Eles são capazes
Uma em cada sete pessoas é portadora de necessidades especiais Gabriela Küster Solyom Maria Vitória Pessoa Yasmin Graeml
N
atã do Vale tem 17 anos, é um menino alegre, responsável e apaixonado pelo Atlético Paranaense. Natã vai para a escola todos os dias da semana, assiste aos jogos de futebol nas quartas-feiras e domingos, vai para a igreja e adora fazer videochamada com seus melhores amigos. Ele mora com a família, Gilson e Janete do Vale, seus pais, e Rafaela, a irmã mais velha. Aparentemente uma rotina comum, que poderia ser de qualquer adolescente, mas Natã foi diagnosticado com uma doença rara, a síndrome de Wolfram.
Apesar de ser deficiente auditivo,
Natã não estuda em uma escola especial. Ele está matriculado em uma instituição de ensino estadual no 1º ano do ensino médio. Sua mãe, Janete, conta que por seu filho ser aluno de inclusão, ele tem direito a atendimento domiciliar feito pelo Serviço de Atendimento à Rede de Escolarização Hospitalar (Sareh), para estudantes que precisam de continuidade no processo de educação fora do ambiente escolar. A família de Natã lutou muito por esse direito, do acompanhamento uma vez na semana, o qual só foi obtido por meio de prescrição médica. Até o fim de 2017, ele frequentava a escola regularmente.
Síndrome de Wolfram É uma doença neurodegenerativa rara, ou se a, ela é progressiva e pode gerar muitos problemas no sistema nervoso central e no sistema nervoso periférico. Ela é caracterizada pela diabetes, atrofia óptica e sinais neurológicos. de Wolfram.
Gilson, pai de Natã, compartilha que, apesar da legislação de inclusão existir e amparar a sua família com diversos direitos, tudo o que conquistaram para o Natã foi por meio da Justiça. “São 17 anos de lutas até com questões de saúde e liminares para terapias, medicações e consultas. A
Gilson, Rafaela, Janete e Natã do Vale
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