Klik editie 1 - 2023

Page 29

Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg februari 2023 Een plek waar je kunt blijven LUISTEREND OOR VAN VERWANTEN IMPACT VAN AGRESSIE OP ANDERE CLIËNTEN Thema: Probleemgedrag CASUS Wat als de meerzorg faalt? VERTELKNUFFEL ALS GEDULDIGE VRIEND 1

Thema: Probleemgedrag

Mensen met complexe zorgvraag begeleiden

Iedere begeleider kent cliënten met onbegrepen gedrag, die van hot naar her worden overgeplaatst. Kan het ook anders? Ja, zeggen de oprichters van Het Adriano Huis. Zij bieden een plek waar deze cliënten wel voor altijd kunnen blijven dankzij continuïteit en duidelijkheid in de begeleiding. Vaste, vertrouwde gezichten zijn noodzakelijk voor mensen met probleemgedrag, blijkt ook uit onderzoek naar woningen met nieuwe begeleidingsteams van project Pro.

23 Leren op de

Vast en vertrouwd

Iemand met een (licht) verstandelijke beperking begint zijn leven vaak met een achterstand. Zijn beperking wordt dikwijls niet of laat onderkend, waardoor iemand wordt overvraagd. Daarnaast worden eventuele bijkomende stoornissen niet altijd behandeld op een manier die aansluit bij de beperking van de persoon. In combinatie met andere omstandigheden, zoals een onveilige thuissituatie en problemen met het volgen van onderwijs, kan iemand hierdoor in een neerwaartse spiraal van faalervaringen komen. Met (agressief) gedrag, onder meer door onbegrip of onvermogen van de omgeving, tot gevolg. Vroeg of laat komt er een moment dat er iets mis gaat en moet iemand vertrekken naar een andere zorgorganisatie. En daar begint het weer van voren af aan.

In deze Klik vertellen zorgverleners wat ze doen om deze neerwaartse spiraal te doorbreken, zoals in het project Pro en het wooninitiatief het Adriano Huis. Eigenlijk lijkt het eenvoudig en het komt ook geregeld terug in de artikelen van Klik over de ondersteuning aan mensen met ‘probleemgedrag’: continuïteit en vertrouwde begeleiders zijn een voorwaarde voor goede zorg. In een tijd van personeelstekort en met de nasleep van corona blijft dit helaas nog steeds een grote uitdaging. Het begint dus met investeren in die vaste begeleiders, iets waar ze bij Frion (zie pagina 7) een nieuwe weg voor zijn ingeslagen. | Tjitske Gijzen, redactie Klik

3 ditnummer
8
4 Klik Actueel Onderzoek
| Ouders met LVB
| Kans op werk 7 Ontvangen reacties Echt gebeurd 13 Gedragsdeskundige Zand in je handen 15 Dokter Een nieuw hoofdstuk 16 Casus Meer zorg 20 Klik Activiteiten De Special Social Club 22 Persoonlijk Uit het hart 25 Seksuoloog Onbevangen 28 Verschenen Werkgeluk | Keuzewijzer | Kwaliteit van bestaan | Podcasts | Kijktips | 31 Volgende Klik | Colofon Rubrieken 26 Verwanten als luisterend oor Je hart luchten bij vertelknuffel Sambuddy 18
oversterfte
ondersteunen
Theaterschool

Onderzoek

Meer oversterfte in 2020 en 2021

De Academische werkplaats Sterker op eigen benen heeft subsidie ontvangen om onderzoek te kunnen doen naar oversterfte in de periode 2020-2021 onder mensen met een verstandelijke beperking.

Je zou kunnen aannemen dat de oversterfte in die periode veroorzaakt is door de coronapandemie, maar er blijken meer mensen te zijn overleden dan op basis van COVID-19 verklaard kan worden. Daarom heeft ZonMW een subsidieronde opengesteld voor verdiepend onderzoek naar opvallende oversterfte onder subpopulaties. Dit gebeurt naar aanleiding van een motie die de Tweede Kamer in 2021 aangenomen heeft om de oversterfte te laten onderzoeken.

Sterker op eigen benen zal gebruikmaken van databronnen die eerder ook zijn gebruikt, zoals CBS-data en gegevens van huisartsen. De verwachting is dat het onderzoek in juni 2023 wordt afgerond.

Deze studie sluit aan op een eerder gehouden onderzoek naar oversterfte bij mensen met een verstandelijke beperking tijdens de griepepidemie in 2017-2018. |

Betere ondersteuning aan ouders met een beperking

Volgens het VN-verdrag Handicap heeft ieder mens het recht om een gezin te stichten, ook mensen met een licht verstandelijke beperking. Tegelijkertijd heeft elk kind het recht om op te groeien in een veilige omgeving. “Met de juiste hulp en ondersteuning kan een kind ook goed opgroeien in een gezin met ouders met een licht verstandelijke beperking,” is de overtuiging van bijzonder hoogleraar Maroesjka van Nieuwenhuijzen.

Van Nieuwenhuijzen is verbonden aan de leerstoel LVB, Ouderschap en Jeugdbescherming van de Universiteit van Amsterdam (UVA), die meer kennis wil vergaren en delen over ouders met een licht verstandelijke beperking (LVB), en de effectiviteit van een aantal interventies en jeugdbeschermingsmaatregelen wil meten. Tijdens haar oratie bij de UVA gaf Van Nieuwenhuijzen aan dat veel ouders met een LVB wantrouwend jegens hulpverleners zijn, door negatieve ervaringen uit hun jeugd. Professionals in de jeugdzorg en jeugdbescherming zouden zich veel meer moeten realiseren dat het niet alleen de licht verstandelijke beperking van de ouders is, waardoor opvoeding voor hen een uitdaging is. “Het is een combinatie van factoren, waarbij ook bijkomende problematiek zwaar weegt. Al met al is het heel logisch dat zij extra hulp en ondersteuning nodig hebben bij het opvoeden van een kind.” Ze benadrukt dat de ondersteuning langdurig zou moeten zijn. “Intensief in het begin, en als het goed gaat, bouw je dat af. Maar je blijft betrokken bij het gezin, als een waakvlam. Dan kun je

snel opschalen als het nodig is.”

Bij Partners voor Jeugd, een overkoepelend samenwerkingsverband van organisaties die actief zijn in de (preventieve) jeugdbescherming en jeugdreclassering, werkt Van Nieuwenhuijzen veel met ervaringsdeskundigen. “Deze ouders met een LVB zeggen: ‘Ik zou niet leerbaar zijn, maar als het in mijn eigen tempo mag, kan ik meer dan je denkt.’ En zo is het ook,” stelt de bijzonder hoogleraar.

Er wordt bij Partners voor Jeugd inmiddels gewerkt met twee interventies in het vrijwillig kader: HouVast en Veilige Start. Voor de laatste loopt nu een effectonderzoek, dat vier jaar duurt. | RE

Lees een langer artikel over de leerstoel LVB, Ouderschap en Jeugdbescherming op klik. org, zoek op ‘Maroesjka’.

4 klikactueel Klik 1 2023 | www.klik.org
‘Ondersteuning zou langdurig moeten zijn; intensief in het begin en als het goed gaat, bouw je af. Maar je blijft betrokken, als een waakvlam’

Impact van agressie op andere cliënten

In de gehandicaptenzorg komen regelmatig agressieincidenten voor. Er is al veel onderzoek gedaan naar de impact hiervan op begeleiders. Maar hoe is dat eigenlijk voor cliënten die het zagen gebeuren? Daar deed Sanne Pathuis recent een kleinschalig onderzoek naar bij mensen met een licht verstandelijke beperking.

Sanne Pathuis is persoonlijk begeleider en bezig met haar master forensische orthopedagogiek aan de Universiteit van Amsterdam. Maartje Knotter, die eerder de interactie tussen begeleiders en cliënten bij agressie onderzocht, is de eerste beoordelaar van haar scriptie. Bij de presentatie van het onderzoek van Knotter vroeg een medewerkster met een licht verstandelijke beperking (LVB) van de LFB Sterkplaats waarom er nog geen onderzoek is gedaan naar de impact van agressie-incidenten op mensen met een LVB. Door haar werk in de forensische gehandicaptenzorg was Sanne enthousiast over dit onderwerp.

In gesprekken met de medewerkster van de LFB Sterkplaats bepaalden ze samen wat belangrijk was om te vragen en kwam ze tot een interviewleidraad geschikt voor mensen met een LVB. Ze vond tien participanten op

zowel woon- als dagbestedingslocaties van onder meer De Twentse Zorgcentra, Aveleijn en de LFB Sterkplaats. De interviews met de deelnemers geven een eerste inzicht in wat belangrijk is in het bieden van passende ondersteuning, zoals dat begeleiders: de mogelijkheid bieden aan cliënten om weg te kunnen gaan uit de situatie; het gesprek aangaan met de agressor in plaats van fysiek ingrijpen; beter naar hen luisteren, meer uitleg geven over wat er is gebeurd. Dat kan ervoor zorgen dat cliënten meer begrip kunnen opbrengen voor de agressor. “Een cliënt die eerder zelf wel eens agressief was, had achteraf graag aan zijn groepsgenoten verteld waarom hij zo reageerde,” vertelt Sanne. “Ik denk dat dit het contact met de groep kan herstellen en verbeteren.” | Lees meer op klik.org, zoek op ‘Pathuis’

Familie

Brussen gezocht

In gezinnen met een kind dat een beperking heeft, gaat de meeste aandacht vaak naar dit kind door de extra zorgvraag. Broertjes en zusjes kunnen zich daardoor weleens alleen en onbegrepen voelen. Daarom is de serious game Broedels voor deze brussen ontwikkeld in een onderzoeksproject.

De game draait om Broedels, lieve monstertjes die dingen meemaken die brussen ook ervaren. Er zijn animaties te zien en filmpjes van andere brussen. De game kan helpen bij het leren omgaan met gedachten, gevoelens en situaties met de broer of zus met een beperking. Ook de ouders worden betrokken; zij vullen vragenlijsten in en krijgen een handreiking bij de game.

De onderzoekers zoeken nog deelnemers: gezinnen waarvan een van de kinderen een extra zorgvraag heeft vanwege een visuele, verstandelijke of meervoudige beperking. Geïnteresseerd? Neem dan contact op met onderzoeker Linda Messemaker-Veerman via info@brussengame.nl of 020-5983025. Meer informatie vind je op www.brussengame.nl

5 klik
Klik 1 2023 | www.klik.org
actueel
Ontwikkelingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, meer nieuws op www.klik.org

Bewoners leren over energie

De bewoners van woonlocatie Emmerhout van zorgorganisatie De Trans in Emmen wilden wel eens wat meer weten over energie en duurzaamheid. Ze kregen daarover via het Leercentrum van De Trans de cursus ‘Overal Energie’, die uit twee workshops bestaat. Deze werden gegeven door Linda Haandrikman.

De bewoners ontvingen Linda, die medewerker Leercentrum Cliënten is, met veel enthousiasme. En de workshops bleken erg nuttig. De energiekosten kunnen in de appartementen van de bewoners nog wel eens hoog oplopen, “omdat cliënten soms de hele dag op hun werk zijn en dan de kachel op 22 graden aan laten, of als ze naar bed gaan de kachel niet uitzetten,” zegt Lin-

da, die in de eerste workshop vooral inging op klimaatverandering en energiebesparing. “Veel bewoners konden best wat vertellen over deze onderwerpen en hadden het bijvoorbeeld over de droogte in onze provincie Drenthe afgelopen zomer.”

De tweede workshop ging over afvalscheiden en gas. Dat leverde vragen op over gas uit Rusland en de aardbevingen in Groningen door gaswinning. Afvalscheiding konden de bewoners ook oefenen met het afvalspel (aandeslagmetafval.nl/ vertelplaat). Linda: “Al met al was het een leuke en leerzame cursus, vonden de bewoners.” |

Meer informatie over de cursus is op te vragen bij Linda Haandrikman, via e-mail: lhaandrikman@detrans.nl.

Anton Došen overleden

Anton Došen, een autoriteit op het gebied van geestelijke gezondheid bij mensen met een verstandelijke beperking, is 3 januari overleden.

Anton Došen was een van de eersten die een onderbouwing probeerde te geven van psychopathologie en gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking. Došen ontwikkelde een Schema van Emotionele Ontwikkeling (SEO) dat een belangrijke hulpmiddel werd in onderzoek en diagnostiek.

Hij werkte vijf jaar als huisarts in Opatija (Kroatië) en verhuisde in 1969 naar Nederland waar hij de specialisatie psychiatrie en kinderpsychiatrie voltooide. In 1974 startte hij als kinderpsychiater en werkte tot zijn pensionering in 2005 als psychiater in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Hij was bijzonder hoogleraar ‘Psychiatrische aspecten van verstandelijke beperking’ aan de Radboud Universiteit Nijmegen, werkte als hoofd van het observatiecentrum de Hondsberg in Oisterwijk en van het kinderpsychiatrisch ziekenhuis het Hoekske in Venlo en als directeur behandeling van Nieuw Spraeland (het huidige Stevig/Dichterbij) in Oostrum. Voor zijn verdiensten kreeg hij een onderscheiding in de Orde van Oranje-Nassau.

6 klikactueel Klik 1 2023 | www.klik.org

ontvangenreacties

Omslag naar 8-uursdiensten

Meer uren werken wordt vaak als oplossing genoemd om het personeelstekort in de gehandicaptenzorg aan te pakken. Maar niet iedere werknemer wil of kan dat, omdat dit vaak betekent dat je nog meer dagen per week beschikbaar moet zijn voor werk. Zorgorganisatie Frion wil dit doorbreken met 8-uursdiensten en een vast jaarrooster.

Korte diensten van 4 of 6 uur worden veel gebruikt in onder meer de gehandicaptenzorg. Werkgevers houden hier liever aan vast, omdat ze dan flexibeler in kunnen roosteren. Uit onderzoek van FNV blijkt dat veel medewerkers meer uren willen werken, maar dan wel in 8-uursdiensten. Dan hoef je niet op nog meer dagen beschikbaar te zijn.

De Overijsselse zorgorganisatie Frion biedt sinds de zomervakantie medewerkers zo veel mogelijk 8 uursdiensten en een vast jaarrooster, zodat ruim van tevoren bekend is wanneer je werkt. Met deze omslag in de roosters wil de zorgorganisatie meer regelmaat, rust en voorspelbaarheid creëren voor het personeel en meer vertrouwde gezichten voor cliënten.

“We merken dat mensen graag weer meer willen werken. Je pakt er makkelijk een paar uurtjes bij als het op dezelfde dag is,” vertelt bestuurder Hugo Broekman.

De beweging naar de 8-uursdiensten heeft Frion naar eigen zeggen nu al 3 fte aan extra uren van eigen medewerkers opgeleverd. “Voor die ruim 100 uren hebben we dus geen vacature en hoeven we geen inval te regelen. We verwachten dat meer mensen extra uren willen werken, omdat we nog midden in de beweging zitten. Als mensen zien dat dit loopt, ontstaat er ook weer ruimte thuis en dat biedt vaak mogelijkheden.”

Wennen

Maar het schuurt ook. Om 8-uursdiensten te creëren is voor Frion de combinatie gewenst van het werken op de woningen met werken bij dagbesteding. Dat is anders dan medewerkers gewend zijn. “Ik zeg niet dat het makkelijk is”, zegt Broekman. “Zo nu en dan vraagt het best wel wat aanpassingsvermogen. Wij zitten nog midden in de beweging, maar ik ben ervan overtuigd dat we hiermee voor de zorgmedewerkers een flinke slag slaan. Veel van de sollicitanten én ook veel van de collega’s willen graag meer werken of een (bijna) volledige baan met een fatsoenlijk salaris, zonder versnipperde diensten.” |

Omgaan met zzp’ers

Op de podcast van Klik over omgaan met zzp’ers in de gehandicaptenzorg (zie www.klik.org/ podcast) kwamen uiteenlopende reacties:

“In de afgelopen jaren waarin de zorg helemaal vastliep rond onze volwassen zoon met zeer ernstige meervoudige beperkingen was ik blij dat er dankzij de zzp’ers weer rust kwam in de woning. Maar omdat de werkomstandigheden van laatstgenoemden erg aantrekkelijk zijn voor vaste begeleiders, hebben we al van te veel goede mooie krachten afscheid

moeten nemen. Dat maakt het alsnog weer onrustiger helaas.”

“Sinds de zorg een product is geworden van de marktwerking gaat het al achteruit. Daarnaast is er een groot tekort aan mensen waardoor je als zzp’er kan inspringen in alle gaten van roosters waar je maar wil. De verantwoordelijkheid ligt volledig bij de vaste kracht en de uitzendkracht of zzp’er kan het afdoen met een pretdienst waarbij nauwelijks verantwoording dient afgedragen te worden.” |

Echt Gebeurd -

Tim*, een van de bewoners in de woning waar ik werk, is een echte chocoladeliefhebber. Terwijl ik een medebewoner onder de douche help en een collega de was weg werkt, krijgt een van de andere bewoners die samen met Tim in de woonkamer zit, het op haar heupen. Ze rent luid roepend de gang op. Mijn collega loopt achter haar aan om haar wat te kalmeren. Ik ben net klaar met het douchen en kom terug in de woonkamer.

Chocolade

Daar zie ik dat Tim zijn kans heeft gegrepen om in de keuken een pot chocopasta en een lepel te scoren en lekker de pot leeg te eten. Overal zitten pastavlekken, op het aanrecht, de keukenkastjes, zijn kleren en om de grote glimlach op zijn gezicht. Als ik dit zie, barst ik in lachen uit. Tim lacht vrolijk mee, en ruimt daarna samen met mij ook weer de rotzooi op. | Erwin Pijffers

*Tim is niet zijn echte naam

Heb je iets bijzonders meegemaakt in je werk? Maak kans op een cadeaubon en stuur je verhaal in 140 woorden naar redactie@klik.org

7
Klik 1 2023 | www.klik.org
Reageren kan via redactie@klik.org, @klikredactie op twitter of in de Klik groep op LinkedIn of Facebook.

Twee bevriende begeleiders startten een vernieuwende zorginstelling voor mensen die overal zijn afgeschreven

Thema: Probleemgedrag

Een plek waar je mag blijven

Het is nog steeds lastig om een passende plek voor mensen met een verstandelijk beperking en ernstige gedragsproblemen te vinden. En als ze ergens terecht kunnen, dan moeten ze vaak na enige tijd weer verhuizen. Dit gebrek aan continuïteit en de manier waarop met gedrag wordt omgegaan houdt de problematiek juist in stand, stellen de initiatiefnemers achter Het Adriano Huis in Bergen op Zoom. Zij bieden een plek waar mensen wél voor altijd kunnen blijven.

In de zomer van 2019 opende Hugo de Jonge, destijds minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Het Adriano Huis in Bergen op Zoom als voorbeeld van een vernieuwend initiatief voor mensen met een verstandelijke beperking die door hun gedrag in de huidige zorg nergens terechtkunnen. Vernoemd naar bewoner Adriano, die in meer dan dertig instellingen verbleef voor hij hier kwam wonen. En dat is juist iets dat oprichters Farid El-Khassim en Jelle Gillissen met Het Adriano Huis, gevestigd in een gerenoveerd voormalig legergebouw, willen doorbreken. Met een team van 21 begeleiders en 4 mensen op kantoor ondersteunen ze er de 20 bewoners.

De aanloop naar Het Adriano Huis was intensief, en ook het probleemgedrag verdwijnt er niet als sneeuw

ging dat de zorg voor mensen met een complexe zorgvraag anders moet en kan. Want hoewel er de laatste jaren meer maatwerkplekken en crisisteams zijn gekomen voor deze mensen, zien Farid en Jelle vooral een fundamenteel andere aanpak in de zorg als de oplossing. “We hebben elkaar leren kennen op de werkvloer bij een grote organisatie in de gehandicaptenzorg,” vertelt Jelle in het kantoor naast Het Adriano Huis. “Wat we daar zagen, is dat de bewoners er uiteindelijk eigenlijk altijd slechter op werden. Als iemand een beetje gewend was en het beter ging, dan werd er een team overhoop gegooid of de locatie veranderd, kwamen er uitzendkrachten of gingen er collega’s weg. Vervolgens kon je weer opnieuw beginnen. Waar deze bewoners behoefte aan hebben

Dat klinkt logisch: een vertrouwd en vast team. Waarom is dit daar toch niet gelukt?

Jelle: “Het bleek te moeilijk om zo’n grote organisatie hierin mee te krijgen. Omdat de gehandicaptenzorg een hoog ziekteverzuimpercentage heeft, zeker bij deze complexe doelgroep, durven bestuurders niet voor vast personeel te gaan. Ze werken liever met korte contracten, want als er iemand uitvalt, hoeven ze diegene niet twee jaar door te betalen.

voor de zon. Zo werden Farid en Jelle afgelopen zomer nog door een van de bewoners met een schroevendraaier gestoken. Dit doet niets af aan hun enthousiasme en overtui-

is een vaste club mensen om hen heen. Daar hebben wij ons toen hard voor proberen te maken: investeer in een vaste formatie, stop met uitzendkrachten.”

Ook werkt het systeem van de zorg niet mee. Als iemand vastloopt, plaatsen we die over naar een andere afdeling of de psychiatrie of verslavingszorg. Dan wordt iemand daar behandeld voor zijn depressiviteit of agressie of gaat afkicken. En als de bewoner dan weer enigszins op de rit zit en eindelijk weer stabiliteit heeft gevonden, plaatsen we hem over of terug naar de woning. Daar moet iemand weer volledig opnieuw beginnen en in die omgeving zich leren te handhaven of van de drugs af zien te blijven. Wij wilden dit veranderen en mensen meer vastigheid bieden, en maakten daarvoor met zijn tweeën een plan.”

Farid: “Ik liep al twintig jaar met de droom rond om mijn eigen zorginstelling te beginnen. Het was

8 Klik 1 2023 | www.klik.org
Tekst Tjitske Gijzen Fotografie Christian Keijsers
Wanneer iemand eindelijk stabiliteit kreeg, werd hij weer overgeplaatst

een lange weg om daadwerkelijk die droom uit te laten komen, met veel pieken en ook diepe dalen. Uiteindelijk is het wel gelukt en daar zijn we erg trots op. We zijn een landelijke woonvoorziening geworden voor bewoners die vastgelopen zijn. Al hun problemen, de complexiteit, agressie en verslaving accepteren we voor wat ze zijn. We gaan er niet in mee, want

zachte heelmeesters maken stinkende wonden.

Drugsgebruik, roken en zelfs energiedrank tolereren we niet in Het Adriano Huis. Duidelijkheid, soms keihard maar tegelijk ook liefdevol zijn, is wat we de bewoners bieden. Gedrag is nooit een reden om iemand af te wijzen, mensen mogen hier echt voor de rest van hun leven blijven.”

Dat zal niet altijd gemakkelijk zijn, hoe doen jullie dat?

Farid: “We proberen alles zo in te richten dat iemand weer zelfvertrouwen krijgt en van zichzelf gaat houden. We werken vanuit de relatie, volgens de methode Triple-C. De begeleiders krijgen hierin allemaal dezelfde scholing. De bewoners hebben

9 Klik 1 2023 | www.klik.org
Danny (32) hier in het midden tussen Jelle en Farid, was vanaf zijn 11e verslaafd aan soft- en harddrugs. Bij Het Adriano Huis is hij nu al meer dan twee jaar afgekickt. Hij staat vrijwillig zijn sleutel af, ‘want anders zit ik zo weer bij de drugsdealers hier tegenover’. Farid: ‘We zijn als samenleving doorgeslagen in individualisme en vrijheid, want wat is dat nog als je onder invloed van drugs bent, hoe vrij ben je dan?’

Thema: Probleemgedrag

een zinvolle daginvulling en gaan vijf dagen per week naar de dagbesteding, terwijl niemand dat voorheen gewend was. Ze sporten twee keer per week in een sportschool met een personal coach die insteekt op ieders niveau.

Natuurlijk kregen we in het begin weerstand. Zo liet één bewoner agressie zien als ze met het busje naar de sportschool gingen, maar die sport nu zelfs extra naast de twee momenten die wij aanbieden. Ik kan niet, ik wil niet, daar proberen wij doorheen te prikken.”

Jelle: “Bewoners hebben probleemgedrag aangeleerd. Een meisje vindt het bijvoorbeeld lastig om naar de dagbesteding te gaan. Pas liep ze voor vertrek de straat op, klampte mensen aan en zei: Het gaat helemaal niet goed met mij, ik zie het niet meer zitten. Bel 112! Zij leerde in andere instellingen dat dan alle toeters en bellen gingen rinkelen. De politie kwam erbij en een psycholoog, allemaal extra aandacht. Het enige dat ze niet wilde, was werken. En ondanks de goede bedoelingen van al die hulpverleners werd ze beloond voor negatief gedrag.”

Farid: “Vergelijk het met een kind dat in de supermarkt in het gangpad gaat liggen omdat het geen zakje chips krijgt. Als moeder dan zegt: Vooruit, hier heb je die zak chips, maar nu wel stil zijn, dan weet dat kind hoe het dit de volgende keer weer voor elkaar krijgt. Zo gaat het bij aangeleerd gedrag, iets wat al onze bewoners laten zien en waar het in het verleden op stuk is gegaan. Omdat ouders niet weerbaar waren tegen hun kinderen, of de juf op school vond dat het kind te druk

Probleemgedrag

is aangeleerd gedrag

was en er een pilletje in gestopt moest worden. De omgeving heeft last van gedrag en dus gaan we het afvlakken en medicatie toedienen. En voor je het weet heb je eigenlijk niet meer te maken met echte mensen.”

Jelle: “Dan heb je mensen die zeggen dat ze psychoses hebben, dat ze stemmen in hun hoofd horen en dat ze dingen zien die er die niet zijn. Want als ze dat bij andere instellingen vertelden, dan had de psycholoog wel een uurtje tijd. En voor je het weet heb je bewoners aangeleerd dat je zo extra aandacht krijgt en praat je iemand een psychisch probleem aan.

Als we bewoners vragen om hun kamer op te ruimen, zien we dat ze bijvoorbeeld psychotisch gedrag inzetten. Dan hebben ze het opeens over Trump en over raketten en halen ze er van alles bij, waardoor de begeleider denkt: Ik weet ook niet meer wat ik hiermee aan moet, laat het maar even. En kan de bewoner vervolgens weer rustig zijn computer aanzetten en verder gaan met wat hij graag wilde doen.”

Hoe doorbreken jullie dat gedrag?

Jelle: “Het belangrijkste is dat we allemaal hetzelfde doen en zeggen en ook het netwerk rond de bewoner aansluit.”

Farid: “Daar is veel inzet en uithoudingsvermogen voor nodig. Zoals een meisje dat hier kwam met een apo-

thekerskast aan medicatie, voor ‘zo nodig’. Bij de vorige instelling kreeg ze die drie of vier keer per dag, als ze het even moeilijk had. Wij spraken met het hele team af: als ze erom vraagt, dan ga je eerst met haar in gesprek of een rondje wandelen. Kijk waar de onrust nou precies vandaan komt.”

Jelle: “Omdat iedereen exact hetzelfde deed, hebben we dat binnen drie dagen uitgedoofd. Ze zei zelf: Dat is mij nog nooit overkomen, dat iedereen exact hetzelfde handelt, het lijkt wel een sekte.”

Farid: “Als het eens mis ging in de begeleiding, dan zat er bijna altijd ruis tussen, zoals bij het steekincident van de zomer. De jongen had spanning opgebouwd doordat hij niet naar huis mocht, en wij waren hier niet op tijd over ingelicht door familie. Maar hij heeft daarmee niet bereikt wat hij wilde, wij gaan gewoon door.”

Dat moet wel impact hebben gehad, ook op jullie familie en jullie zelf.

Farid: “Natuurlijk, maar het is wel het werk waar wij voor gekozen hebben. Zowel de leuke dingen als de lelijke kanten horen erbij. We zien het echt als een incident op zich wat er gebeurd is. De mensen om ons heen begrijpen dat ook.”

Jelle: “Als er iemand beschermend is, dan zijn het onze vrouwen wel. En toch staan zij het toe dat we hier pas Sinterklaas vierden met mijn zoon en de kleinzoon van Farid. Dat zegt alles over de sfeer die er binnen Het Adriano Huis hangt. Als we het gevoel zouden hebben dat het onveilig was, dan zouden we onze kinde-

10 Klik 1 2023 | www.klik.org

Continuïteit en duidelijkheid in de begeleiding helpt mensen met complexe problemen weer vooruit

Thema: Probleemgedrag

ren die zo kwetsbaar zijn nooit meenemen.”

En wat zijn voor jullie de leuke kanten van het werk?

Farid: “Het mooiste is dat de bewoners elke dag wel een knuffel bij ons komen halen. Het voelt als hun huis. Ons werk is mooi en het gaat goed, zolang je maar eerlijk bent en altijd de betrouwbare ander. Als je zegt wat je doet en doet wat je zegt, dan kom je heel ver met deze doelgroep.”

Jelle: “Helaas moeten wij soms ook afscheid nemen van een begeleider, doordat die iets anders op het oog heeft. Dat is zwaar voor onze bewoners, maar ze weten: die Farid en Jel-

le, die twee zijn er altijd. Vrolijk en zo gek als een deur, maar wij zijn die twee vaste ankerpunten voor hen.”

Farid: “We krijgen zelfs cadeaus met Vader- én Moederdag van de bewoners. Dat is bijzonder, ik ben echt trots op wat we hebben neergezet voor mensen die ergens anders werden afgeschreven en hier hun leven mogen inrichten zoals ze dat zelf willen.”

Maar er zijn daarbij wel duidelijke regels.

Farid: “Zeker. Ik heb er geen behoefte aan om bewoners te beheersen of iets af te pakken, maar we hebben regels om iemand naar een hoger niveau te

Open deur

In Het Adriano Huis hebben de bewoners een eigen appartement en is er op elke verdieping een gemeenschappelijke woonkamer. Ook is er een relaxruimte en wordt er gewerkt met verschillende aromageuren om de bewoners een ontspannen gevoel te geven.

Danny (32), die sinds 2019 in Het Adriano Huis woont, laat trots zijn appartement zien. Zijn woonkamer staat vol met foto’s van zijn moeder, die zes jaar geleden is overleden, en anderen die belangrijk voor hem zijn. Ook een foto van Farid en Jelle prijkt aan de muur, bij een open deur. “Omdat ik een keer was weggelopen, maar zij mij weer terug kwamen halen.”

Hij vertelt: “In de vorige zorginstelling waar ik woonde waren er geen grenzen, ik had mijn eigen regels. Ik gebruikte zelfs terwijl de begeleider erbij zat. Ik werd in mijn waarde gelaten, maar dat schoot niet op. Ik hoefde niet naar dagbesteding, en ging zwart geld verdienen op de markt. Daarvan kocht ik weer drugs.”

Hij wilde een nieuwe start maken. “Bij een eerste kennismaking met Jelle en Farid merkte ik dat ik met hen wel verder zou komen. Maar dat ging niet gelijk goed. Eerst trok ik mij terug op mijn appartement en troggelde geld af van andere bewoners om weer drugs te kopen. Uiteindelijk ben ik afgekickt, dat was nog een heel gevecht. Maar het is gelukt, met de strakke aanpak hier.” Hij werkt vijf dagen in de week bij zorgboerderij de Lindehof in Steenbergen. “Daar zijn ze heel direct, daar houd ik van. Ik werk veel zelfstandig, voel me bijna een begeleider. Maar ook al ben ik 32 jaar, in mijn emoties ben ik 3 jaar. Ik heb veel duidelijkheid nodig.”

tillen. In de samenleving zijn we een beetje doorgeslagen met dat we vinden dat ieder mens vrij moet zijn. Maar wat is vrijheid als je leven beheerst wordt door alcohol en drugs?”

Jelle: “Zeker met onze bewoners die een emotionele leeftijd hebben van 3 tot 5 jaar of zelfs jonger. Een peuter of kleuter geef je ook niet alle vrijheid, dat vinden wij in ieder geval. Mijn zoontje van anderhalf krijgt echt wel eens nee te horen.”

Farid: “Wij hebben op dit moment maar twee bewoners waarbij we dwang moeten toepassen, de rest gaat er vrijwillig in mee en vraagt er zelf om. Zoals Danny, die vanaf zijn elfde tot zijn dertigste zwaar ver-

11 Klik 1 2023 | www.klik.org

Thema: Probleemgedrag

slaafd is geweest aan hard- en softdrugs. Die jongen wil niet zonder begeleiding de deur uit, want dan koopt hij drugs.”

Jelle: “Hij is nu twee jaar clean en superblij dat hij al het geld dat hij aan drugs uitgaf kan sparen voor mooie dingen. Als je goed contact hebt met bewoners, dan is er geen onvrijwillige zorg nodig. Dan hebben ze zoveel vertrouwen in ons dat wij met hen samen de juiste beslissingen nemen, waar hen dat zelf soms niet lukt.”

Farid: “Daarom biedt een zzp’er in de zorg ook geen soelaas. Bewoners zijn gebaat bij continuïteit, vaste gezichten waarmee je een band op kunt bouwen. Waarmee je aan vertrouwen kunt werken en waarbij jouw verhaal veilig is. Een zzp’er kan dat niet met zich meebrengen, want die is overal inzetbaar. Ik denk dat het onze kracht is dat wij hier absoluut geen gebruik van maken.”

Jullie werken alleen maar met vaste krachten?

Farid: “Wij doen niet aan tijdelijke contracten en hebben alleen maar

mensen in vaste dienst, met contracten voor onbepaalde tijd. We hebben wel een vaste pool van uitzendkrachten, maar die komen alleen maar bij ziekte en in vakantieperiodes.

Zorgmedewerkers horen goede overeenkomsten te krijgen van hun werkgever en goed gehonoreerd te worden. Zo heeft Het Adriano Huis besloten dit jaar alle medewerkers een waardebon te geven van € 300 en een bonus van € 400 die meebetaald wordt met het salaris van december, om het inkomensverlies door de verhoging van de energieprijzen en de levensmiddelen te compenseren.”

Jelle: “Die bonus komt bovenop een hogere inschaling van al onze medewerkers van schaal 40 naar schaal 45. Daarmee gaan we tegen de CAO in, omdat wij van mening zijn

dat onze medewerkers en zorgmedewerkers in het algemeen onvoldoende beloond worden door de overheid.”

Wat zijn voor jullie de successen die jullie boeken bij bewoners?

Farid: “Danny, die het gelukt is af te kicken, natuurlijk. En een meisje dat jarenlang opgesloten zat in een kamer bij een tante en hier nu is opgebloeid in haar appartement. Dat is stap voor stap gegaan, omdat ze er echt aan moest wennen dat ze hier een aparte slaapkamer, woonkamer en badkamer heeft.”

Jelle: “Het zijn kleine en grote stappen vooruit die we samen maken. Zoals een bewoonster die last had van de radio in de bus naar de dagbesteding. We zijn met haar een rondje gaan rijden in onze bus met de radio aan, waarbij ze uiteindelijk vrolijk headbangend in de bus zat.

Dit soort dingen doen wij ook nog zelf, wij zijn geen afstandelijke bestuurders. In tegenstelling tot een collega van een grote organisatie die ons vertelde dat ze het lastig vond als bewoners te veel hechten aan begeleiders, omdat dat lastig is bij een reorganisatie. Want dan zouden begeleiders in opstand komen voor de bewoners en andersom.”

Farid: “Terwijl dat toch juist het mooiste is dat je wilt binnen een zorginstelling, dat bewoners gehecht raken aan de medewerkers en andersom. Wij zijn binnen Het Adriano Huis juist gericht op de relatie. Het zijn onze bewoners en daar willen we voor staan. Wij zijn soms kei -en keihard voor ze, maar ook ongelooflijk liefdevol.” |

12 Klik 1 2023 | www.klik.org
Bewoners zijn gebaat bij vaste waarbijgezichten,hun verhaal veilig is
Danny in zijn appartement, met een tekening die hij zelf maakte van zijn moeder en hem samen

In deze column vertellen deskundigen over de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking

Ron bonkte regelmatig met zijn hoofd op tafel, of tegen een deurpost. Tanja sloeg zichzelf op haar hoofd of op haar oren. Het zijn twee van de moeilijkste cliënten waar ik de gedragsdeskundige van was. Moeilijke cliënten? Nee, moeilijk gedrag. Gedrag dat tot wanhoop dreef. Je eerste impuls is ingrijpen. Hou ‘m tegen, bind haar handen vast! Maar hoe meer je tegenhoudt, hoe sterker de drive vaak wordt. Hoe bestaat het dat mensen dit doen? Een eenduidig antwoord uit onderzoek is er niet.

Ik zie het bij mensen met een laag ontwikkelingsniveau met vaak bijkomende problematiek zoals autisme. Blijkbaar heeft het te maken met een jong emotioneel niveau van functioneren. De spanning loopt te hoog op en als de emmer overloopt, kan iemand dat niet anders uiten dan door zelfbeschadiging.

Het is afschuwelijk om te zien dat iemand doorgaat met slaan of bonken, ondanks de bloedende wonden en de pijn. “De eerste keer dat ik het meemaakte bij Ron, zat ik na mijn dienst een tijd in de auto te huilen,” vertelde een begeleider. “Het ging me door merg en been, dit kan toch niet?”

Bij Tanja waren er perioden dat het beter ging. Of eigenlijk: er waren begeleiders bij wie het beter ging. Je had een

gedragsdeskundige

Illustratie

Zand in je handen

Een van de onbegrijpelijkste vormen van probleemgedrag is voor mij automutilatie.

Wat drijft iemand daartoe? Waarom zou je jezelf zo toetakelen? En hoe begeleid je iemand die ernstig automutileert?

bepaalde feeling nodig. De juiste betrokkenheid en sensitiviteit, naast een portie zekerheid en duidelijkheid. Het verminderen van automutilatie lag nooit in het handelen op het moment dat ze het deed. Dan kon je alleen proberen de gevolgen te beperken. De

werkelijke aanpak lag in nabijheid en aansluiten.

Ik herinner me een filmpje van een trotse begeleider. Het was een mooie dag en ze waren naar een strandje gegaan. Daar zat Tanja, in het zand. De handen die zo vaak vastgebonden waren, voelden het

zand. In de veilige nabijheid van deze vertrouwde begeleider konden haar handen spelen met zand in plaats van zichzelf te slaan.

Eigenlijk weten we al veel over hoe we mensen met heftige automutilatie moeten begeleiden. Alleen is het zo ontzettend moeilijk. Als je denkt dat je het als team in de vingers begint te krijgen, ben je het even later weer kwijt, weggegleden als het zand in Tanja’s handen. Het vraagt het uiterste van begeleiders:

Moed om er niet van weg te lopen en het kunnen verdragen van terugval.

Zelfreflectie: jij bent het belangrijkste middel.

Het willen leren van ‘begeleiden op de vierkante millimeter’: hele kleine signalen zien, voortdurend anticiperen.

Het is intensieve begeleiding, waar extra geld voor nodig is. Maar vooral mensen die het aan willen gaan.

Niet zo lang geleden bracht een begeleidster die al lang met Tanja werkt haar naar bed. Ineens gaf Tanja haar spontaan een knuffel. Iets dat ze nooit deed. De begeleidster was geraakt: “Het was of ze zei: Dankjewel dat je er voor me bent.”

Als we twijfelen of we het wel goed doen, laten we dan kijken naar de perioden dat het beter gaat. We hebben echt momenten dat we op het juiste spoor zitten. | Hilde Zevenbergen, Wisian.nl

13 Klik 1 2023 | www.klik.org
Josje van Koppen

Thema: Probleemgedrag

Een nieuw begeleidingsteam starten

Hoe voorkom je dat cliënten met een licht verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen keer op keer worden verstoten en moeten verhuizen? Waar moet je op letten bij het starten van een woning, zodat de ondersteuning vanaf het begin aansluit bij wat cliënten nodig hebben? Dit is onderzocht bij project Pro.

Project Pro moet uitstoting en doorplaatsing van cliënten met een licht verstandelijke beperking (LVB) en een intensieve ondersteuningsvraag voorkomen, door onvoorwaardelijkheid te bieden in verblijf en in de ondersteuningsrelatie, en door de omgeving zoveel mogelijk af te stemmen op de behoeften van de cliënten, zodat hun kwaliteit van leven verbetert. Suzanne Lokman van de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking (AWVB, Tilburg University) voert samen met haar promotoren prof. Petri Embregts en prof. Robert Didden onafhankelijk onderzoek uit naar Pro, waarin de zorgorganisaties ASVZ, Pluryn en Trajectum, zorgkantoren VGZ en Zilveren Kruis en het CCE samenwerken.

In het kader van Pro zijn in 2018/2019 zes nieuwe woningen gestart, waar 24 cliënten met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid en gedragsproblemen wonen. Suzanne bracht met haar onderzoeksteam in kaart wat cliënten, begeleiders, gedragsdeskundigen en een teamleider belangrijk vinden bij het starten van zo’n nieuwe woning met een nieuw begeleidingsteam. Daar zijn vier factoren uit naar voren gekomen.

1. Spanning wegnemen vóór verhuizen

“De eerste factor is een vroege kennismaking van cliënten en begeleiders, nog voor de verhuizing. Zo’n verhuizing brengt veel spanning met zich mee. Deze cliënten hebben moeite om met die spanning om te gaan. Als die te hoog oploopt, kan een situatie uit de hand lopen,” zegt Suzanne. Een van de cliënten vertelde haar dat het fijn was dat hij een begeleider al een aantal keer had gezien en dat ze hadden gepraat over hoe het op de nieuwe woning is. “Daardoor had hij bij de verhuizing een bekende begeleider om zich heen, wat hem een hoop rust gaf. Er was al een beetje een vertrouwensband ontstaan.”

2. Op één lijn staan

De tweede factor staat voor een klimaat waarin begeleiders elkaar kunnen vertrouwen, hun mening mogen geven en waarin ruimte is om te leren van fouten. Openheid en eerlijkheid. Een veilig teamklimaat dus. Suzanne: “Iedere begeleiders houdt zich aan de afgesproken manier van ondersteuning, zodat alle begeleiders op één lijn staan met elkaar. Dat biedt de cliënt duidelijkheid en kan incidenten voorkomen. Als een cliënt van de ene begeleider iets niet mag, en van een ander wel, dan kan dat leiden tot spanning en kunnen er onveilige situaties ontstaan. Een cliënt kan dan heel boos worden, met alle gevolgen van dien.” Project Pro heeft

Beeld uit de publieksvriendelijke samenvatting van het onderzoek naar het starten van een nieuw begeleidingsteam, dat net als een infographic te bekijken is op www.awvb.nl, zoek op ‘Pro’.

een aantal uitgangspunten die richting geven aan de manier van werken op de woning, zoals het bieden van onvoorwaardelijkheid en het gericht zijn op een zo gewoon mogelijk leven voor de cliënt. Het onderzoek laat zien dat voor het werken op dezelfde manier, het belangrijk is dat iedereen de gezamenlijke visie en uitgangspunten vanaf de start kent en daar ook achter staat.

3. Aandacht voor goede ondersteuning

Emotionele en praktische ondersteuning is de derde factor die van belang is voor begeleiders. “Hun baan vraagt veel van ze en dat gaat ze niet in de koude kleren zitten. Daarom is het belangrijk dat bweerbaar blijven en

14 Klik 1 2023 | www.klik.org
Tekst Ruth Eppink Illustratie Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking

ondersteuning krijgen van professionals om het team heen, zoals de manager, teamleider of coördinator en/of de gedragsdeskundige. Ook al in de eerste fase, als een woning net is opgezet, is het goed om met het hele team op te trekken, zodat begeleiders veel steun ervaren en niet het gevoel hebben er alleen voor te staan,” zegt Suzanne.

Begeleiders moeten zich veilig kunnen voelen en kunnen zijn wie ze zijn. Er moet een klimaat ontstaan waarin ze hun kwetsbaarheden durven te delen. “Op een avond is er een incident geweest, dat veel impact had op een begeleider. Toen de manager dat hoorde, is die er meteen naartoe gegaan. Deze betrokkenheid had de begeleider op dat moment hard nodig, die voelde zich daardoor emotioneel ondersteund.”

4. Stigma’s tegengaan

“In het begin hadden de Pro-woningen een stigma: ‘Oh, dat is zo’n woning met moeilijke cliënten en hele heftige incidenten.’ Dat maakte het moeilijker om begeleiders te vinden die er willen werken. Daar komt de vierde factor om de hoek kijken: zorg voor realistische en positieve beeldvorming. Uit het onderzoek komt naar voren dat het helpt om collega’s eens uit te nodigen om koffie te komen drinken of een dienst mee te draaien, zodat ze zien hoe het eraan toegaat. Of om collega’s aanwezig te laten zijn bij een teamoverleg, zodat ze weten wat er zoal gebeurt en hoe je daarmee omgaat. Ook helpt het als in opleidingen aandacht is voor het werken met mensen die ernstige gedragsproblemen laten zien: laat stagiaires eens kennismaken met zo’n woning, een dagdeel meelopen kan de beeldvorming over mensen met complex gedrag positief beïnvloeden.”

Er lopen nog enkele onderzoeken naar Pro, Suzanne Lokman verwacht haar proefschrift in 2024 af te ronden. | Lees meer over project Pro op www. kennispleingehandicaptensector.nl/ licht-verstandelijke-beperking/projectpro-voor-lvb-en-probleemgedrag

Dreigende situatie

Als arts VG heb ik geregeld buiten kantoortijden dienst, dus in de avonden of weekenden. Dan zorgen we voor veel verschillende cliënten. Ook cliënten van andere landgoederen dan waar ik werk. En al ben je zelf de behandelaar niet, sommigen van hen ken je wel vanuit de dienstoverdracht. Juist omdat er geregeld wat speelt.

Neem nu Koen, een jonge jongen met een licht verstandelijke beperking. Hij is het type waaraan je moeilijk als buitenstaander ziet dat hij een verstandelijke beperking heeft. Koen heeft altijd een gezellig praatje, maar begrijpt vaak niet wat anderen terug zeggen. Naast de grote knuffelbeer die hij is, kan hij snel boos worden als hij dingen niet begrijpt. Hij gebruikt ook medicatie tegen psychoses en is hierdoor stabiel in zijn gedrag. Door zijn joviale karakter kent hij veel mensen in de stad. Daar spreekt hij geregeld mee af. En soms gaat het dan mis. Hij ontmoet wel eens foute vrienden die hem drank en drugs geven. Als hij dit vaak achter elkaar gebruikt, verandert dat zijn gedrag. Hij wordt dan steeds achterdochtiger en ziet dingen die er niet zijn. Ook komt de boze Koen dan tevoorschijn die agressief naar anderen toe is.

Zo ook afgelopen week tijdens mijn dienst. Na een periode van regelmatig drank- en drugsgebruik is het weer mis. Koen is in zijn boosheid weggelopen en heeft verteld achter een vriend aan te gaan waar hij nog geld van krijgt. Hij zweert hem iets naars aan te doen. Vlak voor het weglopen heeft hij twee ramen en zijn deur ingetrapt.

Na een paar uur komt hij weer terug. Hij kan de jongen niet vinden en is nog bozer dan toen hij wegliep. Hij is heel erg in de war en verdenkt meerdere cliënten en begeleiders ervan dat ze ook geld van hem gestolen hebben. Daarbij blijkt dat hij al dagen zijn medicatie tegen de psychoses niet heeft ingenomen.

De situatie is dreigend. Dreigend voor hemzelf omdat hij hulp weigert zoals zijn eigen medicatie, maar ook omdat hij weigert te stoppen met drank en drugs. De situatie is ook dreigend voor anderen om hem heen vanwege zijn agressie. Dat maakt dat ik helaas weer een IBS (inbewaringstelling) voor hem moet aanvragen. Dit houdt in dat hij niet meer vrijwillig zijn behandeling kan ondergaan, maar dat het gedwongen gaat. Dit mag alleen als iemand een groot gevaar voor zichzelf of anderen is. Bij Koen is de IBS snel geregeld. Hij krijgt gedwongen zijn medicatie en mag voorlopig even niet van de woning af. Wat een heftige dienst.

Dit soort maatregelen is een laatste redmiddel om voor iemand te kunnen zorgen. Helaas is het niet de eerste keer dat dit zo bij hem gaat. Het probleem is dat als hij weer rustig is een gedwongen behandeling absoluut niet nodig is en dus ook niet mag.

Blijft hij na dit nieuwe droevige hoofdstuk lang stabiel? Of gaat het ondanks alle goede bedoelingen vanuit iedereen over een paar jaar toch weer mis? De toekomst en de dienstoverdracht zal het ons leren.

15 Klik 1 2023 | www.klik.org
dokter
Arts verstandelijk gehandicapten (Avg) Monique Doeswijk-van der Wolf bespreekt de medische kant van de zorg.

Ook een ethische kwestie waarmee je worstelt in je werk? Stuur je vraag (mag ook anoniem) naar Klik, redactie@klik.org

Beste ethicus,

Ik werk alweer twee jaar als begeleider binnen een woning met acht cliënten. Jurgen is een van hen en krijgt meerzorg. Op mijn eerste werkdag moest ik slikken bij de aanblik van Jurgen. Dikke korsten op zijn wangen. Zijn neus stond scheef, twee bloemkooloren en kale plekken op zijn hoofd. Moet ik met hem werken? Maar na meer informatie over hem, voelde ik compassie en hoopte zijn leven aangenamer te kunnen maken door me voor hem in te zetten. De meerzorg was toegekend en hij kreeg zeven uur per dag individuele begeleiding betaald.

Inmiddels ben ik twee jaar verder en Jurgen krabt nog steeds het vel van zijn wangen, slaat hard tegen zijn oren en trekt zijn haren uit zijn hoofd. Hij krijgt wel eens medicatie als het heel heftig is, maar dat moet ook weer afgebouwd worden. Polsbandjes mogen niet, zijn niet meer van deze tijd, maar dat had mij ook een hoop krabplekken gescheeld. We hebben al uren gepraat met gedragsdeskundigen, wekenlang filmopnames gemaakt en nabesproken, alle technieken en het triple-alfabet aan methodieken en visies uitgeprobeerd, zonder resultaat. Ik denk dat ik het niet lang meer volhoud, ik kan het niet langer aanzien. Maar Jurgen is er niet mee geholpen. Wanneer trek je de grens als de toch intensieve en kostbare meerzorg niets oplevert? En wat dan?

Een wanhopige begeleider

Beste begeleider, Meer zorg

Twee jaar verder en alle inspanningen blijken vergeefs. Om terecht wanhopig van te worden. Wanhoop is het tegendeel van hoop. Hoop houdt altijd zicht op enig licht in de toekomst: daar kun je naartoe werken; het voedt de motivatie om door te gaan. Die hoop lijkt bij jou de bodem ingeslagen en is wanhoop geworden.

Om in dergelijke omstandigheden door te gaan, dat vraagt nogal wat. Dus begrijpelijk dat jij je afvraagt wanneer je de grens trekt. Tegelijk lijk je ook vraagtekens te zetten bij dat trekken van die grens, want als je die grens echt trekt, wat dan? Gaat de situatie van Jurgen dan veranderen? Stopt de meerzorg dan? En wat betekent dat voor Jurgen? Hoe neem je dat mee in de besluiten die er nu te nemen zijn? Wat is in deze nog jouw verantwoordelijkheid?

Het zijn lastige vragen. Om ze te beantwoorden is het verstandig om te letten op de verschillende dimensies die goede zorg kent. Het gaat nooit alleen om doelen die gehaald kunnen worden, maar ook om de kwaliteit van de relatie die je in de zorg voor een cliënt ervaart. Wat betreft die kwaliteit van de zorgrelatie: je voelde, schrijf je, na aarzeling in het begin wel degelijk compassie voor Jurgen. Die zette je aan tot zorg voor hem.

Compassie zet aan tot handelen. Je wilt verandering in het lijden van

degene voor wie je compassie voelt. Dat er in de situatie van Jurgen nu niet echt meer verbetering optreedt, maakt dat jij het niet volhoudt, het niet meer aan kunt zien. Ik vind dat een belangrijk signaal: het duidt op mogelijke compassiemoeheid. Een rotwoord dat wijst op emotionele omslagen die je als zorgverlener kunt ervaren. Met name wanneer de zorg en de empathie die daarmee gepaard gaat, kapot breekt op een persoonlijk onvermogen om het lijden dat je ziet om te buigen.

Compassiemoeheid lijkt op een burn-out en brengt vergelijkbare risico’s met zich mee voor je cliënten, maar vooral ook voor jezelf. Wat jij nu meemaakt met Jurgen vraagt vooral aandacht voor jezelf: hoe hou jij het vol? Hoe is het gesteld met de zorg van anderen voor jou? En met jouw zelfzorg? In dat opzicht valt me op dat je de zorg voor Jurgen vooral als een verantwoordelijkheid voor jezelf definieert. Dat is naar mijn idee geen goede zaak. Ik hoop voor jou dat die verantwoordelijkheid echt veel breder ligt. Bij een team en een management dat jou steunt; dat niet aarzelt om jou te helpen in de juiste besluitvorming omtrent de zorg voor Jurgen. Over hoe het nu verder moet.

Daarbij valt me nog wat op. Dan gaat het over de doelen van goede zorg. Daar hadden we het nog niet over gehad: voor Jurgen lijkt er niet veel meer in te zitten dan de schade

16 klikcasus Klik 1 2023 | www.klik.org

te beperken die zich nu al steeds voordoet. Dat kan. Dat is tragisch. Toch vraag ik me af of er niet meer in zit. Dan gaat het over de toepassing van zogenaamde onvrijwillige zorg. Want hoeveel vragen je er ook bij kunt stellen: is het gebruik van polsbanden nu echt erger dan de ingrijpende vormen van zelfbeschadiging die je ermee voorkomt? En als het om medicatie gaat: wegen de nadelen daarvan nu echt zwaarder dan de voordelen die het gebruik ervan geeft?

Zeker, ik begrijp heel goed dat we grote reserves hebben bij vormen

van dwang. Maar als ze verminkende vormen van zelfdwang kunnen verminderen, kunnen we dan niet terughoudender zijn in het volgen van alle regels die we voor de toepassing van dwang hebben afgesproken? Als we na een zorgvuldige weging van alternatieven besluiten dat deze vormen van dwang in deze situatie goede zorg zijn, waarom die dan niet toepassen?

Beantwoording van die vragen dient evenwel niet alleen jouw verantwoordelijkheid te zijn. Voor jou zou goede zelfzorg voorop moeten staan. Zodat je goed gesteund weer

verder kunt. Misschien niet in de zorg voor Jurgen. Dat is tragisch. Maar soms gaan dingen zo. | Hans van Dartel, ethicus

17 klikcasus Klik 1 2023 | www.klik.org
Illustratie Auke Herrema
‘Goede zorg gaat nooit alleen om doelen die gehaald worden, maar ook om de kwaliteit van de relatie’

technologiecontact

Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Eigen foto

Eerste ervaringen met een knuffel waarbij je je verhaal kwijt kan

Vertelknuffel als geduldige vriend

Vertelknuffel SamBuddy helpt kinderen hun hart te luchten. Ze kunnen hun verhalen bij de knuffel kwijt die ze niet rechtstreeks aan een ouder, begeleider of leerkracht durven te vertellen. Zo kan de knuffel een vertrouwde vriend van het kind worden.

HHet idee voor vertelknuffel SamBuddy ontstond in 2019 tijdens een hackaton op een basisschool in Epe. Daar zaten verschillende kinderen met autisme waarmee leerkrachten moeilijk in gesprek konden komen. De centrale vraag tijdens de hackaton was: hoe kunnen we ervoor zorgen dat we wel met deze kinderen kunnen communiceren?

Lex Hupe, een bekende van productontwikkelaar Raoul Postel, bedacht dat een knuffel misschien een ingang kan vormen om met deze kinderen een dialoog op gang te brengen. Een knuffel voelt veilig. Kinderen zijn er dol op. Bovendien is hij geduldig, praat niet ongewenst terug, oordeelt niet en heeft een neutrale gezichtsuitdrukking.

Met het idee van de vertelknuffel is Raoul aan de slag gegaan. Hij ontwikkelde een prototype van een knuffel met in zijn buik een apparaatje dat software bevat. Via een druk op een knop kunnen van tevoren opgenomen liedjes, vragen of verhalen door de knuffel worden afgespeeld. Met een andere knop kan het kind zijn antwoord op een vraag opnemen. Of hij kan zelf spontaan een verhaal vertellen en, indien gewenst, opnemen. Bijvoorbeeld omdat hij het te spannend vindt om het verhaal rechtstreeks aan een vertrouwde persoon

dat een vertrouwde persoon kan afluisteren, omdat hij een knop moet indrukken. Hij moet degene daar wel toestemming voor geven.”

De uiterlijke vorm van de vertelknuffel vond Raoul bij de sociale onderneming De Knuffelfabriek. Hier maken mensen met een verstandelijke beperking knuffels in allerlei varianten. Raoul koos voor de walvis. “De walvis is groot genoeg om door een kind omarmd te worden en op schoot te nemen. Zijn vinnen nodigen uit om aan te wriemelen. Als velletje koos ik voor een zachte stof. Dat vinden de meeste kinderen fijn.”

Testen

te vertellen. Of omdat deze vertrouwde persoon, bijvoorbeeld een leerkracht, op dat moment geen tijd voor hem heeft. “Het kind is zich ervan bewust dat hij iets aan het opnemen is

SamBuddy bevindt zich nu in de testfase. Op diverse plekken in onder meer het onderwijs en bij zorgorganisaties wordt hij uitgeprobeerd. Ook Marian van Hattem heeft voor pleegdochter Melanthi een SamBuddy te leen gekregen. Melanthi (10) die niet-aangeboren hersenletsel en een hechtingsstoornis heeft, heeft de knuffel liefdevol Oena genoemd. Melanthi pikte het gebruik van

18 Klik 1 2023 | www.klik.org
Ze ge uikte de knuffel om een vo haar emotioneel beladen verhaal te vertellen

technologiecontact

Marian ziet de SamBuddy als een verrijking in de communicatie met haar pleegdochter Melanthi

Oena snel op. “Ze begreep direct dat ze haar verhalen kan opnemen en dat ik die dan later kan afluisteren. Om Melanthi te stimuleren iets te vertellen nam ik vragen op die de knuffel aan haar kan stellen.”

Melanthi laat zien hoe het werkt: ze drukt op een van de drie knopjes op de kop van Oena en dan is de stem

Privacy

Een kind bepaalt zelf of de vertelknuffel iets opneemt. Dit kan alleen als hij de opnameknop indrukt. Als hij nog een keer drukt, stopt de opname. De verhalen die worden opgenomen, staan alleen op de knuffel en zijn via een app terug te horen. Ze zijn niet via internet af te luisteren. Data kunnen dus niet ‘ontsnappen’ en bij de verkeerde personen terecht komen.

van Marian te horen: “Vertel eens. Wat is het leukste wat je vandaag gedaan hebt?” Op een moment dat het haar uitkomt, kan Melanthi daar op antwoorden. Marian licht toe dat Melanthi een van de eerste keren dat ze met de knuffel speelde hem gebruikte om iets te vertellen dat ze niet rechtstreeks aan haar pleegmoeder durfde te zeggen. “Ze zei tegen Oena dat ze, als haar mama weg is, wel eens naar de keuken gaat om snoep te pakken.”

Dat Melanthi heel goed begrijpt hoe de knuffel werkt, bleek uit het feit dat ze daarna de knuffel aan haar pleegmoeder gaf en vroeg of ze het wilde afluisteren. “Toen ik dat had gedaan, kon ik er rustig met haar over praten. Ik zei dat snoep pakken niet mag, maar dat heel veel kinderen het doen.”

Op een ander moment gebruikte Melanthi de knuffel om een voor haar emotioneel beladen verhaal te vertellen. Zij had ruzie gehad op school. “Zo’n gebeurtenis kan ze ook moeilijk direct aan mij vertellen. Maar ze zei het wel tegen Oena. Ze deed het verhaal redelijk chronologisch uit de doeken. Zo helpt de knuffel ook bij verwerking van dit soort voor haar ingrijpende ervarin-

gen. Later bespraken we het voorval uiteraard ook samen.”

SamBuddy ligt meestal op de tafel in de woonkamer. Melanthi kan hem ieder moment pakken. Ze kan ermee op haar eigen kamer zitten en er dingen tegen zeggen. Of ze kan naar muziek luisteren die erop is gezet. Mee naar bed nemen, gaat helaas niet. “Dan praat Melanthi de hele nacht tegen Oena.”

Verdieping

Voor Melanthi is de vertelknuffel “meer dan fijn”. Ook haar pleegmoeder is er blij mee. Wel was Marian in het begin bang dat SamBuddy haar plaats zou innemen. “Ik dacht dat de knuffel een soort surrogaatmoeder zou worden en de communicatie tussen Melanthi en mij zou overnemen. Maar ik heb ervaren dat het juist een toevoeging en verdieping van onze communicatie is.”

Marian zou SamBuddy ook graag willen laten gebruiken door een andere tienerdochter van haar die blind is. Helaas is de huidige uitvoering van de vertelknuffel niet geschikt voor deze dochter. “SamBuddy is voor haar te groot en te zacht. Ze kan bovendien de knoppen, die nogal klein zijn, niet vinden. Voor mensen die blind of slechtziend zijn zou je een kleinere knuffel met een ruwere stof moeten ontwerpen. Of misschien is een apparaatje met dezelfde functies voor een tiener al voldoende.” |

Bekijk meer ervaringen, waaronder ook een interview met Marian en Melanthi, op vertelknuffel.nl

19 Klik 1 2023 | www.klik.org

klikactiviteiten

Tekst:

wat uit

Activiteiten voor mensen met een verstandelijke beperking. Heb jij een bijzondere activiteit ontwikkeld? Stuur je idee naar redactie@klik.org

Lekker dansen en jezelf zijn

Dansen, zingen en oliebollen eten. Met die ingrediënten werd het kerstgalafeest van de Special Social Club een succes. Een toegankelijk feest voor mensen met een beperking, zodat ze elkaar ontmoeten en van het uitgaansleven kunnen genieten.

de muziek

het

De Special Social Club organiseert in Amsterdam, Utrecht en Rotterdam inclusieve sociale activiteiten. De organisatie wil de drempels voor mensen met een beperking verlagen, zodat ook zij in aanraking komen met cultuur, vrienden, sport en uitgaan. Oprichter Hugo van den Biggelaar begon met de feesten, omdat hij merkte dat zijn broer Bob, die autistisch is, een gezellige en sociale plek in het uitgaansleven miste.

De activiteiten variëren van pubquiz tot Halloweenfeest en van verkiezingsdebat tot sportevenement. De feesten vinden plaats in reguliere uitgaanscentra, zo ook het kerstgala dat 10 december plaatsvond in de Tolhuistuin in Amsterdam.

Bezoeker Michel rijdt in zijn rolstoel zijn bus uit. “Er komen vandaag bijna honderd man, dus het wordt lekker druk,” vertelt hij. Hij is betrokken bij de organisatie en werkt mee om de feesten uit te breiden naar Rotterdam, waar hij woont. “We hebben vorige week besloten om een stadsbestuur in Rotterdam te starten, die de organisatie van de feesten daar op zich neemt,” zegt Michel trots. Vandaag is hij zelfstandig naar Amsterdam gereden. “Ik heb vanochtend mijn ouders opgehaald om naar een verjaardag te gaan en daarna heb ik een uur lang hierheen gereden. Als ik straks thuis kom, ben ik kapot.”

Sommigen komen alleen, anderen met begeleiding. De organisatie wil alle bezoekers – met en zonder beperking – laten mixen. Jil Robbers, algemeen directeur bij de Special Social Club, is enthousiast met de deelnemers aan het dansen. “We willen dat iedereen zich welkom voelt. De vrijwilligers op de dansvloer vragen regelmatig aan de feestgangers of ze het naar hun zin hebben.”

Een van de bezoekers heeft een shirt van de organisatie aan. “Ik organiseer dit niet hoor, maar ik kom hier vaker. Het is heel leuk dat er verschillende doelgroepen zijn. De activiteiten zijn voor iedereen toegankelijk.”

Een groep uit Hilversum zit naast elkaar op de banken in de relaxruimte, naast de dansvloer. Een van hen is David, gehuld in een vrolijke rode kersttrui. Hij vertelt dat ze allemaal bij elkaar begeleid wonen. “We zijn samen hierheen gegaan, maar ik voel me eigenlijk niet helemaal thuis hier. Op een zogezegd ‘gewoon’ feest voel ik me ook niet op mijn plek. Ik heb wel iets, maar weet niet wat.” Het maakt duidelijk dat mensen met een beperking in een sociaal isolement terecht kunnen komen. Precies wat de organisatie met deze activiteiten wil tegengaan.

20 Klik 1 2023 | www.klik.org
Hedwig Fossen Fotografie: Fabian Becker Dj Bobo (links) en MC Perez (rechts): ‘We proberen en als niet bevalt, merken we vanzelf’ MC Perez (links) en stagemanager Zakaria (rechts)

klikactiviteiten

Even later danst David erop los op het podium. Een brede lach verschijnt op zijn gezicht.

Sinds het eerste evenement van de Special Social Club in 2019 is er een vaste kern van bezoekers ontstaan. Maar er zijn ook nieuwkomers bij. Een drietal staat met elkaar een biertje te drinken. Een van hen vertelt dat ze elkaar bij de pubquiz hebben ontmoet, een andere activiteit van de organisatie. Maar ze houden het meest van de uitgaansavonden die de Special Social Club organiseert: “Hier kunnen we lekker dansen en onszelf zijn.”

Tot de vaste kern behoort Joep, die in z’n eentje uit Haarlem is gekomen. Met een dikke lach vertelt hij dat hij twee keer per week uitgaat. “Eén keer naar de kroeg om te ‘leuten’ en één keer om te dansen, zoals nu.”

Dansen, dat kan deze man wel. Zowel vrijwilligers, organisatie als bezoekers zijn onder de indruk van de uitbundige en ritmische manier waarop hij zijn benen beweegt. Of hij ook een biertje lust?

“Nee, ik drink geen alcohol. Ik ben hier gewoon om te dansen.”

Bob, broer van de oprichter van de Special Social Club, is vaste dj op de feesten. Dj Bobo, MC Perez en stagemanager Zakaria ontfermen zich over de laptop met muziekinstallatie. Ze hebben alle drie een (verstandelijke) beperking en gebruiken de microfoon fanatiek om te vragen of iedereen er nog zin in heeft. Bob vertelt enthousiast en wijst naar de groep dansende mensen: “Kijk, iedereen gaat los, zie je!”

De mix van verschillende beperkingen maakt het voor de dj’s lastig om de muziekstijl en de sfeer af te stemmen op het publiek. Michel, die een lichamelijke beperking heeft, vertelt dat sommige muziekstijlen niet zijn ding zijn en dat de dj’s vaak vragen ‘of we er nog zin in hebben.’ “Het is heel leuk en gezellig altijd, maar dat mag wat mij betreft wat minder. Vooral omdat we allemaal volwassen zijn.”

Algemeen directeur Jil reageert dat het lastig is om hier een weg in te vinden. “We proberen de stijlen zo veel

mogelijk af te wisselen. Het dj-team wil graag verder groeien en ontdekken steeds meer andere genres, zoals techno. In 2023 willen we een dj-cursus voor ze regelen. Hun enthousiasme mag soms wat minder, maar werkt wel erg aanstekelijk voor de bezoekers. We laten ze vooral hun eigen ding doen.”

Wat is het geheim van het dj-trio op de feesten van de Special Social Club? “We proberen wat uit en als de muziek niet bevalt, merken we het vanzelf,” vertelt Bob. De dj’s draaien naar eigen smaak, maar ook voor karaoke en verzoeknummertjes is ruimte. Regelmatig staat er iemand op het podium met Nederlandse hits mee te zingen. De handen gaan in de lucht en de polonaise begint. |

Op despecialsocialclub.nl vind je meer informatie over de stichting, sfeerimpressies en de evenementenagenda.

21 Klik 1 2023 | www.klik.org
Special Social Club organiseert inclusieve uitgaansfeesten in Amsterdam, Utrecht en Rotterdam De locatie in Amsterdam was voor het kerstgala feestelijk aangekleed

persoonlijk

Net voor kerst kwam het bericht dat de organisatie waar ik werk als ambulant begeleider de aanbesteding voor de Jeugdwet niet gegund had gekregen. De avond erop werden alle betrokken medewerkers geïnformeerd over de onzekere situatie die daardoor was ontstaan. Een dag later kregen alle ouders een mail. Bij meerderen was die mail in de spambox beland, waardoor zij onbezorgd de kerstdagen vierden. Bij anderen lag er een steen op de maag, zodat het kerstdiner onaangeroerd bleef.

Een kwartiermaker werd aangesteld om op zoek te gaan naar muizengaatjes: zijn er nog mogelijkheden om toch de kind- en jeugdzorg te blijven leveren? Maar ze onderzocht ook andere scenario’s. In de tweede informatiebijeenkomst zette ze alles helder uiteen. Met een bewogen hart zocht ze nog steeds naar muizengaatjes en bood ze hoop. Ze vertelde ook de gevolgen bij overname door een andere organisatie, onderaanneming met een prijskaartje of toch uitfaseren, waarbij de verschillende onderdelen uit elkaar getrokken worden.

Ik moest even slikken. Het zal toch niet zo zijn dat zo’n gevoelsmatig harteloze bureaubeslissing de levens van zoveel kinderen met een be-

Uit het hart

Zou ik Levi nog kunnen leren klokkijken, of de communicatie met Noa uitbreiden? Of kan ik beter al wat afstand nemen nu de organisatie waar ik werk de aanbesteding heeft verloren? Wie heeft marktwerking voor de zorg bedacht? Het voelt niet eerlijk.

perking en hun ouders op z’n kop zet?

De volgende ochtend ga ik naar de vijfjarige Mats. Ik neem de zorg even over van zijn moeder, zodat zij haar handen vrij heeft. Hij staat al achter het raam te wachten en rent gelijk naar de achterdeur als hij me aan ziet komen. Zodra ik de deur opendoe, springt hij enthousiast op me af en vraagt: “Mee? Mee?”

Zijn moeder vraagt of er al meer bekend is over de gevolgen van de aanbesteding. Ik schud mijn hoofd en voel de onzekerheid. “Mag jij wel blijven?” vraagt ze vervolgens. Ik haal mijn schouders op en zeg dat ik het niet weet.

Mats heeft een grote lach op zijn gezicht en probeert zijn jas aan te trekken. Ik neem hem mee naar buiten. Hij mag eerst even spelen, voordat we gaan wandelen. De trampoli-

ne is favoriet. Mats kan in kleermakerszit blijven springen en ik ben er nog steeds niet achter hoe hij dat doet. Ik ben gewoon nog niet klaar met dit werk.

Vanavond is de informatiebijeenkomst. Dan zullen we op de hoogte worden gesteld. Veel respect heb ik voor de manier waarop het management dit proces leidt. Open en eerlijk spreken ze hun zorgen uit én hartverwarmend is hun waardering. Maar ze moeten ook de knoop doorhakken.

Met een brok in zijn keel neemt de bestuurder het woord. De spanning is voelbaar en het hoge woord is eruit. De ambulante begeleiding kan voortgezet worden, dankzij onderaanneming bij een andere organisatie tegen een haalbare prijs. Er zijn nog meer mensen met het hart op de goede plek! En mijn hart maakt een sprongetje. | Anne-Marie Klaassen

22 Klik 1 2023 | www.klik.org
In deze column beschrijft een vakgenoot bijzondere ervaringen in het werken met mensen met een verstandelijke beperking

kunstopleiding

Leren in het theater

Bij Cultuurhuis Wherelant in Purmerend is begin oktober de Theaterschool van start gegaan, een opleiding voor jongeren met een verstandelijke beperking die een passie voor theater hebben. In twee jaar tijd leren zij alles over het ambacht acteren.

JJantine Geels, projectleider van de Theaterschool en afdelingshoofd speciale groepen, maakte twee jaar geleden met artistiek leider Henriette ter Rite al de plannen voor een Theaterschool voor jongeren met een verstandelijke beperking. Ruim een maand na de start in oktober 2022 vertelt ze over de aanloop naar de opleiding in Cultuurhuis Wherelant in Purmerend.

“Wherelant heeft veel ervaring met het bieden van cursussen aan mensen met een verstandelijke beperking. Zo is Theatergroep Flexibel een

mooi voorbeeld. De groep maakt al bijna 25 jaar met veel enthousiasme allerlei theatrale voorstellingen. Dat zijn vaak bewerkingen van bestaande stukken. Er is al veel expertise in huis op dat gebied.”

Maar bij een theateropleiding komt wat meer kijken. “Denk aan samenwerkingen met kunstopleidingen in mbo en hbo, het aantrekken van gastdocenten en het regelen van stageplekken,” legt Jantine uit. “Al met al kost het ontwikkelen veel geld. Daarom zijn we blij met onze partners, waaronder de gemeente Purmerend, de zorgorganisaties Prinsenstichting, Odion en de Raphaëlstichting (Breidablick) en de Martin Luther King School voor (voortgezet) speciaal onderwijs.”

De initiatiefnemers hebben vooraf goed onderzocht of er wel genoeg jongeren zouden willen doorstromen vanuit het voortgezet speciaal onderwijs naar een theateropleiding. En dat bleek zeker het geval. “Er is op het gebied van vervolgopleidingen voor hen vaak weinig te kiezen. Niet voor niets

gaan deze jongeren vaak direct werken of naar dagbesteding als ze 18 jaar zijn. Willen ze toch graag verder leren en hebben ze passie voor zang, dans en toneel, dan hebben ze nu de mogelijkheid om naar de Theaterschool te gaan.”

Intakegesprek

Twaalf jongeren met een verstandelijke beperking zijn inmiddels begonnen aan de opleiding. Deze eerste lichting studenten heeft vooraf een intakegesprek gehad. “Daarin hebben we onze verwachtingen naar elkaar toe uitgesproken. Natuurlijk wilden we weten wat iemands motivatie is om voor theater te kiezen. Hoe leerbaar is iemand en wat wil hij of zij leren? Daar zijn allemaal unieke profielen uitgekomen met persoonlijke leerdoelen. Elke student heeft een eigen studentontwikkelplan,” legt Jantine uit.

Na het intakegesprek deden de jongeren ook nog auditie, al wisten ze dat ze al waren toegelaten op de opleiding. “Die auditie is in dit geval een nulmeting om te zien waar iemand staat bij verschillende disciplines. Van daaruit kunnen we dan werken aan het verder ontwikkelen van hun kwaliteiten en talenten.”

23 Klik 1 2023 | www.klik.org
Tekst Ruth Eppink Fotografie Eigen foto’s Theaterschool voor jongeren met een verstandelijke beperking Projectleider Jantine Geels en artistiek leider Henriette ter Rite van de Theaterschool met Joan Nederlof van theatergezelschap Mugmetdegoudentand waarmee ze samenwerken

kunstopleiding

Docenten

Aan de Theaterschool geven vijf vaste docenten les: Jeroen Wals, Linda Kok, Femke Blakborn, Marianne van Zeijlen en Tim Schuitvlot. Zij zijn ook betrokken bij Theatergroep Flexibel en kennen daardoor al veel studenten. Zij nemen de jongeren mee in alle elementen van het theatervak, denk aan spel, dans, zang, presenteren en vormgeving. “En net als bij andere opleidingen hebben we hier ook theorie- en praktijklessen, waarbij we veel aandacht besteden aan sociale vaardigheden en persoonlijke ontwikkeling,” geeft Jantine aan.

De studenten aan de Theaterschool krijgen twee dagen per week les, op de maandag en woensdag van 09.30 tot 15.30 uur. De maandag staat in het teken van ‘train je instrument’, ofwel: je lichaam. Er staan dan vakken als theateryoga, dans en spellessen op het programma. Jantine: “En op woensdag halen we de theaterwereld binnen de school. Zo was onlangs poppenspeler Servaes Nelissen te gast. Hij gaf de studenten de opdracht een eigen handpop te maken – als een soort zelfportret – en om daarmee te spelen.”

Jantine is erg blij met de vaste samenwerking met Joan Nederlof van theatergezelschap Mugmetdegoudentand. “Zij komt een keer per maand

gastlessen geven en zo werken de studenten toe naar een eindproductie in mei 2023 jaar als afsluiter van hun eerste studiejaar.”

Zelfvertrouwen

De projectleider is ervan overtuigd dat de opleiding jongeren met een verstandelijke beperking in hun kracht kan zetten. “De vaardigheden die je als acteur leert, zijn bij uitstek geschikt om eigenwaarde en zelfvertrouwen te vergroten. Daar heb je in je dagelijks leven ook echt iets aan. We willen elke student de kans geven om mee te doen in de samenleving, om zichzelf te empoweren en zo de kans op passend werk te vergroten, of dat nou in het theater of daarbuiten is.”

Een mooi voorbeeld is het Sinterklaasconcert dat een jubilerende harmonievereniging uit Purmerend hield in theater Purmaryn. “Onderdeel van dat concert was het aanbieden van een schilderij en onze studenten mochten voor het studievak acteren daarvoor een act verzinnen én spelen. Uiteindelijk gingen drie studenten als Vincent van Gogh, Rembrandt van Rijn en Pablo Picasso het podium op met dat kunstwerk.”

Passend werk vinden Misschien dromen de studenten wel van een leven lang schitteren op het podium, applaus ontvangen van uitbundig publiek of een rol in GTST. Deze dromen worden serieus onderzocht in de twee jaar dat zij op de school zitten. Zo wordt er contact gelegd met GTST om te vragen wat er voor nodig is om een rol te spelen in de serie. Met het antwoord gaan ze dan weer verder. En er kan passend werk gevonden wor-

den in bijvoorbeeld hospitality. “We kijken met stages ook naar zulke plekken. Zo hebben studenten bij theater

Purmaryn als gastvrouw of -heer bezoekers welkom geheten en de bloemen na afloop van de voorstelling gegeven.

Ook lopen er studenten van de Theaterschool mee met de vaste theaterdocenten die geregeld lessen geven in het speciaal onderwijs. “Dat maakt het heel herkenbaar voor ze. Ze ondersteunen dan de docenten. Uiteindelijk kunnen de jongeren na hun opleiding ook bij bijvoorbeeld dagbestedingslocaties aan de slag, daar wordt ook vaak wel iets met theater gedaan,” zegt Jantine. Daarvoor werkt de opleiding nauw samen met een aantal partners.

De studenten krijgen na 2 jaar een certificaat. Dat wordt op maat gemaakt met de voor hen behaalde leerdoelen, naast de leerdoelen die voor alle studenten gelden.

Uitwisseling

Omdat de opleiding nog maar net begonnen is, staat een aantal plannen nog in de coulissen. “Om in toneeltermen te blijven: we noemen deze start ook wel het Premièrejaar. Ook voor ons is het afwachten hoe dingen gaan lopen,” aldus Jantine. Ze willen graag uitwisselingen doen met andere theatergroepen en samenwerken met verschillende opleidingen. “Theatergroep Flexibel heeft al ervaring met uitwisselingsprogramma’s. Ze hebben bijvoorbeeld in samenwerking met dansschool Lucia Marthas meegedaan aan de Flamenco Biënnale in 2019. Een fantastische ervaring voor alle deelnemers, met en zonder beperking,” vertelt Jantine enthousiast.

“We hopen met de Theaterschool

24 Klik 1 2023 | www.klik.org
De groep jongeren met de handpoppen die ze van zichzelf maakten in een gastles van een poppenspeler Een dansles op de Theaterschool. De vaardigheden die jongeren er leren, kunnen ze volgens Jantine breed in de maatschappij inzetten

ook uitwisselingsprogramma’s te kunnen doen met hogescholen voor de kunsten. Wel hebben we al workshops gegeven op de Pabo, voor reguliere studenten die het speciaal onderwijs in willen. Zo ontmoeten ze de doelgroep en leren ze wederzijds van elkaar. Iets soortgelijks zou ook mooi zijn bij zorgen verpleegopleidingen, om het werkveld gehandicaptenzorg zichtbaarder te maken. Die contacten zijn heel waardevol en hopen we te kunnen gaan uitbouwen.”

De studenten van de Theaterschool houden gedurende de opleiding een portfolio bij van hun vorderingen. Elke lesdag wordt geëvalueerd en die ervaring wordt in het portfolio verwerkt. Jantine: “Ze mogen zelf kiezen in welke vorm ze dat gieten. Dat kan dus met veel tekst zijn, maar ook met plaatjes. Ze zien zo waar het goed gaat en waar nog wat meer aandacht aan besteed moet worden. Onze studenten zijn niet allemaal goed in het onthouden van lange teksten. Maar als alles goed voorbereid is, ontstaat er op het podium een magische interactie tussen hen en het publiek. Het is spontaan, ze sproeien hun enthousiasme vanuit hun hart. De emoties en de lichaamstaal, dat is magisch.” |

Meer informatie over de Theaterschool bij Cultuurhuis Wherelant in Purmerend via Jantine Geels, j.geels@wherelant.nl, of op wherelant.nl/speciale-groepen/theaterschool

Ervaring delen

Het is fantastisch dat jongeren met een verstandelijke beperking en hart voor theater in de Noord-Hollandse regio Waterland nu na het vso naar de Theaterschool kunnen. En als er in die regio vraag naar is, dan is dat in andere delen van Nederland misschien ook wel zo. “Ik kan me voorstellen dat elders goed gekeken wordt naar wat wij met de Theaterschool neerzetten,” zegt Jantine. “Wat wij doen past in de participatiesamenleving en bij ‘een leven lang leren’. Ik zou anderen die iets soortgelijks zouden willen opzetten aanraden om goed onderzoek te doen en vooral om bestendige samenwerkingen aan te gaan met partners, ook om het financieel mogelijk te maken. Wij staan ervoor open om onze ervaringen te delen met andere organisaties. Wat zou het mooi zijn als dit in meer regio’s beschikbaar komt voor jongeren met een verstandelijke beperking.”

Onbevangen

Afgelopen week bezocht ik een leuke jongeman van 25 met een licht verstandelijke beperking. Hij vindt het maar wat spannend dat de seksuoloog komt, maar heeft er zin in, zo merk ik aan zijn onbevangen en open houding. Hij heeft de stoel klaargezet en de begeleider is in de buurt. Hij begint zelf gelijk met het gesprek over zijn seksualiteit.

Hij heeft een mooie lange spiegel in de badkamer waarin hij zichzelf kan bekijken, ook tijdens het masturberen. Dat is beter dan voor het raam. “Iedereen kan me dan zien,” vertelt hij me enthousiast. “Dat vinden mensen niet leuk.”

Hij kan ook goed vertellen wat hij wil aanschaffen voor zijn seksualiteitsbeleving. Hij maakt nu soms zijn anus stuk met voorwerpen. “Dat doet heel erg pijn. Daar wil ik graag een hulpmiddel voor.”

Zo te horen heeft hij goed nagedacht over zijn eigen seksualiteit en weet hij er veel over. Hij heeft ook al veel geleerd van de begeleiding.

Hij vertelt mij ook over de seksuele contacten met een man, dat dat eigenlijk niet de bedoeling was, maar het wel gebeurde. Hij vond het fijn. “Heb je dan ook voorbehoedsmiddelen gebruikt?” vraag ik. Hij blijft zowaar even stil. “Dat hoeft toch niet?” reageert hij oprecht verbaasd.

Ik vraag hem welke voorbehoedsmiddelen hij kent. “Een condoom,” noemt hij, “maar dat is zodat je niet zwanger wordt. En met een man kan dat toch niet.”

Ik leg uit dat condooms niet alleen voor het voorkomen van zwangerschap zijn. Hij kijkt me in verwarring aan. Na even nadenken, komt hij met zijn verlossende antwoord: “Die zijn zeker dan ook tegen corona!” Ik kan niet anders dan even in de lach schieten en me tegelijkertijd bedenken hoe corona het weer extra ingewikkeld heeft gemaakt. Ik vertel vervolgens dat als mannen seks hebben met mannen er dan ook een risico is op geslachtsziekten. Hij kijkt even verschrikt en vraagt tegelijkertijd: “Kun je daar net als corona ook aan doodgaan?”

Ik stel hem gerust en vertel dat als je een geslachtsziekte hebt, je bij de dokter behandeld kunt worden met een pilletje of met iets anders. Hij is gelijk verder geïnteresseerd en vraagt: “Hoe zie je dat dan?”

Ik vertel hem nog wat meer over de klachten die je kunt hebben, maar ook dat je het soms helemaal niet kunt merken. Ik noem geen namen van geslachtsziekten, want dat is te ingewikkeld voor hem. Hij heeft vooral geruststelling en concrete uitleg nodig.

Hij heeft het ook nodig dat hij hoort dat begeleiders zijn gezondheid mee in de gaten houden. Ik vraag nog even bij de begeleider of hij wel getest is na het seksuele contact met de andere mannen. Dat gaan ze nog even checken. Opgewekt sluiten we het gesprek af. “Ik heb het goed gedaan toch, Welmoed?”

“Top gedaan,” zeg ik, “nu lekker naar je werk.” En hij vliegt de kamer al uit. | Welmoed Visser, orthopedagoog-seksuoloog NVVS SH

25 Klik 1 2023 | www.klik.org
seksuoloog
Welmoed Visser en Daphne Kemner bespreken seksuele onderwerpen uit de verstandelijk gehandicaptenzorg

steunfamilie

Een luisterend oor van de ene voor de andere verwant

Verwanten als luisterend oor

Verwanten van cliënten van PSW kunnen met hun verhalen en vragen terecht bij familieleden van andere cliënten van de Limburgse zorgorganisatie. “Verwanten begrijpen elkaar vaak het beste.”

FFemke Hehemann is moeder van Morris (12), een vriendelijke, slanke jongen met donker haar en heldere blauwe ogen. Morris heeft een verstandelijke beperking. Hij functioneert op het niveau van een kind van 1,5 jaar en heeft intensieve begeleiding nodig. Morris kan niet praten, maar wel basaal communiceren met een spraakcomputer. Ook is hij niet zindelijk en heeft epilepsie. Net als iedere moeder had Femke bepaalde dromen voor haar zoon. Hij zou het goed doen op school, veel vriendjes krijgen en van sporten houden. Al die dromen heeft Femke moeten opgeven. Zij heeft ze vervangen door nieuwe dromen die beter bij Morris passen.

ris klein was, was hij op een gegeven moment niet meer welkom op het kinderdagverblijf. Ze konden hem niet meer de zorg bieden die hij nodig had. Er moest een indicatie komen voor een gespecialiseerd kinderdagverblijf, maar het CIZ wilde die niet afgeven. We hebben zelfs rechtszaken aangespannen tegen het CIZ, maar de rechter stelde ons keer op keer in het ongelijk. Pas toen Morris zware epileptische aanvallen kreeg, werd zijn indicatie goedgekeurd.”

Het was een heftige periode waar Femke liever niet aan terugdenkt. “Het kostte mij al veel moeite om mijn werk, mijn gezin en de zorg voor Mor-

zo veel mensen die begrepen wat ze doormaakte. En nog steeds is dat zo. Femke geeft een voorbeeld. “Het liefst wil ik voor mijn zoon een crossfiets aanschaffen, maar hij kan alleen voorop op een speciale tandem. Hoe dat voor me is, begrijpen alleen andere ouders met een kind als Morris.”

Dat het inderdaad fijn is om met gelijkgestemden te praten, ervaarde Femke toen ze acht jaar geleden toetrad tot de ouderraad van PSW Junior, waar haar zoon inmiddels naar het kinderdagcentrum de Heikei in het dorp Haelen gaat. “Tijdens de koffieochtenden die we organiseren voor alle ouders wisselen we verhalen en ervaringen uit. We leren van elkaar. We delen onze pijn met elkaar. Maar we lachen ook om onze kinderen, iets dat andere mensen niet mogen doen.”

Verhalen delen

Het moeten opgeven van de toekomst die zij voor haar zoon voor ogen had, was een moeilijk en pijnlijk proces voor Femke. Daar kwam nog eens bij dat het lastig bleek om de juiste zorg voor hem te regelen. “Toen Mor-

ris te combineren. Dan wil je niet ook nog eens hoeven te vechten voor goede zorg voor je zoon.”

Naast de energie en de tijd die het kostte, voelde Femke zich vaak eenzaam. In haar omgeving waren er niet

Van de ouderraadbijeenkomsten heeft Femke geleerd dat ouders van kinderen met een (meervoudige) beperking elkaar kunnen steunen. Toen ze op een gegeven moment op LinkedIn een bericht van zorgorganisatie ASVZ tegenkwam waarin stond dat deze organisatie een ‘Ouders voor ouders’-initi-

26 Klik 1 2023 | www.klik.org
Tekst Mariët Ebbinge Fotografie PSW
We leren van elkaar. We delen onze pijn met elkaar

atief had opgericht, viel bij haar het kwartje. Bij PSW moest er ook zoiets komen: een dienstverlening door vrijwilligers waar ouders, andere verwanten en directe naasten van de cliënten terechtkunnen. Om mooie en vervelende ervaringen te delen, het hart te luchten, vragen te stellen of een luisterend oor te bieden.

PSW vond het een goed idee en zo werd ‘Een luisterend oor’ geboren. Vijf verwanten oftewel ervaringsdeskundigen – drie moeders, een vader en een broer – stelden zich beschikbaar om mensen te woord te staan. Gerry Maas, zorgmanager wonen PSW en betrokken bij Een luisterend oor, legt uit waarom ze het zo’n goed initiatief vindt. “Bij PSW staat het samenwerken in de driehoek client, verwant en professionele begeleider centraal. Dat is niet alleen een mooie zin in onze visie, het is onze werkwijze. Een luisterend oor past hier heel goed in.”

Voordat Een luisterend oor van start ging, heeft PSW een onderzoekje onder ouders en teamleiders gedaan. Gerry: “Daar kwam uit dat er inderdaad behoefte aan is.” Femke: “De reacties waren heel positief. De teamleiders vonden het heel fijn dat zij bij sommige vragen van ouders, broers of zussen, waar zij geen antwoord op hadden, konden doorverwijzen naar ervaringsdeskundigen.”

Gesprek

Een gesprek bij Een luisterend oor begint met een mail van een persoon aan een van de vijf ervaringsdeskundigen. Dat is meestal iemand die bepaalde expertise heeft, waarnaar de mailer op zoek is. De vijf ervaringsdeskundigen en hun expertise zijn terug

te vinden op de website van Een luisterend oor. Onder de foto van Femke staat er bijvoorbeeld dat ze ervaring heeft met het aanvragen van hulpmiddelen en het aangaan van rechtszaken om de juiste zorg te krijgen. Ook staat er dat ze praktische en emotionele ondersteuning biedt aan andere ouders van jonge kinderen.

Op grond van de mail wordt er een afspraak ingepland voor bellen, videobellen of een ontmoeting. Soms is dat één gesprek, maar het kunnen er ook meer zijn. Gerry: “Alles kan besproken worden en elke vraag – groot of klein – kan worden gesteld.”

Een luisterend oor is ongeveer een klein jaar geleden ontstaan. Door alle aandacht die uitging naar corona is het initiatief nog niet bij iedereen binnen en buiten PSW bekend. Daardoor zijn er minder contactmomenten geweest dan Femke en Gerry hadden gewild.

Femke heeft onder meer een gesprek gehad met een jonge, alleenstaande moeder, wier kind thuiszorg krijgt van PSW Junior. “Deze moeder moest haar weg nog vinden binnen de zorg. Ik heb haar geadviseerd om bij de zorgverzekeraar een luiertoeslag aan te vragen. De moeder had ook

steunfamilie

moeite om alle ballen in de lucht te houden. Het was emotioneel zwaar voor haar. Ik heb haar geprobeerd gerust te stellen. Dat het op een gegeven moment wel goed komt. Als er eenmaal goede zorg is geregeld voor het kind wordt het dragelijker.”

Van het team van Een luisterend oor is Femke de jongste en dat komt goed van pas. “Tijdens bijeenkomsten hoor ik soms over dingen die ik later met Morris zal tegenkomen, bijvoorbeeld dat de kleding van cliënten op de woningen zelf kan worden gewassen.”

Toch heeft Femke geleerd om zich niet te veel met de toekomst van haar zoon bezig te houden. Al beseft ze wel dat ze voor Morris op tijd bepaalde zaken moet regelen. “Mijn man heeft een drieling. Toen zij 18 jaar werden, heeft hij twee maanden daarvoor gezorgd dat ze een eigen zorgverzekering kregen. Ik weet nu al dat ik voor Morris veel eerder dingen, zoals een uitkering aanvragen, moet organiseren. In de zorg duurt het nu eenmaal lang voordat iets geregeld is.” |

Bekijk de website van het initiatief op www.psw.nl/over-psw/oudersvoor-ouders

27 Klik 1 2023 | www.klik.org
De leden van ‘Een luisterend oor’, met rechts Femke

Samen dromen

In het pakkende boek ‘Hoe weten wat te willen’ stellen onderzoekers Toon Benoot en Rudi Roose voor om autonomie als een gelaagd begrip te zien dat meerdere interpretaties en betekenissen in zich draagt dan louter ‘zelfregie’.

Nieuwe handelingsmogelijkheden en oplossingen voor complexe problemen ontspruiten volgens de auteurs niet in onafhankelijkheid, maar in het nemen van ruimte om samen te dromen en verwonderd te zijn. Dit komt in de openingszin al naar voren: ‘Autonomie is een illusie, het is een vrijheid die je in jezelf opsluit en nauwelijks perspectieven biedt om jezelf via de ander te kunnen ontwikkelen.’

In de manier waarop zorg en ondersteuning in onze samenleving worden georganiseerd, zijn begrippen als autonomie, keuzevrijheid en zelfbeschikking leidende principes. Van personen met een ondersteuningsvraag wordt verwacht dat ze een consument worden. Zoals terugkomt in beleid voor het persoonsgebonden budget, dat volgens de auteurs meer gericht zou moeten zijn op de realisatie van ‘een goed leven’, omdat:

mensen met een (verstandelijke) beperking de zorg en ondersteuning die zij ontvangen niet zien als elementen die een bijdrage leveren aan onafhankelijkheid en zelfredzaamheid. Veel meer gaat het hen om het samendoen van activiteiten.

zaken die cliënten van grote betekenis vinden voor hun welzijn kunnen sowieso niet met een persoonsgebonden budget bekostigd worden.

het veronderstelt dat deze personen een budget nodig hebben om enige be-

tekenis in de ondersteuningsrelatie te hebben.

Deze drie argumenten zetten de auteurs aan om onderlinge afhankelijkheid in overweging te nemen als basis voor alle menselijke interactie en het universele kenmerk van mens-zijn. De onderzoekers ondervroegen ook de mensen om wie het gaat. Tien personen met een verstandelijke beperking die zorg en ondersteuning ontvangen in een woonzorgvoorziening, gingen in op de vraag om te delen wat zij verstaan onder het begrip ‘autonomie’ en te vertellen wat zij waardevol vinden met betrekking tot hun zorg en ondersteuning in de instelling. Ze deden dit middels een fotoverslag dat zijzelf toelichtten. Opvallend was dat de deelnemers zelf op veel foto’s stonden. De beelden vertellen dus iets over de manier waarop de deelnemers afgebeeld willen worden, terwijl ze iets doen wat ze zelf belangrijk vinden, met wie en waar ze dat het liefste doen.

De auteurs hebben met dit boek een uitermate goed staaltje werk geleverd, door de theorie in de praktijk te toetsen bij de mensen om wie het gaat, de wetenschap ernaast te leggen en integere argumenten te geven. Het boek leest bijna als een roman. Het vele jargon maakt het wel wat wollig en hoogdravend. | AMK

Hoe weten wat te willen. Over autonomie, dromen en waarom het sociaal werk niet zonder kan. Door: Toon Benoot en Rudi Roose. Uitgeverij: Gompel & Scavina. Prijs: € 23,50

Competentieprofiel

Belangenorganisaties LFB en VGN hebben het competentieprofiel Ervaringsdeskundige met een verstandelijke beperking gelanceerd. Hierin staat welke kennis en vaardigheden je nodig hebt om het beroep te kunnen uitoefenen. Het is ontwikkeld in samenwerking met zorgorganisaties, opleidingen en kenniscentra. Het profiel is te downloaden via de websites van VGN en LFB.

Nieuwe Steffie-site

Alles rond de energietransitie, duurzaamheid en de hoge prijs van gas en stroom: het zijn onderwerpen die best lastig uit te leggen zijn. Daarom is er nu ook een speciale Steffie-site over gemaakt in makkelijke taal: energie.steffie.nl. Het bevat ook tips om gewoon thuis energie te besparen en een spel om die tips te ontdekken.

Keuzewijzer

Hulpverleners die ouders met een licht verstandelijke beperking ondersteunen, hebben een scala aan hulpmiddelen tot hun beschikking voor een gesprek over de opvoeding. Maar wat nog ontbrak is een goed bruikbaar overzicht. Carola van Hof, gedragskundige bij Alliade jeugdzorg, ontwikkelde de online keuzewijzer Hulpmiddelen Opvoedgesprek. Deze is beschikbaar via de website alliade.nl, zoek op ‘Opvoeden doe je samen’.

28
Klik 1 2023 | www.klik.org
verschenen
Gompel&Svacina

Een nieuw perspectief

ting van de consulententeams, het huidige CCE

Van Gemert dwingt je om anders naar deze vastgelopen casussen te kijken. Iedereen met een zorggerelateerde opleiding heeft geleerd dat een goede diagnose noodzakelijk is om het voorliggende probleem op te lossen. Als je de oorzaken aanpakt, verdwijnt het probleem toch ook? Van Gemert beschrijft dat dat bij ernstige gedragsproblemen niet meevalt, omdat er meerdere oorzaken aan te wijzen zijn en echt veranderen moeilijk is. En er is een groot verschil tussen veranderen en verbeteren. Cultuurverandering is een complexe opgave. Als er geen experimenteerruimte is, dan is het onbegonnen werk. Wezenlijke verandering lukt alleen met een drastische wending in oriëntatie, een breuk met het verleden, zo beschrijft Van Gemert.

Keuzes maken

Er is een nieuw boek van zorgethicus Linus Vanlaere verschenen over keuzes maken, die hoe klein ook, toch moeilijk zijn, omdat er aan elke optie iets is wat niet (helemaal) goed voelt. In Zorgen zonder je hart te verliezen leer je aan de hand van verschillende dilemma’s de situaties van verschillende kanten te bekijken. Vier dialoogsleutels kunnen je helpen bij de reflectie over moeilijke keuzes. Het boek is een uitgave van Lannoo Campus, prijs € 25,99.

Werkgeluk

Wacht tot nieuwsgierigheid het wint van angst en vluchtgedrag. Zo werk je aan langdurige, perspectiefrijke zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, stelt Gijs van Gemert in zijn nieuwe boek. Hij gebruikt daarin verhalen over vastlopende situaties waarin bewoners en begeleiders moeten leven, zonder veel uitzicht op verbetering. En hij beschrijft een nieuw perspectief, waarmee ze een wending aan hun leven kunnen geven, op weg naar een beter bestaan.

Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) benoemde Gijs van Gemert eerder als een van de ‘Hollandse Meesters’. Hij was betrokken bij de casus Jolanda Venema, die aanleiding was tot de oprich-

De geschetste situaties en uitleg zijn herkenbaar, het soms hopeloze gevoel ook dat het zo lastig is om te veranderen. In principe wordt van de zorgprofessionals de meeste aanpassing gevraagd. Zij moeten ervoor zorgen dat de cirkel van vastlopen en instandhouding geen kans krijgt. Van Gemert biedt hiervoor met zijn nieuwe boek een waardevolle handreiking, om te werken aan de kwaliteit van de relatie, vanuit een basishouding van onvoorwaardelijke trouw. | AMK

Kwaliteit van bestaan voor bewoners én begeleiders. Door: Gijs H. Van Gemert. Uitgeverij: Gompel & Svacina. Prijs: € 32,50

Het boek Werkgeluk in de zorg - Van droom naar mogelijkheden van gezondheidswetenschapper Anne Brouwer is een oefenboek dat je kan helpen meer werkgeluk te ervaren. Iedere dag fluitend naar je werk én fluitend huiswaarts is niet realistisch, maar veel vaker wél dan niet is volgens Brouwer een mooi streven. En ook goed om te weten: werken aan werkgeluk maakt enthousiast en dat straal je uit naar collega’s. Het boek is uitgegeven door SAAM, prijs € 24,95.

29
Klik 1 2023 | www.klik.org
Nieuwe uitgaven en hulpmiddelen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg
verschenen
Gompel Svacina Gijs van Gemert, auteur van het boek ‘Kwaliteit van bestaan voor bewoners én begeleiders’, gelooft meer in uitnodigen, dan in opleggen. Ga in gesprek, voer een dialoog en bouw een gelijkwaardige relatie op als kern van de zorgverlening.

Nieuwe uitgaven en hulpmiddelen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

Palliatief, Theater, Ambulant

Palliatieve zorg

Hoe ga je met mensen met een verstandelijke beperking het gesprek aan over passende zorg in de laatste levensfase? Er is nu een boekje beschikbaar ‘Praktische tools voor hulp bij goede palliatieve zorg’, waarin ook een hoofdstuk is opgenomen over passende zorg aan deze cliënten. Het boekje (te downloaden via kansplus.nl, zoek op ‘tools palliatieve zorg’) bevat verschillende hulpmiddelen, waaronder een training en een checklist, en heeft linkjes naar brochures voor naasten, wettelijk vertegenwoordigers en begeleiders. Ook voor cliënten is er een brochure beschikbaar.

Dichtbundel

Gebakken Banaan & Wolken Liefde is de eerste dichtbundel van Niels Vermeule. Niels heeft een licht verstandelijke beperking en autisme en schrijft daar ook open over. Meer dan zijn telefoon heeft hij er niet voor nodig, want hij typt ze daarop. Lees op klik.org (zoek op ‘Banaan’) een interview met Niels, daar vind je ook hoe je de bundel voor € 10 kunt bestellen.

Crisisdienst

In de nieuwe bundel Helpen is moeilijk (prijs € 17,99 )van Bauke Koekkoek staan achttien columns uit de praktijk van de crisisdienst van de psychische zorg. Individuele verhalen over mensen die in een crisis verkeren en waaruit regelmatig blijkt dat helpen moeilijk is. Niet door te weinig tijd, capaciteit of iets anders, maar vooral omdat het leven moeilijk is. Het boek

heeft veel raakvlakken met de gehandicaptenzorg, omdat de cliënten niet altijd in één hokje zijn te stoppen en de zorgsystemen veel op elkaar lijken.

Kijktips

De theatervoorstelling Broos van Matzer Theaterproducties die vanaf februari te zien is, gaat over een moeder van een meisje met downsyndroom en hoe zij alle ballen in de lucht moet houden in de zorg voor haar dochter. Het stuk is gebaseerd op gesprekken met ouders van kinderen met een beperking. Na de voorstelling is er een interactief gesprek met het publiek rond het onderwerp ‘De impact van verborgen zorg’. Meer informatie op www.matzer. org

Als het anders loopt is een beeldende muziektheatervoorstelling waarin acteurs met een fysieke of mentale beperking en jonge professionele dansers een wereld vol tegenslag én hoop verbeelden: de schrijnende bureaucratie in de zorg, de vaak ontoegankelijke samenleving, maar ook de kracht van mensen met een beperking zelf. Meer informatie op stipproducties.nl/voorstellingen/als-het-anders-loopt/

Cello Zorg heeft drie video’s online gezet over ambulante begeleiding. De video’s maken duidelijk dat je met een licht verstandelijke beperking ook een volwaardig leven kunt leiden, met een steuntje in de rug als dat nodig is. Cliënt Miranda, haar ambulant begeleider van Cello en de behandelaar van Reinier van Arkel (voor psychiatrische problematiek) vertellen in de video’s over hun bijzondere samenwerking.

Je vindt de filmpjes op cello-zorg.nl, zoek op ’video’.

Op Netflix is de Zuid-Koreaanse serie Extraordinary Attorney

Woo te zien, over een advocate met autisme. Woo Young-woo gebruikt haar buitengewone geheugen en intellect om oplossingen te vinden voor vraagstukken. Het gaat daarbij om ingewikkelde maatschappelijke kwesties, waarin de thema’s ongelijkheid en het hebben van een beperking terugkomen. Zoals de zaak van een man met een verstandelijke beperking die zijn broer zou hebben vermoord. Een andere zaak gaat over een man die de cel in moet voor misbruik van een gehandicapte vrouw. Het eerste seizoen telt 16 afleveringen.

Luistertips

Lisa van Doorn is persoonlijk woonbegeleider bij Frion in Zwolle en heeft haar eigen podcast: Onbeperkt – de gehandicaptenzorg van dichtbij. In de afleveringen, die via Spotify te beluisteren zijn, praat ze open met zorgprofessionals en andere betrokkenen bij de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking.

In de podcastserie Op je blauwe ogen –Verbinden en vertrouwen in de zorg, ook te vinden op Spotify, worden herkenbare verhalen over de zorg voor mensen met een psychische en/of verstandelijke beperking gedeeld. De podcast is het vervolg op het gelijknamige boek van Judith Coolen, Jac de Bruijn en Marijke Doevendans.

Zorgorganisatie Dichterbij is gestart met de podcastserie Mooie Mensen. Hierin vertellen medewerkers tegen welke dilemma’s ze aanlopen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Te beluisteren via Spotify of via Google podcast.

30 verschenen Klik 1 2023 | www.klik.org
HELP EN IS MOEI LIJK Bauke Koekkoek - -
Praktische tools voor hulp bij goede palliatieve zorg

Klik 2 van 2023 verschijnt op 3 maart en heeft als thema Wonen & Verhuizen

Verder in Klik

Regie versus afhankelijkheid Onderzoeker kritisch over ‘zelfstandigheidsregime’ // Meer uren werken Begeleiders delen ervaringen met langere diensten als oplossing voor personeelstekort // Rouw Ervaringen uit een gespreksgroep over verlies // en de columns van de Dokter, Seksuoloog, Gedragskundige en Persoonlijk

klikwijzer

advertentie

Mieke Janssens

Trainingsbureau Concrete Coaching

Graaf Hendrik III plein 68, 4819 CL Breda

T 06-21215815

E miekejanssens@concretecoaching.eu

I www.concretecoaching.eu

Vandaag leren, morgen toepassen! Mieke Janssens is auteur en geeft praktijkgerichte workshops en teamtrainingen in de Verstandelijk Gehandicaptenzorg, gebaseerd op actuele begeleidingscasuïstiek.

colofon

Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg 52e jaargang, nummer 1 grote foto omslag door Christian Keijsers van Danny bij het artikel op pagina 8 www.klik.org

Redactie

Tjitske Gijzen Postbus 24028, 3502 MA Utrecht Telefoon 06-24207476 E-mail gijzen@prelum.nl De redactie werkt onafhankelijk op basis van een redactiestatuut. Overname van artikelen, delen daaruit of illustraties uitsluitend met toestemming. Aan dit nummer werkten mee Mariët Ebbinge, Ruth Eppink, Anne-Marie Klaassen, Hester Brugman

Uitgave Prelum

Basis-lay out Twin media bv Vormgeving colorscan bv, www.colorscan.nl

Druk Veldhuis Media, Raalte ISSN 0166-5782

Abonnementen

Voor vragen over abonnementen, bezorging of adreswijzigingen kunt u: Bellen met: 030-63 55 060 Mailen naar: klantenservice@klik.org Schrijven naar: Prelum, Klik Postbus 24028, 3502 MA Utrecht

Klik Compleet € 184,50

Klik Print Only € 171,00

Klik Online Only € 153,50

Klik Privé € 103,50

Klik Privé Print Only € 97 Klik Privé Online € 94,00

Student Online € 46,00

Klik Proef € 33,00

Voor prijzen buiten Nederland en groepsabonnementen zie klik.org/abonneren of mail met klantenservice@klik.org. *Prijzen zijn incl. 9% BTW. Jaarabonnement geldt tot wederopzegging. Beëindigen kan

schriftelijk of per mail tot drie maanden voor het einde van de abonnementsperiode. Zie www.klik.org/voorwaarden

Advertenties

Dock35 in Doetinchem Frank Roosenbeek Telefoon 0314-355830 E-mail frank@dock35media.nl

Kennispockets

Kennispockets zijn themaboekjes, die je antwoord geven op de meest gestelde vragen over thema’s die leven in de zorg, zoals autisme, seksualiteit en communicatie. De pockets zijn zowel digitaal als in een geprinte versie verkrijgbaar. Prijs € 22, inclusief BTW en verzendkosten. Kijk op www.klik.org/kennispockets

Thema’s

Het tijdschrift Klik is ook nog los na te bestellen. Prijs € 13,95 per stuk, inclusief verzendkosten en exclusief 9% BTW.

Aanbieders van producten of diensten in de verstandelijk gehandicaptenzorg

TFG, Tom Gravestein

T 0651786223

E gravestein@hetnet.nl

I www.contactcirkels.nl

• Psychomotorische therapie

• Contextuele therapie

• Coaching met video

• Scholing en methodisch werken

Stichting Arie van Wijngaarden Postbus 72, 2160 AB Lisse

T 0252 414 702

E info@stichtingarievanwijngaarden.org

I www.stichtingarievanwijngaarden.org

Stichting Arie van Wijngaarden stelt jaarlijks voor kleinschalige doelen een bedrag beschikbaar, dat naar het oordeel van het bestuur bijdraagt aan de integratie en acceptatie van mensen met een verstandelijke handicap in de samenleving. Alleen schriftelijke aanvragen worden behandeld.

PAO Psychologie T 085-4879310

E info@pao.nl I www.pao.nl

PAO Psychologie is gespecialiseerd in geaccrediteerd onderwijs voor zorg- en onderwijsprofessionals . Klassikaal, online of blended. Onderwijskundig goede lesprogramma’s staan altijd voorop.

PAO geeft daarnaast opleidingsadvies en helpt bij ontwikkelvraagstukken.

Adverteren in de Klikwijzer?

Eelke Verschuur

T 030 2844844

E info@eelkeverschuur.nl

I www.eelkeverschuur.nl

De leukste webwinkel voor aangepast speelgoed, communicatieknoppen en -mappen, sensomotorisch materiaal, planborden en timers, ADL hulpmiddelen, computer- en iPad-aanpassingen, kauwsieraden, Joyk poppen en meer.

Uw organisatie of bedrijf staat een jaar lang in elke editie van Klik voor slechts € 525,- exclusief btw.

Neem contact op met Frank Roosenbeek

E frank@dock35media.nl

T 0314-355830

Klik 1 2023 | www.klik.org
Cursus adviesVakantie
31 volgendeklik

Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook

Articles inside

Palliatief, Theater, Ambulant

5min
pages 30-31

Een nieuw perspectief

1min
pages 29-30

Samen dromen

2min
page 28

steunfamilie

0
page 27

Verwanten als luisterend oor

3min
pages 26-27

Onbevangen

2min
pages 25-26

kunstopleiding

4min
pages 24-25

Leren in het theater

1min
page 23

Uit het hart

1min
page 22

persoonlijk

0
page 22

klikactiviteiten

1min
page 21

Lekker dansen en jezelf zijn

1min
page 20

technologiecontact

2min
pages 19-20

Vertelknuffel als geduldige vriend

1min
page 18

Beste begeleider, Meer zorg

2min
pages 16-18

Dreigende situatie

3min
pages 15-16

Thema: Probleemgedrag Een nieuw begeleidingsteam starten

3min
pages 14-15

Zand in je handen

1min
page 13

Thema: Probleemgedrag

3min
pages 12-13

Thema: Probleemgedrag

2min
page 11

Probleemgedrag

2min
pages 10-11

Thema: Probleemgedrag Een plek waar je mag blijven

4min
pages 8-10

Chocolade

0
pages 7-8

Omgaan met zzp’ers

0
page 7

ontvangenreacties

1min
page 7

Bewoners leren over energie

1min
page 6

Impact van agressie op andere cliënten

1min
page 5

Betere ondersteuning aan ouders met een beperking

1min
page 4

Vast en vertrouwd

1min
pages 3-4
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.