Cuidados de fin de vida en pediatría
se le hace. Debemos evitar comentarios que les generen culpa, ya que estos pueden dejar una cicatriz imborrable en su vida. Es muy importante mantener la conexión entre padres e hijos y brindarles la sensación de que tienen al menos un control parcial de la situación. Abogamos por las UCI y los servicios de hospitalización de puertas abiertas, sin tantas restricciones que procedan más de nuestra propia inseguridad, que de razones fundadas para establecer distancias entre el paciente y sus seres amados.
Cuando se acerca la muerte Para las familias: el ejercicio de la autonomía se ve en gran parte influenciado por el equipo tratante; los allegados se encuentran en un estado de gran labilidad emocional. La calidad de vida, el grado de sufrimiento y dolor y la probabilidad de mejoría se convierten en los aspectos más importantes en ese momento. Les ayuda el generar discusiones honestas sobre pronósticos reales, creencias religiosas y fe, intervenciones no médicas y la posibilidad de realizarlas, así como discutir ciertos tiempos de espera prudentes antes del retiro del soporte vital, si este es el caso. Para los tratantes: se nos pueden provocar una serie de sentimientos intensos y ansiedades difíciles de controlar, frente a las cuales se desarrollan mecanismos psicológicos dirigidos a disminuir su intensidad y hacerlos más tolerables. Los principales mecanismos de defensa que se adoptan son la negación y la rabia, negación del sufrimiento del paciente, de las necesidades de información, entre otras, o irritabilidad, por ejemplo, ante preguntas de la familia, al sentir que son críticas en lugar de valorarlas como una necesidad esencial. Los médicos con menos años de experiencia suelen ser más renuentes a limitar o adecuar los tratamientos.
Aspectos prácticos del proceso de muerte Algunas sugerencias para mejorar el proceso de muerte de nuestros pacientes incluyen:
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• Analizar nuestras propias actitudes hacia la muerte: procurar mirarnos a nosotros mismos • Escuchar también a enfermería y a otros profesionales que puedan llegar mejor al paciente • Identificar siempre las oportunidades de tratamiento paliativo • Cuidado centrado en la familia, que es parte del niño: ampliar las visitas, incluso a las unidades de críticos, incluidos los hermanos • Dejar que participen en la toma de decisiones: mas no lanzarles la decisión, que procede de nuestro grupo y debemos responsabilizarnos por ella • Ser coherentes en la información brindada: evitando disparidades entre las opiniones que los miembros del equipo le expresan a la familia • Ofrecerles atención social o espiritual en la medida de lo posible • Permitir la formación de recuerdos agradables y valiosos para la familia: fotografías, huellas, grabación del ritmo cardíaco, entre otros • Preparar a los padres para los cambios de consciencia, los estertores; ya que no generan sufrimiento al paciente, pero sí angustia a quienes le rodean • Anticipar eventos cruciales: prever el deterioro, la insuficiencia respiratoria, la anuria, la parada cardíaca antes de que se presenten; esto para tener trazado un plan de acción, consignado en la historia y conocido por el grupo • Perder temores médico-legales infundados: la adecuación del esfuerzo, el evitar la obstinación y el decidir no intentar una reanimación son buenas praxis si está fundamentado • Mejorar nuestras habilidades de comunicación: especialmente cuidando nuestro lenguaje: lo que decimos a una familia como una rutina puede ser recordado por ellos toda la vida.
Intentar reanimación Con el tiempo, se ha intentado cambiar el término de no reanimación (DNR, por sus siglas en inglés) a algo que genere una sensación diferente a que no se le está dando al paciente algo que requiere. Por ello, se habla de permitir la muerte natural o no intentar reanimación, ya que se acepta que estas maniobras constituyen eso,
