« Vivre comme les autres enfants » Le Dr Bruno Hauser est l’un des trois gastro-entérologues pédiatriques attachés au service de pédiatrie de l’UZ Brussel. Au sein de la « Young IBD Clinic », l’équipe traite une centaine de patients âgés de la naissance à 18 ans ; parmi ceux-ci, environ deux-tiers sont âgés de 12 à 18 ans, un tiers est âgé de 6 à 12 ans et une petite minorité a moins de 6 ans. L’équipe MICI comprend aussi une diététicienne, une infirmière sociale et du personnel infirmier chargé des études cliniques (c-à-d qui fournit un accompagnement dans les nombreuses études menées dans ce domaine). Un psychologue médical fait aussi partie de l’équipe MICI, mais malheureusement, aucun remboursement n’est prévu pour ses services. « Ce ne serait pourtant pas du luxe », estime le Dr Hauser, qui répond ci-dessous à quelques autres questions importantes. En quoi les MICI de l’enfant se distinguent-elles de celles de l’adulte ? Dr Bruno Hauser : « Les enfants ne sont pas de petits adultes. Ils sont en plein développement à la fois mental et physique, et présentent la plupart du temps une forme de MICI plus sévère et plus étendue que les adultes. Naturellement, il est plus difficile d’expliquer les choses à de jeunes enfants. Ils ont parfois plus de mal à désigner les symptômes. À partir de l’âge de huit à onze ans, cela devient souvent plus facile, mais cela dépend surtout de la maturité de l’enfant. Pour autant, nous essayons de donner à chaque enfant suffisamment d’explications, ainsi qu’aux parents bien sûr. Les enfants sont par définition mineurs jusqu’à l’âge de 18 ans. Plus l’enfant est jeune, plus il incombe aux parents de prendre les décisions. Plus l’enfant est âgé, plus il détient ce pouvoir de décision. Dans tous les cas, nous essayons de voir l’enfant dans sa totalité, ce qui implique de tenir compte des parents. Nous traitons non seulement l’enfant, mais aussi les parents. » « Chaque patient est différent et nous devons considérer un grand nombre de facteurs distincts. Ce type de médecine personnalisée exige beaucoup d’énergie, mais est aussi très gratifiante. Enfin, toutes les décisions sont prises dans l’intérêt de l’enfant. Il faut parfois composer entre la volonté de l’enfant et celle des parents, mais en général, cela se passe plutôt bien. Les traitements sont adaptés en fonction du développement de la personnalité de l’enfant, de sa croissance, de sa puberté, de ses préférences, etc. Au fil des ans, on apprend à bien se connaître. Une relation amicale s’établit, qui dépasse la pure sphère médicale. Je suis une sorte de médecin de famille pour ces enfants, et donc également une personne de confiance. » « À partir de l’âge de 16 ans, les adolescents peuvent intégrer le service pour adultes, mais ils peuvent aussi rester chez nous jusqu’à l’âge de 18 ans. J’essaye toujours d’être présent au moment de la « transition », c’est-à-dire lors de la première « consultation de transition » avec le nouveau gastro-entérologue. J’ai été en contact pendant des années avec la plupart de ces enfants, il n’est donc pas question de rompre le lien avec eux de but en blanc. »
77
