Guide du patient: vivre avec le cancer de la prostate (Faits – Témoignages

Vivre avec un cancer de la prostate Faits Témoignages Traitements

Ce guide a été créé en collaboration entre les associations de patients « Wij Ook Belgium vzw », « Think Blue Vlaanderen vzw » et Janssen.

Wij Ook Belgium vzw www.wijook.be www.europa-uomo.org Wij Ook Prostaatpatiënten

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Think Blue Vlaanderen vzw www.thinkbluevlaanderen.be TBVlaanderen

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Janssen www.janssen.com/belgium janssenbelgium @janssenbelgium BE +32(0)800 93 377 LUX +352 800 29 50

Avant-propos

La prostate

Apparition et détection précoce

Examens et diagnostic

Classification et évolution

Traitements

Vivre avec le cancer de la prostate

Empowerment

115

Glossaire

118

Liens utiles

124

Pages personnelles

125

Avant-propos

On vous a récemment annoncé que vous avez un cancer de la prostate, ou peut-être le savez-vous depuis un certain temps. Cette nouvelle vous a secoué et vous vous posez sans doute beaucoup de questions. Les personnes de votre entourage vous donnent des conseils bien intentionnés mais parfois discordants, et quant aux recherches sur internet, difficile de faire un tri dans la masse d’informations reçues. Comment distinguer ce qui est fiable et ce qui ne l'est pas ? Bien sûr, votre médecin vous fournit de nombreuses informations, mais il n'est pas toujours facile de tout traiter, et vous pouvez parfois oublier de poser certaines questions. Pour vous aider, les associations de patients flamandes « Think Blue Vlaanderen » et « Wij Ook Belgium », ensemble avec Janssen, ont uni leurs efforts. En collaboration avec des médecins et des infirmiers/-ères, nous allions engagement, expérience et connaissances scientifiques récentes. Et surtout : nous le faisons en adoptant votre perspective. Dans un langage accessible et en nous focalisant sur votre expérience personnelle et vos questions spécifiques. Ce guide fournit des informations claires et fiables sur les nombreux aspects de votre maladie auxquels vous devez faire face. Il couvre des sujets allant du diagnostic au traitement, ainsi que l'impact émotionnel qu'un diagnostic de cancer peut avoir sur vous et votre entourage. Nous voulons vous soutenir tout au long du processus, afin que vous disposiez d’informations pertinentes et que vous puissiez les lire au bon moment. Veuillez noter que ce guide n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, pour lequel vous pouvez toujours vous tourner vers votre médecin et votre équipe de soins. Des patients autonomes, motivés et bien informés travaillent comme des partenaires à part entière avec les médecins et les prestataires de soins pour gérer leur maladie. Et heureusement, il existe de nombreuses personnes compétentes prêtes à vous aider.

Fernand Fonteyne Président Think Blue Vlaanderen vzw

André Deschamps Président Wij Ook Belgium vzw

Maria Fernanda Prado Directeur général Janssen Benelux 5

LA PROSTATE

La prostate

La prostate Qu'est-ce que la prostate et à quoi sert-elle ?1, 2

Rectum Prostate Vessie Canal déférent

Anus

Testicule Urètre Penis

La prostate est un petit organe bien caché que l'on ne remarque que lorsqu'il présente un problème. Il a la taille d'une noix et est situé sous la vessie et devant le rectum (la dernière partie du côlon). Depuis le rectum, la prostate peut être palpée lors d'un examen rectal, et lorsqu’elle est normale, elle est lisse et élastique. La principale fonction de la prostate est de produire le liquide qui, avec les spermatozoïdes et le liquide des vésicules séminales, forme le sperme (éjaculat). La prostate produit une protéine spéciale (antigène spécifique de la prostate ou PSA), qui garantit que le sperme est suffisamment fluide. L'urètre, vers lequel ce liquide est dirigé, part de la vessie, traverse la prostate et aboutit dans le pénis. Le sperme est produit dans les vésicules séminales, qui mènent également à l'urètre. La contraction d'un petit muscle autour de l'urètre provoque l'éjaculation. La prostate transforme également l'hormone mâle testostérone en la forme active dihydrotestostérone (DHT).

Problèmes bénins de la prostate Comme vous le savez, le cancer de la prostate est une maladie maligne (donc grave). Mais la prostate présente encore plus souvent des problèmes bénins (sans gravité), parmi lesquels la prostatite et l'hypertrophie bénigne de la prostate (HBP). 7

Parfois, il peut se produire un problème bénin et malin simultanément. Mais un homme présentant une hypertrophie bénigne de la prostate n’est pas exposé à un risque plus élevé de cancer.

Prostatite3 Environ 8 % des hommes développent une prostatite à un moment donné de leur vie. Il existe différentes formes de prostatite, que nous n'aborderons pas en détail ici. Il s'agit d'une inflammation de la prostate, qui peut être causée par une bactérie mais peut aussi survenir spontanément. La prostatite peut être aiguë ou chronique, et elle peut provoquer des symptômes tels que de la fièvre, des douleurs et des difficultés lors de la miction (c’est-à-dire en urinant), des douleurs dans le bas du ventre ou du dos. Parfois, il n'y a pas de symptômes du tout. Une prostatite peut survenir à tout âge, mais certaines formes sont plus fréquentes à un âge avancé. Le traitement dépend du type exact de prostatite (des antibiotiques et des analgésiques sont souvent nécessaires). Vessie

Urètre Prostate Normal

Prostatite

Hypertrophie bénigne de la prostate (HBP)4 Il s'agit d’un grossissement sans gravité de la prostate, qui provoque des symptômes chez environ un tiers des hommes de plus de 50 ans. Avec l'âge, et sous l'influence de changements hormonaux, le risque d'HBP augmente. Des recherches ont montré qu'à l'âge de 85 ans, 90 % des hommes présentent une hypertrophie de la prostate ! Heureusement, le problème ne s’accompagne pas nécessairement de plaintes ou de symptômes. L'urologue peut examiner la taille de la prostate par un examen rectal et/ou par une échographie. Dans le cas de l'HBP, la partie médiane de la prostate augmente de volume, ce qui obstrue l'urètre et rend plus difficile l'évacuation de l'urine (et du sperme). Cela entraîne des problèmes lorsque l’on urine, tels que des difficultés à démarrer, un jet plus faible, une incapacité à vider la vessie ou un écoulement goutte à goutte. L'HBP n'est généralement pas douloureuse. Dans de rares cas, une obstruction complète se produit, rendant impossible d’uriner, ce qui est très douloureux. Dans ce cas, une sonde urinaire doit être insérée dans la vessie. Heureusement, il existe plusieurs traitements pour l'HBP, comme les médicaments ou une opération.

Références 1. InformedHealth.org [Internet]. Cologne, Germany: Institute for Quality and Efficiency in Health Care (IQWiG); 2006-. How does the prostate work? 2011 Feb 15 [Updated 2016 Aug 23]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK279291/ 2. EAU Patient Information 2021, https://patients.uroweb.org/cancers/ prostate-cancer/#About_the_prostate, consulté le 14 juillet 2021 3. Turek PJ (2019, Nov. 1) Prostatitis https://emedicine.medscape.com/ article/785418-overview – consulté le 6 juin 2021 4. Deters LA (2021, Feb. 19) Benign Prostatic Hyperplasia (BPH) https:// emedicine.medscape.com/article/437359-overview – consulté le 6 juin 2021

APPARITION ET DÉTECTION PRÉCOCE

Apparition et détection précoce

Vous vous demandez pourquoi moi ? Qu'est-ce que j'ai fait qu’il ne fallait pas ? Mon mode de vie était quand même sain ? Votre monde s'effondre. Maintenant, plus rien n’est important. Heureusement, j’ai pu aller consulter l'infirmier spécialiste de la prostate. Son explication, claire et bien informée, a permis de clarifier beaucoup de choses et d'éliminer l'anxiété qui subsistait. Ce soutien d’une personne de confiance a rendu le fardeau plus facile à supporter. Ce ne fut pas une conversation superficielle. Je me suis senti entouré. Plein de confiance, j’ai attendu avec impatience la date de l'opération.' Tom

Apparition et détection précoce Certains hommes sont-ils plus à risque que d’autres ? 1 Lorsque vous recevez un diagnostic de cancer, l'une des premières questions qui vous vient souvent à l'esprit est « Pourquoi ? Ai-je fait quelque chose pour que cela m'arrive, justement maintenant ? » D'innombrables études ont été menées sur les facteurs qui augmentent le risque de cancer de la prostate ou influencent son évolution : du régime alimentaire aux médicaments, du poids corporel aux infections. Bien que certains liens de causalité possibles aient été trouvés, seuls quelques facteurs de risque ont été identifiés : l'âge, l'hérédité et l'origine ethnique. Autrement dit, des éléments sur lesquels vous n’avez aucune influence personnellement. En revanche, des habitudes alimentaires saines semblent avoir un effet favorable. Pourtant, il n'existe pas de stratégies claires (basées sur le régime alimentaire ou les médicaments) qui se soient avérées capables de prévenir le cancer de la prostate.

Âge

Âge Comme pour l'hypertrophie bénigne de la prostate (HBP), l'âge est un facteur important. Saviez-vous que 60 % des hommes de 80 ans et plus ont un cancer de la prostate ? Mais attention, il s’agit souvent de cancers découverts lors d'examens post-mortem de la prostate (examens d'autopsie), chez des hommes qui n'avaient pas nécessairement reçu un diagnostic de cancer de la prostate. Vous pouvez donc également en conclure que la majorité des hommes ne présentent pas de symptômes lorsqu’ils présentent ce cancer nous y reviendrons plus tard (dans la section consacrée à la détection précoce).

Hérédité Il est très clair qu'une prédisposition héréditaire joue un rôle dans le cancer de la prostate. Si vous avez un parent au premier degré (frère ou père) atteint d'un cancer de la prostate, surtout s'il était jeune, vous êtes plus susceptible de développer vous-même un cancer de la prostate. Cela signifie également que si vous êtes atteint d'un cancer de la prostate, vos frères ou fils sont exposés à un risque supérieur à la moyenne. Vous pouvez leur suggérer d'en parler avec leur médecin, si ce n'est pas déjà fait. 12

Si vous avez des antécédents familiaux, est-ce pour autant héréditaire ? Dans le cancer de la prostate, la caractéristique de l’hérédité est un peu plus compliquée que la couleur de vos yeux. Nous savons que certains gènes (par exemple, le gène BRCA) augmentent le risque de cancer de la prostate, mais cela ne signifie pas pour autant que vous serez nécessairement atteint si vous êtes porteur de ce gène. D'autres gènes jouent probablement aussi un rôle, mais ils n'ont pas encore été identifiés. On sait également qu’un homme dont un parent au premier degré (frère, père, fils) est atteint d'un cancer de la prostate a un risque plus élevé d'être lui-même atteint. Et plus ce parent était jeune au moment du diagnostic, plus le risque est élevé pour les hommes apparentés au premier degré.

En revanche, si vous avez un oncle, par exemple, qui a développé un cancer de la prostate à l'âge de 70 ans, cela n'a que peu ou pas d'incidence sur votre propre risque. La plupart des cancers de la prostate sont dits « sporadiques » – ce qui ne signifie pas qu'ils sont « peu fréquents » mais plutôt qu'ils surviennent « par hasard ». Les gènes jouent certes un rôle, mais le développement d’une tumeur résulte surtout d’une ou de plusieurs altérations génétiques qui se produisent dans la prostate elle-même. Ces anomalies génétiques ne sont pas encore toutes connues, et elles ne sont pas transmises par voie héréditaire.

Le cancer de la prostate et l'hérédité est un domaine dans lequel de nombreuses recherches sont encore en cours, et nous continuons à accumuler des connaissances à cet égard. Par exemple, vous avez peut-être entendu parler du gène BRCA (abrégé pour « Breast Cancer »), qui augmente le risque de cancer du sein et des ovaires chez les femmes. Nous savons maintenant que les hommes présentant une déviation du gène BRCA2 ont un risque plus élevé de développer un cancer de la prostate, et que celui-ci est également plus susceptible d'être agressif.

Origine ethnique Les différences que nous constatons dans l'incidence du cancer de la prostate dans le monde ne sont pas toutes liées à l’origine ethnique. Cependant, il est clair que les hommes d'origine africaine sont plus à risque de développer un cancer de la prostate, et aussi d'en mourir. Inversement, il semble que ce soit le contraire pour les hommes asiatiques.

Si vous avez des inquiétudes ou des questions concernant le cancer de la prostate dans votre famille, ou l'impact de votre cancer sur le risque des membres de votre famille, n'hésitez pas à en parler avec votre médecin !

Détection précoce1,2,3 Comment a-t-on initialement diagnostiqué que vous étiez atteint d'un cancer de la prostate ? Il y a de fortes chances que le diagnostic initial ait été fait à la suite d’une démarche préventive de « détection précoce », sans que vous ne ressentiez aucun symptôme. En effet, la plupart des hommes atteints d'un cancer de la prostate au stade précoce ne présentent aucun symptôme. S'il existe des symptômes, ils sont généralement dûs à une affection bénigne telle qu'une hypertrophie de la prostate (hypertrophie bénigne de la prostate, HBP). Si les symptômes sont causés par une tumeur, il est probable que celle-ci soit déjà à un stade plus avancé. C'est pourquoi il est judicieux de procéder à une détection précoce d'un éventuel cancer à l'aide d'un dosage du PSA et d'un toucher rectal (pour en savoir plus, voir le chapitre « Examens et diagnostic »). La détection précoce peut être envisagée chez les hommes qui présentent un risque accru de cancer de la prostate (par exemple en raison de leur âge ou de leurs antécédents familiaux) et qui décident de passer le test, après avoir été bien informés des avantages et inconvénients possibles.

Que devez-vous savoir sur le test PSA ? Remarque : ce paragraphe concerne le test PSA visant à diagnostiquer le cancer de la prostate, et non le test PSA effectué lorsque vous êtes déjà sous traitement. Il s'agit bien sûr du même test, mais la façon dont il est utilisé et interprété est très différente au moment du diagnostic et 14

Des quatre frères de ma mère, trois ont un cancer de la prostate. L'un d'entre eux en est mort. C'était une raison suffisante pour que je me rende chez l'urologue. J'espérais qu'il me dise que seuls les pères peuvent transmettre génétiquement à leur fils une « prédisposition au cancer de la prostate ». Malheureusement, il s'est avéré que les mères peuvent aussi le faire. Je savais donc depuis lors que j'étais (avec mes 3 frères) « génétiquement chargé ». Quelques années plus tard, il s'est avéré que mon père a également dû être traité pour un cancer de la prostate, ce qui a alourdi encore cette « charge génétique » dans la famille' Paul

pendant le traitement. En Belgique, le test PSA pour la détection précoce n'est remboursé que pour les hommes de plus de 40 ans ayant des antécédents familiaux de cancer de la prostate (dans le cadre du suivi si un cancer a déjà été diagnostiqué, le test est remboursé deux fois par an). Le test coûte normalement environ 10 à 12 euros. Comme vous avez déjà pu le lire dans l'article sur la fonction de la prostate, le PSA, ou antigène spécifique de la prostate, est une protéine qui est produite dans les cellules de la prostate pour liquéfier le liquide séminal. Cela signifie qu'une prostate saine et normale produit également du PSA. Aucun autre organe ne produit de PSA. Le taux de PSA peut être mesuré dans le sang. Pour le test PSA, seul un échantillon de sang est nécessaire, généralement prélevé chez votre médecin généraliste.

À quoi faut-il penser avant de faire un test PSA ? Veuillez noter que cette section s'applique aux hommes qui n'ont pas reçu de diagnostic de cancer de la prostate. Les organisations professionnelles internationales recommandent de proposer un test PSA à des hommes préalablement bien informés. Si vous lisez cette page, vous êtes sur la bonne voie ! Un test PSA peut vous donner la chance qu’une éventuelle tumeur soit détectée à un stade précoce, ce qui augmente les chances de réussite du traitement. Votre médecin généraliste ou votre urologue est la personne la mieux placée pour en discuter. Dans l'encadré à la page suivante, vous trouverez également quelques questions que vous 15

pouvez poser. Il est particulièrement important de bien s'informer sur la signification d'un tel test et sur le suivi (éventuel) après le test. Si le résultat est normal, ce suivi sera probablement limité (sauf si vous présentez des symptômes inquiétants). Mais si votre taux de PSA est élevé, quelle est l’étape suivante ? Renouveler le test ? Attendre et voir ? Un scanner ? Une biopsie ? Passez ces considérations en revue avec votre médecin avant de procéder à un test PSA.

Quelles sont les valeurs normales ? Pour de nombreux tests sanguins, on sait très bien ce qui est normal et ce qui ne l'est pas, car il existe une « valeur normale » qui est la même pour tous. Par exemple, un taux de glycémie à jeun inférieur à 126 mg/dl, qui est considéré comme normal pour tout le monde. Avec le test PSA, c'est un peu plus compliqué : ce qui est considéré comme normal dépend de plusieurs facteurs. Par exemple, votre âge – en vieillissant, la prostate grossit et produit donc plus de PSA – mais aussi les résultats de votre précédent test (le cas échéant). Il peut également y avoir des variations entre les différents laboratoires, et en fonction de votre propre situation (voir encadré). C'est pourquoi il est important, si vous effectuez plusieurs tests PSA sur une longue période, de les faire autant que possible dans les mêmes conditions. Par exemple, ne faites pas de vélo et évitez d’éjaculer au moins dans les deux jours avant le test. Si un ou plusieurs des autres facteurs mentionnés s'appliquent à vous, vous devez consulter votre médecin.

Questions pour votre médecin ! (pour les hommes qui n'ont pas reçu de diagnostic de cancer de la prostate) Avant de faire un test PSA : • Quelle est l'utilité du test pour moi ? Quel rôle jouent mon âge, mon état de santé, mes antécédents familiaux et les résultats de tests antérieurs ? • Travaillez-vous toujours avec le même laboratoire ? Si le résultat de votre test est normal : • Est-ce normal pour mon âge ? • À quelle fréquence recommandez-vous de répéter le test ? • (Si vous avez des symptômes) À votre avis, quelle est la cause de mes symptômes ? Si le résultat est anormal : • Le taux de PSA est de combien exactement ? Et qu'est-ce qui est normal pour mon âge ? • Quelles sont les raisons possibles de mon taux élevé de PSA ? • Que recommandez-vous comme prochaine étape ? (par exemple, répétition du test, orientation vers un spécialiste, tests supplémentaires) • Quelle est l'urgence de l'étape suivante proposée ?

Causes possibles d'un taux de PSA élevé sans cancer de la prostate2 Infection de la vessie ou des voies urinaires Inflammation de la prostate (prostatite) Hypertrophie bénigne de la prostate (HBP) Le cyclisme Un examen rectal ou une biopsie récente de la prostate

Un taux de PSA élevé indique-t-il toujours un cancer ? Non, pas nécessairement. Il existe plusieurs autres raisons pour lesquelles le taux de PSA peut être élevé (voir encadré). Par conséquent, votre médecin voudra peut-être renouveler le test après quelques semaines. Et l’inverse est vrai aussi : un faible taux de PSA signifie-t-il qu'il n'y a pas de cancer ? Non, ce n'est pas toujours le cas – il arrive qu’un cancer de la prostate soit présent et que le taux de PSA reste bas. C'est pourquoi votre médecin examinera tous les éléments avec vous en détail afin de déterminer si d'autres tests sont nécessaires, et si oui, lesquels exactement. Vous pourrez en savoir plus à ce sujet dans le chapitre suivant.

Éjaculation récente ou rapport anal

Références 1. Mottet N., Bellmunt J., Briers E., Bolla M., Bourke L., Cornford P., De Santis M., Henry A., Joniau S., Lam T., Mason M.D., Van den Poel H., Van den Kwast T.H., Rouvière O., Wiegel T.; members of the EAU – ESTRO – ESUR –SIOG Prostate Cancer Guidelines Panel. EAU – ESTRO – ESUR – SIOG Guidelines on Prostate Cancer. https://uroweb.org/ guideline/prostate-cancer/ – consulté le 6 juin 2021 2. https://prostatecanceruk.org/prostate-information/prostate-tests/ psa-test laatste update Feb. 2021 – consulté le 6 juin 2021 3. Engelen A. et al https://kce.fgov.be/sites/default/files/atoms/files/ brochure_prostaatkankerscreening_voor_de_patiënt_VLK.pdf dernière révision janvier 2014 – consulté le 6 juin 2021

Une analyse de sang de suivi a montré que la valeur du PSA avait fortement augmenté sur une période de trois mois. Mon médecin généraliste a pensé que cela pouvait être dû à une infection et m'a prescrit des antibiotiques. Immédiatement après mon traitement antibiotique, un autre test sanguin a été effectué. La valeur du PSA était restée inchangée. Par conséquent, pas d'inflammation, donc mauvaise nouvelle. L'augmentation du taux de PSA avait une autre cause. J'ai commencé à m’inquiéter. Le spectre du mot au grand C hantait mon esprit. Comme je m’y attendais, j'ai été adressé à un urologue. À présent, je veux juste savoir rapidement où j’en suis car l’incertitude commençait à me ronger sérieusement.' Chris 18

EXAMENS ET DIAGNOSTIC

Examens et diagnostic

Prostate

Examens et diagnostic1,2,3 Après un test révélant un taux de PSA élevé

Vessie

Rectum

Si votre taux de PSA est élevé, votre médecin vous proposera probablement des examens complémentaires, qui dépendront du niveau atteint par votre PSA, de vos symptômes éventuels, de votre état de santé général et, bien sûr, de votre propre décision. Discutez-en avec votre médecin. Vous trouverez ci-dessous un aperçu des possibilités.

Examen rectal

ERD est l'abréviation de « examen rectal digital », il s’agit donc du toucher rectal pratiqué avec un doigt. Comme la prostate est adjacente au rectum, il est possible de l'examiner depuis celui-ci. C'est un examen peu coûteux, simple et rapide, qui permet d'examiner la taille, la forme et la dureté de la prostate.

Vous l’avez peut-être déjà subi au moment où vous et votre médecin avez décidé de faire réaliser un test PSA. En effet, un examen rectal est généralement aussi effectué dans ce contexte ; cet examen permet au médecin de palper toute anomalie avec le doigt. C'est un examen indolore et courant, il n'y a pas lieu de se sentir gêné. Parfois, ce type d'examen rectal est également pratiqué après le test PSA. Malgré tous les développements récents dans le domaine de l'imagerie, cet examen reste l'examen de choix des médecins pour se faire une première idée. Il permet de détecter par exemple un agrandissement, un durcissement, ou une forme anormale de la prostate. Si l'examen rectal révèle une masse ou une zone dure, c'est une bonne raison de faire une IRM, afin de décider si un échantillon de tissu (ou biopsie) doit être prélevé. Vous en apprendrez plus à ce sujet plus loin dans ce chapitre. 19

IRM Une IRM fournit des informations plus détaillées. Par exemple, le médecin peut évaluer s'il y a des zones suspectes dans la prostate, ce qui peut aider à décider si l’examen d’un échantillon de tissu prélevé (biopsie) est approprié et où exactement cette biopsie doit être pratiquée. L’IRM permet aussi de visualiser les ganglions lymphatiques proches de la prostate. L'IRM utilise des champs magnétiques et des ondes radio pour rendre visibles les organes et les structures à l'intérieur du corps. Vous n'êtes pas exposé à des radiations ionisantes comme dans les radiographies et les scanners. Si vous avez certains implants métalliques ou électroniques dans votre corps, comme une articulation artificielle ou un stimulateur cardiaque, il se peut que vous ne puissiez pas passer d'IRM - votre médecin examinera cette possibilité. L'IRM s’effectue dans une sorte de tunnel, ce qui peut être difficile pour les personnes souffrant de claustrophobie (peur des petits espaces) n'oubliez pas de le mentionner à votre médecin si vous en souffrez ! Parfois, un produit de contraste est injecté dans vos veines avant l’examen pour rendre certains détails plus visibles. Cela peut vous faire ressentir une sensation de « chaleur », mais ce liquide est inoffensif pour votre corps. Sauf si vous y êtes allergique : dans ce cas, si vous le savez, veillez à en informer l’équipe soignante. Voici comment se déroule une IRM dans votre cas : Avant l’examen : • Vous devrez généralement remplir un questionnaire au préalable. • Vous devez laisser tout objet métallique ou tout bijou chez vous ou les retirer avant l’examen. 20

IRM signifie « imagerie par résonance magnétique ». L'IRM initiale pour examiner la prostate est généralement un type d'examen spécial appelé IRMmp - IRM multiparamétrique.

Une échographie – parfois aussi appelée (ultra)sonographie ou échoscopie – envoie des ondes sonores supérieures au spectre audible à travers le corps. Ils se reflètent aux interfaces entre les structures molles et dures, de sorte que les organes peuvent être visualisés.

Échographie transrectale

Rectum Urètre

Pendant l’examen : • Vous devrez vous allonger très calmement sur une sorte de table, qui se déplace automatiquement dans le dispositif de balayage de l’IRM. • La machine IRM fait beaucoup de bruit, c'est pourquoi on vous remet parfois des écouteurs ou des bouchons d'oreille, éventuellement avec de la musique. • On vous laissera probablement seul dans la salle d'examen au moment de la procédure, mais le personnel pourra vous voir et vous entendre, et vous pourrez également recevoir des instructions par le biais d'un haut-parleur dans la salle. • L’examen dure généralement entre 15 et 30 minutes

Échographie

Vessie

Anus

Prostate

• Il se peut qu’on vous demande d'aller aux toilettes juste avant. • Vous devrez être présent un certain temps à l'avance, généralement de 30 à 60 minutes. • Si vous souffrez de claustrophobie, on vous donnera peut-être un sédatif : veillez dans ce cas à ce que quelqu'un vous accompagne pour le retour. • Il se peut qu’on vous administre un produit de contraste (via une petite perfusion, c’est-à-dire un tube souple inséré dans votre bras).

Sonde échographique

Une échographie fait usage des ondes ultrasonores. La plupart des gens connaissent cette procédure car elle est utilisée pendant la grossesse, pour vérifier que le fœtus évolue normalement. L’avantage avec une échographie, c’est que vous n'êtes pas exposé à des radiations ionisantes. Pour détecter les anomalies de la prostate, l'échographie est une technique légèrement moins précise que l'IRM. L'échographie est 21

principalement utilisée pour déterminer la taille de la prostate (par exemple, en cas de taux élevé de PSA) et, en cas d'hypertrophie bénigne de la prostate (HBP), pour évaluer quel type d’intervention est préférable. L'échographie est également utilisée pour voir où effectuer une biopsie. À l’heure actuelle, les images « en direct » d'une échographie peuvent être fusionnées avec des clichés IRM existants, pour être encore plus de précision. Pour que la prostate soit bien visible, l'échographie sera réalisée depuis l'intérieur du rectum, et une petite tige sera donc introduite par l'anus. Une sorte de préservatif sera placé autour de la tige, et suffisamment de lubrifiant sera utilisé. Cela s'appelle une échographie transrectale. Le radiologue ou le technicien déplacera doucement la tige tout en visualisant les images sur un écran. Comme le toucher rectal, cela peut être légèrement inconfortable, mais c’est normalement indolore.

Biopsie Après le dosage du PSA, le toucher rectal, l'IRM et éventuellement l'échographie, vous aurez généralement un rendez-vous de suivi avec votre urologue pour déterminer si une biopsie est recommandée. Lors d'une biopsie, des fragments de tissu sont prélevés dans la prostate à l'aide d'une aiguille creuse pour être examinés au microscope. En s’appuyant sur les résultats des examens précédents, il est parfois possible de réaliser une biopsie très ciblée, guidée par une IRM, ou après la fusion des clichés de l’échographie et de l'IRM, ce qui permet de voir précisément où se trouvent les zones anormales. Des fragments de tissu sont ensuite retirés très précisément dans ces zones. Si l'endroit où se situe l'anomalie ne peut pas être déterminé très clairement, on opte pour une biopsie « systématique » : plusieurs biopsies sont alors réalisées, réparties sur la prostate. 22

Questions pour votre médecin ! • Comment se déroule la biopsie ? - Sera-t-elle ciblée ou systématique ? - Par le rectum ou par la peau du plancher pelvien ? - Avec guidage par échographie ou IRM ? • Qui effectuera la biopsie ? • Aurai-je droit à un antidouleur ou à une anesthésie locale ? • Quelqu'un doit-il/peut-il m'accompagner ? • Combien de temps à l'avance dois-je être présent ? Combien de temps dois-je attendre avant de pouvoir rentrer chez moi ? • Qui (et comment) dois-je contacter si un problème survient ? • Après combien de temps obtient-on les résultats, et comment vais-je en être informé ? • Puis-je/dois-je continuer à prendre mes médicaments quotidiens ou dois-je arrêter quelque chose ? À partir de quand avant l’opération ?

Lors d'une première biopsie, on choisit généralement de combiner une biopsie ciblée et une biopsie systématique. Si vous prenez des anticoagulants, vous devrez les arrêter temporairement, et vous prendrez des antibiotiques en une prise unique, ceci afin de réduire le risque d'infection.

J'étais plus préoccupé par l'examen de la prostate que par le résultat possible. Les hommes sont assez réticents à se soumettre à un examen préventif de la prostate et je ne fais certainement pas exception à la règle. Il y a des choses plus agréables dans la vie. Mais les résultats de l'examen n’étaient pas encourageants. J'avais une petite prostate, comme cela est apparu lors du toucher et de l'échographie, mais un durcissement était palpable. La semaine suivante, plusieurs échantillons de ma prostate ont été prélevés. J'avais imaginé toute la semaine que la procédure serait douloureuse, mais non, cela s'est fait presque sans douleur.' Jan

Par la suite, vous pouvez vous attendre à voir du sang dans vos selles, vos urines et/ou vos éjaculations pendant un certain temps, et il se peut que vous ressentiez une douleur ou une gêne pendant quelques jours. Vous ne devez pas faire de vélo dans les premiers jours qui suivent. Il existe un faible risque d'infection (malgré les antibiotiques) - n'oubliez pas de contacter votre médecin si vous avez de la fièvre ou des frissons. Le résultat d'une biopsie est généralement connu après 1 à 2 semaines. Comment se déroule une biopsie ? • Généralement sous anesthésie locale • Par le rectum ou par la peau située entre le scrotum et l'anus (le plancher pelvien). • Sous guidage échographique ou IRM • Des biopsies multiples seront effectuées

Examens complémentaires Les examens ci-après ne sont pas nécessaires ou appropriés pour tout le monde. Ils sont parfois effectués s'il existe des indications que le cancer a pu se propager à d'autres organes ou parties du corps – on parle alors de cancer métastatique. Ces examens peuvent également être appropriés pour surveiller le traitement à des stades plus avancés de la maladie. 23

IRM Nous avons parlé plus haut de l'IRM de la prostate. Les ganglions lymphatiques de la région pelvienne sont également examinés. Il est parfois nécessaire de visualiser aussi d'autres parties ou organes du corps. Une IRM peut également être utilisée à cette fin. Plus haut dans ce chapitre, vous pouvez lire comment se déroule une IRM.

Tomodensitométrie La tomodensitométrie est un examen par scanner également appelé en anglais « CT-scan », où CT signifie « Computed Tomography ». Ce scanner est principalement utilisé pour détecter d'éventuelles métastases dans d'autres organes en cas de cancer de la prostate à haut risque (voir également le chapitre « Classification et évolution »). Le scanner fait usage de faisceaux ionisants pour visualiser les structures et les organes à l'intérieur du corps. Un produit de contraste est parfois également injecté par voie intraveineuse, pour aider à faire clairement la distinction entre les différents tissus. Certaines personnes peuvent avoir une réaction allergique à ce liquide, et il peut provoquer des problèmes rénaux, surtout si la fonction rénale est déjà mal en point. Cela sera généralement testé au préalable par une prise de sang. Voici comment une tomodensitométrie se déroulerait dans votre cas : Avant le scanner : • Vous devrez parfois remplir un questionnaire au préalable, ou au moins nous faire savoir si vous avez des allergies ou si vous prenez certains médicaments. 24

Le scanner pour tomodensitométrie ressemble à l'appareil pour IRM, mais au lieu d'un tunnel, il s'agit d'un cylindre court ouvert aux deux extrémités.

• Vous devrez probablement être à jeun (ne rien avoir mangé ni bu) depuis quelques heures avant de passer l’examen. • Il est préférable de porter des vêtements confortables et amples et de laisser votre montre et d’autres objets de valeur chez vous. • Vous devrez arriver un certain temps à l'avance, généralement de 30 à 60 minutes. • On peut vous administrer un produit de contraste (via une petite perfusion, c’est-à-dire un tube souple inséré dans votre bras). Pendant le scanner : • Vous devrez vous allonger très calmement sur une sorte de table, qui se déplace automatiquement dans le dispositif de balayage. • On vous laissera probablement seul dans la salle d'examen au moment de la procédure, mais le personnel pourra vous voir et vous entendre, et vous pourrez également recevoir des instructions par le biais d'un haut-parleur dans la salle. • L’examen dure généralement entre 5 et 20 minutes. Appareil pour scintigraphie osseuse

Scintigraphie osseuse (ou scanner du squelette) Il s'agit d'un test très spécifique pour voir si le cancer s'est propagé à l'os. Si la tumeur se propage, c'est souvent à l'os en premier lieu. Tout comme le PET scan, ce scanner est réalisé à l'aide d'une substance radioactive qui est injectée, de sorte que les endroits présentant une activité accrue peuvent être visualisés.

Exemple de résultat d’une scintigraphie osseuse chez une personne présentant des métastases dans les os (visibles sous forme de taches sombres).

Voici comment une scintigraphie osseuse se déroulerait dans votre cas : Avant le scanner : • Vous devrez probablement être à jeun (ne rien avoir mangé ni bu) depuis quelques heures avant de passer l’examen. • Il est préférable de porter des vêtements confortables et amples et de laisser votre montre et d’autres objets de valeur chez vous. • Vous viendrez à l'hôpital plus longtemps à l'avance, pour recevoir l'injection de liquide radioactif. • Il faut un certain temps pour qu'il se répande dans tout le corps, généralement 2 à 3 heures. Veillez donc à avoir quelque chose à faire pendant cette période d'attente, à l'hôpital ou à proximité. • On vous demandera de boire beaucoup. Juste avant le scanner, on vous demandera d'uriner afin que votre vessie soit vide.

Pendant le scanner : • Vous devrez vous allonger très calmement sur une sorte de table, sur laquelle est braquée une grande caméra. • On vous laissera probablement seul dans la salle d'examen au moment de la procédure, mais le personnel pourra vous voir et vous entendre, et vous pourrez également recevoir des instructions par le biais d'un haut-parleur dans la salle. • La prise des clichés prend généralement 45 à 60 minutes • Parfois, la scintigraphie osseuse est associée à un scanner classique (CT-scan, ou tomodensitométrie), voir plus haut.

Scintigraphie « PSMA/PET-scan » Depuis ces dernières années, le PSMA/PETscan est de plus en plus utilisé. Cependant, cette technologie n'est pas encore disponible partout. PET signifie « Positron Emission Tomography », en français « TEP, tomographie par émission de positons » et PSMA « Prostate-Specific Membrane Antigen », en français « antigène membranaire spécifique de la prostate ». Le PSMA se trouve principalement sur les cellules (cancéreuses) de la prostate, ce qui rend cet examen très précis. Le PSMA est marqué radioactivement avec du gallium ou du fluorure. Il est ensuite injecté, et le PSMA se fixe sur les cellules (cancéreuses) de la prostate, ce qui les rend visibles. Un PSMA/PET-scan est associé à un scanner classique (tomodensitométrie ou CT-scan), afin d'évaluer correctement la localisation exacte des cellules cancéreuses.

Consultation oncologique multidisciplinaire (COM) (Vous trouverez plus de détails sur votre équipe soignante et sur la COM au chapitre « Traitements »). Si l'on découvre que vous avez effectivement un cancer, votre question suivante sera bien évidemment : « Et que fait-on maintenant ? » Bien entendu, votre médecin en discutera avec vous, mais il consultera d'abord toute une équipe d'experts. En Belgique, toutes les personnes chez qui un cancer a été diagnostiqué font l'objet d'une discussion dans le cadre de ce que l'on appelle la COM : la consultation oncologique multidisciplinaire. Les différents spécialistes, tels que l'urologue, le radiologue, le radio-oncologue, l'oncologue médical et le pathologiste, discutent de tous les résultats de vos examens et de vos options (de traitement) possibles, en tenant également compte de votre situation personnelle et médicale. D'autres professionnels de la santé, notamment du personnel infirmier spécialisé dans les problèmes de prostate, y participeront souvent aussi. Ensuite, le plan de traitement proposé par la COM vous sera présenté. Il faut être conscient du fait qu’il s'agit de conversations parfois difficiles, au cours desquelles vous devrez entendre beaucoup d'informations. Il peut donc être judicieux d'emmener votre partenaire ou une personne de confiance avec vous, et éventuellement de prévoir une consultation ultérieure avec votre médecin généraliste pour tout revoir. Vous trouverez d'autres conseils sur la façon de vous préparer dans le chapitre « Traitements ». Références 1. Mottet N., Bellmunt J., Briers E., Bolla M., Bourke L., Cornford P., De Santis M., Henry A., Joniau S., Lam T., Mason M.D., Van den Poel H., Van den Kwast T.H., Rouvière O., Wiegel T.; members of the EAU – ESTRO – ESUR –SIOG Prostate Cancer Guidelines Panel. EAU – ESTRO – ESUR – SIOG Guidelines on Prostate Cancer. https://uroweb.org/guideline/ prostate-cancer/ – consulté le 6 juin 2021 2. https://prostatecanceruk.org/prostate-information/prostate-tests laatste update 2021 – consulté le 6 juin 2021 3. EAU Patient Information, 2021 https://patients.uroweb.org/tests/ – consulté le 6 juin 2021

Quels sont les médecins (entre autres) qui participent à la COM ? Urologue : spécialiste de l'appareil urinaire et des organes génitaux masculins, celui qui pratiquera une éventuelle opération sur la prostate. Radiologue : spécialiste de l'imagerie médicale, qui veille à ce que les bonnes techniques d'imagerie soient utilisées pour le bon patient et qui évalue le résultat (par exemple, un rapport d'IRM). Radiothérapeute-oncologue : spécialiste des traitements par radio (pour le cancer), qui est responsable de la planification et de l'exécution précises de tout traitement par radiologie. Oncologue médical : spécialiste du traitement médical du cancer, par chimiothérapie ou par des traitements ciblés, par exemple. Dans les premiers stades du cancer de la prostate, l'oncologue médical n'est pas nécessairement impliqué. Pathologiste : spécialiste de l'examen des tissus et des cellules ; c’est la personne qui a examiné votre biopsie pour voir s'il s'agissait de cellules malignes. Remarque : d'autres professionnels peuvent également participer à la COM, ce point est abordé en détail au chapitre « Traitements ». 29

CLASSIFICATION ET ÉVOLUTION

Classification et évolution

Classification et évolution1 Vous vous êtes peut-être demandé au fil du temps à quoi servent tous ces différents tests - un cancer est un cancer, non ? Mais ici, la raison pour laquelle il est important de savoir très précisément où se trouve la tumeur et quel est son aspect, c'est que l'approche peut être différente selon les résultats. Il existe différentes classifications, et elles sont liées à deux choses : 1. Le stade du cancer - quelle est l'étendue de la tumeur, à l'intérieur et à l'extérieur de la prostate ? Ceci est représenté par le système TNM. 2. Le grade du cancer - à quoi ressemblent les cellules cancéreuses, en partant d'une cellule prostatique quasi normale jusqu’à une cellule irrégulière et méconnaissable. Cet aspect en dit long sur l'agressivité du cancer. Le score de Gleason et la classification ISUP* sont utilisés à cet effet.

*ISUP = International Society of Urological Pathology

Stades TNM (version simplifiée) T ‒ Tumeur

Stade TNM Que signifie exactement TNM ? Ci-dessous et dans le tableau ci-contre, vous trouverez quelques explications supplémentaires. T ‒ Tumeur. Il s'agit d'une description de la tumeur primaire (d'origine), et de l'endroit jusqu’où elle s'étend. N ‒ Node, le mot anglais pour ganglion lymphatique. Il indique si le cancer s'est propagé aux ganglions lymphatiques proches de la prostate.

T1 – tumeur non palpable au toucher rectal T2 – tumeur palpable confinée à la prostate T3 – la tumeur se développe à travers la « capsule » de la prostate T4 – la tumeur se développe dans les structures environnantes N ‒ Node ‒ ganglions lymphatiques

M ‒ Métastases. Les métastases indiquent si le cancer s'est propagé au-delà des ganglions lymphatiques ou dans d'autres parties du corps. Lorsque le cancer de la prostate se propage au-delà des ganglions lymphatiques, il atteint le plus souvent les os, puis le foie et les poumons.

N0 – aucun ganglion lymphatique touché

Vous pouvez également l'entendre désigné sous le nom de :

M1a – métastases dans des ganglions lymphatiques plus éloignés

• une tumeur locale (T1 ou T2) • une tumeur localement avancée (T3 ou T4) • une tumeur avancée ou métastatique (M1)

N1 – ganglions lymphatiques à proximité de la prostate atteints M ‒ Metastases M0 – pas de métastases à distance

M1b – métastases dans les os M1c – métastases dans des organes (par exemple, foie, poumons, métastases dites viscérales)

4 STADES DU CANCER DE LA PROSTATE 1,3 STADE 1 ‒ Tumeur non palpable au toucher rectal. STADE 2 ‒ Tumeur palpable confinée à la prostate. STADE 3 ‒ La tumeur se développe à travers la « capsule » de la prostate et possiblement dans les structures environnantes. STADE 4 ‒ Métastases autre part, par ex. dans les lymphes, les os ou d'autres organes.

STADE 1 Tumeur dans la prostate (non perceptible)

STADE 3

Vésicule séminale Tumeur dans la prostate

Prostate Prostate

STADE 2 Tumeur dans la prostate (tangible)

Vésicule séminale

La tumeur se développe à travers la capsule de la prostate

STADE 4

Vésicule séminale

Vésicule séminale Prostate

Prostate

Tumeur dans la prostate

La tumeur s'est propagée via le sang (par ex. vers les lymphes, les os, d'autres organes)

Score de Gleason et classification ISUP *,1,2 Il s'agit du système utilisé pour indiquer l'agressivité (des cellules) du cancer. Des échantillons de la prostate sont examinés au microscope. Ils sont obtenus en prélevant des biopsies (fragments de tissu) dans la prostate à l'aide d'une aiguille creuse (pour en savoir plus sur la biopsie, lisez la section sur les tests et le diagnostic). Si un cancer est détecté, on examine les cellules pour voir à quoi elles ressemblent (grade 1 à 5), et combien de cellules de chaque grade sont présentes approximativement. La figure ci-contre vous donnera une idée des différents grades. Le score de Gleason se compose toujours de deux chiffres. Le premier chiffre correspond à la classe prédominante observée, et le deuxième chiffre à la suivante. Par exemple, si 60 % des cellules sont de grade 3 et 30 % de grade 4, le score de Gleason sera de 7 (3+4). Cela montre aussi clairement que le chiffre qui vient en premier est important - un score 7 (4+3) indique une tumeur plus agressive qu'un score 7 (3+4). Pour clarifier un peu tout cela, et aussi pour rapprocher ces informations de celles relatives à d’autres types de cancer, on utilise aujourd'hui la classification ISUP. Les scores de Gleason sont ainsi indiqués en tant que grade ISUP 1-5 (voir tableau). *ISUP = International Society of Urological Pathology

Gleason score

ISUP grade

2-6

7 (3+4)

7 (4+3)

8 (4+4 ou 3+5 ou 5+3)

9 - 10

Cellules normales Grade 1 Grade 2

Plus aucune cellule normale reconnaissable Grade 3 Grade 4 Grade 5

Évaluation des risques Le stade TNM et le score de Gleason / grade ISUP de votre tumeur, ainsi que votre taux de PSA, déterminent dans quel niveau de risque votre tumeur se situe - faible, intermédiaire ou élevé. Cela détermine dans une large mesure si un traitement est immédiatement indiqué et, dans l'affirmative, quels sont les traitements possibles à privilégier. Aussi étrange que cela puisse paraître, si le risque est faible ou intermédiaire, il est souvent préférable de ne pas traiter la tumeur (immédiatement). Vous pouvez en savoir plus à ce sujet au chapitre « Traitements ». Veuillez noter que cela ne s'applique qu'aux tumeurs qui ne se sont pas propagées dans tout le corps au moment du diagnostic initial - si c'est le cas, on parle de risque très élevé et une approche différente s'applique dans tous les cas.

Autres facteurs Outre le stade et le grade de la tumeur, il y a bien sûr d'autres éléments qui peuvent avoir un impact sur le pronostic et le plan de traitement. Par exemple, votre âge, votre état de santé général et toute autre maladie, et bien sûr, ce que vous considérez comme important - dans la vie et dans un plan de traitement de votre tumeur. N'hésitez pas à interroger votre médecin sur votre cancer ! (voir encadré « Demandez à votre médecin ! »)

Evolution naturelle Il s'agit de l'évolution du cancer de la prostate en l'absence de traitement. Bien entendu, il s'agit toujours d'une petite tumeur au départ, et si elle est détectée et traitée à temps, il y a de fortes chances qu'elle ne revienne jamais. Ce traitement peut parfois être reporté, à condition de surveiller régulièrement les éventuels symptômes et de procéder à des examens PSA et autres. Malheureusement, chez certaines personnes, le cancer n'est découvert que lorsque la tumeur est déjà importante ou qu'elle a formé des métastases. Vous avez peut-être déjà entendu dire que les hommes meurent avec le cancer de la prostate, pas à cause de ce cancer. Cela signifie que le cancer est présent (et nécessite souvent un traitement), mais qu'il n'est pas agressif ou étendu au point de vous tuer. Heureusement, chez de nombreux hommes, c'est effectivement le cas, et la tumeur reste longtemps sous contrôle, parfois même sans traitement actif. Parfois, cependant, la tumeur se développe très rapidement, et sans traitement, les différents stades seraient traversés en peu de temps. Les classifications mentionnées ci-dessus permettent d'estimer raisonnablement le type de tumeur et de déterminer le meilleur traitement. Vous pourrez en savoir plus sur les traitements dans le prochain chapitre !

Demandez à votre médecin ! • Ma tumeur a-t-elle métastasé ? • Si non, dans quel groupe de risque se situe-t-elle : faible, intermédiaire ou élevé ? • À quel stade TNM se trouve ma tumeur ? • Quel score de Gleason (ou ISUP) a été observé à l'examen microscopique ? • Sur la base de ces informations, quels sont les traitements disponibles ?

Dans mon dossier, j'ai lu que j'avais un cancer de la prostate du type T3a N1 M1b, avec un PSA de 42 et un score de Gleason 4 + 4. Donc un cancer métastatique, avec des ganglions lymphatiques et des os touchés. Le pire, c'est qu'il était écrit que j'étais déjà sous soins palliatifs. Pour moi, c'était synonyme de terminal. Je ne savais pas que cela signifiait simplement « non curable ». Entre-temps, cela fait 20 ans que mon cancer est métastatique et je tiens toujours la route, je peux donc servir d'exemple pour les patients atteints de métastases, qui sentent tout espoir les quitter.' Rik

Références 1. Mottet N., Bellmunt J., Briers E., Bolla M., Bourke L., Cornford P., De Santis M., Henry A., Joniau S., Lam T., Mason M.D., Van den Poel H., Van den Kwast T.H., Rouvière O., Wiegel T.; members of the EAU – ESTRO – ESUR –SIOG Prostate Cancer Guidelines Panel. EAU – ESTRO – ESUR – SIOG Guidelines on Prostate Cancer. https://uroweb.org/guideline/prostate-cancer/ – consulté le 6 juin 2021 2. https://prostatecanceruk.org/prostate-information/prostate-tests/ prostate-biopsy 3. EAU Patient information 2021, https://patients.uroweb.org/cancers/ prostate-cancer/#What_are_the_stages_of_prostate_cancer – consulté le 14 juillet 2021

TRAITEMENTS

Traitements

Différences locales Dans les divers hôpitaux ou selon les régions, les tâches et les responsabilités peuvent être réparties différemment, en fonction des habitudes locales, des arrangements ou de la disponibilité de certains spécialismes. Cela s’applique tant aux médecins qu’aux autres professionnels de la santé. Il se peut que l’hôpital ne puisse pas vous offrir certains types de soutien, mais dans ce cas vous serez orienté vers une personne extérieure à l’hôpital. N’hésitez pas à demander ce qu’il en est dans votre hôpital !

Conseil : À la fin de ce guide, vous pouvez noter les noms et les coordonnées de votre équipe de traitement.

Traitement du cancer de la prostate Qui fait quoi et quand ? Le traitement de votre cancer de la prostate implique toute une équipe de professionnels, certains pour toute la durée du traitement, d’autres pour une courte période. Et selon votre situation, vous ne les verrez peut-être pas tous. Vous trouverez ci-dessous un mot d’explication pour chacun des membres de l’équipe.

Médecins Médecin généraliste : votre médecin généraliste continuera bien sûr à vous suivre de près. Il recevra tous les rapports des autres médecins et les résultats des différents examens que vous subirez. Si vous souhaitez revoir certaines choses pour obtenir des explications supplémentaires, ou si vous avez besoin d’aide pour prendre une décision, votre médecin généraliste est la personne à qui vous adresser. Si vous avez des questions ou des plaintes entre-temps, vous pouvez également le consulter. Urologue : spécialiste de l’appareil urinaire et des organes génitaux masculins. Si vous êtes atteint d’un cancer de la prostate, c’est souvent le premier spécialiste auquel vous êtes adressé. Votre urologue est généralement aussi le médecin qui effectue la biopsie, et il sera également votre chirurgien si une opération de la prostate est nécessaire. Votre urologue vous prescrira également des médicaments, si nécessaire, et vous suivra souvent pendant de nombreuses années. 39

Radiothérapeute-oncologue : spécialiste de l’irradiation (ou radiothérapie) pour le traitement du cancer. C’est parfois le premier spécialiste que vous consultez pour votre cancer de la prostate, et dans certains hôpitaux, celui qui continuera à vous suivre. Oncologue médical : spécialiste de l’utilisation de médicaments qui s’attaquent aux cellules malignes et tentent de stopper leur division cellulaire. Tout le monde ne consulte pas un oncologue médical : en général, cela ne se produit que si vous devez être traité par un type particulier de médicament, comme une chimiothérapie, une thérapie ciblée ou une hormonothérapie. Ceci peut varier d'un hôpital à un autre. Dans tous les cas, l’oncologue médical sera présent lors de la consultation multidisciplinaire. À ces médecins s’ajoutent encore toute une série de spécialistes qui, dans les coulisses, se penchent surtout sur vos examens et vos traitements : Anatomopathologiste : c’est le spécialiste qui examinera en laboratoire votre biopsie (un fragment de tissu prélevé de la prostate) et qui analysera éventuellement aussi votre prostate après qu’on vous l’aura retirée lors d’une opération. Radiologue : le spécialiste qui s’assure que vos scanners et autres examens d’imagerie sont effectués correctement, et qui interprète les résultats par la suite et en fait des rapports. Biologiste clinique : il s’agit du spécialiste responsable des analyses de laboratoire, où sont effectués, par exemple, les dosages de votre PSA. Spécialiste de médecine nucléaire : le spécialiste qui s’occupe de tous les examens impliquant des substances radioactives, 40

Questions pour votre médecin : • Quelle est votre spécialité ? (Ou peut-être pouvez-vous vous renseigner à l’avance pour le savoir) • Qui d’autre va participer à mon traitement ? • Puis-je, si je le souhaite, faire appel à un psychologue, un kinésithérapeute, un sexologue, du personnel infirmier spécialisé en oncologie/urologie ? • Combien d’hommes souffrant du même cancer de la prostate que moi (même stade ou même forme) traitez-vous (ou sont traités dans cet hôpital) par mois ? • Qui est mon premier point de contact pour les questions ou les problèmes en dehors des rendezvous fixés ? Quelle est la meilleure façon de joindre cette personne ?

Questions pour votre médecin : • Y a-t-il eu une consultation multidisciplinaire concernant mon plan de traitement ? • Quelles sont les considérations qui ont permis d’aboutir à cette proposition de traitement ? • Existe-t-il d’autres options de traitement ? Si oui, lesquelles, et quels en sont les avantages et les inconvénients ? • Puis-je obtenir un rendez-vous avec .... (selon la situation et les personnes que vous avez déjà vues), par exemple : - Psychologue - Kinésithérapeute (pour débuter les exercices du plancher pelvien) - Diététicien(ne) - Sexologue • Existe-t-il des possibilités de rencontrer d’autres patients ?

comme la scintigraphie osseuse ou le scanner PSMA, et qui est responsable des traitements impliquant des substances radiomarquées (voir plus loin).

Autres professionnels de la santé (parfois appelés paramédicaux) Personnel infirmier : vous pouvez avoir affaire à du personnel infirmier dans diverses circonstances, par exemple lorsque vous devez subir une intervention chirurgicale, ou lors de l’administration de médicaments, mais aussi pour obtenir plus d’informations sur votre maladie et votre traitement. De nombreux hôpitaux disposent d'infirmiers/-ères spécialistes de la prostate ou en oncologie, qui vous guideront tout au long du processus de traitement. Onco-coach : dans certains hôpitaux, il existe un « onco-coach » distinct, une personne qui vous accompagne et vous encourage dans votre lutte contre le cancer. Elle ne fait pas nécessairement partie du personnel infirmier, mais c’est une personne qui connaît très bien le cancer (de la prostate) et qui peut vous apporter un soutien pratique et émotionnel. Parfois, cette personne vous suivra également tout au long de la procédure. Kinésithérapeute : le/la kinésithérapeute joue un rôle important dans le traitement de l’incontinence après une intervention chirurgicale ou une irradiation, dans la rééducation générale postopératoire et dans la mise en place d'un programme de thérapie par l'exercice. Psychologue : dans la plupart des hôpitaux, un(e) psychologue fait partie de l’équipe. Un diagnostic de cancer de la prostate peut être très difficile à accepter, il est donc tout à fait normal de chercher un soutien 41

psychologique. Un(e) psychologue peut vous aider non seulement à accepter le diagnostic, mais aussi à discuter de son impact avec votre partenaire ou votre famille. Sexologue : il/elle peut vous aider à gérer l’impact que le traitement du cancer de la prostate a souvent sur votre sexualité et vos relations. Il peut s’agir de problèmes d’érection, d’une baisse de la libido et/ou de l’impact émotionnel du diagnostic et du traitement. Diététicien(ne) : il/elle peut vous fournir des informations et des conseils concernant une alimentation saine et variée, et vous aider à atteindre (ou à maintenir) un poids sain, afin que votre traitement et votre réadaptation puissent se dérouler de manière optimale. Certains traitements peuvent aussi avoir un impact sur votre appétit, ou provoquer des nausées par exemple – le/la diététicien(ne) peut également vous aider pour y remédier. Assistant(e) social(e) : cette personne se préoccupe également de votre bien-être au sens large et de ce qui est nécessaire d’un point de vue pratique pour assurer ce bien-être. Il/elle peut par exemple organiser des soins à domicile ou aider à régler des problèmes d’assurance. Consultation oncologique multidisciplinaire (COM) : en Belgique, tous les nouveaux patients atteints de cancer font l’objet d’une discussion lors de la consultation oncologique multidisciplinaire. Des médecins-spécialistes de différentes disciplines et souvent d’autres professionnels de santé impliqués se réunissent alors pour discuter du meilleur plan d’action possible pour vous. Parfois, votre médecin traitant est également présent. Après la COM, les options de traitement possibles seront discutées avec vous lors d’un entretien avec votre médecin. 42

Deux traitements possibles ont été proposés : l’irradiation interne, qui consiste à introduire des implants radioactifs dans la prostate, ou l’ablation chirurgicale de la prostate et des vésicules séminales. Après que la clinique de la prostate m’a donné les explications nécessaires et que tout a été clarifié en détail, je me suis également rendu chez mon médecin de famille pour lui demander son avis. C’est lui qui me connaît le mieux et j’ai une grande confiance en lui. Je ne voulais pas prendre une telle décision à la légère. Après ces longues discussions et consultations mutuelles, ma décision a été prise. Je me ferais opérer, et l’opération serait pratiquée via un robot. C’était presque de la science-fiction mais les résultats semblent être très bons. J’ai aussi pu voir un infirmier spécialiste de la prostate. Son explication claire et bien informée a permis de clarifier beaucoup de choses et d’éliminer l’anxiété qui subsistait. La présence d’une personne de confiance a rendu le fardeau plus facile à supporter. Ce fut un entretien intéressant et je me suis senti entouré. J’ai attendu la date de l’opération avec confiance.' Stéphane

Quels sont les traitements possibles ? 1, 2, 3 Vous trouverez ci-dessous un aperçu des traitements les plus courants du cancer de la prostate à différents stades. Mais bien sûr, chaque personne est unique, et votre plan de traitement sera adapté à votre situation personnelle. En outre, la recherche médicale ne s’arrête pas, et de nouvelles connaissances et méthodes de traitement sont constamment développées. Cet aperçu peut néanmoins vous donner un fil conducteur pour la discussion avec votre médecin et votre équipe de traitement. Nous détaillons également les complications ou les effets secondaires les plus courants de certains traitements, mais sachez qu’il n’est pas possible d’énumérer tous les effets secondaires potentiels. C’est donc aussi un sujet à aborder avec votre équipe médicale ! (Le chapitre suivant, intitulé « Vivre avec le cancer de la prostate », abordera de manière plus approfondie certaines des complications majeures et quelques-uns des principaux effets secondaires, ainsi que la manière de les gérer ou d’y remédier.)

Mon urologue m’a conseillé de consulter un autre de ses confrères, dont la « seconde opinion » a été claire : « Ils ne doivent pas encore toucher à votre prostate pour le moment ». Après quoi, il a calmement pris le temps de m’expliquer sa position (en se référant à des recherches à grande échelle). Le temps qu’il nous a consacré, le calme et la patience qu’il a montrés pour répondre à nos questions (que nous avions soigneusement préparées), m’ont beaucoup aidé sur le plan émotionnel. Toutefois, vivre avec l’idée d’avoir un cancer reste difficile. Je le sais maintenant, le cancer de la prostate évolue généralement lentement, un traitement curatif est toujours envisageable. Du moins la plupart du temps, mais parfois ce n’est pas possible. Alors pourquoi ne pas se débarrasser du cancer tout de suite ? Non, car en prenant cette décision de traiter d’emblée, je pourrais être confronté à l’impuissance et l’incontinence, deux problèmes auxquels je préfère ne pas avoir affaire. Autrement dit, il faut faire un choix entre « réduire le risque de mourir des conséquences de mon cancer » et « réduire le

risque d’être impuissant et incontinent ». J’ai choisi la seconde option. Bien que la peur associée au premier risque ne disparaisse jamais complètement. Mais je ne laisserai pas cette peur affecter ma qualité de vie.' Paul

Le tableau ci-dessous donne un aperçu global des traitements qui peuvent être appliqués en fonction du stade. Vous examinerez avec votre équipe de traitement ce qui est possible pour vous individuellement, ou ce qui vous convient le mieux. Si vous avez besoin de vous rafraîchir la mémoire concernant les stades, consultez à nouveau le chapitre « Classification et évolution ».

Options de traitement2 Tumeur locale Risque faible Surveillance active Prostatectomie radicale Irradiation Traitement antihormonal Chimiothérapie Thérapie ciblée Attente vigilante

Études cliniques

Risque moyen

Risque élevé

Options de traitement2 Localement avancé

Métastases à distance

Maladie récurrente ou persistante après / pendant le traitement

Surveillance active Prostatectomie radicale Irradiation Traitement antihormonal Chimiothérapie Thérapie ciblée Attente vigilante Études cliniques

Surveilance active2 Si votre cancer de la prostate a été détecté à un stade précoce et qu’il est évalué comme présentant un risque (très) faible ou modéré, il est possible de simplement surveiller l’évolution de la maladie sans (encore) la traiter. Par conséquent, les éventuels effets secondaires ou complications du traitement sont retardés, ce qui est un avantage. Dans le cas d’une tumeur à croissance très lente, le traitement peut ne pas être nécessaire du tout. Cela peut sembler contradictoire, mais c’est parfois la meilleure approche. En anglais, cette surveillance active est appelée « active surveillance », vous pouvez donc rencontrer ce terme à l’occasion. Dans le tableau, vous trouverez un aperçu de cette approche.

Surveillance active ou « active surveillance » Cancer de la prostate localisé à risque (très) faible à modéré. Dans quels cas

Les hommes se trouvant en (relativement) bonne santé et ayant encore une longue espérance de vie.

Objectif

Retarder le traitement et donc les complications. Si un traitement est entrepris, c’est en vue de la guérison.

Suivi

Systématique, avec test PSA, examen rectal, imagerie et/ou biopsie.

Traitements locaux2 Ma femme m'a dit que j’étais devenu blanc comme un linge à l'annonce du diagnostic. Pour moi, cela équivalait à une condamnation à mort. Après cela, je suis resté hébété dans un état second et je n’ai plus suivi les explications du médecin. Heureusement, ma femme a pu m'expliquer quelques éléments, mais elle n'avait pas tout compris non plus. Au moment où le diagnostic vous est annoncé, vous êtes bouleversé. En tant que profane, dès que le mot redouté de « cancer » est prononcé, vous vous voyez déjà dans votre cercueil. Plus tard, le médecin nous a parlé des options de traitement d'une manière apaisante et rassurante, en mentionnant les avantages et les inconvénients. En partie sur son conseil, nous avons opté d'emblée pour une opération robotisée. Lorsque je suis sorti du cabinet après cette conversation, j'ai eu le sentiment que mon angoisse avait presque disparu grâce à la confiance que le médecin avait su nous inspirer. Son charisme et son assurance avaient renforcé ma conviction que les choses évolueraient positivement.' Dirk

Par traitement local, nous entendons le traitement du cancer dans (et autour de) la prostate. Pour le cancer de la prostate localisé (également localement avancé), il existe plusieurs options (voyez au chapitre « Classification et évolution », pour une explication sur les différents stades, et sur ce que signifie exactement « localisé » et « localement avancé »). Nous avons déjà abordé l’option d'une surveillance active. Dans cette section, nous partons donc du principe que la décision de commencer le traitement a déjà été prise. L’objectif du traitement est de vous guérir du cancer de la prostate. Heureusement, c’est souvent possible. Pour la plupart des hommes atteints d’un cancer de la prostate localisé, la chirurgie et la radiothérapie sont toutes les deux possibles. Le choix sera basé (en partie) sur votre préférence personnelle. Veillez donc à en discuter avec votre médecin !

Ablation chirurgicale de la prostate1,2,3 C’est ce que l’on appelle la prostatectomie radicale, le terme « radicale » signifiant « complète », « entière » : on enlève à la fois la prostate et les vésicules séminales et, si nécessaire, les tissus environnants si la tumeur s’y est développée. En fonction du stade, les ganglions lymphatiques environnants peuvent également devoir être retirés ou irradiés. L’opération peut se dérouler sous anesthésie générale, où vous êtes complètement endormi, ou sous péridurale, donc l’anesthésie locale du bas du corps. Dans ce dernier cas, on vous donne généralement quelque chose pour vous faire dormir afin que vous n’entendiez pas tout. Après l’opération, vous 49

devrez généralement rester à l’hôpital pendant quelques jours. Il existe différentes techniques d’intervention : Prostatectomie ouverte, dans laquelle une incision est pratiquée dans la paroi abdominale ou dans le périnée (la zone située entre l’anus et le scrotum). Prostatectomie laparoscopique (parfois appelée chirurgie « en trou de serrure » ou « à ventre fermé »), dans laquelle des instruments et une caméra sont introduits par de petites incisions dans la paroi abdominale, et le chirurgien travaille à travers un écran vidéo. Prostatectomie laparoscopique assistée par robot (RALP – Robotic-Assisted Laparoscopic Prostatectomy) - il s’agit également d’une laparoscopie, mais les instruments sont actionnés par un robot, qui est contrôlé par le chirurgien via un ordinateur. Comme vous pouvez le voir sur l'illustration ci-dessous, la prostate et les vésicules séminales sont retirées, puis le sphincter inférieur est reconnecté à l’urètre. Rectum Prostate Vésicules séminales Tumeur

Avant l'opération

Sphincter Vessie

Après l'opération Testicule Urètre

Anus

Heureusement, aucune métastase n’a encore été détectée, mais après l’ablation de la prostate, il a tout de même été décidé de procéder à une radiothérapie préventive et à une hormonothérapie. L’opération a été, pour parler franchement, un jeu d’enfant. Elle se fait par une incision minimale au-dessus du nombril et au moyen d’une chirurgie robotisée. L’hôpital où j’ai été soigné possède l’expérience nécessaire, car environ 300 opérations similaires y sont réalisées chaque année. Je n’ai pas dû rester à l’hôpital plus longtemps que nécessaire. Au bout de deux jours, j’étais déjà de retour chez moi, même si une infirmière me rendait visite tous les jours pour le suivi postopératoire.' Fernand

L’objectif est toujours d’éviter d’endommager les nerfs qui mènent au pénis, mais selon la situation, il peut parfois arriver que des nerfs soient lésés, par exemple si la tumeur est très proche de ces nerfs. Un cathéter (tube flexible) sera temporairement inséré pour permettre à l’urètre de guérir. L’urine est alors évacuée de la vessie par le cathéter dans une poche de recueil. Il faut généralement laisser ce dispositif en place pendant environ 7 jours. Évolution et complications éventuelles Comme pour toute intervention chirurgicale, il existe toujours un risque de perte de sang (excessive) ou d’infection. La zone où l’opération a été réalisée et les points de suture (internes) peuvent également être un peu douloureux au début. Presque tous les hommes présentent des pertes (temporaires) d’urine après l’intervention chirurgicale. Le rétablissement peut être facilité en commençant à l’avance à faire des exercices du plancher pelvien (ces exercices prouveront leur utilité après l’opération !). Vous pouvez demander à votre médecin de vous orienter vers un kinésithérapeute qualifié avant l’opération, lequel pourra vous conseiller sur les exercices appropriés. Les problèmes d’érection sont également fréquents, en raison d’une atteinte (temporaire ou non) du nerf. Vous trouverez plus d’informations sur le traitement de ces problèmes et sur la façon d’y faire face au chapitre « Vivre avec le cancer de la prostate ». En fonction des résultats de l’opération et de l’examen de la tumeur par la suite, il se peut que vous deviez suivre une radiothérapie ou un traitement antihormonal. Vous en lirez davantage à ce sujet plus loin dans ce chapitre. 51

Quelle opération est la « meilleure » ? Avec la laparoscopie (robotique ou autre), le rétablissement est généralement plus rapide et les pertes de sang moins importantes, mais en termes de résultats, les études réalisées à ce jour ne montrent aucune différence avec la chirurgie ouverte à long terme, que ce soit au niveau des complications ou de l’absence de récidive du cancer. Toutefois, il peut exister certaines raisons justifiant de préférer une technique à une autre, en fonction de votre situation. Le plus important, cependant, est l’expérience du chirurgien et des aidants de l’hôpital.

Irradiation2 L’irradiation (ou radiothérapie) est une technique qui utilise des rayons ionisants pour tuer les cellules tumorales. Il existe deux types de radiothérapie, externe et interne. Les termes médicaux/anglais pour ces derniers sont : • Irradiation externe (EBRT – External Beam Radiation Therapy) • Irradiation interne : curiethérapie (ou brachythérapie) Irradiation externe Différentes positions de l'appareil Machine Rayons ionisants

Prostate et zone environnante

Prostate Rectum

Pour recevoir les rayons, je me suis rendu 33 jours d’affilée dans un institut de radiothérapie, heureusement proche de mon domicile. Au cours de ces 33 séances, la zone a été irradiée par le haut, par la droite et par la gauche, pendant 20 secondes chaque fois. Cela ne pose aucun problème, on ne sent rien. Je n’ai pas eu beaucoup de conséquences, seulement une fatigue temporaire et un changement dans mon transit intestinal, qui a également été passager.' Frank

Pour les deux types de traitement, un traitement antihormonal peut être administré avant ou après la période de radiothérapie – la durée dépend du niveau de risque de votre tumeur. Vous lirez plus loin d’autres détails sur les traitements antihormonaux.

Une semaine plus tard, j'ai reçu le résultat de ma biopsie et mes soupçons ont été confirmés : des cellules malignes ont été trouvées. Je devais maintenant décider de la thérapie avec mon médecin. Pour décider entre la radiothérapie et une prostatectomie totale radicale, qui étaient à mon avis les alternatives les plus appropriées, était tout un défi. Les deux procédures avaient leurs avantages et leurs inconvénients. J'ai trouvé cela très difficile mais j'ai pu compter sur le soutien du médecin qui a répondu patiemment à toutes mes questions. J'avais l'habitude de dresser une liste de questions la veille de la consultation, afin de pouvoir réfléchir de manière claire et rationnelle. C'était une période difficile. J'ai cherché diverses sources pour me faire une idée des risques et des conséquences.' Alex

Irradiation externe Dans le cas d’une irradiation externe, un scanner est utilisé au préalable pour déterminer très précisément où les rayons doivent être dirigés, afin que les tissus environnants subissent le moins de dommages possible. Il est également possible que de très petits marqueurs en or soient insérés pour marquer le bon endroit. La dose totale de rayonnement nécessaire est répartie sur un certain nombre de séances, sur une période de 2 à 8 semaines. La séance d’irradiation proprement dite ne dure pas longtemps, généralement entre 10 et 15 minutes, pendant lesquelles vous devrez rester allongé sur une table, sans bouger (voir illustration). Pendant le traitement, votre position sera contrôlée régulièrement et la position de la prostate sera également vérifiée. Irradiation interne Dans certaines situations, la radiothérapie interne, ou curiethérapie, peut être une option. La curiethérapie consiste à insérer des « graines » (petites billes) radioactives dans la prostate elle-même. Cela se fait généralement sous anesthésie générale, ou parfois avec une péridurale. Certaines billes sont retirées après un certain temps et d’autres restent en place et perdent leur radioactivité avec le temps. Il se peut que vous deviez rester à l’hôpital pendant quelques jours, mais après cela, vous n’aurez plus à faire d’allers-retours. La curiethérapie 53

peut même être associée à une radiothérapie externe, en fonction de votre situation. Complications possibles Une irradiation peut causer de la fatigue. Pendant et immédiatement après le traitement, des symptômes urinaires temporaires peuvent apparaître, notamment le fait de devoir uriner plus souvent, un débit réduit, une sensation de brûlure lorsque vous urinez et des pertes de sang limitées. Il peut aussi se produire des problèmes temporaires lorsque vous allez à la selle, comme des envies pressantes, des selles plus molles ou des pertes de sang. La plupart de ces troubles disparaissent spontanément dans les 3 mois qui suivent le traitement. Des problèmes d’érection peuvent également survenir. Il est important de savoir que les effets secondaires de la radiothérapie sont parfois retardés. Tout comme après une opération, ces complications peuvent être (partiellement) traitées par la kinésithérapie ou d’autres traitements de soutien et aides d’appoint. Irradiation en cas de métastases Parfois, le cancer de la prostate peut se propager à d’autres parties du corps, notamment aux ganglions ou aux os. Dans ce cas, la radiothérapie peut être utile pour atténuer la douleur ou réduire la pression sur les faisceaux nerveux de la mœlle épinière. L’objectif de la radiothérapie n’est alors plus de guérir la tumeur, mais de maîtriser les symptômes, et éventuellement de limiter la dissémination.

L’attente vigilante 2 C’est ce qu’on appelle aussi en anglais « watchful waiting ». Cette approche peut être envisagée chez les hommes qui ont une espérance de vie plus courte (moins de 10 ans) pour des raisons autres que le cancer de la prostate. Dans une telle situation, le fardeau du traitement peut peser moins lourd dans la balance comparé aux avantages (potentiels) de ce traitement, et l'on décide alors d'adopter une attitude appelée « attente vigilante ». Si des symptômes apparaissent, un traitement sera quand même instauré, mais l’objectif principal est de réduire les symptômes et non de guérir le cancer. Le tableau suivant récapitule cela plus clairement. L’attente vigilante ou « watchful waiting » Peut être envisagé à tout moment, chez les hommes dont l’espérance de vie est inférieure à 10 ans. Dans quels cas

Hommes pour qui le traitement pourrait s’avérer trop lourd, par exemple en raison de leur âge avancé ou d’autres problèmes médicaux.

Objectif

Retarder le traitement et donc les complications. Traiter les symptômes lorsqu’ils se manifestent. La guérison n’est pas le but principal.

Suivi

En fonction de la situation personnelle.

Tout d’abord, un peu de terminologie 1,3 Il y a de fortes chances que vous entendiez tôt ou tard des termes comme hormonothérapie, traitement antihormonal, thérapie de privation androgénique ou castration. Cela peut parfois être un peu déroutant. Un mot d’explication : • Par « hormonothérapie », on entend « un traitement agissant sur les hormones ». Dans le cas du cancer de la prostate, il s’agit plus précisément d’un traitement antihormonal. C’est également le terme que nous utilisons dans ce guide. • Hormonosensible ou hormonodépendant signifie que la tumeur n'a pas encore été traitée par une thérapie antihormonale, ou que la première thérapie antihormonale est encore efficace. • On parle aussi de traitement de privation androgénique, en abrégé ADT : les androgènes sont des hormones sexuelles masculines, et le traitement vise donc à vous « priver » de ces hormones. Lorsque le terme ADT est utilisé, il fait généralement référence à des médicaments qui réduisent la production d’androgènes. Dans ce guide, nous utilisons le terme d’inhibiteurs d’androgènes pour ces médicaments (et d’autres médicaments qui inhibent ou stoppent la production d’hormones mâles). • Les antiandrogènes (AA) sont des médicaments qui bloquent l’effet des hormones mâles en se liant à la protéine (appelée récepteur) à laquelle les hormones se lient normalement pour exercer leur effet. Dans ce guide, nous les appelons des bloqueurs d’androgènes. • Un terme (encore) moins agréable que vous entendrez parfois est « castration ». Ces médicaments visent le même résultat que les précédents, à savoir inhiber ou bloquer la production d’hormones sexuelles mâles. Il existe une subdivision entre : - Castration chimique (avec des médicaments, tels que des inhibiteurs de testostérone ou des antiandrogènes) - Castration chirurgicale (par ablation des testicules) • Le terme « résistant à la castration » signifie que le cancer se développe à nouveau malgré l’inhibition des androgènes par la castration.

Traitements systémiques1,2,3 « Systémique » est un terme utilisé pour indiquer qu’un traitement s’applique à tout l’organisme, donc l’ensemble du « système ». Ce sont donc des médicaments qui sont distribués dans le corps via le sang. Vous les prenez sous forme de comprimés ou les recevez par injection. Des traitements systémiques sont parfois utilisés en plus du traitement local, mais le plus souvent, ils sont instaurés lorsque le cancer de la prostate s’est disséminé au-delà de la prostate ou s’il récidive après un traitement local antérieur. Les thérapies systémiques peuvent être divisées en trois grands types : les traitements antihormonaux, les traitements ciblés et la chimiothérapie.

Traitement antihormonal1, 2, 3 Presque tous les cancers de la prostate se développent sous l’influence de la testostérone et de son dérivé, la dihydrotestostérone (DHT), deux hormones sexuelles masculines (ou androgènes). Les androgènes sont produits en grande partie dans les testicules, et en partie dans les glandes surrénales et la tumeur elle-même. La production d’androgènes est régulée très précisément dans l’organisme par diverses hormones stimulantes et inhibitrices qui maintiennent l’équilibre. Les androgènes exercent leurs effets dans l’organisme en se liant à ce que l’on appelle des récepteurs – des fragments de protéines dans les cellules auxquels la testostérone ou la DHT peuvent se lier et déclencher certaines réactions. (voir aussi l'illustration à la page 59) 57

L’un des moyens de traiter le cancer de la prostate consiste donc à réduire l’effet de la testostérone sur la croissance des cellules cancéreuses. Cela peut se faire de deux manières : D’une part, en inhibant en grande partie la production d’hormones mâles, par un traitement dit de privation androgénique ou ADT « Androgen Deprivation Therapy ». D’autre part, en bloquant les récepteurs des androgènes, de sorte que l’hormone mâle ne puisse pas exercer son effet sur les cellules, grâce à ce que l’on appelle les antiandrogènes (comprimés). Ceci est expliqué plus en détail plus loin dans cette brochure.

L’équilibre hormonal dans le corps est régulé de manière très précise. C’est dans l’hypothalamus, un petit organe du cerveau, que l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRH) est produite. Il s’agit d’une hormone qui stimule l’hypophyse (un autre organe du cerveau) pour qu’elle libère l’hormone lutéinisante (LH) et l’hormone folliculostimulante (FSH). Celles-ci affectent à leur tour les testicules, pour les inciter à produire de la testostérone. Les hormones mâles sont également produites par les glandes surrénales (petits organes situés au-dessus des reins) et par la tumeur elle-même. Lorsque l’hypothalamus détecte qu’il y a suffisamment de testostérone dans le sang, la production de GnRH diminue à nouveau. Ces hormones mâles de différentes sources peuvent toutes se lier au récepteur des androgènes (AR) présent dans les cellules de la prostate, mais aussi dans les cellules cancéreuses de la prostate. Par conséquent, ils peuvent favoriser la croissance de la tumeur. Les différentes thérapies antihormonales interfèrent avec ce cycle pour stopper la croissance tumorale.

Hypothalamus

(Ant)agonistes GnRH

GnRH Hypophyse

LH+FSH Orchiectomie Testicules

Antagonistes du CYP17 Glandes surrénales

Testostérone

Prostate

Androgènes T AR AR

Cellule (cancéreuse) de la prostate AR

Antiandrogènes Androgènes : nom générique des hormones mâles Testostérone : hormone masculine la plus courante AR : récepteur des androgènes dans la cellule prostatique LH : hormone lutéinisante FSH : hormone folliculo-stimulante GnRH : hormone de libération des gonadotrophines

L'influence de la testostérone

Peau • Stimulation de la pilosité sur le visage et le corps • Formation du collagène Organes génitaux • Production du sperme • Croissance de la prostate • Fonction érectile Muscles • Force et masse musculaire

Effets secondaires4, 5, 6 Les androgènes jouent un rôle important dans de nombreuses fonctions corporelles, comme le montre la figure ci-dessus. Cela vous donne également une idée de certains des effets secondaires auxquels vous pouvez vous attendre avec les traitements antihormonaux : baisse ou absence de libido, impuissance, fatigue, sueurs nocturnes, troubles de la personnalité, gonflement et douleur au niveau de la poitrine. Ces effets secondaires peuvent persister aussi longtemps que dure le traitement et, à plus long terme, les hommes sous traitement antihormonal sont également exposés à un risque accru d’un certain nombre d’autres pathologies, dont les principales sont : augmentation du taux de sucre dans le sang et diabète, fractures osseuses dues à l’ostéoporose (« os fragiles »), perte de masse musculaire et augmentation de la graisse abdominale, voire maladies cardiovasculaires. 60

Cerveau • Responsable de la libido • Sentiments • Mémoire Mœlle osseuse • Production des globules rouges

Os • Maintien de la densité osseuse

Privation androgénique chirurgicale2, 3 (ou « castration chirurgicale ») Cette opération est également appelée « orchiectomie » ou « orchidectomie ». On enlève les testicules, généralement par une petite incision dans le scrotum. Avec cette approche, vous évitez de devoir prendre des médicaments à long terme et, pour certains hommes, cela leur fait du bien de ne pas avoir à se rappeler constamment leur maladie. D’autre part, bien que la procédure en elle-même soit relativement simple, elle peut évidemment avoir un impact considérable sur le plan psychologique. Cette intervention est pratiquée chez une minorité d’hommes, mais si la privation androgénique est indiquée et que vous souhaitez envisager cette opération comme une option, ne manquez pas d’en discuter avec votre urologue.

Le traitement antihormonal a également un impact important sur l’organisme. Il induit un affaiblissement de tout : de la force musculaire, du dynamisme et de l’énergie. Il vous épuise. Pendant ce traitement et pendant une longue période par la suite, j’ai dû prendre beaucoup plus de repos.' Fernand

Traitement antihormonal médical 2,3 L’avantage de prendre des médicaments est, bien sûr, que vous pouvez ensuite arrêter de les prendre, temporairement ou non. Cependant, cette affirmation est en partie théorique ici car dans le cas d’un cancer de la prostate avancé, vous devrez souvent continuer à prendre un traitement antihormonal indéfiniment (lire : pour toujours) afin de maintenir la tumeur sous contrôle, sauf, par exemple, si le traitement est de courte durée avant ou après une radiothérapie. Dans un nombre limité de situations, il est possible de prendre le traitement de manière « intermittente », c’est-à-dire d’arrêter temporairement le médicament, avec un suivi étroit, et de le reprendre lorsque, par exemple, le taux de PSA augmente. L’action des traitements antihormonaux est expliquée ci-dessous et dans la figure à la page 59. 61

Inhibiteurs d’androgènes 1,2,3 Cette forme de traitement antihormonal perturbe le système de régulation de la production d'hormones. Il existe trois grandes catégories de ce traitement, dont l'action consiste à : 1. Bloquer la GnRH, ce sont les antagonistes. 2. Ou imiter la GnRH, ce sont les agonistes, dont la fonction est « d’épuiser » la production d’androgènes. Au début, les androgènes vont plutôt augmenter, et l’on administre donc un antiandrogène, afin que la testostérone supplémentaire ne puisse pas se lier aux récepteurs. Les (ant)agonistes de la GnRH sont généralement administrés par injection d’une sorte de mini réservoir (comme une petite balle) sous la peau, à partir duquel le médicament est ensuite libéré sur une plus longue période. Selon le médicament, cela se fait une fois par mois à une fois tous les six mois. Ce traitement constitue la base du traitement systémique, et restera nécessaire même si l’on ajoute d’autres traitements, tels que la chimiothérapie ou d’autres thérapies hormonales.

3. Ou encore inhiber l’enzyme CYP17. Cette enzyme joue un rôle important dans la production d’androgènes. En inhibant cette enzyme, la production d’androgènes est arrêtée non seulement dans les testicules, mais aussi dans les glandes surrénales et dans la tumeur elle-même. Ces bloqueurs du CYP17 sont administrés avec une faible dose de corticostéroïdes (prednisone ou prednisolone). Ils sont ajoutés aux (ant)agonistes de la GnRH en cas de maladie métastatique. Ils sont administrés sous forme de comprimé. Ces inhibiteurs du CYP17 peuvent avoir certains effets secondaires, notamment l'hypertension artérielle, les œdèmes périphériques (accumulation de liquide dans une certaine partie du corps), l'hypokaliémie (manque de potassium dans le sang) et les troubles du foie (en plus des effets secondaires déjà mentionnés dus à l'inhibition des androgènes). Mais ces médicaments sont généralement bien tolérés, et la qualité de vie du patient recevant ces traitements reste relativement bonne.

Bloqueurs d’androgènes 1,2,3 Les bloqueurs des (récepteurs aux) androgènes, également appelés antiandrogènes (AA), bloquent le récepteur de sorte que la testostérone et la DHT circulant dans le sang ne peuvent s’y fixer et n’exercent donc pas leur effet stimulant sur la tumeur. Les antiandrogènes sont des pilules ou des comprimés que vous prenez quotidiennement et qui sont parfois associés à des (ant)agonistes de la GnRH. Parmi les effets secondaires possibles de ces bloqueurs (des récepteurs) d'androgènes figurent la fatigue, les bouffées de chaleur, l'hypertension et les éruptions cutanées (en plus des effets secondaires déjà mentionnés dus à l'inhibition des androgènes). Mais ils sont généralement bien tolérés, et la qualité de vie du patient sous ces traitements reste assez bonne. Chimiothérapie 1,2,3 Il existe certains agents chimiothérapeutiques qui peuvent être utilisés pour le cancer de la prostate métastatique. La chimiothérapie peut aider à maintenir la tumeur sous contrôle pendant une plus longue période. En général, le traitement antihormonal par des (ant)agonistes de la GnRH se poursuit également. La chimiothérapie est administrée par perfusion, généralement une fois par semaine à une fois toutes les trois semaines, aussi longtemps que le traitement s’avère efficace et bien toléré (mais généralement pas plus de 6 mois). L’administration a lieu dans un hôpital de jour, vous ne devez donc pas être hospitalisé pour cela. Pendant le traitement, vous utilisez toujours une faible dose de corticostéroïdes (prednisolone ou prednisone). 64

À propos des métastases Vous en avez probablement déjà entendu parler, concernant d’autres personnes atteintes de cancer : à un moment donné, la tumeur se dissémine dans tout le corps et il n’y a plus rien à faire. Malheureusement, cela arrive, mais heureusement, avec le cancer de la prostate, c’est plutôt rare. La plupart des métastases apparaissent progressivement et, en tout cas dans le cas du cancer de la prostate, elles peuvent souvent être maîtrisées pendant des années. Cela peut se faire au moyen de diverses thérapies (successives ou non), aussi bien des thérapies antihormonales qu’une chimiothérapie ou une radiothérapie.

La chimiothérapie a un effet sur la division cellulaire : elle empêche les cellules tumorales de se diviser ou les fait se diviser moins vite. Les cellules normales à croissance rapide peuvent également être affectées. Les effets secondaires les plus courants de la chimiothérapie sont la diminution de la résistance, la perte de cheveux, les douleurs nerveuses et la fatigue. Pour la plupart des hommes, la qualité de vie diminuera au cours de la première année, mais reviendra ensuite à ce qu'elle était auparavant. Si vous aviez des symptômes dus au cancer de la prostate, ils s’atténuent généralement pendant le traitement par chimiothérapie. Cependant, après un certain temps, les effets secondaires peuvent devenir plus gênants. Dans ce cas, vous devrez discuter avec votre oncologue pour peser le pour et le contre.

Traitement par isotopes radioactifs Ces dernières années ont également vu l'avènement de traitements faisant usage d'une substance légèrement radioactive. Un type de substances qui, après administration par perfusion, se fixent très spécifiquement aux cellules (cancéreuses) de la prostate. Une fois sur place, elles libèrent leur rayonnement, ce qui permet de tuer les cellules cancéreuses tout en épargnant largement les cellules saines environnantes. Ces traitements peuvent être utilisés en présence de métastases qui ne peuvent pas/plus être combattues par d'autres moyens. Ils sont administrés par perfusion toutes les 4, 6 ou 8 semaines, selon le médicament utilisé. Les effets secondaires sont généralement légers. 66

Traitements ciblés Traitement ciblé, traitement personnalisé, thérapies ciblées - vous avez peut-être déjà entendu ou lu ces termes. Cela concerne des agents qui ciblent spécifiquement une caractéristique particulière de la cellule cancéreuse. Il peut s’agir d’un défaut du matériel héréditaire (également appelé mutation génétique) ou, par exemple, d’une protéine particulière présente dans la cellule cancéreuse. Le BRCA (« BReast CAncer gene ») est un gène qui est surtout connu pour augmenter le risque de cancer du sein chez les femmes. Cependant, il peut également jouer un rôle dans une petite proportion de tous les cancers de la prostate, et des études ont montré qu’une classe spécifique de médicaments peut arrêter le cancer dans ces cas lorsque les autres thérapies ne fonctionnent pas. On les appelle les inhibiteurs de la PARP (PARP est l’abréviation de « Poly ADP-Ribose Polymerase »).

Du laboratoire à la pratique Études en laboratoire et/ou sur des animaux

Étude de phase 1 :

Étude de phase 2 :

Étude de phase 3 :

Enregistrement :

Étude de phase 4 :

sécurité chez quelques dizaines de volontaires ou de patients au maximum

efficacité et sécurité chez quelques dizaines à quelques centaines de patients

efficacité chez quelques centaines à quelques milliers de patients (généralement aussi en comparaison avec un traitement existant).

Les autorités européennes évaluent la demande d'enregistrement et l'approuvent ou la rejettent. Les autorités belges décident du remboursement et du prix après l'enregistrement.

après l'enregistrement du médicament, des questions supplémentaires sont examinées dans la pratique quotidienne, par exemple comment le médicament fonctionne chez les personnes d'un certain âge, ou en combinaison avec un autre médicament.

jusqu'à quelques quelques dizaines dizaines de à centaines de volontaires ou patients patients

quelques centaines à milliers de patients

le nombre de patients peut varier

Innovation et recherche clinique Pendant toute une période, il n’y a eu que peu de nouveaux développements dans le domaine du traitement du cancer de la prostate, surtout en ce qui concerne le cancer de la prostate avancé et/ou métastatique. Cela ne signifie pas qu’aucune recherche n’était menée, mais que les recherches n’aboutissaient pas aux résultats escomptés. Cependant, au cours de ces dernières décennies, de nombreux progrès ont été réalisés dans tous les domaines : techniques chirurgicales, protocoles de radiothérapie et traitements médicamenteux. De même, en termes de diagnostic (par exemple, l’imagerie), les possibilités sont plus nombreuses qu’il y a une vingtaine d’années. Pour progresser, il ne suffit pas de découvrir de nouvelles techniques ou de nouveaux traitements. Il est également extrêmement important de déterminer ce qui peut être appliqué à quelle personne et à quel moment. Et pour le savoir, la recherche clinique est essentielle. Au cours de votre traitement, il se peut que votre médecin vous propose de participer à une étude. Cela peut concerner un traitement, mais aussi des techniques d’imagerie ou votre qualité de vie. Bien entendu, vous pouvez aussi demander vousmême à votre médecin si des études en cours s’appliquent à votre cas. Pour que la science progresse, il est important que les gens soient disposés à participer à ces études, mais bien sûr, ce n’est jamais obligatoire. Si votre médecin vous propose de participer à une étude, vous serez informé en détail des avantages et des inconvénients éventuels de votre participation, et vous recevrez toutes ces informations par écrit. On vous demandera également votre authorisation. En cas de participation, vous serez surveillé de près pendant toute la durée de l’étude, et vous pourrez arrêter à tout moment si vous le décidez. 69

Vérifiez vos sources ! Dans les médias et sur internet, vous pouvez également trouver beaucoup d’informations sur de nouveaux médicaments prometteurs, qu’ils soient ou non soutenus par la recherche scientifique. Lorsque vous lisez ou entendez parler de telles choses, posez-vous les questions suivantes pour vous faire une idée de la fiabilité de l’information : • Est-ce que cela semble trop beau pour être vrai ? Dans ce cas, il y a des chances que ce ne soit effectivement pas vrai. Les soi-disant remèdes miracles n’existent malheureusement pas… • Qui fournit les informations ? Par exemple, quelle organisation se cache derrière un site web ? Quand la dernière mise à jour a-t-elle eu lieu ? • Le site web chante-t-il les louanges d’un produit que vous pouvez acheter immédiatement en ligne ? Cela aussi devrait faire retentir un signal d’alarme dans votre esprit. • Y a-t-il des recherches scientifiques qui soutiennent les informations données ? En laboratoire, avec des animaux, ou aussi avec des personnes ? Combien de personnes ? • Qu’en pense votre médecin ?

Questions relatives à la fin de vie Tout d’abord, nous devons dissiper un malentendu courant, à savoir le terme « palliatif ». D’un point de vue strictement médical, palliatif ne signifie rien d’autre que « sans possibilité de guérison ». Ce terme s’oppose à celui de « curatif », qui signifie « avec l’intention de guérir ». 70

Dans le cas du cancer de la prostate (et de nombreux autres cancers également), il se peut que vous ayez des métastases et que vous ne puissiez donc plus être guéri, mais la maladie peut encore être contrôlée pendant des années. Vous êtes alors en « soins palliatifs », mais cela ne veut pas dire qu’aucun traitement ne peut plus vous aider et que vous vous approchez de la fin. Dans le langage courant, le mot « palliatif » est souvent utilisé comme synonyme de « terminal », ce qui peut prêter à confusion si votre médecin veut dire quelque chose de différent de ce que vous pourriez comprendre. N’hésitez donc pas à demander des précisions si vous pensez que c’est nécessaire ! Néanmoins, à un moment donné, les médecins pourraient être à court d’options pour traiter votre cas. Il n’est pas inutile de réfléchir à l’approche que vous souhaiteriez si vous deviez faire face à une telle situation. Êtesvous quelqu’un qui veut connaître tous les détails, ou seulement la vue d’ensemble ? Voulez-vous utiliser toutes les options de traitement possibles, ou déciderez-vous à un moment donné que c’en est assez ? Il y aura peut-être des choses importantes dans votre vie que vous voudrez absolument faire, dire ou régler ? Si quelque chose devait se produire qui vous empêche de prendre des décisions, qui aimeriez-vous désigner pour qu’il/elle décide à votre place ? 71

Et les personnes importantes dans votre vie sont-elles au courant de vos opinions concernant certaines choses ? Votre partenaire, vos enfants, un ami proche, votre médecin généraliste et/ou spécialiste ? Ce ne sont pas des sujets faciles à aborder, mais cela peut souvent vous apporter une certaine tranquillité d’esprit d’oser parler de certaines choses, d’en discuter et, dans la mesure du possible, de les planifier. Si vous trouvez cela difficile avec votre entourage, vous pouvez aussi envisager de parler à un psychologue, ou à un autre malade par le biais d’une des associations d’entraide.

Références 1. https://patients.uroweb.org/ 2. Mottet N., Bellmunt J., Briers E., Bolla M., Bourke L., Cornford P., De Santis M., Henry A., Joniau S., Lam T., Mason M.D., Van den Poel H., Van den Kwast T.H., Rouvière O., Wiegel T.; members of the EAU – ESTRO – ESUR –SIOG Prostate Cancer Guidelines Panel. EAU – ESTRO – ESUR – SIOG Guidelines on Prostate Cancer. https://uroweb.org/ guideline/prostate-cancer/ – consulté le 6 juin 2021 3. https://wijook.be/algemeneinfo/ 4. Nguyen, Paul L., et al. "Adverse effects of androgen deprivation therapy and strategies to mitigate them." European urology 67.5 (2015): 825-836. 5. Alibhai, Shabbir MH, et al. "Impact of androgen deprivation therapy on cardiovascular disease and diabetes." Journal of clinical oncology: official journal of the American Society of Clinical Oncology 27.21 (2009): 3452. 6. Braga-Basaria, Milena, et al. "Metabolic syndrome in men with prostate cancer undergoing long-term androgen-deprivation therapy." Journal of clinical oncology 24.24 (2006): 3979-3983. 7. https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/drugs/prostate – consulté le 7 juillet 2021

VIVRE AVEC LE CANCER DE LA PROSTATE

Vivre avec le cancer de la prostate

Vivre avec le cancer de la prostate À l’annonce d’un diagnostic de cancer de la prostate, votre vie est soudainement bouleversée. Les autres chapitres de ce guide traitent de ce que vous pouvez attendre des examens et des traitements. Cependant après le diagnostic, une fois le traitement démarré ou même déjà terminé, une nouvelle phase commence, à savoir : apprendre à vivre avec le cancer de la prostate. Mais aussi : reprendre le fil de sa vie après un cancer de la prostate. En effet, même si vous êtes considéré comme guéri après un traitement local, il y a une forte probabilité que cette confrontation avec le cancer change profondément votre vie, que ce soit de façon temporaire ou permanente.

Vous êtes unique, certes, mais il faut aussi tenir compte des statistiques... EUPROMS signifie Europa Uomo* Patient Reported Outcome Study1,2. Il s'agit de la première grande étude sur la qualité de vie des patients après un traitement du cancer de la prostate. Cette enquête a été menée par les patients eux-mêmes.

* Europa Uomo est un mouvement européen de défense des hommes atteints d’un cancer de la prostate, représentant 27 groupes nationaux de patients.

Un questionnaire en ligne a été rempli par près de 3 000 hommes de 25 pays européens, quel que soit le stade de leur maladie. En moyenne, ces hommes avaient reçu leur premier traitement environ 5 ans auparavant. Plus de 10 % des participants étaient des résidents belges. Ce chapitre sera émaillé de diverses conclusions tirées de cette étude EUPROMS. Il est important de garder à l'esprit que l'étude EUPROMS présente certaines limites. Par exemple, aucun questionnaire n'a été rempli avant le traitement et, par conséquent, aucun effet du traitement sur la qualité de vie ne peut être déterminé. Néanmoins, les résultats sont intéressants et importants, tant pour les professionnels de la santé que pour les hommes atteints du cancer de la prostate. Citons d’emblée un premier résultat encourageant : les hommes atteints du cancer de la prostate ont déclaré que leur qualité de vie était généralement satisfaisante à très bonne.

Comment décririez-vous votre qualité de vie au cours de la semaine passée ? 2 Très mauvaise à excellente (% de tous les participants).

1 2 3 Très mauvaise 1 % 3 % 8 % 10 %

20 %

6 Excellente

36 %

22 %

Bien-être psychique Mon traitement est terminé, mais le diagnostic reste ancré dans mon esprit. Cela me rappelle une anecdote quand j’étais petit, lors d’une visite d'une ferme pour enfants, j’avais accidentellement touché un fil de clôture électrique. Le choc que j’ai ressenti m’a beaucoup effrayé, mais il a vite été oublié. Le choc que j’ai subi avec ce cancer est d’une nature similaire mais avec des séquelles à bien plus long terme. Ce traumatisme mettra longtemps à s’estomper. J'ai besoin de temps pour digérer tout cela psychologiquement. Il arrive encore que ma femme éclate en sanglots quand elle repense à tout cela, et ensuite je dois la réconforter. « Essayons de reprendre le fil de nos vies, ma chérie, de tout faire comme avant. Essayons de laisser ça derrière nous ». Mais c’est difficile de ne plus y penser avec les appels de parents, d'amis et de connaissances qui s’inquiètent et viennent aux nouvelles. Le mot « cancer » suscite des réactions particulières chez les gens.' Arthur

Ce chapitre aborde certaines questions qui vous sembleront peut-être pénibles. Chaque personne est différente et certaines choses ne sont peut-être pas aussi graves pour vous que pour d'autres. Nous les traiterons ici pour que vous sachiez qu'il est normal d'avoir des difficultés avec certains aspects de la maladie, et aussi pour vous encourager à ne pas vous laisser abattre. Il existe de nombreuses façons d'obtenir de l'aide, et des choses que vous pouvez faire vous-même – vous en saurez plus en lisant la suite de ce chapitre, ainsi que le chapitre sur l’« empowerment », autrement dit la capacité de prendre le pouvoir sur sa vie. Le diagnostic d'un cancer peut avoir de graves répercussions. Le cancer est une maladie angoissante qui peut vous forcer à faire face à votre propre mortalité – une chose à laquelle la plupart des gens n'aiment pas être confrontés dans la vie de tous les jours. « Combien de temps me reste-t-il à vivre ? » est une question fréquente dans le contexte du cancer mais il est rare qu’on puisse y apporter une réponse univoque. Pourtant elle vous trotte sans doute dans la tête. Vous envisagez peutêtre de réorganiser vos priorités dans la vie, ou ces priorités s’imposent à vous par nécessité. Vous vous retrouvez soudainement dans une situation où vous devez (partiellement) lâcher les rênes de votre vie pour les confier à d’autres, même si vous coopérez pleinement avec votre équipe médicale et que les décisions sont prises en concertation avec vous. Il peut être difficile de lâcher le contrôle que vous aviez l'habitude d'exercer sur votre vie. Le défi consiste à apprendre à vivre avec cette incertitude et à ne pas laisser votre maladie régir votre vie. 75

Vous pouvez ressentir des douleurs, de la fatigue et d'autres inconvénients ou complications de la maladie et/ou du traitement. Vous devrez non seulement apprendre à gérer ces désagréments sur le plan pratique, mais aussi trouver le moyen de les accepter. Et cette acceptation est loin d’être facile, car il faut d’une part admettre que votre énergie et votre corps ne soient plus les mêmes, et d'autre part tenter éventuellement d'obtenir de l'aide et du soutien pour digérer tout cela. Si vous recevez un traitement antihormonal, celui-ci peut par exemple affecter votre personnalité. Certains hommes se sentent plus émotifs ou ont des sautes d'humeur. Dans quelle mesure les hommes qui ont été traités pour un cancer de la prostate sont-ils stressés ou déprimés ? 2

Extrêmement Sévèrement

0,5 %

3,7 % Modérément

10,8 % 42 % des hommes se disent tendus ou déprimés jusqu’à un certain degré.

Légèrement

27,7 % Dans la population interrogée des hommes ayant subi un traitement du cancer de la prostate, 57 % ne se sentaient ni tendus ni déprimés. Mais hélas, 42 % d’entre eux éprouvaient effectivement ces sentiments de tension et de dépression dans une plus ou moins large mesure. Il est bon de savoir qu’en règle générale, les gens sont moins anxieux lorsqu’ils sont mieux informés. En lisant ce guide, vous êtes donc sur la bonne voie !

Pas du tout

57,4 %

Certains des graphiques suivants font référence à l'EPIC-26, un indice de mesure utilisé dans l'étude EUPROMS. EPIC-26 est l'acronyme d'Expanded Prostate Cancer Index Composite (indice composite élargi du cancer de la prostate). Il s'agit d'une liste de 26 questions qui mesurent l'impact de différents problèmes pouvant se manifester après le traitement du cancer de la prostate. Par domaine (par exemple, le fonctionnement sexuel), le score peut aller de 0 à 100 – plus il est élevé, meilleure est la qualité de vie dans ce domaine.

Un diagnostic de cancer de la prostate a également un impact sur les relations avec les personnes de votre entourage. La maladie peut affecter l'image que vous avez de vous-même, votre sexualité (nous y reviendrons plus loin), mais aussi de nombreux autres aspects qui – temporairement ou non – sont radicalement différents de ce qu’ils étaient auparavant. Votre partenaire va également s'inquiéter pour vous et pourrait avoir des questions ou des préoccupations qu'il ou elle préfère ne pas aborder avec vous. Il peut y avoir des journées ou des semaines durant lesquelles vous aurez besoin de quelqu'un pour prendre soin de vous physiquement, ou durant lesquelles votre partenaire se retrouvera seul(e) aux commandes du ménage et/ou de la famille. Tout ce qui précède peut facilement entamer votre confiance en vous et l'image que vous avez de vous en tant qu'individu et en tant qu'homme. Cela n’a rien d’anormal et les personnes atteintes d'autres types de cancer et d'autres maladies éprouvent la même chose. Même si vous trouvez cela difficile, cela pourrait vous aider d’en parler avec des tiers – votre partenaire, un autre patient, un groupe en ligne ou un thérapeute – pour autant que cela ne vous mette pas mal à l’aise !

Quel est l'effet du traitement sur la qualité de vie ? 2 Les effets secondaires n'ont pas tous un impact équivalent sur la qualité de vie (scores EPIC-26).

Fonctionnement sexuel

La vie sexuelle des patients a été la plus affectée après le traitement.

Incontinence urinaire

81 84 88

Problèmes hormonaux Obstruction urinaire Effets sur les intestins Détérioration de la qualité de vie

Amélioration de qualité de vie 77

Incontinence urinaire 1-5 Après une prostatectomie, nombreux sont les hommes qui souffrent d'incontinence urinaire, temporaire ou non. Cela ne dépend pas tant du type d’intervention : qu’il s’agisse d’une chirurgie à ventre ouvert ou à ventre fermé (assistée ou non par robot), il existe environ 20 % de risque de développer une incontinence urinaire qui sera toujours présente 1 à 2 ans plus tard.*3,4 Après une radiothérapie aussi, vous pouvez avoir des problèmes de miction mais c’est légèrement moins fréquent. Cependant, dans ce cas, c’est le risque de diarrhée qui augmente, ou le risque d'inflammation ou de saignement dans les intestins et la vessie.

L’incontinence est un inconvénient mineur si l’on considère que l'alternative, est de mourir du cancer. En outre, je peux garder cette incontinence sous contrôle si je fais mes exercices quotidiens et que je vois le kinésithérapeute toutes les deux semaines pour y poursuivre mon entraînement.' Fernand Attention : ce ne sera pas le cas pour tout le monde.

* L’incontinence est définie comme le fait d’avoir besoin d’au moins 1 protection ou serviette par 24 heures.

Quel est le pourcentage d'hommes qui présentent une diminution de leur contrôle urinaire après le traitement ? (Pourcentage de tous les hommes interrogés présentant fréquemment des fuites de quelques gouttes d’urine ou n'ayant plus aucun contrôle urinaire.)

18,2 %

Après chirurgie uniquement

17,9 %

Après chirurgie et radiothérapie

10,6 %

Pendant la surveillance active Après radiothérapie uniquement Après radiothérapie plus thérapie de privation d’androgènes

9,9 % 7,2 %

Dans l'étude EUPROMS, les hommes ont plus souvent signalé une incontinence urinaire après une opération qu'après une radiothérapie.

Mon test urinaire s’était bien passé, mais sur le chemin du retour, les vannes se sont ouvertes. Une première déception. On m'avait prévenu à ce sujet, mais il y a une énorme différence entre l’entendre dire et le vivre réellement. J’ai décidé de rapidement recontacter mon kiné et de reprendre les exercices qui m’avaient été enseignés avant l'opération. J'ai scrupuleusement suivi le conseil de me ménager pendant les deux premiers mois. Mais ces pertes d’urine m’inquiétaient fortement. À ma grande surprise, ces fuites urinaires se sont rapidement améliorées. Mes exercices quotidiens ont commencé à porter leurs fruits. Je me suis senti devenir plus fort et plus efficace chaque jour.' Tom

L’incontinence urinaire peut aller de quelques gouttes s’échappant de temps en temps à la perte totale de contrôle, en passant par tous les états intermédiaires. Elle peut résulter de l’altération ou la détérioration (temporaire) de diverses structures, comme les nerfs, les vaisseaux sanguins et les muscles, la vessie et l'urètre (qui traverse la prostate), ainsi que les sphincters ou les muscles sphinctériens qui ouvrent et ferment l'urètre. Très souvent, cependant, l'incontinence s'améliore avec le temps grâce à la kiné. Combien de serviettes hygiéniques les hommes utilisent-ils habituellement après leur traitement ?

Trois ou plus par jour

Deux par jour

8,5 %

Après le traitement*, 37,5 % des hommes utilisent une ou plusieurs serviettes d’incontinence.

Une par jour

22 %

Aucune

62,5 % CONSEIL : Veillez à demander à votre compagnie d'assurance ce qui sera remboursé ou non, et sous quelles conditions. Malheureusement, cela reste parfois un obstacle de taille.

* Les hommes de l'étude étaient traités depuis 5 ans en moyenne, et 60 % d'entre eux avaient subi une intervention chirurgicale.

Problèmes urinaires possibles5 : • Les fuites urinaires se produisent lorsque la vessie subit un « stress » ou qu’une pression s’exerce sur elle, par exemple lorsque vous toussez ou riez, que vous soulevez quelque chose de lourd ou que vous faites un mouvement brusque – c'est ce que l'on appelle l'incontinence d'effort. • Il vous arrive plus souvent qu’avant d’avoir une envie pressante d'uriner et vous n'arrivez pas toujours à temps aux toilettes – c'est ce que l'on appelle l'incontinence par impériosité (« urge » en anglais). • Vous devez uriner (beaucoup) plus souvent que d'habitude. • Parfois, vous ne parvenez pas à uriner correctement, ou l'urine peut rester retenue dans la vessie. Il existe de nombreuses options pour traiter les problèmes urinaires, afin de les réduire et, espérons-le, de les faire disparaître complètement. Demandez à votre équipe médicale quelles options sont les plus judicieuses pour vous. Sachez que votre patience peut être mise à l'épreuve avant de constater une quelconque amélioration !

Exercices5 • Si une opération est prévue, et éventuellement aussi en cas de radiothérapie, vous pouvez (si vous avez suffisamment de temps bien sûr) commencer à l'avance à faire des exercices du plancher pelvien sous la direction d'un kinésithérapeute qualifié. • En particulier après une intervention chirurgicale, il est conseillé de travailler avec un kinésithérapeute spécialisé dans l'incontinence et l'entraînement du plancher 80

J'ai poursuivi à la maison la rééducation et les exercices des muscles du plancher pelvien commencés à l'hôpital, sous la direction d'un kinésithérapeute spécialisé. Il était très important pour moi de de pouvoir à nouveau contrôler ces fuites urinaires, c'est pourquoi j'ai aussi été très scrupuleux dans le suivi de mon programme d'entraînement à la maison. Au début, j'allais chez le kiné tous les jours, puis trois fois par semaine et enfin deux fois par semaine. Après quatre mois, j'y allais une fois par semaine. Il me fallait ces visites pour rester motivé et continuer à faire les exercices nécessaires. Après quelques semaines, il m’arrivait encore d’avoir des fuites, mais après cinq mois, je peux vous assurer que je suis à nouveau complètement « étanche ». Dieu merci. Tout revient à la normale. Il est singulier que l’on commence par s’inquiéter à cause du cancer de la prostate mais qu’après l’opération, l’inquiétude se déplace

rapidement sur les effets secondaires du traitement. C’est vraiment embarrassant d'être confronté à cette perte de contrôle. En tant qu'homme, je préfère avoir toujours tout sous contrôle. Pouvoir regagner ce contrôle m’a permis de récupérer ma confiance en moi. ' Émile

pelvien, également appelé rééducation pelvienne. Votre médecin peut vous aider à trouver un kiné à proximité.

Adaptations du mode de vie5 • Limiter la caféine et l'alcool peut contribuer à améliorer les éventuels problèmes urinaires. • Buvez moins le soir, pour éviter de devoir vous lever fréquemment pendant la nuit.

Aides pratiques5 Cathéter à préservatif

Cathéter à préservatif Tube Poche de recueil fixée sur la jambe

Pince pénienne

• Vous devrez peut-être utiliser des serviettes ou des sous-vêtements pour incontinence pendant un certain temps. • Vous pouvez garder un urinoir portable à portée de main pour les moments ou les endroits où vous ne pouvez pas accéder à des toilettes assez rapidement. • Un cathéter urinaire externe (ou cathéter à préservatif) peut également vous faciliter la vie tant que vous n'avez pas encore un contrôle suffisant de votre vessie. • Une pince pénienne peut également constituer une solution temporaire. • Différentes personnes peuvent vous aider dans votre prise en charge, notamment votre infirmier/-ère spécialisé(e) dans la prostate ou l'incontinence, un bandagiste, l’employé d’un magasin de matériel de soins à domicile ou une personne spécialisée attachée à votre mutuelle. • Ces accessoires sont généralement disponibles dans un magasin de matériel de soins à domicile (qu'il soit ou non attaché à votre mutuelle). Certains sont remboursés avec une prescription médicale. 81

Application d'une bandelette Vessie

Os pubien

Médicaments 3,5 • Dans certains cas, il est possible d'améliorer l'incontinence avec des médicaments (temporaires) ; n'hésitez pas à en discuter avec votre médecin.

Interventions chirurgicales 3,5 Cela peut être une option, en fonction du type d'incontinence, et seulement si après au moins 6 à 12 mois l'incontinence ne s'améliore pas avec les exercices et les aides pratiques. • Application d'une bandelette (une sorte de hamac) sous l'urètre, de manière à ce que l’urètre s’oriente dans un meilleur angle. • Un sphincter artificiel qui permet d'ouvrir soi-même l'urètre au moment voulu au moyen d'une pompe située dans le scrotum. Votre urologue sera en mesure de déterminer si vous pouvez bénéficier de l'une de ces procédures, et laquelle est la plus adaptée à votre situation.

Bandelette

Urètre

Implant sphincterien Réservoir Vessie Prostate

Urètre

Manchette gonflable Scrotum

J’ai très mal vécu la frustration sexuelle générée par le traitement. L’hormonothérapie a réduit ma libido à zéro. On se câlinait encore un peu, mais ce n'était plus comme avant. Je suis heureux que ma femme n'ait pas recherché un autre partenaire pendant cette période.' Rik

Sexualité 1-6 Malheureusement, les traitements susceptibles d’être utilisés pour le cancer de la prostate ont tous un impact sur le fonctionnement sexuel, d'une manière ou d'une autre. Mais c’est comme pour d’autres aspects de la vie : chaque individu est différent et l'effet du traitement – que ce soit sur le plan physique, mental ou émotionnel – peut être vécu différemment par chacun. Un diagnostic de cancer de la prostate et le traitement qui s’ensuit peuvent affecter votre sexualité de plusieurs manières : • La chirurgie ou la radiothérapie peuvent rendre difficile ou impossible l'obtention ou le maintien d'une érection, ou rendre votre pénis moins rigide qu'auparavant. • La chirurgie et l’hormonothérapie peuvent diminuer la taille de votre pénis. • Après une opération ou une radiothérapie, l'orgasme n'est plus le même qu'avant. • Après l'opération, vous aurez un orgasme « sec » - il n'y a pas d'éjaculation car aucun liquide séminal n'est produit dans la prostate. • Des problèmes tels que la douleur, l'incontinence, l'anxiété et la dépression peuvent tous affecter votre vie sexuelle. • L'hormonothérapie entraîne également des problèmes d'érection, et vous aurez moins envie de faire l'amour (libido réduite). • Votre partenaire peut avoir de la réticence ou faire preuve de prudence en termes d’activités sexuelles, pour vous protéger, ou parce que son envie a diminué dans le contexte de la maladie. 83

Dans mon cas, un autre effet secondaire fut l'impuissance. J'ai eu beaucoup plus de mal à vivre avec cela qu'avec l'incontinence, même si, contrairement à ce qu’éprouvent certains autres patients, je ne me suis pas senti atteint dans ma virilité. Mais on ne peut rien y faire, il faut apprendre à digérer cette perte. Cela dépend bien sûr en grande partie de la façon dont votre partenaire fait face à la situation, car le cancer, et certainement le cancer de la prostate, n'est jamais affronté seul. Il affecte non seulement votre propre vie, mais aussi celle de votre partenaire et de tous vos proches. C'est pourquoi il est si important pour un couple de rester positif et de se tourner vers l'avenir plutôt que de pleurer ce qui n'est plus là.' Fernand

Tous les traitements possibles du cancer de la prostate affectent la fonction sexuelle. Même dans le cadre d’un simple suivi actif du cancer, la fonction sexuelle n'est plus performante à 100 % – pourcentage défini comme étant celui observé chez des hommes du même âge sans cancer de la prostate. Une remarque importante concernant le schéma ci-dessous : dans l'enquête EUPROMS, il n’y avait que très peu d'hommes recevant seulement un traitement par privation d'androgènes (ADT), ce qui explique que cette catégorie n’est pas représentée dans le graphique. Cependant, il est bien connu que l’ADT entraîne également des problèmes au niveau de la fonction sexuelle.

Quel est l’impact des différents traitements sur le fonctionnement sexuel ? (Scores entre 0 et 100 sur la qualité de vie ; la valeur de référence dans cette catégorie d'âge est de 58.)

Chimiothérapie Prostatectomie radicale et radiothérapie

12 15

Radiothérapie

Radiothérapie et ADT

Prostatectomie radicale

Suivi actif, et par la suite prostatectomie radicale

26 57

Suivi actif Qualité de vie sexuelle détériorée 84

Qualité de vie sexuelle améliorée

Il règne un grand tabou autour des conséquences du cancer de la prostate. De nombreux hommes se sentent énormément diminués par leurs problèmes d’impuissance et d'incontinence. Ils ont le sentiment que leur honneur a été mis à mal, et il leur faut du temps pour accepter la nouvelle réalité. L’expérience m’a appris qu’en tant que partenaire, vous pouvez jouer un rôle important à cet égard. C’est vrai que la maladie et son traitement vont limiter les possibilités futures mais ce n’est la faute de personne, et il reste beaucoup de bon temps à prendre. L’intimité, c’est tellement plus qu’un rapport sexuel. Et c’est sur ces autres bons moments que nous mettons l’accent. Mon mari et moi avons toujours été capables de parler de tout. Et d’en rire aussi. L’humour aide beaucoup. Vous perdez certains aspects de vos relations, mais vous découvrez aussi des formes d'intimité et de compréhension que vous n'aviez pas envisagées auparavant. La sexualité humaine va au-delà de l'expérience purement physique. Par ailleurs, les médecins peuvent vous aider à surmonter l'impuissance. Il existe aujourd'hui de nombreux remèdes à ce problème.' Annemie (partenaire de Fernand)

Bien sûr, il se peut aussi que vous n’ayez que peu ou pas de problèmes, soit parce que, dans votre cas, le traitement a eu moins d'impact dans ce domaine, soit parce que la sexualité avait déjà perdu de son importance dans votre vie avant le diagnostic. Si vous avez une (ou un) partenaire, il est bien sûr possible qu’elle (il) trouve la situation pénible à supporter – dans ce cas, votre partenaire appréciera probablement que la question soit abordée en toute franchise entre vous deux ! Donc…

Parlez-en ! C'est plus facile à dire qu'à faire. Lorsque tout pouvait encore se faire « naturellement », vous n’éprouviez peut-être jamais le besoin ou l'envie de discuter de votre sexualité – comment aborder tout à coup ce sujet maintenant ? Peut-être vous sentez-vous coupable, ou avezvous honte d’en parler – vous vous dites : « Je suis toujours en vie, n’est-ce pas futile de se plaindre de problèmes sexuels ? » Ou peut-être ne voulez-vous pas ennuyer votre partenaire avec ces questions, elle (il) a eu déjà bien assez à supporter avec votre maladie. Ou peut-être... Les raisons ne manquent pas ! Vos raisons sont compréhensibles, mais il existe un risque que ces problèmes ne se résolvent pas, ou du moins pas rapidement.

Qu'est-ce qui peut aider ? 6,7 Let’s talk about sex ! • Il peut être agréable et fondé d'en discuter avec votre partenaire ou, si vous n'avez pas de partenaire (stable), de vous poser les questions suivantes : - Quelles sont vos attentes ou vos espoirs concernant votre vie sexuelle ? - Qu'est-ce qui vous inquiète ? - Y a-t-il d'autres formes d'intimité que vous aimeriez pratiquer (davantage) ? • Certains couples trouvent d'autres façons de vivre leur sexualité, moins axées sur la pénétration et davantage sur d'autres formes d'intimité et de contact physique. Un sexologue peut d’une part aider à avoir une telle conversation avec votre partenaire (ou avec vous-même), et d’autre part offrir des conseils et des suggestions sur la façon d'avoir (à nouveau) une vie sexuelle satisfaisante, que ce soit d'une nouvelle façon ou non. • Parfois, une thérapie relationnelle peut également être utile, sous la direction d'un sexologue ou d'un thérapeute relationnel.

Après un an, ma vie sexuelle est toujours tout sauf une réussite. Cependant, le plaisir sexuel et les sensations dans le pénis reviennent. Je ne désespère donc pas encore. Bien sûr, on essaie d'être inventif et de chercher avec son partenaire d'autres formes de caresses et de rapports sexuels. L’important est de pouvoir en parler ensemble. Une bonne communication permet de dissiper de nombreux malentendus et idées fausses.' Christophe

CONSEIL: Plus loin dans ce chapitre, vous trouverez de plus amples informations sur ce que vous pouvez attendre d'un sexologue.

Pompe à vide en combinaison avec un anneau pénien L'air est pompé hors du cylindre

Cylindre en plastique

Anneau pénien

Injection dans les corps caverneux

Prothèse érectile

Soutien médical 6,7 • N'hésitez pas à discuter de vos préoccupations avec votre médecin – il pourra certainement vous soutenir dans la recherche de solutions. • Votre médecin peut également voir avec vous si certains médicaments peuvent vous aider dans votre cas spécifique. Il s'agit de médicaments qui aident à détendre les muscles du pénis, ce qui améliore le flux sanguin et permet d'obtenir une érection pendant la stimulation sexuelle. Vous prenez le comprimé quelque temps avant l'activité sexuelle. Un peu moins romantique, mais pour certains hommes, c'est une bonne solution. • Il existe également différents accessoires pour vous aider à avoir/maintenir une érection, par exemple (voir aussi les illustrations) : - Une pompe à vide, dont l’action consiste à « attirer » en quelque sorte le sang vers le pénis, associé à un anneau pénien, qui maintient plus longtemps en place le sang qui crée l’érection. - Des injections d'un vasodilatateur, que vous vous injectez vous-même dans un corps caverneux du pénis, ou l'utilisation d'un gel appliqué dans l'orifice de l'urètre. - Une prothèse érectile, par laquelle deux corps caverneux artificiels sont insérés de manière permanente dans le pénis. La prothèse est actionnée par une petite pompe placée dans le scrotum, ce qui produit une érection. 87

Où trouver un soutien ? 6,7 Sachez que vous n'avez pas à faire face à ces préoccupations tout seul – il existe des conseillers professionnels, des bénévoles, d’autres patients qui sont déjà passés par là et probablement des personnes dans votre propre entourage qui peuvent vous aider !

Accompagnement psychologique Dans de nombreux hôpitaux, un conseiller, un « onco-coach » ou un(e) infirmier/-ère spécialiste de la prostate pourra vous guider tout au long de votre prise en charge et vous pourrez lui demander des informations autres que purement médicales et pratiques. Si cette aide ne vous est pas proposée spontanément, n'oubliez pas de demander s'il existe une telle personne dans votre hôpital. Cette personne pourra aussi vous orienter vers d'autres services ou professionnels, si nécessaire. Vous pouvez également faire appel à un psychologue (spécialisé en oncologie) qui peut vous soutenir, vous et votre partenaire, pendant ou après le traitement. S'il n'y a pas de service psychologique disponible à l'hôpital, ou si vous préférez vous faire suivre ailleurs pour cela, vous pouvez bien sûr trouver un excellent soutien psychologique en dehors de l'hôpital. N'hésitez pas à demander conseil à votre médecin traitant.

Contact avec d’autres patients De nombreux hommes trouvent un soutien solide, et souvent un soulagement, dans le fait de pouvoir parler de ce qui leur arrive à d'autres patients déjà passés par là. Bien que le parcours et les réactions de chacun soient différents, il peut être utile de savoir que vous n'êtes pas seul, que d'autres ont vécu la même chose et savent de 88

L’angoisse à l’idée de devenir impuissant et incontinent prenait une telle ampleur dans mon esprit que je m’enfonçais de plus en plus. Pour remédier à cela, j’ai été consulter un thérapeute qui affirmait avoir beaucoup d'expérience avec les patients atteints de cancer, mais avec qui le « déclic » ne s’est pas fait. Lors de ces consultations, je me suis rendu compte que j'étais en train de générer un deuxième problème en ajoutant une grave dépression à mon cancer. Le cancer, je ne pouvais rien y faire, mais avais-je vraiment besoin d’une dépression ? J’ai changé mon fusil d’épaule et j'ai commencé dès ce moment à prendre activement le contrôle de mon destin. J'ai pris des décisions professionnelles radicales, ce qui m'a permis d'avoir beaucoup plus de temps libre. Je me suis lancé dans des activités ce que j'avais toujours voulu faire mais sans jamais y parvenir auparavant. Une formation à la pleine conscience pourrait aussi aider, ai-je pensé. Et cela a marché ! Le contact avec d'autres patients souffrant de la même maladie semblait également une bonne idée.

J'ai eu de longues discussions qui m’ont fait du bien avec plusieurs hommes des environs atteints du même cancer. Cela a contribué à élargir ma vision sur le petit monde du cancer de la prostate. Si je pouvais refaire ma vie et lui redonner forme à mon idée, j’y réintégrerais pourtant la phase dépressive que j’ai traversée durant cette période sombre. Ce tunnel obscur fut long et la sortie difficile, mais toute cette misère m'a obligé à être plus conscient et à faire des choix. Tout cela a énormément amélioré ma qualité de vie depuis lors.' Paul

quoi vous parlez. Il est rassurant de savoir qu’un autre a déjà suivi un certain traitement ou parcours et peut partager son expérience avec vous. Peutêtre auront-ils de bons conseils à partager ou pourront-ils vous préciser ce à quoi vous attendre. Il existe également des associations de patients en Belgique. Vous trouverez par exemple « Think Blue Vlaanderen » et « Wij Ook Belgium » en Flandre. Il n’existe malheureusement pas d’association francophone en Belgique. Les hôpitaux organisent aussi régulièrement des réunions d'information ou des contacts avec d'autres malades. Certains hommes doivent franchir un seuil élevé avant d’oser établir des contacts personnels. Dans ce cas, il peut parfois être utile de participer à une réunion d'information ou à un groupe de discussion en ligne, par exemple. N’oubliez cependant pas, lorsque vous entendez ou lisez des témoignages d'autres personnes, que chaque individu est unique et que ce qui est vrai pour l’un ne l’est pas nécessairement pour l’autre.

Sexologue

La radiothérapie avait ramené ma douleur à un niveau supportable, mais mentalement, j'étais une épave. En plus d'un urologue et d'un radiothérapeute, une bonne chose aurait été de m’orienter vers un psychologue.' Rik

Comme nous l’avons dit, beaucoup de choses peuvent changer après le traitement, y compris dans le domaine des relations et de la sexualité. Il n'est donc pas inutile de consulter un sexologue, peut-être même dès le début de votre prise en charge thérapeutique. Après tout, un sexologue sait quelles peuvent être les conséquences du cancer de la prostate et de son traitement, et peut vous suggérer des méthodes pour y faire face. En tant qu'homme, et bien sûr en tant que couple. Que puis-je attendre d’un sexologue ? Vous ne savez peut-être pas très bien ce que fait un sexologue ni comment il peut vous aider. Soyez tranquille, vous n’êtes pas le seul à l’ignorer. Vous trouverez ci-dessous quelques 89

informations supplémentaires. Vous pouvez considérer un sexologue comme un psychologue de la sexualité, de l'intimité et des relations. De nombreux sujets peuvent donc être abordés, tels que les problèmes émotionnels, la communication entre les partenaires, comment confronter une image de soi altérée, et bien sûr aussi votre vie sexuelle. À cet égard, il ne s'agit pas non plus uniquement de dysfonctionnement érectile, mais aussi de changements au niveau du vécu de la sexualité, pour vous comme pour votre partenaire, de l’impact de la douleur ou de l'incontinence, d'une relation qui change, etc. Quand et comment ? Il peut être utile de prendre rendez-vous avec un sexologue avant même le début du traitement. Il ou elle peut vous expliquer ce qui vous attend et vous aider à vous y préparer. Vous pouvez demander à votre médecin traitant de vous adresser à un sexologue, mais cet intermédiaire n'est pas indispensable. Vous pouvez aussi prendre l’initiative de fixer un rendez-vous. Bien sûr, vous pouvez reporter cette visite à plus tard, mais sachez que beaucoup de patients disent après coup : « J'aurais dû y aller beaucoup plus tôt ! » Comme les psychologues, les sexologues sont parfois rattachés à un hôpital, mais la plupart travaillent en pratique privée ou en groupe. À la fin du guide, vous trouverez un lien vers l'association des sexologues, où vous pourrez rechercher quelqu'un dans votre région. Les frais sont en majeure partie à votre charge, généralement environ 50 euros par rendez-vous. Les patients s'y rendent en moyenne 2 à 5 fois, après quoi ils peuvent continuer à appliquer eux-mêmes ce qu'ils ont appris. Faut-il nécessairement y aller en couple ? Non, pas toujours. En tant qu'homme, vous pouvez y aller seul, et peut-être que votre 90

partenaire vous accompagnera la fois suivante, ou qu'elle (il) parlera séparément au sexologue. Même en tant que partenaire, vous pouvez vous rendre seul(e) chez un sexologue. Si vous voulez y aller ensemble, le sexologue peut vous suggérer de vous voir aussi chacun séparément. Êtes-vous célibataire ? Même dans ce cas, vous pouvez consulter un sexologue. Après tout, ce n'est pas parce que vous n'avez pas de partenaire (stable) que la sexualité n'est pas importante. Comme vous pouvez le constater, il existe de nombreuses possibilités, et un sexologue travaillera avec chaque personne de la manière qui lui convient le mieux. Comment se déroule une consultation ? Soyons clairs : comme chez un psychologue, vous ne ferez que participer à un entretien. Tout le monde reste habillé, il n'y aura pas d'exercices pratiques. Et bien sûr, c'est vous qui décidez ce que vous voulez partager ou non. Mais n'oubliez pas, si vous hésitez à confier quelque chose : aucune question ne paraitra bizarre, il n'y a pas de tabous, et un sexologue ne vous jugera jamais. Vos informations seront bien entendu traitées de manière confidentielle, et aucun courrier ne sera automatiquement envoyé à votre urologue ou à votre médecin de famille, par exemple. Si vous avez des questions sur la protection de la vie privée et la confidentialité, vous pouvez toujours les poser sur place. En quoi un sexologue peut-il vous aider ? Il peut vous aider pour beaucoup de choses, cela dépend de votre situation et de vos besoins spécifiques. Voici quelques exemples fréquents : • Obtenir des informations sur les changements auxquels vous pouvez vous attendre. 91

• Faire face à une sexualité et des relations modifiées. • Trouver d'autres façons de vivre l'intimité et la sexualité (au-delà de la simple pénétration). • Améliorer la communication entre les partenaires – tant sur la sexualité que sur votre relation en général. • Si des médicaments ou des aides ont été prescrits, explication de la manière de les utiliser.

Un mot pour votre partenaire ou votre soignant/aidant proche 7 Si vous vivez en couple avec un homme atteint d'un cancer de la prostate, vous faites sans doute tout votre possible pour le soutenir, tant sur le plan émotionnel que pratique. La même chose vaut si le patient est votre père ou si vous êtes un parent proche ou un ami : vous vous sentez concerné(e) et offrez tout le soutien possible. Nous réagissons tous ainsi : si une personne qui nous est chère a des problèmes, nous voulons l’aider. Votre partenaire souffrant de cancer peut se sentir coupable ou gêné de vous imposer cela, mais rappelez-lui qu'il ferait de même si la situation était inversée. Il n’empêche que cela peut aussi être difficile pour vous en tant qu’aidant(e) proche, surtout si vous vous impliquez étroitement au quotidien. Peut-être ne savez-vous pas toujours ce que l'on attend de vous. Peut-être avezvous des inquiétudes dont vous ne voulez pas accabler votre mari ou compagnon. Et vous aussi, vous pouvez ressentir angoisse, fatigue ou découragement... Si possible, continuez à faire des choses agréables ensemble, même si elles sont moins aventureuses ou moins votre style que d’habitude. Encouragez votre partenaire à 92

Dans les semaines qui ont suivi, j'ai pu expérimenter ce que cela signifie d’avoir un solide filet de sécurité sur le plan social. Ma femme et mes deux fils (ainsi que mes belles-filles et mes amis) étaient là quand j'en avais besoin. Ils répondaient présents chaque fois que je voulais parler ou confier mes préoccupations.' Paul

se ressourcer, et à faire des choses qui lui apportent de l'énergie. Et peut-être pourriez-vous également bénéficier du soutien d'un psychologue ou d'un entretien avec d'autres personnes dans votre cas – en y allant seule ou avec votre mari/compagnon. N'hésitez pas à en parler au médecin ou à infirmier/-ère spécialiste de la prostate, ou à votre propre médecin généraliste, si vous pensez que cela peut être utile.

Amis et famille Bien sûr, les amis et la famille voudront aussi vous soutenir, et il est positif de l'accepter. Mais sachez que les gens ont souvent du mal à savoir ce qu'ils peuvent faire, ou ils craignent d’aborder le sujet de votre maladie. Vous pouvez rendre les choses plus faciles, à eux comme à vous, en étant clair et concret. Par exemple en disant :

De retour à la maison, ma femme s'est occupée de moi. Je ne sais pas comment elle faisait, mais chaque fois que j'ouvrais les yeux, elle était là. Une formidable disponibilité.' Rik

• Pourriez-vous m'emmener à mon rendezvous la semaine prochaine ? • J'aimerais faire une promenade (jouer au billard, prendre un café) pour me distraire. • N'hésitez pas à me poser des questions, cela me fera du bien de parler de tout ça. • Pourriez-vous m’acheter certaines choses quand vous allez au supermarché, et me les apporter ? • Je préfère ne pas parler de tout cela maintenant, mais c'est bon de savoir que je peux me tourner vers vous ! • Pouvez-vous préparer des portions de repas à emporter pour les jours où j'ai des rendezvous ?

Réadaptation en oncologie Bien sûr, tout le monde n'a pas un coach ou un club de fitness, et ce n‘est pas forcément nécessaire. Néanmoins il est vrai que l'exercice contribue souvent à un bon rétablissement et que vous vous sentirez généralement mieux dans votre peau. Feel+ est un exemple de programme développé spécifiquement pour les hommes prenant un traitement antihormonal pour le cancer de la prostate, cependant tout le monde peut en bénéficier.8 Ce programme repose sur 5 piliers, résumés sous le prénom JAMES : J – pour jogging ou marche – 30 min. par jour A – pour abdominaux (exercer les muscles du ventre) ME – pour « muscles exercices » : des exercices musculaires, pour entraîner et renforcer l’ensemble de vos groupes musculaires. S – souplesse, c'est-à-dire une plus grande flexibilité et mobilité Les sessions Feel+ sont organisées à différents moments et en différents lieux ; consultez le site web pour plus d'informations : www.feelplus.be/fr/. Même s'il n'y a pas de programme Feel+ dans votre région, il existe généralement d'autres programmes similaires - demandez à votre médecin, à votre infirmier/-ère spécialiste de la prostate ou à votre kinésithérapeute !

En conclusion Le cancer de la prostate peut avoir un impact énorme sur votre vie, et ce sur plusieurs fronts. Heureusement, il existe de nombreuses personnes et ressources qui peuvent vous soutenir, vous et votre partenaire. 94

De temps en temps, faites le vide. Placez entre parenthèses ce diagnostic et tout ce qui l'accompagne pour tenter de trouver ou de créer des petits moments agréables : bavarder à bâtons rompus, allez vous promener dans la nature, voir un film passionnant, savourer un bon repas, vous ressourcer avec des amis ou de la famille. Vous veillez ainsi à ce que vous-même et votre bonheur continuez à jouer le rôle central dans votre vie !

Références 1. Venderbos, L. D., Deschamps, A., Dowling, J., Carl, E. G., Remmers, S., van Poppel, H., & Roobol, M. J. (2020). Europa uomo patient reported outcome study (EUPROMS): descriptive statistics of a prostate cancer survey from patients for patients. European Urology Focus. 2. EUPROMS study slides https://www.europa-uomo.org/who-we-are/ quality-of-life-2/the-euproms-study/ – consulté le 19 juillet 2021 3. Mottet N., Bellmunt J., Briers E., Bolla M., Bourke L., Cornford P., De Santis M., Henry A., Joniau S., Lam T., Mason M.D., Van den Poel H., Van den Kwast T.H., Rouvière O., Wiegel T.; members of the EAU – ESTRO – ESUR –SIOG Prostate Cancer Guidelines Panel. EAU – ESTRO – ESUR – SIOG Guidelines on Prostate Cancer. https://uroweb.org/ guideline/prostate-cancer/ – consulté le 6 juni 2021 4. Haglind, E., Carlsson, S., Stranne, J., Wallerstedt, A., Wilderäng, U., Thorsteinsdottir, T., ... & Steineck, G. (2015). Urinary incontinence and erectile dysfunction after robotic versus open radical prostatectomy: a prospective, controlled, nonrandomised trial. European urology, 68(2), 216-225. 5. https://prostatecanceruk.org/prostate-information/living-withprostate-cancer/urinary-problems – consulté le 19 juillet 2021 6. https://prostatecanceruk.org/prostate-information/living-withprostate-cancer/sex-and-relationships – consulté le 19 juillet 2021 7. https://www.kankerhebjemettwee.be/ – consulté le 19 juillet 2021 8. https://www.feelplus.be/nl/ – consulté le 19 juillet 2021

EMPOWERMENT

Empowerment: prenez vous-même les rênes de votre santé

Comment tirer le meilleur parti de ma consultation ? Avant l'entretien : Préparez les questions de base : quoi, où, quand et comment. • Quoi – De quoi parlerezvous ? Allez-vous discuter du résultat d'un test, ou d’un plan de traitement proposé ? Que voulez-vous savoir à ce sujet ? Pouvez-vous déjà préparer une petite liste de questions ? Y a-t-il des documents ou des informations que vous devez emporter, par exemple une liste de médicaments ou un journal des symptômes ? Que voudriez-vous absolument signaler ou demander ? • Où – Savez-vous où aller et le nom de la personne avec qui vous avez rendez-vous ? Connaissez-vous l’itinéraire à suivre ou devez-vous encore vous informer à ce sujet ? • Quand – Avez-vous prévu suffisamment de temps, avant et après le rendezvous ? Un délai suffisant à l'avance peut vous éviter du stress, par exemple en cas d'embouteillage. Un rendezvous peut parfois durer plus longtemps que prévu, et vous aurez peut-être besoin d'un peu de temps pour vous après, alors planifiez en conséquence. • Comment – Aurez-vous quelqu’un pour vous accompagner ? Comptez-vous (lui faire) prendre des notes ? Aimeriez-vous demander si vous pouvez enregistrer la conversation ?

Empowerment : prenez vous-même les rênes de votre santé1 Empowerment – de quoi s’agit-il ? 2 Qu'est-ce que cela signifie réellement, « patient empowerment » ? Une notion parfois traduite en français par « autonomisation » ou « responsabilisation » du patient, mais aucune traduction ne reflète correctement cette idée de « prise de pouvoir » du patient sur sa propre situation. En bref, cela signifie que vous, en tant que patient, devenez plus « puissant » pour jouer un rôle actif dans le processus de votre santé et de votre maladie, en tenant compte des éléments qui sont importants pour vous. Un certain nombre d'aspects sont cruciaux à cet égard : • Information : pour jouer un rôle actif, vous devez avoir accès à des informations pertinentes et fiables. Votre équipe de traitement joue un rôle important à cet égard, et vous pouvez également vous informer par vous-même. Ce guide peut vous aider. • Prise de décision partagée : ce n'est pas (seulement) votre médecin ou votre équipe de traitement qui prend les décisions, mais vous le faites ensemble, en concertation. Votre médecin apporte une perspective médicale, et vous apportez la perspective de vos propres valeurs, ce que vous considérez comme important et réalisable. 97

• Autogestion : cela signifie que vous êtes en mesure de prendre en charge votre maladie et votre santé, par exemple en prenant correctement vos médicaments et en signalant tout effet secondaire à votre médecin, mais aussi en mangeant sainement et en faisant suffisamment d'exercice. Nous examinons ces trois aspects plus en détail ci-dessous.

Information Dans la vie quotidienne, même dans des circonstances normales, vous êtes bombardé d'informations et il n'est pas toujours facile de faire la distinction entre ce qui est fondé et ce qui est fantaisiste. Lorsque l'on est confronté à un diagnostic de cancer, il est encore plus important de disposer d'informations fiables. Mais si vous n'avez aucune formation médicale, la lecture de textes scientifiques vous donnera vite l'impression d'avoir atterri sur une autre planète, avec une langue et une culture inconnues. Ci-dessous, nous examinons de plus près certaines sources d'information importantes. Votre équipe de traitement Pour simplifier, nous évoquons souvent le médecin dans ce guide, mais ce qui s’applique à lui vaut aussi pour tous les membres de votre équipe de traitement avec lesquels vous êtes en contact. Toutes les personnes impliquées dans votre suivi et votre traitement sont également une source importante d'informations et seront heureuses de les partager avec vous.

Comment tirer le meilleur parti de ma consultation ? Pendant l’entretien : • Parlez – Quels sont les aspects dont voulez absolument discuter ? Présentez la personne qui vous a accompagné. Que doit savoir le médecin à votre sujet ? • Posez des questions – Demandez à connaître le nom et le rôle des personnes présentes. Il est gênant d'avoir une conversation avec une personne dont on ne connaît pas le nom. En outre, il pourrait être utile de vous référer plus tard à cette personne nommément. Demandez également des explications sur les choses que vous ne comprenez pas. Un dessin pourrait peut-être vous aider, ou la référence d’une brochure fiable ? • Prenez des notes – ou : demandez à la personne qui vous accompagne de le faire. Par exemple, le nom des médicaments, des tests ou des dates importantes. Si nécessaire, enregistrez la conversation (demandez d'abord la permission !). • Suivi – Quelle est la prochaine étape, quand recevrez-vous un résultat ou un plan de traitement ? Si vous devez prendre une décision, de combien de temps disposez-vous ? À qui pouvez-vous vous adresser pour des questions que vous vous posez entre deux visites, et quelles sont les coordonnées de cet interlocuteur ?

Comment tirer le meilleur parti de ma consultation ? Après l'entretien : • Prenez le temps de traiter les informations reçues et de prendre des décisions. • Discutez de ce que vous avez entendu avec d'autres personnes et vérifiez certaines choses par vous-même (ou au contraire, évitez de faire trop de recherches tous azimuts !). • Demandez – Prenez note des questions qui vous viennent à l'esprit et donnez-vous le temps de les rassembler avant de recontacter l’équipe soignante. Il faut parfois un certain temps avant de digérer tout ce que l’on a entendu.

Cependant, tous les patients n'ont pas le même besoin d'information, et il se peut que certaines questions soient très importantes pour vous, mais pas pour d’autres patients. N'hésitez donc pas à poser toute question qui vous préoccupe si elle n’est pas abordée spontanément. Tout au long de ce guide, vous trouverez des exemples de questions que vous pouvez poser à votre médecin (ou à un autre membre de votre équipe de soins) dans les encadrés intitulés « Questions pour votre médecin ! ». Vous trouverez dans l'encadré ci-dessous quelques conseils généraux qui peuvent contribuer à une consultation fructueuse.

Établir des listes de questions ? Quelques conseils Il est certainement judicieux de rédiger vos questions à l'avance, car cela permet de structurer la conversation et d'éviter d'oublier des choses. Mais bien sûr, votre médecin aura aussi une liste (au moins dans sa tête) de choses à discuter, et les deux listes sont importantes ! • Il est bon pour un médecin qu’il sache, dès le début de l'entretien, que vous avez des questions dont vous aimeriez absolument discuter, afin qu'il puisse en tenir compte. • Réfléchissez à ces questions à l'avance : - Qui peut le mieux répondre à cette question ? Mon médecin, l'infirmier/-ère spécialiste de la prostate, quelqu'un du secrétariat ? Posez les bonnes questions à la bonne personne – si vous savez qui est cette personne, bien sûr ! - Voulez-vous réellement connaître la réponse ? Posez-vous cette question surtout si votre demande concerne le pronostic, par exemple : « Combien de temps me reste-t-il ? ». Non seulement il est rare que les médecins puissent donner une réponse concluante à ce genre de question, mais en outre les patients regrettent souvent de l'avoir posée. - Que savez-vous déjà vous-même, ou existe-t-il des sources fiables auprès desquelles vous pouvez rechercher des informations (et éventuellement les vérifier : « Est-il vrai que... ? Est-ce que je comprends bien que... ? »). - Votre question est-elle suffisamment précise ? Par exemple, si vous êtes préoccupé par le risque d'incontinence, demandez « Quel est le risque d'incontinence ? », et non « Quelles sont les complications auxquelles je peux m'attendre ? ». 99

L'internet, ou docteur Google Bien entendu, vos questions importantes, vous les poserez à votre médecin ou à un autre membre de votre équipe soignante, et n'hésitez pas à vérifier avec eux si certaines informations que vous trouvez en ligne sont correctes. Mais en étant attentif à certains détails lorsque vous recherchez des informations sur internet, vous pouvez vous aussi faire la distinction entre les sources fiables et les sources fantaisistes, par exemple : Qui ou quelle organisation est responsable du site web que vous lisez, et quand ce site a-t-il été mis à jour pour la dernière fois ? • Le site web veut-il vous vendre quelque chose (ou y a-t-il de nombreux liens vers d'autres sites où vous pouvez acheter quelque chose) ? Par exemple, des compléments alimentaires, un régime, l'accès à des « informations exclusives » ? Si tel est le cas, il vaut sans doute mieux rechercher des informations ailleurs. • Les informations fournies sont-elles étayées par des publications scientifiques ? Notre chapitre sur les « Traitements » aborde également cet aspect. En général, des informations en ligne fiables sont proposées, par exemple, par les agences gouvernementales, les associations de patients ou de pairs, et la plupart des sociétés du secteur de la santé. Vous trouverez des liens vers des sites web utiles à la fin de ce guide, dans le chapitre « Informations pratiques ». Associations de patients Les associations de patients ou autres organisations d’entraide peuvent avoir des objectifs divers, et ceux-ci sont souvent multiples. L'information des patients et de leurs proches est souvent un de leurs objectifs majeurs. Ils peuvent le faire en fournissant des 100

Il y a de ces événements qui divisent involontairement votre vie entre « avant » et « après ». Pour moi, la mention du mot « carcinome » dans les explications de mon urologue a été un tel événement. J'ai commencé à poser des questions. Sans (parvenir à) bien écouter les réponses. Mon médecin a réagi de manière formidable. Il a répondu patiemment à toutes les questions. Sachant très bien que ses réponses ne pénétraient pas vraiment mon cerveau. Il a donc suggéré de « réexpliquer tout cela plus tard... Quand vous aurez un peu digéré ce que vous avez appris ». Cette remarque m'a donné l'impression d'être vraiment compris. Et soutenu. Une chose dont je lui suis extrêmement reconnaissant. ' Paul

informations sur leur site web, mais aussi en organisant des réunions avec des experts, ainsi que via des contacts entre personnes souffrant de la maladie, en groupe ou individuellement. La plupart des associations sont soutenues par divers médecins et experts, qui ont pour mission de contrôler les informations partagées. En outre, de nombreux bénévoles de ces organisations sont eux-mêmes devenus experts et savent donc très bien ce qui est important pour vous en tant que patient. Après avoir entendu le diagnostic, vous cherchez parfois désespérément des conseils, que ce soit sur internet, auprès de vos amis ou de votre famille. Si vous avez de la chance, comme dans mon cas, vous trouvez la bonne personne au bon endroit. Pour moi, il s'agissait de l'infirmier spécialiste de la prostate, un expert en la matière. Cette personne doit aussi comprendre vos craintes et vos doutes, et avoir la capacité d’expliquer patiemment et sincèrement en quoi consiste le cancer de la prostate et son traitement. Outre les paroles réconfortantes, elle doit pouvoir décrire de manière factuelle et précise ce à quoi vous pouvez vous attendre en tant que patient, c'est-à-dire les avantages et les inconvénients du parcours que vous allez traverser. ' Michel

Un autre avantage du contact entre personnes concernées par la maladie réside dans le réconfort que vous pouvez puiser en parlant aux hommes qui ont traversé (plus ou moins) les mêmes épreuves que vous. Quelle que soit la compréhension et la bienveillance de votre partenaire et de votre entourage, ce n'est pas la même chose que de parler à quelqu'un qui a vécu (ou vit encore) cette expérience personnellement. En Flandre, les associations d’entraide entre patients et aidants sont « Wij Ook Belgium » et « Think Blue Vlaanderen ». Il n’existe malheureusement pas d’association francophone en Belgique. Famille et amis (et voisins, collègues, connaissances...) Les personnes de votre entourage s'inquiètent sans doute pour vous et peuvent aussi vouloir vous aider en partageant des informations avec vous. Sur internet également, de nombreuses informations sont partagées sur les forums de patients et les groupes Facebook. Les intentions de chacun sont bonnes, et il peut être tout à fait fondé de tenter d'obtenir des informations en consultant d’autres témoignages, néanmoins il est important de se rappeler que chaque cas est différent. Ce n'est pas parce que quelqu'un a bien réagi à un traitement particulier qu'il fonctionnera pour vous. Et si quelqu'un a eu 101

une complication suite à une opération, cela ne signifie pas que vous en aurez une aussi. Donc, encore une fois, si vous voulez en savoir plus sur certaines informations glanées ici ou là, notez-les et discutez-en avec votre médecin ou votre infirmier/-ère spécialiste de la prostate !

Prise de décision partagée En anglais, on parle de « shared decision making ». Il s'agit d'une méthode de travail dans le secteur des soins de santé qui a pris une importance croissante ces dernières années. D'une part, il est important que vous, en tant que patient, soyez bien informé, que vous ayez votre mot à dire et que vous soyez d'accord avec le traitement que vous allez recevoir. D'autre part, il est important que le traitement proposé corresponde à ce que vous considérez comme important. Bien sûr, vous n'avez pas toujours le choix, et les options de traitement ne sont pas infinies, mais il est souvent possible de tenir compte de vos préférences et de vos aspirations, ce qui peut aider à définir vos objectifs de traitement. Cela s’applique à tous les domaines. Tout d'abord, pensez à tout ce que vous trouvez important dans votre vie – voulez-vous pouvoir continuer à travailler, vous occuper de vos (petits-)enfants, mener une vie sociale active ? Quelle importance accordez-vous à votre vie sexuelle ? Y a-t-il des événements importants auxquels vous voulez assister (en bonne santé si possible) – un mariage, une naissance, un anniversaire ? Voulez-vous vivre le plus longtemps possible, même si cela implique beaucoup d'inconfort, ou préférez-vous éviter des traitements trop pénibles, même si cela entraîne peut-être un retour plus rapide de la maladie ? 102

Questions pour votre médecin ! • Que puis-je attendre du traitement proposé, à court et à long terme ? • Effet sur la tumeur, risque de rechute, prolongation de la vie ? • Effets secondaires ? • Impact sur la qualité de vie ? • Existe-t-il d'autres traitements possibles, même moins efficaces, et quels en sont les avantages et les inconvénients ? • Est-il possible de retarder le traitement ? Que peut-il se passer si je décide d’attendre pour me traiter ? • Je trouve très important de pouvoir encore voyager, faire du vélo, avoir des moments d’intimité, … (complétez en indiquant ce qui compte pour vous) – Quel plan de traitement convient-il le mieux pour cela ?

Ensuite viennent les aspects liés au traitement. Il peut y avoir des effets secondaires que vous voulez éviter à tout prix et d'autres que vous pensez pouvoir tolérer. Peut-être trouvezvous pénible ou compliqué sur le plan pratique de devoir vous rendre souvent à l'hôpital. Détestez-vous les piqûres ou bien n’est-ce pas un problème pour vous ? Discutez de tous ces éléments avec votre équipe médicale – elle doit savoir ce qui est important pour vous afin de vous offrir le meilleur traitement possible. Et encore une fois, le nombre d’options n’est bien sûr pas infini, mais cela ne peut pas faire de tort de vous enquérir de toutes les possibilités thérapeutiques. Et il se peut fort bien qu’une option de second choix, qui n’est pas proposée spontanément, se révèle en fin de compte la meilleure pour vous.

Autogestion L'autogestion (en anglais : « self-management ») est un terme difficile à définir précisément, mais cela consiste en se « prendre en charge » soi-même, à prendre soin de soi dans la nouvelle situation générée par cette maladie. Et cette prise en charge est importante dans différents domaines : • La maladie elle-même, et toutes ses conséquences pratiques, physiques et psychologiques. • Votre bien-être et votre état de santé sousjacents, par exemple également liés à la nutrition et à l'exercice physique.

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Gérer vous-même votre maladie Cela peut vous paraître un peu étrange, car vous avez sans doute plutôt l'impression que c’est la maladie qui vous contrôle, ou que c’est le rôle des membres de votre équipe médicale de la gérer. Et bien sûr, c'est en partie vrai, ils la gèrent en concertation avec vous. Il existe cependant aussi des moyens qui vous permettent de (re)prendre quelque peu le contrôle. Par exemple, en prenant vos médicaments de la bonne manière et au bon moment, en respectant vos rendezvous et prenant soin de votre santé. Si vous ressentez des effets secondaires, notez-les et signalez-les à votre médecin. Essayez aussi de déterminer quand vos symptômes s'aggravent ou s'améliorent. Constatez-vous que certaines choses que vous faites peuvent améliorer la situation ? Signalez-le aussi. Demandez à votre médecin ou à l'infirmière spécialiste de la prostate s'il y a des choses spécifiques qu'ils souhaitent que vous notiez. Dans certains hôpitaux, il existe un dossier électronique du patient comprenant des journaux de symptômes, des questionnaires et autres, ce qui permet à l’équipe soignante de vous suivre d'encore plus près et de vous contacter plus rapidement si nécessaire, par exemple. Un tel dossier aide également l'hôpital à améliorer la qualité des soins. Vous pouvez éventuellement noter des informations sur les pages prévues à cet effet à la fin du guide, afin de reconnaître certains schémas. Le dossier électronique du patient contient également d'autres informations, comme vos rapports médicaux et un aperçu de vos médicaments. N'hésitez pas à demander comment cela fonctionne dans votre hôpital.

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En Belgique, il existe également un système global qui regroupe toutes vos données et qui est accessible à chaque citoyen ; vous pouvez le trouver sur www.masante.belgique.be. Médicaments Savez-vous quels médicaments vous prenez et dans quel but ? Avez-vous pris d'autres médicaments qui ne sont pas liés à votre cancer de la prostate ? Veillez à toujours avoir une liste à jour de tous vos médicaments. S'il existe un dossier électronique du patient, vous pouvez demander à votre médecin ou à l'infirmier/-ère spécialiste de la prostate de le parcourir avec vous et de l'imprimer si nécessaire. Une autre option consiste à utiliser la page à la fin de ce guide, spécialement conçue à cet effet. Vous pouvez également établir votre propre liste sur papier (ou dans un document numérique), en incluant au moins les éléments suivants : • nom du médicament • dose • quand et comment le prendre • instructions spéciales • à quoi sert-il ? N'oubliez pas de noter également les médicaments que vous recevez par injection ou perfusion. Si vous ne vous souvenez pas exactement de ce pour quoi ils ont été prescrits, apportez votre liste à votre pharmacien ou à votre médecin généraliste, à l'infirmier/-ère spécialiste de la prostate ou à un médecin spécialiste pour la passer en revue. 105

Il arrive parfois qu'un médicament soit prescrit pour un problème temporaire (par exemple, brûlures d'estomac, insomnie), sans que l'on réalise que ce médicament ponctuel pourrait ne plus être nécessaire après un certain temps. Si vous prenez de nombreux médicaments, il peut être utile de vous procurer un pilulier : vous n'aurez alors à tout préparer qu'une fois par semaine, et le reste du temps, il vous suffira de vider les mini-boîtes en temps et en heure, de manière chronologique. Si vous êtes aidé par des services de soins à domicile, ils peuvent également préparer votre pilulier pour vous. Vous pouvez aussi prévoir des aide-mémoires pour la prise de vos médicaments. Par exemple, en plaçant votre pilulier en vue, dans un endroit où vous passez plusieurs fois par jour : à côté de votre brosse à dents, de la machine à café ou sur la table du petit-déjeuner. Vous pouvez également programmer une ou plusieurs alarmes sur votre téléphone, ou utiliser une application spéciale. Si toutes ces choses sont difficiles pour vous, peut-être pouvez-vous simplement demander à votre partenaire de vous rappeler de prendre vos médicaments ? Outre les médicaments éventuels, il existe bien sûr de nombreux autres moyens de gérer votre maladie, par exemple en faisant régulièrement vos exercices de kinésithérapie ou en signalant vos douleurs ou vos désagréments afin que l’on tente d’y remédier. De même, si vous ne vous sentez pas au mieux mentalement ou émotionnellement, il est important de le dire. Essayez même d’aller plus loin, en tentant de découvrir vous-même ce qui pourrait vous aider. Dans le chapitre « Vivre avec le cancer de la prostate », nous parlons de différentes formes de soutien – d'une part, de 106

Recommandations pour la prévention du cancer émanant du World Cancer Research Fund (qui s'appliquent également aux personnes déjà atteintes d'un cancer) : 3 • Maintenir un poids sain. • Continuer à bouger. • Manger des produits complets, des légumes et des fruits. • Éviter les aliments riches en sucre, en graisses et en amidon (de nombreux aliments préparés entrent dans cette catégorie, comme les gâteaux, les desserts, les fritures). • Limiter la consommation de viande rouge (bœuf, porc, agneau) et de charcuteries, comme le jambon, le bacon, le salami et divers autres saucissons. • Buvez principalement des boissons non sucrées – eau, café, thé. • Ne buvez pas ou peu d'alcool. • N'utilisez pas de compléments alimentaires, sauf s'ils ont été prescrits par un médecin ou un diététicien en raison d'une carence spécifique.

la part de professionnels de la santé tels que des psychologues et des sexologues, et d'autre part, via des contacts avec d'autres patients, par exemple. Qui sait, une bonne conversation avec un ami ou votre partenaire, une longue promenade ou une distraction en regardant un bon film ou en lisant un bon livre vous seraient peutêtre plus bénéfiques. Chaque personne réagit différemment, essayez donc vraiment de réfléchir à ce qui pourrait vous convenir. Prenez soin de votre état de santé général Lorsque vous êtes confronté à une maladie grave, comme le cancer de la prostate, il n'est pas toujours facile de penser aux autres aspects de votre santé en général. Et pourtant, c'est extrêmement important ! Si vous êtes dans la meilleure forme physique et mentale possible, cela ne peut que vous aider à mieux lutter contre le cancer de la prostate. Ce n’est pas le seul but : une vie saine reste importante afin de minimiser le risque d'autres maladies également. Peut-être avez-vous toujours eu une vie saine, ou peut-être le moment est-il venu d'examiner ce que vous pouvez et voulez changer. Une alimentation saine Il peut être très utile de demander conseil à un diététicien (oncologique), au moins pour commencer. Par exemple, si votre traitement vous a fait perdre l’appétit ou a entraîné des nausées sévères, si vous avez perdu beaucoup de poids ou, au contraire, si vous devez perdre un gros excédent de poids. Les traitements antihormonaux entraînent souvent une certaine prise de poids, il est donc bon d'y être attentif dès le début et de faire quelques ajustements préventifs. En outre, si vos habitudes alimentaires n’étaient 107

jusqu’à présent pas très saines, il peut être utile de demander conseil à un diététicien professionnel. Bien sûr, vous pouvez aussi le consulter juste pour vous sentir soutenu et encouragé ! Il existe de nombreuses informations sur l'alimentation saine, et les conseils sont les mêmes pour une personne atteinte d'un cancer que pour une personne en bonne santé. Vous pouvez lire dans l’encadré les recommandations sur le régime alimentaire et d'autres habitudes permettant de réduire le risque de cancer, établies par deux grandes organisations de recherche sur le cancer. Des recommandations qui s'appliquent en fait BUVEZ SURTOUT L’EAU du cancer. dans tous les cas, pas seulement pour la prévention ou la prise en DE charge Vous trouverez également des recommandations diététiques générales dans le triangle nutritionnel ci-dessous.4

PLUS

BUVEZ SURTOUT

À propos de de compléments alimentaires, de « super aliments » et PLUS de contes de fées. Les médias et l'internet vous le disent sur tous les tons : si vous prenez la bonne combinaison de super aliments MOINS et de compléments, vous pouvez prévenir ou traiter toutes sortes de maladies. Malheureusement, quand une promesse semble trop belle pour être MOINS vraie, elle est généralement fausse. Le plus important est d'avoir une alimentation saine et variée, et un diététicien peut vous aider à cet égard. N'expérimentez jamais par vous-même des régimes spéciaux ou des compléments alimentaires. Si vous envisagez de prendre quelque chose en plus du traitement qui vous a été prescrit, ou de suivre un régime alimentaire particulier, n'oubliez pas d'en parler d'abord à votre médecin ou à l'infirmier/-ère spécialiste de la prostate ! Même des médicaments ou compléments en vente libre peuvent avoir des effets secondaires ou interagir avec d'autres médicaments. 108

DE L’EAU

LE MOINS POSSIBLE

Ma qualité de vie n'a cessé d'augmenter. Je pouvais nager, aller au sauna et partir en voyage avec ma femme et parfois avec un ami. Et j'ai un nouveau but dans la vie : notre petite-fille. ' Rik

Continuez à bouger ! Quelques conseils : • Faites-le ensemble ! Avec votre partenaire, un ami, un groupe – l’important est que quelqu’un vous attende et vous encourage. • Vérifiez si des programmes d'exercices sont proposés dans votre hôpital – ils sont souvent dirigés par un entraîneur ou un kinésithérapeute spécialisé et sont adaptés à votre situation. • La marche et le vélo sont des moyens faciles de rester en mouvement, alors délaissez la voiture plus souvent. • Vous aimez le jardinage ? Vous jouez au tennis ? Essayez d'y consacrer du temps régulièrement ! • Découvrez quelque chose de nouveau ! Vous avez toujours voulu apprendre à jouer au golf ? Vous êtes curieux de connaître ce club de pétanque ? Allez-y ! • Reprendre ses vieilles habitudes (mais seulement les bonnes, bien sûr). Étiezvous autrefois le nageur le plus rapide de votre classe, ou un danseur de tango passionné ? Mettez-vous au défi et découvrez si vous avez conservé ce talent. • Suivez vos progrès. Certaines personnes trouvent motivant d'utiliser une application ou une montre de fitness pour vérifier leurs performances, peutêtre pouvez-vous faire de même. • Il n'est pas toujours nécessaire de pratiquer un sport impliquant des mouvements rapides : des activités telles que yoga, tai-chi ou pilates constituent également un très bon entraînement pour la force et l'équilibre.

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Bon à savoir : • Une vie saine est accessible à tout le monde, cancer ou non…. Une alimentation variée et des activités de plein air suffisent pour absorber nutriments et vitamine D. • Les super aliments sont appelés ainsi parce qu'ils sont riches en divers nutriments et qu'ils sont bons à consommer – mais seulement dans le cadre d'un régime alimentaire varié – pris isolément, ils n'apportent rien de plus. • « Naturel » ne veut pas nécessairement dire « inoffensif ». Les produits naturels peuvent également avoir des effets secondaires ou interagir avec les médicaments. • Nutritionniste ou thérapeute en nutrition ne sont pas des titres protégés. En d'autres termes, une personne qui se dit nutritionniste ou thérapeute nutritionnel ne dispose pas nécessairement d'une formation pertinente et de qualité. Par contre, le titre de diététicien est un titre protégé. • Si vous avez des doutes quant à votre apport en nutriments, par exemple parce que vous êtes incapable (temporairement ou non) de manger des quantités normales, vous pouvez demander à votre médecin s'il est utile de vérifier vos niveaux de vitamines et de minéraux pertinents. • Vous pouvez prendre un complément multivitaminé. Et à un âge avancé (ou si vous avez des métastases osseuses), il peut être conseillé de prendre du calcium et de la vitamine D pour prévenir la fragilité des os. Encore une fois, parlez-en à votre médecin !

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Continuez à bouger Le chapitre « Vivre avec le cancer de la prostate » aborde une approche spécifique aux hommes atteints de ce cancer. Mais il existe de nombreuses façons d'intégrer l'activité physique dans votre vie, et faire quelque chose que vous aimez est la meilleure façon de bouger. Il peut s'agir d'un sport, comme le vélo ou le tennis, mais aussi d'une activité comme la marche ou le jardinage, du moment que cela vous maintient en mouvement. Essayez de faire environ trente minutes d'exercice par jour en moyenne. Certaines personnes ont besoin d’intégrer cela dans une structure, par exemple en commençant chaque journée par une promenade le matin. D’autres préfèrent alterner les activités. Vous avez peut-être toujours voulu avoir un chien, ne serait-ce pas le bon moment ? N'oubliez pas d’intégrer de temps en temps des exercices de musculation au programme. Renforcer ses muscles présente de nombreux avantages, notamment des os plus solides, un meilleur équilibre, moins de risques de diabète, de maladies cardiovasculaires et de dépression.5

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Un esprit sain dans un corps sain Vivre avec un cancer peut également avoir un impact important sur votre bien-être mental et psychologique. À cet égard, il peut être utile de faire appel à un soutien professionnel. Et, bien sûr, il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire par vous-même pour faire face à tous ces changements. Nous avons déjà parlé de l'alimentation et de l'exercice physique – deux éléments cruciaux qui contribuent de manière positive à votre sentiment de bien-être. Mais il existe également de nombreux moyens de préserver votre équilibre émotionnel et mental, par exemple : • Écrire : mettez sur papier ce qui vous dérange mais surtout, ce qui vous touche positivement et vous donne la pêche. Quels sont les éléments de votre vie que vous estimez gratifiants ? Soyez précis et pensez à au moins 3 nouvelles choses chaque jour. Des recherches ont montré que les personnes qui tiennent un « journal de gratitude » se sentent plus heureuses.6 • Méditation ou pleine conscience – cela peut sembler un peu nébuleux, néanmoins cela ne l’est pas du tout ! Nous savons également que les personnes qui méditent quelques minutes par jour se sentent plus calmes et plus heureuses.7 • Le verre est-il à moitié plein ? Essayez de trouver quelque chose de positif dans chaque situation, aussi pénible soit-elle. Même si vous avez affaire à une personne « difficile », accordez-lui le bénéfice du doute, elle a peutêtre mal dormi, elle se fait peut-être du souci dans son cadre professionnel ?

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Je veux juste continuer à vivre. Dès le premier jour, j'ai continué à bouger. Beaucoup de marche, après six semaines d’arrêt j’ai repris le vélo, avec ma selle inclinée vers le bas. Une personne devient très inventive pour imposer sa volonté. Et cela aussi se traduit par des efforts. J’ai commencé par combiner marche et jogging. Lors d'une visite à la bibliothèque, j'ai découvert un livret intitulé « Start to Run ». Ok, un nouveau défi, alterner course et marche, et à la fin du livret, j’étais capable de maintenir un jogging pendant une demi-heure. Nager, courir, vivre, se rétablir,... Je veux vivre juste comme avant. Heureusement, je peux fixer mon propre rythme. ' Luc

• Entourez-vous de personnes positives. Si, même en considérant le verre à moitié plein et en accordant aux gens le bénéfice du doute, vous trouvez que certaines personnes vous coûtent toujours plus d'énergie que vous ne le souhaitez, limitez les interactions avec celles-ci. Il en va de même pour les activités qui vous fatiguent ou vous frustrent en permanence – arrêtez de vous en occuper, limitez-les ou déléguez-les à d’autres si vous le pouvez. • Évoluez au grand air ! C'est bon pour la production de vitamine D et l’on bouge davantage dehors – mais même dans une chaise longue, la lumière du soleil fait des merveilles pour notre humeur.

Références 1. https://www.cancer.org/treatment/survivorship-during-andaftertreatment/ 2. https://www.eu-patient.eu/policy/Policy/patient-empowerment/ 3. Cancer Prevention Recommendations, World Cancer Research Fund. https://www.wcrf.org/diet-and-cancer/cancer-preventionrecommendations/ ‒ consulté le 19 juillet 2021 4. Vlaams Instituut Gezond Leven voedingsdriehoek https://www. gezondleven.be/themas/voeding/voedingsdriehoek ‒ consulté le 19 juillet 2021 5. Seguin, R., & Nelson, M. E. (2003). The benefits of strength training for older adults. American journal of preventive medicine, 25(3), 141-149. 6. Cunha, L. F., Pellanda, L. C., & Reppold, C. T. (2019). Positive psychology and gratitude interventions: A randomized clinical trial. Frontiers in psychology, 10, 584. 7. Alexander, R., Aragón, O. R., Bookwala, J., Cherbuin, N., Gatt, J. M., Kahrilas, I. J., ... & Styliadis, C. (2020). The neuroscience of positive emotions and affect: Implications for cultivating happiness and wellbeing. Neuroscience & Biobehavioral Reviews.

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Pour en savoir plus

L’asbl « Think Blue Vlaanderen » est une association flamande d’entraide fondée par et pour les hommes atteints du cancer de la prostate et leur partenaire ! Les hommes ont souvent des réticences à parler de leurs problèmes de prostate. Les responsables du groupe d’entraide « Think Blue Vlaanderen » veulent aider à briser ce tabou. C'est pourquoi l’association organise plusieurs réunions tout au long de l'année, en collaboration avec des professionnels. Différents sujets y sont abordés, avec d'une part des informations fournies par des médecins, des infirmiers/-ères et d'autres professionnels de la santé et, d'autre part, des occasions pour les participants d'échanger des idées durant des pause-cafés conviviales. Les hommes chez qui un cancer de la prostate est diagnostiqué sont confrontés à de sombres préoccupations. Même après la maladie, une fois le traitement achevé, le cancer de la prostate peut toujours garder son emprise sur votre vie. Chacun gère cela à sa façon mais il peut être utile de chercher des solutions ensemble, ou de savoir comment d'autres ont traversé cette période. Organiser des contacts réguliers entre les malades, les écouter et les soutenir sont des objectifs majeurs et constituent une valeur ajoutée pour le patient comme pour ses proches. Telles sont les plus grandes ambitions de notre association !

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Think Blue Vlaanderen vzw www.thinkbluevlaanderen.be www.facebook.com/TBVlaanderen

Source : Conseil d’administration Think Blue Vlaanderen vzw

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L'asbl « Wij Ook Belgium » est une association de patients créée pour et par des hommes atteints du cancer de la prostate. En Belgique, le cancer de la prostate touche un homme sur sept au cours de sa vie. Chaque année, un cancer de la prostate est diagnostiqué chez plus de 10 000 hommes. Parmi ceux-ci, 1 500 (15 %) par an mourront finalement de la maladie. « Wij Ook Belgium » est une association de patients qui existe en Flandre depuis plus de vingt ans et qui se focalise sur le cancer de la prostate et surtout sur son impact dans la vie des hommes. En tant qu'association d’entraide pour les hommes atteints du cancer de la prostate, nous sommes particulièrement conscients des préoccupations majeures des patients et leurs proches. Ainsi, par exemple, nous soutenons les malades lorsqu'ils doivent faire un choix entre différentes modalités de traitement. Dans l’évaluation des options thérapeutiques, nous plaçons la qualité de vie au centre de nos préoccupations, bien conscients que parfois le simple fait de survivre, même avec des effets secondaires sévères, peut aussi être vu comme une qualité. En tant qu'organisation de patients souffrant tous de la même maladie, nous nous exprimons en leur nom lorsque cela s'avère nécessaire dans les contacts avec les professionnels de la santé, avec qui nous nous concertons toujours dans le cadre de notre travail. Mais nous intervenons aussi lorsque nos droits doivent être défendus, un rôle plus nécessaire que jamais en ces temps où les patients sont par exemple régulièrement impliqués dans des essais cliniques, non seulement en tant que participants aux études mais aussi pour contribuer à la détermination des objectifs et le suivi des résultats.

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Nous sommes tous victimes de cette maladie et à ce titre, avec l’aide de nos amis, nous mettons tout en œuvre pour nous rapprocher de nos objectifs. Parmi ces objectifs, la détection précoce du cancer de la prostate figure en haut de la liste car lorsque la maladie est détectée suffisamment tôt, cela maximise les chances d'une véritable guérison tout en réduisant les coûts pour la collectivité. Dans le cadre de nos actions, nous publions notamment un magazine intitulé « PROSTAATinfo », qui fournit tous les trois mois des informations à nos membrespatients ainsi qu’aux prestataires de soins de santé. En outre, nous organisons des réunions régulières, parfois sous forme de conférences virtuelles, pour aborder un large éventail de sujets importants pour nos membres. Un grand nombre de ces activités font l’objet de rapports, voire d’enregistrements, lesquels sont disponibles sur notre site web. Enfin, notre groupe d’entraide entretient également des contacts internationaux avec, par exemple, l’organisation « Europa Uomo », la « European Prostate Cancer Coalition », dont « Wij Ook Belgium » est l’un des membres fondateurs. Actuellement, il n'existe pas d'association de patients pour les hommes atteints du cancer de la prostate en Wallonie et à Bruxelles. Nous avons cependant déjà aidé des hôpitaux à organiser des activités autour du cancer de la prostate et nous voulons continuer à le faire. Nous souhaitons avant tout aider les hôpitaux/services cancer de la prostate qui souhaitent créer une organisation de patients (pour leur hôpital). Au sein de notre organisation, c'est le vice-président qui coordonne ces actions, alors n'hésitez pas à nous contacter si vous êtes intéressé.

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Wij Ook Belgium vzw www.wijook.be www.facebook.com/groups/wijookprostaatpatienten Contact pour les patients francophones : erikbriers@telenet.be

Source : Conseil d’administration Wij Ook Belgium vzw

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Glossaire (par ordre alphabétique) A AA – anti-androgènes, médicaments qui bloquent l'action des androgènes (hormones mâles). ADT – Androgen Deprivation Therapy, un traitement qui inhibe la production d'androgènes. Agoniste – une substance ou un médicament qui agit de manière similaire à (par exemple) une certaine hormone (agoniste de la GnRH). Aidant proche - une personne qui s'occupe d'une autre personne sans que cela soit sa profession. Androgènes – terme générique désignant les hormones sexuelles mâles. Antagoniste – substance ou médicament qui agit contre (par exemple) une hormone particulière (antagoniste de la GnRH). Attente vigilante – voir « Watchful waiting ». B Bénin/bénigne – dans ce contexte, ce terme signifie souvent non cancéreux. Biopsie – prélèvement d'un fragment de tissu pour examen, ou ce fragment lui-même. Brachythérapie (appelée aussi curiethérapie) – traitement reposant sur une irradiation interne, par le biais de petites billes contenant une substance radioactive qui sont introduites dans la prostate. BRCA – également appelé BRCA1 et BRCA2 - gène du cancer du sein, dont une certaine déviation donne un risque plus élevé de développer un cancer du sein mais aussi certains autres cancers. C Castration – privation des hormones sexuelles mâles produites par les testicules, par voie médicamenteuse ou chirurgicale. Dans ce contexte, l'objectif est de traiter le cancer de la prostate. Cathéter – tube en plastique conçu pour diriger les fluides, par exemple un cathéter vésical qui dirige l'urine de la vessie vers un sac de collecte via l'urètre. Chimiothérapie – terme générique désignant divers médicaments capables de tuer les cellules cancéreuses ou de ralentir leur croissance. Classement ISUP – un score de 1 à 5 indiquant le grade (agressivité) des cellules cancéreuses, en plus du score de Gleason. 118

COM – ou MOC pour Multidisciplinary Oncology Consultation (consultation d’oncologie multidisciplinaire) ‒ une concertation entre médecins et autres prestataires de soins de santé de différentes spécialités, qui envisagent ensemble le traitement le plus approprié pour une personne atteinte d'un cancer. CT scan – voir tomodensitométrie. Curatif – indique qu'un traitement est destiné à guérir (un cancer) (par opposition à palliatif). Curiethérapie – voir brachythérapie CYP17 – une enzyme impliquée dans la production d'androgènes. D Détection précoce – découverte d'une tumeur par certains tests, avant l'apparition de symptômes. DHT – dihydrotestostérone ‒ une hormone dérivée de la testostérone, qui exerce une plus forte activité. Dysfonctionnement érectile (ou impuissance) – trouble dans lequel l'érection n'est pas assez dure ou ne se prolonge pas assez longtemps pour avoir des rapports sexuels. E EBRT – External Beam Radiation Therapy – traitement utilisant un rayon externe. Échographie – études d'imagerie dans lesquelles les ondes ultrasonores peuvent être utilisées pour visualiser les structures internes. Éjaculat – le liquide libéré lors de l'éjaculation, contenant du sperme (spermatozoïdes) et du liquide séminal (ou liquide prostatique). Empowerment – souvent traduit par « responsabilisation, autonomisation », cela consiste ici à donner au patient les moyens de comprendre, de gérer et de prendre ses propres décisions pour ce qui concerne la maladie et le processus de traitement. Enzyme – une substance de l'organisme ayant une fonction spécifique, comme la décomposition d'une protéine. EUPROMS – Europa Uomo Patient Reported Outcome Study – une étude menée par des associations de patients afin d’évaluer la qualité de vie des patients atteints du cancer de la prostate. Europa Uomo – organisation européenne qui soutient et représente les hommes atteints du cancer de la prostate – elle inclut 27 associations locales ou nationales. Examen rectal – examen de la prostate au moyen de l’introduction d’un doigt dans le rectum (ou l'anus). 119

F FSH – Follicle Stimulating Hormone, qui, avec la LH, joue notamment un rôle dans la régulation de la production d'hormones sexuelles mâles. G Ganglion lymphatique – petit organe contenant de nombreux lymphocytes (un certain type de globules blancs) situé au niveau des vaisseaux lymphatiques, dans lesquels circule la lymphe. Souvent, les métastases apparaissent d'abord dans les ganglions lymphatiques. Gène – un fragment de matériel héréditaire, composé d'ADN, situé sur les chromosomes dans le noyau de la cellule. GnRH – Gonadotropin Releasing Hormone – une hormone qui stimule la libération de LH et de FSH pour favoriser la production d'hormones sexuelles, et qui peut être inhibée par certains médicaments. Grade – pour classifier les cellules tumorales. Plus le grade est élevé, moins les cellules ressemblent aux cellules normales de la prostate et plus la tumeur est agressive. H HBP – hypertrophie bénigne de la prostate – lorsque la prostate augmente de volume en l’absence d’un cancer. Hormone – substance produite dans le corps qui a un effet spécifique sur certaines cellules ou organes. Hypertrophie – croissance excessive. I Impuissance – voir dysfonctionnement érectile. Incontinence – perte (partielle) du contrôle de la rétention d'urine. Infirmier/-ère spécialiste de la prostate – infirmier/-ère qui s’est spécialisé(e) dans les maladies de la prostate et la prise en charge des patients atteints du cancer de la prostate. Intermittent – à intervalles (par exemple, un traitement intermittent). IRM – imagerie par résonance magnétique – examen d'imagerie qui utilise des champs magnétiques pour visualiser les structures internes. IRMmp – IRM multiparamétrique – une technique spéciale utilisée pour fournir des images détaillées de la prostate et des tissus environnants. ISUP – International Society of Urological Pathology.

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L LH – hormone lutéinisante, qui, avec la FSH, joue un rôle notamment dans la régulation de la production des hormones sexuelles mâles. Libido – désir sexuel. M Malin/ maligne – cancéreux – l’inverse de bénin. Métastase – propagation du cancer dans une autre partie du corps que celle d'où provient la tumeur initiale. MOC – voir COM. O Oncologue – médecin spécialisé dans le traitement médicamenteux du cancer. Orchiectomie (également orchidectomie) – ablation chirurgicale des testicules. Ostéoporose – lorsque les os sont affaiblis ou « friables », donc plus vulnérables aux fractures. P Palliatif – indique qu'un traitement vise juste à garder la maladie (ici le cancer) sous contrôle et à en soulager les symptômes (par opposition à curatif). Attention, ce n’est pas un synonyme de « terminal ». Paramédicaux – personnes travaillant dans le secteur des soins de santé mais qui ne sont pas médecins, comme par exemple le personnel infirmier ou les kinésithérapeutes. Pathologiste – médecin spécialisé dans l'examen des tissus et des cellules. Périnée – plancher pelvien externe, ou peau entre l'anus et le scrotum. PET – voir TEP. Privation d'androgènes – inhibition de la production d'androgènes (voir aussi ADT). Prostatectomie – ablation chirurgicale de la prostate. Prostatite – une inflammation de la prostate. PSA – Prostate Specific Antigen – une protéine produite par les cellules de la prostate (cancer), dont le taux peut être augmenté, notamment dans le cas du cancer de la prostate. PSMA – Prostate Specific Membrane Antigen – une protéine qui se fixe principalement sur les cellules (cancéreuses) de la prostate. PSMA/PET scan – un TEP utilisant le PSMA auquel est fixée une molécule radioactive, pour révéler d'éventuelles métastases. 121

R Radioactifs – ils produisent des rayonnements ionisants (voir également les rayonnements ionisants) et sont donc dangereux pour les cellules cancéreuses, par exemple. RA – récepteur aux androgènes (voir également androgènes et récepteur). Radiologue – médecin spécialisé dans la réalisation et l'interprétation d'examens d'imagerie. Radiothérapeute-oncologue – médecin spécialisé dans le traitement du cancer par irradiation. Radiothérapie (ou rayonnement) – traitement utilisant des rayonnements ionisants qui endommagent les cellules cancéreuses. Rayonnement ionisant – rayonnement qui provoque un changement dans les atomes de la matière qu'il vise (voir aussi radioactif). Récepteur – protéine présente dans ou sur une cellule, à laquelle une hormone ou une autre substance se lie pour activer ou désactiver un processus. Rectum – la dernière partie du gros intestin, qui aboutit à l'anus. Résistant – ne répond pas (plus) au traitement. Résistant à la castration – lorsque le cancer ne répond plus à la castration, et qu'il (re)commence à se développer malgré le retrait des hormones sexuelles mâles. S Scanner – terme utilisé pour divers appareils ou examens d'imagerie (voir également IRM, CT, PET scan). Scintigraphie osseuse (ou scintigraphie du squelette) – un examen d'imagerie qui évalue spécifiquement les os, par exemple pour y détecter des métastases potentielles. Sphincter – muscle circulaire qui ferme ou ouvre une cavité ou un tube, par exemple au niveau de la vessie ou de l'anus. Score de Gleason – un nombre indiquant le grade (degré d'agressivité) des cellules cancéreuses, nommé d'après le médecin qui l'a développé. Stade – un nombre précisant l’étendue d'un cancer, allant de 1 à 4, et également déterminé par le score TNM (voir TNM). Surveillance active – aucun traitement n'est (encore) administré, mais des contrôles réguliers sont effectués pour surveiller l’évolution du cancer de la prostate et pouvoir instaurer un traitement dès que c’est indiqué.

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T TEP - Tomographie par émission de positons (ou PET scan) – examen d'imagerie qui utilise une substance liée à une molécule radioactive pour rendre certains processus visibles. Testostérone – une importante hormone sexuelle masculine. Think Blue Vlaanderen vzw – association flamande d'entraide pour les patients atteints du cancer de la prostate et leurs proches. TNM - Tumor, Node, Metastasis, ou tumeur, ganglion, métastase – système permettant d'indiquer le stade d'un cancer en fonction de la taille et de la dissémination de la tumeur. Tomodensitométrie (CT scan) – Computer Tomography Scan – un examen d'imagerie qui utilise des radiations pour rendre visibles les structures à l'intérieur du corps. Traitement ciblé – terme générique désignant divers médicaments qui peuvent combattre le cancer en ciblant une protéine ou un gène très spécifique présent dans la tumeur. Traitement systémique – traitement qui s’étend à tout l'organisme, généralement par voie sanguine (après injection ou prise orale). Transrectal – par le rectum (ou l'anus), par exemple, une échographie transrectale est une échographie qui permet de visualiser la prostate depuis le rectum. Tumeur – gonflement ou masse, la tumeur peut être bénigne ou maligne. Ce guide traite du cancer de la prostate, une tumeur maligne. U Urètre – le tube par lequel l'urine de la vessie est conduite à travers le pénis vers l'extérieur. Urologue – médecin spécialisé dans les maladies de la vessie, des voies urinaires et des organes génitaux masculins. W Watchful waiting ou Attente vigilante – ne pas (encore) traiter le cancer de la prostate à moins que des symptômes ne se manifestent. Wij Ook Belgium vzw – association flamande de patients atteints de cancer de la prostate et leurs proches.

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Liens utiles

Associations de patients www.wijook.be www.thinkbluevlaanderen.be www.europa-uomo.org www.anamacap.fr

Informations générales sur le cancer (de la prostate) www.cancer.be www.televie.be www.infosante.be www.patients.uroweb.org/fr

Vivre avec le cancer de la prostate www.feelplus.be/fr www.kankerhebjemettwee.be

Association de sexologues www.sexologue-belgique.be

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André Deschamps, Rik Cuypers et Erik Briers - Wij Ook Belgium vzw Fernand Fonteyne, Rony De Grande et Erik Allemeersch - Think Blue Vlaanderen vzw Prof. Dr. Steven Joniau - UZ Leuven Prof. Dr. Christof Vulsteke - AZ Maria Middelares Prof. Dr. Piet Ost - Gasthuiszusters Antwerpen, Iridium Netwerk Prof. Dr. Bertrand Tombal - UCL Saint-Luc Mme. Christine Remacle - UCL Saint-Luc Prof. Dr. Lionel D’Hondt - CHU UCL Namur site Mont Godinne Mme. Marie Nuytten - CHU UCL Namur site Mont Godinne Mr. Luc De Laere - AZ Sint -Jan Mr. Thijs Develter - AZ Sint-Jan Prof. Dr. Thierry Roumeguère - CHU Érasme Mme. Irena Fèle - CHU Érasme Dr. Peter Schatteman - OLV Aalst Mevr. Marleen De Pauw - OLV Aalst Prof. Hein Van Poppel - KULeuven Marjoke Van Coillie - Sexuologue au cabinet de groupe Connect Dr. Gabry Kuijten - Medical writer Bones - Concept créatif Klaas Verplancke - Illustrateur Cette brochure s’adresse à tous et a pour but de fournir des informations sur le cancer de la prostate.

Nous remercions tous ceux qui ont contribué à cette brochure, notamment :

Guide du patient: vivre avec le cancer de la prostate (Faits – Témoignages – Traitements)

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