd zijn kunst nog persoonlijker.

Zo verwerkte hij zijn bloed in de serie Lethal Weapons. Dit werk moest in Zweden eerst gedesinfecteerd worden in een ziekenhuisoven, voordat het ‘veilig’ vertoond kon worden. Shards bestaat uit vijftig scherven met foto’s van vrienden en bekenden van hem die zijn overleden aan de gevolgen van aids.

Barton confronteerde het publiek met de angst voor hiv, besmettelijkheid en de dood en combineerde zijn hiv-activisme met wrange humor.

Hij stierf op 69-jarige leeftijd in 2012.

42 hello gorgeous

Kunst

als activisme Cojones ca. 2000 hello gorgeous 43

BEELDREPORTAGE

Untitled 2006 44 hello gorgeous

Art Museum 1992–1999 hello gorgeous 45

BEELDREPORTAGE

Leathel Weapon: Silencer 1992

Untitled (Green Museum) 2004

46 hello gorgeous

Ossuary 2004

Foul Play 2005

Alle afbeeldingen zijn afkomstig van de nalatenschap van Barton Lidicé Beneš en Pavel Zoubok Fine Art, New York.

Shards 1989–2012 hello gorgeous 47

HIV IN HET LAND

tekst Leo Schenk fotografie Henri Blommers

Nikki Veldhuizen (39) is sinds 2016 regiocoördinator in Limburg voor de Hiv Vereniging.

Na een moeizame start lopen de activiteiten in de regio nu goed.

Nikki, je komt oorspronkelijk uit Amsterdam. Hoe kwam je in Limburg terecht?

“Ik heb zo’n zes jaar gewerkt bij het Aidsfonds als productiebegeleider. Voor de liefde ben

Helemaal in Limburg met al die kleine dorpjes en het katholieke geloof. Omdat ik ervaring heb met het organiseren van evenementen en activiteiten leek het ons een goed idee om als koppel aan de slag te gaan.”

Hoe zijn jullie te werk gegaan?

“We hebben bijvoorbeeld contact gezocht met het hiv-behandelcentrum in Maastricht, met het COC en met buddyzorg Limburg. Zij konden ons helpen door mensen te wijzen op onze activiteiten.

Men weet ons hierdoor steeds meer te vinden.”

Hoe loopt het nu?

“In het begin was het moeilijk om mensen zover te krijgen dat ze naar ons toekomen. Maar het afgelopen half jaar worden onze activiteiten steeds beter bezocht. Soms zijn er wel 25 personen. Het is een heel gemengde groep. Door het contact te maken, leren mensen hun hiv beter te accepteren.”

Wat doen jullie naast het regelmatig organiseren van een lunch nog meer?

“Via de Hiv Vereniging bieden we ook in Limburg peer-counseling

Groeten uit Limburg ik naar Limburg vertrokken.

Ik was verbaasd dat er hier niks voor mensen met hiv werd georganiseerd. Via oud-collega’s kwam ik contact met Sabine. Zij was al begonnen om hier iets van de grond te krijgen, maar vond het heel lastig. Hiv is een moeilijk onderwerp om over te praten. Er zit nog veel stigma en taboe op.

48 hello gorgeous

aan. Hierbij worden mensen met hiv gekoppeld aan een getrainde vrijwilliger, die al langer ervaring heeft in het leven met hiv. Sabine houdt zich er mee bezig en ook Julia is hiervoor getraind. Vaak verwijst het ziekenhuis hiernaar door, maar mensen kunnen dat ook zelf aanvragen. We werken ook samen met het ziekenhuis als

ze informatiebijeenkomsten organiseren. En er wordt voorlichting gegeven door getrainde voorlichters van de Hiv Vereniging. We zijn erg actief rond Wereld Aids Dag en werken daarin samen met veel andere lokale organisaties.

Vorig jaar hebben we o.a. een paneldiscussie over PrEP georganiseerd en een kerkdienst met een afsluitende borrel. Ook hebben we samen met het COC Limburg een voorlichting over hiv gegeven aan asielzoekers en migranten.

Het was echt een groot succes, ook om hiv in Limburg meer op de kaart te zetten.”

Je hebt zelf geen hiv. Hoe is het om te werken voor mensen die wel hiv hebben?

“Veel mensen denken dat ik hiv heb, maar ze durven het niet te vragen. Ik sta er nooit bij stil.

Ik ben er zo aan gewend dat het voor mij geen issue is.”

Hoeveel vrijwilligers hebben jullie?

“Op dit moment zijn we met z’n drieën. Allemaal vrouwen. We zoeken zeker nog uitbreiding.

Het liefst mannen met hiv.

Dus als je nog iemand weet….”

Hoe gaat het met Limburg in vergelijking met andere regio’s van de Hiv Vereniging?

“Ik denk dat wij een heel actieve regio hebben. Dit komt met name om we er veel tijd en energie in steken. Dat doen ze in andere regio’s ook, maar in een aantal komt het niet van de grond.

Mis je Amsterdam niet?

“Nee hoor. Ik zit hier goed in het Limburgse heuvelland en ben niet van plan terug te gaan.”

De activiteiten van Hiv Vereniging regio Limburg zijn elke eerste zaterdag van de maand van 12:00–14:00 uur in het Land van Gulick aan de Engelenkampstraat 25 te Sittard. Actuele informatie informatie is te vinden op: hivvereniging.nl/limburg

hello gorgeous 49

FILM

tekst Leo Schenk beeld Roze Filmdagen

Van 14 tot 24 maart zijn het voor de 22e keer Roze Filmdagen, het Amsterdamse LHBT+festival. Directeur Werner Borkes (53) is al sinds de vijfde editie verbonden aan het festival. “Dit zijn mijn plek, mijn verhalen en mijn helden.”

De kracht van samen kijken RFD_HelloGorgeous200x265+5mmro_V01_DEF.pdf

1

30-01-19

16:12

Werner, hoe groot is het aanbod dit jaar?

“We laten bijna 140 films en documentaires zien uit bijna 50 landen. Dat is het grootste aanbod ooit op dit festival.”

Hoe gaan jullie te werk in het samenstellen van het programma?

“Als het festival is afgelopen, beginnen we meestal de daerop 50 hello gorgeous

al te werken aan de volgende editie. Een van de films die we dit jaar laten zien, is een dag na het vorige festival al vastgelegd.

We hebben het streven om alleen films te vertonen die we eerst zelf hebben gezien. We zijn geen verzoekplatenprogramma en hebben een eigen opvatting over wat wij goede films vinden. De alfabetsoep ‘LHBTQIA’ wordt steeds groter en we proberen voor iedereen in de gemeenschap minstens één film te laten zien. Dit is een van de redenen dat we dit jaar meer titels in het programma hebben. We letten niet alleen op representatie van alle groepen, maar ook op diversiteit in genres en stijlen.”

Krijgen jullie films opgestuurd of zoeken jullie op festivals naar films?

“All of the above. We bezoeken andere festivals en krijgen titels gestuurd via het aanmeldingsformulier op onze site. Ook kijken we regelmatig online wat er te zien is op andere festivals. Door de jaren heen hebben we een goed contact opgebouwd met een aantal distributeurs. Als we iets interessants op het oog hebben, vragen we vaak een kopie van de film aan om te beoordelen of de film binnen een bepaald thema valt of gewoon gezien moet worden.”

Films met hiv in de hoofdrol zijn altijd onderdeel geweest van het festival. Waarom?

“Omdat hiv nog steeds een thema is in onze community. Het zijn helaas vaak films die teruggrijpen op vroeger, toen er nog geen behandeling was. Dat komt doordat filmmakers dat een interessanter verhaal vinden, juist vanwege het drama.”

Vorig jaar was de belangrijkste hiv-film 120 BPM, over ACT UP! Parijs in de jaren tachtig.

Waarom was deze niet te zien op jullie festival?

“De film was vóór ons festival al landelijk in de bioscoop te zien.

Wij vertonen liever die ene film die nog nergens te zien is dan een film die al in de bioscopen draait.”

"I will speak, I will speak!" hello gorgeous 51

FILM Vertel eens over films met hiv in de hoofdrol die dit jaar te zien zijn?

“Buddies is een film uit 1985, die vorig jaar is afgestoft en vertoond op het filmfestival van San Francisco. Het is de eerste film over hiv/aids en een van de meest oprechte die ik ooit heb gezien.

De regisseur wilde de eerste jaren van de aidsepidemie vastleggen om de community met hiv/aids een stem te geven. In de VS werd hiv door de politiek en de maatschappij heel lang doodgezwegen.

Deze film was een noodkreet.

Verder hebben we 1985. Deze film is op 16mm film gedraaid en daarna gedigitaliseerd. Het gaat over een jongeman die, na drie jaar in New York te hebben gewoond, weer teruggaat naar zijn conservatieve familie. Die weten nog niet dat hij homo is, laat staan hiv-positief.”

Ook te zien is de biografie/ biografische film over Robert Mapplethorpe, de Amerikaanse fotograaf die in 1989 overleed aan de gevolgen van aids.

Deze film kreeg een paar matige kritieken. Wat is jouw mening over de film?

“Vorig jaar hadden we de film over Tom of Finland, een ander icoon uit de homogeschiedenis. Ook daar waren de kritieken vooraf niet lovend. Ik vind beide films goed en weet zeker dat de vertoning op ons festival van toegevoegde waarde is. Die gemeenschapszin zorgt voor een mooiere film dan je door de kritieken verwacht. Dat is de kracht van het samen kijken en geeft de film extra glans. Er wordt goed geacteerd in Mapplethorpe. De film komt langzaam op gang, maar uiteindelijk vallen alle stukken op zijn plaats en heb je een goed beeld van wie hij was en waarom hij nog steeds zo’n icoon is.”

Buddies

52 hello gorgeous

Over leven met hiv nu gesproken: "I will speak, I will speak!" van Atlas2018 is ook te zien.

“Klopt. Tijdens de aidsconferentie werden losse delen van deze

Mapplethorpe hello gorgeous 53

FILM documentaire vertoond in de Beurs van Berlage. Wij vertonen de film als geheel. Dat geeft een andere ervaring dan losse stukken in een expositieruimte. Het laat zien hoe in diverse delen van de wereld mensen (over)leven met hiv. Wij maken er een bijzondere vertoning van, omdat we ook Looking for Curtis laten zien, een korte film van de mannen achter Atlas2018: Erwin Kokkelkoren en Bert Boele. Ze reizen in de film af naar San Francisco, op zoek naar iemand met hiv die ze van vroeger kennen. Ze weten echter niet zeker of hij nog leeft. Het is een heel persoonlijk portret, waarin hun liefde voor elkaar ook heel mooi in beeld komt. Met alle aandacht voor internationale producties vergeten we soms dat er hier ook heel mooie dingen worden gemaakt.”

Looking for Curtis

Vorig jaar waren er ruim 10.000 bezoekers. Barsten jullie niet uit je voegen in het Ketelhuis?

“Bijna. We wachten met smart op uitbreiding van het Ketelhuis.

De plannen zijn er al. We krijgen regelmatig de vraag of we niet ergens anders naar toe moeten.

Maar het zal ons niet lukken om een dergelijk festival elders te houden. Of je moet het over verschillende bioscopen verspreiden.

Dit is niet wenselijk, want dan mis je het festivalgevoel. Het Ketelhuis is een fantastische plek waar we een community-gevoel kunnen creëren.”

Wat houdt je gemotiveerd?

“Ik houd erg van film en vind het ongelooflijk belangrijk dat dit soort films te zien blijft. Ik kwam er bij de vijfde editie bij en dacht toen al: dit is mijn plek en dit zijn mijn verhalen, mijn helden. Het organiseren is elke keer een flinke kluif, maar het is altijd erg inspirerend om al die bijzondere verhalen hierheen te halen.”

1985 54 hello gorgeous

ADVERTENTIE

hello gorgeous 55

GEBOREN MET HIV

tekst Anouk Benden fotografie Abby Mortenson

Brenda Goodrow (22) is geboren met hiv en wordt als kind door haar ouders ter adoptie aangeboden. Lang voelt ze zich door haar biologische ouders in de steek gelaten.

Pas als ze zelf door een diep dal gaat, kan ze op een andere manier naar ze kijken. Als kwetsbare mensen die ook pijn hebben gehad.

Jezelf heel maken 56 hello gorgeous

“Die dag in de auto had ik de eerste echte conversatie met mijn moeder over hiv”

BRENDA IS VIER jaar oud als ze wordt geadopteerd. Met negen adoptiekinderen is het Amerikaanse gezin heel divers.

Juist omdat iedereen zo anders is, is Brenda’s adoptie geen geheim. Ook twee broertjes van Brenda wonen in hetzelfde gezin.

Contact met haar biologische ouders is er alleen kort na Brenda’s adoptie. Toch spelen ze een grote rol in haar leven.

Brenda is zes jaar oud als haar adoptiemoeder vertelt dat ze is geboren met hiv.

Waarom specifiek die dag en dat moment weet ze niet.

hello gorgeous 57

GEBOREN MET HIV “Ik weet nog dat ik met mijn moeder in de auto zat en vragen begon te stellen. Ik denk dat ik er op dat moment klaar voor was om meer te weten. Dat ik ziek was, wist ik. Ook omdat ik regelmatig voor controles naar het ziekenhuis ging en medicijnen slikte. Die dag in de auto had ik de eerste echte conversatie met mijn moeder over hiv. Ik kan me goed herinneren dat mijn moeder veel heeft verteld.”

Bang Toch heeft die dag meer impact dan ze op dat moment kan vermoeden. “Ik voelde me ergens opgelucht dat ik hiv had en niet een van mijn twee biologische broers. Zij groeiden op met hun eigen problemen. Als het dan iemand moest zijn, dan maar ik.

Maar als ik nu terugkijk naar die tijd, dan zie ik dat ik vooral heel erg bang was. Bang voor wat hiv voor mij kon betekenen.

“Het was makkelijker om te vertellen dat mijn biologische ouders dakloos en verslaafd waren dan dat ze hiv hadden” Er speelden allerlei dingen door mijn hoofd die ik voor mezelf hield. Ging ik ook dood? Als ik dan niet doodging, dan werd ik op z’n minst van school gestuurd.

Die angst heb ik heel erg weggestopt. Ik sprak er niet over. Niet met mijn adoptieouders en ook niet met mijn broers; ze wisten van niets. Met mijn biologische ouders heb ik nooit een band kunnen opbouwen. Ze waren dakloos en verslaafd. Mijn vader stierf aan hiv toen ik 7 jaar was.

Mijn moeder overleed toen ik 13 was. Ik herinner me dat ik haar een keer telefonisch heb gesproken en ik heb een paar foto’s van haar, dat is alles.”

58 hello gorgeous

Zelfstigma “Dat ik die angst nooit heb kunnen uitspreken, heeft ervoor gezorgd dat ik hiv niet heb kunnen accepteren. Het was makkelijker om te vertellen dat mijn biologische ouders dakloos en verslaafd waren dan dat ze hiv hadden.

Dat was ook zelfbescherming; zo kon niemand de vraag stellen of ik ook hiv had. De angst en het zelfstigma die ik ontwikkelde, hebben ervoor gezorgd dat ik als jongere heel depressief ben geworden. Ik zette me in die tijd ook af tegen mijn adoptieouders.

Ik was op zoek naar erkenning van mijn angst en pijn en het effect daarvan op mijn leven.

“Mijn besluit om open te zijn was ook een statement dat niemand mijn hiv-status meer tegen me kon gebruiken” Maar zij begrepen mij niet en we konden er niet over praten. Dat ze iedere keer verdrietig werden als ik over mijn biologische ouders begon, hielp ook niet. Als dat anders was geweest, had me dat misschien veel pijn en verdriet bespaard. Het heeft alleen geen zin om daar lang bij stil te staan.

Het is gegaan zoals het is gegaan en dat kan niemand meer veranderen.”

N=N De start van de Amerikaanse n=n-campagne markeert een belangrijke omslag in Brenda’s leven. “Door mijn hiv-behandeling had ik veel last van lipoatrofie. De start van de n=n-campagne viel samen met mijn laatste behandeling met cosmetische fillers. Voor mij was dat een belangrijk moment. Na een behandeltraject van in totaal twee jaar zag niemand

meer aan me dat ik hiv had. Dat gaf zelfvertrouwen. Genoeg zelfvertrouwen om de controle over mijn leven terug te pakken en op Instagram en Facebook open te vertellen over mijn leven met hiv.

Ook iets anders dat gebeurde, heeft aan mijn openhartigheid bijdragen. Ik ben verkracht. Ik had deze jongen niet verteld dat ik hiv-positief was. Ik wilde er niet over praten en ‘nee’ had immers voor hem voldoende moeten zijn om te stoppen. Via via kwam hij er toch achter, waarna hij heel boos werd en mij bedreigde. Ondanks dat ik wist dat ik het hiv-virus niet kon overdragen omdat ik undetectable ben, was ik toch heel bang dat zijn hiv-test positief was. Mijn besluit om open te zijn was daarom ook een statement dat niemand mijn hiv-status meer tegen me kon gebruiken. Ik heb veel positieve reacties gehad op mijn gedichten en teksten over het leven met hiv, ook van mensen die ik al mijn hele leven kende. Ik voel me geen hiv-activist, maar mensen vertellen mij wel dat ze anders naar hiv zijn gaan kijken.”

“Ik besloot dat ik die pijn niet op een ander wilde overbrengen, zoals mijn ouders dat hadden gedaan” Mijn vader is gestorven, omdat hij weigerde hiv-medicatie te nemen.

Als kind kon ik dat niet begrijpen.

Toen ik zelf in een depressie zat en het gevoel had dat het leven mij nooit iets goeds zou geven, wilde ik ook mijn medicijnen niet.

Pas toen begreep ik mijn vader. Ik besloot dat ik die pijn niet op een ander wilde overbrengen, zoals mijn ouders dat hadden gedaan.

Hierin heb ik een belangrijke eerste stap gezet. Ik heb mensen laten zien dat ze niet bang voor mij hoeven te zijn en dat ik niet bang voor mezelf hoef te zijn.”

PASPOORT NAAM Brenda Goodrow LEEFTIJD 22 jaar WOONPLAATS Milford, VS INSPIRATIE “Al die mooie mensen die ook hebben moeten opgroeien met dit geheim, maar ook al die even mooie mensen die de moeite hebben genomen ons te begrijpen, te accepteren en van ons te houden” LEVENSMOTTO “Alles gaat zoals het moet gaan”

Vergeven Dat Brenda nu open kan zijn heeft haar veel gebracht. “Ik heb nog steeds slechte dagen, maar ik voel me gelukkig en het is een enorme opluchting dat ik niet meer met een geheim hoef te leven. Maar wat misschien nog het allerbelangrijkste is, is dat ik anders naar mijn biologische ouders ben gaan kijken. In de jaren dat ik depressief was en therapie had, kwam ik erachter dat mijn depressies, boosheid en angst te maken hadden met mijn biologische ouders.

In dat proces merkte ik dat ik langzaam meer empathie voor mijn biologische ouders begon te voelen. Ze waren mensen met gevoelens, pijn en verdriet. Ze gebruikten drugs en zaten in een destructieve relatie. Ze waren niet sterk genoeg voor dit leven. Langzaamaan ging ik dat begrijpen en kon ik ze vergeven.

Meer lezen?

Lees Brenda’s verhaal ook op Facebook: @TheRecollectors.org

hello gorgeous 59

WERELD

tekst Sander Heithuis fotografie Desiree Engelage

Dat is de naam van de Ugandese organisatie van William Matovu (24) en Daniel Ssemuli (39) voor kinderen vanaf 5 jaar met hiv of wiens ouders aan aids zijn overleden. Ze geven deze kinderen een dak boven hun hoofd.

LOVE TO LOVE bestaat sinds 2010 bestaat en vangt meer dan honderd kinderen op, die vaak dakloos waren en soms zelfs zijn verstoten door hun familie, vanwege hun hiv-status. In Uganda wordt wel over hiv wordt gesproken – maar niet op een positieve manier.

William: “De onwetendheid rondom hiv en aids hier is enorm.

Er is weinig kennis, en het zelfstigma waarmee de kinderen moeten leven is verschrikkelijk.

Als ze bij ons binnenkomen denken ze zeker te weten dat ze zullen sterven. Want als ze geboren zijn

Love to love met hiv, hebben ze dat waarschijnlijk hun hele leven al te horen gekregen. Ze denken dat het enige resultaat van hiv de dood is, en dat ze niet meer lang te leven hebben. Het is dan aan ons om dit aan te pakken, en ervoor te zorgen dat onze kinderen zichzelf weer gaan liefhebben. Oftewel, het liefhebben gaan liefhebben.�

60 hello gorgeous

hello gorgeous 61

WERELD Uitdaging Vooral op het Ugandese platteland heerst een enorme angst voor de dood, maar ook voor te weinig medicatie. Er is weinig geld dus de middelen zijn beperkt. Voor Daniel en William is dit een grote uitdaging. Daniel vertelt: “We zijn een self-funded organisatie, wat betekent dat er geen fondsen zijn die ons financieren. We hebben alleen afgesproken met de school hier vlakbij, dat kinderen die we opvangen gratis bij ze terecht kunnen. Dat is al heel wat.”

Naast dat Love to love de kinderen toegang geeft tot onderwijs, geeft het ook voorlichting over hiv en aids. Dit doen ze voornamelijk door zang, theater en films.

“In Uganda wordt wel over hiv wordt gesproken – maar niet op een positieve manier.”

William legt uit: “We lichten onze kinderen al spelend voor. Ze zijn erg gevoelig, maar ook snel verveeld, waardoor je met iets moet komen waar ze blij van worden.

Door het zingen van liederen (met titels als ‘You will not die’ of ‘Game changer’ - red.) pakken niet alleen de kinderen, maar ook de mensen die naar de liederen komen luisteren, de boodschap op. De winst die we halen uit deze liederen is dus enorm. Het verbindt. Het pleziert. En het informeert!”

Voorloper Love to love verspreidt ook de boodschap van de u = u-campagne, en is daarmee een voorloper in Uganda. Daniel: “Deze campagne is zó belangrijk. Omdat ik zelf leef met hiv weet ik hierdoor hoe belangrijk mijn medicijnen zijn.

Daarnaast wil ik de boodschap 62 hello gorgeous

kunnen uitdragen dat ik veilig ben. Het is een boodschap van hoop. Ik kan de Ugandese overtuiging dat ik dodelijk ben met deze campagne bestrijden. Met u = u wil ik mensen laten zien dat de wetenschap bijdraagt in de strijd en dat we zo dichterbij het verslaan van hiv komen. Dit is een enorm sterke boodschap die erg belangrijk is in de strijd tegen stigma. En dat is absoluut een strijd die geleverd moet worden. Als je het mij vraagt, is het in Uganda namelijk niet hiv dat dodelijk is, maar stigma.”

William kan hierop alleen maar instemmend knikken.

“Als je het mij vraagt, is het in Uganda namelijk niet hiv dat dodelijk is, maar stigma.”

Daniel gaat verder: “Ook voor onze kinderen is u = u een fantastische boodschap. Wij hebben hen duidelijk kunnen maken dat ze niet aan hiv hoeven te overlijden, nu vertelt u = u hen dat ze het virus ook niet kunnen overdragen. Zie je hoe sterk deze boodschap is? Ik vind het dan ook fantastisch dat ondertussen meer dan 800 organisaties deze campagne ondersteunen. En dat bijvoorbeeld ook de Canadese premier het belang ziet. In Uganda is het hiervoor absoluut nog te vroeg, maar dat u = u een feit is, doet ons goed, en onze kinderen ook.”

Amsterdam Er gaat een enorme daadkracht uit van de twee mannen die samen met drie anderen Love to love runnen. William was aanwezig tijdens AIDS 2018 in Amsterdam. Breed lachend vertelt hij: “Dat was geweldig.

Ik heb nieuwe vrienden gemaakt die ik nog steeds spreek

via social media. Maar het belangrijkst is de energie die ik gekregen heb en die ik mee terug kon nemen naar Uganda en hier kon overbrengen op onze kinderen. Het heeft dus enorm geholpen.”

“Mijn leven is het vechten geworden; het vechten voor gelijke rechten.

Ik bén het gevecht.”

Over de vraag of ze zich identificeren als activist, hoeven Daniel en William geen moment na te denken. Ze knikken beiden meteen ja. William: “We vechten voor het leven van mensen met hiv.

Mijn leven is het vechten geworden; het vechten voor gelijke rechten. Ik bén het gevecht.” Daniel gaat verder: “Ik wil veel. Ik wil dat onze kinderen verantwoordelijk zijn. Dat ze andere mensen gaan voorlichten. Ik wil dat hiv zal verdwijnen. Dat mensen in leven blijven. Ik wil dat iedereen toegang krijgt tot medicatie. Ik ben me ervan bewust dat dit allemaal niet automatisch gaat, en dat ik me voor al die wensen moet inzetten. We hebben al veel bereikt in korte tijd, dus we gaan ermee door tot we niet meer kunnen.”

PASPOORT

PASPOORT

NAAM William Matovu LEEFTIJD 24 WOONPLAATS Kampala, Uganda DROOM “Dat onze kinderen wereldleiders gaan worden”

NAAM Daniel Ssemuli LEEFTIJD 39 WOONPLAATS Kampala, Uganda DROOM “Een hiv-vrije generatie”

Meer weten over het werk van William en Daniel?

Ga naar lovetoloveug.org.

hello gorgeous 63

ACTIVISME

tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie Henri Blommers

Afgelopen januari reikte COC-voorzitter Astrid Oosenbrug de Bob Angelo Penning uit aan Hans Verhoeven (54) om hem te eren voor zijn jarenlange inzet voor de LHBT+-gemeenschap. Zo is hij een van de bedenkers van Europride en organiseert hij elk jaar de Pride Walk in Amsterdam.

Tijdens de grote aidsconferentie afgelopen jaar was hij medeverantwoordelijk voor een vlekkeloos verlopen Positive Flame tour en was hij een spil in de organisatie van de AIDS March Towards Zero Together. hello gorgeous zocht hem op.

“IK BEN GEBOREN en opgegroeid in Buitenveldert, als jongste kind van een schoenmaker uit de Pijp die een carrièreswitch maakte naar bedrijfsbeveiliging bij de KLM. Het was de tijd van de vliegtuigkapingen en mijn vader werd daarom vaak voor een paar maanden gestationeerd in het buitenland, om de beveiliging op de grond in orde te maken.

Dan ging het gezin mee, onder meer naar Venezuela, Kenia en Indonesië. Ik denk dat ik daardoor, en door de opvattingen van mijn ouders, heel alert ben geworden op onrecht.”

Poetsen “Toen we in Indonesië woonden, liepen we vaak over een brug met bedelaars. Ik herinner mij als in een film dat ik een schoenpoetser zag van mijn eigen leeftijd. Ik vertelde mijn vader dat ik die jongen wilde helpen en mijn schoenen door hem wilde laten poetsen.

Mijn vader zei: ‘Dat is goed, geef die jongen geld, maar poets je

“Ik ben een emotionele

man“ eigen schoenen als we thuiskomen.’ Dat was zijn ethiek. Bij mij thuis waren we communist, we lazen het communistische blad De Waarheid en gingen jaarlijks naar het Waarheidsfestival.

Daar vond je alles wat links en

64 hello gorgeous

hello gorgeous 65

ACTIVISME

progressief was in Nederland.

Me inzetten voor de goede zaak is me met de paplepel ingegoten.

Op de middelbare school zat ik al in allerlei clubjes, hielp de kantine draaiende te houden en zat ik in de studentenraad. Op een gegeven moment hebben we de school bezet als protest tegen bezuinigingen in het onderwijs. Ook was ik een vaste vrijwilliger van Greenpeace, in die jaren een stuk activistischer dan nu. Met Greenpeace hadden we een standje op het Waarheidsfestival, en daar was ook een stand van het COC met folders over homoseksualiteit.

“Me inzetten voor de goede zaak is me met de paplepel ingegoten” Dat vond ik reuze interessant.

Maar omdat mijn zus net als lesbienne uit de kast gekomen was, dachten mijn ouders dat ik haar wilde kopiëren. Ze stelden voor ‘daar nog even mee te wachten’.

Een paar jaar later bleek wel degelijk dat ik voor de mannen was. Mijn vader heeft me toen aangemoedigd om mijn gevoelens te volgen.”

Radio “Rond diezelfde tijd werd ik politiek actief bij de PvdA in Buitenveldert. Ondanks mijn jonge leeftijd werd ik nummer 5 op de kieslijst voor de deelraad.

Na een goeie campagne bleek ik ineens in de raad te zitten.

Natuurlijk bleef ik me activistisch inzetten. In 1988 was ik 66 hello gorgeous

vrijwilliger voor MVS-radio, een onafhankelijke homo en lesbische radiozender. We zaten in de nok van het COC-gebouw op de Rozenstraat in een klein kamertje.

Het jaar daarvoor was net het Homomonument in gebruik genomen en we hadden het idee om op Koninginnedag live radio te maken op het monument. Ik kende toevallig iemand die ons kon helpen met kabels leggen vanaf de Rozenstraat naar het monument. En toen zaten er ineens twee mensen via microfoons met elkaar te praten terwijl het Koninginnedagpubliek langs wandelde.

“Als je om elk wissewasje gaat protesteren, dan wordt iedereen gek van je en luistert er niemand meer” Dat was het begin van de Roze Wester Festivals. Het jaar daarna hebben we het uitgebreider aangepakt en artiesten uitgenodigd; iedereen wilde komen optreden.

Het is mooi om te zien dat het monument ook nu nog wordt gebruikt om te feesten.”

Steun “Na de Nashville-verklaring heb ik geen moment geaarzeld. Van elf uur ’s avonds tot twee uur in de ochtend zat ik te appen met mensen in mijn netwerk om een protest te organiseren op het Homomonument. De volgende dag zaten ze allemaal hier aan

de koffie om te bespreken hoe we dat protest zouden organiseren.

Het is belangrijk om meteen je stem te laten horen als iets heel erg fout gaat. Hier was het gevaar dat gelovigen en niet-gelovigen binnen de LHBT+ community tegen elkaar werden opgezet.

Gelukkig kreeg de community onmiddellijk steun van alle progressieve kerken in Nederland.

De Dokkumer Vlaggen Centrale had nog nooit zoveel regenboogvlaggen in een week verkocht.

Ook aan de kerk hier in de straat hangen die vlaggen.”

Strategisch “Je moet niet bang zijn om je stem te laten horen, maar je moet het wel strategisch inzetten. Als je om elk wissewasje gaat protesteren, dan wordt iedereen gek van je en luistert er niemand meer. We zijn gezegend met een nieuwe generatie die heel activistisch is, maar ik zie ze ook strategische fouten maken. Dan krijg je dat het publiek zich gaat ergeren aan je en dan kun je je boodschap niet meer kwijt. Zo zie ik activisten uit de bi-culturele en uit andere hoeken zich uiten met taal waarmee ze natuurlijke bondgenoten, zoals ikzelf, van hen vervreemden. Dat is eeuwig zonde, want als je je natuurlijke bondgenoten kwijtraakt, sta je uiteindelijk alleen. Maar goed, elke generatie moet weer opnieuw het wiel uitvinden. Als ze van mij, een door de wol geverfde activist, willen leren, dan staat de deur natuurlijk wijd open.”

Missers “Natuurlijk maak ik ook missers, dat hoort erbij. Zo was ik in

eerste instantie helemaal niet enthousiast over PrEP. Ik zag het al helemaal misgaan met condoomloze seks en een fikse toename van andere soa’s. Ik ga er dan met gestrekt been in, wat niet altijd handig is. Maar ik ben ook de eerste die toegeeft fout te zitten. In het geval van PrEP had ik bijvoorbeeld niet alle informatie. Nu zie ik dat verantwoord gebruik van PrEP een hele goede toevoeging kan zijn om hiv te voorkomen. Maar ik hoor ook over al te lichtvaardig gebruik van PrEP en dan maak ik me best zorgen. Dus over PrEP ben ik gematigd positief.

Motor “Het klinkt misschien gek, maar ik weet niet meer precies wanneer ik te horen heb gekregen dat ik zelf hiv heb. Ergens rond 2000. Ik ben toen pillen gaan slikken, en dat was dat. Wat ik wel vervelend vind, is dat gezondheidsklachten altijd in verband worden gebracht met mijn hiv. Terwijl het daar zelden mee te maken heeft.

Natuurlijk heb ik meegemaakt dat ik regelmatig naast het graf stond van weer een vriend die overleden was aan de gevolgen van aids. Als ik daaraan terugdenk, dan is dat zwaar. Ik zie het ook nu nog in mijn vriendenkring: daar zitten gaten in het leeftijdsverloop.

“Onrecht en onrechtvaardigheid raken me diep”

PASPOORT NAAM Hans Verhoeven LEEFTIJD 54 jaar INSPIRATIE “Nelson Mandela, die na jaren van gevangenschap de ruimte vond om met zijn oude vijanden samen te werken aan een betere wereld” LEVENSMOTTO “Geef iedereen de ruimte om zichzelf te zijn”

Ik ben een emotionele man. Dat heeft zijn voors en zijn tegens.

Afgelopen jaar stonden we op het podium in het Vondelpark na de Pride Walk. We hadden vlaggen en borden bij ons met namen van lhbt-activisten erop, ook van mensen die er niet meer zijn en die ik persoonlijk kende. Ik hield het toen niet droog. Onrecht en onrechtvaardigheid raken me diep, dat is de motor die mijn leven gaande houdt.” hello gorgeous 67

SUPPORT

tekst Lisan Jansen Lorkeers fotografie Arjan Spannenburg

Karlijn Bunnig (31) is werkzaam als geestelijk begeleider bij Stichting Mara, een levensbeschouwelijke instelling die werkt vanuit de overtuiging dat iedereen van waarde is en dat verbondenheid tussen mensen van levensbelang is. Ze zet zich in voor mensen me een migrantenachtergrond die hiv hebben.

“Door aandachtig te luisteren en niet te oordelen, kun je de ander al zoveel helpen.”

Warm kritisch luisteren 68 hello gorgeous

Stichting Mara zet zich in voor mensen in een kwetsbare positie.

Er werken achttien mensen bij de stichting en daarnaast zijn er veel vrijwilligers actief. De stichting opereert vanuit de overtuiging dat iedereen van waarde is en dat verbondenheid tussen mensen van levensbelang is. Hierbij laat Stichting Mara zich nadrukkelijk inspireren door het gedachtegoed van het Katholiek Sociaal Denken, waarbij concepten als goed samenleven, menselijke waardigheid en subsidiariteit centraal staan. Subsidariteit gaat uit van het idee dat de staat geen zaken naar zich toe mag trekken die particulieren zelf kunnen regelen. De stichting voert momenteel verschillende projecten uit die specifiek gericht zijn op drie verschillende doelgroepen, namelijk mensen met een migrantenachtergrond, mensen die uitsluiting ervaren en jongeren.

Eén van die projecten is Positieve krachten bundelen, waarmee Mara participeerde in het landelijke ADHeRo-project van het Aidsfonds. Het doel van dit project is om de therapietrouw van hivpositieve mensen met een migrantenachtergrond te verbeteren.

Puzzelstukje Karlijn heeft een universitaire achtergrond in de Humanistiek met specialisatie Geestelijke verzorging en is nu geestelijk begeleider bij Stichting Mara.

“Van huis uit heb ik sterk meegekregen om altijd om te kijken naar kwetsbare mensen en niet te oordelen. Nieuwsgierigheid, compassie en barmhartigheid stonden in mijn opvoeding centraal. Dit heeft mij gevormd. Ik heb een fascinatie voor het mysterie van het leven.

Iedereen is zo anders op aarde gekomen, aandacht voor zingeving is daarom belangrijk. Misschien heb ik daarom gekozen voor de opleiding Geestelijke verzorging.”

Toen Karlijn de vacature voor geestelijk begeleider voorbij zag komen, zag ze dit als haar

hello gorgeous 69

SUPPORT droombaan. “Het was als een puzzelstukje dat op zijn plaats viel. Ik had net mijn opleiding afgerond. Bovendien had ik een ingrijpende periode in ZuidAfrika achter de rug.

“Ik heb een fascinatie voor het mysterie van het leven” Toen ik daar woonde ben ik mijn partner verloren aan hiv.

Verschrikkelijk, helemaal omdat mijn partner zich altijd voor 100% heeft ingezet voor de preventie van hiv. Eenmaal terug in Nederland wilde ik niets liever dan mij inzetten voor kwetsbare mensen, hiv-preventie en geestelijke ondersteuning.”

Kritisch luisteren De werkzaamheden van Karlijn zijn erg divers. “Ik krijg wel eens de vraag wat ik doe als geestelijk begeleider. Logisch; het is een vrij abstracte term. Ik antwoord dan dat ik mij bezighoud met ‘warm kritisch luisteren’ naar de ander. We hebben het in een gesprek over uiteenlopende onderwerpen, van zingeving en identiteit tot alledaagse onderwerpen als boodschappen doen.

Het belangrijkste in mijn functie is om niet oordelend te luisteren en om signalen op te pikken als iemand ergens, bewust of onbewust, mee worstelt.”

“De meerwaarde van een maatje dat ook hiv heeft, is dat niet geoordeeld wordt” In haar functie werkt Karlijn in het project Positieve krachten bundelen, een peer-to-peer-onder70 hello gorgeous

steuningsproject. “In dit project koppel ik een vrijwilliger aan iemand die moeite heeft om te leven met hiv. Deze vrijwilliger, ook wel aangeduid als ‘maatje’, is sociaal onderlegd, kan goed met zijn of haar hiv-diagnose leven en wordt getraind om een soort rolmodel te worden. De deelnemer wordt doorgestuurd via de consulent van het ziekenhuis of de GGD. Het maatje en de deelnemer spreken elkaar gemiddeld één keer in de twee weken gedurende een jaar. Ik blijf op de achtergrond betrokken.

Als het jaar verstreken is, maken we de balans op: in hoeverre heeft het project de deelnemer geholpen in zijn of haar proces en therapietrouw?”

Waardering Maatjes en deelnemers waarderen deze hulpverlening enorm. “Hiv is zo’n complexe ziekte. De begeleiding roept bij het maatje vaak veel herkenning op en dit helpt bij de eigen verwerking. Bovendien vindt het maatje het vaak erg prettig om iets voor iemand anders te kunnen betekenen.

Omgekeerd ervaren de deelnemers veel steun en gaan ze vaak meer ondernemen. De meerwaarde van een maatje dat ook hiv heeft, is dat niet geoordeeld wordt. Bij de deelnemer valt een deel van de angst weg. Bovendien krijgt de deelnemer, door een maatje met hiv, vaak een ander beeld van hiv. Wat de maatjes vaak horen, is: ‘Heb jij ook hiv?’, ‘Ik geloof het bijna niet’, ‘Je ziet er zo goed uit’ en ‘Je hebt ook een partner gevonden?’. De deelnemers durven door te gaan met leven, dat is zo mooi om te zien.

Ook bijzonder aan dit project is dat maatjes en deelnemers verschillende culturele achtergronden hebben. Dit zie je ook terug in hun omgang met hiv. De Nederlandse cultuur is bijvoorbeeld individualistisch. Als je hiv hebt, dan heb je het zélf te dragen. In andere culturen, bijvoorbeeld in bepaalde Afrikaanse culturen, wordt meer als gemeenschap gedacht en heb je niet alleen jezelf, maar ook de

hele familie te schande gemaakt.

Bovendien mag het wood hiv daar onder geen beding worden genoemd. Je kunt je hiv-status dus niet delen met je omgeving. Dit maakt het erg moeilijk.”

Zelfstigma Volgens Karlijn hebben mensen met hiv erg veel last van het stigma rondom hun ziekte. “Ik zie vaak dat mensen zich terugtrekken, zich afsluiten van de buitenwereld. Dit komt vaak door een overheersend gevoel van schaamte, maar ook door gebrek aan informatie en weinig vertrouwen in de medemens en organisaties. Hun zelfstigma wordt daardoor alsmaar groter. Mensen zitten vast en worden overgelaten aan hun eigen gedachten. Iedere gedachte waar geen lucht bij komt, wordt vanzelfsprekend donkerder.

“Iedere gedachte waar geen lucht bij komt, wordt vanzelfsprekend donkerder” Ook hier zie ik culturele verschillen. Mensen met een Nederlandse achtergrond hebben vaak iets meer kennis over hiv en meer sociale contacten en bezigheden om op terug te vallen. Deelname aan het project Positieve krachten bundelen vermindert het zelfstigma; deelnemers kunnen beter omgaan met hun hiv en veroordelen zichzelf minder. Echter, het maatschappelijke stigma rondom hiv blijft. Dit maakt mij kwaad. We moeten dit met z’n allen blijven bestrijden. Geef bijvoorbeeld voorlichting op basisscholen aan kinderen die nog niet zo veroordelend zijn. Blijf erover praten. Als we het stigma niet weg kunnen nemen, dan moeten we er in ieder geval over in gesprek blijven. Hier zet ik mij voor in, voor nu en hopelijk nog voor heel lang!”

PASPOORT NAAM Karlijn Bunnig LEEFTIJD 31 jaar INSPIRATIE “De mens” LEVENSMOTTO “Be the change you want to see in this world”

Heb je interesse om vrijwilligerswerk te doen bij Stichting Mara?

Stuur ze dan mail: info@maraprojecten.nl

hello gorgeous 71

HUISGENOTEN

tekst Leo Schenk fotografie Henri Blommers

Vladimir (59) is het baasje van Timo (9), een Middenslagschnautzer.

“TIMO WAS NOG maar een puppy toen ik hem kreeg. Hij is de neef van mijn vorige hond. Die ging met mijn ex mee toen onze relatie eindigde. Omdat de fokker veel kleine kinderen over de vloer kreeg, kan Timo heel goed met kinderen overweg. Ook zoekt hij nooit de confrontatie met andere honden. Je moet hem echter niet teveel lastigvallen, want dat staat hij wel degelijk zijn mannetje.

Honden hebben alles wat ik niet leuk vind aan katten. Als je een kat hebt, is het niet jouw kat… Je woont slechts in zijn huis. Een hond is je beste maat. En Timo is mijn maatje. Hij is supermakkelijk en heel lief. In de ochtend wandel ik altijd een uur met hem. En nog eens een half uur in de middag en ’s avonds voor het slapengaan.

Er zijn weinig auto’s hier en er is een mooie groenstrook. Timo loopt daarom altijd los, al mag dat eigenlijk niet. Door al dat rennen heeft ie voor een negenjarige een goede conditie.

Timo is heel waaks. Hij is een Middenslagschnautzer, een Duits ras dat oorspronkelijk werd ingezet als waakhond. Timo waakt niet alleen goed over mijn

Pittig ras “Veel baasjes laten hun hond bij hen in bed slapen, maar ik niet. Ik mag dan kinky zijn, maar zo kinky ben ik niet. Mijn bed is mijn bed en Timo’s favoriete plek is een luie stoel in de slaapkamer. Het is een pittig en dominant ras en als hij in bed zou mogen liggen, zou hij kunnen denken dat hij de leider is. Er zijn wel uitzonderingen.

Een keer was ik ziek door een zonnesteek. Toen is hij wel op bed gesprongen om me te troosten en dat was heel fijn.

Timo heeft een bijzondere plek in mijn leven omdat hij me heeft geholpen in een moeilijke periode.

Na mijn scheiding ben ik losgegaan met drugs en seksparty’s. Ik was er regelmatig hele weekenden mee kwijt. Op een gegeven moment ging ik zelfs in mijn eentje gebruiken en dat was niet echt de bedoeling. Het was voor mij het teken dat het genoeg was.

Mijn beste vriend besloot me elke dag een sms’je te sturen om te controleren of ik al uit bed was.

Als ik om elf uur nog niet had gereageerd, kreeg ik nog een berichtje. Of ik lekker geslapen had.

Ik besloot toen ook Timo te nemen.

Het hebben van een hond vereist dat je regelmatig thuis bent om hem uit te laten en eten te geven.

Door Timo kon ik het me niet meer permitteren om lange tijd van huis te zijn. Hij is mijn redder geweest.”

“Timo is mijn redder” spullen, maar ook over die van mijn buurman. Het eerste jaar dat mijn buurman hier woonde – ik had Timo toen nog niet – werd zijn Vespa om de haverklap gestolen.

Maar nu blaft Timo als er mensen langslopen, waardoor zijn Vespa nooit meer word gejat. Als dank komt mijn buurman me regelmatig een cadeautje brengen.”

72 hello gorgeous

OPROEP Wil jij ook een keer je huisdier in het zonnetje zetten met een prachtige foto?

Stuur dan een mailtje plus foto van je huisdier naar info@hellogorgeous.nl.

hello gorgeous 73

BOEKEN

tekst Bas Timmermans

De crisis voorbij HOE OVERLEEF JE als subcultuur of gemeenschap een crisis en wat doe je daarna? De recensie in #25 ging over een boek dat het begin, het hoogtepunt en de tijd na de aidsepidemie beschreef als een hoogst individuele ervaring.

Dry Bones Breathe beschrijft dezelfde periode, maar als een 74 hello gorgeous

sociologische en betrokken beschouwing. Nu – twintig jaar na publicatie – is het boek deels een retrospectief: van de eerste symptomen, via in sommige steden massale infectie, sterfte en blinde paniek, naar hiv als chronische aandoening.

De titel van het boek komt van het Bijbelverhaal waarin Ezechiël de geraamtes weer tot levende mensen ziet worden. Dat slaat vooral op het tweede deel; een vooruitblik, geschreven op het punt dat de eerste brede, effectieve behandeling beschikbaar is. Met als centrale vragen: hoe nu verder met aids-activisme, hulpverlening, preventie en behandeling?

En wat is de rol en identiteit van homo-gemeenschappen daarin?

Dry Bones Breathe is een zeer compleet en uitgebalanceerd boek. Wie eraan begint, moet zin hebben in soms heel doorwrochte beschouwingen en analyses.

Maar door die diepgang geeft het een goed inzicht in waar we als hiv-community vandaan komen en hoe we als gemeenschap nu met aids en hiv kunnen omgaan.

Het boek is zo veelomvattend dat elke beschrijving bij voorbaat incompleet is. Daarom een indruk aan de hand van twee onderwerpen.

Seks, schuld en boete Het deel over de crisis op volle sterkte laat zien dat in zo’n situatie morele oordelen over (homo) seksueel gedrag weer de kop opsteken, buiten en binnen de gay-community. Rofes beschrijft dit met termen als ‘sex-panic’, ‘scapegoating the circuit boys’ en vragen als ‘why is gay-culture being censured?’ Hij overtuigt met analyses over waarom aanwijzen van ‘schuldigen’ − promiscue homo’s, gay sauna’s en -clubs − en die bestrijden niet werkt. Omdat het moraliseren en zelfs politiseren van iets wat je oploopt door seks, preventie juist in de weg staat. Ook beargumenteert hij, en dat is in de praktijk ook duidelijk geworden, dat een

simplistische boodschap − gebruik een condoom − tekortschiet.

Rofes noemt ze ‘sound-bite solutions to complex social problems’.

Want ook nu speelt de seksschuld-boete-logica nog en dat belast mensen met hiv automatisch met een schuldvraag. Zelfs artsen en belangenbehartigers volgen die logica, zie bijvoorbeeld het beleid en de discussie over PrEP. Toen en nu spelen stelselmatige discriminatie, schaamte, sociale druk en andere factoren mee. En destijds de crisis zelf ook: risicogedrag en hedonisme? Nee: “Het leven grijpen, voordat…”, zeggen geïnterviewden. Daar kun je zelf andere opvattingen over hebben, maar je weet pas wat helpt, als je weet hoe een gemeenschap functioneert. Rofes weet dat en baseert zich op zijn ervaring als activist, maar ook op onderzoeken en interviews.

individuele aangelegenheden zijn, niet van mensen en niet van instituten. Alle soorten mensen in verschillende omstandigheden moeten hier deelgenoot van zijn. Rofes behandelt vooral de homo-gemeenschap in de VS, maar je kunt zijn standpunten gemakkelijk breder trekken.

Dit is een boek dat nog niet aan relevantie heeft ingeboet.

Deelgenoot Als er geen crisis meer is, wat is er dan wél? Wat doen de hulporganisaties − Rofes noemt ze ‘Aids Inc.’ − als hiv een chronische aandoening wordt waarmee te leven valt? Ze blijven volgens hem hangen in crisis-retoriek en vragen zich daardoor te weinig af wat mensen met én zonder hiv echt helpt. Een genuanceerdere benadering zou beter zijn, maar die is complexer en trekt minder donateurs in een tijd van oneliners.

Dit doet denken aan de campagne van het Aidsfonds die werd gelanceerd op Wereld Aids Dag in 2016. De boodschap − crisis! gevaar! − botste hard met de dagelijkse realiteit in Nederland: dat mensen met hiv niet gevaarlijk zijn. Vanwege protesten uit de hiv-gemeenschap werd na nog geen week de campagne stopgezet.

Hadden die marketingstrategen dit boek maar gelezen. Niet alleen om zo’n misser te voorkomen. Maar ook om te beseffen dat preventie en zorg geen

Dry Bones Breathe – Gay men creating Post-AIDS identities and cultures Eric Rofes (1998) Verkrijgbaar via amazon.com.

hello gorgeous 75

SITES & SERVICES

waar kun je terecht met je vragen ? waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ? welke sites kun je raadplegen ? wat is je mening hierover ?

Over ons

Voor vragen

hello gorgeous is een uitgave van de stichting met dezelfde naam en wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen.

Wil je zien hoe het leven met hiv er anno nu uitziet?

Kijk dan op hivuitdekast.nl, waar naast informatie ook verhalen en filmpjes zijn te zien van een aantal mensen met hiv.

We zijn ook te volgen via Facebook: @hellogorgeousmagazine Twitter: @hellogorgeousnl Instagram: @hellogorgeous_magazine.

Donaties Draag je ons een warm hart toe en vind je dat we goed bezig zijn? Word dan donateur en ontvang ons magazine vier keer per jaar gratis thuis: hellogorgeous.nl/doneren.

Voor ons Hiv Vereniging komt op voor de belangen van mensen met hiv.

Op hivvereniging.nl vind je veel actuele informatie over leven met hiv, nieuws en blogs.

Kijk voor een actuele agenda van activiteiten voor mensen met hiv door heel het land op hivvereniging.nl/ontmoeten/ agenda.

Op levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv.

76 hello gorgeous

Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of heb je zin om iemand te spreken?

Het Servicepunt van de Hiv Vereniging is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 maandag, dinsdag en donderdag van 14 – 22 uur.

Je kunt ook mailen: servicepunt@hivvereniging.nl.

In Vlaanderen kun je voor hulp, advies of een luisterend oor bellen met Sensoa Positief: (078) 15 11 00 – van maandag tot donderdag van 13 -16 uur.

Mailen kan ook: positief@sensoa.be.

Bij de Aids Soa Infolijn kun je terecht voor al je vragen over veilig vrijen, soa en anticonceptie: 0900 – 204 2040.

Maandag tot en met woensdag van 9.30 – 15.30 uur, donderdag en vrijdag van 13.30 – 15.30 uur.

Je kunt ook je vragen mailen: sense@soaaids.nl.

Ben je jonger dan 25 jaar en heb je vragen over seks?

Ga dan naar sense.info/nl/hulp-advies.

Homomannen

Jongeren

Engelstalig

Poz&Proud, de sectie homomannen van de Hiv Vereniging, organiseert diverse activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk voor actuele informatie en de agenda op pozanproud.nl. Op Facebook is er ook een groep van Poz&Proud waar je ervaringen en kennis kunt delen.

Ben je tussen de 18 en 30 jaar en zoek je contact met andere jongeren die hiv hebben om ervaringen te delen?

Jongpositief van de Hiv Vereniging organiseert regelmatig activiteiten voor jongeren.

Meer informatie vind je op: hivvereniging.nl/jongpositief.

Er staan drie Engelstalige edities van ons magazine online: hellogorgeous.nl/english.

De actiegroep PrEPnu organiseert regelmatig workshops en een spreekuur voor homomannen die vragen hebben over PrEP. Op PrEPnu.nl vind je veel informatie over hun acties en spreekuur. Je kunt ook lid worden van de PrEPnu groep op Facebook.

Vrouwen Ben je een vrouw met hiv en wil je andere vrouwen ontmoeten?

Posidivas is de vrouwengroep van de Hiv Vereniging. Er is een blog en ze organiseren regelmatig uitjes en een keer per jaar een weekend weg. Kijk op hivnet.org/blogs/posidivas voor meer informatie. Op Facebook is er ook een vrouwengroep genaamd Ladies Loving Life.

Long term survivors Heb je al hiv vóór 2001 en wil je andere veteranen ontmoeten?

De sectie Long Term Survivors van de Hiv Vereniging organiseren regelmatig lunches, presentaties en andere activiteiten.

Ga naar hivvereniging.nl/longtermsurvivors voor meer over deze groep. Ook is er een Facebookgroep waar je lid van kunt worden.

Families Gezinnen waar een of meerdere familieleden hiv hebben kunnen hun specifieke ervaringen delen met andere gezinnen via Positive Families: hivvereniging.nl/ positivefamilies.

Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv?

Ga dan eens kijken op aidsmap. com en thebody.com.

POZ is een Amerikaans tijdschrift voor mensen met hiv.

Met interessante interviews en lifestyle informatie: poz.com.

Financiële steun nodig?

Heb je het niet breed? Je kunt financiële ondersteuning aanvragen voor hiv-gerelateerde zaken, zoals bus- en treinkaartjes naar je hiv-behandelcentrum of flesvoeding voor baby’s. Neem contact op met het Bureau Hiv Financiële Bijdragen van Humanitas en vraag of de kosten die je moet maken voor vergoeding in aanmerking komen. De beslissing hierover is afhankelijk van je inkomen en aard van de kosten. Het loket is bereikbaar via (06) 103 58 201 op maandag, dinsdag en woensdag van 13.30 – 16.00 uur.

hello gorgeous 77

ADVERTENTIE

Koestraat 5a 1012 BW Amsterdam

020 622 7471

Cocktails, Cafe-bar, Restaurant, Expositions, and so much more!

from the team behind club church

Getto Cocktail Happy Hour: Tues. - Sat. 5-7pm Cocktails 5.50 Wednesdays: Getto Burger Queens, All Urban Diva burger dinners 10.00

bar&loungeturkishbathjacuzzifinnishsauna darkroomprivatecabinsmasseurslightmeals

weekdays 12:00-06:00 - weekend non-stop nieuwezijds armsteeg 95 - www.sauna-nz.com

78 hello gorgeous

Sundays: Getto Bubble Bash!

All Bubble cocktails 5.00 Warmoesstraat 51 Amsterdam Tel: 020 4215151 www.getto.nl

STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers

25 edities hello gorgeous!

Als beschermheilige van de hiv-wereld neem ik jullie mee op een kleine trip down memory lane.

Mijn lichaam stelde ik beschikbaar aan wie maar wilde.

Dat PrEP bestaat is aan mij te danken.

De kerk werd door mijn charme ontmanteld en getransformeerd naar een spannende playground voor Love Dance, Aids-memorials en Wasteland-parties.

Het duurde drie kwartalen onbetaalde seks met de hoofdredacteur voordat ik op mijn talent deze pagina kreeg. Sindsdien help ik met mijn warme persoonlijkheid alle hiv-ertjes.

Zo ging ik undercover om de onderbuik van de samenleving te peilen. Het stigma verdween en n=n is sindsdien in elk huishouden een soort van tandenpoetsen geworden.

Ik ben een bescheiden vrouw, maar wel degene waardoor je zonder stigma en condooms de bloemetjes buiten kan zetten. De Nobelprijs is niet nodig, maar een lintje zal ik overwegen.

hello gorgeous 79

VERWACHT

#27 verschijnt juni 2019

INTERVIEW

WERELD

ACTUEEL

80 hello gorgeous

ADVERTENTIE

‘Ik voel me meer op m’n gemak’

‘We gaan verder dan: het bloed is goed.’

‘De Happi app geeft meer inzicht’

‘We komen sneller tot de kern’

Bekijk de reportage over Value Based Healthcare op www.rethinkhiv.nl.

NL/HIV/030/18c, februari 2019

Advertentie