„Empfehlungen für eine starke industrielle Gesundheitswirtschaft in Europa“
2.3.
Aufbau von Trust-Centern
Gerade für Gesundheitsdaten gilt ein besonders hohes Schutzniveau. Ein verantwortungsvoller Umgang mit Daten, der Schutz der Persönlichkeitsrechte sowie der Gewährleistung von IT-Sicherheit sind deshalb unerlässlich. Eine Umfrage von TNS Infratest aus dem Jahr 2016 ergab, dass 61 Prozent aller Europäer ihre medizinischen Daten anonymisiert für Forschungszwecke zur Verfügung stellen würden. 13 Dies ist jedoch aufgrund der eingeschränkten Zweckbindung der Zustimmung zur Datenverarbeitung im Rahmen der EU-DSGVO nur schwer möglich. In einem ersten Schritt sollten die EU-Mitgliedstaaten nach einem standardisierten Ansatz Gesundheitsdaten in den nationalen Systemen erheben. Anschließend können diese einem sogenannten Trust-Center zur Verfügung gestellt werden. Ein Trust-Center verknüpft Gesundheitsdaten aus mehreren heterogenen und geographisch verteilten Datenquellen und bereitet sie strukturiert in große Datensätze auf. Zusätzlich bietet ein Trust-Center Leistungen zur Datenqualität, Datenverarbeitung und zum Datenmanagement von Gesundheitsdaten und macht sie in einer hohen Qualität für die Nutzung verfügbar. Dies ermöglicht es der industriellen Gesundheitswirtschaft und anderen forschenden Institutionen, qualitativ hochwertige, strukturiert aufbereitete und aktuelle Gesundheitsdaten für die Forschung und Entwicklung zu nutzen. Technologisch sind viele Bereitstellungsmodelle und Plattformservices für die Implementierung eines Trust-Centers möglich. All dies ist heute aufgrund diverser Barrieren nicht möglich, obwohl es technologisch umsetzbar wäre. Langfristig ist eine europaweit einheitliche Lösung für Trust-Center wünschenswert, um den grenzüberschreitenden Zugriff auf Daten zu beschleunigen und zu erweitern. Um dies zu erreichen, sollten jedoch getrennte Gesundheitsdatenerfassungssysteme besser koordiniert und ihre Datensätze harmonisiert werden. Eine enge Zusammenarbeit unter den EU-Mitgliedstaaten ist hierbei entscheidend. Eine europäische Kampagne zur Stärkung der Bereitschaft der Bürger, Daten zur Verfügung zu stellen, kann dieses Vorhaben zusätzlich unterstützen.
13
TNS Infratest (Januar 2016): https://www.vodafone-institut.de/wp-content/uploads/2016/01/VodafoneInstituteSurvey-BigData-en.pdf
www.bdi.eu
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