Tu partida Guía de duelo funcionarios
Tu partida
Guía de duelo funcionarios
SEGUNDA edición: Junio de 2020 Hospital de Niños Dr. Luis Calvo Mackenna Santiago de Chile Hospital de Niños Dr. Luis Calvo Mackenna Av. Antonio Varas 360 - Providencia Santiago de Chile Teléfono: (56) 22575 5800 www.calvomackenna.cl Autoras: Enf. CR Marcela Fredes Muñóz Ps. Suyén Chigó Olivares Coordinación: Subdirector médico, Dr. Michel Royer Faúndez Edición: Claudia Sepúlveda Luque Diagramación Estudiocuarto Producción Proability Ilustraciones: Soledad Vega San Martin Con la colaboración de: Carolina Muñoz Ch.
Impreso en Chile 4
La mente crea un abismo que solo el corazón puede cruzar. Stephen Levine
Toma de esta Guía lo que te sirva y descarta lo que creas que no es para tí. Nadie vivir tu propia experiencia. Guíate por tu corazón y ten en cuenta, además, cómo te puede aportar tu mente. 5
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Índice Palabras del director
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Coronavirus y profesionales de la salud
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Una guía sobre duelo
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Un contexto desafiante
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Pandemia y pacientes críticos
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Porqué es necesario conocer el proceso de duelo
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Niveles de Intervención ante el duelo
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Que es el duelo
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Rituales de despedida durante la pandemia
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Dónde van los moricidos
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La muerte de un hijo o hija Duración del duelo
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Mitos del duelo
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La máscara del duelo
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El duelo y la culpa
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Cuando pedir ayuda profesional
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Libros de apoyo
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Palabras del director
El duelo: ¿Una Cuestión de Dignidad? ¿Por qué hablamos de duelo? ¿Si en nuestros más de 70 años el desafío ha sido siempre buscar alternativas clínicas para disminuir la mortalidad, celebrando la vida siempre, alentando la esperanza? ¿Por qué un Hospital de Niños decide abrazar esa palabra llena de dolores, miedos e incertidumbre, la de la muerte?
Así, haciendo estas constataciones es que asumo la tarea de presentar este texto. Lo hago, intentando responder tres interrogantes; la primera es acerca de porqué, un Hospital de niños y niñas decide hacer, de manera contracultural, esta tarea; es decir, ¿porqué, quienes decidimos por vocación ‘luchar por la vida’, escribimos del duelo?, la segunda es en relación con qué valoramos de este escrito y tercera, es sobre qué representa el texto, en nuestra opción más profunda como establecimiento de salud.
La respuesta la comenzó a escribir hace años la Comunidad de este Hospital, reflexionando, dialogando, enseñándonos que tan necesario como hablar de la vida, lo es hablar de la muerte. Las autoras de esta publicación, se hicieron cargo de esa necesidad.
La historia de este Hospital ha sido correr el cerco de los límites que la enfermedad de la Infancia pone a la vida y en ese camino, ha estudiado, investigado y tratado de manera sistemática y concienzuda, de desarrollar nuevas terapias y tecnologías para tratar enfermedades viejas o emergentes, que amenazan vitalmente a nuestros y nuestras pacientes; también, hemos crecido en el acogerlos, cuidarlos y acompañarlos en dimensiones crecientes de sus Derechos; sin embargo, cuando su evolución cruza más allá de los límites de las posibilidades terapéuticas, la pregunta es qué es lo que nos mueve a seguir junto a ellos. Nos comprometemos con ellos en
Se trata de mujeres valientes que decidieron abrazar este diálogo sobre el dolor, sobre soltar y dejar partir. Decimos que fue el ‘mundo’ de la comunidad del Hospital, la que ha venido aprendiendo, y caminando por esta ruta de mirar, reflexionar y finalmente, vivir/escribir del duelo, de la pérdida y de la ida. La que finalmente ha presionado, como tantas otras veces, el desarrollo de una respuesta distinta a una pregunta eterna: ¿cómo enfrentamos la muerte? 8
Palabras del director
estos nuevos deslindes, porque no tratamos pacientes, ni solo ‘luchamos por la vida’; lo que ocurre, es que somos compañeros/as de lucha. Ellos y nosotros, nos encontramos en eso como seres humanos, como personas y la dimensión de las personas, va más allá de la vida, está antes de nacer, en el nido que lo engendra, que lo sueña y está también más allá del vida, está en la historia y la memoria que los sobrevive, en sus cercanos y en cada uno de nosotros. Por eso hablamos de duelo, porque transitar por él, y hacerlo bien, es una forma de honrar con dignidad su vida y la de quienes están enlazados con ella. Por su parte, valoramos el escrito, en primer lugar, porque las manos que lo hicieron, hablan desde el único lugar sincero desde donde se puede hacer de verdad. Desde el corazón dolido, por sus propios duelos y condolido por los tantos duelos que han acompañado, tomadas de las manos, acompañando ese dolor tremendo de la pérdida querida. Valoro el talento de esas manos escritoras, de mirar la muerte, de sentirla y poder decir que se puede vivir más allá, sin negarla; y afirmarnos, que es un camino necesario y que hacerlo bien puede ser sanador. 9
Valoro finalmente en ellas, su genuina generosidad en cuanto no nos dice cómo transitar el duelo, sino más bien cómo lo han vivido, y cómo lo han hecho otros y otras, que -tras la emoción y reflexión- han aprendido para poder enseñar. Por último, mirar hacia el fondo del sentido identitario que nos señala esta senda de aprender de los dolores, nos permite seguir siendo el mismo equipo ambicioso, creativo e innovador, que esta vez se enfrenta hacia la humildad de aprender de límites, de la integralidad de la existencia, y que se hace cargo de que ser humanos, también es convivir con la despedida, creciendo así en calidad de ser.
No se ve bien si no es con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos" Antoine de Saint-Exupery
Presentación
Coronavirus y Profesionales de la Salud Esta Guía se encontraba en proceso final de edición cuando sobrevino la pandemia del coronavirus, removiendo por completo nuestra vida social y, junto con ello, nuestra labor como profesionales de la salud.
con los pacientes y sus familiares, material de apoyo en el procesamiento de situaciones críticas vividas en el contexto de pandemia y algunas recomendaciones que te permitirán gestionar tu autocuidado personal.
La pandemia ha cambiado la manera en que nos comunicamos, nos apoyamos y nos contenemos unos a otros. En particular ha cambiado la forma en que las familias de quienes fallecen viven su duelo. Ya no pueden despedirse de sus seres queridos de la forma acostumbrada, con los rituales que han practicado por generaciones. Algo tan simple y humano como la compañía cercana de la familia y los amigos resulta muy difícil de realizar en el contexto de esta pandemia.
Si eres familiar de un paciente fallecido por coronavirus esta Guía también es para ti. Debes saber que todos los integrantes del equipo de salud de este hospital estamos sintiendo tu pérdida y que podemos apoyarte para que transites este momento con el cuidado que requieres. Esperamos que estas herramientas y orientaciones sean útiles para aliviar la sobrecarga laboral y emocional que nuestros equipos de salud están viviendo, y especialmente para apoyarlos en brindarles a los pacientes el acompañamiento humano y profesional que necesitan.
La pandemia nos obliga a reinventarnos a un ritmo dolorosamente veloz, incluso en el momento de la muerte y del duelo. Hemos incorporado el desafiante contexto de la pandemia a la presente Guía con la intención de apoyar a las y los profesionales de la salud a adaptarse a ella. En esta guía encontrarás herramientas para orientar tu relación 11
Presentacón
“No se ve bien sino es con el corazón. Lo esencial es invisible a los ojos” Antoine de Saint-Exupéry
Recuerda que…
Para nuestro hospital la humanización en la atención y comunicación con la familia del paciente por fallecer o fallecido es importante. Queremos seguir acompañando hasta el final a las familias a las que la muerte de su ser querido les cambia el rumbo de la vida. Recuerda que, para salvaguardar estos aspectos nuestro hospital cuenta con protocolos que se traducen en guías de apoyo y lineamientos estandarizados que nos permiten cuidar a la familia en proceso de duelo. Consulta con la jefatura de tu unidad clínica o unidad de calidad por los siguientes protocolos que pueden ser de ayuda: 1. Protocolo “Manejo de niña o niño fallecido en casos sospechosos o confirmados por COVID-19”. 2. Protocolo “Duelo para el equipo de salud, los niños terminales y su familia”. 3. Adicional a los protocolos mencionados puedes apoyarte tu y las familias en las guías de duelos, la primera orientada a los padres y familiares de los niños y la segunda la que hoy se encuentra en tus manos.
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Introducción
Una Guía Sobre el Duelo La pérdida de un ser querido es uno de los hechos más dolorosos y estresantes de nuestra vida. Cuando esa pérdida se encuentra asociada a un hijo o hija, además de dolorosa, resulta incomprensible.
defensa para mitigar la realidad. Sin embargo, la muerte es la más absoluta certeza de la vida. Por mucho que intentemos evitarla, el enfermo con cuidados paliativo y sus familiares necesitan acompañamiento, comprensión y un espacio para sentir ese dolor, especialmente durante el duelo.
La biografía de cada persona incluye todo tipo de experiencias: sucesos positivos, acontecimientos negativos, alegrías y tristezas, esperanzas cumplidas y expectativas frustradas. Es increíble observar la capacidad que las personas tienen de adaptarse y la fuerza que pueden sacar desde sí mismos para superar momentos particularmente complejos y dolorosos.
Las redes de apoyo y las redes familiares (que cada vez existen en menor grado) son de gran ayuda para quienes atraviesan por la experiencia del proceso del duelo. En la actualidad es frecuente que las personas que acompañan a los familiares en duelo buscan distraerlos con el fin de evitar o negar el dolor que la muerte les genera. Es la forma de enfrentamiento que hemos encontrado para “protegernos” de dicho dolor.
Como profesional de la salud muchas veces te encuentras en forma recurrente con la experiencia del duelo. Ello puede llevarte a normalizar una emoción que puede estar dañándote sin que te des cuenta.
Si esta tendencia aumenta, serán los profesionales de la salud los llamados a cumplir un papel cada vez más crítico durante la etapa del duelo.
En nuestra sociedad la muerte no es bien vista por lo que tiende a esconderse o a ser instrumentalizada para convertirla en un proceso técnico.
Para ello, deben prepararse de modo que puedan acompañar a los dolientes de la forma más adecuada y, a la vez, cuenten con herramientas que les permitan procesar, contener y
Esta instrumentalización busca inconscientemente evitar el dolor que la muerte nos provoca. Es, de alguna forma, un mecanismo de 13
Introducción
regular sus propias emociones. En estas páginas encontrarás algunas orientaciones psicológicas que esperamos sean de ayuda para sobrellevar la experiencia de acompañar a los pacientes y sus familiares durante el proceso de muerte y duelo. Estas orientaciones consideran tanto las emociones, sensaciones y sentimientos, como los malestares físicos e incluso los cambios en las conductas sociales que acompañan a la experiencia de duelo. Antes de abordar el duelo en sí, queremos situar estas recomendaciones en el contexto de la actual pandemia de coronavirus y los nuevos desafíos que ella trae en el cuidado de los pacientes y en el autocuidado del personal de la salud.
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Pandemia y Profesionales de la Salud
Un Contexto Desafiante Nosotros, los y las profesionales de la salud enfrentamos diariamente situaciones estresantes que son propias de nuestra labor.
Las almas nobles son como la madera de sándalo perfuman hasta el hacha que las golpea
La pandemia del coronavirus ha creado una situación extraordinaria, es decir, completamente fuera de lo normal, niveles de estrés más altos a los que estamos acostumbrados. Este nuevo contexto trae consigo nuevos desafíos.
Proverbio hindú
El primer desafío es modificar los protocolos de cuidado de los pacientes con el fin de prevenir el contagio, protegiendo tanto al personal de la salud como a los familiares.
que nunca del acompañamiento emocional que las y los profesionales de la salud les puedan ofrecer. Es importante considerar que como todo ser humano que vive situaciones de alto impacto, los y las profesionales de la salud también son vulnerables a las secuelas psicológicas de la pandemia.
Un segundo desafío consiste en un esfuerzo adicional de auto-cuidado y auto-regulación para estar en las mejores condiciones posibles en medio de la alta sobrecarga de atención que la pandemia ha generado.
Para muchos la pandemia del coronavirus quedará registrada como una experiencia traumática. Es decir, una situación capaz de provocar un estrés agudo y prolongado, con síntomas que podemos observar en los siguientes niveles.
Un tercer desafío es la entrega de contención emocional a los pacientes, aislados de sus propias familias, con la consiguiente sensación de soledad. Estos pacientes –y sus familiares en duelo– necesitan más
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Pandemia y Profesionales de la Salud
a) Nivel fisiológico: náuseas, fatiga, escalofríos, mareos, dolor de cabeza, taquicardia. b) Nivel emocional: ansiedad, angustia, miedo, irritabilidad, shock emocional. c) Nivel cognitivo: hipervigilancia, pensamientos intrusivos, confusión. d) Nivel comportamental: incapacidad para descansar o comer, ingesta compulsiva, habla acelerada, impulso a gritar. Estas respuestas son normales ante eventos anormales. Sin embargo, si estas respuestas se prolongan en el tiempo pueden convertirse en síntomas de un estrés post-traumático. De allí la importancia del autocuidado ante situaciones que nos ponen al límite de nuestras capacidades. El autocuidado en las condiciones de pandemia es especialmente desafiante. Requiere que desaprendamos muchas prácticas profesionales, grupales y personales que definían nuestra normalidad y aprendamos nuevos modos de ejercer nuestra labor y de relacionarnos con nuestros colegas, pacientes y sus familias. Es interesante observar que frente a la pandemia que atravesamos para los niños comprender e incorporar nuevos conceptos, como por ejemplo “distancia social” es mejor incorporada que en los adultos. Por ese motivo el desaprender para volver a aprender es un concepto importante a evaluar, ya que dentro de muchos otros conceptos que nos invitan a un cambio, este en particular, ayuda a cuidar y cuidarnos y por lo que observamos socialmente está resultando complejo porque romper con años de estructuras es simplemente difícil si no existe una plena consciencia de la necesidad del cambio.
Entre las acciones de autocuidado de carácter preventivo, aquí proponemos las siguientes: a fin de bajar las tensiones (defusing) asociadas a incidentes críticos o de procesarlos emocionalmente para prevenir sus consecuencias psicológicas (debriefing). Lo óptimo es tratar estos eventos antes de 24 horas de ocurridos. Nuestro hospital cuenta con un/a profesional de apoyo en todas las áreas críticas de atención por coronavirus, quienes pueden colaborar con estas actividades. Como profesionales de la salud estamos tan habituados a cuidar a otros que tendemos a minimizar nuestra propia necesidad de recibir apoyo y contención. O tal vez sientas que te puedes cuidar a ti mismo. Esto es normal. Sin embargo, recuerda que eres solo una gota en el océano y necesitas tanto cuidado y apoyo como cualquier otro ser humano. Permite que tus seres queridos también cuiden de tí. 16
Pandemia y Profesionales de la Salud
Lo ideal es meditar por las mañanas, al despertar, y por la noche, antes de dormir. Incorpora los ejercicios y herramientas de respiración (clavicular y tapping) entregadas por nuestro hospital a través de talleres, cápsulas o whatsapp. Si no tienes esta información contacta a cualquier profesional de la Unidad de Medicina Integrativa (medicinaintegrativa@calvomackenna.cl). Para ello puedes empujar hacia el lado positivo lo que pienses de forma espontánea. No estarás disociado de la realidad sino sólo poniendo tu atención en los aspectos positivos sin permitir que la negatividad domine tu día. Una forma de fortalecer lo positivo es Simplemente agradece. El día que estás viviendo, el trabajo que tienes, tu familia, tus amigos. Agradece incluso las dificultades, la soledad y los aprendizajes que esta experiencia nos dejará. Agradece lo que has recibido. Agradece lo que has aportado. Cultiva la compasión, la bondad, la empatía y la comprensión, hacia tí mismo/a y los demás. . Permítete momentos para conectarte con lo que sientes (dolor, cansancio, ansiedad, desesperanza, soledad). Deja que tus emociones surjan y obsérvalas. Dale lugar a lo que sea que estés experimentando. A partir de lo que sientas indaga en lo que necesitas y dale respuesta en la medida de lo posible. Esto te ayudará a autorregularte, sostener la situación y solucionar lo que dependa directamente de ti. La cápsula N°2 (Sanaciones de los cuerpos, de la unidad de medicina integrativa) es una buena herramienta para apoyar este proceso. La puedes encontrar en nuestra intranet, solicitar a la unidad de medicina integrativa o a cualquier jefatura de gestión del cuidado. Intenta descansar lo suficiente. Haz algo de ejercicio si puedes. Procura darte tiempo para desconectarte de las noticias y del trabajo. Comparte momentos distendidos en familia. Si puedes tener momentos para estar solo o sola, también hazlo. Si necesitas de la compañía de los otros, usa tus redes sociales para mantenerte conectado con los que más extrañas. . En su justa medida el sentido del humor es una buena estrategia para liberar emociones y ayudar a distender situaciones socialmente tensas. Recuerda que sentido del humor no es lo mismo que humor sin sentido. Realiza tu labor de la forma más humana posible. Intenta permanecer conectado, conectada contigo misma y, a la vez, conectado con quienes te rodean y con la realidad. Si lo logras, la persona a la que asistes recibirá lo mejor de ti. Cuando un paciente muera utiliza los rituales que las circunstancias permitan sin abandonar tu sentido profundo de humanidad. Para apoyarte revisa las propuestas desarrolladas por las UPC pediátrica y Medicina Integrativa, y los rituales que describimos más adelante. 6 17
Pandemia y Profesionales de la Salud
Pandemia y pacientes críticos En nuestro hospital los pacientes sus familias están preocupadas por son niñas y niños. La pandemia nos ellos, que llaman y preguntan para obligó a limitar las visitas de sus saber cómo están, que los extrañan y los aman. Consuélalos diciéndoles seres queridos. No olvides esto. que cada día Hoy te menos t r a n s f o r - “No hay que temer nada en la falta para que maste en los vida, solo hay que entender- puedan reunirojos, oídos y se otra vez con voz de esos lo. Ahora es el momento de sus familias. niños y Si el paciente niñas que no entender más, para que es adulto, pueden estar podamos temer menos“. recuerda que con sus seres parte de nuesqueridos. Que tú tarea diaria no te lleve a tro trabajo tiene un carácter facilitaabandonarlos simplemente porque dor y de acompañamiento. Si el estés sobrepasado/a, o todavía no paciente está consciente ayúdalo a que se sienta lo más tranquilo, logras flexibilizar tu antigua rutina. Conéctate con tu niña o niño acompañado y seguro posible. Si no interior y entrégales tu tiempo a puede recibir a su familia por estar esos niños y niñas que atiendes y te en aislamiento, hazle saber que su necesitan. Hazlo como a ti te gusta- familia se encuentra al tanto de su ría que otros lo hicieran como si tu evolución y está presente en el fueras uno de ellos. Hazles saber que proceso.
¿Qué información entregar a los familiares? diagnóstico, evolución, pronóstico y posible sedación paliativa en caso que corresponda a tus profesión. cuál será el tratamiento por parte del equipo médico y cuál será el tratamiento de enfermería. miento del equipo de Salud Mental.
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todas las condiciones sanitarias para que la visita ocurra, reforzando las medidas para evitar el contagio. 18
Pandemia y Profesionales de la Salud
A veces los familiares no saben cómo encontrarán a su ser querido. Puedes hacer una pequeña descripción de la situación para explicarles en qué condiciones físicas y anímicas van a encontrar a su familiar. En el caso de pacientes adultos, trasmítele a la familia que éste se encuentra informado de la razón por la cual no puede ser visitado o acompañado por sus seres queridos.
PREPARANDO LA LLAMADA Al llamar, siempre identifícate con tu nombre completo y cargo. Pregunta con quién hablas. Verifica que la persona sea mayor de edad y esté en condiciones de recibir la llamada. Si la persona es mayor de edad pregúntale si quiere sentarse para entregarle la información. Entrega la información en forma clara y progresiva, tranquila y suave. No te precipites. Si sientes que estás nervioso espera otro momento más adecuado o pídele a un colega que haga la llamada por ti. Busca un momento donde puedas dedicarle tiempo a esta llamada que probablemente marcará las vidas de muchas personas. No lo hagas de forma apresurada. Piensa en la necesidad de cuidado y contención de la persona que está al otro lado recibiendo la información. Elige un lugar tranquilo, ojalá con poco ruido ambiental para hacer la llamada. Busca que la información que entregues pueda ser escuchada con tranquilidad. El uso obligatorio de la mascarilla muchas veces no permite que la persona al otro lado del teléfono te entienda, preocúpate de preguntar si toda la información fue comprendida o necesita que le repitas algo. Ofrece la opción de hacer preguntas y respóndelas con calma. Si no tienes la información solicitada hazlo saber y ofrece la opción de entregarla en otro momento. Eso le dará tranquilidad a quien te escucha al otro lado del teléfono. adicional, no olvides hacerlo lo antes posible.
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Cuando los que amamos se van, pasan de vivir entre nosotros
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Pandemia y Profesionales de la Salud
¿Por qué es Necesario Conocer el Proceso del Duelo? El secreto el poder y el conocimiento Es la humildad Ernest Hemingway Para el profesional de la salud es importante conocer el proceso del duelo. Las estadísticas muestran que cada fallecimiento dentro de una familia puede afectar una media de diez personas. Se calcula que al menos un 10% de estas personas puede atravesar por un duelo complicado, es decir, con implicaciones severas en su salud física y emocional. Estos datos permiten visualizar el gran número de personas que requerirá de ayuda médica o psicológica o de acompañamiento durante el proceso de duelo. Diversos estudios confirman que los duelos aumentan la frecuencia de atención en al menos un 80% (Prigerson, Martikainen y Walkonen, Parkes). En el caso de nuestro país, sabemos que al menos un tercio de las consultas en atención primaria se deben a causas psicológicas. De este porcentaje aproximadamente, al menos un cuarto de los pacientes ha vivido algún tipo de 21
pérdida y atraviesa por una situación de duelo (Bayes, 2001). En contexto de pandemia la población que se encuentra y vivirá este proceso aumenta día a día, de ahí la importancia actual de conocer el proceso de duelo desde el área de la salud. Entre las posibles complicaciones asociadas al duelo está el riesgo de depresión, que es especialmente alto en padres y en viudas. De acuerdo a los estudios disponibles la depresión es cuatro veces más alta el primer año de duelo. Por otra parte, casi la mitad de las personas que viven una experiencia de duelo significativo presenta ansiedad generalizada o crisis de angustia. A nivel psicológico el duelo es un proceso adaptativo normal, que en ocasiones se retrasa, se inhibe o se enmascara. Cuando el duelo no puede vivirse de manera normal,
Pandemia y Profesionales de la Salud
síntomas como el sentirse deprimido o ansioso pueden transformarse en desesperación, depresión clínica o sensación de indefensión frente a la vida. El duelo no se puede procesar de forma aislada. Es un proceso que necesita de apoyo, contención y compañía de otros seres humanos. En especial, quienes viven el duelo necesitan verbalizar sus emociones
y pensamientos para elaborar la experiencia y resolver los conflictos que el duelo genera. Por ello decimos que el duelo es una experiencia social. En la medida que seamos capaces de procesar correctamente el duelo, con el apoyo y contención adecuados, tendremos una buena salud mental y física.
¿Porque es necesaria esta guía de duelo? Todos somos muy ignorantes, lo que ocurre es que no todos Ignoramos las mismas cosas Albert Einstein
Existen al menos tres razones para que el personal de salud conozca el proceso de duelo: 1. El duelo puede tener implicaciones importantes para la salud física y emocional cuando se transforma en un duelo complicado. 2. Las personas en duelo tienen cada vez menos apoyo de sus redes y necesitan cada vez más ayuda de parte de los y las profesionales de la salud. 3. Como profesionales de la salud conocer el proceso normal de duelo nos permite entregar ayuda más efectiva a otros y manejar los propios procesos emocionales en caso de muerte de nuestros pacientes.
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Pandemia y Profesionales de la Salud
Varios estudios han examinado las actitudes del personal de salud ante la muerte. Por ejemplo, no querer nombrar la muerte, incongruencias o disonancias entre la comunicación verbal y no verbal, y aumento de la atención tecnológica en detrimento de la atención empático-afectiva. Detrás de estas actitudes se encuentran los propios miedos, el temor a provocar una reacción emocional que perjudique al paciente o su familia, o sentir una falta de preparación para entregar una buena contención. Aunque la tecnología y los protocolos son recursos indispensables para tratar a los pacientes, resultan insuficientes ante situaciones de crisis como la muerte. En la actualidad profesionales tratantes de
procesos de duelos acuñan el término “cuidado centrado en el paciente” para referirse a situaciones donde es necesario potenciar la comunicación efectiva y el abordaje emocional dentro del contexto de las atenciones de salud. Adquirir herramientas para relacionarse de mejor forma con la muerte y el duelo permite a las y los profesionales de la salud prestar una ayuda efectiva a los pacientes y sus familias en situaciones de gran estrés e intensidad emocional. Las y los profesionales de la salud también pueden apoyarse entre sí y entregarse contención mutua cuando comprenden los procesos emocionales que los seres humanos vivimos ante la muerte y aprenden a manejarlos a nivel personal.
Niveles de intervención ante el duelo La verdadera sabiduría está en reconocer la propia ignorancia Sócrates
Existen diferentes formas de ayudar e intervenir con un paciente: Terapia: La meta de la terapia es reconocer e identificar los conflictos que impiden completar las tareas del duelo en personas cuyo duelo no aparece, se retrasa, o es excesivo o prolongado. Es decir, personas que sufren lo que definimos como “duelo complicado”. La terapia la lleva a cabo un psicólogo o médico con formación en duelo. 23
Pandemia y Profesionales de la Salud
: El objetivo de asesorar es facilitar que la persona pueda resolver las tareas del duelo reciente para que su proceso finalice con éxito. Lo llevan a cabo profesionales de la salud con preparación en duelo. En algunos lugares esta labor es asumida por voluntarios que han atravesado por circunstancias similares. La finalidad del acompañamiento es permanecer al lado de la persona que sufre el dolor por la pérdida de un ser querido, escuchar su dolor y validarlo, darle tiempo para que pueda expresar sus emociones. Muchas veces esta labor la realizan las y los enfermeros, que son los profesionales de la salud que más tiempo permanecen con los pacientes por lo que también suelen establecer contactos más cercanos con los familiares. Independientemente de cuál sea del nivel de intervención para el cual el profesional se encuentre preparado técnicamente, el trabajo con duelo forma parte de las terapias humanistas. Desde esta visión se propone acompañar al paciente para que encuentre su propio camino de sanación, despejando sus dudas y dándole la posibilidad de expresar sus pensamientos, emociones y acciones, y sobretodo, validando sus sentimientos de dolor. Frente a la enfermedad invalidante o con pronóstico delicado de familiar, o frente a la posibilidad real de que ese familiar fallezca, es un tremendo error terapéutico pedirle a los familiares que “sean fuertes”.
El profesional de la salud debe, ante todo, respetar el sentimiento particular que los familiares expresen. Esto incluye validar dicho sentimiento, es decir, reconocer que tiene derecho a sentir de esa manera, sea lo que sea que esté sintiendo. Luego, a partir de ese respeto, las y los profesionales de la salud pueden acompañar a los familiares desde un buen lugar. Cuando el profesional de la salud no es capaz de respetar y validar los sentimientos expresados por pacientes y familiares es señal de que necesita revisar sus propias experiencias y emociones frente a la muerte y el duelo.
Debemos tener en cuenta que el profesional de la salud que trabaja en situaciones de muerte y duelo asume la responsabilidad de escucharse en primer lugar a sí mismo, pues su comportamiento refleja su estado interior. Junto a ello, es también responsable de escuchar a sus pacientes y a los familiares de éstos sin juzgarlos, respetando y validando sus experiencias ante la muerte y facilitando que las comuniquen en contextos emocionalmente seguros.
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Pandemia y Profesionales de la Salud
Los objetivos principales de una intervención ante una situación de duelo son: pérdida. querido no está. persona fallecida.
Algunos principios generales a seguir para conseguir estos objetivos, son: yendo los miedos, las creencias y las dudas de cualquier tipo.
la clave es escucharlo con atención y afecto, sin juzgarlo y sin procesos ansiosos de parte del profesional de la salud.
expresadas. Esto significa ayudar a la persona en duelo a que describa en palabras, imágenes o metáforas lo que siente, aunque muchas veces no encuentre las palabras o imágenes para comunicarlo. te lo que está experimentando, cuáles son las etapas, qué puede esperar de los meses que vienen. Esto ayuda a que la persona se sienta menos perdida en sus pensamientos, emociones y acciones. A que pueda aceptar lo que vive como una experiencia normal.
tienen respuesta.
duelo.
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La muerte no es más que un sueño y un olvido. Gandhi
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¿Que es el duelo?
¿Que es el duelo? La palabra duelo tiene un origen latino y significa dolor.
sentido más amplio, no solo para hablar de la muerte. En efecto, el duelo también puede resultar de una separación o cambio significativo en la relación con algo o alguien con quien una persona estuvo intensamente vinculada (Randó 2012).
Cuando hablamos de duelo, estamos haciendo referencia a un “proceso normal tras la pérdida de un ser querido”. Esta definición contiene dos aspectos importantes: 1. Primero, el duelo es un proceso, es decir, requiere tiempo. Los duelos no se resuelven en un mes o una semana. Cada persona necesita un tiempo que dependerá de su proceso. Por ello, es necesario ser paciente y no apurar a la persona en duelo. Al ser un proceso, también es algo dinámico que cambia con el tiempo. A lo largo del proceso de duelo, la persona enfrentará decisiones y situaciones que debe resolver, lo que afectará el desarrollo del duelo.
Algunos ejemplos de situaciones que implican cambios tan significativos en nuestra vida que las experimentamos como pérdidas son las rupturas de pareja, los cambios de empleo, ciudad o país de residencia y el término de una amistad, entre otras. En el caso de las niñas y niños, un cambio de casa o colegio también puede ser vivido como una pérdida que conlleva un duelo. Estas separaciones o cambios son de tal magnitud que nos obligan a modificar tanto nuestras expectativas en relación a la vida como en relación a una o más personas significativas.
2. Segundo, que el duelo sea una experiencia normal significa que es algo que todos los seres humanos vivimos cuando perdemos un ser querido. Lo normal es que dicha pérdida duela.
Entre los cambios que se experimentan como un duelo está la pérdida de las propias capacidades. Es decir, la experiencia de ya no ser capaz de
Podemos utilizar la palabra duelo en 27
¿Que es el duelo? ¿Que es el duelo?
persona. Esas características peculiares hacen del duelo algo único.
realizar las funciones o habilidades que antes eran parte de mi identidad.
Por ello, no podemos esperar que todos nos comportemos de la misma forma frente al duelo. Tampoco podemos suponer que las necesidades de las personas sean las mismas. Como profesionales de la salud nuestra principal tarea ante el duelo es acompañar a la persona que lo vive –a quien se conoce como doliente– sin limitar su libertad para experimentar el proceso a su manera.
El duelo siempre es un proceso personal, que se vive con altibajos, obstáculos y dificultades. No existe un duelo igual a otro, ya que esta experiencia se suma a lo que la persona ya es. Como no existe una sola persona igual a otra tampoco existen dos duelos iguales. Podemos imaginar el duelo como una transparencia que se superpone a las características personales de cada
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Lo que no es el duelo
Lo que el duelo no es 2. Una depresión:
1. Una enfermedad: La persona en duelo no está enferma, aunque tenga determinados síntomas o sienta que a veces lo que siente es demasiado intenso y lo describa como “sentirse enfermo”.
La persona en duelo tampoco está deprimida, aunque su estado anímico comparta casi todos los signos de una depresión.
Duelo normal y duelo complicado La diferencia entre un duelo normal y uno complicado es la duración e intensidad de los síntomas.
es la negación de la muerte. Se trata de un mecanismo de defensa muy primitivo y típicamente psicótico. También es importante poner atención a las creencias culturales y a la manera en que entienden y aceptan la muerte.
Otra diferencia es el momento de aparición de los síntomas. Si los síntomas aparecen en el momento de la pérdida o a pocos días después de ocurrida, estamos hablando de un duelo normal. En cambio, si los síntomas se manifiestan de manera diferida en el tiempo, semanas o meses después de la pérdida y cuando el apoyo social ya no está disponible, el duelo puede convertirse en uno patológico o complicado. Otra característica que nos permite detectar un posible duelo patológico 29
Lo que no es el duelo
Vivir el duelo en aislamiento puede ser positivo para algunas personas y complejo para otras.
En torno al duelo también durante la pandemia podamos experimentar síntomas de desregulación física y psicológica asociadas a una situación que puede ser traumática. Entre estos síntomas están: taquicardias, palpitaciones, sensación de opresión en el pecho, sensación de nudo en la garganta o en el estómago, cefaleas, sequedad en la boca, sensación de mareo, irritabilidad, cambios de humor, impaciencia, dificultad para concentrarse, disminución del rendimiento, aumento de consumo de tabaco o alcohol, entre otros.
El coronavirus obliga a vivir tanto la enfermedad como el duelo aislados de nuestros seres queridos. Para las familias de los pacientes, estas circunstancias especiales se traducen en no poder cuidar, acompañar y despedirse de su ser querido como hubiesen deseado.
También es normal hacerse preguntas: ¿Por qué apareció este virus? ¿Hice todo lo que pude? ¿Agoté todas las posibilidades? ¿Estaría viva o vivo si yo hubiera hecho las cosas de otra manera? ¿Podría haber evitado su muerte? ¿Habrá sufrido?
La experiencia de un duelo en aislamiento puede ser tan intensa que las personas pueden sentir que lo que viven no está realmente ocurriendo, lo que les genera confusión o incredulidad.
Si estás viviendo la muerte de un familiar por coronavirus y tienes todas estas preguntas dando vueltas en tu cabeza podemos sugerirte, en primer lugar, que no seas tan duro o dura contigo misma. Nadie estaba preparado para enfrentar una situación de esta envergadura. Nadie puede controlar lo que está sucediendo.
El duelo en aislamiento en tiempos de coronavirus
También pueden experimentar variadas emociones como tristeza, rabia, culpa, frustración o impotencia en las que a la experiencia de pérdida se suma la sensación de soledad. Es absolutamente normal sentirse enojado. Estas emociones pueden estar presentes durante un tiempo.
Lo mejor que puedes hacer es analizar desde lo más profundo de tus sentidos, con cariño y compasión por ti y por todos los que amas. No agregues más dolor a tu dolor. 30
Lo que no es el duelo
Podemos encontrar respuestas a estas preguntas que surgen en circunstancias tan dolorosas pero las respuestas no siempre nos traerán la calma o el equilibrio necesarios para sostener el dolor. Nos sentiremos mucho mejor si simplemente aceptamos que estamos viviendo una experiencia traumáti-
ca, muy difícil para cualquier ser humano. A medida que recorras este camino llegará un momento en que tu corazón dolido se sentirá fortalecido.
Como desaprender para aprender sobre el duelo por coronavirus Sabemos que los familiares de las personas fallecidas por coronavirus no podrán tocarlos, estar cerca ni despedirse de ellos. Esto es completamente nuevo para cualquier persona que viva el fallecimiento de un ser querido durante esta pandemia. También sabemos que esta situación nos puede pasar a nosotros mismos con nuestros seres queridos, familia, amigos o colegas. Entonces la pregunta es: ¿Cómo puedo colaborar para que el proceso que está viviendo la persona que me toca acompañar sea diferente? Frente a estas interrogantes ... No existe una sola respuesta. El escenario ideal es que el sistema
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nos permita a lo menos acompañar a nuestro ser querido y despedirnos. Sabemos que esto no siempre será posible. De hecho, lo más probable es que los familiares no estén presentes en el momento en que su ser querido enfermo fallezca por coronavirus. Una forma de aliviar el dolor de esta distancia, si el protocolo institucional lo permite, es que los familiares puedan (a lo menos uno) observar el procedimiento desde una ventana. Esto ayudará a aminorar el trauma provocado por una muerte ocurrida en aislamiento. Con el tiempo, los familiares en duelo podrán buscar herramientas para elaborar este proceso traumático.
Lo que no es el duelo
Rituales de despedida durante la pandemia personas significativas.
Los rituales de despedida son actos simbólicos que nos ayudan a expresar nuestros sentimientos y creencias ante una pérdida. Nos permiten sentir que podemos poner en orden la confusión emocional por la que atravesamos ante la muerte de un ser querido. Nos permiten compartir la significancia de esta pérdida con
Un ritual nos permite tomar consciencia de lo que estamos viviendo e iniciar el proceso de duelo de una buena forma, conscientes de nuestras emociones y conectados con la vivencia.
Cuando la familia no puede despedirse o asistir al entierro Si el enfermo fallece y al momento del funeral, no es posible acompañar a nuestro ser querido, podemos pedirle a la funeraria que ponga un objeto significativo de nuestro ser querido en la urna. O podemos escribir una carta para que acompañe a nuestro ser querido en su su lugar de reposo final. (En la actualidad a causa de la pandemia los cementerios hacen breves ceremonias que son transmitidas en directo para los familiares que no pueden asistir, como profesional de la salud puedes comentar esta posibilidad con familiares de pacientes fallecidos por COVID.
Existen algunas formas en que podemos ayudar a las familias a transmitirles su cariño y apoyo a los pacientes aislados. Como profesionales podemos leer a los pacientes cartas escritas por sus familiares o amigos. Si el familiar se encuentra aislado por contagio o posible contagio, también podemos hacer un video o llamada en directo para que pueda comunicarse y, si es necesario, despedirse del paciente. Esto es muy importante, especialmente en el caso de adultos mayores que se encuentran separados de sus compañeras o compañeros de toda la vida.
Si no es posible asistir al funeral 32
Lo que no es el duelo
puedes organizar un encuentro virtual con tu familia o amigos más cercanos para compartir este momento y permitir que cada uno exprese lo que siente. En este encuentro puedes compartir textos, fotografías y música, como homenaje a tu ser querido.
No olvides la importancia que tiene incluir a los niños, personas mayores y personas con discapacidad, explica en forma natural porque lo están haciendo de esa manera. Es momento de construir redes no poner más distancia.
Rituales personales de despedida durante la pandemia por coronavirus mente y preferimos la soledad, la intimidad de nuestra experiencia. Tienes derecho a esto. Pero es importante que se lo comuniques a tus seres queridos. Ellos también se encuentran viviendo la experiencia de duelo. Permite que las personas que te quieren tengan acceso a ti. Permite que te cuiden en la medida que sea posible. Y si lo sientes, también cuidar a los que están cerca tuyo.
debido al distanciamiento social. Ello impide ser acogidos o acoger a otros como estamos habituados, a través de abrazos, besos y otras formas de cercanía física, que tanto necesitamos por nuestra naturaleza humana. Puedes buscar y pedir otras formas de estar cerca. A través de la mirada, de gestos de cariño expresados a la distancia, de mensajes escritos en un papel.
más adelante podrás realizar una ceremonia o ritual de despedida con tus cercanos, como te hubiera gustado hacerlo al momento de su muerte.
puedes escribir un mensaje o una carta para que alguien lo lea por ti. Comparte lo que escribas con tus familiares y amigos más cercanos.
simbólico. Puedes hacer un dibujo, buscar fotografías que representen lo que 33
Lo que no es el duelo
sientes o fabricar una manualidad u objeto dedicado a tu ser querido. Hazlo en su nombre, como una ofrenda de amor para ese ser querido que ya no está físicamente presente pero que seguirá siempre vivo en tu corazón.
tu ser querido. Si no tienes una puede ser el momento de fabricarla. Decórala a tu gusto. Si hay niños en la familia pídeles ayuda. Es una muy buena forma de incorporarlos en el proceso de duelo. Ellas y ellos también necesitan elaborar lo que están viviendo.
rincón de los recuerdos. Un pequeño altar donde pongas fotos de tu ser querido u objetos simbólicos que representen lo que sientes por él o por ella, donde puedas encender velas, dejarle mensajes y honrar su vida. Si el lugar te lo permite, puedes poner una silla o un sillón donde puedas escuchar música, leer, rezar o simplemente estar tranquilo, en contacto con lo que sientes.
malo en eso. Dile lo que sientes con su partida. Cuéntale lo mucho que tu y todos lo extrañas. Háblale de cómo está presente en tu vida.
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Lo que no es el duelo
? Una historia real
Hoy me comentó mi hija mayor que mi nieta Doménica de tres años y medio le preguntó: “¿mamá dónde van los moricidos?”, la respuesta de ella fue “al cielo”. Mi nieta insistió: “no mamá, donde se van los moricidos”, y ella le respondió: “al cielo mi amor”. Mi nieta la miró y le dijo: “no mamá, los moricidos quedan libres”. Ella le preguntó: ¿Cómo sabes?, y solamente le respondió; “yo sé”. Sin mi nieta saber, cómo se dice correctamente la palabra muerto, su sabiduría ancestral a esa edad intacta, responde algo tan complejo para nosotros los adultos, a una pregunta que muchos nos hacemos en algún momento de la vida y que a muchos nos genera inquietudes y miedos o grandes apegos ¿Dónde vamos cuando morimos?. Ella con dos palabras tan simples a su edad, pero con la sabiduría del Alma, nos entrega una simple respuesta…”quedan libres”, talvés una respuesta todavía demasiado simple para comprenderla.
Los niños son maestros, que vienen a enseñarnos con sus acciones y emociones, son una guía para nuestro despertar.
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Nuestros miedos no detienen a la muerte,sino a la vida. Elisabeth Kübler Ross
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La muerte de un hijo o hija
La muerte de un hijo o hija
Además, el duelo nos impulsa a resigramos del futuro, entre muchas otras cosas. La vida antigua, previa a la pérdida, ya no sirve tal cual la vivíamos ni funciona de la misma manera. De allí la importancia de comenzar a pensar –cuando estemos o nos sintamos preparados– qué cosas siguen siendo importantes y cuáles dejaron de serlo. Es decir, debemos decidir qué es lo que queremos llevar con nosotros hacia delante, hacia la nueva etapa que se inicia con el duelo y qué nos conduce
La muerte de un hijo o hija es la pérdida más intensa que un ser humano puede vivenciar. Se experimenta como “algo que se
a la vida. A pesar de que la muerte es un proceso natural que observamos en muchos ámbitos de la vida diaria, el duelo infantil y el duelo de un hijo Nos sentimos tan golo hija no nos peados en nuestro parecen acepinterior que se genetables. Ello se ra una fuerte ruptura debe a que, del equilibrio y el orpara nuesden que existían preElisabeth Kübler Ross tra cultura, la viamente, antes de la muerte de un pérdida de nuestro ser querido. Así, junto con el dolor inten- niño o niña no es natural. Tampoco so y profundo que experimentamos, se considera natural que hijos o hijas también vivimos sensaciones de des- mueran antes que sus padres. equilibrio e incertidumbre. Parte del proceso de volver a pararEn un momento en que sentimos se después de un duelo es comenzar que no queremos o no podemos ha- a comprender que, al igual que el cer nada más que sobrevivir, el duelo nacimiento, la muerte es parte de la nos lleva obligatoriamente a reorgani- vida. Aún cuando sea algo muy difícil zarnos. Aprender a vivir la vida día a de aceptar o comprender si ocurre en día sin nuestro ser querido nos lleva edades tempranas. Sobre todo cuando esa experiencia nos lleva a sentir un como la vida de nuestros hijos e hijas dolor que trastoca nuestra vida. que aún viven. siempre”. Ese “algo que se rompe” no solo involucra a la familia que habíamos formado. También nos involucra a nosotros mismos.
Nuestros miedos no detienen a la muerte, sino a la vida.
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La muerte de un hijo o hija
¿Qué debo sentir? ¿Es normal cómo me siento? Me entenderás cuando te duela el alma como a mí. Frida Kahlo
Es importante saber qué sentiremos pues existirán cambios importantes durante el proceso de duelo. Estos cambios cruzarán todos los aspectos de nuestra vida, incluyendo los planos físico, emocional, social y espiritual.
La pérdida de un ser querido nos hará sentir muchas cosas. Nuestras emociones serán afectadas. También nuestro cuerpo físico resentirá el cansancio y el dolor. Nuestros pensamientos podrán ir de un lado a otro. Así mismo, nuestras creencias espirituales se verán tocadas.
La forma en que estos cambios nos afecten y la respuesta que tengamos ante ellos es muy personal. Mientras algunos podrán actuar en forma más negativa, en otros los cambios se manifestarán de forma positiva, tal como iremos viendo en el transcurso de esta Guía.
¿Cómo se manifestarán los cambios generados por el duelo? Manifestaciones físicas
veces se enfrenta colocándose, poco a poco, una máscara que la protege, como si todo estuviera bien. Sin embargo, hablar del ser querido es importante y necesario, además de sanador. El malestar que se siente en el centro del pecho, junto con respiraciones cortitas como suspiros, se deben al tremendo dolor que estamos sintiendo y a lo apretadas que pueden estar nuestras emociones. Estas sensaciones van acompañadas de falta de energía, falta de coordinación, sensación de despersonalización e hipersensibilidad a los ruidos, entre otras manifestaciones.
Durante la primera etapa o los primeros meses, podrá observar síntomas que nunca había tenido, tales como sensación de estómago vacío o de nudo en la garganta, éste debido a lo que no podemos decir o a que no sabemos qué decir, o simplemente a lo que me callo en vez de expresar. En nuestra sociedad es frecuente que se evite hablar de las personas que han fallecido. Es como si se fuera construyendo un muro del silencio. Para la persona que experimenta el duelo, se trata de una situación muy difícil que muchas 38
La muerte de un hijo o hija
Comportamiento social tades en las relaciones interpersonales. Frente a una muerte significativa como por ejemplo la de hijos, algunos matrimonios no son capaces de tolerar juntos el dolor y terminan separándose, con lo que se genera un duelo adicional. Es importante comprender que todo duelo podria gatillar situaciones dolorosas no resueltas. Para el que lo vive, sus relaciones se vuelven complejas. Para los que quieren acompañar a quienes viven el duelo, también es complejo. Las actividades que antes eran agradables dejan de serlo o dejan de generar satisfacción. Esto contribuye a que la persona se aísle o se aleje de su círculo social.
do su fe y apoyándose en ella, otros reniegan de sus creencias y renuncian a ellas. Sea cual sea la respuesta espiritual, en todos los padres y madres quehan perdido un hijo o hija se generan te, que lo que antes era importante ahora ya no lo es.
Sentimientos Entre las manifestaciones emocionales consideradas normales durante el duelo, se encuentran la tristeza, el enojo, la culpa, el auto-reproche, el bloqueo, la ansiedad, la fatiga, la sole dad, la impotencia, el anhelo, la emancipación, el alivio y la insensibilidad. Es habitual también suspirar y llorar. Estos sentimientos son acompañados por pensamientos como la incredulidad, la confusión, la preocupación, así como alucinaciones breves y fugaces relacionadas con el sentido de pertenencia. Por otra parte, es habitual soñar con la persona fallecida. También es habitual evitar recordarlo, atesorar los objetos que le pertenecían, así como buscarlo o llamarlo en voz alta.
Sensaciones espirituales En el plano espiritual, se vive un proceso muy especial. Muchas veces las personas en duelo escuchan de quienes les rodean frases como “Dios se lo llevó” o “Es un angelito, por eso partió”. Lo que menos quiere escuchar un padre o madre son precisamente esas frases, porque simplemente no puede comprender ni aceptar que el hijo o hija ya no está. Menos aún que “Dios” haya decidido algo que resulta ser tan doloroso. Las respuestas espirituales durante el proceso de duelo son muy diversas. Para un número importante de personas el duelo se vive como una fuerte sacudida de la fe. Mientras algunas do su fe y apoyándose en ella, otros 39
Unos lloran con lágrimas. Otros, con pensamientos. Octavio Paz
Que puede ocurrir con el paso del tiempo
¿Qué puede ocurrir con el paso del tiempo? puede durar un tiempo bastante largo. Muchas personas comienzan a vivir el duelo después de atravesar por esta etapa. Mientras se mantienen en estado de shock podría parecer que se encuentran atravesando el proceso en forma muy tranquila. Sin embargo, es cuando salen de esta etapa que recién se inicia el verdadero proceso.
Durante el proceso de duelo pueden ocurrir muchas cosas. Además de los síntomas físicos, sociales, espirituales y emocionales ya descritos, podemos sentirnos perdidos, desconcertados y solos, aunque estemos acompañados. El duelo generalmente atraviesa por algunas etapas. Sin embargo, no queremos entrar en este concepto técnico por dos motivos. El primero es que existen muchas teorías, por lo tanto, muchas etapas que hablan de lo mismo con distintos nombres aunando eso sí el fondo. El segundo motivo, y el más importante, es que la práctica enseña que cada persona vive el duelo dependiendo de su experiencia personal y, por ende, de su propia biografía.
Otra etapa común es la que se conoce como negación. Negar el duelo no signi. Muchas veces es una forma inconsciente de no querer enfrentar el dolor que estoy sintiendo debido a la incertidumbre que genera no saber cómo va a evolucionar o en qué se va a transformar lo que siento. La negación también puede ser un síntoma de que la persona todavía se encuentra en estado de shock debido a la pérdida.
Todas las fases del duelo son importantes. Aquí pondremos énfasis en las más dolorosas, que son las que ocurren en los dos primeros años y a veces un poco más allá.
En esta fase, cuando la persona ya está en condiciones de asumir lo que vive puede sentir reproche hacia la persona fallecida. Esto se expresa en pensamientos como “¿por qué me dejaste solo(a)?” o “¿por qué me abandonaste?” o “¿cómo pudiste hacerme ésto a mí?”. Otras veces, en vez de reproche podemos sentir alivio debido a que la
Cuando sufrimos una muerte inesperada entramos en una fase denominada estado de shock debido a que no podemos creer lo que está sucediendo. Esta etapa es muy importante porque 41
Que puede ocurrir con el paso del tiempo
to que el ser querido estaba viviendo. El sentir alivio a veces puede generar un sentimiento de culpa Culpa por sentirse aliviado del cansancio, la enfermedad o todo lo que se asocia con un proceso de muerte, en vez de sentir sólo el dolor de la pérdiGandhi da. También se puede sentir culpa porque lo que no dijimos o lo que no hicimos, incluso por pensamientos internos en relación al tiempo que pudo durar la enfermedad.
mas. Una forma es no poder conciliar el sueño porque estamos alertas a lo que está sucediendo o sucedió. Otra manera es que podemos tener pensamientos recurrentes y repetitivos que perturban el ciclo del sueño. También podemos tener miedo a cerrar los ojos por temor a no despertar más. Es importante observar nuestro descanso. Si el síntoma se sostiene por un periodo prolongado (uno a dos meses), es recomendable buscar ayuda profesional para que conciliemos el sueño. Esto debido a que el sueño tiene una función reparadora tanto física como mental. Cuando existan alteraciones del sueño, no se auto medique. No escuche que le hizo bien a otro. Usted es una persona diferente, siente diferente y su vivencia es personal y particular.
La muerte no es más que un sueño y un olvido.
El sentimiento de tristeza que acompaña al duelo se puede prolongar durante años. Durante los primeros meses y hasta el segundo año, la tristeza puede ir acompañada de una sensación importante de decaimiento, de que no queremos hacer nada o que solo queremos vivir momento a momento. Esto se debe a que toda la energía está puesta en nuestros recuerdos con ese ser querido que ya no se encuentra presente en nuestra vida. Cuando el duelo se debe a los cambios importantes que está experimentando la vida de un hijo o hija, también sucede que toda nuestra energía está volcada a aceptar esa situación y adaptarnos a ella.
Es completamente normal que nos contactemos con nuestros seres queridos a través de sueños y percepciones. Cuando esto no sucede, es común que las personas sientan un gran anhelo de poder soñar con sus seres queridos y “verlos” o “saber de ellos” a través de los sueños. Las personas en duelo sueñan mucho, despiertas o dormidas. Esto les permite retirarse a un mundo donde nada de lo que están viviendo ha sucedido. También pueden o fantasear con la posibilidad de que un acontecimiento mejore sus vidas o cambie en forma milagrosa la situación por la que atraviesan.
Las alteraciones del sueño, tales como el insomnio o la intranquilidad para dormir, son un síntoma que puede aparecer y durar por un tiempo. Las alteraciones del sueño pueden manifestarse a través de diferentes sínto42
El duelo y la culpa
Duración del duelo
La vida no es igual para todos. Solo la muerte es igual para todos. Johan Liebeharth
Duelo Desautorizado
No todas las personas viven el proceso de duelo de la misma manera.
Los duelos desautorizados son muy importantes de tener en cuenta. Corresponden a aquellos duelos que no pueden ser expresados en forma pública por no ser socialmente reconocidos o aceptados.
Diversos autores indican que, en el caso de la muerte de un ser querido, el duelo puede durar entre 2 a 4 años. Otros autores señalan que el duelo puede durar toda la vida debido a que la persona fallecida nunca es olvidada y que cada vez que la recordamos estamos re- viviendo la ausencia.
Unos de los duelos desautorizados más comunes e importantes en el caso de los padres es el de la pérdida perinatal. Es decir, la muerte de hijos o hijas por nacer. La torpeza de algunas personas que muchas veces acompañan este duelo los lleva a caer en frases como “mejor ahora que más adelante” o “podrás tener otros hijos”. Estas frases hacen que las madres y padres en duelo se sientan incomprendidos y desautorizados de vivir la pérdida tal y como la están experimentando.
La duración del duelo se asocia a muchos factores, como la vivencia del ser querido antes de morir. Si la persona llevaba mucho tiempo enferma o si la cida tuvo en la vida de la persona que sobrevive, el tipo de lazo que los unía. Los primeros seis meses de un duelo sos. Durante este período se vive una gran cantidad de emociones y sentimientos que se movilizan a diario, pudiendo ir de un extremo a otro. Es decir, desde el dolor al amor, desde el amor al odio, desde el odio a la rabia,
Otro ejemplo importante de duelo desautorizado es el que se asocia a fallece un paciente. Muchas personas que trabajan como profesionales de la salud reportan que, cuando fallece un paciente que estuvo a su cuidado, escuchan frases como “tú no puedes llorar”. De esta manera, quedan con una emoción
desde la rabia al reproche y de vuelta al amor. 43
El duelo y la culpa
atragantada. ¿Por qué una persona que ha participado del cuidado de un paciente, le ha dedicado su tiempo y tiene un vínculo diario no tiene permitido expresar sentimientos de pérdida? Es posible que la respuesta tenga que ver con la necesidad de tener todo bajo control, donde las emociones son consideradas como un desborde de la persona que las expresa. Pues bien, esto no es así. Existe el vínculo y tenemos permiso para expresar nuestros sentimientos. Es más, expresar las emociones es una respuesta sana.
Muchas veces a los niños se les niega participar en los funerales y ritos funerarios. Tampoco les preguntamos qué sienten y cómo están. Cuando esto pasa, el niño o niña vive un duelo desautorizado. En los casos de suicidio, los deudos generalmente esconden lo sucedido y la forma en que la muerte ocurrió por temor a ser juzgados, por considerarlo no apropiado o por vergüenza. Lo mismo puede ocurrir en los casos de muerte por homicidio. Ambos son formas de duelo desautorizados, en los que los sobrevivientes deben lidiar
Otro hecho importante de duelo desautorizado se relaciona con el fallecimiento de los adultos mayores. En estos casos una de las preguntas que más se repite es ¿qué edad tenía? Sin pensar que para el deudo esa pregunta
la falta de aprobación o al rechazo que reciben de su entorno.
Ideas Irracionales en Relación al Duelo
que sufre el duelo escucha de su entorno frases como “ya estaba viejito”, “ya
Existen muchas creencias en relación al duelo. A cuánto debe durar, a cómo debemos vestirnos, a qué actividades sociales están permitidas y muchas otras. Estas creencias no siempre ayudan en el proceso de duelo y su sanación. Muchas veces las personas no saben lidiar con el duelo lo que hace que en oportunidades las frases presentadas a un doliente sean poco asertivas, irracionales o inadecuadas, provocando incomodidad y a veces molestia en los familiares de la persona fallecida. Pareciera que necesitamos decir algo frente al duelo, es como si no pudiéramos estar callados, es entonces donde por llenar el silencio que se produce frente a la muerte dejamos salir frases que generan a veces hasta dolor.
si por ser mayor la partida de esa persona tuviera una menor relevancia o debiera ser reprimido por el duelo. Esta pandemia ha movilizado esta creencia relacionada con que los adultos mayores pueden fallecer "porque ya tienen suficientes años", remeciendo fuertemente la importancia de los adultos mayores en el seno familiar. La frase "qué edad tenía" , paso a ser "tiene tantos años por eso debemos ocuparnos de cuidarlos". Otro doliente desautorizado son los niños, a quienes en general no se les consulta sobre lo que están sintiendo y cómo quieren vivir su experiencia. 44
El duelo y la culpa
A veces lo más adecuado sería una frase como: “no sé qué decir frente a tu dolor, no hay palabras que puedan aliviar tu dolor”.
Creencias más Comunes
Debes salir y distraerte:
El tiempo lo cura todo:
No es el tiempo el que cura, el tiempo lo que hace es poner distancia del acontecimiento, en realidad el tiempo no cura nada, somos nosotros los que tendremos que saber qué hacer con el tiempo después de la pérdida de un ser querido. Que el tiempo lo cure todo es como decir, tú no tienes el control de nada, deja que el tiempo resuelva tu dolor, esta frase nos quita de alguna manera el control que podemos tener sobre nuestro propio proceso de duelo.
A él o ella no le gustaría que sufrieras: Esta es una expresión que puede llevar al doliente a sentir culpa por estar sufriendo. Hay que reforzar que una persona fallecida no tiene sentimientos, por lo que la frase no es real. La persona en duelo debe permitirse el sentimiento y la expresión del dolor. Es necesario reforzar que si la persona sigue sufriendo solamente es porque su duelo no ha terminado.
Esta es una de las ideas más peligrosas. Las personas no deben arrancar del dolor, tampoco deben ocultarlo porque estaría bloqueando su propia sanación del proceso de duelo. Al intentar ocultar o distraernos la persona que nos sugiere está viendo el dolor como un proceso patológico y el significado de duelo es dolor, por lo que no debemos distraernos, merecemos vivirlo.
Hay que ser fuerte:
Es consejo se repite mucho y a veces desde los mismos profesionales de la salud, lo erróneo del planteamiento es que una persona que guarda el dolor es un símbolo de fortaleza y el que no lo guarda y lo expresa representaría un símbolo de debilidad. Este tipo de idea se encuentra arraigada a la personalidad del individuo. Si el doliente aplica en forma estricta “hay que ser fuerte”, lo puede conducir en forma inevitable a un bloqueo del dolor que puede llevar a la patologización del duelo.
Los que quedamos acá necesitamos que estés bien:
No lo pienses es peor:
Las personas necesitan resolver el duelo, por lo tanto si deben pensarlo y hablar del mismo. Si quedaron temas pendientes lo mejor es que el doliente pueda hablar de ellos y no quedarse en silencio.
Esas ideas son expresadas por los cercanos al doliente con la finalidad que frenar el dolor dando a entender que es amado y evitar el dolor. El problema es que el dolor no se puede evitar. 45
El duelo y la culpa
Mitos del duelo Es un gran mito que el duelo dura entre 6 meses a 1 año. Debes saber que esto no es tan así. Es más, muchas personas viven el duelo de manera tranquila durante el primer año, debido a que no han salido del estado de shock que produjo la partida del ser querido. Esto sucede en especial cuando la muerte es rápida e inesperada, como ocurre con los accidentes o con muertes rápidas, debido a infartos al corazón o cerebrales, y en este tiempo la muerte por COVID.
shock no derive en un duelo con consecuencias traumáticas que no permitan la elaboración del conflicto En esos casos, recién en el segundo año las personas en duelo comienzan a experimentarlo. Es en ese momento cuando se inicia el proceso. Es importante no apurar el duelo, ni el nuestro ni el de los demás. Cada persona tiene un ritmo y es necesario saber respetarlo.
La pandemia provocará mucho duelo traumático. La velocidad con que los seres queridos empeorarán su salud y el corto tiempo que puede pasar entre el diaganóstico y el fallecimiento implicará mucho sufrimiento y duelos traumáticos. Es necesario considerar la importancia de los rituales para el estado de
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El duelo y la culpa
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Otros mitos y afirmaciones El duelo es una experiencia individual y cada persona tiene necesidades distintas en cada momento
VERD DERO
Las personas en duelo deben distraerse y olvidar lo ocurrido
F LSO
Hacer el duelo es despedirse del ser querido
F LSO
Los duelos donde la persona no percibe apoyo social de su entorno suelen ser más difíciles
VERD DERO F LSO
El tiempo en el duelo lo cura todo Si la persona en duelo habla con su ser querido fallecido es un signo de duelo complicado
F LSO
Los hombres deben hacer el duelo igual que las mujeres, es decir, expresándose emocionalmente
F LSO
La elaboración de una pérdida suele realizarse reconociendo y compartiendo el duelo
VERD DERO
Si la persona en duelo aún llora al hablar de un ser querido, es que no ha hecho su duelo
F LSO
En el duelo elaborado suele darse un cambio en aspectos de identidad, el sentido de la vida y el sufrimiento, y las relaciones
VERD DERO
Para hacer un buen duelo es mejor ver el cuerpo de la persona fallecida
F LSO
Hay personas en duelo a las que les gusta y necesitan hablar de lo sucedido mientras otras no lo requieren
VERD DERO
Para hacer un buen duelo hay que desprenderse de los objetos de recuerdo
F LSO
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El duelo termina dándote las dos mejores cosas: la suavidad y la iluminación. Anne Lamott
La mascara del duelo
La máscara del duelo El que encubre su dolor no encuentra remedio para él. Proverbio turco La máscara del duelo es una forma de protección. Con ella evitamos hablar del ser que ha muerto. A veces un familiar llora y otro dice “por favor no llores, hazlo por mí”. Esta solicitud deja un nudo en la garganta de la persona a la que no se le permite expresar lo que siente. Literalmente es obligada a tragarse su dolor y sus recuerdos. Cuando esto sucede, todos sufren en silencio, lo que puede provocar el aislamiento de los miembros de la familia. El silencio y la soledad se convierten en una especie de compromiso no explícito dentro de la familia. La situación anterior provoca lo que se conoce como “los muros del silencio”. Ello ocurre cuando la familia, sin proponérselo, deja de hablar del ser quericada uno, de los recuerdos y las historias. El silencio se vuelve tan pesado y tan difícil de sobrellevar que puede provocar síntomas como depresión, rabia, agotamiento e irritabilidad.
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La forma más sana para la familia es hablar del ser querido fallecido en cualquier momento que se requiera y escuchar al que quiera traer un recuerdo sin pedirle silencio.
Decisiones importantes Muchas veces el sufrimiento nos lleva a tomar decisiones importantes y precipitadas. Por ejemplo, muchos padres y madres no quieren seguir en la misma casa en la que vivían cuando murió su hijo o hija. El sufrimiento, y la necesidad de alejarse de él, los llevan a tomar decisiones como trasladarse de casa o incluso de ciudad, vender la casa o irse a vivir con otros familiares, decisiones muchas veces precipitadas En otros casos, el sufrimiento se expresa en la necesidad de apegarse lo más posible al familiar o amigo que ya
La mascara del duelo
no está. Muchos famliares mantie- nen los dormitorios de sus hijos tal como quedaron al momento de su muerte. Otros los ordenan y mejoran, como si estuvieran esperando que esa muerte no sea verdad y en cualquier momento regrese. Otros mantienen la puerta cerrada durante largo tiempo, sin poder entrar. Es importante que los padres vivan el proceso del duelo y que hablen con personas que quieran escucharlos. Si en su barrio, comunidad, iglesia o lugar de trabajo existe un grupo que se reúne para compartir experiencias de duelo, participe si tiene ganas. La participación en forma presencial en pandemia es compleja, pero hoy las redes sociales, las comunicaciones por video conferencia nos permiten de alguna manera sentir a los que queremos más cerca, debemos usar estos medios para participar y también para autocuidarnos.
Otro evento importante para muchas familias son los ritos funerarios. A veces las familias no se ponen de acuerdo sobre cómo enfrentar estos ritos, lo que genera conflictos que solo desvían el dolor. Trate de llegar a acuerdos. Si una persona de la familia sabe exactamente lo que quería la persona al fallecer (en el caso de un adulto), siga los deseos de la persona fallecida. En el caso de los niños, considere a todos los miembros más cercanos de la familia que pueda incluir en las decisiones, intentando equilibrar para no caer en extremos. Si en algo no se llega a acuerdo, suéltelo o trate de soltarlo. Es más importante poner la energía en la despedida del ser querido que en nuestras propias necesidades.
Lo importante es que deje las decisiones relevantes para más adelante, para cuando usted se sienta preparado emocionalmente para ejecutar otro cambio en su vida. Poco a poco sentirá que está en condiciones de continuar con la vida.
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El duelo y la culpa
El duelo y la culpa “La culpa es la emoción de angustia que surge como consecuencia de la realización de actos (físicos, mentales, fantaseados u omitidos) que transgreden el sistema de normas y valores de la persona” (Pérez-Sales, 2006). La culpa incluye componentes cognitivos y afectivos, como sentimientos dolorosos, remordimientos, sentido de responsabilidad, que surgen como consecuencia de la transgresión moral (real o imaginaria) en la que la persona cree que sus acciones (u omisiones) han causado resultados negativos (Tilghman-Osborne Et Cole 2010). La culpa en el duelo es una reacción emocional de remordimientos con el reconocimiento de haber fallado en el vivir la vida con los estándares y expectativas propios en la relación
con el ser querido fallecido y / o su muerte (Li, Stroebe, Chan,Chown, 2014). La culpa es un síndrome emocional, cognitivo, comportamental y somático que se da como respuesta natural a la percepción de que hemos fallado o estamos fallando o fallaremos a nuestro ser querido, sea por acción u omisión en nuestras obligaciones, hechos palabras o pensamientos, provocando un daño o una muestra de desamor. (Alba Payás)
Tipos de culpas Podemos sentir diferentes tipos de culpas: Culpa relativa a la muerte, Culpa como defensa, Culpa relacional, Culpa de estar mejor / sobrevivir. Cuando hablamos de culpa relativa a la muerte nos referimos a las circunstancias asociadas a la muerte. Los sentimientos y pensamientos pueden ser variados. Si hemos vivido alguna vez esta experiencia podremos reconocer algunos de los siguientes: Culpa por no haberlo o haberla protegido de la muerte o del sufrimiento.
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El duelo y la culpa
B. Culpa relacional
La culpa asociada a aspectos relacionales nos hace sentir emociones como:
C. Culpa asociada a la transformación y los cambios
La culpa asociada a la transformación y los cambios nos llevan a sentir: Culpa por no sentir tanto dolor, por sentirse mejor, ser feliz, tener un buen día o sonreír.
experimentado.
D. Culpa como defensa
La culpa como defensa está asociada a la evitación-negación del dolor y a sentimientos como:
atención. Sentir que con ello daño a los demás. Sentir que expresar mis sentimientos es inadecuado, que no tengo derecho a hacerlo.
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El duelo y la culpa
La culpa además nos hace sentir emociones naturales adaptativas que se dan por distintos elementos constitutivos.
Somáticos:
dolor de estómago, peso en la espalda, opresión en el pecho, rigidez corporal, pesadez en las extremidades, sensación de brazos pegados al tórax.
Emocionales:
sentimiento de inadecuación, vergüenza espontánea, pena o tristeza, enfado natural contra uno mismo, contrariedad (falta de amor hacia los demás y hacia uno mismo).
Cognitivos:
preocupación sobre lo que he hecho, he dicho o he sentido, experimentando que hice apta, que soy responsable de lo sucedido o no tengo derecho a estar bien y a disfrutar.
Conductuales:
inhibición momentánea de la acción o la palabra. Retirada momentánea del contacto. Aislamiento, falta de vitalidad, pasividad, hiperactividad o impulso de reparación. La culpa es un sentimiento fuerte que puede durar toda una vida. Si sientes que este es uno de los procesos que estás viviendo pide ayuda a un profesional que pueda acompañarte a explorar tus emociones y elaborarlas. La muerte por COVID puede generar muchos tipos de culpa, de ahí la importancia de elaborar terapéuticamente el sentimiento de culpa.
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El duelo y la culpa
¿Cuándo pedir ayuda profesional? El dolor que no tiene salida en las lágrimas puede hacer llorar a otros órganos.
- Pienso a diario y muchas veces al día en el ser querido. Estos pensamientos invaden mi vida cotidiana. - La tristeza está instalada en lo cotidiano y no logro salir de ella.
Henry Maudsley
- Me siento profundamente solo y no quiero compartir con los demás.
Existen personas que no logran vivir el duelo en forma adecuada. Son personas que experimentan un sufrimiento mayor. ¿Cómo saber cuándo yo estoy en este caso y debo pedir ayuda?
- Nada de lo que sucede a mi alrededor cambia mi sentimiento de abatimiento. - He dejado de tener planes y metas personales.
Estaremos en esta situación cuando sintamos que necesitamos ayuda, cuando no nos sentimos capaces de continuar, cuando nos damos cuenta que estamos sin rumbo.
- A veces pienso que la persona que falleció va a regresar en cualquier momento.
Otra forma de darnos cuenta si necesitamos ayuda profesional, es cuando ya ha pasado mucho tiempo –desde algunos meses hasta dos años, dependiendo del síntoma– y todavía siento que no puedo avanzar debido a que:
Situaciones como las mencionadas son normales. Sin embargo, cuando se hacen tan frecuentes que impide continuar con la vida y obligaciones normales, es importante comenzar a cuidarse y pedir ayuda.
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El duelo y la culpa
¿Dónde pedir ayuda? Solicite información relacionada con el programa de duelo para padres de nuestro hospital.
Pida información en la Unidad de Capacitación en relación a la guía de duelo para funcionarios
Consulte por las terapias de duelo grupales donde podrá compartir con otros padres y madres que están viviendo una experiencia similar.
Consulte con el departamento de capacitación por los talleres de duelo para funcionarios.
Libros de apoyo Muchos autores han escrito sobre el tema del duelo.
¿Qué libros puede leer? Elisabeth Kübler Ross, médico psiquiatra que se dedicó a trabajar con las familias de pacientes en proceso de fallecer. A través de sus trabajos, esta doctora espiritualiza el duelo. Algunos de sus libros, donde relata experiencias reales vivenciadas por sus pacientes, son: “La muerte, un nuevo amanecer” “Sobre el duelo y el dolor” “La rueda de la Vida”
lba Payás, es discípula de Elisabeth Kübler Ross. En su libro “El mensaje de las lágrimas”, entrega una guía para superar la pérdida de un ser querido. Marcelo Vera, , escritor argentino. En su libro "Solos" relata el duro trance del duelo del protagonista cuando pierde a su mujer por el coronavirus.
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Libros consultados Barreto, P. y Soler, C. (2007). Muerte y duelo. Madrid: Síntesis. Bayes, R. Psicología del sufrimiento y de la muerte. Editorial Martinez Roca, Barcelona 2001. Bowly,J. (1983).La pérdida afectiva. Tristeza y depresión. Buenos Aires: Editorial Paidós. Bowly. T y Pudalov. Jack y la muerte. Pontevedra: Editorial OQO. Bucay J. El camino de las lágrimas, Editorial Debolsillo, Barcelona 2006 Fundación Mario lo Santos. Barcelona. Duelos. Secpal. Guía para familiares en duelo. Payas Alba. (2010). Las tareas del duelo. Payas Alba. (2014). El mensaje de las lagrimas Kübler Ross. (1969). Sobre la muerte y los moribundos. Kübler-Ross. (1967). La Rueda de la vida. Kübler-Ross. (1984). La muerte un nuevo amanecer. Kübler-Ross. (2005). Sobre el duelo y el dolor. Kübler-Ross. (1978) Vivir hasta despedirnos Rosales C, Olmeda MS, El duelo anticipatorio, Interpsiquis, 2001 Neimeyer, R. (2002). Aprender de la pérdida. Una guía para afrontar el duelo. Barcelona: Editorial Paidós.
Suyén Chigó Olivares, Psicóloga Marcela Fredes Muñoz, Enfermera
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