300 gode råd til pårørende om plejehjem by Ældre Sagen

300 gode råd til pårørende om plejehjem af Marie Lenstrup og Marie Lilja Jensen

Marie Lenstrup Marie Lenstrup kom til pårørende opgaven gennem omsorgen for sin mand, som døde på pleje hjem i 2017. Hun er formand for foreningen Pårørende i Danmark og har tidligere skrevet bogen Overlevelsesmanual for omsorgs pårørende. Marie har holdt utallige foredrag landet over, især om egenomsorg for pårørende, og hver gang er hun blevet lidt klogere af at lytte til spørgsmålene. Hun bor på Sydsjælland med to midaldrende hankatte.

Marie Lilja Jensen Marie Lilja Jensen er chefkonsu lent i Ældre Sagen og har arbejdet med pårørende til ældre igennem mange år. Hun har været drivkraf ten bag konferencer, symposier og initiativer om pårørende. Hun har stået for diverse undersøgelser om pårørende i Ældre Sagens regi. Marie Lilja arbejder og bor i Køben havn med sin familie og en rigtig gammel hunkat.

300 gode råd til pårørende om plejehjem af Marie Lenstrup og Marie Lilja Jensen

300 gode råd til pårørende om plejehjem af Marie Lenstrup og Marie Lilja Jensen Udgivet af Ældre Sagen Snorresgade 17-19 2300 København S Tlf. 33 96 86 86 aeldresagen@aeldresagen.dk www.aeldresagen.dk Design: Grafik/Design Forsidefoto: Gordon J A Dixon/Shutterstock Tryk: Toptryk Grafisk 1. oplag, september 2021: 5000 ISBN: 978-87-89084-87-9

5041-0856 Svanemærket tryksag

300 gode råd til pårørende om plejehjem af Marie Lenstrup og Marie Lilja Jensen

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM

Indhold Forord og tak

Indledning 9 300 råd er godt nok mange...

De allerførste og grundlæggende råd

Kapitel 1: Før plejehjem

10 tegn på, at det er tid til at flytte på plejehjem

10 tegn på, at du som pårørende er (for) belastet

Hvem kan hjælpe dig med at beslutte, om det er tid til plejehjem?

Kapitel 2: Beslutning

Hvordan kan I nå frem til en beslutning sammen?

Hvordan vælger man det rigtige sted?

Om at handle på vegne af en anden

Kapitel 3: Ansøgning

Ansøgningsprocessen 40 Kontakten med visitationen

Kapitel 4: Indflytning

Indretning af det nye hjem

Økonomi, tilskud og faste udgifter

Indflytning og forventningsafstemning

Kapitel 5: Hverdagen

Det gode besøg

Andre beboere og andre besøgende

Hjælp fra frivillige

Om at være pårørende på afstand

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM

Kapitel 6: Samarbejde

Samarbejdet med personalet

Praktiske opgaver, som pårørende forventes at løse

Kapitel 7: Egenomsorg for pårørende

Pas på dig selv

Om at involvere resten af familien

Gode råd til dem, der skal passe på dig

Kapitel 8: Ved sygdom

Tegn på, at noget er galt

Opmærksomhedspunkter efter hospitalsophold

Specialpleje 101

Kapitel 9: Den sidste tid og døden

107

At tale om døden

108

Den allersidste tid

111

Selve døden

114

Kapitel 10: Bagefter

119

Det første tid efter den sidste tid

120

Afskeden med plejehjemmet, beboerne og personalet

123

Vejen videre

126

Afrunding 131 Mere hjælp, flere praktiske råd

132

Bilag 1: WHOs trivselstest

134

Bilag 2: Pårørendekortet

136

Foto: Colourbox

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Forord og tak

Forord og tak Når man kommer dertil, at det er tid for ens kære at flytte på plejehjem, er der en række spørgsmål, der melder sig. Det er nogle store beslutninger, der skal træffes, som der er mange personlige og følelsesmæssige overvejelser forbundet med. Desuden er der en række praktiske forhold og juridiske spørgsmål, som kan være svære at finde rundt i. Jeg håber, at de mange gode råd i bogen her kan være en håndsrækning til at få nogle gode overvejelser og drøftelser forud for indflytning på plejehjem, og at de kan gøre det nemmere at overskue visitations- og ansøgningsprocesserne. Bogens mange gode og praktiske råd om, hvordan du kan håndtere hverdagen som pårørende til en, du har kær og nær på plejehjem, vil forhåbentlig hjælpe med ruste dig til opgaven og vise vejen frem til flere muligheder for hjælp, sparring og refleksion. Stor tak til alle de mange pårørende og ældre, som forfatterne sammen og hver især har mødt gennem årene. Uden deres indsigter, erfaringer og oplevelser – og uden deres gavmilde og modige vilje til at dele dem – var denne bog ikke blevet til. Tak også til de mange medarbejdere i Ældre Sagen for at komme med sparring, viden og input til forfatterne om bl.a. jura, rådgivning, kommunikation og frivillige. En særlig tak til Irmgard Birkegaard, sundhedsfaglig konsulent på UCL, for at kommentere afsnittet om sygdom.

God læselyst!

Bjarne Hastrup Adm. Direktør Ældre Sagen

Foto: Colourbox

Indledning

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Indledning

300 råd er godt nok mange... For mange mennesker er det svært at flytte på plejehjem og det er også meget svært at hjælpe en af sine kære til at tage beslutningen om at flytte. Måske tager den, det handler om, selv spørgsmålet op, men i mange tilfælde er det nok de pårørende, som tager det første initiativ til samtalen. Under alle omstændigheder er det ofte en sårbar samtale, som følger efter mange svære overvejelser. Og som giver anledning til mange nye overvejelser, opgaver og samtaler. Man kan føle sig meget alene på gyngende grund, både når beslutningen skal tages, når indflytningen sker og senere, når ham eller hende, man er pårørende til, er blevet beboer på plejehjemmet. Derfor har vi skrevet denne bog. Vores håb er, at bogens råd og strategier kan gøre grunden under dine fødder en del fastere, når du som pårørende bevæger dig ud i et nyt og ukendt område. Vi bilder os ikke ind, at rådene ligefrem vil gøre forandringerne nemme og harmoniske, men vi håber, at det kan være en støtte for dig at have de 300 råd i baghånden. Rådene udspringer af forfatternes erfaringer samlet gennem mange års kontakter med svækkede ældre, plejehjemsbeboere, pårørende og plejehjemspersonale, og fra den omfattende viden, der findes i Ældre Sagens rådgivning. Bogens råd er henvendt til de nærmeste pårørende omkring et menneske, som har behov for mere pleje og omsorg, end det er muligt at levere i et almindeligt hjem. Om de pårørende er familie eller nære venner gør ingen forskel for rådene, men nogle råd er nok mest relevante for ægtefællepårørende, mens andre er mest henvendt til voksne børn. De fleste råd kan forhåbentlig bruges af alle pårørende. Ikke alle råd er brugbare i alle situationer og i alle familier. Det er bestemt ikke vores tanke, at du som pårørende slavisk og ukritisk skal følge alle vores råd. Du ved bedst selv, hvilke råd der giver mening for dig og din familie. Vi håber, at rådene kan hjælpe dig og dem, du er tæt på, med at reflektere over jeres valg og måske føle jer bedre klædt på til de udfordringer, der venter. 300 råd er mange. Mange at læse, mange at huske, mange at forholde sig til. Derfor foreslår vi, at du starter med at kigge i indholdsfortegnelsen og måske hurtigt løbe bogen igennem for at få en fornemmelse for det samlede indhold. Derefter kan du nøjes med at læse og forholde dig til de råd, som passer til netop det stadie i processen, du og din familie selv står i – i forvisning om, at der også findes råd om det, der kommer efter. Nogle få råd optræder i flere kapitler, netop fordi vi synes, at kapitlerne skal kunne bruges uafhængigt af hinanden.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Indledning

Bogen er bygget kronologisk op, så vi starter med råd om tegnene på, at det er ved at være tid til plejehjem, fulgt af råd om at ansøge, flytte ind og skabe en velfungerende hverdag med gode besøg. Den sidste del af bogen handler om de svære situationer med forværring af sygdom, den sidste tid og om at sige farvel til plejehjemmet. Vi har skrevet bogen under corona-krisen i 2020, hvor hverdagen på mange plejehjem så helt anderledes ud end normalt. Men da vores håb er, at bogens råd kan være relevante i mange år fremover, har vi valgt at se bort fra de restriktioner og særregler, som gjaldt under krisen. Det var en ualmindeligt hård tid for alle, men nu i 2021, hvor bogen er klar til udgivelse, er det værste bag os, og plejehjemmene landet over vender tilbage til den hverdag, vi kender fra før. Godt 40.000 mennesker bor på plejehjem i Danmark, så I bliver del af et større fællesskab. De fleste plejehjemsbeboere er kvinder, og gennemsnitsalderen er midt i firserne. Men der bor også ganske mange mennesker, som er yngre eller ældre. Sygdomme som demens og Parkinson rammer godt nok mest ældre mennesker, men begge dele kan starte allerede i 40-års alderen, og hjerneskade kan ramme når som helst i livet. Ca. ¾ af dem, der bor på plejehjem i dag, er ramt af demens i en eller anden grad og ca. halvdelen har en eller flere kroniske sygdomme. Selvom plejehjemmene mest bebos af ældre mennesker, er det en mangfoldig gruppe hvad angår livshistorier, interesser og præferencer – ligesom samfundet udenfor. Men plejehjemmene adskiller sig fra det omgivende samfund ved, at beboerne har et stort behov for hjælp til at få en god hverdag, og ved at plejehjemmet er det sidste hjem, man har. I gennemsnit bor man på plejehjem 2 år og 8 måneder, før man dør, men tallet dækker over stor variation. Mange pårørende oplever, at deres forventninger til livet på plejehjem er ganske forskellige fra virkeligheden. Derfor er det godt straks at tage hånd om de eventuelle udfordringer, I møder, så der bliver så mange gode dage som overhovedet muligt. Det håber vi, at denne bog kan hjælpe med til.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Indledning

De allerførste og grundlæggende råd 1. Accepter, at ingen kender din situation bedre end du selv

Ikke to situationer er nøjagtig ens, ikke to mennesker med stort behov for hjælp er nøjagtig ens, og ikke to familier er nøjagtig ens. Denne bog giver en masse råd, også råd om at spørge andre omkring jer til råds. Men bare fordi man beder om et råd, er man ikke forpligtet til at følge rådet. Brug din egen sunde fornuft og dit indgående kendskab til den, der skal flytte. I sidste ende må vi hver især finde vores egen vej til beslutningen om en flytning og til en god hverdag i plejebolig. 2. Erkend dine begrænsninger

Hvornår flytter man på plejehjem? Er det, når man har nået et bestemt niveau af plejebehov – eller er det, når de pårørende ikke kan mere? Vores erfaringer er, at det meget ofte er det sidste. Derfor er det så vigtigt, at du er opmærksom på dine egne begrænsninger. Du tænker måske, at ingen andre kan hjælpe den, du er pårørende til, helt så godt og kærligt, som du gør. Det kan sagtens være, at du har ret i det. Men kan du blive ved med at hjælpe på en god og kærlig måde dag ind og dag ud? Det kan også være, at du allerede ved med dig selv, at du er ved at nå grænsen for, hvor meget du er i stand til at hjælpe. 3. Tro på, at det er svært at komme for tidligt på plejehjem

Kommunerne tilbyder ikke plejehjemspladser til mennesker, der ikke har et behov for dem. Uanset hvornår I søger om en plejehjemsplads, vil der altid ske en faglig vurdering af din kæres behov. Derfor kan du godt være sikker på, at din kære ikke kommer til at flytte for tidligt (selvom det godt kan føles sådan). Risikoen er til gengæld, at man kan flytte for sent. For eksempel for sent til selv at kunne deltage aktivt i beslutninger om flytningen. For sent til at kunne vænne sig til nye omgivelser og falde til. For sent til at personalet kan lære mennesket bag helbredsudfordringerne at kende. 4. Tænk livskvalitet, før I tænker på økonomien

Det er ikke gratis at bo i plejebolig. Særligt for ægtefæller kan det være en udfordring at betale husleje og alt det andet for to boliger. Heldigvis er der forskellige former for økonomisk støtte, man kan søge. Det kommer vi tilbage til senere i bogen. Her i indledningen vil vi bare opfordre til, at jeres økonomiske overvejelser skal komme i anden række, hvis det er muligt. Først og fremmest må I tænke på, hvordan I får den bedste livskvalitet – både for din kære, for dig selv og for resten af familien.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Indledning

5. Lev med, at du sandsynligvis vil opleve dårlig samvittighed

Dårlig samvittighed og skyldfølelse er desværre vældig almindeligt blandt pårørende. Det kan måske hjælpe dig at vide, at du ikke er alene med dine følelser. Det er vigtigt, at du prøver ikke at lade eventuelle negative følelser få overtaget, for de hjælper hverken dig eller din kære til at komme videre.

Foto: Pixabay

KAPITEL 1

Før plejehjem

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Før plejehjem

10 tegn på, at det er tid til at flytte på plejehjem Selvom det bestemt sker i nogle tilfælde, så skal du nok ikke forvente, at den, du er tæt på, af sig selv foreslår, at han/hun søger en plejehjemsplads. De færreste af os har lyst til at fokusere på alt det, vi ikke kan (længere), og det kan være svært at overskue forandringer, når man selv er svækket og måske også syg. Derfor er det en god idé, at du er opmærksom på, hvordan det egentlig går i hverdagen, og om der er bekymrende forandringer. I dette afsnit ser vi på 10 tegn på, at hverdagen ikke længere fungerer så godt derhjemme. Hvis mange af tegnene passer på jeres situation, er det måske på tide at tage snakken om at søge plejehjem. 1. Læg mærke til konkrete tegn på dårlig trivsel

Har du lagt mærke til, at din kære ikke er så interesseret i sit udseende som før? Er der tegn på forringet hygiejne, fx dårlig ånde eller beskidt tøj? Har din kære tabt sig, uden at det har været et ønsket mål? Eller har du mistanke om, at vedkommende ryger eller drikker mere end før? Det kan bunde i dårlig trivsel – og kan på sigt lede til endnu dårligere trivsel. Måske er han eller hun trist over en besværlig og lidt glædesløs hverdag. Måske er det blevet svært selv at klare de opgaver, hjemmehjælpen ikke kan hjælpe med. Hvad siger det dig om den samlede livskvalitet? 2. Vær opmærksom på ensomhed og kedsomhed

Det er ikke kun det fysiske helbred og funktionsniveau, der er vigtigt for et menneskes samlede trivsel. Krop og psyke hænger sammen. Ingen får tilbudt en bolig på et plejehjem, fordi de går og keder sig alene derhjemme, men ensomhed og kedsomhed kan være tegn på, at det er blevet for svært at opsøge andres selskab. Formålet med at fokusere på det er bestemt ikke at fodre din egen skyldfølelse, men at få indsigt i den daglige trivsel. 3. Vær opmærksom på utryghed og angst

Utryghed og angst kan være irrationelle følelser, måske uden basis i nogen virkelig trussel. Men de kan også være udtryk for velbegrundede bekymringer, fx om hvor hurtigt man ville blive fundet, hvis man faldt og brækkede hoften, eller om man ville kunne komme op af sengen, hvis brandalarmen gik. Med mellemrum er der også historier i medierne om veltalende svindlere, der bedrager sårbare ældre, oftest de enlige. Utryghed er derfor ikke noget, der skal bagatelliseres eller trøstes væk, men kan være en brik i forståelsen af den samlede trivsel.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Før plejehjem

4. Hold øje med tegn på demens

Hvis du har mistanke om demens hos din kære, er det vigtigt, at han eller hun bliver udredt. Demens er mere end bare glemsomhed. Det kan bl.a. også give sig udslag i øget forvirring, gentagelser, manglende initiativ, dårlig fornemmelse for tid og sted, mindre ”velopdragen” opførsel – og mere til. Du kan læse om de tidlige tegn på www.aeldresagen.dk/viden-og-raadgivning/helbred/demens/ fakta/symptomer-paa-alzheimers. Det er vigtigt at gå til lægen for at udelukke eventuelle andre sygdomme, der kan give nogle af de samme symptomer. Mange mennesker med demens er på et tidspunkt nødt til at flytte i plejebolig, fordi det ikke længere er trygt og forsvarligt for dem at bo for sig selv (med eller uden en ægtefælle). 5. Tænk over, om du selv er tryg ved, at din far eller mor eller ægtefælle skal klare sig selv?

Går du og bekymrer dig for, om medicin bliver taget i de rigtige doser på de rigtige tidspunkter? Nages du af tanker om, at din kære ikke får nok at spise eller drikke i hverdagen? Er du bekymret for, hvad der sker når du ikke er der? Hvis du er urolig ved, at din kære er alene, så kan det være et tegn på, at det ikke længere er helt forsvarligt. 6. Læg mærke til, om der opstår farlige situationer

Vi kan allesammen komme til at tabe og spilde og snuble og glemme, så det er ikke bekymrende i sig selv. Men hyppigheden kan være grund til bekymringer. Det samme kan besværet ved at komme på ret køl igen. Især skal du være opmærksom på situationer, der kan udvikle sig til at give fysiske skade – fx faldskader eller brandsår. Et almindeligt hjem kan til en vis grad indrettes, så risikoen mindskes, men der er grænser. En plejebolig er indrettet til mennesker med behov for hjælp. 7. Hold øje med situationer, hvor din kære akut kalder på hjælp

Det kan give en god tryghed at have et alarmkald fra kommunen, sådan at hjælpen kan hidkaldes blot ved at trykke på en knap, men der kan gå tid inden hjælpen kommer. Skaber det gentagne gange traumatiske situationer for din kære at skulle vente på, at hjemmehjælpen kommer kørende? Så er det måske mere trygt at bo på et plejehjem, hvor hjælpen er tættere på. Notér dig, hvor ofte der er brug for akut hjælp.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Før plejehjem

8. Hold øje med, om din kæres humør og temperament ændres

Nogle sygdomme og behandlinger kan direkte påvirke humøret, og det samme kan naturligvis en ringere trivsel i hverdagen. Det kan være, at din kære reagerer med vrede eller aggression, som kan gøre det svært, utrygt eller ubehageligt for dig at hjælpe som hidtil. Det er ikke alle humørsvingninger, man kan medicinere sig ud af, og det er ikke sikkert, at du som pårørende kan blive ved med at hjælpe som før. Professionelt plejepersonale har heldigvis ofte viden og redskaber, der sætter dem i stand til at håndtere vrede og aggression på en måde, som kan være svær at klare for familie og venner. 9. Tænk over, om der er omsorgsopgaver, der kræver mere end én hjælper

Nogle pårørende er alene om at hjælpe, men ikke alle opgaver kan klares på forsvarlig vis af et enkelt menneske. Hvis din kære er faldet, kan du så hjælpe ham eller hende op, uden at risikere selv at få ondt i ryggen? Er der brug for, at du står til rådighed 24 timer i døgnet? Er du utryg ved at lade din kære være alene, mens du går i haven eller render et kort ærinde? 10. Tænk over, om din kære virkelig har glæde af, at det netop er dig, der hjælper

Det kan virke barskt, men på et tidspunkt kan det blive nødvendigt at overveje om, du selv kan og vil fortsætte med at hjælpe i det omfang, du gør. Det kan godt tage på kræfterne at hjælpe gennem længere tid, og det kan være, at du også har andre mennesker, der behøver dig. Man siger, at hvis man skal hjælpe andre, er det nødvendigt at hjælpe sig selv først. Tænk på iltmaskerne i flyet, hvor man altid får at vide, at man selv skal tage masken på, inden man hjælper andre. Det er ikke sikkert, at du i længden kan holde til at være der for din far, mor eller ægtefælle, hvis du selv er for belastet. Mange pårørende har skyldfølelse over ikke at kunne hjælpe mere og bedre og længere – kort sagt, over ikke at være supermennesker. Men selv Supermand kan kun være ét sted ad gangen, og måske ville alting gå lidt lettere, hvis du delte ansvaret med andre?

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Før plejehjem

10 tegn på, at du som pårørende er (for) belastet Det kan være svært at se objektivt på sin egen situation, mens man står midt i den. Derfor kommer her nogle råd om, hvordan du kan træde et skridt tilbage og betragte dig selv for at se, hvordan hele situationen påvirker dig. Det er vigtigt, at du husker regelmæssigt at mærke efter, så du får et realistisk syn på, hvordan indsatsen som pårørende påvirker dig (og at du søger hjælp, hvis det er nødvendigt). Ofte vil det være din kæres helbred og trivsel, der er i fokus, men din trivsel, din energi og din livskvalitet tæller også, når I skal overveje, om det er tid til at tale om plejebolig. 1. Tag tegnene på mistrivsel alvorligt

Det er ikke usædvanligt, at pårørende slår deres egne udfordringer hen, fordi man tænker, at det jo er meget værre for den, man hjælper. Det er sandsynligvis også rigtigt, men det gør ikke din egen eventuelle mistrivsel mindre skadelig. Som du vil se i mange af rådene i denne bog, standser opgaverne som pårørende ikke ved plejehjemmets dør. Du gør både dig selv og din kære en tjeneste ved at tage hul på overvejelserne om en plejehjemsflytning, inden du er blevet fuldstændig nedslidt. 2. Læg mærke til dit aktivitetsniveau

Hvor ofte må du afstå fra aktiviteter, fordi det er svært eller utrygt at lade din kære være alene hjemme? Er du holdt op med at gå til motionshold eller fritids interesser? Takker du nej eller melder afbud til invitationer? Kan du være væk fra den, du hjælper, uden at bekymre dig for situationen hjemme? 3. Hold øje med din søvnkvalitet

Hvis man ikke sover ordentligt, bliver det svært at klare selv små udfordringer i hverdagen. Har du fået svært ved at falde i søvn, vågner du tidligere end før, holder tankerne dig vågen om natten, eller bliver din søvn forstyrret af den, du hjælper? Er du begyndt at bruge sovemedicin eller andet for at falde i søvn? De fleste har perioder, hvor de sover dårligt, og det kan gå i en kortere periode, men i længden kan dårlig søvn eller for lidt søvn være sundhedsskadeligt.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Før plejehjem

4. Mærk efter, om du føler dig belastet

Langvarige belastninger kan være voldsomme for kroppen, som ikke i længden kan holde til hele tiden at være i alarmberedskab. Kroppens evne til at udholde belastninger bliver ikke bedre med årene. Det er ikke kun er travlhed, som kan lede til, at man føler sig belastet. Usikkerhed og uvished belaster også, fx i en hverdag, hvor planerne måske hele tiden smuldrer, fordi der opstår uventede situationer og behov. 5. Hold øje med humørsvingninger

Selvom du måske ikke har bemærket, at du sover dårligt eller føler dig meget belastet, så kan et mere svingende humør være tegn på dårlig trivsel. Et stabilt humør er en slags barometer for trivsel. Oplever du selv – eller beskylder dine omgivelser dig for – at du er blevet mere irritabel og kort for hovedet? Eller oplever du, at du lettere bliver slået ud af småting og bliver ulykkelig eller såret over noget, du før ville have taget i stiv arm? Det er ikke rart selv at have humørsvingninger, og det er heller ikke særlig morsomt at være sammen med – eller endda afhængig af – en pårørende med ustabilt humør. 6. Mærk efter, om du føler dig trist, urolig eller angst

Det kan også være, at dit humør ikke svinger, men er blevet permanent dårligere. Føler du dig oftere trist, mismodig og nedtrykt end før? Oplever du en indre uro, som du ikke helt kan sætte fingeren på og derfor har svært ved at komme af med? Eller oplever du ligefrem angstanfald, hvor du slet ikke kan fungere? Det er tegn på alvorlig mental mistrivsel, som du ikke bør sidde overhørig. 7. Vær opmærksom på dit fysiske helbred

Der er sammenhæng mellem vores generelle velvære og vores fysiske helbred. Det gælder helt åbenlyse sammenhænge, hvor tunge, fysiske opgaver kan give slid og skader på kroppen. Og det gælder også mindre tydelige påvirkninger, hvor fx stress kan give en større modtagelighed for infektioner. Tænk over, om dit generelle helbred har forandret sig i den tid, du har været aktiv pårørende. Du bør naturligvis søge læge, hvis det er nødvendigt, men du kan også tænke over, om en større generel skrøbelighed måske kan hænge sammen med større belastninger i din hverdag.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Før plejehjem

8. Vær opmærksom på, om du laver flere fejl

Mennesker, der er stressede og pressede, laver som regel flere fejl. Ikke bare fejl i traditionel betydning, men også større glemsomhed, øget tendens til forvirring og mere hyppig klodsethed er tegn på stress. Oplever du, at du samlet set laver flere fejl end før? Tror du, at det kan hænge sammen med dine opgaver som pårørende? 9. Spørg om andres oplevelse af dig

Det er som sagt svært at se sin egen situation klart, fordi man står midt i den. Men du har sikkert oplevet, at det er nemmere at se forandringer hos mennesker omkring dig. Hvis man ikke ser hinanden hver dag, bliver forandringer fra gang til gang mere tydelige. Du kan overveje at spørge gode mennesker omkring dig, om de oplever, at du virker mere slidt, træt og presset end før. Bliv ikke ked af svaret, men tag det med i dine overvejelser. 10. Mål dig selv med WHOs trivselstest

Verdenssundhedsorganisationen WHO har udviklet en meget enkel test til at måle menneskers trivsel. Det kan måske virke lidt forenklet at få en talværdi som mål for sin egen trivsel. Men hvis du tager WHOs trivselstest regelmæssigt, fx en gang om måneden eller en gang i kvartalet, vil du kunne se, om din trivsel bliver bedre eller dårligere. Du får også et fingerpeg om, hvordan du trives i forhold til gennemsnittet af danskere. Ikke mindst får du mulighed for at se, om din trivsel er bekymrende ringe. Du finder WHOs trivselstest bagest i bogen i bilag 1.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Før plejehjem

Hvem kan hjælpe dig med at beslutte, om det er tid til plejehjem? Nu har du set grundigt på din egen situation og på din kæres trivsel. Det kan være svært at afveje de forskellig hensyn, og måske er du stadig i tvivl om, hvad du skal gøre. Så kan det hjælpe at høre, hvad nogle af alle de gode mennesker omkring jer tænker. Husk, at selvom du beder om et godt råd, er du ikke forpligtet til at følge rådet – men hvis mange giver samme type råd, er det måske værd at overveje. 1. Tal med venner og familie om din kæres situation

Udvælg et par fortrolige, som du tænker først og fremmest har din kæres trivsel på sinde. Fortæl, at du gerne vil se situationen fra vedkommendes side, så hans eller hendes behov får stor vægt i dine overvejelser. Det er vigtigt, at du lægger op til en åbenhjertig samtale, selvom der måske kan komme holdninger frem, som kan gøre dig ked af det. 2. Tal med venner og familie om din situation

Fortæl nogle få fortrolige om, hvordan du har det og hvilke tanker, du gør dig. Vælg gerne en eller to, som er tættere på dig end på din kære, fx en søskende eller en barndomsven. Formålet er at høre fra dem, der især har din trivsel på sinde. Gør det klart, hvorfor du bringer emnet på bane, så din samtalepartner ikke tror, at det kun er trøst eller forståelse, du beder om, men forstår, at du søger en ærlig mening og et godt råd. 3. Bed nær familie om at invitere din kære på et weekendbesøg

Jeres familie ser måske ikke udfordringerne så tydeligt som dig. Nogle syge og svækkede kan godt strenge sig an i et kort stykke tid og virke mere velfungerende, end de egentlig er. Derfor forstår andre måske ikke dine bekymringer, hvis de kun er kortvarigt sammen med din kære. Så kan det være en god idé at bede én fra familien om at tage over i nogle dage. Det vil ofte give en mere klar indsigt i jeres hverdag og skabe en større forståelse for, hvorfor plejehjem kan komme på tale.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Før plejehjem

4. Spørg fagfolk, som kender jeres hverdag

Måske kan du bede om et råd eller en faglig vurdering fra • kommunens visitator, • hjemmehjælpere eller hjemmesygeplejersker, der kommer hos din kære, • demenskonsulenten eller medarbejderne på det lokale aktivitetscenter, hvis din kære kommer der, • pårørendevejlederen (hvis din kommune har en sådan ansat). Fagfolkenes råd kan være en vigtig brik i puslespillet. 5. Tal med lægen

Hvis du og din kære har samme praktiserende læge – eller hvis du er kommet til at kende din kæres læge godt – er det oplagt at tale med hende eller ham. Bestil en konsultation til formålet, så der er ordentlig tid. Hvis din kære ikke har givet samtykke, har lægen tavshedspligt og må ikke fortælle dig om din kæres helbred. Men lægen må altid gerne lytte og rådgive baseret på dine oplevelser, og lægen må også gerne fortælle generelt om fremtidsudsigterne for patienter med den slags sygdom eller handicap, som din kære eventuelt har. 6. Brug rådgivningen hos Ældre Sagen og andre foreninger

Alle dem, der kender dig og din kære, er på sin vis selv part i sagen. Hvis du vil have et helt uvildigt råd, kan du henvende dig til en professionel eller frivillig rådgiver i en forening. Ældre Sagens rådgivere har stor erfaring med de mange overvejelser og aspekter omkring en flytning til plejebolig, og de har dugfrisk viden om regler og rettigheder. Patientforeninger og handicaporganisationer har ofte også rådgivninger, som kan bidrage med erfaringer, der tager udgangspunkt i en konkret diagnose. 7. Del dine tanker med andre pårørende

Man kan møde en helt umiddelbar forståelse pårørende imellem, fordi man ikke behøver at forklare en hel masse eller være bange for at blive misforstået. Måske er du allerede med i en pårørendegruppe, hvor du kan spørge om de andres erfaringer og refleksioner. Ellers kender du måske andre pårørende i din omgangskreds eller blandt dine kolleger. Tal både med dem, der er på den anden side af en flytning, og med dem, der står i vadestedet ligesom dig. (Se mere om pårørendegrupper i kapitel 7.)

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Før plejehjem

8. Tænk tilbage på din kæres tidligere holdning

Mange, især mennesker med demens, oplever forandring som en trussel – ”jeg ved, hvad jeg har, men ikke hvad jeg får”. Måske fylder den tanke så meget for din kære, at det helt overskygger tanken om, hvor meget hjælp det er rimeligt at forvente fra familien. Det kan måske hjælpe dig at tænke tilbage på, hvordan din kære har tænkt om andre, hvis familiemedlemmer skulle på plejehjem, eller hvordan din kære handlede, dengang hans eller hendes forældre fik store plejebehov. 9. Lyt også til din egen mavefornemmelse

Det er vigtigt at tænke sig godt om, når man står over for store beslutninger. Men det er også vigtigt, at du anerkender de følelser, du har. De er også virkelige, og de påvirker jeres fælles virkelighed. Føler du håb og lettelse, eller føler du nærmere angst og sorg ved tanken om, at din kære flytter i plejebolig? Tag dine følelser alvorligt, og tal også gerne om dem med dine gode samtalepartnere. 10. Husk, at medierne nok skriver sandheden, men ikke altid hele sandheden om plejehjem

Der er rigtig mange kedelige og barske historier om plejehjem i medierne, men det er vigtigt at huske, at der også er utroligt mange ansatte i ældreplejen, som gør deres bedste for at skabe så god en hverdag som muligt for dem, de hjælper. Det er vores erfaring, at det medierne skriver, er en del af sandheden, men at der også er mange gode historier om omsorgsfuld pleje, som aldrig kommer i avisen.

Foto: Colourbox

KAPITEL 2

Beslutning

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Beslutning

Hvordan kan I nå frem til en beslutning sammen? Et værdigt liv er for de fleste et liv, som man oplever selv at have indflydelse på. Derfor er det virkelig vigtigt, at den, der skal flytte på plejehjem, så vidt det overhovedet er muligt, selv er med til at tage beslutningen. Det kan være en stor udfordring, at jo mere svækket man er – og især hvis der er stødt en demenssygdom til – des sværere kan det være at acceptere og overskue forandringer i hverdagen. Men tid brugt nu på at arbejde sig frem til enighed om beslutningen kan give store gevinster senere, hvor I bedre kan undgå konflikter, bebrejdelser og skyldfølelse. 1. Giv jer ro og god tid til at snakke tanken om plejehjem igennem

Det er følsomt stof for både dig og din kære, og det kan være vældig svært at få taget hul på emnet. Forbered dig mentalt på, hvordan du vil begynde samtalen. Vælg et tidspunkt, hvor du synes, at du har overskud og kontrol med din følelser. Forbered situationen, så I har ro omkring jer og god tid. Bliv ikke frustreret over, at samtalen ikke følger en lige linje. Der skal være plads til jeres forskellige synspunkter, og det kan tage tid at opbygge en fælles forståelse. Din kære kan også skifte mening flere gange undervejs, og det er vigtigt at have forståelse for. 2. Vær parat til at afbryde og fortsætte senere

Hvis du oplever, at din forælder eller ægtefælle undervejs i samtalen bliver vred eller ked af det, kan det være bedst at lukke samtalen med en opfordring til, at I begge sover på det. Det samme gælder, hvis du synes, at I kører i ring. Nogle tanker er så store, at de skal have tid til at forme sig – og nogle forandringer er så store, at de ikke kan overskues på én gang. Det vigtige er ikke at nå til enighed her og nu, men at så et frø, der kan spire til en fælles beslutning. Måske kan du også overveje at drage andre familiemedlemmer, som din kære stoler særligt meget på, med ind i dialogen. 3. Fokuser på fordelen for din kære ved at flytte

Se situationen fra din kæres side: hvad kan han eller hun vinde ved at flytte? Du synes måske, at du er nødt til at pege på problemerne ved at blive i den nuværende bolig. Men det er jo kun et argument for, at forandring er nødvendig – ikke for at løsningen er en flytning til plejehjem. I stedet for at tale den nuværende situation ned, kan du prøve at tale plejehjemmet op. Tal om fordelene ved, at der altid er andre at være sammen med, at der mange steder foregår hyggelige aktiviteter, at hjælpen er lige ved hånden, at naboens mand blev så glad for at bo der, osv.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Beslutning

4. Tal om trygheden

Et meget vigtigt aspekt ved at bo i en plejebolig er, at der altid er en vågen hjælper i nærheden. Det vil være trygt at vide, at man ikke skal vente på, at hjemmehjælpen kommer susende i bil fra den anden ende af kommunen, men at hjælperen bare lige skal blive færdig med at hjælpe en anden beboer. Der vil også være mulighed for, at personalet kan arrangere jævnlige tryghedsbesøg natten igennem. Det er en stor tryghed i forhold til at bo hjemme, hvis man er enlig. 5. Læg vægt på, at plejeboligen stadig er ens eget hjem

Nogle opfatter dagligdagen på plejehjemmet som en slags hospitalsindlæggelse med meget lidt privatliv og selvbestemmelse. Så kan du fortælle, at en lejlighed på et plejehjem er et privat hjem, hvor man kan gøre, som man vil og som man plejer. Det er kun i fællesområderne, at der kan gælde forskellige regler, fx om rygning. I sin egen lejlighed bestemmer man selv. (Og sig endelig ’lejlighed’ og ikke ’værelse’, for ord skaber billeder.) 6. Gør det helt klart, at du stadig vil være der

Sørg endelig for at være helt tydelig om, at selvom din forælder eller din ægtefælle flytter, eventuelt endda fra jeres tidligere fælles hjem, så fortsætter jeres fælles liv naturligvis. Gør det klart, at du stadig vil være en aktiv og regelmæssig del af hverdagen, og at I kan fortsætte med at gøre nogle af de ting, der glæder jer begge, efter din kære flytter på plejehjem. 7. Bryd de løfter, som det ikke er godt at holde

Nogle pårørende har i kærlighed og omsorg lovet deres ægtefælle, at de i hvert fald aldrig skal på plejehjem, men at familien altid vil være omkring dem. Det er et uendelig smukt, men ofte helt umuligt løfte at holde. Det er et løfte afgivet uden viden om, hvad det vil indebære at holde, hvad du har lovet. Hvis du bliver holdt fast på sådan et løfte, må du bede om forståelse og tilgivelse for, at du nu indser, at det ikke er gavnligt, trygt, forsvarligt eller praktisk muligt at holde dit løfte. 8. Undgå at tale om økonomi

Som vi skrev i indledningen, er det ikke sikkert, at økonomi behøver at være afgørende for jeres beslutning. Der er hjælp at hente (mere om det senere), så alle mennesker har mulighed for at bo i plejebolig. Økonomi er et følsomt emne for mange og kan godt få sindene i kog, og det hjælper ikke noget at lade som andet.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Beslutning

Men økonomien skal på den anden side ikke blive en undskyldning for at undgå nødvendige forandringer. (Læs mere om økonomisk støtte til plejehjemsbeboere i kapitel 4). 9. Undgå at nævne din eventuelle belastning og udmattelse

Det kan være fristende at forklare, at det tager på dig fysisk og/eller mentalt at hjælpe og støtte og måske endda at tage ansvar for både plejeopgaver og praktiske opgaver. Men det er ikke sikkert, at det er en god idé. Det er altså ikke rart at blive konfronteret med, at man er en belastning for sine nærmeste. Så er det bedre at involvere jeres kommunale demenskonsulent, pårørendevejleder eller hjemmesygeplejerske, som kan hjælpe med at forklare, hvorfor det er på tide med en plejehjemsplads. ELLER 10. Tal om alt det, I vil få tid til sammen

Det kan være svært at forestille sig, hvordan jeres samvær vil være efter en flytning. Så kan du måske fortælle om alt det dejlige og hyggelige og morsomme, du vil få energi til, at I laver sammen, når du ikke længere skal tage dig af en masse praktiske opgaver. Du ved sikkert selv bedst, hvad det giver mest mening at tale om her.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Beslutning

Hvordan vælger man det rigtige sted? Folk vælger sjældent at flytte ind et sted, som de aldrig har set og intet kender til. Og hvorfor skulle det nu være anderledes med en plejebolig? Det kan godt betale sig at sætte sig lidt ind i de forskellige muligheder, i stedet for automatisk at vælge det nærmeste plejehjem. En hel del information kan du finde via kommunens hjemmeside, mens andet kræver et fysisk besøg, i hvert fald til området omkring plejehjemmet. 1. Spørg andre

Hvis du kender pårørende til en beboer på et af de plejehjem, I har kig på, så spørg beboeren og de pårørende om både gode og dårlige erfaringer med stedet. Hvad er de glade for, hvad kunne de ønske sig anderledes, og hvad tænker de alt i alt? Svaret er ikke en objektiv sandhed, for i mange tilfælde kan man finde både glade og utilfredse beboere og pårørende på det samme plejehjem, endog på samme afdeling. Men andres oplevelser kan give jer et godt udgangspunkt at arbejde videre fra. 2. Tag kontakt til beboer/pårørenderådet

Nogle plejehjem har et beboer/pårørenderåd, andre har en pårørenderepræsentant eller kontaktpårørende, andre steder ingen af delene. Men hvis det findes, er det en god idé at spørge om deres oplevelse af graden af selvbestemmelse, kvaliteten af plejen, og den generelle trivsel for beboerne på stedet. Det er også en god idé at spørge om personalets holdning til at inddrage beboerne og samarbejde med pårørende. Nogle steder lægger ledelsen stor vægt på at inddrage pårørende i hverdagen, mens det andre steder er mindre i fokus. 3. Undersøg, om kommunen har special-plejehjem

Jo flere indbyggere en kommune har, jo mere specialiserede kan kommunens tilbud være. Undersøg, om din kæres kommune har et tilbud, der netop passer til ham eller hende, fx et særligt plejehjem for mennesker med demens eller hjerneskade, en særlig afdeling for yngre beboere, et afsnit for misbrugsramte eller lignende. Nogle kommuner har også særlige profilplejehjem med fokus på fx musik. Det kan du finde ud af på kommunens hjemmeside eller ved at ringe til visitationen. Se også plejehjemsoversigten på www.plejehjemsoversigten.dk/

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Beslutning

4. Spørg fagfolk omkring jer

Hvis I er i kontakt med forskellige af kommunens fagfolk – fx en forebyggelseskonsulent, en demenskoordinator, en pårørendevejleder el.lign. – så spørg dem til råds. De vil vide, om bestemte steder har særlig erfaring, særligt passende omgivelser eller en særlig profil, der passer din kære. I øvrigt kan de samme fagfolk ofte hjælpe dig med at forklare din kære, hvorfor en flytning kan være godt for ham/hende. 5. Udforsk nærområdet

Find ud af, hvad der betyder mest for den, der skal flytte på plejehjem, og for resten af familien: at plejehjemmet ligger roligt og naturskønt, at der er gode stier til en fælles gåtur, at der er en tilhørende have med gode hyggekroge? Er det vigtigt, at der er dagligvarebutikker i nærheden, at der er gode forbindelser med offentlig transport, at stedet er nemt at komme til for en ægtefælle, for børn eller andre? Meget kan man se på et kort og på nettet, men tag også gerne forbi en dag og gå en tur i nærområdet. 6. Tag på besøg

Det er som regel ikke velset, at man bare kommer ind fra gaden og ser sig omkring, for et plejehjem er jo nogens hjem og nogen andres arbejdsplads. Men hvis du ringer på forhånd og spørger, hvornår det ville passe bedst, så vil de fleste steder være positivt indstillet. Det er ikke sikkert, at I kan komme til at se selve plejeboligerne, for det er beboernes private hjem, men I kan opleve indretningen og stemningen i fællesområderne og fornemme, hvordan der er. Måske kan I også få en kort snak med personalet, hvis de ikke har alt for travlt, hvor I fx kan spørge, om de har velkomstmaterialer og om de har beskrevet samarbejdet med pårørende 7. Se på opslagstavlerne

Selvom man kommer uden at have planlagt et besøg på forhånd, er det mange steder muligt lige at stikke næsen inden for hoveddøren og se, hvad der hænger på opslagstavlen. Det kan give et godt indtryk af, hvilke aktiviteter der er på stedet.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Beslutning

8. Overvej at få en tilknytning til et plejehjem

I nogle tilfælde er det muligt at blive tilknyttet et aktivitetscenter eller et daghjem i forbindelse med et bestemt plejehjem. Det kan også være, at der er mulighed for at søge et aflastningsophold på stedet. Det kan give en fornemmelse af stedet og omgivelserne. Så får din kære en chance for at lære stedet og personalet en lille smule at kende, inden I eventuelt skal tage en beslutning om flytning. 9. Husk, at man kan søge om en plejebolig i en anden kommune

De fleste søger bolig på et plejehjem i den kommune, de allerede bor i. Det giver god mening, hvis der er familie og venner i nærheden, og hvis man er knyttet til området. Men det er altså også muligt at søge om en plejebolig i en anden kommune, fx. for at komme tættere på børn og børnebørn. Det kræver, at man først bliver godkendt til plejebolig af sin egen kommune og derefter af den kommune, man gerne vil flytte til. Det kan også påvirke ventetiden. Spørg visitationen, gerne i begge kommuner. 10. Husk, at jo flere plejehjem, I søger, des hurtigere vil der komme et tilbud

Plejeboliggarantien er jeres sikkerhed for, at din kære skal have tilbud om en plejebolig højst 2 måneder efter, at kommunen har godkendt jeres ansøgning. Men det gælder kun, hvis din kære er parat til at tage imod en plads på ethvert af kommunens plejehjem. Hvis I har mere specifikke ønsker, kan I komme til at vente længere – og det er jo en god grund til at gå i gang i god tid, hvis det er muligt.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Beslutning

Om at handle på vegne af en anden Måske har du gjort alt, hvad du kunne, for at blive enig med din kære om, at en flytning til plejebolig er nødvendig, men uden resultat. Har I undersøgt alle de plejehjem, som du tænker kan komme på tale, uden at finde noget han eller hun vil acceptere? Og mener du både objektivt og subjektivt, at det simpelthen ikke længere kan gå derhjemme? Så står du i en meget svær, men dog ikke helt uløselig situation. Det er et stort ansvar at handle på vegne af en anden, især hvis man er tvunget til at handle mod dennes vilje. 1. Vær parat til, at du må tage ansvaret

Uanset årsagen er det svært at handle på vegne af en anden, og det kan føles ubehageligt, selvom det er helt nødvendigt. Prøv at slutte fred med den tanke, at det er nødvendigt og omsorgsfuldt. Der har muligvis allerede været en proces, hvor du gradvist har overtaget flere og flere opgaver og beslutninger. Undervejs i forløbet har du måske rådført dig mindre og mindre med den, det hele handler om – enten af praktiske grunde eller for at beskytte ham eller hende mod unødige bekymringer og beslutninger, som er blevet for svære at tage selv, fx på grund af demens eller en hjerneblødning. 2. Vær parat til, at du må tage beslutninger

Endeløse diskussioner og uenigheder, som aldrig kommer ud af stedet, slider på alle parter – og imens forbliver den situation, man diskuterer, uforandret. Har du tænkt over, om det måske i virkeligheden ville være det mest kærlige og nænsomme over for din kære, hvis du holdt op med at prøve at overtale og overbevise? Hvis det er nødvendigt at handle, og I virkelig ikke kan blive enige, er det så ikke bedre, at du handler, inden I slider hinanden og jeres indbyrdes forhold op? 3. Skab enighed i familien

Nogle gange er det svært for alle i en familie at blive enige. En plejehjemsflytning er sjældent nem, og en flytning uden hovedpersonens accept er meget svær. Hvis der opstår uenigheder og konflikter i familien, kan det være en god idé at samles for at få alle synspunkter frem. Du, som er er tættest på, ser måske behovet for flytningen tydeligere end andre i familien. Her kan det være en idé at lade andre i familien overtage det daglige ansvar i en periode, så de bedre kan se, hvilke udfordringer der er i hverdagen.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Beslutning

4. Tag eventuelt en samtale med en coach eller psykolog

Coaches er trænede i at hjælpe andre mennesker med at tage svære og komplicerede beslutninger. En enkelt samtale eller to kan hjælpe dig til at afklare, hvor sikker du er din sag om nødvendigheden af en flytning, og hvordan du kan begynde at skabe enighed i familien om de handlinger, du finder nødvendige. En psykolog kan hjælpe, hvis det er følelser og gamle reaktionsmønstre og familieforhold, som gør det svært at komme videre. Du kan evt. bede din praktiserende læge om en henvisning til psykolog. 5. Stol på dine egne motiver

Når du er nødt til at handle på vegne af en anden, er det vigtigt at finde ro i beslutningen. Man kan hurtigt komme i tvivl og få dårlig samvittighed. Prøv at acceptere, at du gør det ud fra et ønske om at skabe den bedst mulige livskvalitet under de nuværende omstændigheder. Det nytter det ikke noget, hvis du hele tiden sætter spørgsmålstegn ved dine egne motiver. Du gør måske nok noget, vedkommende umiddelbart ikke ønsker, men du gør det ikke imod ham eller hende, men for ham eller hende. 6. Kontakt Familieretshuset, hvis din kære har oprettet en fremtidsfuldmagt

Til forskel fra en (general)fuldmagt, træder en fremtidsfuldmagt ikke i kraft med det samme, men først på et tidspunkt ude i fremtiden, hvor din kære har mistet sin evne til selv at tage gode beslutninger. Det er Familieretshuset, som efter en lægeerklæring afgør, om fuldmagtsgiveren har mistet sin evne til at handle fornuftigt, sådan at fuldmagten skal træde i kraft. Derefter fungerer den ligesom en almindelig (general)fuldmagt. 7. Tjek om du skal bruge en bankfuldmagt

Nogle banker insisterer besværligt nok på at bruge deres egne blanketter til fuldmagter. Det er næppe værd at bruge din sparsomme energi på at slås om det, hvis du kan nøjes med at få din nærtståendes underskrift på endnu et stykke papir. 8. Tjek reglerne, hvis du vil bruge Nem-ID på din kæres vegne

Når du skal hjælpe en, der ikke selv kan anvende sit NemID eller som ikke har et NemID, skal du først have en digital fuldmagt, hvor der står præcis, hvad du har fuldmagt til at gøre. Med den digitale fuldmagt kan du handle på din kæres vegne med dit eget NemID inden for fuldmagtens grænser. Reglerne om fuldmagt til

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Beslutning

at anvende NemID på andres vegne er komplicerede. Derfor anbefaler vi, at du læser videre på www.borger.dk eller ringer til Ældre Sagens rådgivning, hvor du kan få råd og vejledning af en jurist. 9. Hvis du har en (general)fuldmagt, kan den måske bruges

En fuldmagt skal oprettes, mens din nærtstående stadig kan tage sine egne beslutninger om, hvem der skal være fuldmægtig og hvilke handlinger, den fuldmægtige må foretage. En fuldmagt giver dig ret at handle på vegne af din kære i økonomiske og personlige forhold, fx at arrangere en flytning. Men den giver dig ikke i sig selv ret til at beslutte en flytning, hvis din kære ikke selv kan eller vil give et samtykke. Så skal det gå efter reglerne i den sociale lovgivning, som kræver, at den nødvendige pleje og omsorg ikke længere kan gives af hjemmeplejen. Det er kommunen eller Familieretshuset, som træffer afgørelse om flytningen og udpegning af en værge. 10. Tal med kommunen om værgemål

Ved et værgemål udpeger Familieretshuset en værge, som skal varetage din kæres interesser, hvis han / hun ikke længere selv kan klare opgaverne og ikke har oprettet en fuldmagt. Der er meget strenge regler omkring værgemål og præcis, hvad værgen må og skal. Til forskel fra en fuldmagt, som kan give den fuldmægtige meget brede rammer, må et værgemål kun give værgen ret til de opgaver, som er nødvendige, når værgemålet oprettes. Et værgemål kan gælde personlige og økonomiske beslutninger, såsom at ansøge om plejebolig, tegne kontrakt og opsige eller sælge den tidligere bolig. Men ligesom fuldmagter giver værgemålet ikke i sig selv værgen ret til at beslutte selve flytningen. Hvis kommunen eller Familieretshuset beslutter, at din kære skal flytte på plejehjem, skal en værge eller en fremtidsfuldmægtig bl.a. skrive under på lejekontrakten og være med til at vælge plejeboligen. Du selv eller et familiemedlem kan udpeges som værge, eller I kan bede om en professionel værge. Tal mulighederne godt igennem med kommunen og evt. med Familieretshuset. Læs mere om fuldmagter og værgemål på Ældre Sagens hjemmeside, Du kan også ringe til Ældre Sagens rådgivning og tale med en jurist.

Foto: Tatyana Mut /Shutterstock

KAPITEL 3

Ansøgning

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ansøgning

Ansøgningsprocessen Det har længe været en klar målsætning, at ældre mennesker skal kunne blive længst muligt i egen bolig. Derfor sætter kommunerne ind med hjemmehjælp, hjemmesygepleje, hjælpemidler, madservice, genoptræning m.m. for at støtte de ældre borgere. Mange pårørende bruger også meget tid på at hjælpe. En plejehjemsplads kommer først på tale, når denne hjælp – uanset om den kommer fra dig eller fra uddannet sundhedspersonale – ikke længere kan dække din kæres behov. Derfor skal en ansøgning om plejebolig tydeligt vise, hvorfor det ikke længere er tilstrækkeligt, at din kære bliver hjulpet derhjemme. (Hvis I allerede har haft kontakt med visitationen i forbindelse med tildeling af hjemmehjælp, så de kender til jeres situation, kan du måske springe nogle af rådene i dette afsnit over.) 1. Start i god tid

Med mindre I ved, at der er ledige pladser på det plejehjem, hvor din kære helst vil bo, skal I regne med en vis ventetid – oven i den tid, kommunen bruger på at behandle ansøgningen, naturligvis. Ansøgningen kan også godt kræve et vist forarbejde med at indsamle information fra forskellige kilder. Derfor er det en rigtig god idé at gå i gang i god tid, inden din kæres (eller dit) behov for flytning bliver akut. 2. Få evt. hjælp til at udfylde ansøgningen

Rent praktisk skal ansøgningen om en plejehjemsplads sendes til den kommune, din kære bor i, også selvom I søger en plejebolig i en anden kommune. Kommunens hjemmeside vil have et link til et digitalt ansøgningsskema, som I skal bruge, og der vil være instrukser i, hvordan ansøgningen skal indsendes med sikker e-post. Hvis din kære er fritaget fra digital post, eller hvis I har besvær med at få ansøgningen udfyldt, kan I få hjælp hos Borgerservice. Du kan også bede om hjælp fra en visitator fra kommunen. 3. Fokuser på de svære dage

Det føles ubehageligt for mange, men I bliver nødt til at slutte fred med den tanke, at ansøgningen skal opremse alle din kæres svagheder. Normalt vil man jo helst fokusere på alt det, der stadig er muligt, men det hjælper ikke kommunen til at forstå, hvorfor det er nødvendigt med en plejebolig. I er nødt til at fortælle, hvordan situationen er på de dårlige dage, ikke på de gode.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ansøgning

4. Saml alle relevante oplysninger

Inden I går i gang med at udfylde ansøgningen, har I sikkert brug for at samle forskellige oplysninger om din kæres fysiske helbred, fysiske funktionsnedsættelser og behandlinger og om eventuelle mentale udfordringer som demens eller psykisk sygdom. Sørg for, at I får det hele med, både de nuværende udfordringer og dem, der vender tilbage med mellemrum, eller som måske / måske ikke er overstået. 5. Bed eventuelt lægen om en udtalelse

Kommunen har ikke adgang til din kæres journal fra læge eller sygehus, og nogle steder er man ikke så god til at stole på det, borgerne selv siger. Derfor kan det styrke ansøgningen, hvis I kan vedlægge en skriftlig udtalelse fra din kæres egen læge eller speciallæge. Det gælder særligt, hvis din kære lider af noget, som er lidt usædvanligt. I kan ikke regne med, at den visitator, som skal behandle ansøgningen, nødvendigvis kender diagnose, plejebehov og fremtidsudsigter for de sjældnere sygdomme. 6. Bidrag med jeres egen vurdering

Du, din kære og resten af familien taler måske ikke lægelatin, men I ved måske mere, end I tror, om din kæres helbred og trivsel. I ved, hvordan han eller hun havde det tidligere, og derfor er I de bedste til at opdage forandringer. Jeres viden og indsigt er vigtig som et supplement til de mere formelle oplysninger fra læger m.fl. 7. Giv eksempler på hjælpebehov og farlige situationer hjemme

Det er et stærkt argument for en flytning, hvis det er blevet utrygt eller direkte farligt for din kære at være alene hjemme. Vi foreslog tidligere, at du skulle holde øje med situationer, der var eller kunne være blevet farlige, netop fordi den slags situationer er tegn på, at det er på tide at tænke i plejehjemsbaner. Så husk at fortælle om uheld og nær-uheld i jeres ansøgning. Skriv evt. i en dagbog, hvilke behov din kære har over et døgn, en uge eller en måned. Det kan vise, hvor meget hjælp der reelt er brug for, og hvilke tidspunkter på døgnet det særligt handler om. 8. Nævn dine generelle bekymringer for din kæres helbred

Det er ikke blot uheld og farlige situationer, der kan gøre en flytning nødvendig. Sig til, hvis du oplever, at din kære trods din støtte og trods indsatsen fra hjemmehjælpen har svært ved at klare sig på forsvarlig vis i hverdagen. Det kan fx handle om medicin, som bliver taget på forkerte tidspunkter eller i forkerte doser, det

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ansøgning

kan handle om manglende appetit og vægttab, eller om at din kære glemmer at drikke og bliver dehydreret. 9. Læg ærligt din egen belastning frem

Forklar gerne i ansøgningen, hvordan du i øjeblikket hjælper din kære og hvorfor du ikke kan blive ved med at hjælpe så meget. Dine egne begrænsninger kan fx handle om dit erhvervsarbejde, om andre familiemedlemmers behov for dig, eller om dit eget helbred. Det er særligt vigtigt, at du husker at nævne det, hvis dit eget fysiske eller mentale helbred er blevet påvirket af den hjælp, du giver. 10. Husk, at jo flere plejehjem I søger, des hurtigere vil der komme et tilbud

Plejeboliggarantien er jeres sikkerhed for, at din kære skal have tilbud om en plejebolig højst 2 måneder efter, at kommunen har godkendt jeres ansøgning. Men det gælder kun, hvis han eller hun er parat til at tage imod en plads på ethvert af kommunens plejehjem. Hvis I har mere specifikke ønsker, kan I komme til at vente længere – og det er jo endnu en grund til at gå i gang i god tid.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ansøgning

Kontakten med visitationen Det er kommunens visitationsafdeling, som behandler alle ansøgninger om plejebolig. De tager først og fremmest stilling til, om din kæres plejebehov er store nok til, at han eller hun er berettiget til en plejebolig. Dernæst bedømmer visitator, hvor alvorligt og presserende din kæres (og familiens) behov er. Plejeboliger tildeles nemlig ikke efter anciennitet på en venteliste, men til den på ventelisten, som vurderes til at have det største behov. Derfor kan det fremme jeres sag, hvis I har en god kommunikation med visitationen, så de kender jeres situation og får besked om eventuelle forandringer. 1. Vær opmærksom på visitationens svarfrister

Når I har sendt ansøgningen afsted, vil I modtage et kvitteringsbrev, hvor der blandt andet står, hvilken svarfrist kommunen har. Selvom I venter utålmodigt på at høre nyt, så hjælper det sjældent at kontakte visitationen, før svarfristen er overskredet. Det er bedre at undgå skuffelse og afvisning ved at vente med at henvende jer til øjeblikket efter, at svarfristen er overskredet. 2. Hold kontakt til visitationen, hvis det trækker ud

Ofte kan det være et puslespil for kommunen at få tildelingen af plejeboliger til at gå op, så der kan være brug for tålmodighed. Som sagt gælder plejeboliggarantien på 2 måneder kun, hvis din kære er parat til at flytte til et hvilket som helst plejehjem i kommunen. Hvis I derimod har angivet et ønske om et bestemt sted, kan I godt komme til at vente længere på at få tilbudt en bolig. Hvis I synes, at det trækker ud, så kan det være en god idé jævnligt at fortælle visitationen om din kæres trivsel derhjemme og spørge om, hvordan jeres sag står. Men husk, at du ringer for at informere, ikke for at lægge et personligt pres på jeres visitator. 3. Hold øje med postkassen

Hold et vågent øje med din kæres postkasse – både den fysiske og den digitale. Når tilbuddet om en plejebolig kommer, skal I normalt svare inden for få dage eller uger, om din kære vil tage imod tilbuddet. Måske føles det stressende og forhastet, men tænk på, at der jo sidder andre familier på spring til plejeboligen, hvis din kære vælger at takke nej. 4. Vær parat til at starte helt forfra på jeres historie

Særligt i de større kommuner er der mange visitatorer, så du kan desværre ikke være sikker på at få den samme i røret to gange i træk. Derfor må du være indstillet

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ansøgning

på at starte forfra med at fortælle helt fra bunden, hver gang du ringer. Det er ikke særlig rart igen og igen at skulle forklare om, hvor skidt det står til, uanset om det handler mest om den, du er pårørende til, eller om hvordan hele situationen påvirker dig – men det hjælper måske lidt, hvis du er mentalt forberedt. 5. Hold tonen venlig

Mange pårørende er meget slidte og trætte i den sidste periode inden en plejehjemsflytning, og er derfor nok ikke altid den bedste version af sig selv. Du ved selv, om belastningerne har gjort dig mindre tålmodig eller måske lidt vredladen. Ingen af delene hjælper i en samtale med visitationen. Tag om nødvendigt en dyb indånding og gør dit yderste for at holde tonen venlig, så personalet i den anden ende af røret får lyst til at hjælpe dig. Om nødvendigt kan du skrige din frustration ind i en pude bagefter. 6. Husk, at visitator også er et menneske

Det kan godt føles, som om ”Kommunen” og ”Visitationen” er store systemer med en egen vilje – og at de er modstandere, der skal overbevises og overvindes. En visitator er systemets repræsentant. Men bag funktionen som visitator står et helt almindeligt menneske, som er ansat til at udføre en bestemt opgave. Hvis du husker, at der er et menneske bag funktionen, øger du sandsynligvis chancen for en uproblematisk kontakt. 7. Få eventuelt hjælp til kommunikationen

Hvis det er alt for svært for dig at følge rådet ovenfor, så er det måske en god idé at få hjælp fra én, som ikke selv er så følelsesmæssigt involveret. Det kan være et familiemedlem, som kan overtage hele kommunikationen med visitationen, eller du kan finde en bisidder, som kan støtte dig i kontakten med visitationen. Alle har ret til at benytte sig af en bisidder i mødet med det offentlige. Du kan søge efter en frivillig bisidder gennem Ældre Sagen og måske også gennem andre foreninger, du er medlem af.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ansøgning

8. Forvent ikke klare løfter

Uanset hvor gerne de måske egentlig vil, så kan du ikke forvente, at visitationen kan give jer et klart svar på, og endnu mindre et løfte om, hvor længe din kære skal vente på et boligtilbud. En visitator kan jo skabe problemer for sig selv ved at love noget, som senere viser sig umuligt at holde på grund af omstændigheder uden for vedkommendes kontrol. 9. Undersøg konsekvenserne af at takke nej

Nogle kommuner har bestemt, at man kun må takke nej til et tilbud om plejebolig et vist antal gange. Så hvis I siger nej til et konkret tilbud, kan I risikere at ryge ud af ventelisten. Tænk over konsekvenserne af en længere ventetid, hvis din kære i forvejen har problemer med at være derhjemme på grund af sit helbred. 10. Overvej, om du skal vise dine følelser

Desværre oplever nogle pårørende, at det kan være svært at få visitatorerne til at forstå, hvordan hverdagen i virkeligheden ser ud. Som pårørende kan man godt være nødt til at blive meget tydelig omkring udfordringerne, før det nødvendige tilbud kommer. Det kan føles meget grænseoverskridende, hvis følelserne løber af med en og man bliver rasende eller måske kommer til at græde. Hvis det sker, skal du vide at det er helt normalt, at man som pårørende er dybt berørt at situation, og at en god visitator bestemt bør kunne rumme dette

Foto: Colourbox

KAPITEL 4

Indflytning

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Indflytning

Indretning af det nye hjem Uanset om din kære flytter fra et hjem, som han eller hun har boet i alene eller har delt med en partner, skal der tages en masse beslutninger om, hvad der skal med til den nye bolig, og hvad der skal blive tilbage eller gives væk. Naturligvis vil man gerne indrette sig pænt og praktisk i det nye hjem, og naturligvis skal din kære have så meget indflydelse på indretningen som muligt. Men i lige netop denne flytning skal der tages en masse yderligere hensyn, som I nok ikke har haft brug for at tænke over før. 1. Find ud af din kæres ønsker

Snak med din kære om, hvad lejligheden skal indeholde. Skal det være et fristed, hvor han eller hun kan trække sig tilbage og leve efter sit eget hoved, eller skal det være et sted med plads til kaffegæster og måske endda overnattende? Behøver man et spisebord, hvis alle måltider indtages i fællesstuen, eller vil man hellere bruge pladsen på en gammel dragkiste, der har været i familien i generationer? Hvis det er svært for din kære at tage beslutninger, kan du give medbestemmelse gennem en række valg mellem to muligheder: blomstret gardin eller stribet gardin, lænestol i det hjørne eller det hjørne, osv. 2. Indret med velkendte møbler og ting

Det er en stor omvæltning at flytte på plejehjem. Det bliver lidt nemmere for din kære at falde til, hvis han eller hun er omgivet af velkendte møbler og ting, som har betydet noget gennem et langt liv. Lad så vidt muligt din kære være med til at bestemme, hvilke møbler og genstande der skal med. Hvis det kan undgås, så lad være med at købe nye møbler, selvom de gamle måske er lidt slidte eller ikke helt passer ind i de nye omgivelser. Om nødvendigt kan I skifte ud senere. Hvis din kære flytter fra et fælles hjem, skal ny-indkøb helst ende hos den, som bliver tilbage i den kendte bolig og nok bedre kan vænne sig til nye ting. 3. Sørg for billeder af familie og gode minder

Måske er din kæres gamle hjem allerede fuldt af familiebilleder, feriefotos og lignende, og så skal de bare med. Men selv hvis det ikke er noget, han eller hun tidligere er gået så meget op i, er det en rigtig god idé at have billeder med – eventuelt som en collage i en skifteramme – der illustrerer din kæres livshistorie og portrætterer familie og nære venner. Det er en måde at fastholde kontakten og din kæres identitet, og så er billederne en storartet indgang for personalet til

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Indflytning

at få en samtale i gang, så de lærer ham eller hende at kende. Der findes også elektroniske billedrammer, der skifter billede med intervaller, så der hele tiden er noget nyt at kigge på. 4. Tænk også på hobbyer og interesser

Hvad skal der ske i hverdagen på plejehjemmet? Vel går der tid med pleje, måltider og forskellige aktiviteter, men der er stadig mange timer, hvor man som beboer er alene. Måske er der mulighed for at fortsætte med hobbyer og interesser – måske også dem, som man ikke helt kan overkomme længere, men har glæde af at omgive sig med. Hvad skade gør det egentlig, at en parkinsonramt mor stadig har en kurv med strikketøj stående, eller at der ligger bøger fremme, selvom en demensramt ægtefælle måske ikke kan læse på samme måde som tidligere? 5. Husk, at lejligheden også er en arbejdsplads

Selvom lejligheden først og fremmest er din kæres eget hjem, så er det også personalets arbejdsplads. Derfor skal indretningen sandsynligvis følge nogle retningslinjer, som er beregnet på at give personalet et ordentligt arbejdsmiljø. Det kan fx handle om arbejdsstillinger og hygiejne. Snak med plejehjemmet på forhånd – og vær parat til, at du måske kommer til at møblere om, hvis din kæres plejebehov (og dermed personalets plejeopgaver) ændrer sig. 6. Sørg for, at der er god gulvplads

Sandsynligvis flytter din kære fra et hjem, som er noget større end plejeboligen. Man kan fristes til at presse så mange møbler som muligt ind i den nye bolig, men det er en dårlig idé. Det kræver en vis gulvplads, for at man kan komme ordentlig omkring i boligen, og for at plejepersonalet og rengøringsfolkene kan udføre deres opgaver. De fleste plejehjem opfordrer desuden til at undgå løse tæpper, som man kan snuble i (og som kan være uhygiejniske i det lange løb). 7. Brug gerne farver til at skabe stemning

Farver skaber stemninger, uanset om det er en glad gul i stuen eller en beroligende blå i soveværelset. Har din kære været glad for farver i sin tidligere bolig? Så brug farver igen – og skru gerne lidt op for intensiteten, hvis din kære ikke ser så godt. Synet kan godt være svækket hos mange ældre, så det er vigtigt med kontraster, der gør det nemmere at skelne mellem ting. I må gerne male hele lejligheden rød,

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Indflytning

hvis I har lyst til det – men husk, at alt skal males hvidt igen, inden plejeboligen forlades. Det er en hel del nemmere, hvis farverne og kontrasterne kommer fra tæpper, gardiner, puder, sengetøj, store billeder osv. 8. Sæt et foto af din kære på døren

Tag din kære med på råd, så I sammen kan vælge et godt portræt til at sætte på døren til lejligheden. Det hjælper, hvis der er problemer med at finde rundt på plejehjemmet og kan være særlig gavnligt, hvis han eller hun lider af demens – i det tilfælde kan I vælge at bruge et foto, som din kære selv identificerer sig med, uanset at fotoet måske er nogle årtier gammelt. Et mere tidssvarende billede kan hjælpe personalet, de andre beboere og forskellige gæster til at se, hvem der bor her. 9. Sæt mærker på alt løsøre

Din kære får sikkert udleveret særlige mærker til at sætte i sit tøj, så det kan blive leveret korrekt tilbage fra vaskeriet. Det er en god idé også at mærke mindre ejendele, som I ville være kede af at miste, fx ved at sætte en lille mærkat i bunden. På de langt fleste plejehjem bor der mennesker med demens, og nogle kan have en adfærd, hvor de flytter rundt på ting og sager, nogle gange også mellem andre beboeres lejligheder. Det kan være svært helt at undgå. Hvis der er mærker på tingene, bliver det nemmere for personalet at bringe dem tilbage. 10. Sørg for ekstra sengetøj

Hvis din kære lider af inkontinens, kan det være en god idé med ekstra sengetøj og måske en ekstra dyne. Det skal naturligvis mærkes på samme måde som din kæres tøj. Mange steder er der også mulighed for at leje linned fra plejehjemmet, så du helt slipper for den opgave.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Indflytning

Økonomi, tilskud og faste udgifter Udgiften ved at bo i plejebolig falder i to dele: selve huslejen, der betales til det boligselskab, som administrerer bygningen, og en brugerbetaling for mad, vask mv. Selve plejen betaler beboeren ikke for, ligesom man jo heller ikke selv betaler for hjemmehjælp. Huslejen varierer fra sted til sted, og det samme gør den præcise pris og sammensætning af pakkeløsninger på mad, toiletartikler m.m. På private plejehjem kan der desuden være mulighed for at tilkøbe ydelser, der ikke findes på de kommunale plejehjem. Husleje og brugerbetaling er på et niveau, så alle har råd til at bo i plejebolig uden anden indkomst end folkepension, ældrecheck, boligydelse m.v. Der er nok ikke meget tilbage i rådighedsbeløb efter disse faste udgifter, men måske heller ikke det store behov for privatforbrug. Den økonomiske udfordring opstår først for alvor, hvis der er en ægtefælle eller partner, som bliver tilbage i det tidligere fælles hjem. Nu skal én indkomst pludselig betale for alle de faste udgifter, som tidligere blev betalt af begges samlede indkomst. Derfor er det vigtigt at sørge for at søge alle de relevante tilskud og at reducere udgifterne så vidt muligt. Du kan få hjælp hos Ældre Sagens rådgivning eller ved at kigge på www.aeldresagen.dk. 1. Læs lejekontrakten og skemaet med fejl og mangler

Plejeboligen er en lejebolig som alle andre. Sørg for at læse lejekontrakten grundigt igennem, så du præcis ved, hvad lejen dækker, og hvilke pligter og rettigheder lejeren har. Når din kære får overdraget nøglerne til plejeboligen, vil der samtidig være en gennemgang af fejl og mangler ved plejeboligen. Her er det vigtigt at være meget opmærksom på, at alt bliver noteret, så I ikke senere ved fraflytning kommer til at betale for reparation af gamle skader. 2. Søg evt. lån til indskud

Hvis det er svært at finde penge til indskuddet i plejeboligen, kan I søge kommunen om et lån. Muligheden for at få et lån afhænger af din kæres indkomst og mulighed for at selv at betale indskud. Det er også muligt, at kommunen i stedet for selv at låne jer pengene, vil tilbyde at kautionere for et lån, som din kære optager. Du kan læse om de gældende beløbsgrænser og regler på Ældre Sagens hjemmeside.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Indflytning

3. Hold øje med pensionsudbetalingen

Når den ene af to ægtefæller flytter i plejebolig, bliver begge betragtet som reelt enlige i forhold til folkepensionen og alle andre offentlige ydelser. Folkepensionen for enlige er en del højere end satsen for samboende, og I vil få den højere sats fra d. 1. i måneden efter flytningen. Der kan også være andre indkomstafhængige ydelser, fx helbredstillæget, som skal justeres. Det er en god ide at kontakte Udbetaling Danmark, som står for pensionsudbetaling m.m., samtidig med at I ændrer adressen i Folkeregisteret. 4. Søg evt. om boligydelse og varmehjælp

Retten til boligydelse afhænger af indkomst, boligens størrelse, huslejen, antal beboere – og om der er et køkken med indlagt vand (hvilket er årsagen til, at de fleste plejeboliger har et lille tekøkken). Efter omstændighederne kan der gives boligydelse både til din kære, som flytter i plejebolig, og evt. også til den ægtefælle, der bliver tilbage i det fælles hjem. Ansøgningen kan findes på www.borger.dk og skal sendes til Udbetaling Danmark, som administrerer boligydelse. Din kære (eller ægtefællen) kan også have ret til varmetillæg. Det skal søges på www.borger.dk – eller, hvis man er fritaget for elektronisk post, ved henvendelse til Borgerservice. 5. Nærlæs reglerne om måltider

Det kan godt betale sig at nærlæse de præcise regler om forplejning. Nogle steder er der kun mulighed for at vælge den fulde pakke med tre daglige måltider, drikkevarer og mellemmåltider. Andre steder kan man vælge individuelle måltider til og fra. Det kan være relevant, hvis din kære fx gerne vil fortsætte med en helt bestemt morgenmad, som I selv sørger for at købe, eller hvis din kære altid bliver inviteret til søndagsfrokost med familien (spørg personalet om fristen for at afbestille måltider). Men overvej lige, om der er en reel besparelse i at sørge for en del af forplejningen selv, eller om det bare skaber unødvendigt besvær og forpligtelser for familien. 6. Giv besked til indboforsikringen

Hvis din kære flytter fra en ægtefælle eller partner, vil den tidligere fælles indboforsikring i mange tilfælde dække både ægtefællens indbo og indboet på plejehjemmet – men kun, hvis forsikringsselskabet har fået besked. Hvis din kære tidligere har boet alene, skal forsikringen måske justeres, da indboet i plejeboligen sandsynligvis har en lavere samlet værdi end indboet i den tidligere bolig. Under alle omstændigheder skal forsikringsselskabet have besked om flytningen.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Indflytning

7. Få styr på licensen

Ægtepar betaler kun én radio/TV-licens, uanset om man har flere boliger. Men hvis din kære ikke er gift, skal der betales licens, hvis han eller hun ønsker at se TV eller høre radio i sin plejebolig. Der vil også være TV til rådighed i fællesområderne, og licensen for det bliver betalt som en del af huslejen. 8. Søg om muligt om omsorgstandpleje

Hvis din kære har meget nedsat førlighed eller handicap, som gør det svært at komme til kontrol og behandling i en almindelig tandlægeklinik, kan I søge om kommunal omsorgstandpleje. Din kære kan selv vælge, hvilken tandlæge man vil behandles af, og behandlingen vil foregå i en fuldt tilgængelig klinik – nogle steder endda på selve plejehjemmet. Modtagere af omsorgstandpleje betaler et fast, ret lavt, årligt beløb, uanset hvor omfattende deres tandbehandlinger er. 9. Få mest muligt ud af medicintilskuddet

Alle borgere får automatisk tilskud til udgifter til lægeudskrevet medicin, så man højst betaler kr. 4.270 i egenbetaling (2021 tal). Hvis din kæres medicinudgifter er svingende, kan I bede apoteket om at få fordelt udgiften til medicin i 12 ens, månedlige rater. I kan bede din kæres læge om at ordinere håndkøbsmedicin, sådan at det også kommer under medicintilskuddet. Og hvis din kære får specialmedicin, der ikke er dækket af tilskud ( fx fordi det ikke normalt ordineres til netop denne diagnose), kan I bede den praktiserende læge om at søge enkelttilskud, så også dette kommer under medicintilskuddet. Det kan desuden være en god idé at undersøge, om din kære er berettiget til et helbredstillæg, der kan dække eventuelle medicinudgifter. 10. Få styr på bankkonti og kontanter

Hvis din kæres (eller ægtefællens) økonomi bliver stram efter flytningen, er det en god idé at etablere en budgetkonto, så der altid er penge til at betale de faste udgifter. Det kan banken hjælpe med. Benyt evt. også lejligheden til at få samlet små konti, betalt små lån ud og få ryddet op i kreditkort. Selvom din kære måske ikke er vant til at bruge MobilePay og andre digitale løsninger, så pas på med at have for mange kontanter liggende i plejeboligen. Der færdes mange mennesker på et plejehjem (inklusive demensramte beboere, som måske flytter rundt på egne og andres ting), så det kan være vældig svært at gøre noget ved det, hvis kontanter forsvinder fra boligen.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Indflytning

Indflytning og forventningsafstemning Selvom det kan være en stor mundfuld at blive parat til indflytningsdagen, så er opgaven ikke slut endnu. Hvis du kan finde kræfterne til det, kan du gøre meget for at hjælpe din kære med at falde til, for at skabe god kontakt til personalet på stedet – og især for at hjælpe personalet med at lære den nye beboers vaner og behov at kende. 1. Tænk over, hvordan du præsenterer indflytningen

Hvis din mor, far eller ægtefæller er ramt af demens eller kognitivt udfordret på anden vis, er det værd at overveje, hvordan du taler om flytningen. Det kan være, det giver mening at sige, at ”nu kan du prøve at være her” eller ”nu må vi se, hvordan det går her”. Der er ingen grund til at skabe konflikt ved fx at holde fast i, at ”her er du altså nødt til at bo”, hvis det vækker angst og uro. Målet er at undgå en traumatisk indflytning ved at skabe en gradvis tilvænning til de nye omgivelser. Du er nok selv den bedste til at vurdere, hvad der virker godt i jeres situation. 2. Aftal så hurtigt som muligt en indflytningssamtale

Hver gang, en ny beboer flytter ind, bør plejehjemmet invitere beboeren og den nærmeste pårørende til en indflytningssamtale. Du kan evt. selv efterspørge samtalen – og jo før, des bedre. Ved denne samtale møder I din kæres kontaktperson og sikkert også andre fra personalet. Grib chancen til at få et klart overblik over, hvilke opgaver personalet påtager sig, og hvad de forventer, at du hjælper med. Hvis du synes, at forventningerne til dig er for store, så sig straks til, sådan at I sammen kan finde andre løsninger. 3. Aflever din kæres plejetestamente og livshistorie

Et såkaldt plejetestamente er et dokument, hvor din kære kan beskrive sine ønsker til plejen, fx om mad, hygiejne, påklædning, fysisk og kulturel aktivitet og livsværdier. Man må naturligvis gerne få hjælp fra sine pårørende til at skrive sine ønsker ned. Plejetestamentet er ikke bindende for kommunen, men de skal så vidt muligt respektere din kæres ønsker. Hvis din kære desuden har skrevet sin livshistorie ned, kan det hjælpe personalet til hurtigere at lære ham eller hende at kende. Og ellers kan du måske hjælpe med at skrive de vigtigste begivenheder ned.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Indflytning

4. Snak om, hvor ofte du kommer på besøg

Et tilbagevendende emne blandt pårørende er, hvor tit man skal komme på besøg, Det er der naturligvis ikke et enkelt svar på, for det kommer fuldstændig an på dine ønsker og muligheder og på din kæres ønsker og behov. Nogle steder anbefaler personalet, at pårørende ikke kommer så ofte i starten, fordi man mener, at hyppige besøg kan gøre det sværere for en ny beboer at falde til. I andre tilfælde anbefaler man det modsatte, fordi pårørende netop kan hjælpe med, at man falder til. Lyt gerne til personalet, men husk, at det er jeres valg, hvor tit du vil komme. 5. Notér, hvem der er kontaktpersoner

På mange plejehjem, men desværre ikke alle, har hver beboer sin egen kontaktperson. Når du har spørgsmål eller beskeder til personalet, er det bedst altid at lade det gå gennem kontaktpersonen, hvis en sådan findes. Derfor er det vigtigt, at du noterer vedkommendes navn og telefonnummer. Kontaktpersonen er naturligvis ikke på arbejde 24 timer i døgnet, så det er en god idé også at spørge til vedkommendes arbejdstider. Ofte vil personalet arbejde sammen i teams, så det kan være praktisk for dig at vide, hvilket team der tager sig af din mor, far eller ægtefælle. 6. Forbered en telefonliste

Som pårørende kan man godt komme til at føle sig som en informationscentral, der skal holde styr på alle mulige behandlere, aftaler og detaljer omkring ens kære. Det er fint, hvis du foretrækker at fortsætte på den måde. Hvis du gerne vil lægge noget af ansvaret fra dig, så lav en telefonliste med alle de relevante personer – fra frisør og optiker til tandlæge og speciallæge. Efterlad under alle omstændigheder både dit eget telefonnummer og et nummer til en anden pårørende, til de tidspunkter hvor du ikke er kontaktbar. 7. Lav en oversigt over medicin og behandlinger

Personalet har adgang til din kæres medicinkort, hvor al lægeordineret medicin er opført. Men hvis din kære derudover tager håndkøbsmedicin eller naturmedicin, skal du fortælle personalet om det, og hvis de skal administrere medicinen, skal der sandsynligvis en lægegodkendelse til. Lav også en liste over alle igangværende behandlinger, din kære får, fx fysioterapi, taleterapi, fodterapi m.v.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Indflytning

8. Tag kontakt til beboer/pårørenderådet

Nogle plejehjem har beboer/pårørenderåd, men det er langt fra alle. Tidligere var det lovpligtigt at have sådan et råd som et forum for dialog mellem beboere, pårørende og ledelse. Nu er det frivilligt, og derfor kan du nok regne med, at hvis der findes et beboer/pårørenderåd på stedet, så er det fordi ledelsen prioriterer det. Hvis stedet har et beboer/pårørenderåd, kan du prøve at finde tid til at deltage i det næste møde – så får du mulighed for at møde andre pårørende og blive klogere på stedet. 9. Fortæl personalet om det, der er svært

Overvej at tale åbent med personalet om det, du synes er svært – fx at savne din kære derhjemme, at overlade ansvaret for din kæres omsorg til andre, at finde dig til rette i en ny hverdag. Når man ikke er på toppen, kan man godt komme til at fremstå lidt afvisende eller krævende, selvom man i virkeligheden bare er ked af det. Jo mere ærlig du er, des mere forståelse kan du forvente at møde. Du kan dog risikere, at personalet har travlt, så det kan være en god idé at aftale tid til en snak. 10. Beslut på forhånd, hvordan du vil tage afsked

Den allerførste gang, du skal tage afsked med din kære på plejehjemmet, kan kræve lidt omtanke. Din kære har måske svært ved at give slip på dig, og du har måske svært at løsrive dig – særligt hvis din kære er din ægtefælle, og du nu skal tage hjem til en tom bolig. Det kan være en hjælp at både fortælle og skrive ned, hvornår du kommer igen. Personalet kan evt. hjælpe med til, at I får sagt farvel på en god måde – og du skal måske sørge for ikke at være alene, når du kommer hjem? Forhåbentlig bliver det med tiden nemmere at tage afsked, men det kan lige så vel være, at det stadig kræver omtanke og lidt støtte fra personalet.

Foto: Idaho

KAPITEL 5

Hverdagen

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Hverdagen

Det gode besøg Man får jo ikke nye interesser, bare fordi man flytter i plejebolig, så i udgangspunktet skal du og din kære bare fortsætte med at være sammen nøjagtig som før. På den anden side er alting jo netop ikke som før, så naturligvis bliver samværet også lidt anderledes for de fleste. Det kan godt føles akavet i begyndelsen, især hvis du eller din kære også har lidt svært ved at acceptere, at nu hører man altså til på et plejehjem. I stedet for en afslappet hyggestund føler begge parter sig lidt skidt tilpas, og besøget afsluttes måske tidligere, end man egentlig havde tænkt og ønsket sig. Her følger nogle råd, som forhåbentlig kan hjælpe til, at besøget bliver en god oplevelse for alle parter. 1. Overvej, hvor ofte du kommer

Prøv at finde en god balance mellem, hvor ofte du har tid og lyst til at komme på besøg, og hvor stort et behov for besøg din kære har. Det er godt at finde en rytme, som passer jer begge. Hverdagen skal kunne fungere for jer begge, og det er helt rimeligt, at du også har andre interesser, eller at der er andre ting, du er nødt til at prioritere. Det kan være, at du i en periode føler dig presset af dårlig samvittighed, hvis du ikke kan komme så ofte, og der kan være perioder, hvor din kære har behov for, at du er der meget. Derfor kan det variere, hvor ofte du kommer, så du både tager hensyn til din kæres situation og samtidig anerkender dine egne behov. 2. Overvej samtidig længden af dine besøg

Hvad passer dig og din kære bedst: flere korte besøg eller færre lange besøg? Det kan bl.a. afhænge af, hvor mange pårørende I er til at deles om besøgene, hvor langt I hver især skal rejse for at komme på besøg, og hvor hurtigt din kære bliver træt. Hvis du skal køre langt, kan I måske dele et langt besøg op i to kortere samme dag, hvor din kære hviler sig mellem besøgene, mens du klarer nogle praktiske opgaver, går dig en tur eller lignende. 3. Snak om alt det, I har til fælles

Tal med din kære om alle jeres fælles minder og mennesker: om gode gamle dage, familiemedlemmer, oplevelser og rejser. Spørg og LYT til din kæres fortælling om sit liv helt tilbage til barndommen, så du holder hans eller hendes personlige historie levende. Det kan godt være, at du har hørt mange af historierne før, men pyt nu med det, for formålet er ikke at blive klog på familiehistorien, men at have

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Hverdagen

en hyggelig stund sammen. Hvis det er svært for din kære at kommunikere, kan du selv lade munden løbe med stort og småt, du kan læse højt fra en bog, eller lade radioen levere lidt underholdning. På den anden side behøver der ikke at være snak hele tiden, for tavshed og en fælles stille stund er også fint. Mærk dig frem til, om det skaber en god stemning, at du taler, eller om det er nok, at du bare er der. 4. Snak ikke så meget om dit liv nu

Hverdagen på et plejehjem følger sin egen rytme og er ikke fuldt af nye spændende oplevelser og udviklinger. Men det er det, som er din kæres liv nu. Snak sammen om det, men overvej, om det er bedst at være tilbageholdende med at fortælle alt for meget om dit eget liv, hvis det skaber uro eller risikerer at vække misundelse. 5. Skab nogle fælles oplevelser

Alt efter din kæres fysiske formåen kan I gøre det til en vane at gå eller køre en lille tur, tage sammen på café eller gøre lidt indkøb. Hvis det er svært at komme ud, så lave nogle fælles aktiviteter hjemme: spil kort, læg et puslespil, løs en krydsog-tværs sammen, tag jer af potteplanterne. Det er samværet, der tæller. Du kan også læse højt fra avisen, men vælg i så fald hellere den fredelige lokalavis end din morgenavis, som ofte er fuld af krig og konflikt, der kan være svær at rumme. 6. Brug musik

Du ved sikkert godt, hvilken slags musik din kære holder mest af. Brug musik som baggrund til at skabe en god stemning, eller lyt til et stykke yndlingsmusik, mens I tager en pause fra samtalen. I kan også synge sammen, måske tage en stille svingom eller bare sidde tæt og rokke i takt til musikken. Nogle plejehjem arrangerer fællessang og dans til gode, gamle dansenumre, og det kan du måske bygge videre på. 7. Få noget godt til kaffen

Tag noget godt med til kaffen eller gå ud og køb det sammen, så I begge får forkælet smagsløgene lidt. Det kan også være rart, at der er noget at byde andre beboere eller andre gæster. Det behøver ikke altid være kage eller chokolade, men kan lige så vel være fra den sunde afdeling med sæsonens friske frugt – men tænk over appetit og tyggeevne, når du vælger.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Hverdagen

8. Benyt lejligheden til fysisk forkælelse

Plejehjemmet skal nok sørge for den grundlæggende hygiejne og påklædning, men det er også dejligt med lidt ekstra omsorg – og måske nødvendigt med regelmæssigt vedligehold. Giv et fodbad eller en gang massage, klip skægget, sæt håret, laker neglene – vær opfindsom og gør dit besøg til en hyggelig spa-dag med fokus på velvære og skønhedspleje. Særligt for ægtefæller er det vigtigt – for begge parters skyld – at holde fast i jævnlig fysisk kontakt og ømhed. 9. Løs nogle praktiske opgaver

Vi skriver senere om de forskellige praktiske opgaver, som pårørende forventes at løse. Hvis din kære har brug for en lille pause i dit besøg, eller hvis det er svært at holde en samtale i gang, er det en god lejlighed til at få nogle praktiske ting fra hånden. Du kan ordne i skabene, skrive indkøbsseddel til næste besøg, lufte sengetøjet, gennemgå posten osv. Det er bedre at gøre det, mens din kære hviler sig, end straks du er ankommet. Du vil måske gerne lige have det praktiske overstået, inden I sætter jer til at snakke, men han eller hun har sikkert glædet sig til dit besøg og har brug for, at du prioriterer samværet først. 10. Sig til personalet, når du går

Det er vigtigt, at personalet ved, hvornår du går, for så er din kære igen deres ansvar. Hvis det er svært for dig at komme afsted, kan personalet også hjælpe med det. I kan fx planlægge det, så du går, når personalet henter din kære til et måltid, og du kan slippe uset afsted. Tænk over de ord, du bruger, og hvordan din kære vil opfatte dem. Måske skal du ikke sige ’farvel’, men ’vi ses’. Og måske skal du ikke sige, at I ses ’i overmorgen’, men bare ’snart’.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Hverdagen

Andre beboere og andre besøgende Det kan hjælpe dig som pårørende, hvis du kender de andre mennesker på plejehjemmet, som bor der eller kommer der jævnligt. Det er naturligvis ikke alle beboere, der får besøg lige ofte eller på de tidspunkter, hvor du kommer. Men på enhver afdeling vil der være andre pårørende, som kommer ofte nok til at være en del af stedets dagligdag. Dem kan du måske have meget glæde af at lære at kende, ligesom det kan være rart for dig at få et godt forhold til de andre beboere, som kan rumme det 1. Giv jer selv tid til at falde til

Lige i starten efter flytningen kan det være svært at se sig selv som del af plejehjemmets personkreds. Det er en stor omvæltning, at der er så megen sygdom og svækkelse, og i begyndelsen er det måske næsten det eneste, du kan se. Det kan også være svært for dig at skulle se din kære gennem andres øjne, for de kender jo ikke ham eller hende fra dengang, hvor helbredet var meget bedre. Giv det tid og forvent ikke, at alt skal være nemt og vellykket fra den første dag. Det skal nok komme. 2. Hjælp din kære med at falde til

Det er ikke alene svært at se sig selv som en del af beboergruppen, det er også altid svært at være den nye dreng eller pige i klassen, som ikke kender nogen af de andre. Du kan hjælpe din kære med at falde til på plejehjemmet ved at bruge fællesområderne, når du er på besøg. Bliv ikke bare siddende inde i lejligheden, men gå ud i dagligstuen, køkkenet eller haven og vær sammen om at lære de andre lidt bedre at kende. Læg mærke til, hvordan dit besøg fungerer, hvis I er i opholdsrummet, hvor der er andre beboere. 3. Deltage i åbne arrangementer

Hvis du har tid og energi til det, er det virkelig godt at deltage i alle de arrangementer, der er åbne for pårørende, både på afdelingen og på hjemmet. Det er endnu en god lejlighed til at lære de andre beboere og pårørende at kende, så også du føler dig hjemme. Efter en tid kunne det endda være, at du selv vil overveje at arrangere noget – men gør det kun, hvis du virkelig synes, at du har energi til det. Hvis din kære har det godt med nogle af de øvrige plejehjemsbeboere, kan du overveje at invitere nogle af dem ind i lejligheden til en kop kaffe eller et glas portvin.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Hverdagen

4. Spørg personalet, om du kan spise med

De fleste steder er man åbne for – og endda glad for – at pårørende indimellem spiser med i hverdagen. Det kræver gerne tilmelding på forhånd og betalingen trækkes typisk fra din kæres konto, så spørg personalet om regler og muligheder. Ved at spise med, lærer du hverdagen og de øvrige beboere at kende, du oplever hvordan et måltid foregår, og du får smagt på maden. 5. Hjælp med små praktiske ting

Hvis man ikke rigtig ved, hvad man skal gøre af sig selv, kan det hjælpe at have noget praktisk at tage sig til. Du kan spørge personalet, om du kan give en hjælpende hånd med at skænke kaffe eller rydde af bordet eller stille havemøbler frem. Der vil være nogle ret håndfaste hygiejneregler, som sætter grænser for, hvad du kan få lov at hjælpe med, så du skal ikke tage det ilde op, hvis personalet takker nej til din hjælp. Det er rigtig fint at give en hånd med, men det må ikke være sådan, at du overtager opgaver fra personalet. 6. Giv en forkælelse til alle beboerne

Maden på et plejehjem kan godt blive lidt ensformig. Den er ofte lavet på et centralt køkken på forhånd og skal varmes op. Derfor kan det være meget velkomment med et lille indslag af noget lækkert udefra. Desværre siger hygiejnereglerne (som håndhæves mere strengt nogle steder end andre), at du ikke må komme med hjemmebag, men gerne med købekage, som jo er lavet under hygiejnisk godkendte forhold. Vær i øvrigt opmærksom på, at dine små delikatesser ikke giver personalet ekstra opgaver med fx tilberedning eller opvask. Hvis du har hjemmelavet mad med til den, du besøger, kan I spise den sammen i boligen, men det er ikke en god idé at invitere andre beboere med. 7. Lær de andre pårørende at kende

Når du hører en fremmed stemme på gangen eller ser et nyt menneske i fællesstuen, så kan du lige hilse på og fortælle, hvem du er. Det er en virkelig god investering at bruge tid på at lære de andre pårørende at kende. Dels er det jo simpelthen mere hyggeligt at komme et sted, hvor folk kender én, og dels kan I måske hjælpe og støtte hinanden i svære tider. Konflikter mellem pårørende og personale er desværre ikke helt usædvanlige (mere om det senere), og der kan de andre pårørende være gode at snakke med, fordi de måske ser eller ved noget, du ikke selv gør – hvad enten det er noget godt eller noget mindre godt. Nogle plejehjem har pårørendegrupper, hvor du kan møde andre pårørende.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Hverdagen

8. Værn om det private

Et plejehjem er mange ting, og nogle gange er det også en lille landsby med alt, hvad det medfører af kendskab til hinandens vaner og snak omkring gadekæret. Når du sludrer med personalet eller bekendte blandt de pårørende, så vær opmærksom på ikke at overskride grænserne for privatlivets fred – hverken din kæres eller de andre beboeres. Hvis man skal holde på værdigheden, er der ofte brug for fortrolighed på et sted, hvor mange svækkede mennesker bor tæt sammen. 9. Husk, at du der for din kæres skyld

Det er dejligt, hvis du har en masse energi og overskud til andre beboere og pårørende, men husk på, at du først og fremmest kommer på besøg for at være sammen med din kære. Det er helt i orden at koncentrere dig om ham eller hende, også selvom andre beboere gerne vil være med I jeres selskab. 10. Husk, at pårørende ikke er frivillige

Nogle plejehjem er vældig ivrige for at finde frivillige, som kan bidrage til et indholdsrigt liv for beboerne. Ikke alle steder husker man, at frivillige kommer af lyst og overskud, og at de selv bestemmer, hvor meget de vil engagere sig. Sådan er det ikke at være pårørende. Som pårørende har man jo en forpligtelse over for en enkelt beboer, og det kan tit være mere end nok. Lad dig ikke presse til at blive en slags ufrivilligt frivillig. Hvis du gerne vil lave frivilligt arbejde, så overvej også, om det måske ville være bedre for dig selv, hvis du gjorde det et andet sted end plejehjemmet?

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Hverdagen

Hjælp fra frivillige Du behøver ikke klare alting selv. Særligt hvis du er meget berørt af situationen, eller hvis du har svært ved at komme på besøg så ofte, kan det hjælpe at involvere frivillige. Præcis hvad de frivillige i din lokale afdeling af Ældre Sagen tilbyder, varierer en del fra sted til sted. Det samme gælder for de fleste patient- og pårørendeforeninger. Nogle steder er der til gengæld helt lokale initiativer. Det kan være lidt af en jungle at finde rundt i, så søg på nettet og spørg på plejehjemmet eller i frivilligcenteret, hvis et sådant findes i din kommune. Du kan måske finde hjælp til at håndtere din egen situation hos... 1. Pårørendegrupper

Du tænker måske umiddelbart, at du ikke har lyst til at sidde og høre om en masse andre pårørendes problemer. Men mange deltagere i pårørendegrupper fortæller, at det er en fantastisk støtte og lettelse at finde ligestillede, som forstår ens tanker og bekymringer. Måske er det et forsøg værd? Start med at finde ud af, om din kommune har ansat en pårørendevejleder, eller om kommunen tilbyder kurset Lær at tackle hverdagen som pårørende. Begge dele er gode veje til at finde en pårørendegruppe. Andre muligheder er patient- eller pårørendeforeninger, Ældre Sagens cafeer og mødesteder. Nogle steder er der også tilbud om grupper gennem folkekirken. 2. Beboer/pårørenderåd

Hvis plejehjemmet har et beboer/pårørenderåd, kan der også her være ligestillede, du kan tale med. Der vil sikkert også være pårørende, som har haft deres gang på plejehjemmet, længe før din kære flyttede dertil. De kan hjælpe med gode råd og måske beroligelse i den første, usikre tid efter flytningen. Her kan du også senere lufte dine bekymringer og finde ud af, om de deles af andre – for hvis de gør det, så skal I måske gøre noget ved det sammen i stedet for hver for sig. 3. Jeres patient- eller pårørendeforening

Hvis din kære har en eller flere diagnoser, er der som regel stor viden og hjælp at hente fra den relevante patientforening – lige fra det landsdækkende nyhedsbrev til den individuelle rådgivning. Nogle patientforeninger tager sig vældig godt af de pårørende, mens andre har svært ved at finde kræfter til både at tage sig af patienter og pårørende. I så fald kan du overveje at få hjælp fra en pårørendeforening, som måske ikke ved så meget om din kæres lidelser, men til gengæld ved en hel del om dine udfordringer.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Hverdagen

Du kan finde hjælp til din kære fra... 4. Besøgsvenner

Både Ældre Sagen og Røde Kors har frivillige, der kan blive besøgsvenner. Det kan være rigtig rart at vide, at mens du måske sidder flere hundrede kilometer væk fra din kære, så får han eller hun alligevel regelmæssige besøg. En besøgsven kan både give tryghed og glæde i din kæres hverdag. Det kan være en snak om gamle dage på landet, avisoplæsning eller en lille gåtur i det fri. Organisationerne vil altid forsøge at matche de to ud fra begges interesser og eventuelle ønsker til samværet. Derfor kan der ind i mellem også være ventetid på at få en besøgsven. Tag gerne selv en snak med besøgsvennen, hvor du kan fortælle lidt om jeres situation og måske bede besøgsvennen kontakte dig, hvis han eller hun lægger mærke til noget, du bør vide eller reagere på. Men husk, at besøgsvennen er der for at skabe kvalitet i hverdagen, ikke for at være dine ekstra øjne og ører. Nogle steder findes der desuden spisevenner, som kan deltage i måltiderne og hjælpe appetitten på gled. 5. Besøgshunde og andre dyr

Selv mennesker med meget svær demens kan have glæde af at få besøg af et selskabsdyr – ligesom alle vi andre. Nogle plejehjem gør meget ud af selv at holde dyr eller at have besøgsvenner med hunde eller andre dyr. Der er en umiddelbarhed i kontakten med et dyr, som bare ønsker sig at blive kløet lidt bag øret. 6. Vågetjenester

I den allersidste del af livet kan det være, at du og din kære får brug for hjælp fra en våger. Det er et menneske, som kan sidde hos – våge over – døende, som er alene, eller hvis pårørende har brug for et hvil. Mere om det senere. Du kan finde aktiviteter til hele afdelingen eller hele plejehjemmet fra... 7. Lokale hyggespredere

Mange plejehjem har tilknyttet venneforeninger eller frivillige, som gerne vil sprede glæde og liv på plejehjemmet. Og mange steder er man altid på udkig efter nye frivillige, som vil tage en tørn. Det kan handle om at arrangere fællessang, spille musik, organisere en danse-eftermiddag, en lille udflugt eller andre muntre tiltag. Hvis du gerne vil hjælpe med at finde frivillige til afdelingen, så husk på, at de helst skal bidrage med noget, som de fleste beboere kan have glæde af.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Hverdagen

8. Lokale ildsjæle

Andre frivillige er måske ikke så meget til fest og hornmusik, men til de små tiltag, der giver indhold i hverdagen. Måske vil en gammel gymnastiklærer eller en af Ældre Sagens motionsfrivillige have lyst til at tilbyde stolegymnastik hver uge, et par pensionerede naboer eller gymnasie-elever fra nærområdet vil måske gerne skubbe kørestole på en tur rundt i kvarteret. Skolebørn kan øve sig ved at læse højt af søndagsavisen eller har måske lyst til at komme og spille spil. eller hjælpe med at holde fællesspisning. MEN 9. Husk, at der også skal være energi tilbage til dig selv

Det er ikke dit ansvar som pårørende at arrangere alt muligt for hele afdelingen eller hele plejehjemmet. Det er dejligt, hvis du har tid og lyst og overskud, men pas på med at tage munden for fuld. Ikke alene skal du have energi til at være sammen med din kære, du skal også have energi tilbage til dig selv. 10.Tænk over, hvis behov du dækker

Som pårørende kan det være svært at se det stille liv på plejehjemmet uden at få lyst til straks at fylde det med alle mulige aktiviteter. Men tænk over, om det er dig selv eller din kære, der har behov for, at der sker noget. Det er dejligt med aktiviteter på plejehjemmet, men de skal tilpasses det behov og den formåen, beboerne har.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Hverdagen

Om at være pårørende på afstand Familier bor ikke længere så geografisk tæt på hinanden som før. Mange flytter mellem landsdele eller endda mellem lande, for en periode eller permanent. Voksne børn (og andre i familien og vennekredsen) som bor langt fra plejehjemmet, har brug for at tænke ekstra grundigt over de gode besøg og hvordan man kan holde kontakt mellem besøgene – ikke kun med din kære, men også med de pårørende, som bor tættest på. 1. Kom ikke kun på besøg om søndagen

Weekenden er naturligvis det tidspunkt, hvor man har bedst tid i en travl familie med skole, arbejde og mange andre forpligtelser. Men søndagene afspejler ikke det normale liv på et plejehjem. Der er mindre personale og dermed færre aktiviteter, der er sjældent ledere til stede, og nogle beboere er måske ikke en gang hjemme. Hvis du gerne vil have et indtryk af, hvordan den almindelige hverdag former sig, så er du nødt til at komme på besøg på en almindelig hverdag. 2. Klump ikke alle familiens besøg sammen

Mange mennesker ser mærkedage som fødselsdag eller bryllupsdag, eller helligdage som jul og påske, som en god lejlighed til at komme på besøg – måske kan man slet ikke forestille sig ikke at se sin gamle forælder på fødselsdagen. Men det er måske ikke ideelt for din kære at få fem korte besøg på en uge omkring fødselsdagen i stedet for fem velplanlagte besøg strakt ud over lige så mange uger. Snak sammen i familien og vennekredsen, så I kan koordinere jeres besøgstidspunkter. 3. Overvej, om det virkelig er en god idé at fejre højtider sammen

Mange beboere på plejehjem bliver hentet til juleaften og påskefrokost og lignende hos deres familier. Det er sikkert dejligt for familien, at din kære er med for enden af bordet, men er det godt for ham eller hende selv? Er der så meget larm og leben, at det faktisk er alt for udmattende, og drukner samværet med din kære i mængden? Tænk over, om det fx ikke var bedre at fejre en fredelig lillejuleaften sammen, hvor I har god tid, i stedet for at inkludere ham eller hende i en hektisk juleaften.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Hverdagen

4. Hold også kontakt mellem dine besøg

Selvom du ikke kan være fysisk til stede, kan du sagtens holde kontakt alligevel. Præcis hvordan afhænger nok af din kæres evner og personalets muligheder for at understøtte jeres kontakt. Her er nogle ideer: • Brug Skype, Messenger el.lign. i stedet for telefonen, så I kan se hinanden. • Send en lydfil med din og børnebørnenes stemmer, måske noget hvor I synger en sang, som din kære kan vende tilbage til flere gange. • Send jævnligt billeder til en elektronisk ramme hos din kære, så han / hun kan se nye billeder af familien (men ikke så meget af alle jeres aktiviteter, da det som sagt kan forvirre eller frustrere). • Send postkort, breve og små pakker, så din kære både bliver mindet om familien og føler sig husket og værdsat. 5. Overvej at engagere hjælp

Som sagt kan du ofte finde en frivillig besøgsven til din kære gennem Ældre Sagen eller Røde Kors, som både kan give tryghed og glæde i din kæres hverdag. Hvis der også er praktiske opgaver, du gerne vil have løst, fx at købe frisk frugt (på din regning) eller at tage din kære en tur udendørs, kunne du også overveje at annoncere det som et lille fritidsjob – eventuelt i tillæg til den frivillige besøgsven. 6. Vær opmærksom på, hvornår det er godt at kontakte personalet

Hvis du ikke har mulighed for at komme på besøg særligt ofte, har du sikkert ikke en klar fornemmelse af dagsrytmen på plejehjemmet. Det er vældig frustrerende at ringe op for at stille vigtige spørgsmål, og så få at vide, at personalet har for travlt til at svare lige nu eller at kontaktpersonen lige har fået fri. Hvis du ikke kan komme til at ringe på tider, der passer personalet, så bed dem om, at I har kontakten på e-mail eller SMS i stedet. 7. Vær forberedt på, at personalet ikke altid forstår dine valg

Der kan være mange gode grunde til, at du ikke kommer på besøg så tit. Det handler ikke kun om geografi, men kan fx også bunde i din egen situation eller i den historie, du og din kære har sammen. Vi kan allesammen have svært ved at forstå hinandens livsvalg, især hvis vi ikke kender baggrunden. Så forklar det, du synes, at du vil – fx, at du bor langt væk, eller at din kære brød med familien for år tilbage, eller at dine egne helbredsproblemer kommer i vejen for flere besøg.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Hverdagen

8. Pas på de pårørende, der bor i nærheden

Hvis nogle i en søskendeflok bor tæt på plejehjemmet og andre langt væk, kan den nærmeste nemt ende med at påtage sig vældig mange opgaver, blandt andet som informationscentral for hele familien. Det er ikke nogen nem rolle, så husk at spørge til vedkommendes egen trivsel, og vær varsom med at lægge flere opgaver i bunken. Særligt en ægtefælle, der er blevet alene tilbage i det tidligere fælles hjem, har sandsynligvis selv behov for hensyn og omsorg. 9. Vær parat til forskelle i familien

Pårørende ser også tit noget forskelligt afhængigt af, hvor ofte og hvor længe ad gangen man kommer på besøg. Opdager man forandringer hurtigere, fordi man er meget tæt på, eller fordi man netop kommer med friske øjne? Har man en mere realistisk opfattelse af mulighederne, fordi man er tæt på i hverdagen, eller betyder nærheden at man er udmattet og pessimistisk? Og så videre. Det ene er ikke mere rigtigt end det andet, man ser bare fra forskellige vinkler. Husk det, når I snakker sammen i familien, og lad ikke synsvinklerne udvikle sig til uenigheder. 10. Tænk over dine prioriteter

Forskning viser, at menneskelig lykke ikke kommer fra penge og status og ting, men fra vores relationer med andre mennesker. Når din kære er kommet på plejehjem, er det et tegn på, at livet lakker mod enden, så giv dig tid, mens tid er.

Foto: Shutterstock

KAPITEL 6

Samarbejde

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Samarbejde

Samarbejdet med personalet Personalet på plejehjemmet er en vigtig samarbejdspartner omkring din kæres helbred og trivsel. Det kan godt betale sig at investere tid og energi i at få et godt forhold til det faste personale, og især til din kæres kontaktperson(er). I kapitel 4 om indflytning står der en del om den information, personalet har brug for fra dig, så i dette afsnit er fokus på at opretholde en god samarbejdsstemning. 1. Fortsæt i rollen som bindeled

Sundhedsvæsnet er en kæmpestor organisation med mange forskellige grene, afdelinger og enheder. Kommunikationen imellem dem er kompleks, og mange pårørende oplever, at de kan hjælpe sagerne på gled ved at holde styr på aftaler, igangværende undersøgelser, udestående ansøgninger osv. Hvis du ikke har overskud til mere, så meld klart ud, at personalet selv må sørge for at kommunikere med alle andre instanser. Men hvis du kan overskue det, så sikrer du den bedste behandling til din kære ved selv at fortsætte som en slags uformelt bindeled mellem SoSuer, læger, terapeuter osv. – nøjagtig som før flytningen til plejehjem. 2. Brug en gammeldags kontaktbog

Sundhedsvæsnets indbyrdes kontakt foregår alt sammen digitalt, og det fungerer på mange måder fint – men det giver ikke dig mulighed for selv at følge med i, om dine beskeder bliver modtaget og handlet på. Hvis du gerne vil have sikkerhed for det, kan du skrive vigtige aftaler og dine beskeder til din kæres kontaktperson i en gammeldags kontaktbog, hvor du kan få en skriftlig kvittering for, at beskeden er læst. På samme måde kan kontaktpersonen og andre i personalet nemt efterlade beskeder til dig. 3. Forvent ikke, at personalet altid har tid

Selvom du kender den daglige rytme på plejehjemmet og godt ved, hvornår personalet har bedst tid til at snakke med dig, så kan du ikke forvente, at de altid har tid lige med det samme. Men hvis de ikke har tid straks, kan du med rimelighed forvente og bede om, at de er parat til hurtigt at lave en aftale med dig om, hvornår I så kan snakke sammen. 4. Hold fast i retten til samtykke

Det er en vigtig grundpille i det danske sundhedsvæsen, at sundhedspersoner ikke må igangsætte eller ændre en behandling, uden at patienten har givet sit udtrykkelige, informerede samtykke. Det betyder, at din kære skal have forklaret

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Samarbejde

fordele og ulemper ved behandlingen, og har ret til at afslå behandling. Hvis han eller hun ikke selv kan handle fornuftsmæssigt, fx pga. demens eller hjerneskade, så er det den nærmeste pårørende, som skal give et såkaldt stedfortrædende samtykke. Hvis du er i tvivl eller føler, at der bliver handlet med din kære mod dennes (og din) vilje, kan du kontakte Ældre Sagens rådgivning for hjælp og vejledning. 5. Forvent, at personalet skærmer din kære

Nogle pårørende føler det ubehageligt, som en afvisning eller en slags hemmelighedskræmmeri, hvis personalet beder dem om at vente udenfor døren, mens de hjælper med personlig pleje. Sandsynligvis drejer det sig dog bare om, at personalet ønsker at skærme og beskytte beboerens værdighed – og måske også om, at det ikke er rart at føle sig overvåget i sit arbejde. Tænk over det, før du eventuelt gør en sag ud af det. 6. Husk, at personalet også er mennesker

Det ville være dejligt, hvis alle mennesker altid fremstod som den allerbedste version af sig selv. Men det gør de ikke, hverken pårørende eller personale, og det kan indimellem lede til kedelige misforståelser og konflikter. Det hjælper, hvis du husker på, at personalet ligesom alle andre mennesker bliver glade for ros og kede af kritik. Jo mere positiv du er til hverdag, desto bedre vil samarbejdet sikkert gå den dag, hvor det brænder på. 7. Tag en dyb indånding

Når du oplever noget på plejehjemmet, som du ikke synes er i orden, så tag lige et øjeblik til refleksion, inden du reagerer. Spørg dig selv: er min grundfølelse, at jeg ked af det eller at jeg er vred? Skal jeg reagere ved at vise sårbarhed eller ved at angribe? Hvad giver den bedste reaktion hos modtageren og dermed det bedste resultat? Er det vigtigt at reagere hurtigt, eller kan jeg vente, til jeg har overvejet mine ord? 8. Henvend din utilfredshed til den rette ansvarlige

Enhver kan forstå, at det ikke nytter noget at skælde kassemedarbejderen ud, fordi kaffen er steget i pris – selvom det er teenageren i kassen, der er hele supermarkedskædens ansigt udadtil lige i det øjeblik, hvor man står og skal have ekstra penge op af lommen. Sådan er det også på plejehjemmet. Det nytter ikke at blive frustreret på personalet, fordi normeringerne er for lave. Den klage skal nærmere

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Samarbejde

rettes til ledelsen, hvis ressourcerne bliver brugt dårligt, eller til politikerne som fordeler skattekronerne. 9. Husk, at fejl sker

Ingen af os er fejlfri, og fejl sker naturligvis også på et plejehjem. Måske mest i den første tid efter indflytningen, hvor personalet ikke kender din kære så godt endnu, men fejl kan bestemt også ske senere. Det vigtigste er ikke at udpege, præcis hvis skyld fejlen var. Langt vigtigere er det, at personalet reagerer og retter op, og at man efterfølgende lærer af fejlen, så den ikke sker igen. Sundhedsvæsnet har opbygget et helt system rettet mod at lære af sine fejl – eller utilsigtede hændelser (UTH), som det hedder i fagsproget. Hos Styrelsen for Patientsikkerhed (www.stps.dk) kan både professionelle, patienter og pårørende indberette en UTH, som afdelingen skal reagere på. 10. Værn om din kæres privatliv

Det kan være fristende at fortælle hele den utilslørede sandhed, fx til andre pårørende eller i forbindelse med diskussioner i beboer/pårørenderådet. Men hold igen, hvis du ikke er helt sikker på, at jeres samtale er fortrolig – og selv da bør du tænke en ekstra gang, før du fortæller meget private eller intime ting om din kære. Han eller hun skal jo gerne have sin værdighed i behold og ikke være genstand for andres nysgerrige eller medlidende blikke, uanset hvor velmenende.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Samarbejde

Praktiske opgaver, som pårørende forventes at løse Selv efter din kære er flyttet i plejebolig, er der ingen risiko for, at du bliver arbejdsløs, for der er masser af opgaver, som pårørende forventes at løse. Du vil måske opleve, at det, som du forventes at gøre for din kære, gør personalet for nogle af de andre beboere. I så fald er det sandsynligvis, fordi disse andre beboere ingen pårørende har. Man kan mene, at det er uretfærdigt med sådan en forskelsbehandling – men var det ikke endnu værre, hvis slet ingen tog sig af de beboere, som er helt alene i verden? 1. Vælg én kontaktpårørende

Ligesom plejehjemmet har udpeget én eller to fra personalet til at være din kæres kontaktperson(er), så bør familien udvælge én eller to iblandt sig til at tage rollen som kontaktpårørende. Selvom din kære er gift, behøver det ikke være ægtefællen, der er kontaktpårørende. Måske er det bedre med et af de voksne børn, som har mere overskud og overblik til at være kontakten mellem plejehjemmet og alle andre i familien. Vælg den løsning, der passer jer bedst. 2. Sørg for indkøb

Plejehjemmet leverer måltiderne (hvis din kære er tilmeldt madordningen), men I skal selv sørge for lækkerier, noget at byde af og drikkevarer ud over kaffe/te/ saft/vand. Medicinindkøb kan plejehjemmet også arrangere, ligesom der de fleste steder er mulighed for at tilkøbe en pakkeløsning med alt til personlig pleje, toiletpapir, engangsvaskeklude m.m. Men hvis du foretrækker selv at købe disse varer ind, fx hvis din kære har særlige ønsker og vaner, så gør det til en vane at tjekke, hvad der mangler. Så kan du købe ind på vejen til dit næste besøg – eller I kan købe ind sammen som en fælles aktivitet. 3. Køb nyt tøj

Du kan måske give din kære et lille boost af selvtillid og velvære ved at (hjælpe til at) købe lidt nyt tøj hver sæson. Vær opmærksom på, om din kære har særlige behov, fx ekstra undertøj ved inkontinens, bukser med plads til en voksenble, elastiklinning og bløde stoffer osv. Fællesvaskeriet kan være ret hårdhændet, fordi hygiejne er vigtigere end at passe på sarte stoffer. Køb derfor ikke noget, der skal renses eller håndvaskes, medmindre du selv vil tage dig af det.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Samarbejde

4. Tjek posten

Gør det til fast en vane at tjekke posten og se, om der er noget, du skal tage dig af (se også afsnittet i kapitel 2 om at handle på vegne af en anden). Alt papirarbejde, fra betaling af regninger til pensionsoverblikket, påhviler beboeren og de pårørende. Hvis din kære har det med at forlægge sin post, kan du snakke med personalet om, at posten skal gemmes, til du kommer på besøg, så I kan åbne den sammen. 5. Hjælp med transport

Transportområdet er lidt af en jungle at finde rundt i, med ordninger om handicapkørsel til læge, til behandling og til fritidsformål, flextrafik, transportgodtgørelse fra sygehus, særpriser på offentlig transport – og forskelle i ydelser og priser fra kommune til kommune. Måske har du allerede styr på mulighederne fra dengang, din kære boede for sig selv. Ellers kan du tale med personalet og derefter evt. henvende dig hos Borgerservice eller kontakte Ældre Sagens rådgivning. Hvis du ikke selv har mulighed for at tage med til undersøgelse eller behandling på hospital eller hos egen læge, kan du undersøge, om din kære kan blive ledsaget. 6. Lav faste aftaler

Plejehjemmet står for den daglige, personlige hygiejne. Personalet kan også klippe din kæres fingernegle (men ikke tåneglene, som er en mere specialiseret opgave). Resten skal familien selv organisere. Du kan gøre livet lidt nemmere for dig selv ved at lave aftaler med fx fodplejer, frisør, tandlæge osv. om at behandle din kære med faste mellemrum. Nogle steder kan behandlingerne endda klares på matriklen, andre steder må du også arrangere transport. Hvis du vælger selv at køre din kære, kan du gøre det til en vane at afslutte hver aftale med at lave en ny. 7. Deltag i konsultationer

Hvis du har mulighed for det og din kære har givet sit samtykke (og det bør lægen opfordre til), så er det en virkelig god idé, at du tager med til alle planlagte konsultationer og hvis det på nogen måde er muligt også til akutte behandlinger. Forskning viser tydeligt, at det giver både tryghed og et bedre behandlingsresultat, når der en pårørende med.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Samarbejde

8. Husk at bruge klippekortet

Mange kommuner har en klippekortordning, som giver svækkede ældre mulighed for selv at bestemme over en mindre del af hjælpen. Din kære kunne vælge at bruge hjælpen på et ekstra ugentligt bad, men det er ofte også muligt at spare klip sammen, så der er nok til at de fx kan bruges til ledsagelse til behandling eller til en indkøbstur. Det er nok bedre, at du hjælper din kære med at vælge, hvad klippene skal bruges til, i stedet for at overlade det til, hvad personalet synes er mest praktisk. 9. Vær parat til at ommøblere

Hvis din kæres plejebehov ændres, kan det ske, at personalet må bede dig om at møblere om, fx sådan at de kan komme til sengen fra begge sider. Personalet kan ikke hjælpe dig med at udføre en ommøblering, for det er de hverken ansat eller trænet til. Hvis du ikke selv kan klare opgaven, så giv personalet et realistisk bud på, hvornår du kan få hjælp fra familien eller en handy-mand M/K. 10. Træk pårørendekortet

Hvad vil der ske med dine opgaver for din kære og med samarbejdet med personalet, hvis du pludselig bliver sat ud af spillet af sygdom eller ulykke? Hvis du vil sikre dig, at plejehjemmet eller familien straks får besked, kan du benytte pårørendekortet fra Pårørende i Danmark. Du finder kortet i bilag 2. Tag en fotokopi, udfyld kortet og hav det altid på dig i din pung eller taske.

Foto: Nico/CC

KAPITEL 7

Egenomsorg for pårørende

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Egenomsorg for pårørende

Pas på dig selv ”Husk nu også at passe på dig selv.” Det er en sætning, mange pårørende synes, at de har hørt lidt for tit. For hvordan er det lige, at man skal nå at passe på sig selv, når ens kære har sådan brug for ens omsorg – og ville det ikke være dejligt, hvis der var nogle andre, som kunne tage ansvar for at passe på den pårørende, mens den pårørende passer på sin kære? De spørgsmål tager vi op i dette og de næste to afsnit. Først har vi nogle ideer til, hvordan du helt konkret kan passe på dig selv. Derefter følger tanker om, hvordan du kan dele dine opgaver og dit ansvar med andre. Og til sidst har vi en række gode råd, som du kan dele med dem, der gerne vil passe på dig. 1. Sæt din indsats på pause

Ingen mennesker kan holde til at være til rådighed 24 timer i døgnet, 7 dage om ugen. Alle har brug for at holde en pause, en ferie, fra hverdagens krav og ansvar. Du ved bedst selv, om du vil have mest glæde af en uges afspænding, hvor du kan hvile ud derhjemme, eller af en uges afkobling sammen med børn og børnebørn. Din kære vil sikkert savne dig imens, men giv ikke efter for skyldfølelse. Hvis du strenger dig an for din kæres skyld 50 eller 51 uger af året, er det så ikke rimeligt nok, at du kan holde en pause den sidste uge eller to? 2. Find sammen med andre pårørende

Pårørendegrupper er det, man kalder helende fællesskaber. I mødet med andre pårørende kan man opleve at få det bedre i krop og især i sind af at dele sine tanker og oplevelser med andre i samme situation. Der skal ikke så mange forklaringer til pårørende imellem, man kan ofte have glæde af hinandens erfaringer, og ingen emner eller følelser er forbudte. Hvis du ikke kan finde en organiseret gruppe i kommunalt eller foreningsregi, kender du måske selv et par pårørende, som jævnligt vil samles om en kande kaffe og en gensidig, ærlig snak. 3. Spænd af

Afspænding handler om at komme helt ned i gear. Når man er stresset – uanset om det betyder fysisk travl eller mentalt presset – udløses der stresshormoner i kroppen. Det er godt på kort sigt, fordi man kan overkomme mere her og nu, men på langt sigt er det sundhedsskadeligt, hvis kroppen konstant er i alarmberedskab. Find tid til jævnligt at slappe helt af og tømme hjernen, fx mens du lytter til rolig musik, ser ud på en pæn udsigt, eller praktiserer mindfulness. Hvor skal tiden komme fra? Det får du inspiration til i næste afsnit.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Egenomsorg for pårørende

4. Kobl af

Afkobling handler ikke om at slappe af, men om at lave noget som intet har med din kære at gøre – meget gerne en fysisk aktivitet. Det skal være noget, du godt kan lide, for ellers bliver det bare endnu et krav på din tid, og det skal være noget du kan fordybe eller fortabe dig i. Meld dig gerne til en holdaktivitet, så du ved, at tiden er afsat og at andre venter på dig. Sluk telefonen og glem alt om din kære i en time eller halvanden, mens du koncentrerer dig om noget, der giver dig glæde og ny energi. 5. Tal med en psykolog, præst eller lignende

Nogle udfordringer kan være for store, nogle følelser for svære til at dele med familie og venner. En pårørendegruppe har også sine begrænsninger, for her skal alle kunne give og tage. Hvis du har behov for mere end det, så er der heldigvis dygtige og empatiske professionelle at tale med. Din læge kan henvise dig til psykologsamtaler. Din sognepræst står til rådighed med sjælesorgssamtaler. Og du kan selv finde psykoterapeuter, coaches og andre hjælpere på nettet eller ved at spørge dig for, fx blandt andre pårørende. 6. Se dig ikke tilbage

Hvis det var en svær og konfliktfyldt beslutning, at din kære skulle flytte på plejehjem, eller hvis han eller hun har svært ved at falde godt til, så er det nemt at komme til at fortryde flytningen. Her må du stole på, at du tænkte dig gevaldigt godt om og gjorde dit allerbedste, og så kan hverken du eller andre forlange mere af dig. Gjort er gjort, og nu må du se fremad. Din fortrydelse og skyldfølelse hjælper hverken dig eller din kære til at skabe den bedst mulige hverdag på plejehjemmet. 7. Slut fred med kontroltabet...

Hvis du har været meget involveret i omsorgen for din kære derhjemme, kan det føles som et kolossalt tab af kontrol, når du overdrager ansvaret for pleje og omsorg til plejehjemmets personale. Det kan være fristende at holde fast i en slags kontrol ved at holde det skarpest mulige øje med alt, hvad personalet foretager sig, men det fører næppe til et godt og behageligt samarbejdsklima. Det er bedre, hvis du kan arbejde med at acceptere kontroltabet og nøjes med at træde i karakter, hvis noget går skævt i plejen.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Egenomsorg for pårørende

8. ...men tro ikke, at du behøver give slip

At acceptere kontroltabet er ikke det samme som at give slip. Folk omkring dig vil måske opfordre dig til at ”give slip” på din kære og koncentrere dig om dig selv. Det er sikkert et velment råd, men det er også ganske urealistisk. Hvordan skulle man dog kunne give slip på sin ægtefælle gennem 40-50-60 år? Hvordan give slip på den mor eller far, som gav så meget, da man selv var lille og intet kunne? Du kan give slip på en masse opgaver, og gerne på en stor del af ansvaret – men ikke på din kære! 9. Forbered dig mentalt på slutfasen

Nu er din kære flyttet i sin sidste bolig. Vi skrev i indledningen, at en beboer i gennemsnit er på plejehjemmet i 2 år og 8 måneder inden sin død (med store variationer, naturligvis). Bevidstheden om, at dette er den sidste fase af livet, kan give en særlig opmærksomhed på at nyde de gode stunder sammen – og at tænke over, hvordan du ønsker, at dit liv skal forme sig, når din kære ikke er her mere. (Læs også afsnittet i kapitel 9 om at tale om døden.) 10. Find nyt indhold i din hverdag

Selvom der sikkert stadig vil være en hel del, du hjælper din kære med, så vil du efter en flytning til plejehjem trods alt have færre omsorgsopgaver og mindre ansvar i det daglige. Dermed får du mere tid til dig selv. I begyndelsen ønsker du måske bare at bruge tiden til at slappe af, men pas på, at du ikke gror fast i sofaen. Nu har du mulighed for at genoptage aktiviteter og sociale relationer, som tidligere har gjort dig godt – eller starte på noget nyt. Det kan give dig livskvalitet her og nu, og det vil være af stor værdi, den dag din kære falder bort.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Egenomsorg for pårørende

Om at involvere resten af familien ”Du må bare sige til, hvis der er noget, vi kan gøre.” Det er en anden sætning, mange pårørende har hørt lidt for ofte. Når man står midt i suppedasen, kan det være umådeligt svært at få overblikket til at se, præcis hvordan andre kan hjælpe. Og mener de det nu for alvor, det med at man bare skal sige til? Ja, det gør de sandsynligvis. Langt de fleste mennesker vil gerne se sig selv som hjælpsomme. Det viser sig endda, at man faktisk får det bedre med sig selv af at hjælpe andre. Så her er chance til, at du kan hjælpe andre til et bedre selvværd ved at tillade dem at hjælpe dig. 1. Giv hjælperne valgmuligheder

Vist vil folk gerne fremstå hjælpsomme – men helst hvis hjælpen kan gives uden alt for store omkostninger for dem selv. Der er forskel på folk og deres omstændigheder, og derfor er der forskel på den hjælp, de kan og vil give. En nem måde at ”hjælpe” familien til at engagere sig er at lave en liste over alle de opgaver, du gerne vil af med. Dels viser det omfanget af din indsats, så familien måske bedre forstår dit behov for hjælp. Og dels er det svært at springe fra en opgave, man selv har valgt at tage på sig. 2. Involver også familiens børn og unge

Det er måske ikke de helt store ting, familiens børn og unge kan hjælpe med, men det er godt for dem at blive involveret i de voksnes verden. Ved at være med i opgaverne omkring din kære, fx ved at store børn skiftes til at komme på besøg, lærer børnene noget om empati og rummelighed. Undtagen måske i de mest kritiske situationer hjælper man i øvrigt sjældent børn ved at skærme dem, for deres fantasi kan skabe monstre ud af uvisheden. 3. Husk at involvere nære venner

Gamle venner vil sikkert gerne fortsætte med at besøge din kære, men kan have svært ved at fylde et besøg ud med snak. Spørg, om det ville hjælpe dem at have en praktisk grund til at komme, fx for at gå en tur sammen eller læse avisen højt. Du kan inspirere dem ved at vise afsnittene om det gode besøg og om de opgaver, pårørende forventes at påtage sig.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Egenomsorg for pårørende

4. Lav klare aftaler

Som hjælper er det vigtigt at vide, præcis hvad det er, man siger ja til. Lav derfor klare aftaler om ansvarsområder og eventuelt om, hvem der kommer på besøg hvornår. I samme omgang kan du bede dine hjælpere om selv at tænke over, hvem der kan overtage deres opgaver, hvis de selv er forhindret pga. ferie eller andet. Du skulle jo gerne undgå, at alle opgaver og alt ansvar automatisk falder tilbage på dig. 5. Vis din påskønnelse

Det er ikke sikkert, at din kære selv kan finde ud af at takke hjælperne – i nogle tilfælde måske snarere det modsatte. Så må du huske det. Man bliver jo glad over at blive takket og over at få at vide, hvor meget ens hjælp letter livet for modtageren. Måske synes du, at det faktisk er helt naturligt, at hjælperne hjælper, men koster det dig egentlig noget at sige tak alligevel? Du kan også vise påskønnelse ved at være åben for hjælpernes ideer og forslag. 6. Lyt til hjælpernes observationer

En fordel ved at have flere hjælpere er, at hver især kommer med friske øjne. Måske vil du opleve, at en af hjælperne bliver bekymret over noget, de fleste andre tager helt roligt. Lyt mest til de hjælpere, som kommer oftest– men lad være med at affærdige dem, der kommer sjældnere, for måske har netop de lettere ved at opdage en gradvis forandring i din kæres trivsel. Hvis mange hjælpere er enige om en bekymring, bør du nok overveje at tage det alvorligt, selvom det går imod din egen umiddelbare opfattelse. 7. Tag højde for svære følelser

Ligesom du selv er følelsesmæssigt påvirket af situationen, kan hjælperne naturligvis også blive påvirkede. Du skal ikke nødvendigvis rumme alles svære følelser, men kan bede hjælperne om at tale indbyrdes sammen om det, de synes er svært. Husk især, at vrede og stædighed kan dække over ked-af-det-hed – både din egen og andres! 8. Bland ikke fortiden ind i uenigheder

Hvis der opstår uenighed blandt nogle af hjælperne, eller mellem dig og hjælperne, så pas på med at holde fokus på situationen med din kære her og nu. Det er det, der skal løses. Nogle mennesker (og familier) har det med at bringe gammelt nag

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Egenomsorg for pårørende

med ind i enhver ny uenighed, og det er virkelig ikke befordrende. Hold dig selv for god til det, og styr hurtigst muligt samtalen tilbage til din kæres trivsel og behov. 9. Bed aldrig din kære om at vælge side

Måske er det trods alle dine gode intentioner og anstrengelser alligevel ikke muligt at undgå splid og konflikt i familien. Det kan være fristende, men lad være med at bede din kære om at vælge side i en konflikt. Han eller hun er afhængig af sine pårørende og sine hjælpere på en måde, som gør det meget svært at give et ærligt svar – og det er ikke rimeligt at plage et svækket menneske med kiv og strid. 10. Lad ikke penge komme imellem jer

Hvad er værdien i kroner og øre af et godt samarbejde i familien? Sikkert væsentligt højere end værdien af de to Kgl. Porcelænsfigurer, som din kære forærede til en tilfældig kusine, som ikke har været til nogen særlig hjælp eller støtte. Gør alt, hvad du kan, for at holde fred blandt dine hjælpere. Ét lille ord kan være til stor hjælp: pyt!

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Egenomsorg for pårørende

Gode råd til dem, der skal passe på dig Rådene i dette afsnit er for en gangs skyld ikke til dig, som yder omsorg til din kære, men alle dem omkring dig, som gerne vil støtte dig i din indsats. Tag en masse fotokopier og del rådene ud til familie og venner – ikke fordi du beder dem om at tage sig af dig, men fordi vi synes, at de skal. Hvis du er pårørende til en svækket forælder, så er din ægtefælle i en særlig position. På den ene side vil han eller hun sikkert gerne støtte dig praktisk og mentalt, men på den anden side er din ægtefælles eget liv påvirket af dit engagement i omsorgen. Du er måske mindre til stede derhjemme eller er måske mentalt fraværende og i tungt humør, og så kan din ægtefælle godt komme til at føle sig overset. Din ægtefælle er altså ikke kun den nærmeste støtte for dig, men også et menneske, som selv kan have brug for støtte fra kredsen omkring jer. 1. Spørg ikke kun til den, der er flyttet på plejehjem

Intet er nemmere, og få ting er mere velkomne, end simpelthen at huske at spørge, hvordan den pårørende har det. Pårørende er vant til, at alles fokus er rettet mod den, man er pårørende til, og derfor kan den pårørende nemt komme til at føle sig som en servicefunktion, hvis egen trivsel er usynlig og uinteressant. Derfor: spørg tit og ofte, spørg nysgerrigt – og spørg eventuelt også, om det er okay, at du spørger. 2. Lyt

Når du har spurgt til den pårørendes trivsel og hvordan vedkommende klarer situationen, så lyt åbent, interesseret og uden at dømme. Man kan have en tendens til at straks at ville trøste eller komme med velmenende råd, til på en eller anden måde at finde løsninger på den pårørendes udfordringer. Men ikke alt her i livet har en løsning. Pårørende fortæller, at det, de savner, er en mulighed for at dele deres tanker og oplevelser og mærke, at de bliver hørt og forstået. Så bare lyt, stil opfølgende spørgsmål, og vis din empati. 3. Hold dine egne følelser i kort snor

Den pårørende trænger til at læsse af, ikke til at få læsset på. Hvis du bliver følelsesmæssigt berørt af samtalen, har du naturligvis lov til at vise det, men pas på at det ikke ender med, at den pårørende skal til at trøste dig. Den trøst må du finde et andet sted bagefter. Hold dig også fra at fortælle lange historier om dengang du selv var syg eller var pårørende, for lige nu er det ikke dig, der har

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Egenomsorg for pårørende

størst behov for at læsse af. Vis i stedet, at du er koncentreret om at høre og forstå den pårørendes historie. 4. Giv et kram

Ord kan være svære at finde, og man kan indimellem blive lidt bange for at komme til at sige det forkerte. (Det er nok en overdrevet frygt, for det er bedre at sige noget, der er lidt skævt, end slet ikke at sige noget.) Hvis ordene ikke vil komme, så giv et knus i stedet – og hvis ordene godt vil komme, så følg dem op med et knus. Vis, at der er plads til den pårørendes følelser og også til de tårer, som det kan være en befrielse at lade flyde. 5. Giv et skulderklap

I en tung tid med en svær opgave kan det være livgivende at mærke, at andre ser og anerkender den indsats, man gør. Den pårørende gør en enestående og kærlig indsats for sin kære, og det fortjener et stort skulderklap. Du gør den pårørende en stor glæde ved at udtrykke, at du forstår, hvad indsatsen koster den pårørende og hvor stor en hjælp, det er for dennes kære. 6. Tænk selv over, hvordan du kan hjælpe

Pårørende har svært ved at bruge upræcise tilbud om at ”du må endelig sige til, hvis der er noget, jeg kan gøre”. Når man er stresset og presset, bliver det svært at få overblik til at se, hvem der kan hjælpe med hvad. Nogle har også simpelthen svært ved at bede om hjælp, inden behovet er fuldstændig akut. Tænk derfor selv over, hvad du kan hjælpe med – hvor meget tid du har, hvad du er god til – og kom med et konkret tilbud. Måske siger den pårørende i første omgang nej tak, fordi man ikke vil være til besvær, men det udelukker ikke, at man vil blive vældig glad, hvis du insisterer på at få lov til at hjælpe. 7. Giv den pårørende en pause

Selvom den nærmeste pårørende sikkert har lidt mindre om ørerne nu, hvor hans eller hendes kære er flyttet på plejehjem, kan ansvar og bekymringer også være udmattende. For de fleste pårørende vil det være en enorm gave at få en lille pause fra ansvaret. Det kræver måske nok et samarbejde med andre gode mennesker omkring den pårørende. Du eller I kan tilbyde at overtage ansvaret for en kort periode, mens den pårørende holder en pause, og du eller I kan invitere den pårørende med på en lille ferie med fokus på afslapning og gode oplevelser.

300 RÅD OM PLEJEHJEM Egenomsorg for pårørende

8. Vær ansvarlig og konstant

Når du tilbyder at hjælpe jævnligt, fx ved at komme på regelmæssige besøg eller være chauffør frem og tilbage til fysioterapien, så er det vigtigt, at den pårørende kan regne med hjælpen i det lange løb. Hvis du fx tilbyder at komme på besøg hver tirsdag, så sørg selv for en afløser de tirsdage, hvor du ikke kan komme. Den pårørende er ikke en slags arbejdsgiver, hvor du kan melde dig syg eller aftale ferie, men kan være et belastet menneske, som ikke hele tiden skal fungere som din bagvagt. 9. Husk børnene

Hvis den pårørende har hjemmeboende børn, kan du hjælpe den pårørende ved at hjælpe børnene. Det kan være ved at snakke med dem om følelser og tanker, som den pårørende måske selv er for påvirket til at kunne tage op. Det kan også være ved at overtage ansvaret for børnene indimellem og tage dem med ud og købe nye vinterstøvler eller give dem en sjov oplevelse, som den pårørende ikke selv har energi til – mens den pårørende får lejlighed til at hvile ud i fred og ro. 10. Husk mærkedagene

Det er ikke sikkert, at den pårørendes kære selv kan huske mærkedage som den pårørendes fødselsdag eller deres fælles bryllupsdag. Det kan også være, at disse dage, der tidligere blev fejret på festlig vis, er blevet til triste påmindelser om det, der var engang. Så kan en kærlig og forstående besked – et kort eller bare en SMS – til den pårørende gøre underværker. Måske kunne du endda invitere den pårørende ud, så du er med til at gøre mærkedagen til en god oplevelse igen?

Foto: Idaho

KAPITEL 8

Ved sygdom

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ved sygdom

Tegn på, at noget er galt Personalet på plejehjemmet ved noget om sundhed og sygdom, og du som pårørende ved noget om din kære. Et godt samspil mellem de to vinkler – deres faglighed og dit dybe, personlige kendskab – kan betyde, at helbredsudfordringer hos din kære opdages hurtigt og behandles effektivt. Dette samarbejde er særlig vigtigt, fordi tegnene på sygdom kan være meget anderledes hos svækkede ældre end hos andre. Du er sikkert vant til, at fx feber, hoste eller smerter er tegn på sygdom. Men for svækkede ældre kan tegnene være mere diffuse og svære at tyde – fx træthed, forvirring, usikker gang eller dårlig appetit. Disse små ændringer, der kan opstå fra den ene dag til den anden, kan være vigtige tegn på, at din kære fx har en infektion eller anden fysisk sygdom. 1. Fortæl om det, du ser

Med dit kendskab er du den første til at kunne se, når noget er forandret i din kæres trivsel eller opførsel. Måske er det en helt ufarlig udvikling, eller måske er det tegn på et begyndende problem. Det kan være svært for dig at gennemskue, og derfor er det vigtigt, at du fortæller personalet om dine observationer og bekymringer. Pludselige ændringer kræver, at personalet er særligt opmærksomme, og at de eller du kontakter din kæres praktiserende læge. Langsomme ændringer skal du også fortællepersonalet om, så I sammen kan aftale, om ændringerne kræver nye tiltag for at passe på din kæres helbred. 2. Stol på personalets faglighed

Når du har fortalt om dine bekymringer, kan personalet vurdere din kære ud fra deres faglige viden. Du må forvente, at personalet tager dine bekymringer alvorligt og at de vender tilbage med deres observationer og konklusioner. Det kan være resultat af måling af temperatur, puls og blodtryk, at de har fået sendt en urinprøve til analyse, at de har kontaktet lægen. Hvis du ikke synes, at personalet tager situationen alvorligt, kan du kontakte plejehjemmets leder. Og husk, at du til enhver tid kan kontakte din kæres egen læge. Friske, lægefaglige øjne på situationen er langt bedre end utryghed og potentiel konflikt med personalet.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ved sygdom

Vær især opmærksom på at give besked, hvis du ser, at din kære oplever... 3. Vægtforandringer, særligt vægttab

Nogle sygdomme og nogle behandlinger kan påvirke appetit, smagsoplevelser og evnen til at spise. Hvis din kære tager på eller taber sig, også selvom det blot er et par kilo, bør man først undersøge, hvad årsagen kan være og derefter overveje, om der skal ændres noget på den kost, din kære får på plejehjemmet, eller om der bør tilbydes specialkost. Mange ældre lider af nedsat appetit og kan have glæde af energidrikke og proteinrig kost. Vægttab kan også skyldes tygge- eller synkebesvær (dysfagi), være tegn på sygdom eller bivirkning fra forskellige slags medicin. Plejepersonalet bør derfor sammen med fx klinisk diætist, ergoterapeut, læge og/eller tandlæge undersøge årsagen til vægttabet, og der bør udvikles en ernæringsplan for din kære. 4. Trykmærker og tryksår

Tryksår kan opstå, hvis der er et langvarigt tryk et sted på kroppen, hvor en knogle er fremtrædende, fx på hoften eller anklen. Tryksår kan bl.a. forebygges med særlige madrasser, puder m.m. Plejehjemsbeboere med lav vægt, dårligt blodomløb, begrænset fysisk aktivitet og nedsat følsomhed for ubehag og smerte er i særlig risiko for at få tryksår, og det er personalet generelt meget opmærksomme på. Jo hurtigere, man kan reagere på et begyndende tryksår, des bedre, så du kan hjælpe ved at sige til, hvis du bemærker røde eller let hævede pletter på din kæres hud. 5. Infektion

For mennesker, der i forvejen er svækkede, kan en bakterieinfektion resultere i ret voldsomme symptomer, som ikke ville forekomme hos ellers raske mennesker. En let urinvejsinfektion eller begyndende lungebetændelse kan vise sig som en markant forværring af den fysiske og eller mentale funktion. Igen er det afgørende at reagere hurtigt på disse små ændringer. Antibiotika i tabletform er både mest skånsom og hjælper til, at din kære kommer sig hurtigt og effektivt. Du bør sikre dig, at lægen er kontaktet og har igangsat en behandling.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ved sygdom

6. Dehydrering

Mange ældre mennesker er i risiko for at drikke for lidt, og det kan lede til forskellige helbredsproblemer som træthed, hovedpine, koncentrationsbesvær, svimmelhed og forvirring. Det bør personalet naturligvis være opmærksomme på, så beboerne tilbydes jævnligt noget at drikke. Men personalet kan ikke altid se, om det, de hælder op, nu også bliver drukket. Måske skal din kære have hjælp til at drikke. Du kan hjælpe ved at gøre til en hyggestund – og du ved jo, hvad din kære er glad for at drikke. Skriv eventuelt ned til personalet, hvad din kære har drukket. Dehydrering har en årsag og den bør altid undersøges. Tal med personalet og kontakt eventuelt lægen. 7. Medicinbivirkninger

Desværre er det sådan, at medicin, som er stærk nok til at have en gavnlig virkning, også er stærk nok til at kunne have en uheldig bivirkning hos nogle patienter – og det er der særlig risiko for hos ældre. I nogle tilfælde viser bivirkningerne sig endda først et stykke tid efter, at man er begyndt på ny medicin. Hold derfor et vågent øje med din kære, hver gang han eller hun får udskrevet ny medicin eller der ændres i dosis af eksisterende medicin. Tal med personalet om både den kendte og nye medicin, så I kan være sammen om at holde øje med, om det virker og ikke belaster med bivirkninger. De fleste plejehjem har sygeplejersker ansat, som gerne gennemgår medicinlisten med dig og din kære, og som kan hjælpe med at vurdere, om der er behov for at kontakte lægen om justering af medicinen. 8. Tiltagende forvirring

Forvirring kan have vældig mange årsager. Man oplever ofte, at selve flytningen kan give en forværring i den mentale funktion, som kan være lang tid om at fortage sig. Lige netop i den periode må du nok væbne dig med tålmodighed. Men en pludselig forværring af din kæres forvirring bør straks undersøges, da det kan være tegn på alt muligt fra en urinvejsinfektion til en hjerneblødning. Selv små ændringer, som kommer pludseligt, har stor betydning og er vigtige at fortælle til personalet. For eksempel er en blærebetændelse, der fanges i tide, nem at behandle, men det kan skabe store problemer, hvis den bliver overset for længe. 9. Hallucinationer

Hallucinationer kommer og forstærkes eventuelt gradvist over en periode (hurtige forandringer er delir, som du kan læse om nedenfor). I nogle tilfælde kan hallucinationer og vrangforestillinger være symptomer på bestemte sygdomme, der påvirker hjernen, eller det kan skyldes medicinbivirkninger. Det kan være vældig

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ved sygdom

ubehageligt for dig som pårørende at opleve, at du og din kære ikke længere bebor det samme univers, og det kan være meget skræmmende for din kære at opleve sanseindtryk, som ingen andre deler. Det bør straks undersøges, hvorfor hallucinationerne er opstået. Tal med plejepersonalet om, hvad der skal ske og/ eller kontakt egen læge. 10. Delir

Delir er en voldsom reaktion på fysisk sygdom eller gene ( fx forstoppelse, fyldt blære, for lidt væske), som skal afhjælpes hurtigst muligt. Selve deliret kan ikke behandles medicinsk (undtagen i yderste nødstilfælde), men afhjælpes langt bedre ved nærhed, tryghed, mad, væske og ro. Delir – eller delirium – kan opstå meget pludseligt over få timer eller dage. Man kan blive overaktiv/omkringfarende, meget talende eller helt usædvanligt stille/apatisk. Orienteringsevnen og sproget kan forværres markant. Der kan opstå synsforstyrrelser, vrangforestillinger og hallucinationer. Det er bedst at håndtere delir i hjemmets trygge rammer, i stedet for på et hospital med mange mennesker, lyde og andre kilder til utryghed og forvirring. Der skal straks tilkaldes en læge, som kan undersøge og behandle årsagen til delir – som jo altså kan være noget så simpelt som væskemangel eller urinvejsinfektion.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ved sygdom

Opmærksomhedspunkter efter hospitalsophold Hvis din kære bliver indlagt på sygehus eller bliver behandlet på en akutafdeling, overgår ansvaret midlertidigt fra plejehjemmets personale til sygehusets personale. Som pårørende er du meget vigtig for din kære og dit kendskab, dine observationer og samtaler med sygehuspersonalet er en vigtig del af et gode forløb på sygehuset. Du kan bidrage til en god udskrivelse med dine observationer, ved at tale med personalet og søge oplysninger. Sygeplejerskerne på hospitalet og i kommunen vil under alle omstændigheder koordinere omkring udskrivelsen. 1. Tag ansvar for det, du kan overskue

Nogle pårørende oplever ansvaret for at viderebringe oplysninger og efterspørge samarbejde som en byrde, mens andre oplever det som en mulighed for at holde hånd i hanke med situationen. Mærk jævnligt efter, hvor meget ansvar du kan og vil tage på dig. Tal gerne med både sygehuspersonale og det kendte personale fra plejehjemmet om, hvem der har ansvar for hvad. På sygehuset kan du (med din kæres samtykke) bede om at være med ved samtaler, stuegang osv. sammen med din kære, ligesom du kan bede om en kopi af sygehusjournalen. 2. Bed om en udskrivningssamtale

Hvis din kære har givet sit samtykke – og det bør lægen opfordre til – kan du bede om at være til stede ved udskrivningssamtalen, hvor lægen og/eller en sygeplejerske forklarer jer, hvad udskrivelsen betyder og hvad der videre skal ske i form af behandling, kontrol, medicin, genoptræning m.v. Du kan efter behov også kontakte sygeplejersken på plejehjemmet om forberedelserne til din kæres hjemkomst. Ved udskrivelse kan følgende være relevant: 3. Er der taget stilling til øget plejebehov?

Hvis din kære ved hjemkomst har større plejebehov end før, skal dette være afklaret og igangsat inden udskrivelsen. Du kan spørge det faste personale omkring din kære eller sygeplejersken på plejehjemmet, hvordan disse eventuelle ændringer imødekommes. Også her kan dine egne observationer være værdifulde for personalet at høre. 4. Er der behov for genoptræning?

Hvis der er behov for genoptræningsforløb, har sygehuset sandsynligvis lavet en såkaldt genoptræningsplan, som kommunen har pligt til at iværksætte senest en

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ved sygdom

uge efter, at din kære er blevet udskrevet. Du kan eventuelt bede om at få planen udleveret, så du har mulighed for at følge med i kommunens udførelse af planen. Genoptræningen foregår enten i din kæres bolig, i plejehjemmets fælleslokaler, eller på et kommunalt genoptræningssted. I sidste tilfælde kan kommunen hjælpe med transporten, men det er ikke sikkert, at det er gratis. 5. Er der behov for (flere) permanente hjælpemidler?

Hvis din kæres funktionsevne er permanent forværret efter hospitalsopholdet, er det kommunens ansvar at levere de nødvendige hjælpemidler, så de er på plads inden hjemkomst. Spørg gerne det faste personale på plejehjemmet, om de selv er tilfredse med situationen. Det er nemlig ikke plejehjemmet, men kommunens visitation, som tildeler hjælpemidler. 6. Hvordan skal midlertidige hjælpemidler returneres?

Hvis din kæres behov for hjælpemidler er midlertidigt, som fx et behov for krykker og en toiletforhøjer efter en hofteoperation, er det hospitalet, som skal udlåne det nødvendige. Din kære vil få hjælpemidlerne med hjem ved udskrivelse, men det er normalt patientens eget ansvar at returnere hjælpemidlerne til hospitalet, når behovet forsvinder. Det er nemt nok med et par krykker, men sværere med en stor kørestol. Rådfør dig med personalet, hvis der er hjælpemidler, du ikke selv har praktisk mulighed for at returnere. 7. Er der givet klar besked om medicinen?

Lægeordineret medicin vil altid stå på din kæres elektroniske medicinkort, som plejehjemmets personale kan slå op. Men det er alligevel en god idé, at du selv hører fra lægen ikke blot hvad der er ordineret, men hvilke bivirkninger I skal holde øje med og – især – hvornår og hvordan din kære kan holde op eller trappe ud af medicinen. Medicingivning er udelukkende plejehjemspersonalets opgave, så tal med dem om situationen. Ofte vil hospitalet give medicin med hjem til mindst et døgns forbrug, så plejepersonalet skal være opmærksomme på at bestille yderligere medicin, inden forsyningerne fra hospitalet slipper op. 8. Er der behov for specialkost?

Din kære kan have behov for særlig kost, enten i en periode eller permanent. Der findes forskellige muligheder for kost, som er særligt energirig eller energifattig, eller som er nem at tygge og sikker at synke. En ny kostplan skal koordineres

100

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ved sygdom

mellem personalet på sygehusafsnittet og personalet på plejehjemmet – både på din kæres afdeling og i plejehjemmets køkken. 9. Hvad er prognosen?

En prognose er en forudsigelse om, hvordan din kæres helbred sandsynligvis vil udvikle sig i fremtiden. Det er sikkert vigtigt for dig at vide, om lægerne forventer, at din kære kommer sig helt igen, eller om I skal vænne jer til et nyt, lavere funktionsniveau eller ny kronisk sygdom, eller om din kære faktisk udskrives, fordi yderligere behandling er udsigtsløs. Hvis det sidste er tilfældet, er der mulighed for lindrende, såkaldt palliativ behandling. Når det kommer til den sidste tid, er der adgang til særlig medicin (en såkaldt tryghedspakke) – mere om det i kapitel 9. 10. Forventes der noget (ekstra) af dig?

Spørg lægen og sygeplejersken på hospitalet, om de forventer, at du hjælper din kære efter hjemkomsten, fx med særlige indkøb eller lignende. Lægen vil være mest fokuseret på behandlingen, mens sygeplejersken vil have mere indsigt i plejebehovet, så tal med dem begge. Lige så vigtigt er det, at du taler med personalet på plejehjemmet, så du kan få støtte til at overveje, hvor meget hjælp du har kræfter og energi til at levere – og hvilken støtte du eventuelt kan hente hos familie og venner.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ved sygdom

Specialpleje Det er naturligvis personalet på plejehjemmet, som har den faglige viden til at se, hvornår og hvordan der skal sættes ind med specialpleje. Men det kan være rart for dig som pårørende at have en idé om, hvilke muligheder der findes, og hvad det betyder, at en bestemt type specialpleje er under overvejelse. Så lige præcis dette afsnit har vi mest skrevet for at informere dig, så du kan støtte op om den behandling, din kære modtager. 1. Specialkost

Nogle plejehjemsbeboere kan holde vægten uden en særlig indsats, men andre har behov for en mere energirig kost for at forebygge et uønsket vægttab. For nogle er det nok med fløde i kaffen eller smør på kartoflerne. Ellers kan der suppleres med fx energidrikke eller energirig is. Hvis din kære har svært ved at tygge, kan man prøve med blendet mad, ligesom man kan gøre væsker mere tyktflydende og nemme at synke. Samtidig skal maden gerne stadig se indbydende ud. Der skal helst være en diætist involveret til at se på problemet. 2. Væskeskema

Hvis din kære er i risiko for at blive dehydreret, fx fordi fornemmelsen af tørst er forsvundet, kan det være nødvendigt at føre væskeskema, hvor alle drikkevarer registreres. Det er vigtigt, at man ikke blot registrerer, hvad der bliver serveret, men at man holder øje med, om det serverede nu også bliver drukket. Du kan selv hjælpe ved at huske at nøde din kære til at drikke og at give personalet besked, hver gang det lykkes. 3. Nasalsonde, mavesonde og sondemad

For dem, som slet ikke kan spise eller drikke selv, kan man lægge en sonde og give mad gennem denne. En nasalsonde, som føres op gennem næsen og ned gennem svælget til mavesækken, kan lægges uden bedøvelse. En mavesonde (også kaldet PEG-sonde) er en tynd slange, som går gennem maveskindet direkte ind i mavesækken, og den skal lægges under fuld bedøvelse. Med en mavesonde kan man sørge for tilstrækkelig ernæring lige så længe, som det er nødvendigt. Som pårørende skal du være opmærksom på, at det kan være nemt at sige ja tak til sondemadning, men meget svært at tage en beslutning om at afslutte denne behandling. I sidste ende er det en lægefaglig vurdering.

101

102

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ved sygdom

4. Medicin

Hvis din kære får svært ved at synke medicin i pilleform, kan du eller personalet spørge på apoteket, om pillerne må knuses og (med din kæres accept) gives fx med lidt yoghurt eller moset banan. Hvis pillerne ikke må knuses, kan du (eller personalet) spørge lægen, om pillerne kan erstattes af flydende medicin eller medicinplastre. I nogle tilfælde kan man måske ty til intravenøs medicin, som gives med en sprøjte. Og i sidste ende kan det være, at I sammen med lægen skal overveje at afslutte pillebehandling, som ikke er bydende nødvendig. 5. Hospitalsmedicin

Hospitalsmedicin er medicin, som din kære får som led i eller som følge af en hospitalsindlæggelse. Hospitalsmedicin er gratis for patienten. Kræftmedicin er normalt hospitalsmedicin, og det samme gælder nogle typer gigtmedicin. Det kan også være tilfælde, hvor patienten ikke er indlagt, men hvor behandlingsforløbet styres af hospitalerne, fx ved en hospitalserhvervet infektion. Hospitalsmedicinen skal hentes på hospitalet, og det har plejehjemmet næppe mulighed for at klare, så der vil man nok forvente, at du træder til og henter eller arrangerer afhentning. 6. Inkontinens

Hvis din kære lider af inkontinens – enten urininkontinens eller dobbelt inkontinens (urin og afføring) – kan man overveje en eller flere af disse løsninger: • Adfærdsregulering, så din kære drikker mere i dagtimerne og mindre i aftentimerne. • Medicin, som nedsætter vandladningstrangen. • Voksenbleer, som findes i forskellige modeller og med forskellig sugeevne. • Uridom (til mænd), som er en slags kondom, der ender i en slange til et urinreservoir. • Inkontinenslagner (også kaldet vådliggerlagner) med gummibagside, som beskytter madrassen om natten. • Sugende underlag af et blelignende materiale, som yderligere kan beskytte madrassen eller stolen. • Kateterbehandling, hvor en tynd slange føres gennem urinrøret ind i blæren. Det skal ordineres af en læge. Hver kommune har en eller flere inkontinenssygeplejersker, og denne ekspert bør involveres i valget af løsning. Nogle løsninger gratis, mens man selv må betale for andre løsninger – og præcis hvilke varierer fra kommune til kommune. Perma-

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ved sygdom

nente hjælpemidler, såsom voksenbleer, er som regel gratis efter en ansøgning til kommunen. 7. Tryksårsforebyggelse

Hvis din kæres fysiske funktionsnedsættelser betyder, at han eller hun tilbringer meget tid i sengen eller siddende i en stol eller kørestol, kan der være risiko for tryksår. Tryksår opstår på huden der, hvor der er pres på en knogle, som ikke er godt beskyttet af et lag fedt eller muskel. Hvis din kære er undervægtig og sidder eller ligger meget, skal man være særlig opmærksom. Tryksår kan forebygges ved at polstre omkring det udsatte sted, fx med en siddepude eller en specialmadras, og de fleste plejehjem har udpeget en lokal tryksårsekspert. 8. Dørsøgende adfærd

Din kære mister ikke sin selvbestemmelse ved at flytte i plejebolig, så i udgangspunktet kan alle beboere komme og gå, som de vil. Det er bare ikke alle, der har lige nemt ved at finde hjem igen. Nogle mennesker med demens eller hjerneskade – men langt fra alle – kan udvise det, man kalder dørsøgende adfærd, altså en drift mod at komme ud fra plejehjemmet. Man må ikke låse beboere inde, men kan benytte forskellige greb for at mindske risikoen for, at en demensramt forsvinder og måske kommer til skade. På mange demensafdelinger maskerer man udgangen eller installerer særlige håndtag, som er svære for demensramte at bruge. Du kan også søge kommunen om en GPS-sender til at sætte i din kæres tøj, sådan at han eller hun er til at finde, hvis uheldet er ude. Din kære skal selv acceptere at gå med GPSen, da det ellers er ulovlig overvågning. Tal med personalet på plejehjemmet eller med kommunens demenskonsulent om dette. 9. Tvang

Det er kun, når alt andet er prøvet og har vist sig nytteløst, at man vil overveje at bruge tvang i plejen eller behandlingen af din kære. Personalet vil have fokus på deres etiske pligt til at beskytte din kæres værdighed, og de har mange faglige muligheder for at forebygge og undgå en situation, der involverer konflikt og tvang. Også her er samarbejdet med dig afgørende, fx ved at du fortæller om din kæres vaner og reaktionsmønstre. Tvang kan tage mange former, fra en sele i kørestolen til en demensramt, der ikke kan huske, at han ikke kan støtte på benene, eller en kortvarig fastholdelse af din kære for at beskytte andre beboere mod aggressiv eller seksualiseret adfærd, eller det kunne dreje sig om at gennemtvinge helt

103

104

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Ved sygdom

nødvendig personlig pleje som bleskift eller tandbørstning mod din kæres vilje. Akut tvang skal altid rapporteres til kommunen, og planlagt tvang skal altid godkendes på forhånd. 10. Fast vagt

En fast vagt på hospital eller plejehjem, som ikke har andre opgaver end at holde øje med din kære, kan kun komme på tale, hvis det er bydende nødvendigt af helbredsmæssige grunde eller hvis din kære er til fare for sig selv eller for sine omgivelser.

Foto: Colourbox

KAPITEL 9

Den sidste tid og døden

108

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Den sidste tid og døden

At tale om døden Døden er ikke længere det store tabu, den var engang – heldigvis. Flertallet af os vil faktisk gerne tale om vores egen død, og langt de fleste synes ikke, at vi taler nok om emnet. Samtalen om døden er nok noget, der bør tages op så tidligt som muligt, inden nogen af parterne er blevet syge eller svækkede – men vi når ikke altid at få taget initiativet. Når først man er flyttet på plejehjem, begynder tiden til at tale om døden at blive kort. Medmindre du med sikkerhed ved, at hverken du eller den, du er pårørende til, er parat til at tale om døden, kan du gøre jer begge en tjeneste ved at tage ansvaret for at få samtalen i gang. 1. Skab gode, rolige rammer

Ingen vil påstå, at det er en nem samtale eller en hurtig samtale. Derfor skal du først tage hul på samtalen, når du ved, at I har tid og ro til langsomt at tale jer ind på emnet. Måske ender den første samtale faktisk med at blive ret kort, fordi den ene eller den anden bliver for berørt – men det kan lige så godt være, at du lukker op for en lang og god samtale. 2. Tænk over, hvordan du vil starte

Det sværeste er nok at komme i gang. Her er nogle ideer til, hvordan du kan åbne en samtale med spørgsmål, der alle kan lede til mange flere spørgsmål. Spørg fx • Tænker du på døden? • Hvordan tror du, at det er at dø? • Er du bange for at dø eller længes du efter døden? • Tænker du anderledes om døden nu, end da du var yngre/raskere? • Hvem skal være hos dig til allersidst? • Hvordan vil du gerne tage afsked med de allernærmeste? • Er der grænser for, hvor meget behandling du vil have? • vil du genoplives, hvis du får hjertestop? Røde Kors og Ældre Sagen har sammen udarbejdet materiale, du kan bruge som inspiration til en samtale om døden. Det findes her: www.aeldresagen.dk/Frivilligportalen/Social-indsats/Aktiviteter-i-den-sociale-indsats/Vaagetjenesten/ Samtalesaloner/Gode-samtaler

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Den sidste tid og døden

3. Vent ikke for længe

Når noget er svært, kommer man nemt til at udskyde det – og pludselig er det for sent. Lad for alles skyld være med at vente for længe med at tage hul på at tale om døden. Især hvis din nærtstående lider af demens, er tiden nok knap. Det er svært at være velovervejet omkring sine ønsker, når man står i en akut situation, og så kan det hjælpe dig, hvis du på forhånd kender din kæres ønsker. 4. Grib enhver åbning

Det kan sagtens være, at din kære selv har forsøgt at åbne for en samtale ved at udtrykke et ønske om at få lov at dø. Det kan være svært at høre, at et menneske, man holder forfærdeligt meget af, gerne vil herfra, og derfor er din første impuls måske at trøste eller opmuntre. Men prøv i stedet at gribe åbningen og tage ønsket alvorligt ved at spørge til tanker, ønsker og bekymringer. 5. Tål tavsheder

Fordi samtalen om døden er noget, som helt naturligt påvirker vores følelser, kan der forekomme pauser og tavsheder undervejs. Måske er det tænksomme pauser, måske er det følsomme tavsheder, der godt kan virke ubehagelige. Hvis du kan modstå impulsen til at fylde tavsheden med dine egne ord, har du måske en god chance for at blive klogere. 6. Søg ikke enighed, men forståelse

Det kan være, at du allerede har tænkt over, hvordan du ønsker, at din egen død skal blive. Det kan du måske bruge som inspiration, når du spørger ind til din kæres tanker. Men husk, at det ikke er din død – eller en filosofisk, generel død – som I taler om, men din kæres helt personlige død i en ikke alt for fjern fremtid. Den enkeltes død er ikke til forhandling, og I behøver ikke at være enige om, hvad der er bedst. Men du har brug for at forstå, hvad din kære ønsker, og din kære har brug for at mærke, at ønskerne bliver forstået og accepteret uden forbehold. 7. Vær ikke for mange sammen om samtalen

Fordi samtalen er følsom, er det bedst at tage den under fire øjne. Hvis du ikke selv føler dig stærk nok, så aftal indbyrdes, hvem i familien der evt. kan tale med din kære om døden. Naturligvis skal de nære familiemedlemmer, som ikke var til stede, bagefter have at vide, hvad jeres kære tænker og håber på. Overvej også at fortælle personalet om samtalerne, så de på forhånd ved, hvilke ønsker din kære har udtrykt.

109

110

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Den sidste tid og døden

8. Regn ikke med én enkelt samtale

Ikke alene kan døden være svær at tale om, man kan også ændre mening med tiden. Derfor er samtalen om døden ikke altid gjort med en enkelt, grundig snak. Det kan være godt at vende tilbage med jævne mellemrum. Måske har din kære engang sagt, at hvis han eller hun endte med at sidde i en kørestol hele dagen, eller blev fuldstændig blind, så måtte livet gerne slutte. Men den dag, frygten er blevet til virkelighed, har man måske fundet andre værdier og glæder som gør, at det alligevel ikke føles så slemt. Man kan ikke holde et meget sygt menneske fast på nogle holdninger, som det raske menneske havde en gang – men man kan godt lade disse holdninger påvirke de valg, man tager for et menneske, der ikke længere selv kan kommunikere sine ønsker. 9. Adskil samtalen om døden fra samtalen om afskeden

Døden er den store, eksistentielle skillelinje. Lad det også være en skillelinje i jeres samtale, så du ikke får blandet din kæres holdning til genoplivning sammen med ønskerne om begravelsessalmer. Det er to helt forskellige samtaler. Til den om afskeden efter døden kan du bruge bedemændenes pjece Min sidste vilje, som du kan hjælpe din kære med at udfylde. Begravelse eller bisættelse føles mest rigtigt, når ceremonien på en eller anden måde afspejler den afdødes personlighed – men afskeden er også familiens, og derfor er dine og den øvrige families ønsker også vigtige at få med i samtalen med din kære. 10. Få din kæres accept af al ny behandling

Vi skrev tidligere om at give samtykke til behandling. Det nemmeste er at sige ja til alt, hvad lægen kan tilbyde. Men er det altid det bedste? Overvej ved hvert forslag om ny behandling, om du skal spørge din kære: ”vil du dette, eller er du hellere fri?” Fortæl eventuelt om dine bekymringer for ubehag og bivirkninger, så I har et fælles og realistisk grundlag for beslutningerne. Hvis din kære ikke selv er i stand til at samtykke, bliver det den nærmeste pårørendes opgave. Hvis det er dig, hviler der et stort ansvar på dine skuldre. Men selv hvis din kære er meget svækket kognitivt, kan det måske godt lade sig gøre at få svar på ja/nej spørgsmål som ”kan du klare det?”, ”er det for slemt?”, ”vil du helst være fri?”.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Den sidste tid og døden

Den allersidste tid For nogle mennesker kommer døden pludseligt og nådigt, men for andre er det en længere proces. De sidste uger, dage og timer af et menneskes liv kan være noget helt særligt at overvære og deltage i. Det er meget følsomt og meget individuelt. Som pårørende er det måske noget, som du både har frygtet og længtes efter, et tab men også en udfrielse for både din kære og dig selv. Hvis du er overvældet af dine følelser og ikke kan rumme andet end at være til stede og holde din kære i hånden, så gør det – og lad andre om at tage sig af de ting, vi skriver om i dette afsnit. 1. Forvent ikke, at nogen kan sige dig, hvor længe der er tilbage

Pårørende kan have et stort behov for at få en idé om, hvor meget tid ens kære har tilbage at leve i. Men det er i de fleste tilfælde et ualmindelig svært spørgsmål for de professionelle at svare på. De vil ikke give falsk håb, men heller ikke være for pessimistiske, for virkeligheden kan overraske både læger og lægfolk. Hvis du er tæt involveret, er din vurdering måske lige så god som lægens eller sygeplejerskens. Mærk efter, om livsgnisten er ved at forsvinde – når humøret bliver fladt og uden udsving, når appetitten forsvinder, når søvnen bliver dominerende. Men husk, at hvis din kære siger ”gid jeg var død”, kan det lige så godt være et udtryk for afmagt eller en bøn om hjælp eller nærvær, som det kan være et ærligt ønske om at få fred. 2. Husk, at man kan takke nej til ny medicinsk behandling

Et sygdomsramt menneske (eller en pårørende, som er indtrådt i det stedfortrædende samtykke) kan afslå ny behandling, hvis den opleves som unødvendig, ubehagelig eller udsigtsløs. Inden for visse rammer kan I også bede om, at igangværende behandling afsluttes, fx en antibiotikabehandling mod en lungebetændelse, som bare ikke vil forsvinde. Vær opmærksom på dine følelser, når I taler med hinanden eller med lægen om at afslå eller afslutte behandling. Hvad tror du, din kære tænker og ønsker? Tænker du selv ”bare han kunne få fred” eller ”gid hun dog måtte leve lidt længere”? Det er godt at reflektere over disse spørgsmål.

111

112

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Den sidste tid og døden

3. Bed om palliativ behandling

Palliation er lindrende, men ikke helbredende behandling af mennesker, der er uafvendeligt døende, fx smertestillende og beroligende medicin. Palliation er et særligt lægeligt speciale, ligesom der er specialiserede palliative sygeplejersker og nogle steder palliative teams. Hospice er specialiserede i palliativ pleje, men antallet af hospicepladser er meget begrænset. Det er ikke sandsynligt at én, der i forvejen bor på plejehjem og dermed er i professionelle hænder, kan få en plads på hospice. I stedet kan eksperter i hjemmepalliation støtte plejepersonalet i at pleje og behandle din kære bedst muligt. 4. Bed lægen søge terminaltilskud

Når slutningen af livet rykker nærmere, kan den praktiserende læge eller plejehjemmets læge søge om terminaltilskud. Sådan en ansøgning behandles på et par dage, og hvis tilskuddet bliver bevilliget, vil al din kæres medicin i den sidste tid være gratis. Det kan godt gøre en stor forskel, for den specialiserede medicin kan være meget dyr. Et terminaltilskud gælder i højst et år. 5. Tjek om plejehjemmet har modtaget en tryghedspakke

Det er også den praktiserende læge, som skal ordinere en såkaldt tryghedspakke til din kære. Pakken indeholder medicin, som kan afhjælpe akut ubehag som kvalme, angst, uro, smerter m.m. Normalt skal man jo have konkrete symptomer, før man kan få ordineret medicin, men lige præcis i dette tilfælde kan medicinen altså leveres i forvejen, så man har løsningen ved hånden, hvis din kære skulle få brug for det. Det er en stor tryghed fx i weekenderne, hvor der kan være lange ventetider på lægevagten og det kan være svært at finde et åbent apotek. 6. Læg mærke til indtag af mad og væske

Et markant fald i appetit og tørst er tegn på, at døden nærmer sig inden for nogle dage eller uger (men ikke måneder). Kroppen er simpelthen ved lige så stille at lukke ned. Hvis du har været vant til at nøde din kære til at spise og drikke lidt ekstra, kan det være, at du skal holde op med at presse på. Tal eventuelt med personalet om det, du ser. Det kan være en svær erkendelse, at døden er så tæt på, men tænk over, hvordan du mest kærligt og omsorgsfuldt hjælper din kære nu. Det vil også være en gave til dig, når du senere ser tilbage på forløbet.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Den sidste tid og døden

7. Varsko familien

Naturligvis er det vigtigt, at de nærmeste i familien er fuldt informeret om, hvordan det står til med din kære. Nogle vil sikkert gerne komme på et sidste besøg, andre vil måske være med til at våge. Det kan være svært at finde det rette tidspunkt at begynde den proces, men hellere lidt for tidligt end lidt for sent. Det kan være praktisk at vælge en tovholder, som styrer kommunikationen mellem den eller dem i familien, som er tæt omkring den døende, og alle de andre i familien og vennekredsen. På den måde bliver kommunikationen klar og opgaven ikke for overvældende. 8. Overvej, om du vil bede om orlov

Hvis du er erhvervsaktiv, kan du overveje, om du vil tale med din arbejdsgiver om at få (ubetalt) orlov, eventuelt på deltid. Desværre har pårørende til plejehjemsbeboere ikke ret til det plejevederlag, som pårørende til hjemmeboende døende kan få. Men måske er din arbejdsgiver forstående og vil gerne være fleksibel. Inden du beder om orlov, er det godt at mærke efter, om det faktisk vil stresse dig mere at være væk fra dine vante rammer og rutiner. Tænk også over, hvor længe en orlov kan vare, så du ikke starter den for tidligt. Tag eventuelt lægen med på råd. 9. Skab en rolig stemning

I den sidste fase af livet skal man ikke stimuleres, men skærmes og skånes. Også for den, der våger over en døende, betyder det noget, at stemningen er rolig og afdæmpet. Tænk over alle sanserne med blid musik ( fx MusiCure, som er specielt komponeret til at være beroligende), stille stemmer, blød belysning, duftende blomster (som kan hjælpe til at maskere andre, mindre behagelige lugte), den rette temperatur, frisk sengetøj osv. Det kan også være godt, at du selv har en rolig, stillesiddende aktivitet med dig, fx en avis, en sudoku, et strikketøj eller lignende. 10. Lad intet usagt

Hvis der er noget du gerne vil sige til din kære, så gør det, før han eller hun får brug for morfin til smertedækning. Når først morfinen kommer i brug, bliver det svært grænsende til umuligt at have en dialog, hvor man bliver forstået. Men bliv endelig ved med at sige kærlige og beroligende ting, også efter morfinbehandlingen er startet. Selvom du ikke kan regne med at blive forstået, kan man jo aldrig helt vide det, og din stemme og tonefaldet kan nok fornemmes.

113

114

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Den sidste tid og døden

Selve døden Og nu kommer vi så til den, selve døden. Pulsen svækkes, bevidstheden svækkes, åndedrættet svækkes. Så er der ikke dage og uger, men måske kun timer tilbage. Personalet på et plejehjem har naturligvis set døden mange gange før og vil genkende tegnene, selvom det selv på dette tidspunkt er svært at være præcis om, hvor længe der er tilbage. De sidste dage og timer vil måske stå skarpt i din erindring i lang tid efter, så det er vigtigt, at forløbet bliver så roligt som muligt. 1. Vær til stede, så meget du kan

Mange pårørende ønsker at være hos deres kære så meget muligt. Men pas på, at du ikke ender med at være der mere, end du egentlig kan overkomme. Det vil være meget individuelt, hvor meget vi hver især kan holde til og hvor mange andre forpligtelser, der presser sig på. Forhåbentlig er I flere, som kan skiftes til at være der. Husk, at du gerne må overnatte på værelset – en del plejehjem har endda en seng, man kan låne. For pårørende, som bor langt væk, eller som har en travl og krævende hverdag, kan det være meget svært at vide, præcis hvornår man skal komme. Måske lykkes det ikke at være til stede ved de vigtige øjeblikke, men prøv at lade være med at have dårlig samvittighed over det. Døden er i sin natur uforudsigelig. 2. Vær forberedt på uvirkelighed

Mange, som har været omkring en døende, fortæller om en mærkelig følelse af uvirkelighed. Inde i boligen handler det om liv og død og store følelser i dæmpet belysning, men ude på gangen går hverdagen sin vante gang i neonlys og rask trav. Overgangen kan virke meget underlig, og du kan have brug for lige at stå stille et øjeblik for at finde dig selv, når du bevæger dig mellem de to verdener. 3. Tag hensyn til andre beboere

Et af de mindre festlige aspekter ved at bo på plejehjem er, at man hele tiden bliver mindet om døden, fordi der jævnligt forsvinder kendte ansigter fra langbordet i fællesstuen. Det er en del af virkeligheden, men dog noget, man ofte gerne vil skærme de andre beboere for. Prøv at tage hensyn til stedets hverdag, for den skal jo fortsætte for de andre beboere.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Den sidste tid og døden

4. Sæt den døende fri

I de sidste timer, hvor alle ved, hvor det bærer hen, finder mange en indre ro ved at kunne sige noget i retning af ”jeg elsker dig, og jeg sætter dig fri”. Ingen ved måske, om det bliver hørt og forstået, hvis du siger sådan, men tænk nu hvis? Og de ord markerer samtidig for dig selv, at du anerkender det uundgåelige – et allerførste lillebitte skridt i den sorgproces, som venter dig. Pas også på, at dine kærtegn ikke bliver automatiske gentagelser af den samme bevægelse, for det kan blive ubehageligt for din kære, som måske er i en særligt følsom tilstand. 5. Brug eventuelt en vågetjeneste

I langt de fleste kommuner findes der frivillige vågetjenester. Det er ganske fantastisk, at der findes mennesker, der som en frivillig indsats tilbyder at våge over døende, som enten ikke har pårørende, eller hvor de pårørende har brug for nogen at dele opgaven med. Hjælp fra en våger kan gøre det mere trygt, at du som pårørende er nødt til at tage hjem og sove ud, blive vasket og klædt om, så du får kræfter til at tage en tørn mere. Du kan finde vågetjenester gennem Ældre Sagen, Røde Kors eller dit lokale frivilligcenter. 6. Giv den døende plads til at dø

Nogle døende har tydeligt brug for at have deres kære omkring sig i den allersidste tid. Men det er også bemærkelsesværdigt, så ofte man hører den samme historie fra pårørende til døende: man har siddet og våget i mange timer, måske flere dage, mens døden har været meget tæt på, men når man endelig går et øjeblik, så kommer døden. Hvem kan sige hvorfor? Måske gør familiens nærvær, at den døende trods alt holder fast i livet. Måske er døden en meget privat sag for den døende. Vi aner det ikke. Men måske hjælper du din kære ved indimellem at lade ham eller hende være alene i en times tid. 8. Bed om den nødvendige hjælp

Hvis døden trækker ud, kan man opleve, at den medicin, som skulle holde smerter, angst og uro nede, bliver svær at regulere eller giver bivirkninger. Noget kan sygeplejerske og egen læge sikkert håndtere. Men hvis du ikke synes, at din kæres ubehag bliver lettet godt nok eller hurtigt nok, kan du bede om, at plejehjemmet søger vejledning hos palliative eksperter.

115

116

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Den sidste tid og døden

9. Tænk over passiv dødshjælp

Passiv dødshjælp er lovligt i Danmark. Det vil sige, at man må stoppe udsigtsløs behandling og man må dække smerter og ubehag med store doser af medicin, selvom det kan være livsforkortende. Man må også stoppe al livsforlængende behandling, så der ikke længere gives livsforlængende medicin ( fx blodfortyndende medicin), og ikke tilbydes mad og drikke (men munden skal fugtes jævnligt, for en tør mund er meget ubehageligt). Aktiv dødshjælp er forbudt i Danmark 10. Spørg på forhånd, hvordan døden håndteres på plejehjemmet

Plejehjem håndterer beboeres død helt forskelligt – nogle steder går flaget straks på halv, de andre beboere orienteres, man samles om en mindestund eller er fælles om at synge den døde ud, når bedemanden kommer. Andre steder er man meget opmærksom på at skærme de andre beboere fra at opdage noget, der kan true en skrøbelig mental balance. Der er ikke noget, der er mere rigtigt end andet, men det er godt, hvis du er forberedt og kan undgå at blive overrasket.

Foto: Idaho

KAPITEL 10

Bagefter

120

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Bagefter

Det første tid efter den sidste tid I de første timer og dage efter et dødsfald er der en masse praktiske ting, som de nærmeste pårørende skal tage sig af – både en række beslutninger og nogle praktiske opgaver. Måske er det faktisk meget godt, at man har noget at koncentrere sig om, noget at stå op for, så man ikke straks giver sig helt hen til sorgen. 1. Få en kopi af dødsattesten

Straks efter et dødsfald informerer plejehjemmet den praktiserende læge, plejehjemmets læge eller vagtlægen, som foretager ligsyn og udsteder en dødsattest. Sørg for at få en kopi af dødsattesten, fx ved at tage et billede med din telefon, for den kan du få brug for i de kommende dage. Lægen indberetter dødsfaldet, og du kan senere bestille originaler af den officielle dødsattest gennem sognekontoret. Et dødsfald skal også anmeldes til begravelsesmyndigheden (kirkekontoret) senest to hverdage efter dødsfaldet. Det gøres ved at udfylde en anmodning om begravelse eller ligbrænding via www.borger.dk, hvor du også kan finde en blanket til print. Du kan få hjælp til dette af en bedemand. Begravelsesmyndigheden sørger for at give skifteretten, kommunen, kirkegården og evt. krematorium besked. 2. Hjælp med at gøre din kære i stand

Personalet kommer for at gøre den døde pænt i stand, og som pårørende er du velkommen til at hjælpe. Mærk efter, om det er noget, du gerne vil og har det godt med. Der er ingen forventning om, at du skal være med, men det er ærgerligt, hvis du først bagefter opdager, at det ville du faktisk gerne. Du kan også selv vælge, hvilket tøj din kære skal iklædes. Du skal vide, at de døde har ofte halvåbne øjne og åben mund, fordi musklerne jo er blevet helt slappe. Nogle steder lukkes mund og øjne, andre steder ikke. Som regel lægges den døde fint og fredfyldt, og personalet stiller fx en blomst eller et lys ved siden af. Sig det til personalet, hvis du har særlige ønsker. 3. Hjælp familien med at sige farvel

Nogle i familien vil sikkert vide, at de gerne vil se den afdøde for at sige farvel. Andre vil være sikre på, at de ikke ønsker det. Medmindre du oplever det som grænseoverskridende forkert, er det bedst at lade hver enkelt tage afsked på sin egen måde. Men der vil også være nogle, fx familiens børn, som skal have hjælp til at tage en beslutning, eller som har brug for støtte til at se den afdøde. Der er ikke en rigtig eller en forkert måde at gøre det på. Rådfør dig med andre i familien, hvis du er i tvivl. Og husk, at selvom man måske i bedste mening ønsker at

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Bagefter

skærme børnene, så forstår de overraskende meget – og kan fylde de voksnes tavshed med mange ubehagelige forestillinger. 4. Få hjælp til at informere alle

Der er måske mange mennesker, der skal have besked – muligvis for mange til, at du selv kan overkomme at kontakte dem enkeltvis. Det er godt, hvis I er flere i familien, som kan dele opgaven imellem jer. Ellers kan du overveje at sende en fælles e-mail til dem, der ikke er blandt de allernærmeste. Sociale medier som Facebook er en hurtig måde at nå mange mennesker, men brug sociale medier med omtanke – det er jo ikke sikkert, at du har lyst til at få meget personlige ord om dit tab og din sorg delt med alle mulige andre, som du ikke kender. 5. Kontakt en bedemand

Man kan vælge at ordne alting selv, men de fleste får hjælp til de mange praktiske opgaver fra en bedemand, som familien selv skal vælge og kontakte. Egentlig burde det ikke være anderledes at vælge bedemand end at vælge elektriker eller bilværksted, hvor man jo interesserer sig for pris, kvalitet, ydelser og anbefalinger. Men det er svært at være snusfornuftig, når man står midt i store følelser. Derfor kan det være godt at have udvalgt sig en bedemand på forhånd. Der er ikke noget galt i at være økonomisk omkring valget, for følelser udmåles altså ikke i kroner og øre. 6. Skriv en dødsannonce

Nogle, men bestemt ikke alle, sætter en dødsannonce i avisen som en måde at informere helt bredt om dødsfaldet. Hvis familien vælger at indrykke en dødsannonce, kan I overveje, om der skal stå noget om tid og sted for begravelse/ bisættelse og om I ønsker blomster eller måske en donation til velgørenhed i stedet for. Annoncen kan også være en lejlighed til at takke personalet for god og kærlig pleje. 7. Arranger afskeden

Sammen med bedemanden skal familien nu vælge mellem begravelse og bisættelse, mellem en religiøs og en ikke-religiøs ceremoni, og I skal beslutte, hvem der skal tale, hvilken musik der skal spilles og/eller synges til, om kisten skal personificeres og dekoreres. Måske har den afdøde udtrykt ønsker, som gør beslutningerne nemmere. Gennem disse valg kan I til en vis grad påvirke, om stemningen ved

121

122

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Bagefter

afskeden er sorgfuld over tabet eller taknemmelig for mange gode år og dejlige oplevelser sammen. Aftal i familien, om I vil slutte af med gravkaffe eller gravøl, hvor det skal afholdes, hvad skal der serveres og hvad budgettet er. Skifteretten eller eksekutor på din kæres bo kan betale udgifterne ud af boets værdier. Det er også muligt at vælge slet ikke at have en ceremoni, og i så fald vil den døde blot blive kørt til krematoriet. 8. Beslut, hvad der efterfølgende skal ske med den døde

Skal din kæres kiste eller urne hvile i sit eget gravsted på en kirkegård eller skovbegravelsesplads, skal den nedsættes i en fællesgrav, eller skal asken spredes over havet? Hvis familien råder over en grund på mere end 5000 kvm, kan I endda vælge begravelse på egen jord. Valget er jeres, men husk at spørge til udgiften, som kan variere meget, alt efter hvilken løsning I vælger. Bemærk i øvrigt, at hvis I vælger spredning over havet, vil bedemanden udlevere urnen til en repræsentant for familien, og derefter er der ingen kontrol med, hvad I gør. Men det er forbudt at opbevare en urne i sit private hjem. 9. Sig tak

Omsorg, trøstende ord, kondolencekort og blomster varmer. Det varmer også afsenderen, hvis du orker at skrive en kort besked om, at du blev glad eller rørt over omtanken. Sig også tak til det personale, der har hjulpet dig og din kære i den sidste tid. Tak koster ikke afsenderen noget, men er meget værd for modtageren. 10. Vær forberedt på stilheden

Vær forberedt på, at når alt det, vi har skrevet om i dette afsnit, er på plads og overstået, så kan den store stilhed indfinde sig. Du troede måske, at den kom, dengang din kære flyttede på plejehjem, men nu kommer den måske én gang til. Det kan være svært for dine omgivelser at vide, hvad du har mest brug for. Så sig gerne til dine nærmeste, om du foretrækker deres aktive omsorg, eller om du har mere brug for fred og ro. Nogle omkring dig kan være tilbageholdende med at tale om din kære af frygt for at gøre dig ked af det. Sig selv til, hvis du gerne vil have, at I sammen deler gode (og måske også svære) minder, også selvom I bliver følelsesmæssigt berørte.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Bagefter

Afskeden med plejehjemmet, beboerne og personalet Uanset hvordan forløbet har været, er det en særlig ting at skulle rydde op efter sin kære for sidste gang og flytte ejendelene ud fra plejehjemmet. Det er en afslutning, og det kan både være forbundet med lettelse over at ens kære har fået fred og med et stort savn, måske endda begge dele på samme tid. Det kan være godt at give sig tid undervejs til at mærke de følelser, afskeden med plejehjemmet vækker. 1. Flyt ud af plejeboligen

Det er et særligt vilkår, at man bliver nødt til at gå i gang med oprydningen i plejeboligen meget hurtigt, måske inden man er helt klar til det. Men virkeligheden er jo, at der er andre kommende beboere og pårørende, som venter på at blive tilbudt en plejebolig. Derfor har man som regel kun få uger til at tømme boligen og gøre den i stand til næste beboer. Det kan godt være hårdt arbejde, både mentalt og fysisk. Spil ikke supermenneske, men bed om den hjælp, du har brug for. Husk i øvrigt også at få afmeldt alle abonnementer. 2. Gør rent

Som enhver anden lejebolig skal plejeboligen leveres tilbage i lige så pæn en stand, som da din kære overtog den. Det kræver som minimum en grundig rengøring, og hvis din kære har boet længe i plejeboligen, kan det også kræve en gang maling. Måske kan du selv overkomme det med familiens hjælp, eller måske insisterer plejehjemmet på at klare det mod betaling. Du kan altid bede plejehjemmet om at organisere det nødvendige og betale for det ud af det indskud, din kære betalte inden indflytning. Resten af indskuddet vil indgå i boet. 3. Returner hjælpemidler

De hjælpemidler, din kære har fået til låns af kommunen, skal leveres tilbage i pæn stand. Måske foretrækker du selv at gøre det. Ellers kan du bede personalet sørge for, at hjælpemidlerne bliver afhentet, næste gang chaufføren fra hjælpemiddelcentralen alligevel er på besøg.

123

124

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Bagefter

4. Aflever medicinrester og engangsudstyr

Alle medicinrester, både åbne og uåbnede pakker, skal afleveres til apoteket. Man må ikke beholde og bruge medicin, som er udskrevet til en anden. Håndkøbsmedicin såsom vitaminpiller må du gerne tage med hjem og bruge. Alle åbne pakker med fx engangsvaskeklude og bleer bør du smide ud. Hvis der er uåbnede pakker, som du ikke selv har brug for, kan du spørge personalet, om de er interesserede i at overtage tingene, så de har et back-up lager til andre beboere. 5. Sortér på stedet

De personlige ejendele skal familien selv sørge for. Der vil sikkert være noget, du selv ønsker at beholde, noget som skal deles ud i familien, noget som skal sælges eller gives væk, og noget som skal smides ud. Sortér så meget som overhovedet muligt på plejehjemmet, så I ikke flytter en masse kasser og en svær opgave med hjem. 6. Tag afsked med beboerne

Nogle steder skærmes beboerne som sagt mod at opdage dødsfald. Men de har jo også været en del af dit liv i den periode, hvor du er kommet på plejehjemmet, så måske føler du selv et behov for at tage ordentlig afsked. Du kan aftale med personalet, at du arrangerer en lille stund sammen, når du er færdig med at gøre boligen i stand. Pas på med at inddrage beboerne i din sorg, for det kan være for meget for dem at rumme. I stedet kan I tale om gode stunder sammen og ønske hinanden god vind fremover. 7. Overvej at give et minde til stedet

Plejehjem er ofte udsmykket med malerier og nips, som er doneret af beboere eller deres efterladte. Måske er der noget, du har lyst til at forære til afdelingen? Du kan også overveje at give en havebænk, et beløb til julefesten eller lignende. Ikke kun for beboernes skyld, men måske fordi du har værdsat den pleje og omsorg, personalet har givet, eller fordi det kan være rart for dig at tænke på senere, at gaven vil få din kære til at leve videre i plejehjemmets hukommelse.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Bagefter

8. Tag pæn afsked med personalet

Nogle plejehjem tilbyder en samtale om, hvordan den sidste tid er forløbet, og det vil vi opfordre dig til at tage imod. Det er meget forskelligt hvilket forhold, man som pårørende har til personalet. Nogle pårørende oplever, at personalet bliver en slags kolleger. I har måske fået et rigtig godt forhold til hinanden, haft nogle hyggelige snakke i de små pauser i arbejdet, du har måske sat stor pris på deres omsorg for din kære og for dig selv. Andre pårørende har oplevet opslidende konflikter og har mindre hjertelige følelser over for personalet. Men uanset hvad, har personalet fyldt i hverdagen for din kære, og måske også for dig. For de fleste er det rart at vide, at man har sagt ordentligt farvel til hinanden, uanset om det sker ansigt til ansigt eller gennem et pænt kort. 9. Overvej din fremtidige frivillighed

Hvis du har engageret dig i en frivillig indsats på plejehjemmet, fx som tovholder eller hjælper ved arrangementer på stedet, skal du tage en beslutning om, hvorvidt du skal blive ved, nu hvor du ikke længere har din daglige gang på stedet. For nogle giver det indhold og mening med livet at blive ved, for andre er det godt at holde fast i indsatsen i en overgangsperiode, og for endnu andre er det for smertefuldt at skulle vende tilbage. Der er masser af andre steder, du kan vælge at lægge din energi og frivillighed, så lad dig ikke fastholde længere, end hvad der føles godt og rigtigt for dig. 10. Vær forberedt på, at plejehjemmets hukommelse er kort

Der er en jævnlig udskiftning af både personale, beboere og pårørende på et plejehjem. Hver gang skal personalet og de øvrige beboere forholde sig til nye mennesker. Derfor er det ikke så underligt, at de ikke også kan have opmærksomhed på dem, der ikke længere bor eller kommer på plejehjemmet. En del pårørende oplever det som en skuffelse at komme på besøg et halvt eller et helt år senere på et sted, hvor man engang hørte til, men nu er blevet til historie. Hvis du har lyst til at vende tilbage, fx på mærkedage, kan det være, at du i stedet kan gå jeres sædvanlig lille tur eller sidde en stund i haven.

125

126

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Bagefter

Vejen videre Pårørende til plejehjemsbeboere har ofte hjulpet deres kære i lang tid med mange ting – både før og efter flytningen til plejehjem. Det kan sætte sig sine spor, og det lange forløb med sygdom og svækkelse kan modsvares af et langt sorgforløb med langsom heling. For langt de fleste kommer helingen dog før eller siden. For nogle sker det af sig selv, mens andre har brug for en hjælpende hånd, og nogle få har brug for en længerevarende indsats. Du er ikke den første i den situation, og der er heldigvis god hjælp at finde. 1. Tag dig tid ...

Sorg er en underlig størrelse. Nogle bliver helt lammede og kan ingenting foretage sig, andre bliver helt hektiske og får trang til at gøre alt muligt her og nu, mens de fleste befinder sig et sted midtimellem. Det ene er ikke mere rigtigt eller ”sundt” end det andet, vi reagerer bare forskelligt. Men vi vil opfordre dig til at passe på med at tage forhastede beslutninger om at sætte huset til salg eller farve håret grønt. Lad de første sorgreaktioner få den tid, de skal have, og lad dem ikke lede dig ud i noget, du senere vil fortryde. Det er vigtigt, at du har tid til at hvile og reflektere. 2. ... men synk ikke ned i sorgen

Sorgen kan spille sammen med en helt lavpraktisk udmattelse, og sorg kan gøre én så fysisk og mentalt træt, at det føles ganske uoverskueligt at rejse sig og komme ud ad døren. Men selvom det kan føles som hårdt arbejde at deltage i vennemiddage og familiefødselsdage, så vil vi opfordre dig til at gøre det. Du har måske hverken lyst til det eller nogen særlig glæde ud af det her og nu, men det er en investering i, at du langsomt får det bedre – og gerne skal have et liv at vende tilbage til, når sorgen fortager sig. 3. Vær forberedt på, at omsorgen ikke varer ved

De fleste efterladte oplever i tiden efter dødsfaldet, at de mødes af en bølge af omsorg og betænksomhed fra familie og venner. Men du må være forberedt på, at andres omsorg for dig ikke varer evigt, i hvert fald ikke på det samme niveau. Bliv ikke bitter, når familie og venner efter nogle måneder kan glemme at tage hensyn til dit tab og din sorg. Det er jo naturligt, at deres egne liv går videre med nye kriser og glæder og hændelser, som optager deres opmærksomhed.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Bagefter

4. Tænk ikke, at du skal ”komme over det”, men at du skal ”komme dig”

Folk forventer ofte, at efterladte ”kommer over det” og ”kommer videre”. Det er i virkeligheden nok mest ønsketænkning fra mennesker, som har svært ved at håndtere andres ulykke. Tag dig ikke af dem. Du skal ikke ”komme over” noget i betydningen glemme det, der er sket, eller glemme din kære. Men du vil forhåbentlig med tiden ”komme dig” efter en svær tid, så du igen kan få et godt liv. 5. Planlæg mærkedagene

Sorgen og savnet kan overrumple én på de mest uventede tidspunkter, men der er nu også dage, hvor den er ret forudsigelig. Tænk på forhånd over, hvordan du vil håndtere mærkedage som fødselsdag, bryllupsdag og dødsdag. Skal familien samles om at fejre eller mindes, skal du på kirkegården, skal du genopleve en fælles glæde? Har du mest lyst til at være alene, eller har du brug for at have andre omkring dig? Har du mest brug for at mindes eller mere brug for at glemme? 6. Lav gerne dine egne små ritualer

I gamle dage var dødsfald omgærdet af en hel række ritualer, både kirkelige og folkelige, som på en måde satte sorgen i system og endda satte tid på, hvor længe sorgen burde vare. Enker og enkemænd gik i sort, alle havde et gravsted at passe, der kunne holdes mindegudstjenester osv. Ritualerne er ikke så universelle længere, så nu kan hver enkelt efterladt selv opfinde sine egne. Det kan hjælpe til, at sorgen får sin plads uden at overskygge hele ens liv. Nogle har fx et lille mindehjørne, andre et fast besøgsmønster på kirkegården, eller en vane med at sige godnat til den afdøde. Find det, der passer til dig. 7. Pas på skyldfølelsen

Nogle efterladte, nok især ægtefæller, oplever en slags skyldfølelse ved at have overlevet en svær tid, som ens kære ikke overlevede. Det kan føles forkert, illoyalt, når man langsomt vender sig mod livet igen, måske som om man forråder den afdødes minde ved ikke hele tiden at være sorgfuld. Men skyldfølelsen kan jo hverken ændre fortiden eller bringe den savnede tilbage. Ville din kære ikke ønske for dig, at du blev glad igen? Måske skulle du begynde hver dag med at sige til dig selv i spejlet, at det faktisk er okay at være glad.

127

128

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Bagefter

8. Find ligestillede

Hvis du føler et behov for at snakke med andre efterladte, kan du finde lokale sorggrupper i Ældre Sagen, i den lokale kirke eller via et frivilligcenter. Der er også gode råd at hente på Sorglinjen (www.sorgcenter.dk/sorglinjen). Nogle steder bryder man sig ikke om at bruge ordet sorg, fordi det lyder så trist, og derfor kalder nogle af disse grupper sig for livsmodsgrupper – som i øvrigt også kan være åbne for mennesker, der har oplevet andre former for tab, fx ved en skilsmisse. 9. Søg om nødvendigt behandling

Ikke alle kommer sig af sig selv efter at have mistet én, man har holdt meget af. Der er ligefrem en diagnose, som hedder vedvarende sorglidelse. Hvis du oplever, at du bliver ved i lang tid med at være meget præget af sorg, savn og længsel efter din kære, kan det være, at du har brug for professionel hjælp til at få det bedre. Nogle af tegnene på vedvarende sorg kan være nedtrykthed, angst, søvnbesvær, lav energi og spiseforstyrrelse. Overvej at bruge trivselstesten i bilag 1. Søg om nødvendigt hjælp hos din læge, som kan henvise dig til behandling. 10. Vær din egen pårørende

Også uden en egentlig sorgdiagnose kan du gennem din praktiserende læge blive henvist til et antal samtaler hos en psykolog, hvis du synes, at sorgen er mere, end du selv kan håndtere. For medlemmer af folkekirken eller andre trossamfund er der som regel mulighed for individuelle samtaler – det, man kalder sjælesorg. Og endelig kan du benytte dig af samtaler med en coach, terapeut eller anden hjælper, som du selv finder og betaler. For nu er tiden kommet til, at du er en god pårørende for dig selv!

Foto: Colourbox

Afrunding

132

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Afrunding

Mere hjælp, flere praktiske råd Ikke to situationer eller familier er nøjagtig ens og kan bruge nøjagtig de samme råd. Derfor håber vi, at du har plukket i vores mange råd og brugt dem, som var relevante for dig, din kære og jeres omstændigheder. Ingen lykkes med alting, heller ikke med gode råd i ryggen. Du vil forhåbentlig lykkes med meget, især med det som er allervigtigst for dig og din kære, men du vil også fejle indimellem. I morgen bliver ikke bedre af, at du bebrejder dig selv for i går. Der findes ikke supermennesker. Ingen kan klare at være hjælpsom, at tilsidesætte sine egne behov, eller for den sags skyld bare at være sød hele tiden. Hvis du gør dit bedste i en svær situation, kan ingen forlange mere af dig – heller ikke du selv. Du kan finde mere hjælp, praktiske råd og fællesskab her: 1. Ældre Sagen

Hvert år udkommer en ny udgave af bogen Værd at vide, hvor du kan finde alt om de gældende regler og rettigheder, satser for støtte og meget, meget mere. Ældre Sagen har også en onlineguide med hjælp til pårørende www.aeldresagen.dk/ viden-og-raadgivning/hjaelp-og-stoette/paaroerende. Læs eventuelt også Ældre Sagens Demensguide www.aeldresagen.dk/viden-og-raadgivning/hjaelp-og-stoette/ paaroerende/gode-raad/find-hjaelp-i-demens-guide. På hjemmesiden kan du finde din lokalafdeling, som vil have en række tilbud, der kan være interessante for dig. Og endelig kan du benytte dig af Ældre Sagens rådgivning, hvis du har brug for et godt råd om lige netop din situation. Du kan også melde dig ind i Ældre Sagens Facebookgruppe for pårørende, www.aeldresagen.dk/viden-og-raadgivning/ hjaelp-og-stoette/paaroerende/aktiviteter/facebookgruppe-for-paaroerende, hvor du kan dele glæder, sorger og bekymringer med andre pårørende. 2. Overlevelsesmanual for omsorgspårørende

I bogen Overlevelsesmanual for omsorgspårørende (2020) af Marie Lenstrup kan du læse meget mere om livet som den nærmeste pårørende til et menneske med et omsorgsbehov. Bogen går nogenlunde kronologisk frem, med overvejelser, opmærksomhedspunkter og gode råd om alt fra at indstille sig på en diagnose, tilrette sit hjemmeliv, kommunikere med familie, sundhedsvæsen og kommune til vigtigheden af god egenomsorg, overvejelser om flytning til døgnpleje og pårørendes rolle omkring døende.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Afrunding

3. Lær at tackle hverdagen som pårørende

Rigtig mange kommuner tilbyder et kursusforløb for pårørende udviklet af Komiteen for Sundhedsoplysning – se på www.laerattackle.dk, hvor dit nærmeste kursus er. Fokus er på praktiske værktøjer til at få livet som pårørende til at glide lidt nemmere, og underviserne er for de flestes vedkommende selv (tidligere) pårørende, som ved, hvor skoen trykker. 4. Pårørendevejlederen og evt. demenskonsulenten

Alle kommuner har ansat en eller flere demenskonsulenter, så hvis din kære lider af en demenssygdom eller har kognitive udfordringer, er demenskonsulenten en god kilde til råd og støtte. Nogle kommuner har desuden ansat en eller flere pårørendevejledere, som uafhængigt af din kæres diagnose kan hjælpe dig med at finde den nødvendige hjælp og sætte dig i kontakt med andre pårørende. Hvis du bor i en anden kommune end plejehjemmet, har du måske to chancer for at finde en pårørendevejleder. 5. Frivilligcenteret

De fleste kommuner har et frivilligcenter, som dels er ramme om en masse tilbud drevet af frivillige, og dels fungerer som en informationscentral om alle de forskellige patientforeninger og andre frivillige tiltag i kommunen. Her kan du få hjælp til at finde tilbud, der passer til dig og din kære, lige fra selvhjælpsgrupper til vågetjenester.

133

134

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Afrunding

BILAG 1: WHOs trivselstest

I de sidste to uger...

Hele tiden

Det meste af tiden

...har jeg været glad og i godt humør

...har jeg følt mig rolig og afslappet

...har jeg følt mig aktiv og energisk

...er jeg vågnet frisk og udhvilet

...har min hverdag været fyldt med ting, der interesserer mig

Tæl værdien sammen af tallene i de felter, hvor du har sat kryds. Gang med 4, så du får et tal mellem 0 og 100. Ifølge Sundhedsstyrelsen er gennemsnittet for alle danskere på 68. Det vil ikke være så underligt, hvis dit pointtal er lavere, for du har jo betragteligt mere at bokse med end de fleste. Heldigvis giver Sundhedsstyrelsen også nogle mål for, hvornår man skal til at bekymre sig for sin egen trivsel:

Pointtal over 50: Du ligger inden for

gennemsnittet for resten af befolkningen, som er 68 med en nedre grænse på 50.

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Afrunding

Lidt mere end halvdelen af tiden

Lidt mindre end halvdelen af tiden

Lidt af tiden

På intet tidspunkt

Pointtal 36 – 50: Du ligger lavere end

Pointtal 0 –35: Du ligger væsentligt

gennemsnittet for resten af befolkningen. Resultatet tyder på, at du ikke har det helt godt. Vær opmærksom på, om du får det bedre eller værre og søg evt. læge, hvis du får det værre.

lavere end gennemsnittet for resten af befolkningen. Resultatet tyder på, at du ikke er på toppen og der kan være en reel risiko for, at du lider af depression eller langvarig stress. Du bør overveje at søge hjælp hos din læge for at få det undersøgt.

135

300 GODE RÅD TIL PÅRØRENDE OM PLEJEHJEM Afrunding

136

BILAG 2: Pårørendekortet

�eg er pårørende �l _______________________ som er helt a�ængig af min hjælp �l indtagelse af medicin toiletbesøg mål�der/spisning hjælp om na�en personlig pleje andet fordi han/hun har fysiske funk�onsnedsæ�elser har kogni�ve funk�onsnedsæ�elser lider af psykisk sygdom andet: ________________________ www.paaroer.dk

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - FOLD

�vis jeg ikke er kontaktbar� giv venligst besked �l

____________________ på tlf.nr. ____________ eller send hjælp �l min nærtståendes adresse:

www.paaroer.dk

_______________________________________ så hur�gt som muligt. TAK! Dato: ____________

Navn: ___________________________

Få mere viden og find flere gode råd i: • Værd at vide – Ældre Sagens håndbog om bl.a. regler, love og satser. • Pårørendeguide – Til dig, der passer på en, du har kær. • Demensguide – Få svar på nogle af de spørgs mål, der melder sig, når en i familien har demens. Find dem på www.aeldresagen.dk/webshop

300 råd er godt nok mange – men det er også tit en presset og forvir rende tid, når ens kære skal flytte på plejehjem. Der er mange følelser i spil, og oveni det kommer så alle de praktiske ting, man skal forholde sig til. Med de rigtige råd i baghånden kan man være bedre forberedt og forhåbentlig undgå nogle af de bekymringer, der ellers ville tynge. I denne bog går forfatterne grundigt igennem hele processen, lige fra de første tanker om, at det måske er ved at være tid til at tage snakken om plejehjem, over ansøgningen, indflytningen og de nye vaner i hverdagen, til den allersidste del af livet på plejehjem og tiden lige efter. Rådene er både praktiske, konkrete og skrevet med forståelse og indfølelse – med dig, der er pårørende, og med din kære, som du er pårørende til.

2021.08.31.64.1

9 788789 084862

300 gode råd til pårørende om plejehjem

Articles inside

Bilag 2: Pårørendekortet

Vejen videre

Mere hjælp, flere praktiske råd

Det første tid efter den sidste tid

Afskeden med plejehjemmet, beboerne og personalet

Den allersidste tid

Selve døden

At tale om døden

Specialpleje

Opmærksomhedspunkter efter hospitalsophold

Tegn på, at noget er galt

Gode råd til dem, der skal passe på dig

Om at involvere resten af familien

Praktiske opgaver, som pårørende forventes at løse

Samarbejdet med personalet

Pas på dig selv

Om at være pårørende på afstand

Hjælp fra frivillige

Det gode besøg

Andre beboere og andre besøgende

Indflytning og forventningsafstemning

Kontakten med visitationen

Indretning af det nye hjem

Økonomi, tilskud og faste udgifter

Ansøgningsprocessen

Om at handle på vegne af en anden

Hvordan vælger man det rigtige sted?

Hvordan kan I nå frem til en beslutning sammen?

Hvem kan hjælpe dig med at beslutte, om det er tid til plejehjem?

De allerførste og grundlæggende råd

10 tegn på, at det er tid til at flytte på plejehjem

10 tegn på, at du som pårørende er (for) belastet

300 råd er godt nok mange