La enfermera, la ética y la pandemia

LA ENFERMERA, LA ÉTICA Y LA PANDEMIA

LA ENFERMERA, LA ÉTICA Y LA PANDEMIA

Comisión Deontológica

Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona

Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona

Barcelona, Junio 2023

La enfermera, la ética y la pandémia

Coordinación

Gerard Colomar Pueyo

Autores/as

Rosa Bayot Escardívol

Francisco José Cambra Lasaosa

Gerard Colomar Pueyo

Emma Costas Muñoz

Rosamaria Escolà Pellicer

Paola Galbany Estragués

Margarita García de Vicuña Muñoz de la Nava

Maria Jiménez Herrera

Mónica Jiménez Pancorbo

Laia Lacueva Pérez

Assumpció Laïlla i Jou

Cristina Lasmarias Martínez

Isabel Llimargas Doña

Jordi Morató Bullido

Maria Padró Hernández

Rosa Rifà Ros

Omar Rodríguez Forner

Ana Rodríguez Marcos

Noemí Sech Macías

María del Mar Sevillano Lalinde

Montserrat Venturas Nieto

Carme Vila Gimeno

Maquetación y diseño

Sergi Mañà Álvarez

Derechos exclusivos para esta obra en lengua castellana: Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona

ISBN: 978-84-09-48932-9

Edita el Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona

Junio 2023

Publicat pel Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona

C. de Pujades 350, 08019, Barcelona

Tel. 900 705 705

info@coib.cat

www.coib.cat

Agradecimientos

Al Área de Sistemas del Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona (COIB), por hacer posible las conexiones de los webinares; al Área de Comunicación y Relaciones Institucionales del COIB, por hacer posible esta publicación; al Servicio de Biblioteca y Documentación Enfermera de la misma institución, por su búsqueda bibliográfica, y a todas las enfermeras y enfermeros por hacer frente a la pandemia.

La ética del cuidado en tiempo de pandemia

Paola Galbany Estragués Presidenta del Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona

Hace no muchos años, muchos aseguraban que las enfermedades infecciosas acabarían desapareciendo. El éxito que supuso la erradicación de la viruela humana, en 1977, generó un estado de euforia que llevó a muchos científicos a pensar que los antibióticos, las vacunas, los desinfectantes y las medidas higiénicas podrían acabar algún día con todas las infecciones, por lo menos en los países más ricos.

Sin embargo, la euforia duró poco. La epidemia de VIH y el aumento de la resistencia a los antibióticos demostraron que es imposible acabar con los patógenos. De hecho, la globalización, la masificación urbana y el calentamiento global nos han hecho aún más vulnerables a las infecciones, aunque nunca habíamos tenido tantas herramientas a nuestro alcance para protegernos de los microbios. La pandemia provocada por la covid-19 ha sido el último episodio, y también el más impactante, lo que demuestra que las infecciones siguen siendo una amenaza viva y con un impacto cada vez más global.

El ser humano no es invulnerable. Aunque los avances científicos y tecnológicos hayan hecho que vivamos más tiempo y con mejor calidad de vida y que cada vez seamos más capaces de entender mejor la realidad que nos rodea, siempre estaremos expuestos a un sinfín de peligros que amenazan nuestra vida. Como vemos con la crisis climática, muchos de estos peligros los estamos provocando nosotros mismos.

Reconocer que las personas somos vulnerables es la premisa principal de la ética del cuidado, una teoría moral que fue desarrollada por la psicóloga Carol Gilligan durante los años 1980 y que ha sido muy influyente en el discurso feminista de las últimas décadas.

[1] La ética del cuidado de Gilligan se contrapone a la ética de los derechos o de la justicia –que es la que tradicionalmente ha imperado en el ámbito de la política y del derecho–, que se basa en valores masculinos, tales como la uniformidad, el individualismo y el respeto a la norma. De hecho, ambos enfoques son complementarios, por lo que la ética del cuidado supone la humanización de la ética de la justicia.

Gilligan pone énfasis en la relación de las personas y en su interdependencia, teniendo en cuenta que todo el mundo tiene necesidades diferentes, que en cada caso deben ser abordadas de forma diferente. La ética del cuidado tiene un enfoque comunitario, que se orienta hacia las relaciones y la satisfacción de las necesidades de las personas.

El modelo de Gilligan coincide plenamente con los principios que guían la profesión enfermera, que se ocupa de cuidar a las personas. El cuidado parte de la base de que las personas somos vulnerables y tenemos necesidades en la esfera física, en lo emocional, en la social y en lo espiritual.

Tradicionalmente, la práctica del cuidado ha sido realizada por las mujeres y ha sido socialmente poco valorada y no remunerada. El cuidado tiene una importancia primordial en la supervivencia de nuestra especie. Durante gran parte de la historia de la humanidad, el arte del cuidado se ha ido transmitiendo de generación en generación, de madres a hijas, y se ha restringido al ámbito familiar, de donde se ha dado siempre por supuesto que debía permanecer. Fuera de este ámbito, la práctica del cuidado se ha visto con desconfianza e incluso se ha perseguido, como, por ejemplo, durante la Edad Media, cuando las matronas y las sanadoras –que la población llamaba “mujeres sabias”– eran tratadas de brujas.

Fruto de la confluencia entre esta tradición de provisión de cuidados informales y la visión científica procedente de las ciencias biomédicas, se desarrolló la enfermería moderna, que profesionaliza el cuidado a partir de la evidencia científica.

La pandemia nos ha hecho dar cuenta de la importancia que tiene el cuidado en nuestras vidas y ha puesto en valor las actividades que realizan las personas que se ocupan de velar por el bienestar de los demás, especialmente, el rol que tienen las enfermeras para satisfacer de un punto de vista holístico las necesidades de las personas, tanto las físicas como las psíquicas, como las sociales.

Ahora es un buen momento para repensar la forma en que nuestras sociedades se cuidan a sí mismas. Las desigualdades sociales, que cada vez son más acusadas [2], y las situaciones como las que estamos viviendo con la pandemia y con los efectos de la crisis climática, que se agravarán durante los próximos años, sólo podremos abordarlas situando el cuidado en el centro de las políticas públicas con el objetivo de garantizar el bienestar de toda la población. Esto implica incorporar una mirada ética que asuma la vulnerabilidad de todos los individuos y priorice la satisfacción de las necesidades de todas las personas.

Referencias

1. [1] Gilligan, Carol (2013). El daño moral y la ética del cuidado. A: Gilligan i altres. La ética del cuidado. Barcelona: Fundació Víctor Grífols i Lucas.

2. [2] European Anti Poverty Network (2021). El estado de la pobreza: Seguimiento del indicador de pobreza y exclusión social en España 2008-2020. Disponible en línea en: https://www.eapn.es/estadodepobreza/ARCHIVO/documentos/informe-AROPE-2021-contexto-nacional.pdf

Prólogo

Esta obra tiene su origen en la pandemia originada por el virus SARS-CoV-2, causante de la enfermedad de la covid-191, que ha supuesto un reto para poder dar respuesta a un problema de salud del que no teníamos experiencia previa reciente en ningún entorno.

La Comisión Deontológica del Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona (COIB) ha considerado importante saber cómo las enfermeras han dado respuesta a las diversas situaciones y dilemas que la pandemia ha originado en nuestro entorno asistencial.

Lo hemos hecho dando voz a enfermeras2 pero también a profesionales de otros ámbitos. Estos testimonios abarcan tanto la atención a las personas mayores como a los niños, tanto en la atención primaria como en la hospitalaria. Nuestro propósito, si nos permite la expresión, es mostrar la respuesta holística que hemos dado las enfermeras a esta situación desde una perspectiva ética, tanto de tipo principialista como desde la ética del cuidado. El formato escogido ha sido el de seminario web (webinar), en parte debido a la dificultad de poder realizar actividades en formato presencial.3

En ocasiones se recoge un resumen de las intervenciones de las personas que participaron en estos webinars y, en otras, sus comunicaciones escritas. Esto hace que tanto el contenido de las aportaciones que se recogen como las opiniones reflejadas sean responsabilidad de sus autores.

Para mantener la fidelidad expresiva, la Comisión Deontológica ha querido preservar en la medida de lo posible el estilo de la presentación de cada autor, lo que puede hacer aún más enriquecedora esta obra, que debe servirnos para saber cómo hemos hecho frente a situaciones desconocidas y a la vez difíciles y, mediante el aprendizaje, poder estar más preparados para poder afrontar en el futuro situaciones similares.

1. El día 11 de marzo de 2020, la Organización Mundial de la Salud declaró el estado de pandemia debida a la cóvid-19. https://www.who.int/es/news/item/27-04-2020-who-timeline---covid-19

2. De la misma forma que lo hace el Consejo Internacional de Enfermeras (CII), en este documento, cuando se hace referencia a la “enfermera”, hay que entender que se alude a profesionales de ambos sexos.

3. El 14 de marzo de 2020 España aprobó el estado de alarma, que conllevó importantes restricciones en derechos fundamentales como pueden ser la libertad de desplazamiento o el derecho de reunión (https://www.boe.es/eli/es/rd/2020/03/14/463).

Los webinars

La enfermera, la ética y la pandemia

La ética enfermera en tiempos de pandemia

La ética enfermera en tiempo de pandemia

El día 13 de julio de 2020 se llevó a cabo el webinar La ética enfermera en tiempo de pandemia, en el que se abordaron los dilemas éticos y las experiencias profesionales y personales en el ámbito asistencial desde la perspectiva de los hospitales de agudos, las unidades de covid de fin de vida y las residencias geriátricas, y cómo han afrontado la crisis sanitaria provocada por la covid-19 en los diversos ámbitos.

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La ética enfermera en tiempos de pandemia

Ponentes

María del Mar Sevillano Lalinde

Enfermera supervisora de Neumología y Cirugía Vascular del Hospital Universitari Vall d’Hebron. Postgraduada en Nutrición, Alimentación y Dietética, y en Atención Prehospitalaria Urgente y Máster en Liderazgo y Gestión de los Servicios de Enfermería. Docente de pregrado y posgrado en el curso de gestión para mandos intermedios de la Asociación Catalana de Direcciones Enfermeras.

Ana Rodriguez Marcos

Enfermera del Centro Fórum Hospital del Mar (Parque de Salud Mar, Barcelona). Especialista en Geriatría y postgraduada en Psicogeriatría y Enfermería del Trabajo. Tutora y docente de cursos de capacitación profesional para la atención de personas dependientes del Servicio Catalán de Empleo.

Noemí Sech Macías

Enfermera. Directora de la Residencia Mutuam Collserola. Especialista en Geriatría y postgraduada en Enfermería Geriátrica y Gerontológica, miembro de la Vocalía de Geriatría del COIB desde 2020.

Moderador

Gerard Colomar Pueyo

Enfermero del Hospital del Mar, de Barcelona, y miembro de la Comisión Deontológica COIB.

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Resumen del webinar

Experiencias de enfermeras durante la pandemia

Gerard Colomar

1. Introducción

El 13 de julio de 2020 tuvo lugar el webinar La ética enfermera en tiempos de pandemia, organizado por la Comisión Deontológica del COIB, con el fin de dar continuidad a las Reflexiones de futuro y compromiso de las enfermeras a raíz de la pandemia de la covid-19, que la Comisión presentó coincidiendo el Día Internacional de las Enfermeras.

En el acto, participaron María del Mar Sevillano Lalinde, enfermera supervisora de Sistema Respiratorio del Hospital Universitari Vall d’Hebron; Ana Rodriguez Marcos, enfermera del Centro Fórum Hospital del Mar (Parque de Salud Mar, Barcelona), y Noemí Sech Macías, enfermera y directora de la Residencia Mutuam Collserola. La Comisión les agradeció que aceptaran compartir con el resto de las enfermeras sus experiencias profesionales durante estos tiempos, sus dilemas éticos y sus emociones al desarrollar su actividad profesional. El moderador fue Gerard Colomar, integrante de la Comisión Deontológica del COIB.

La presentación del webinar corrió a cargo de la presidenta de la corporación, Paola Galbany. A continuación, el moderador presentó a las participantes y sus ponencias: Maria del Mar Sevillano explicaría su experiencia desde la hospitalización de agudos, con la charla La transformación, reorganización y selección de las unidades asistenciales en tiempo de covid, y Ana Rodriguez Marcos se centraría en unidades de fin de vida de enfermos con covid, con la sesión Despedida con la tablet, y Noemi Sech daría su testimonio sobre las residencias geriátricas con ¡No se puede salir!

El webinar quería dar voz a enfermeras, que no tenían la condición de profesionales expertas en ética profesional, para que explicaran lo vivido, profesional y personalmente, durante los momentos más duros de la pandemia, así como los dilemas éticos a los que se habían enfrentado.

La convocatoria tenía dos retos:

1) Acercar al colectivo profesional una situación vivida recientemente en la que se hubo que dar respuesta a unas situaciones sobre las que no existía una experiencia previa.

2) Hacerlo en un formato digital, que podía dificultar a las participantes la correcta transmisión y recepción de sus experiencias.

Las ponentes nos ayudaron a superar estos retos, explicando de forma clara sus experiencias y adaptándose perfectamente con formato de webinar. Maria del Mar Sevillano habló de la dificultad para reconvertir los servicios sanitarios convencionales de un hospital de agudos –una unidad de hospitalización– en servicios para enfermos semicríticos de un día para otro, con la plena implicación de los profesionales implicados, añadiendo el testimonio del impacto de la pandemia en su vida personal.

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La ética enfermera en tiempos de pandemia

Ana Rodríguez relató su experiencia en un centro sociosanitario, donde en un primer momento no se podía acompañar presencialmente a las personas afectadas por covid en situación de fin de vida, por el riesgo y el miedo al contagio, una situación a la que hicieron frente las enfermeras, acompañando a los enfermos y también a sus familias.

Desde el ámbito de las residencias geriátricas, Noemí Sech explicó que cuando iba cada día a trabajar a la residencia no sabía lo que se iba a encontrar. La residencia, hogar de la persona residente, en los momentos más duros de la pandemia no permitía a nadie entrar ni salir. Los únicos acompañantes de los residentes eran los profesionales.

Estas líneas sobre el webinar quieren recoger lo que las ponentes invitadas nos aportaron en relación con la práctica de la ética, porque la ética en una profesión no solo debe ser teórica, sino que debe tener una aplicación práctica.

Las tres ponentes tuvieron que afrontar en su día a día profesional y personal distintos dilemas éticos, como el resto de las enfermeras:

• Cómo las enfermeras pueden hacer frente a una situación totalmente nueva e incierta.

• Cómo tener en cuenta el reparto de recursos existentes, tanto humanos como materiales e incluso inmateriales, como puede ser la gestión del tiempo.

• Cómo ha sido la relación con las personas atendidas, a pesar de las barreras que suponían los EPIs o la adopción de protocolos para limitar el acceso de los familiares. Las intervenciones han puesto de manifiesto la faceta más directa de la ética enfermera, la que se muestra a través del acompañamiento, de la escucha, de la palabra, del contacto físico y, en definitiva, de todo lo que tiene en ver con el cuidado desde un punto de vista global.

En esta pandemia existen muchos temas que necesitan una respuesta ética para los profesionales asistenciales y para las personas que, desde otros ámbitos, reflexionan sobre la ética y la regulan: la limitación de recursos –humanos y materiales– para dar una correcta asistencia sin poner en peligro la integridad física y psíquica de la enfermera que atiende al enfermo, adecuación del esfuerzo terapéutico y acompañamiento durante la enfermedad, especialmente en situaciones de fin de vida. Hay otros temas que aún perduran: la asistencia telemática en lugar de presencial, las listas de espera para atender a personas con enfermedades no covid que requerirán nuevos pronunciamientos. Porque la ética nos debe ayudar a dar una respuesta a los dilemas de cariz moral que se nos presentan, para convertirnos en enfermeras excelentes.

2. Testimonio de María del Mar Sevillano Lalinde: La transformación, reorganización y selección de las unidades asistenciales en tiempo de covid, desde la hospitalización de agudos

Maria del Mar Sevillano explicó cómo vivió esta situación y qué sentimientos tuvo durante este tiempo como enfermera desde la asistencia, como enferma de covid-19 y también como persona que ha perdido a un familiar por esta enfermedad.

La ponente es supervisora de enfermería de las unidades de Neumología y Cirugía Vas-

cular del Hospital Vall d’Hebron. Cuando comenzó la pandemia, en marzo de 2020, estas unidades tuvieron que reorganizarse totalmente de un día para otro. Sevillano reconoció que “la entrega de los profesionales durante este proceso fue increíble, especialmente los de Neumología, teniendo en cuenta que las personas que ingresaban en el hospital con covid-19 presentaban problemas respiratorios severos.”

Desde un primer momento, en el centro trabajaron con riesgo cero. No ingresaba ninguna persona si no se le había hecho un cribado previo de la covid-19, lo que daba garantías y seguridad.

Como gestora de enfermeras, Sevillano propuso que los profesionales compartieran conocimientos desde los diversos ámbitos, especialmente las enfermeras expertas en la atención al enfermo con problemas respiratorios, con el resto, lo que fue muy enriquecedor. En pocos días, el hospital se transformó: sólo había dos unidades que no fueran de covid, el resto se dedicaron plenamente a atender a personas infectadas con el nuevo virus.

Muchas de las unidades del hospital tuvieron que reconvertirse en unidades de semicríticos, lo que tuvo trascendencia para las enfermeras. “Muchas enfermeras que trabajaban en consultas externas, que habían trabajado en algún momento en hospitalización, me venían a ver y me decían, no puedo estar en las consultas, dime dónde debo ir.” Eran enfermeras que llevaban 10 o 15 años sin trabajar en planta y que estuvieron dos o tres meses en hospitalización, hasta que, cuando volvieron a abrir las consultas, se reincorporaron a su puesto de trabajo.

Las enfermeras también se organizaron para poder sentirse apoyadas en un momento tan angustioso. Tuvieron que crear protocolos que no existían, como por ejemplo para administrar oxigenoterapia de alto flujo o para el uso de los EPIs, que no faltaron en ningún momento.

Sevillano hizo mención a los profesionales confinados, que estaban solos. Según explicó, una compañera del turno de noche había dejado a su hija con sus abuelos porque tenía miedo de llevar el virus a su casa. El miedo a llevar la covid-19 a casa siempre estaba presente entre los profesionales.

La enfermera del Hospital Vall d’Hebron también explicó que aumentó en la unidad el sentimiento de protección hacia las personas ingresadas, que no podían recibir visitas. Para paliar su soledad, pusieron a su disposición tabletas digitales para que pudieran ponerse en contacto con sus familiares. Los profesionales atendían necesidades básicas que en ingresos en hospitales de corta duración normalmente no son necesarios.

Las personas ingresadas que estaban muy inestables iban a la unidad de semicríticos y quienes salían de la UCI ingresaban en sus unidades de hospitalización.

Sevillano habló también de su experiencia como enferma. Se contagió de covid-19 y estuvo ingresada, aunque no estuvo grave. Recordó que la comida del hospital no era muy apetecible.

Por último, la ponente habló sobre las personas que han sufrido la pérdida de un familiar por la covid. Su suegra, de 88 años, con grave insuficiencia cardíaca, estaba ingresada en una residencia. Le hicieron el frotis y salió positivo. A continuación, Sevillano explicó que, después de 14 días de dar positivo, “fue al hospital, y lo cierto es que la sensación de no verla... Se había

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llevado las gafas, teléfono y cargador porque era lo que se necesitaba. Yo hablaba con ella por teléfono porque yo estaba confinada en ese momento. Hizo una complicación por la edad, arritmia y no superó el proceso inflamatorio. Un día hizo una insuficiencia respiratoria y murió.”

Sevillano habló sobre cómo moría la gente esos días de confinamiento. No pudo ver a su suegra, no pudo estar en la residencia, no pudo abrazar a la familia... Todo ello dificultó hacer el duelo. Según explicó, su marido tiene la sensación de que no pudo despedirse de su madre. Durante el webinar, explicó que la pandemia ha comportado situaciones muy difíciles y que ha marcado un antes y un después. Reconoció que, con la experiencia de todo lo que ha pasado, ahora “posiblemente haríamos las cosas de otra manera.”

Finalmente, dijo que la pandemia ha sido el momento en el que se han hecho más visibles los sentimientos, el trabajo en equipo, la unión de los profesionales y el cuidado de las personas. Y acabó con estas palabras: “Yo creo que se ha puesto en valor la esencia de lo que son las enfermeras.”

3. Testimonio de Ana Rodriguez Marcos: Despedida con la tablet, desde los centros sociosanitarios

Ana Rodriguez es enfermera especialista en Geriatría del Centro Fórum, del Parque de Salud Mar Barcelona, un centro que ofrece servicios de atención sociosanitaria y de salud mental. Cuando empezó la pandemia de la covid-19, le propusieron integrar un equipo especializado en enfermos de covid paliativo. Tuvieron el primer caso el día 16 de marzo de 2020, y se dieron cuenta de que era necesaria una unidad de hospitalización cerrada para controlar los casos. Inicialmente, crearon una unidad pequeña, pero después decidieron montar una unidad de atención paliativa, con una capacidad de 59 camas, porque desde el Hospital del Mar les dijeron que necesitaban trasladar a enfermos desde el Hospital, porque no se sabía si sobrevivirían o no. Sin embargo, lo que inicialmente debía ser una unidad para atender a personas en fase de final de vida y de cuidados paliativos, se convirtió en una unidad de subagudos, donde tuvieron 144 personas ingresadas, de las que murió aproximadamente el 30 %

Las compañeras le dijeron “quien vaya a estas unidades, que esté preparado, porque esto será duro.” Y lo fue. Los enfermos iban a Urgencias del Hospital del Mar, les hacían el frotis, la analítica y la placa de tórax. Pasaban las horas en Urgencias hasta que tenían los resultados de la PCR y entonces los trasladaban al Centre Fòrum.

Rodríguez explicó el caso de una persona que fue a por las pertenencias de su madre, que había muerto de covid en el centro. “Aquella señora, cuando murió, llevaba una cadenita. Todas éramos conscientes de que la llevaba, pero vas corriendo, no sabes quién la ha guardado... Después de dos meses, cuando viene el familiar de ese enfermo a buscarla, tienes que decirle, lo siento, no sé dónde está la cadena. Esa cadenita, o una radio o una foto, era algo muy importante para la hija. Le permitía poder hacer una minidespedida o tener algo que su madre tuvo en el último momento. La cadineta finalmente apareció.”

En el webinar, la enfermera del Centre Fòrum explicó que esta señora también quería saber cómo había muerto su madre, quería hablar con alguien que hubiera estado con ella en el momento en que murió. Hablaron con ella y le contaron cómo habían sido sus últimos momentos.

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Durante las primeras semanas de la pandemia, los familiares no podían despedirse de las personas ingresadas. Por eso, les proporcionaron tabletas táctiles y, con las personas conscientes, hacían videollamadas para comunicarse con las familias. A veces, era difícil, especialmente con las personas mayores, que no entendían que lo que salía en la pantalla no era una fotografía que le hablaba sino, por ejemplo, su hijo, que le decía que le quería mucho y que le encontraba de menos. Rodríguez explicó que en estos casos hacían intermediarios entre la persona ingresada y el familiar.

En el Hospital del Mar se creó el programa One to one, integrado por psicólogos y enfermeras, principalmente. Cuando se detectaba a alguien que estaba en situación de fin de vida, se acordaba una hora para conectar la tableta, que al final siempre llevaban las enfermeras.

“Si [las personas atendidas] estaban conscientes o estaban bien, era muy bonito, porque podían charlar. Si no estaban bien, entraban en un proceso de situación de últimas horas y la despedida no podía hacerse. Era algo demasiado duro.” Cuando más adelante el Hospital elaboró un protocolo de visitas y cada persona ingresada pudo recibir una visita, la situación fue mejor.

Rodríguez explicó otro caso, el de una señora, que se complicó y murió pocas horas después de ingresar en ella. “Tuvimos que llamar a la familia para decir que se había muerto e hicimos una excepción, dejando que viniera a verla una vez que se había muerto. Hubo un debate en el equipo y se concluyó que todos los enfermos tienen derecho a tener un familiar, que deben haber EPIs suficientes para poder recibir una visita.”

Rodríguez reconoció que habría que mejorar las llamadas con la tableta. “Había días en los que lo hacíamos con mucha ilusión y otros que no, debido a la presión asistencial; se nos íbamos las horas llamando. Cómo hacerlo con un paciente de 80 o 90 años con quien la familia decía ‘es que no me contesta, parece que no está ahí’, y yo le decía, ‘¿cuándo ha hecho una videollamada su padre?, su padre está viendo un marco con una foto que me está señalando y me está haciendo entender que sí le conoce, pero le habla y ya igual esto es magia para él, y encima yo voy vestida como una astronauta’.”

El programa One to one continuaba en funcionamiento en el momento en que se celebró el webinar, acompañando al duelo, con el equipo de psicólogos que, de forma periódica, llamaba a los familiares de los enfermos de covid que habían muerto y que no se habían muerto podido despedir o que tuvieron que despedirse rápidamente.

Rodríguez explicó, a nivel técnico, el proceso que seguían con las EPIs: “La persona que venía a visitar a un enfermo se cambiaba de ropa, se vestía igual que las enfermeras, el enfermo y el familiar debían reconocerse sólo por la mirada y no podían tocarse. ¿Cómo le podíamos decir, por ejemplo, a la hija de un señor ingresado que no podía tocarle, si ella siempre lo tocaba para lavarlo? Ésta es otra cosa para mejorar.”

La enfermera del Centre Fòrum, del Parc Salut Mar acabó su intervención diciendo que las enfermeras también deben cuidarse: “Cuando mi familia me decía, ‘¿cómo estás?’, decía, ‘estoy muy bien, trabajando, haciendo lo que me gusta y, además, tengo a unos compañeros que están como yo, que me están haciendo de familia, y eso es un motivo para estar orgullosos’. Hay que proteger y cuidar a los demás, pero también cuidarnos, cuidarnos a nosotros y entre nosotros.”

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4. Testimonio de Noemi Sech Macías: ¡No se puede salir! Desde las residencias geriátricas

Noemi Sech se incorporó como directora del Centro Mutuam Collserola en mayo de 2020. Anteriormente, ocupaba el cargo de coordinadora de Enfermería. Poco después de estallar la pandemia, en el centro empezó a haber mucho personal de baja, así que los profesionales tuvieron que realizar jornadas maratonianas, sin ningún día de descanso.

Sech explicó que en su centro no hubo falta de EPIs, nunca tuvo que entrar en una habitación desprotegida, pero sí tuvieron que racionarlos, para evitar que faltaran y que todo el mundo pudiera tener uno para entrar en las habitaciones.

El Centro Mutuam Collserola está organizado en cuatro plantas, dos de psicogeriatría y dos con residentes que están bien cognitivamente, pero tienen con cierta limitación a nivel físico. A partir de los días 15 y 16 de marzo, el centro tuvo que reorganizarse por completo, porque empezaron a aparecer casos que requerían aislamiento. A los pocos días, ya tuvieron que aislarse casi todas las habitaciones del centro.

El día 21 de abril se empezaron a realizar las primeras PCR. Hasta ese día, intuían que tenían covid en el centro, pero no tenían confirmación, excepto los usuarios que derivaba el Hospital Vall d’Hebron, porque habían sufrido una caída, por una patología o por otros motivos que, en principio, no tenían que ver con la covid, a quien les hacían la prueba y, si salían positivos, tenían que aislarles.

Aparte de todo ello, a mediados de abril de 2020, antes de realizar las PCR, ingresaron en el centro veinte enfermos con covid diagnosticado, procedentes de otros centros que también tuvieron que aislarse. A mediados de junio también tuvieron que aislar a veinte usuarios de otras residencias.

Sech explicó que “había días que tal y como llegaba a la residencia decía, me voy a mi casa, porque no sé cómo gestionaré hoy todo el tema de higiene, de movilidad, de alimentación... No sabía por dónde empezar.” Los técnicos se reconvirtieron en auxiliares. “Justo cuando llegaban a las ocho de la mañana me llamaban y me preguntaban, ‘¿dónde nos necesitas?’ Al final, todos hicimos de auxiliares, de enfermeras, de trabajadoras sociales... de todo, y, vuelvo a decir, no solo en nuestro centro, sino en general en todas las residencias, dado que en las residencias el personal es muy justo y enferma, además de la dificultad [que teníamos] de contratar a gente en plena pandemia para trabajar en una residencia con unas condiciones laborales diferentes a las de otros centros más grandes.”

La directora del Centro Mutuam Collserola destaca que la implicación del personal con el que trabajó fue total, tanto de las enfermeras como de los auxiliares, como de los técnicos. “Muchas auxiliares, cuando enfermaban, me decían, ‘Noe, por favor, dile a la técnica de prevención de riesgos que me haga la PCR porque yo me encuentro bien, tengo ganas de volver, aquí se necesita gente y yo estoy preparada para volver’.” Sech afirma que “muchas de las auxiliares decían que sabían cortar el pelo, que habían hecho un curso de... y se adaptaron, porque un buen día nos dijeron, ‘cerramos centros’, independientemente de lo que pensaran los usuarios, de la necesidad que tenían de ver a su familia, que no pudieran comunicarse –no había teléfonos en todas las habitaciones.

Con quienes sí podían comunicarse, porque tenían teléfonos portátiles, la dificultad en este sentido era menor. Todo esto fue complicado.”

Sech también destacó que, cada vez que la cosa parecía calmarse, volvían a llevar a personas con covid y tenían que volver a cerrar en el centro.

En cuanto al proceso de fin de vida en las residencias, desde el primer momento que pudieron entrar a acompañar a los familiares se les dejó entrar, con la protección adecuada. “Podían estar un tiempo determinado, no todo el día, pero había usuarios que no los veías venir, que debían despedirse de la familia, porque quizás no llegarían por la tarde. Por la mañana la persona estaba perfecta, había hablado con la familia al mediodía, con mamá, con papá, estaba bien, tranquila, y la tarde decías, es que no me lo puedo creer.” Durante quince días, esa situación fue continua.

Durante el webinar, la directora del Centro Mutuam Collserola reconoció que le preocupó no poder atender las necesidades emocionales de los usuarios, porque no había tiempo para hacerlo y, en ese momento, la prioridad era otra. “Los usuarios vivían en una habitación individual y, por necesidades de reorganizar o de aislar, los pusimos con otros compañeros de habitación o los cambiamos de planta, para protegerlos, pero, al protegerlos, se dejaba de lado lo que a la persona se le pasaba por la cabeza: ‘no puedo ver a mis familiares, me cambiáis de habitación, de planta, me ponéis un compañero, cuando yo siempre he dormido en una habitación individual, y no he compartido habitación con nadie que no sea mí marido o mi mujer’.”

Las enfermeras del centro hacían videollamadas pactadas con las familias, redistribuyéndose, pero los usuarios tenían una edad avanzada y muchos sufrían deterioro cognitivo y no entendían que la imagen que veían en la tableta era su hijo que les hablaba. “El Colegio de Médicos, el Consorcio y los servicios centrales de Mutuam nos enviaron tabletas y teléfonos, pero las manos eran las que eran, y los usuarios me decían, ‘si yo no puedo abrazar a mi hijo yo no quiero verlo, no me sirve a mí verlo a través de la pantalla, yo quiero abrazarlo’. Y, aunque viniera, tampoco les dejabas abrazarlo. Podían tener cinco tablets, pero ellos necesitaban que los abrazaran, dar un beso a su nieto, tomar un café con su hija como hacían antes todos los miércoles por la tarde.”

Sech reconoció durante su intervención que todas estas medidas se tomaron para proteger a los usuarios, pero que se dejó de lado su parte más emocional y sentimental.

Bibliografía

1. Amblàs-Novellas J, Gómez-Batiste X. Recomendaciones éticas y clínicas para la toma de decisiones en el entorno residencial en contexto de la crisis de COVID-19. Med Clin (Barc). 2020; 155 (8): 356–359.

2. Bellver Capella V. Problemas bioéticos en la prestación de los cuidados enfermeros durante la pandèmia del COVID-19. Index Enferm. 2020; 29 (1-2): 46-50. Disponible a: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962020000100011&lng=es

La enfermera, la ética y la pandemia

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3. González-García M, Fernández-Feito A, Lana A. Cambios en los valores profesionales enfermeros durante la pandèmia por COVID-19. Rev. Med. Cine. 2020; 16 (e):129-136. Disponible en: http://hdl.handle.net/10366/145912

4. Lauzam YS, Gongora Cuza I, Leiva Tores JL, Alvarez Monteagudo CR. La investigación en Enfermería y la COVID-19. Boletín Científico del Cimeq. 2020; 1 (14): 1-2. Disponible en: https://instituciones.sld.cu/bolcimeq/2020/06/22/la-investigacion-en-enfermeria-y-la-covid%E2%80%9019/

5. Martinez Estalella G, Zabalegui A, Sevilla Guerra S. Gestión y liderazgo de los servicios de Enfermería en el plan de emergencia de la pandemia COVID-19: la experiencia del Hospital Clínic de Barcelona. Enfermería Clínica. 2021; 31 (1): S12-S17 Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.enfcli.2020.05.002

6. Morales Contreras BN, Palencia Sierra JJ. Reflexiones del cuidado enfermero en tiempos de COVID-19. Enfermería Investiga. 2020; 5 (3): 71-78. Disponible en: https:// revistas.uta.edu.ec/erevista/index.php/enfi/article/view/914

7. Olivella Fernandez MC. Actuar ético y bioético de enfermería en la pandemia y la pospandemia por COVID-19. Ética de los Cuidados. 2020; 13: e12828. Disponible en: http://ciberindex.com/c/et/e12828

8. Parra-Giordano D, Muñoz Pino I. Ética en enfermería en cuidados paliativos al final de la vida en COVID-19. Revista Chilena de Enfermería. 2020; 2 (1): 17-32.

9. Rebolledo Vera KD. Percepción de los valores y ética en el cuidado de enfermería en la pandemia covid19. Universidad de Guayaquil. 2019. Disponible en: http://repositorio.ug.edu.ec/handle/redug/54267

10. Rubio O, Estella A, Cabre L, Saralegui-Reta I, Martin MC, Zapata L. Recomendaciones éticas para la toma de decisiones difíciles en las unidades de cuidados intensivos ante la situación excepcional de crisis por la pandemia por COVID-19: revisión rápida y consenso de expertos. Medicina Intensiva. 2020; 44 (7): 439-445.

11. Torres EJM. Paradigmas de enfermería en tiempos de COVID-19. Rev Cuba Enf. 2020; 36 (2):1-3.

12. Turale S, Meechamnan C, Kunaviktikul W. Tiempos difíciles: ética, enfermería y la pandemia de COVID-19. International nursing review en español: revista oficial del Consejo Internacional de Enfermeras. 2020; 67(2): 164-167.

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Cambio de modelo asistencial: Implicaciones al final de vida

Cambio de modelo asistencial: Implicaciones al final de vida

El día 9 de diciembre de 2020 se llevó a cabo el webinar Cambio de modelo asistencial. Implicaciones al final de vida, en la que se habló sobre cómo ha respondido y acompañado la enfermera, tanto a la persona atendida como a sus familiares, ante la situación de fin de vida en estos momentos de crisis.

A menudo, en las primeras semanas de la pandemia, las personas en situación de últimos días o últimas horas de vida se encontraron aisladas. Muchas de ellas solo pudieron despedirse de sus seres queridos a través de una tableta o de un teléfono, y otras ni siquiera tuvieron la oportunidad de hacerlo.

En la mayoría de los casos, la enfermera fue la única persona que acompañó al usuario durante su proceso de fin de vida. En este seminario web se planteó a expertos en cuidados paliativos si las enfermeras estaban preparadas para hacerlo y qué atención debía priorizar en ese momento, tanto a las familias como a las personas atendidas.

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Cambio de modelo asistencial: Implicaciones al final de vida

Ponentes

Cristina Lasmarías Martínez

Enfermera. Coordinadora del Área Docente del Observatorio QUALY, del Instituto Catalán de Oncología (ICO), centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud. Directora adjunta de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic-Universidad Central de Cataluña y el Instituto Catalán de Oncología (UVic-UCC/ ICO). Co-coordinadora del Máster Universitario en Atención y Cuidados Paliativos, realizado conjuntamente entre la Cátedra, el Instituto Catalán de Oncología y la UVic-UCC.

Emma Costas Muñoz

Enfermera. Directora del PADES Mutuam Barcelona. Su actividad docente está vinculada al Máster Universitario en Atención Paliativa a Personas con Enfermedades Avanzadas de la UVic-UCC y el ICO y docente al Postgrado en Atención de Enfermería en Cuidados Paliativos. Responsable del Grupo de Cuidados Paliativos del COIB.

Moderadora

Rosa María Escolà Pellicer Enfermera, licenciada en Antropología Social y Cultural (UB) y doctora en Bioética.

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Artículo de síntesis

Cambio en el modelo asistencial: Implicaciones al final de vida

Emma Costas y Cristina Lasmarías4

1. Introducción

La pandemia provocada por la covid-19 ha puesto en tensión el sistema de salud. Los modelos asistenciales vigentes han dejado de tener sentido frente a la necesidad de responder a situaciones dramáticas nunca vividas anteriormente por las que el sistema estaba poco preparado. A partir de la respuesta que se ha dado, se ha visualizado cómo nuestro modelo todavía pone mucho énfasis e intensidad en la atención hospitalizada y aguda, dejando en un segundo plano otros ámbitos de atención como pueden ser la atención a la cronicidad, en ámbitos comunitarios, domiciliarios o residenciales. El contexto de fin de vida o cronicidad avanzada, fragilidad o envejecimiento ha sido uno de los más golpeados en esta situación. [1] La vulnerabilidad no ha estado presente en el debate hasta que no pasó la primera ola más aguda. Más allá de vivir esto como una crítica, habría que aprovechar la oportunidad para replantear el modelo asistencial y los valores que lo definen y, al mismo tiempo, el papel que desempeñan los diferentes perfiles profesionales.

La situación pandémica nos ha hecho vivir retos asistenciales en todos los ámbitos del cuidado enfermero y también en la atención al final de la vida. [2] Nos hemos encontrado con personas en situación de últimos días o de últimas horas que se encontraban aisladas, sin opción de despedirse de sus seres queridos o manteniendo el contacto a través de teléfonos o videollamadas. Es seguro que muchas veces ha sido la enfermera el profesional que ha acompañado a la persona enferma en este proceso. En este sentido, la figura enfermera es de nuestro ámbito de interés y nos corresponde reflexionar qué papel tenemos a partir de las situaciones vividas y qué podemos ofrecer ante estos nuevos retos asistenciales. Posiblemente, después de la pandemia nada volverá a ser lo que era, y habrá que plantear qué rol queremos y creemos que debemos desempeñar.

2. Desarrollo

La Comisión Deontológica del COIB organizó el webinar Cómo responde y cómo acompaña la enfermera, tanto a la persona atendida como a sus familiares, ante la situación de fin de vida en los momentos de pandemia, para compartir experiencias sobre la situación vivida a lo largo de los meses de pandemia, y especialmente con el objetivo principal de conocer cómo responde la enfermera a la situación de fin de vida en situación de pandemia y saber cómo acompaña a la persona atendida y a su familia al final de la vida.

2.1. Cuestiones más relevantes que se trataron en el webinar

¿Cómo se podrá hacer el cambio de modelo asistencial enfermero en relación con la covid-19, el proceso de digitalización y la atención al final de la vida?

4. El nombre de las autoras aparece ordenado alfabéticamente.

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Para responder esta cuestión, deberíamos dar un paso atrás y preguntarnos de qué modelo asistencial partimos y cuáles son las fortalezas de nuestro modelo asistencial. Como enfermeras expertas en atención paliativa y en acompañamiento a las personas con enfermedades crónicas avanzadas, la llegada de la pandemia, el colapso vivido en el sistema sanitario y el hecho de tener que hacer frente a una crisis sanitaria de esta magnitud y saber cómo atender a cientos de personas que morían cada día, han puesto de manifiesto la necesidad de practicar valores y principios asistenciales propios del modelo de atención paliativa en unidades que no estaban preparadas para atender estas situaciones. Estos valores que nos definen como disciplina son el trabajo en equipo, el control de los síntomas, el acompañamiento emocional, la toma de decisiones anticipadas, el abordaje de dilemas éticos, y el acompañamiento y apoyo al entorno afectivo. [3] Estos valores están sustentados por la proximidad, la accesibilidad y el contacto físico, unas características que han sido altamente comprometidas por las medidas de protección frente a la covid-19.

Las barreras más evidentes han sido las que han condicionado la comunicación. No sólo las barreras físicas (la presencia de EPIs, la falta de contacto físico, la distancia social), sino también las nuevas formas de comunicarnos (teléfono, tableta táctil, etc.). ¿Hemos podido sustituir los elementos terapéuticos de la comunicación mediante estrategias telemáticas? ¿Seremos capaces de mostrar empatía a través de una videollamada? ¿Cómo llevar a cabo la escucha activa sin contemplar la comunicación no verbal si la comunicación es telefónica? ¿Cómo sustituir las competencias no técnicas (lo que en inglés se conoce como soft skills), en la que, además, la disciplina enfermera debe ser experta?

En estos meses difíciles nos hemos reinventado, pero no todo será o podrá ser sustituido o abordado telemáticamente. De hecho, la percepción de muchas compañeras es que esta forma de comunicación ha generado frustración, pero también ha estimulado mucho la creatividad. [4]

Hará falta que hagamos un análisis crítico de lo que nos ha pasado, hacer balance y aprender de los errores, definiendo muy bien los límites de lo que no puede volver a ocurrir. En futuras crisis sanitarias a las que tengamos que hacer frente, deberemos preservar y garantizar el acompañamiento al final de la vida, el respeto a la dignidad y la voluntad de la persona y la despedida digna.

Es interesante recuperar la documentación que las sociedades científicas elaboraron en los inicios de la pandemia, relacionada con las barreras que limitaron que estos valores pudieran practicarse. En este sentido, le animamos a consultar la información que, sobre esta cuestión, recoge el web de la Sociedad Catalanobalear de Curas Paliativas.

Más adelante vamos a desarrollar más esta cuestión.

¿Qué tendrá que cambiar del modelo a la atención hospitalaria, en la atención primaria, en la atención domiciliaria y en el entorno residencial?

En la atención domiciliaria, la atención a las personas en situación de fin de vida ha requerido la priorización de la atención presencial, para garantizar la seguridad de las personas atendidas y de los profesionales, porque estos últimos podían convertirse en

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un vector de contagio y también estaban muy expuestos al virus en el entorno domiciliario. Por estos motivos, se ha priorizado la atención presencial para las personas atendidas en situación de últimos días (SUD) y en los casos en los que existía presencia de síntomas físicos y emocionales difíciles, garantizando la accesibilidad vía telefónica las 24 horas del día con el equipo referente. [5]

En la atención residencial, se ha hecho evidente que el modelo presentaba muchas deficiencias, tanto estructurales como de dotación de recursos y profesionales, entre otros. Las situaciones que se han vivido deberían hacer repensar el modelo asistencial residencial y replantear su financiación, estrategia y reconocimiento profesional a quienes han cuidado a las personas mayores institucionalizadas sin recursos, a menudo poniendo en riesgo su salud. Además, hay que hacer énfasis en los dilemas éticos y, por qué no decirlo, también morales, que se han generado en el proceso de toma de decisiones.5

En la atención primaria, la pandemia ha puesto de manifiesto que será necesario reorganizar las prácticas, apostar por las que aportan valor, disminuyendo la burocratización de la atención y otras actividades que tienen poco o nulo valor asistencial. No todo puede recaer en la atención primaria. Es necesario hacerla más accesible, fortalecerla, reforzarla, que pueda poner su mirada en la comunidad, en la prevención y en promoción de la salud de forma proactiva, así como en la atención a la cronicidad, la vulnerabilidad y la fragilidad, con el apoyo que corresponda en las situaciones de complejidad.

Por lo que respecta a la atención hospitalaria, la respuesta del sistema en el primer momento de la pandemia fue muy hospitalocentrista. Todas las medidas se enfocaron en disminuir los contagios y quizás no fuimos capaces de valorar, por ejemplo, el impacto que podía ocasionar el cierre y la limitación de acceso a los centros hospitalarios a las personas que no estaban enfermas, así como la restricción del acceso de los acompañantes de las personas mayores frágiles. En el contexto de los servicios de críticos, la toma de decisiones jugó un papel clave, y es necesario replantear los valores que se pusieron en juego, y que tienen que ver con la justicia (el acceso a los recursos) y la beneficencia (quien puede ser tributario de acceder a una UCI). [6]

Resumiendo, algunos elementos que pueden ayudar a repensar el modelo asistencial podrían ser los siguientes:

• La incorporación de nuevas tecnologías: aprovechar la oportunidad que hemos vivido con la pandemia para dar sentido a las herramientas tecnológicas, para, por ejemplo, realizar seguimiento de las personas atendidas. La experiencia del ámbito domiciliario puede ser un modelo para seguir.

• Empoderamiento de las personas: la promoción de la autonomía de la persona como eje clave en los nuevos modelos asistenciales.

5. Se puede consultar el documento impulsado por la Cátedra de Cuidados Paliativos en relación con la toma de decisiones en el ámbito residencial en tiempos de COVID: Recomendaciones éticas y clínicas para la toma de decisiones en el entorno residencial en contexto de la crisis de covid-19

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• Redefinición de los indicadores de mejora de la calidad asistencial.

• Medida del impacto de la atención, incorporando la experiencia de los enfermos.

En el documento 30 medidas para reforzar el sistema de salud, elaborado por el Comité de Expertos para la Transformación del Sistema Público de Salud, se pueden encontrar propuestas más elaboradas para repensar el sistema sanitario en el contexto postpandemia.

¿Qué valores deben guiar el acompañamiento al final de la vida?

Como ya hemos mencionado anteriormente, la pandemia nos ha enseñado cosas que no queremos que vuelvan a ocurrir. Desde el modelo de atención de cuidados paliativos, sabemos cuáles son los valores que nos definen, que deberían ser transversales en todo el sistema. [3]

En este sentido, para potenciar el rol enfermero en este ámbito, habría que tener en cuenta los siguientes aspectos:

• La enfermera es experta en el conocimiento y la práctica de competencias no técnicas. Si como enfermeras tenemos claras cuáles son estas competencias, encontraremos la forma de adaptarlas a las nuevas realidades.

• Durante la pandemia, la experiencia en la atención al final de la vida, enmarcada en el modelo de cuidados paliativos, ha generado documentación, protocolos, guías y procedimientos para poder seguir acompañando a los pacientes y sus familias sin perder su esencia. Es fundamental explorar la vivencia de las personas atendidas y de sus familias para revisar este modelo y otros del sistema.

• Hay que aprender de las experiencias de éxito que han nacido en el momento de la pandemia como, por ejemplo, el PADES COVID [5], un servicio específico que se creó para atender a las personas que, a causa de la pandemia, se encontraban en una situación de fin de vida y decidían poder permanecer en el domicilio para ser cuidadas y acompañadas por sus familias hasta el final. Para ello, era necesario dotar a las familias de los medios de protección adecuados y de la educación sanitaria necesaria para poder dar respuesta a estas necesidades. Se trata de experiencias de urgencia que han aportado valor y que durante la pandemia han ofrecido a estas personas y sus familias la oportunidad de ser atendidos por equipos expertos en atención paliativa.

• La formación de base (en el grado) y transversal (en todas las disciplinas) en cuidados paliativos, posiblemente hubiera contribuido a la mejora en la respuesta que dan los profesionales en las situaciones de fin de vida. Proponemos revisar los programas formativos de pregrado. El sistema de salud deberá poder garantizar que los profesionales sanitarios tengan formación específica en cuidados paliativos, para que cualquier persona que muera en cualquier recurso asistencial (ya sea en urgencias, en las UCI o en las residencias geriátricas, por poner sólo tres ejemplos) pueda acceder a este modelo de atención como derecho universal. [7]

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• En este sentido, las instituciones tendrán que promover que los profesionales se formen en competencias específicas como, por ejemplo, comunicación en situaciones difíciles, acompañamiento emocional básico o atención al duelo.

• Las instituciones también deben garantizar que disponen de las estructuras y los recursos necesarios para poder ofrecer un entorno respetuoso e íntimo para abordar procesos de fin de vida dignos.

¿Cuál ha sido el papel de la planificación de decisiones anticipadas durante la pandemia en el cuidado de las personas en situación final de vida?

La planificación de decisiones anticipadas (PDA) en el ámbito de fin de vida nos ayuda a organizar el proceso de atención a partir de lo que da sentido a la persona, sus valores, preferencias y deseos. Primero hay que conocerlos y saber cómo abordarlos. Es importante ajustar las expectativas para poder darle la respuesta adecuada en cada caso. [8]

La PDA debe formar parte del modelo de atención, es necesario incorporar el hábito de la exploración de las preferencias de las personas y crear espacios de comunicación para tomar las decisiones más adecuadas. En este ámbito, la enfermera desempeña un papel clave. [9] [10]

Es arriesgado afirmar que durante la pandemia podían haberse llevado a cabo procesos de PDA. En ese momento, era necesario dar prioridad a las necesidades de salud pública por encima del bien individual, en una situación extremadamente crítica y con limitación de recursos. De todos modos, conocer las opciones de las personas atendidas y de su familia hubiera facilitado la toma de decisiones en aquellos momentos tan difíciles. [11]

La pandemia también nos ha demostrado la importancia que tiene hacer la PDA de forma precoz, que es necesario ser proactivos en la detección de las personas que se pueden beneficiar de iniciar un proceso de PDA y ser conscientes de que la muerte es un tema que está muy presente en nuestras vidas. Lo ha sido especialmente durante la pandemia, cuando hemos sido sometidos a un alud constante de datos de mortalidad. Ahora tenemos la oportunidad de trabajar para normalizar la muerte, para que no sea un tema tabú, y conseguir que la ciudadanía se plantee cómo querrá ser atendida al final de su vida, dónde querrá estar y quién querrá que le acompañe. Unas cuestiones que harán que “la enfermedad nos coja pensados”, como dice la filósofa experta en bioética Begoña Román.

¿Cómo deberemos prepararnos las enfermeras para hacer frente a la era de la digitalización?

Para responder a esta pregunta, reiteramos algunas de las ideas que hemos planteado anteriormente. Debemos identificar qué procesos asistenciales pueden dejar de ser presenciales para poder transformarlos en procedimientos telemáticos. Como ya se ha comentado, la experiencia de la persona enferma y su entorno puede contribuir a dar respuesta a esa pregunta. ¿Qué esperan de nosotros las personas a las que atendemos? La forma en que estamos dando respuesta a sus necesidades, ¿es la más adecuada?

¿Estamos dejando de hacer cosas que aportarían mayor valor a nuestra actividad?

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Pensamos que la incorporación de la videollamada como sustituto de la llamada telefónica convencional es ya un elemento diferenciador, dado que permite observar aspectos de comunicación no verbal. Nos aporta toda la información subjetiva que se transmite con la imagen: el aspecto físico de la persona, la postura, el rictus. Sin embargo, deberemos procedimentar la autorización de estas intervenciones y pensar en otras alternativas.

Por otra parte, la convivencia de generaciones con diferentes competencias digitales es un gran reto para abordar. ¿Las personas mayores se manejan bien con la tecnología?

¿Se podrán aplicar las mismas intervenciones a todo el mundo? ¿Las competencias en digitalización tendrán que formar parte del proceso de evaluación de las necesidades de las personas enfermas? ¿Qué soporte tecnológico disponen? En este sentido, ¿los paradigmas enfermeros vigentes dan respuesta a estas necesidades? Existen experiencias internacionales que describen la utilización de aplicaciones móviles que permiten evaluar y realizar el seguimiento de síntomas en el contexto de los cuidados paliativos y que facilitan el control y priorización de la atención por parte del equipo. [12] Habrá que plantear que este será probablemente el camino que se tendrá que seguir.

¿Qué debe priorizarse en la atención a la persona que está al final de la vida y a su familia?

Es fácil responder a esta pregunta. Habrá que priorizar lo que determine la persona atendida, su familia o el entorno cuidador. Habrá que explorar y dar respuesta a lo que sea importante para ella y, para hacerlo, debemos preguntar, escuchar, promover y facilitar la comunicación, y validar lo que comparte con nosotros. Como dice el psicólogo Javier Barbero, experto en cuidados paliativos, “tenemos que permitir que las expectativas de las personas no se ajusten a nuestras premisas.”

Propuestas e ideas de futuro

Es fundamental reforzar la formación con competencias propias del modelo de atención en cuidados paliativos, transversales y no exclusivos del final de la vida. En estas competencias, incluiremos las que faciliten la participación de las personas en el proceso de toma de decisiones. Por ejemplo, la planificación de decisiones anticipadas.

3. Conclusiones

Como conclusión de lo comentado, la pandemia nos ha hecho conscientes de la necesidad de llevar a cabo las siguientes actuaciones:

• Impregnar el sistema sanitario de los valores propios del modelo de cuidados paliativos.

• Revisar y mejorar los programas formativos.

• Desarrollar nuevas competencias digitales.

• Encontrar el equilibrio entre las prácticas que pueden digitalizarse y las que tendrán que seguir siendo presenciales.

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• Revisar los modelos de atención sanitaria, basados en las prácticas que aporten valor, y poner la mirada en los entornos no hospitalarios.

• Promover la atención centrada en la persona con herramientas como la planificación de decisiones anticipadas.

Referencias

1. Radbruch L, Knaul FM, de Lima L, de Joncheere C, Bhadelia A. The key role of palliative care in response to the COVID-19 tsunami of suffering. Lancet [Internet]. 2020;395(10235):1467–9. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30964-8

2. Gracia AM, Reta IS. La pandemia interior. Med Paliativa. 2020;27(3):153–4.

3. Román Maestre B. Para la humanización de la atención sanitaria: Los cuidados paliativos como modelo. Med Paliativa. 2013;20(1):19–25.

4. De la Rica Escuín M, García-Navarro EB, Salvador IG, De la Ossa Sendra MJ, Alapont EC. Acompañamiento a los pacientes al final de la vida durante la pandemia por COVID-19. Med Paliativa. 2020;27(3):181–91.

5. Bullich-Marín I, Costas-Muñoz E, López-Matons N. Cuidados paliativos al final de la vida en tiempos de pandemia: la experiencia del PADES-COVID. Med Clin (Barc) [Internet]. 2021 May. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0025775321001779

6. Rubio O, Estella A, Cabre L, Saralegui-Reta I, Martin MC, Zapata L, et al. Ethical recommendations for a difficult decision-making in intensive care units due to the exceptional situation of crisis by the COVID-19 pandemia: A rapid review & consensus of experts. Med Intensiva. 2020;44(7):439–45. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.medin.2020.04.006

7. World Health Organization. Sixty seventh world health assembly (2014) Strengthening palliative care as a care component of comprehensive care throughout the life course. Geneva: WHO.

8. Lasmarías C, Aradilla-Herrero A, Santaeugènia S, Blay C, Delgado S, Ela S, et al. Development and implementation of an advance care planning program in Catalonia, Spain. Palliat Support Care. 2019;17(4):415–24. Disponible en: https://doi.org/10.1017/ S1478951518000561 .

9. Col·legi Oficial d’Infemeria de Catalunya. Codi d’Ètica de les infermeres i infermers de Catalunya [Internet]. 2017. 17 p. Disponible en: http://www.clc.cat/informacio-corporativa/codi-etic

10. Col·legi Oficial d’Infemeria de Barcelona. El repte ètic de les infermeres en el respecte a la voluntat de la persona al final de la vida: la planificació de voluntats. 2018. COIB.

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11. Lasmarías Martínez C, Velasco Sanz T, Carrero Planes VE, Granero-Moya N, Planificación Compartida de la Atención AE de. Planificación Compartida de la Atención: la COVID-19, ¿una oportunidad? Med Paliativa. 2020;27(3):267–8.

12. Harding R, Carrasco JM, Serrano-Pons J, Lemaire J, Namisango E, Luyirika E, et al. Design and Evaluation of a Novel Mobile Phone Application to Improve Palliative Home-Care in Resource-Limited Settings. J Pain Symptom Manage. 2020; 24;S0885-3924(20)30893-9.

La enfermera, la ética y la pandemia Reflexiones éticas en la edad pediátrica en pandemia

Reflexiones éticas en la edad pediátrica en pandemia

El día 11 de marzo de 2021 se celebró el webinar Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia, en el que se llevaron a cabo reflexiones éticas sobre el afrontamiento de los niños y las familias durante la pandemia.

El objetivo de la sesión fue dar a conocer, desde la reflexión ética, las vivencias de las personas atendidas y sus familias, que han sufrido en el entorno hospitalario la situación de pandemia.

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Reflexiones éticas en la edad pediátrica en pandemia

Ponentes

Francisco José Cambra Lasaosa

Médico intensivista. Jefe del Servicio de Cuidados Intensivos Pediátricos de Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat y profesor del Instituto Borja de Bioètica.

Omar Rodríguez Forner

Enfermero jefe de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat.

Moderadora

Maria Padró Hernández

Enfermera. Titulada en ética aplicada a la bioética por la UAB y el Institut Borja de Bioètica.

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Resumen del webinar

Los niños, víctimas invisibles de la pandemia

1. Introducción

El día 11 de marzo de 2021, la Comisión Deontológica del COIB celebró un webinar en el que se abordaron cuestiones éticas relacionadas con el abordaje de la pandemia en los niños y sus familias. Se trataba de un tema que se había tratado muy poco hasta ese momento. La irrupción de la crisis sanitaria, en marzo de 2020, centró su atención en las personas mayores y más frágiles, que fueron las que resultaron más afectadas por la pandemia. Sin embargo, el impacto que ha tenido esta situación en los niños, especialmente durante el confinamiento que sufrió la población en las primeras semanas del brote, ha sido considerable, y ha comportado dilemas éticos que nos obligan a cuestionar algunas de las actuaciones que se tomaron en ese momento.

Un año después del estallido de la crisis en nuestro país y de la declaración del estado de alarma que decretó el confinamiento, con la perspectiva que da el paso del tiempo, ha sido más fácil poder captar los aciertos y los desaciertos de algunas de las medidas que se tomaron al inicio de la pandemia en la salud de los más pequeños.

En este webinar participaron un médico y un enfermero que trabajan en el ámbito pediátrico, que explicaron sus vivencias en los primeros momentos de la pandemia. Éstas fueron algunas de las cuestiones más relevantes que se trataron, que tienen una implicación ética:

• La adaptación de los recursos pediátricos durante los primeros momentos de la pandemia, para poder atender a adultos.

• La afectación de la enfermedad en las personas adultas, especialmente las mayores, y su impacto en los niños.

• El confinamiento y su impacto en el seguimiento escolar y el desarrollo social de los niños.

• La restricción de visitas a personas ingresadas en los centros hospitalarios, sociosanitarios y residenciales.

• El afrontamiento de la muerte durante la pandemia.

2. Desarrollo del webinar

La moderadora del seminario, Maria Padró Hernández, indicó que la irrupción de la pandemia de covid-19 nos ha cambiado la vida a todos. Se trataba de una enfermedad totalmente desconocida, que requería muchas camas de UCI, más de las que disponían nuestros hospitales, y que provocaba muchas defunciones, sobre todo entre las personas mayores. No se sabía qué impacto podría tener la infección en la salud de los niños.

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Padró explicó que, poco después de la aparición del brote, empezó a correr la noticia de que en algunos hospitales se daban órdenes de no ingresar en la UCI personas mayores de ochenta años y, poco después, incluso se hablaba de los mayores de setenta. Sin embargo, destacó la moderadora, nadie hablaba de los niños, aunque sufrían las consecuencias: de un día para otro dejaron de ir a la escuela, dejaron de ver a sus amigos, no se podían acercar a los abuelos y, en muchos casos, no podrían volver a verlos más.

En relación con los recién nacidos, recordó que al principio de la pandemia se suscitó el debate de si los niños con madres positivas debían separarse o debía interrumpirse la lactancia materna.

La enfermera experta en bioética reconoció que “hay que reflexionar sobre el hecho de que los niños han sufrido y siguen sufriendo”, y esto hace necesario llevar a cabo “reflexiones éticas sobre el impacto de la pandemia en el contexto pediátrico.”

2.1. Testimonio de Francisco José Cambra

Francisco José Cámara Lasaosa inició su intervención haciendo un balance de los primeros momentos de la pandemia. Se enfrentaban a una enfermedad totalmente desconocida, que se contagiaba principalmente por vía aérea y afectaba a los pulmones. En las personas adultas, se manifestaba con fiebre, tos y alteraciones en la respiración, junto con fatiga, esputos y cefalea, entre otros. En un número importante de casos también se observaba una grave afectación de la inmunidad, lo que hacía que algunos pacientes desarrollaran una respuesta hiperinmune que conducía a la muerte a las pocas horas. El médico intensivista pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu explicó que, por suerte, la enfermedad parecía tener una escasa afectación entre los niños.

Cambra destacó que se fueron familiarizando con la enfermedad sobre la marcha, y que se sentían angustiados cuando veían el aumento exponencial de casos y temían que toda la estructura sanitaria acabaría desbordando: la atención primaria, los hospitales, las unidades de cuidados intensivos...

Otra cuestión que les preocupaba eran los casos asintomáticos, lo que “añadía gravedad, porque estos enfermos podían transmitir la enfermedad y era imposible detectarlos si no se hacían screenings, a los que no teníamos acceso en aquellos momentos.” Las personas afectadas también tenían grados de afectación muy diversos. “Los enfermos sintomáticos podían tener desde una afectación muy leve a una moderada que necesitara ingreso, y un porcentaje importante adquiría una infección grave, de los cuales, entre un 10 % y un 15 % ingresaban en una unidad de cuidados intensivos y algunos de ellos morirían.”

El ponente recordó la falta de medidas de protección que se vivió al comienzo de la crisis, cuando no había mascarillas, ni gafas, ni pantallas de protección, lo que “quizás fue el primer problema ético importante.” Cambra afirmó que, “desde el principio de beneficencia, todos los sanitarios estamos obligados, y está en nuestro ADN, intentar curar y proteger a las personas a las que atendemos, pero no existía la capacidad para fabricar mascarillas. Fueron meses angustiosos y prueba de esta falta de medidas de protección para el personal sanitario fue que muchos compañeros, médicos, enfermeras, y personal de mantenimiento, de limpieza... se contagiaron.”

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El médico que intervino en el webinar explicó que otro problema importante fue la carencia de profesionales cualificados. “Faltaban enfermeras y médicos en cuidados intensivos, fundamentalmente.” Cambra recordó que en ese momento aparecieron críticas de exceso de cuidado de los profesionales de la salud. “Nada más lejos de la realidad; eso era una cuestión de operatividad, si en la primera ola se hubieran contagiado muchos profesionales después no habría habido para hacer frente a las siguientes.”

Cambra comentó que, ante la falta de especialistas del ámbito de los cuidados intensivos y de las enfermedades respiratorias, se optó por incorporar a médicos y enfermeras de otras especialidades y ubicaciones. Añadió que también hubo problemas de recursos materiales: faltaban camas, medios técnicos y ventiladores, lo que provocó una gran competencia entre los países para poder comprarlos, superando las perspectivas de fabricación.

También hubo problemas con muchos fármacos, lo que hizo que se tuvieran que racionar algunos. El ponente destacó que aquella situación “conllevó un problema ético trascendental, en el que se tuvo que valorar cuidadosamente cómo distribuir los recursos escasos para favorecer a la mayor parte de población.” Para Cámara, se adoptó entonces “una filosofía de actuación utilitarista, para intentar favorecer el máximo de personas en esta crisis. Habitualmente, para los médicos y enfermeras, la disponibilidad de recursos no determina demasiado la toma de decisiones, pero con la pandemia había que tener en cuenta que todo lo que nosotros hacíamos comportaba un gasto que podía afectar a los enfermos en el futuro.” La situación, dijo el médico durante su intervención, ha generado angustia entre los profesionales, que han tenido que soportar una considerable carga emocional.

“¿Qué hacer?”, se preguntó Cámara. “Intuitivamente, lo que todos planteamos al inicio era privilegiar a las personas con mayor esperanza de vida, pero aplicar criterios etarios puros podía ser muy duro y muy injusto. La edad no puede ser nunca el criterio exclusivo, deben utilizarse criterios como la gravedad de los síntomas, las comorbilidades y la posible reversibilidad de la situación. La toma de decisiones en este ámbito fue muy compleja e inicialmente planteamos unos criterios que se fueron cambiando sobre la marcha, para proteger al máximo número de personas.”

El médico recordó que, al inicio de la pandemia, para reducir la probabilidad de contacto de los profesionales con los aerosoles, no se recomendó la ventilación mecánica no invasiva ni la oxigenación de alto flujo. En vez de estas técnicas, se propugnó entonces la intubación precoz. Cuando se tuvieron los EPI adecuados, aquella recomendación quedó obsoleta y muchas personas ingresadas se beneficiaron de la ventilación no invasiva.

Cámara puso sobre la mesa otra cuestión con implicaciones éticas: la utilización de fármacos con poca evidencia científica para tratar la infección. En esta cuestión, afirmó, los protocolos cambiaban de un día para otro. El intensivista de Sant Joan de Déu mencionó a la cloroquina, que después ya no se utilizó más, así como el Kaletra, el remdesivir y la dexametasona, que tienen cierta utilidad. “En muchos casos, actuábamos sin suficiente evidencia científica, pero hay que tener en cuenta que se estaba trabajando en circunstancias angustiantes y, lógicamente, el objetivo era salvar el mayor número posible de vidas.”

La enfermera, la ética y la pandemia

Reflexiones éticas en la edad pediátrica en pandemia

El ponente habló también sobre la restricción de las visitas, lo que supuso la incomunicación con los familiares y “la aparición de situaciones terribles, como que muchos enfermos murieron separados de sus seres queridos, algo que, evidentemente, constituye un problema ético fundamental, el equilibrio entre la autonomía y el supuesto bien común”, que parecía prevalecer en esos momentos.

Cambra explicó que, durante el primer mes de la pandemia, los hospitales pediátricos estaban bastante tranquilos, lo que contrastaba con los centros de adultos. La situación de las unidades de pediatría de los hospitales generales y la de los centros maternoinfantiles fue distinta. En el primer caso, se ocuparon total o parcialmente las camas pediátricas, mientras que, en el segundo, se reservaron para atender a niños que, en muchos casos, procedían de hospitales generales que habían reconvertido los recursos pediátricos para atender a adultos con covid.

Esta situación, explicó el ponente, supuso molestias para las familias y los niños, así como para los profesionales que fueron trasladados a otra ubicación, incluso a centros que se encontraban en otras poblaciones. Así, por ejemplo, los intensivistas pediátricos nos incorporamos a los equipos de medicina de adultos. “Pocos niños enfermaban y, la mayor parte de quienes lo hacían, no necesitaban ingresar en cuidados intensivos y, por ello, plantearon la posibilidad de utilizar los cuidados intensivos pediátricos para atender a adultos afectados por covid u otras patologías seleccionadas.”

“¿Era éticamente correcto que un enfermo adulto fuera llevado a un centro pediátrico?”, se preguntó Cambra. “Realmente, esto rompía un esquema clarísimo de actuación.”

La afectación de la covid en los niños era, en general, totalmente diferente a la de los adultos. El ponente explicó que veían a muy pocos niños con problemas respiratorios, la mayoría de ellos leves y fáciles de manejar. Relató algunos casos de niños que, después de pasar la infección con síntomas leves o incluso sin síntomas, desarrollaron un cuadro inflamatorio grave, lo que les sorprendió.

De las 51 personas que atendieron a su unidad, 35 fueron adultos, de los que treinta presentaban distrés respiratorio agudo y cinco, neumonía. Los 16 pacientes restantes fueron niños, cuatro de ellos con neumonía, que evolucionaron bien. “El niño que iba mal tenía una patología de base muy importante, la infección por covid tuvo un papel muy poco importante”, afirmó Cambra, quien añadió que doce niños presentaron inestabilidad hemodinámica grave, pero tuvieron una buena respuesta. “En 48 horas, los niños estaban bien y les pudimos dar de alta con rapidez.”

Durante su charla, el médico intensivista destacó que, en ese contexto, se planteaba el reto de poder evitar que la atención pediátrica se viera resentida. “Todos [los centros] disminuían los procesos electivos y también disminuyeron las urgencias. Los servicios de urgencias de los hospitales pediátricos tenían una situación muy poco comprometida, porque tuvimos pocos casos de bronquiolitis, a diferencia de otros años, quizás por un desplazamiento del propio coronavirus, por las medidas de aislamiento o por el uso de la mascarilla. Pero, aunque no ingresaban muchos niños en aquellos momentos, teníamos situaciones comprometidas: se habían resentido los programas de trasplante infantil, de rehabilitación de enfermedades de pacientes reumáticos y traumatológicos, la asistencia psiquiátrica...”

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Cambra también afirmó que todavía era pronto para poder conocer el impacto de la pandemia en la salud de los niños, aunque afirmó que tenía constancia de que se habían diagnosticado tardíamente cuadros neoplásicos y se habían retrasado intervenciones quirúrgicas. “Ha habido un menoscabo de la calidad de vida de nuestros pequeños enfermos que se tiene que tener muy en cuenta.”

El médico intensivista reconoció que la restricción del contacto físico era una medida razonable para evitar la propagación de la infección, pero supuso “consecuencias emocionales a medio y largo plazo”. Cambra afirmó que “no se han cumplido las necesidades de los niños, en relación con lo que preconiza la OMS.” La limitación de la movilidad de los niños “ha propiciado [la aparición de] alteraciones psicológicas importantes, y ya se está viendo una sobrecarga de patología psiquiátrica, sobre todo en adolescentes, en estos momentos.” Cambra añadió que la pandemia y las medidas que se han aplicado para combatirla “puede haber dado una atención subóptima, en relación con el niño sano, que puede acarrear problemas por las carencias importantes durante todo este tiempo.”

Otro aspecto que trató el intensivista de Sant Joan de Déu fueron los efectos de la escolaridad discontinua y del aislamiento social, que “supone gravísimos problemas: la exposición a la violencia familiar, el incremento de la posibilidad de sufrir malos tratos, el uso desmedido de las pantallas...” También era necesario tener en cuenta “el estrés familiar y la precariedad económica que generan las medidas de confinamiento, que ha comportado más víctimas y un desequilibrio importante y un consecuente debate moral.”

Cambra terminó su intervención haciendo una advertencia. Aunque esta pandemia ha afectado muy poco a los niños, esto no quiere decir que no pueda ocurrir lo mismo en el futuro. Ahora, la enfermedad “es más leve entre los niños, no sabemos muy bien por qué; existe una diferente expresión de los receptores donde se puede enganchar el virus. La microbiota infantil puede ser más rica, puede haber reacciones beneficiosas con algunas vacunas que recibe el niño, el contacto con otros coronavirus más benignos que éste. La respuesta innata, no inmunomediada, la que tenemos todos nosotros, puede ser mejor en niños, no está intervenida por el contacto con ningún antígeno.” Sin embargo, “las próximas pandemias podrían afectar a niños y adultos, y habrá que estar preparados, plantear vacunas para cuando aparezcan, tener capacidad para disponer de estructuras para mejorar la asistencia primaria, las camas de hospitalización y las de intensivos, tener personal capacitado y brindar el apoyo emocional necesario. Necesitaremos dispositivos de vigilancia epidemiológica, transparentes en la transmisión de la información, y la utilización de big data para combinar datos más allá de las fronteras, sobre todo en el ámbito pediátrico, que permitan tomar decisiones refrendadas científicamente, bien fundamentadas.”

2.2. Testimonio de Omar Rodríguez

El enfermero Omar Rodríguez Forner empezó su intervención recordando que en 2020 se celebró el bicentenario del nacimiento de Florence Nightingale, la madre de la enfermería moderna, que fue pionera en la adopción de medidas de higiene ámbito sanitario. Por este motivo, la OMS declaró en 2020 año internacional de las enfermeras y comadronas, “aunque no se pudo celebrar como nos hubiera gustado.”

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Rodríguez explicó que “la ética del cuidado es el alma de la profesión enfermera” y añadió que el cuidado no es un protocolo, sino que se trata de “crear una relación terapéutica que tiene como base el concepto que [las personas somos seres relacionales, que necesitamos el contacto y la relación con los demás, identificando nuestras necesidades, diferenciando el cuidado y la preocupación, y la atención hacia las personas con las que no tenemos vínculos de unión.” Todo ello implica priorizar “el sentir sobre el razonar, y dar la relevancia justa a los sentimientos y al cariño.”

El enfermero pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu destacó que “la dimensión ética y la humanización del cuidado enfermero y de la salud tiene cada día más importancia.” Según dijo Rodríguez durante el webinar, las enfermeras, como agentes morales, responsables del cuidado, “tenemos una responsabilidad ética y legal de nuestras acciones en el ejercicio de roles profesionales que nos compiten. Para Leinenger, el cuidado es la esencia y el fenómeno central de la enfermería, que debe ser valorizado en todas las áreas de su ámbito profesional, y Watson enfatiza que el cuidado percibe los sentimientos del otro y reconoce su condición de persona única.”

A continuación, Rodríguez dio la definición legal de la enfermera especialista en pediatría, que es “el profesional capacitado para proporcionar cuidados de enfermería especializados de forma autónoma, durante la infancia y adolescencia, a todos los niveles de atención, incluyendo la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad y la asistencia al recién nacido, al niño o al adolescente sano o enfermo y su rehabilitación, dentro de un equipo multiprofesional, en colaboración con enfermeras especialistas de otros ámbitos.”

A continuación, el ponente hizo un repaso a la historia para concluir que “los hospitales de hoy en día se han hecho más humanos, más cercanos y más fáciles para el niño ingresado y su familia.” Rodríguez mencionó a varios autores que han estudiado los efectos del ingreso hospitalario en los niños y del impacto que comporta en su salud mental la separación de los padres. El enfermero de la UCI pediátrica de Sant Joan de Déu hizo referencia a la aprobación, en 1986, de la Carta europea de los derechos de los niños hospitalizados, que recoge el derecho de los niños y niñas a recibir la mejor asistencia posible, a evitar ingresos no necesarios, a tener el acompañamiento de los padres o de las personas que los sustituyen, a recibir información según su edad, a ser tratados con tacto, educación y comprensión, a preservar su intimidad, a recibir cuidados por parte de personal cualificado, a poder tener juguetes adecuados para su edad y poder seguir con la escolarización.

Rodríguez explicó que durante los primeros momentos de la pandemia el acompañamiento a los niños hospitalizados se limitó a una persona y se redistribuyeron las salas de espera de los hospitales. El ponente añadió que la irrupción del brote de covid-19 también supuso la priorización de la patología crónica y ocasionó retrasos diagnósticos, aunque se intentó mantener el seguimiento del niño tratado en el hospital mediante la utilización de plataformas virtuales.

La pandemia, dijo Rodríguez durante el webinar, implicó la puesta en marcha de protocolos de telemedicina y la disminución de la actividad quirúrgica no urgente. También supuso la restricción de las visitas de los hermanos, abuelos o amigos y la reducción o

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anulación de las actividades para los niños hospitalizados, como las visitas de payasos, las sesiones de musicoterapia y arteterapia, las actuaciones, los talleres, las celebraciones, etc.

Otra consecuencia de la pandemia que mencionó el enfermero de Sant Joan de Déu fue la anulación de los encuentros en las salas de espera de los familiares de niños hospitalizados, especialmente los que sufrían enfermedades crónicas o que llevaban mucho de tiempo ingresados. En neonatología hubo restricciones de acceso y, “por ejemplo, el método piel con piel, que es básico para el recién nacido prematuro, que permite que el padre y la madre puedan estar en el box con el bebé, se restringió a un solo progenitor.” También se restringió el acceso de la familia al bloque quirúrgico con el niño, antes de las intervenciones quirúrgicas.

Rodríguez comentó que en el Hospital Sant Joan de Déu se sectorizaron los espacios, separando las áreas para atender a enfermos con covid del resto. Los profesionales de estas dos áreas tampoco se mezclaron. También se propició el teletrabajo, siempre que se podía, y se cambiaron horarios de trabajo para evitar contagios entre determinados profesionales. La formación, siguió explicando el enfermero, se registraba de forma escrupulosa y se informaba a diario a todos los profesionales sobre cómo estaba evolucionando la pandemia y los nuevos protocolos y directrices que iban saliendo.

El impacto de esa crisis en los profesionales fue considerable. “Los profesionales tenían ganas de colaborar y, al mismo tiempo, mucho miedo por no saber qué pasaba y por no tener directrices claras.” Rodriguez recordó que “muchas organizaciones ofrecieron [en el hospital] ayuda logística, parking para los trabajadores, dietas para facilitar las horas de trabajo, alojamiento para quienes no podrían volver a casa porque tenían familiares de riesgo...”

El ponente relató que, enseguida, los profesionales del centro recibieron apoyo psicológico, y destacó la implicación de todos los servicios de apoyo del Hospital. “Los laboratorios, la farmacia, los servicios de mantenimiento, de informática, de comunicación, de compras y fungibles, los equipos de limpieza, y otros han estado involucradas en todo momento tanto con enfermos con covid como con el resto de los niños hospitalizados. También los fisioterapeutas, los trabajadores sociales, los psicólogos, los voluntarios...”

Rodríguez explicó que casi a diario se actualizaban los protocolos, que se resumían con algoritmos, pósteres, vídeos e infografías, en los que se explicaban las medidas de protección y las novedades clínicas y de tratamiento farmacológico. “Hicimos simulaciones de traslado a un hospital libre de covid y, si venía un enfermo positivo, [establecimos los circuitos] por dónde tenía que pasar, cómo manipular y transportar las muestras...”

En el Hospital Sant Joan de Déu “se garantizó que desde el ingreso el niño y el adolescente estuvieran acompañados, que se pudieran comunicar con el exterior a través de móviles y tabletas. Disponían en todo momento de distracción a través de televisión, libros y objetos personales.” Rodríguez también destacó que pudieron realizar seguimiento telemáticamente de los niños con enfermedades crónicas. “Cuando pasen estos meses habrá que ver hasta qué grado se pudo dar respuesta a todo este tipo de enfermedades.” También se potenció la atención a domicilio.

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Rodríguez manifestó que las primeras oleadas de la pandemia han tenido un fuerte impacto en la salud mental de niños y adolescentes. “Nos encontramos con un aumento de los trastornos de la conducta alimentaria, intentos autolíticos, alteraciones del comportamiento... Los niños y los adolescentes están viviendo algo que nadie esperaba y ahora tenemos en el Hospital un gran número de ingresos de niños con trastornos de la conducta.”

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Acompañamiento a la gente mayor

Acompañamiento a la gente mayor

La Comisión Deontológica celebró el día 15 de abril de 2021 la sesión Acompañamiento a la gente mayor, que aborda desde la ética el cuidado a las personas de mayor edad ante la situación de pandemia de la covid-19 y sus repercusiones.

El aislamiento físico, social y emocional de las personas mayores en este tiempo de pandemia ha tenido repercusiones sobre su salud y sobre su calidad de vida. Los profesionales hemos tenido que hacer frente a esta nueva situación acompañando y dando respuesta a sus necesidades, adaptándonos en todo momento a cada situación, utilizando unos recursos más limitados que nunca, pero defendiendo la dignidad de estas personas.

Durante la sesión se trató sobre los siguientes temas:

• El aislamiento físico y emocional: necesidades y derechos de las personas mayores.

• La soledad y el acompañamiento. Recursos e innovación para un abordaje multidisciplinar.

• La promoción y el mantenimiento de la salud de las personas mayores durante el confinamiento. Calidad de vida digna.

• Reflexiones durante un año de pandemia.

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Acompañamiento a la gente mayor

Ponentes

Isabel Llimargas Doña

Enfermera especialista en Geriatría de la Fundación Asil Hospital de la Garriga. Enfermera referente del Grupo 65 del COIB.

Assumpció Laïlla i Jou Enfermera especialista en Salud Mental y diputada del Parlament de Catalunya por el Grupo Parlamentario de Junts per Catalunya. Presidenta de la Comisión de Salud del Parlament.

Moderadora

Mónica Jiménez Pancorbo

Enfermera de atención a la cronicidad y complejidad en la atención primaria y miembro de la Comisión Deontológica del COIB.

Resumen del webinar

El aislamiento físico y emocional de las personas mayores durante la pandemia

El confinamiento ha afectado especialmente a las personas mayores, que han sufrido un fuerte impacto emocional, debido al aislamiento físico y social. La pandemia ha agravado la situación de soledad que ya padecían estas personas mayores y también el sentimiento de abandono.

La situación general de incertidumbre, miedo y desesperanza ha hecho vivir a este colectivo momentos de abandono por parte de todos. Las barreras protectoras que siempre habían representado a las familias, los amigos, los vecinos y los profesionales de la salud, la red social que trabaja para dar apoyo y atención a estas personas mayores se ha visto debilitada considerablemente. Esta situación ha tenido repercusiones sobre la salud y la calidad de vida de las personas mayores, y las enfermeras han tenido que hacer frente a esta nueva situación acompañando y dando respuesta a sus necesidades adaptándose en todo momento a las nuevas circunstancias, con unos recursos más limitados que nunca, pero defendiendo como siempre o con mayor fuerza la dignidad de estas personas.

El Observatorio de la Soledad realizó durante los meses de junio y julio de 2020 una encuesta a 210 personas mayores vinculadas a programas sociales de esta entidad para conocer cómo ha vivido la pandemia este colectivo que ya sentía soledad antes de esta crisis. Estos son algunos de los resultados obtenidos:

• El 41 % de las personas mayores manifiesta un aumento de su sentimiento de soledad durante la pandemia.

• El 59 % de las personas mayores se ha sentido más vulnerable con la llegada de la covid-19.

• El 65 % de las personas mayores que más han socializado con la red de amigos y vecinos se han sentido más seguras.

• El 92 % de las personas mayores ha utilizado las mismas herramientas de comunicación que antes de la pandemia, sobre todo el teléfono (brecha digital).

El aislamiento impuesto

Al principio del webinar, los participantes hablaron sobre los efectos del aislamiento físico y social en las personas mayores. En primer lugar, Isabel Llimargas presentó los testigos de Magda y Pedro, dos personas que viven en la residencia donde trabaja, en la que explicaron su experiencia durante el confinamiento. “Hay gente que ha perdido mucho durante esta pandemia”, explicaba Magda, que añadía: “a mí esto me da miedo y por eso trato de mantenerme activa y aprovechar los buenos momentos.” Pedro decía que hacía esfuerzos “para encontrar sentido a lo que no tiene”, “algo nuevo para el que no estábamos suficientemente preparados”, y destacaba la ayuda que les habían ofrecido los cuidadores informales y los profesionales de la salud.

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Llimargas hizo notar que la pandemia ha hecho evidente la soledad que ya padecían las personas mayores antes de la irrupción de la crisis sanitaria. La enfermera de la Fundación Asil Hospital de la Garriga explicó que la separación de las familias ha sido una de las cosas que peor han llevado las personas que viven en residencias y que la pandemia ha hecho aflorar varios sentimientos entre ellas. Llimargas destacó el sentimiento de miedo, a enfermar, a morir, a lo desconocido, a la incertidumbre, a sufrir el contagio y provocarlo. También mencionó el sentimiento de impotencia, a no poder hacer nada para evitar aquella situación, y el de indefensión.

La enfermera geriátrica afirmó que la pandemia ha tensado mucho a la gente mayor, especialmente a las personas más frágiles, que han manifestado rabia y cansancio físico y emocional. Durante su exposición, Llimargas denunció que la pandemia ha hecho que se haya estigmatizado a las personas mayores. “El hecho de no dejar que nadie se les acercara ha provocado un estigma en la vejez aún mayor de lo que ya sufrían.”

Dentro de la dureza de la situación, Llimargas ha intentado encontrar las cosas positivas. “Hemos bailado, hemos reído, hemos cantado y hemos celebrado todo lo que podíamos”, explicó, y destacó que se ha tomado la pandemia como un aprendizaje, como una manera de aprender a comunicarse de nuevas formas, pero evitar la barrera de los EPIs.

En cualquier caso, Llimargas destacó que a menudo se piensa que las personas mayores son más débiles de lo que son en realidad, y no se es consciente de que son generaciones que han sufrido situaciones muy duras a lo largo de su vida.

Mirándolo con perspectiva, la pandemia ha sido “una oportunidad única para poner en el punto de mira a la profesión enfermera, que nunca había sido tanto de actualidad como hasta ahora.” La enfermera de la Fundación Asil Hospital de la Garriga destacó el esfuerzo que ha realizado la profesión para adaptarse a la situación.

Pese a la transformación que se produjo en muchos centros, Llimargas reconoció que los espacios y las infraestructuras no estaban preparados para hacer frente a una situación como la pandemia. Tampoco lo estaban los profesionales, que han tenido que hacer frente a dilemas éticos provocados por la restricción de la socialización y la soledad en momentos como la muerte.

A continuación, habló Assumpció Laïlla, que durante los primeros meses de la crisis sanitaria aparcó su actividad como diputada en el Parlament de Catalunya para reincorporarse a la actividad asistencial. “Esta pandemia ha provocado un cambio radical en las vidas de las personas mayores y en sus familias”, afirmó, y destacó que la situación ha supuesto una ruptura de las rutinas y de la comunicación, que les ha comportado un gran impacto emocional.

Laïlla puso en valor el papel de las enfermeras durante toda la crisis. “Una de las cosas buenas que la pandemia ha puesto sobre la mesa es [hacernos dar cuenta de] la importancia que tiene la enfermera en cuidar, que va más allá de la atención de la persona e incorpora a la familia, la comunidad y el entorno.” Para Laïlla, “no hubiéramos salido sin unos equipos enfermeros potentes, implicados, con una visión de conjunto, que han sabido adaptar protocolos, espacios, formas de hacer y rutinas para superar la crisis sa-

nitaria.” La experiencia de la pandemia ha demostrado que “las enfermeras tenemos mucho que decir y decidir de cara a lo que podamos necesitar en el futuro.”

La presidenta de la Comisión de Salud del Parlament afirmó que la pandemia ha puesto sobre la mesa los retos que supone para nuestra sociedad el aumento de la esperanza de vida de la población, algo positivo pero que supone “más cronicidad, más comorbilidad y más complejidad, más fragilidad y más vulnerabilidad.”

La enfermera especialista en Salud Mental denunció la infantilización de las personas mayores y de la población en general. “Las personas mayores son más autónomas en la gestión de sus emociones de lo que pensamos. Infantilizamos el discurso que hacemos sobre la gente mayor, y si nos los escucháramos descubriríamos muchas pistas sobre cómo enfocar nosotros la gestión emocional.” La diputada del Parlament de Catalunya criticó que “la pandemia es un ejemplo de que las medidas que toma el gobierno a menudo infantilizan a la población y acaban dando consignas muy paternalistas.”

Carencias del sistema de salud y social

La moderadora del webinar preguntó sobre las carencias que tiene el actual sistema de salud y social y sobre la importancia que tienen las redes de relaciones.

En este sentido, Laïlla destacó que Cataluña es un país con una gran tradición asociacionista y que es necesario poner en valor este hecho, que, sin duda, ha tenido mucha importancia en la gestión de la pandemia, sobre todo durante el confinamiento. “Con la pandemia se ha visualizado la necesidad de que nadie estuviera solo, sobre todo durante la primera ola y el confinamiento total; todos hemos sido muy conscientes de los vecinos que tenemos cerca y de la importancia de cuidarnos entre nosotros.”

Además de las redes más formales, de la Administración y de las entidades, Laïlla también destacó el papel que desempeñan las redes informales: los voluntarios, los vecinos, las asociaciones e incluso el comercio local. “Hay que ir más allá de la red formal organizada, que debe estar y debe potenciarse, y poner en valor la red no formal, que ha sido clave para acompañar a las personas mayores solas” durante la pandemia.

Por su parte, Llimargas puso en valor la labor de las entidades del tercer sector, que antes de la pandemia “ya trabajaban la soledad de las personas mayores en las grandes ciudades y en los pueblos.” También reclamó que se empodere más a la gente mayor, que se les dé voz y que se trabaje para construir un modelo que esté realmente centrado en la persona. Hay que aprovechar que ahora con la pandemia la gente está sensibilizada con esta cuestión para realizar cambios en este sentido, dijo la enfermera del Asil Hospital de La Garriga.

La calidad de vida de las personas mayores

Mónica Jiménez preguntó a las ponentes si creían que la pandemia había supuesto una pérdida de la calidad de vida entre las personas mayores.

Asunción Laïlla respondió haciendo referencia al significado del concepto de vida

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digna. “Antes de la pandemia habríamos respondido a esta pregunta de forma muy diferente a como lo hacemos ahora, porque todas las medidas que se han adoptado durante la pandemia han recortado derechos, y una vida digna pasa también por mantener los derechos.” La diputada reclamó distancia en el tiempo para poder realizar una reflexión objetiva sobre las consecuencias éticas que han tenido las medidas que se han tomado durante la crisis sanitaria.

Por otra parte, Isabel Llimargas explicó que muchas personas mayores han percibido la pandemia como una guerra y, por tanto, como una situación excepcional. La enfermera geriátrica también dijo que habría que preguntar a las personas mayores qué es para ellos tener calidad de vida.

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11. Salgado Soares T, Corradi-Perine C, Perez Lessa de Macedo C. covid-19 y edadismo: evaluación ética de la distribución de los recursos sanitarios. Rev. Bioét. 2021; 29 (2): 242-50.

12. Segrelles-Calvo G, de Granda-Orive JI, López-Padilla D, Zamora García E. Therapeutic Limitation in Elderly Patients: Reflections Regarding COVID19. Arch Bronconeumol (Engl Ed). 2020; 56(10): 677-679.

La enfermera, la ética y la pandemia

Información y comunicación en el ámbito periodístico durante la covid-19: Retos éticos

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Información y comunicación en el ámbito periodístico durante la covid-19: Retos éticos

El día 13 de mayo de 2021 se celebró un webinar que abordó la difusión y el impacto de la información referente a la pandemia durante la crisis sanitaria. Los objetivos de la sesión fueron comprender el impacto de las informaciones sobre la concienciación de la ciudadanía en relación con la gravedad de la covid-19 y verificar cómo ha sido la comunicación durante la pandemia, especialmente durante el período de confinamiento.

Durante aquella primera etapa de la pandemia, se difundió entre la ciudadanía el mensaje “quédate en casa”, para que la población no saliera a la calle, excepto el personal esencial. ¿Qué información se difundió durante esos primeros días de la crisis sanitaria? ¿Cómo se transmitió la realidad de lo que estaba ocurriendo en los centros sanitarios, sociosanitarios y residenciales?

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Ponentes

María Jiménez Herrera Enfermera. Profesora de Ética y decana de la Facultad de Enfermería de la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona.

Jordi Morató Bullido

Periodista. Jefe del Área de Comunicación y Relaciones Institucionales del Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona y profesor asociado de la Facultad de Ciencias de la Comunicación de la Universidad Autónoma de Barcelona.

Moderadora

Rosa María Escolà Pellicer Enfermera, licenciada en Antropología Social y Cultural (UB) y doctora en Bioética.

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Resumen del webinar

La información en tiempo de pandemia

La pandemia ha afectado la forma en que nos hemos relacionado las personas entre nosotros y también ha condicionado la manera en que se ha difundido, consumido y compartido la información pública. Durante la crisis sanitaria, especialmente en la primera ola, se han difundido muchas informaciones sobre la enfermedad y el virus que la provoca. A menudo, estas informaciones han sido contradictorias, debido al desconocimiento de un fenómeno que se ha ido explicando en tiempo real, lo que ha hecho que, a medida que la comunidad científica y sanitaria ha ido teniendo más conocimiento sobre la infección, se hayan modificado sobre la marcha algunas de las recomendaciones que se han hecho llegar a la ciudadanía. En otros casos, han circulado informaciones tendenciosas o claramente falsas con el objetivo de influir sobre la opinión pública. Estas situaciones han llegado a provocar confusión y escepticismo entre una parte de la población, que, paradójicamente, se ha sentido desinformada en un momento en el que ha circulado más información que nunca.

La incertidumbre es un rasgo característico de cualquier crisis. La pandemia ha sido la mayor crisis global que hemos sufrido en nuestra historia reciente y la incertidumbre que ha comportado este episodio en todos los ámbitos ha sido especialmente elevada. En esta situación, ha sido imprescindible que los profesionales de la comunicación y el resto de las personas encargadas de informar a la ciudadanía hayan sido muy cuidadosos con la transmisión de la información que nos afecta a todos, para evitar saturación y malentendidos.

Por otra parte, cuando se transmite una información, es necesario tener en cuenta la individualidad de las personas, pensar en la dignidad del individuo y también en el interés público, contemplando los dilemas éticos que plantea una situación como la pandemia.

Todas estas cuestiones se abordaron en el webinar, en el que una enfermera y un periodista hablaron sobre el impacto de las informaciones que se han difundido a la ciudadanía durante las primeras oleadas de la pandemia de covid-19 desde los medios de comunicación y también desde las redes sociales, así como los condicionantes éticos que ha comportado.

La moderadora de la sesión, la enfermera Rosa Maria Escolà, planteó a los ponentes diversas cuestiones. A continuación, se recogen las más relevantes, resumiendo las aportaciones de los ponentes.

Preguntas más relevantes del webinar

¿Es importante la transparencia en la difusión de los datos? ¿De qué modo podemos detectar noticias falsas?

Lo importante es comprobar la procedencia de la información, tanto el medio que la publica, como las fuentes que se citan. También debemos fijarnos en la forma en que está redactada, cuáles son las fuentes primarias, cómo está escrita y si utiliza un léxico neutro (pocos adjetivos y adverbios y utilización de verbos y sustantivos que den apariencia de objetividad). Conviene comprobar que la noticia se ha publicado en otros medios,

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especialmente si la información resulta sorprendente o difícil de creer. Los ponentes añaden que es necesario educar en el uso de la información. Sería importante que, ya desde la escuela, se forme en educación mediática.

¿Es ético mezclar opinión con información en las noticias que se presentan a la ciudadanía?

Los códigos deontológicos periodísticos advierten de la necesidad de dejar muy clara la separación entre información y opinión. Sin embargo, a menudo los medios disfrazan de información contenidos que son claramente opinativos. La opinión del periodista y del medio puede aparecer reflejada en la elección de las fuentes que utiliza para elaborar la noticia, en convertir una determinada información en noticia o incluso en poner juntas determinadas informaciones que no tienen nada que ver para que el receptor las relacione entre sí.

Una ciudadanía bien informada tiene capacidad para tomar decisiones libres. Es necesario educar a la ciudadanía para que sea capaz de descubrir los intereses que pueden haber escondidos detrás de determinadas informaciones.

Hay que tener en cuenta la famosa máxima de Charles P. Scott, “la opinión es libre, pero los hechos son sagrados.”

El lenguaje de la ciencia y el lenguaje del periodismo no se guían exactamente por los mismos criterios. ¿Cómo compaginar el rigor científico con la eficacia comunicativa que buscan los medios cuando informan sobre la realidad?

El lenguaje de la ciencia es un lenguaje especializado que utiliza conceptos específicos y se caracteriza por la probabilidad. Gustavo Aucar afirma que, “desde su formulación más básica, el método científico ha conseguido ofrecernos un conocimiento cada vez más profundo de lo real y, al mismo tiempo, parece distanciarse, cada vez más, de lo que nos es dado como evidente a priori por el sentido común.”

La ciencia y el periodismo tienen diferentes mecanismos de expresión. Ante el lenguaje especializado de la ciencia, el periodismo opta por la utilización de un lenguaje llano. Además, la ciencia se centra en lo particular, que es el objeto de estudio, y en la probabilidad. En cambio, el periodismo generaliza, convierte en general cuestiones que son particulares, que sólo se aplican a la realidad que se ha investigado, y convierte en ciertas e indiscutibles cuestiones que para la ciencia sólo tienen una mayor probabilidad de ocurrir.

El lenguaje periodístico se caracteriza por la claridad, la brevedad, la precisión, la utilización de palabras que transmitan apariencia de objetividad, el uso de verbos en tiempo activo, y la preferencia de los enunciados en positivo frente a los enunciados negativos.

Durante esta crisis estamos viendo que los medios de comunicación tienden a convertir en espectáculo la pandemia, lo que muchas veces crea una gran confusión entre la ciudadanía. ¿Qué lecciones podemos aprender de ello?

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La realidad es que los medios de comunicación han hecho mucho ruido y con frecuencia han generado mucha confusión. Es necesario ser categórico y saber discernir las noticias reales de aquellas que no lo son.

Carlos de Paredes Cencillo se hace eco de un editorial de The New England Journal of Medicine, una de las más prestigiosas revistas médicas, que destaca que comunicar noticias médicas es una de las grandes dificultades del periodismo, al igual que inculcar actitudes sobre el cuidado y la promoción de la salud. Los medios de comunicación juegan un papel clave en la divulgación de los temas de salud, no en vano es una herramienta muy eficaz para llegar al gran público de forma sencilla pero rigurosa.”

¿Cuáles son las consecuencias de esta sobreinformación en relación con la ética del cuidado?

Las cuidadoras y cuidadores deben saber qué necesita la persona, según su situación. La sobreinformación provoca ansiedad. Así, si una persona pasa seis horas al día expuesta a una gran cantidad de información, llega un momento que le es difícil poder procesarla. Esto puede acabar provocando ansiedad. En el contexto de una crisis como la pandemia de la covid-19, también pueden aparecer situaciones de miedo y dolor. En relación con el dolor, la ponente María Jiménez hizo referencia a un artículo suyo, donde dice que “debería ser reconocido por la bioética como un desafío, puesto que se ha visto que no son tan importantes las grandes reflexiones teóricas como lo son el diseño de nuevas estrategias en su abordaje, sobre todo si lo que queremos es preservar un principio ético por excelencia: la protección de la dignidad humana.” En este sentido, la ética del cuidado tiene mucho que ver con la dignidad humana.

¿Cómo ha afectado a la pandemia de la covid-19 la preservación de los derechos de las personas?

Con la pandemia se han radicalizado posiciones y ha circulado mucha información no contrastada. También hay que tener en cuenta que nos encontrábamos ante algo desconocido que se ha transmitido en directo. Esto ha provocado la difusión de informaciones que después la evidencia científica ha demostrado que eran poco cuidadosas o claramente falsas. De nuevo, ante esta circunstancia, es necesario apelar a la educación mediática de la ciudadanía ya fomentar su espíritu crítico.

Durante las primeras etapas de la pandemia se han producido dilemas éticos entre las enfermeras y, por lo general, entre todos los profesionales de la salud. En este sentido, conviene recordar algunos artículos del Código de Ética de las Enfermeras y Enfermeros de Catalunya. En el capítulo sobre el valor de la responsabilidad, en el apartado de competencia profesional, en el apartado de Competencia profesional, en su punto 1, se dice que “la enfermera respeta, protege y promueve la dignidad de la persona atendida y los derechos humanos que se derivan. Ante la vulneración de algún derecho, emprende medidas para que este derecho se respete y, si no logra que sea respetado, lo comunica formalmente a la instancia o autoridad responsable.” En el punto 14 se afirma que “la enfermera, en el ejercicio de su profesión, adopta normas de conducta personales que fomentan el respeto y la confianza en las personas atendidas y su entorno, así como en todos los miembros del equipo asistencial.”

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El punto 28 del apartado correspondiente al final de vida determina que “la enfermera acompaña a la persona atendida en todo el proceso de fin de vida y proporciona el máximo confort y bienestar posible y procura facilitar el apoyo adecuado a la familia o personas significativas.” El punto 30 dice que “la enfermera vela, en el marco de la legislación vigente, para que se respete la planificación anticipada de decisiones sanitarias o las voluntades anticipadas, en caso de que la persona atendida así lo haya expresado o dispuesto.”

Dentro del capítulo correspondiente al “Valor justicia social”, se dice que “la enfermera no puede discriminar a nadie por razón de edad, sexo, género, orientación sexual, etnia, lugar de origen, lengua, cultura, opinión, ideología política, creencias religiosas y/o espirituales, situación social, económica o estado de salud.” (Punto 57). Más adelante, se afirma que “la enfermera procura que todas las personas tengan acceso a cuidados enfermeros, tratamientos y recursos sanitarios y sociales en función de su situación de salud, especialmente cuando se trata de personas vulnerables.” (Punto 60).

El apartado de Comunicación social, que se encuentra dentro del “Valor compromiso profesional”, en su punto 77, establece que “la enfermera no hace declaraciones falsas, fraudulentas o que induzcan a engaño, ni hace un mal uso de los medios de comunicación o de las redes sociales.” En el siguiente punto, se determina que “la enfermera se compromete a comunicar de manera honesta los procedimientos, resultados, implicaciones, limitaciones y conclusiones de los estudios de investigación y de los nuevos conocimientos profesionales.”

Es evidente que la pandemia ha hecho difícil poder cumplir con muchos de estos preceptos.

La crisis del coronavirus ha permitido implantar en el ámbito de la salud tecnologías digitales que en otras circunstancias habrían tardado mucho más en aplicarse. Estas tecnologías están caracterizadas por la atención no presencial y, en algunos casos, por la asincronía. ¿Qué impacto ético ha tenido la aplicación de estas tecnologías en el ámbito asistencial?

Se constata que el modelo digital que se ha aplicado durante la pandemia ha llegado para quedarse. Las visitas a distancia pueden conducir a la deshumanización de la atención por la carencia de contacto personal. Se hace necesario ser conscientes de las limitaciones y riesgos que comporta la aplicación de un modelo de visitas no presenciales, especialmente entre las personas de más edad y más vulnerables, así como entre personas con pocos recursos.

Ha habido medios, sobre todo al inicio de la pandemia, que han utilizado un vocabulario belicista, que incluso ha aparecido en el lenguaje oficial.

La pandemia no tuvo nada que ver con una guerra. El enemigo no son las personas ni los estados. Sin embargo, es evidente que este virus ha provocado una tragedia humana, con un gran número de muertes y de enfermos, que ha tensionado los recursos sanitarios de manera similar a cómo lo hace un conflicto bélico.

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Sea como fuere, los ponentes no consideraron positivo identificar a la pandemia con una guerra, porque comportaba el riesgo de distorsionar la realidad.

¿Convendría pedir a los medios de comunicación que no dieran voz a las personas que no tienen formación sobre los temas de salud y que lanzan mensajes negacionistas o poco rigurosos?

El hecho de poner en el mismo nivel el testimonio de un científico y el de un negacionista es hacer mal periodismo. Es necesario contrastar siempre la información y ofrecer las diversas posiciones sobre una determinada realidad siempre que sirva para ofrecer una visión veraz de la realidad y se ponga en contexto.

¿Qué papel juegan las redes sociales y los sistemas de mensajería over the top, como Whatsapp, sobre cómo se informa a la población sobre la pandemia?

Estos sistemas de mensajería permiten viralizar de forma muy efectiva información de interés público y pueden ser muy positivos en situaciones de crisis como las que hemos vivido. Sin embargo, muchas noticias falsas circulan a través de grupos de Whatsapp, que a menudo compartimos de forma acrítica. Antes de reenviar estos mensajes, conviene comprobar que sean ciertos, teniendo en cuenta la fiabilidad de la fuente y de las evidencias que están detrás de la información.

¿La comunicación de los medios periodísticos y audiovisuales ha paliado la ruptura de las relaciones sociales, sobre todo de las personas vulnerables y que viven solas?

Los ponentes coinciden en que existe un número elevado de analfabetismo digital, especialmente entre personas de edad avanzada. Además, existe una parte importante de la población que no puede acceder a los soportes tecnológicos necesarios para poder relacionarse con otras personas de forma telemática. Esto ha hecho que muchas personas hayan quedado aisladas socialmente durante las primeras fases de la pandemia.

Conclusiones

A partir de las intervenciones de los ponentes durante el webinar, podemos extraer las siguientes conclusiones:

• Es necesario promover la educación mediática para que la ciudadanía pueda detectar las noticias falsas.

• Las opiniones son libres, pero los hechos son sagrados.

• La profesión periodística se guía por el interés público. Su función se basa en interpretar la realidad social para que la ciudadanía pueda tomar decisiones libres en el ámbito público a partir de la elaboración y difusión de información referente a la realidad social.

• Las fuentes de información son esenciales para el discurso periodístico.

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• Hay que tener en cuenta las características de la información científica y sanitaria en particular. Es necesario que los periodistas que tratan estos temas tengan la formación adecuada y que los profesionales que actúan como fuentes de información también tengan conocimientos sobre las funciones del periodismo y el funcionamiento de los medios.

• La ética del cuidado tiene que ver con la dignidad humana y la sobreinformación puede provocar ansiedad e incluso miedos y dolor en las personas.

• El futuro es digital. La pandemia provocada por la covid-19 ha hecho posible la aceleración de la aplicación de la tecnología telemática en muchos procesos de la atención sanitaria.

• Evitar el riesgo de deshumanización de la atención a las personas que comporta la salud digital.

• La pandemia provocada por la covid-19 es una tragedia que pasará a la historia de la humanidad.

• Contrastar la información y ofrecer las diversas posiciones sobre una determinada realidad siempre que sirva para ofrecer una visión veraz de la realidad y se contextualice. No siempre es ético ofrecer todas las posturas que existen sobre una determinada realidad.

1. Alicar G. (2017). Seminario del Grupo Ciencias, Razón y fe, Navarra, Universidad de Navarra.

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6. McNair, Brian (2018). Fake News: Falsehood, Fabrication and Fantasy in Journalism. London: Routledge.

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8.

9. Paredes Sencillo, C. (2021). Edición Foro Innovación para el Desarrollo, Levante, El Mercantil Valenciano.

10. Vílchez Manterola, L. (1988). Algo más que buena vecindad entre semiótica y comunicación de masas. Diálogos de la comunicación, Barcelona, UAB

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y la pandemia

Aspectos éticos en situación de pandemia a lo largo de la historia

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Aspectos éticos en situación de pandemia a lo largo de la historia

La Comisión Deontológica celebró el 16 de junio de 2021 una sesión en formato webinar para describir el papel que han tenido las enfermedades infecciosas a lo largo de la historia y reflexionar sobre los aspectos éticos en situaciones de pandemia.

Desde que el ser humano empezó a organizarse en sociedades y a crear núcleos de personas que vivían juntas en un mismo espacio, las enfermedades contagiosas empezaron a tener protagonismo. A medida que la población mundial crecía, las enfermedades podían extenderse y afectar a varias regiones del planeta y convertirse en una amenaza para las poblaciones. Fue entonces cuando se empezaron a documentar las primeras pandemias, que han sido capaces de transformar e influir en el curso de la historia y han dejado su impronta en las poblaciones.

Durante el webinar se abordaron las repercusiones éticas de las pandemias a lo largo de la historia.

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Ponentes

Carme Vila Gimeno

Enfermera. Miembro Asociación Febe de Historia de Enfermería de Lengua Catalana.

Montserrat Venturas Nieto

Enfermera. Jefe de Gestión Enfermera del Hospital Clínic de Barcelona. Profesora asociada de la Universidad de Barcelona. Miembro de la Comisión Deontológica del COIB y miembro de la Comisión de Bioética de la Universidad de Barcelona.

Moderadora

Paola Galbany Estragués

Enfermera. Licenciada en Antropología Social y Cultural, Doctora en Ciencias Enfermeras. Profesora titular del Departamento de Enfermería Fundamental y Médico-quirúrgica de la Universidad de Barcelona. Presidenta del COIB.

Artículo de síntesis

Las pandemias a lo largo de la historia y su impacto ético

Montserrat Ventura Nieto

1. Introducción

Los libros de historia documentan en sus páginas eventos que han marcado la evolución de la humanidad. Se trata básicamente de conflictos entre personas, luchas de poder y guerras. Algunos textos también se refieren al papel que han tenido las enfermedades infecciosas en la evolución de las sociedades, un enemigo invisible que ha sido parte de la vida del ser humano. Las bacterias, virus, hongos y protozoos han estado siempre en nuestro entorno natural y evolucionan y se adaptan continuamente al entorno, respondiendo a las agresiones externas. Por eso, en el transcurso de la historia siempre ha habido una batalla continua por el control y erradicación de los agentes microbiológicos.

Por otra parte, la supervivencia de muchas bacterias y virus depende de la capacidad de infectar al ser humano. Las infecciones han ganado muchas batallas, ocasionando la muerte de millones de personas.

Desde el origen de la humanidad se sabe que el medio ambiente influye en la salud de las personas. Los médicos de la Edad Media veían en la corrupción del aire el origen de la peste. Por eso los lazaretos, bajo la protección de San Lázaro, recluían a los enfermos y les imponían cuarentenas en puertos o en zonas alejadas de las ciudades. La distancia física y las cuarentenas han sido históricamente los principales medios para luchar contra las enfermedades.

Desde que el ser humano empezó a organizarse en sociedad y a crear núcleos de personas que convivían juntas en un mismo espacio, las enfermedades contagiosas empezaron a tener un mayor impacto.

Cuando la población mundial fue creciendo y aumentó el movimiento de personas entre distintos territorios se empezaron a documentar las primeras pandemias. Estos episodios han transformado el curso de la historia y han dejado una huella en las poblaciones. Éste es el caso de la epidemia de peste que se produjo durante el mandato del emperador romano Justiniano (482-565), que fue especialmente violenta en Constantinopla, donde ocasionó la pérdida de casi el 40 % de su población.

2. Las grandes epidemias en la historia

Entre las principales epidemias que ha vivido la humanidad destacan las siguientes:

• La epidemia de peste negra. Afectó a Europa durante el siglo XIV. La enfermedad hizo disminuir más de un 60 % la población del continente, que pasó de 80 millones a 30. En ese momento se ignoraban las causas y el tratamiento. La enfermedad tenía una gran capacidad de propagación y siglos después se descubrió que tenía un origen animal, concretamente las ratas, que durante la

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Edad Media convivían con las personas en las ciudades. A través de los barcos y otros medios de transporte, estos animales podían desplazarse lejos y propagar la enfermedad. A lo largo de la historia se han producido otras epidemias de peste negra.

• Epidemias por Variola virus, causante de la enfermedad de la viruela humana, que toma su nombre de las pústulas que aparecían en la piel de las personas afectadas. Se trataba de una enfermedad grave y muy contagiosa que trajo como consecuencia una disminución muy importante de la población. Esta afección se expandió por América cuando los conquistadores cruzaron el océano, donde provocó una gran mortandad entre una población que no tenía defensas frente al virus. En 1980 se erradicó gracias a la vacunación masiva.

• La pandemia de gripe de 1918, también conocida con el nombre de gripe española, apareció en marzo de 1918, al final de la Primera Guerra Mundial (1914-1918). El primer caso se registró en un hospital de Estados Unidos. La enfermedad fue bautizada con el nombre de gripe española porque durante el conflicto España se mantuvo neutral y la información circulaba con libertad, a diferencia de lo que ocurría en los países que estaban en guerra, que mantuvieron en secreto la información. El virus, muy virulento, se extendió por todo el mundo con el movimiento de las tropas. La mortalidad fue de entre el 10 % y el 20 % de las personas infectadas.

Otras enfermedades contagiosas que han provocado pandemias han sido la gripe asiática (1957), la gripe de Hong Kong (1968) y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Éste último es el causante del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida), que se detectó por primera vez en 1981. Gracias a su desconocimiento inicial, el virus del sida se extendió con mucha rapidez. Esta enfermedad ha podido causar unos 25 millones de muertes en todo el mundo (Huguet Pane, 2020).

2.1. La construcción de las ciudades

La Revolución Industrial fue un proceso de profundas transformaciones económicas, sociales, culturales y tecnológicas que se produjo entre 1760 y 1840. Tuvo su origen en Inglaterra y provocó fuertes repercusiones en la salud de las personas. La industrialización supuso un éxodo masivo de población de las zonas rurales en las ciudades donde se construían las fábricas. Los campesinos se convirtieron en obreros que pasaron a vivir con sus familias con condiciones insalubres cerca de las fábricas o minas donde trabajaban. La industrialización supuso un crecimiento desordenado de las ciudades, donde los barrios obreros se convirtieron en verdaderos laberintos, con calles oscuras, sin pavimentar y sin alcantarillado. Por eso, fueron un terreno fértil para la aparición y extensión de enfermedades.

Desde finales del siglo XVIII, aparecieron movimientos que pedían que se airearan las ciudades. Acusaban a las mismas ciudades y a la gente que vivía en ellas de ser responsables de los brotes de cólera y de las fiebres continuas que aparecían (tifus, malaria, fiebre amarilla, escarlatina, etc.), así como de enfermedades crónicas como la tuberculosis. Estas epidemias hacían estragos en los barrios obreros, los barrios de la pobreza.

En ese momento, se discutía qué papel tenía la pobreza y la alimentación deficiente en la aparición de estas infecciones.

En Inglaterra, pionera en la industrialización, las autoridades opinaban que cada individuo debía hacerse cargo de su propia salud y bienestar. Por eso, se delegó en los gobiernos municipales la responsabilidad de mejorar los aspectos sanitarios. Por lo que respecta a la arquitectura, se consideraba que todas las casas y calles debían construirse respetando ciertos criterios.

2.2 Enfermedad, profesión y cuidado

A partir de la segunda mitad del siglo XIX, gracias a los cambios económicos, políticos, sociales, demográficos, científico-técnicos y culturales, se dejaron de percibir las enfermedades como consecuencia de fenómenos sobrenaturales. La actividad del cuidado inició su profesionalización en Gran Bretaña, con una formación reglada y sistemática.

Con la aparición de las teorías higienistas, se adelantó mucho en el conocimiento de las causas de las enfermedades. En ese momento, nació en Inglaterra el concepto de salud pública, que estaba ligado al desarrollo de la industrialización y al desarrollo económico. Se promovieron reformas sociales que llevaron a la organización de la enfermería, tanto en órdenes religiosas controladas por la Iglesia como de manera independiente y remunerada, para proteger a las personas más necesitadas. En los países con cultura católica, el cuidado de los enfermos no fue considerado una profesión, ya que se entendía como una labor de caridad y humildad cristiana, realizada por la Iglesia. Esta norma cuidadora la llevaron a cabo religiosas o personas laicas con inclinación religiosa hasta mediados del siglo XX (Valls Molins, 2007).

Como nos refiere Alex Attewell a su artículo publicado en la revista Prespectivas (Attewell, 1998), Florence Nightingale se hizo célebre curando a los enfermos y heridos durante la Guerra de Crimea (1854-1856). Cuando terminó el conflicto, Nightingale escribió unos 200 libros, informes y opúsculos que tuvieron una repercusión importante en la sanidad militar, la asistencia social en India, la organización de los hospitales civiles, las estadísticas médicas y, en general, la asistencia a los enfermos. Nightingale creó nuevas instituciones para la formación de médicos militares y de enfermeras de hospitales. Siempre se inclinó por la formación laica de las enfermeras. En 1859 empezó a negociar la creación de un centro de formación de enfermeras en el Hospital St. Thomas de Londres (Attewell, 1998).

En este centro, enseñaba “el arte de la enfermería”. El oficio de enfermera se convertía en una ocupación digna para la mujer y la lámpara de aceite de Florence Nightingale pasó a ser el emblema de la profesión, símbolo de la esperanza transmitida a los heridos de Crimea, en la cultura y en el estudio. En 1934 se creó la Florence Nightingale Foundation.

En el libro Notas de Enfermería, publicado por primera vez en 1959, Nightingale sentó las bases de la enfermería profesional. El objetivo esencial de su modelo era conservar la energía vital de la persona atendida partiendo de la acción que ejerce la naturaleza sobre los individuos, poniéndolos en las mejores condiciones para que la naturaleza

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actuara sobre ellos. La teoría de Nightingale se centraba en el medio ambiente. Ella creía que, para aplicar unos cuidados enfermeros adecuados, era imprescindible disponer de un entorno saludable. Afirmaba que existen cinco puntos esenciales para asegurar la salubridad: el aire puro, el agua pura, unos desagües eficaces, la limpieza y la luz. Era su teoría del entorno, que constituye la base del cuidado. Esta teoría se ha utilizado para formar directrices generales a enfermeras desde hace más de ciento cincuenta años.

Joyce J. Fitzpatrick propone el modelo de Perspectiva de vida (Fitzpatrick, 1982), que acepta que la salud es una dimensión humana en continuo desarrollo que favorece siempre el conocimiento del sentido de la vida.

En París, Napoleón III, inspirado en las ideas de gobierno de Londres sobre la salud pública, impulsó la reforma urbanística de la capital francesa. En 1854 desmanteló los tugurios de París y potenció la apertura de avenidas amplias, conectándolas con zonas estratégicas del centro de la ciudad, creó espacios verdes, limpió las calles y construyó reservas de agua potable, acueductos para transportar agua a las casas y una red de galerías para recoger las aguas residuales. La arquitectura y el urbanismo tuvieron un papel decisivo en la lucha contra las epidemias.

Sin embargo, hay autores que han visto detrás de estos planteamientos urbanísticos el intento de facilitar la entrada de los ejércitos en las ciudades para sofocar rebeliones y evitar la colocación de barricadas, con la construcción de grandes avenidas.

En el caso de Barcelona, el llamado Pla Cerdà es un claro ejemplo del urbanismo higienista, que repercutió en el aumento de la esperanza de vida de sus habitantes. Con su Plan, el ingeniero Ildefons Cerdà redujo la densidad de la ciudad antigua con el trazado del Eixample y proyectó zonas verdes en el interior de las manzanas.

3. Contexto sociosanitario de Cataluña de principios del siglo XX

“A principios de siglo XX, la asistencia hospitalaria estaba socialmente reservada a los enfermos pobres, atendidos por beneficencia. Quienes tenían medios económicos eran atendidos particularmente en sus domicilios. En ambos casos, los médicos realizaban las visitas correspondientes para el diagnóstico y prescripción de los enfermos. Pero el médico no estaba todo el día a pie del enfermo.” (Sabaté Casellas, 1992).

Como refieren Montserrat Venturas Nieto, en su tesis doctoral La evolución de la profesión enfermera en el Hospital Clínico de Barcelona: Una investigación histórica 19062018 (Venturas Nieto, 2018), y Arrizabalaga, Martínez y Prado, en la publicación realizada por la Residencia de Investigadores La salud en la historia de Europa (1998), desde finales de siglo XVIII la industrialización comportó malas condiciones de vida y de trabajo de las masas proletarias que procedían del éxodo rural y se agolpaban en las ciudades europeas, que estaban creciendo muy rápidamente. Por eso, los higienistas6 adver-

6. El Movimiento higienista es un movimiento arquitectural y de urbanismo que defiende la aplicación de las teorías higienistas. Fue el fruto, a principios del siglo XX, de los trabajos de médicos y políticos que luchaban contra la insalubridad de las viviendas parisinas y la propagación de la tuberculosis.

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tían a las autoridades públicas de la extensión de la miseria que, para ellos, era el origen de la mayor parte de las enfermedades. Por este motivo, avisaban a los gobiernos sobre la aparición de enfermedades ligadas a las duras condiciones laborales de la industria, denunciando las grandes diferencias de mortalidad y morbilidad entre ricos y pobres.

El discurso social de los higienistas de la época fue claramente económico, político y liberal, coincidiendo con la crítica de los comportamientos públicos y privados de las clases populares. Tenía un tono moralizador y achacaba las causas de la miseria y la enfermedad a la inmoralidad de los trabajadores y no a las desigualdades sociales. Esta visión de la enfermedad culpabilizaba al proletariado de sus problemas, considerando determinadas enfermedades una patología social. Así, se erigieron medidas de saneamiento urbano, con intervenciones sociales basadas en tres pilares fundamentales: la construcción de viviendas obreras, el control de la prostitución y la vigilancia de la salud en el ámbito de trabajo industrial. Estas medidas estaban limitadas por criterios de rentabilidad económica. También se añadieron campañas a favor de la previsión social de las capas populares, en sintonía con los valores burgueses. (Arrizabalaga, Martínez, & Pardo, 1998).

En Cataluña, los hospitales eran instituciones de origen cristiano, que tenían la obligación de atender a los enfermos y desamparados. En el siglo XIX, esta noción de caridad cristiana fue sustituida por el concepto de beneficencia pública y posteriormente por el de asistencia social. En este contexto, se puso de manifiesto la falta de hospitales. La ley de Beneficencia de 18497 dictaminó que la titularidad de los hospitales podía ser del Estado, de las diputaciones o de los ayuntamientos, según la tipología del centro. La Ley de Sanidad de 1855, en su artículo 64, conformó un sistema de asistencia sanitaria pública a domicilio para pobres, a cargo de los ayuntamientos (Venturas Nieto, 2018).

Durante el siglo XIX, la población que podía necesitar asistencia hospitalaria eran los enfermos pobres, por lo que el resto de las personas no necesitaba utilizar los hospitales. Sin embargo, durante este período había una falta de capacidad para atender las demandas de la población. En Barcelona, al principio no existía más estructura hospitalaria que el Hospital de la Santa Creu, de beneficencia privada, que poco a poco fue dejando de atender a los militares (1814), los expósitos (1853) y los locos ( en los años 1890). (Ausin Hervella, 2007).

Los orígenes de la atención hospitalaria en Cataluña se remontan a la Edad Media. El primer hospital barcelonés del que se tienen noticias es el Hospital de los Mesells o Casa de los Mesells, que estaba dedicado a acoger leprosos desde el siglo IX. En el siglo XI se fundó el Hospital de Guitart, que posteriormente pasó a llamarse Hospital de la Canonja y Hospital o Casa de la Seo o de la Santa Eul àlia y de la Santa Creu. El Hospital de Guitart y el Hospital de Marcus fueron creados por particulares y mantenido por donativos de los ciudadanos, con la ayuda y protección de los obispos barceloneses.

Entre 1401 y 1926, el Hospital de la Santa Creu fue el Hospital General de Barcelona. Estaba instalado en un edificio gótico del siglo XV. Se creó con la finalidad de albergar en un único edificio los diversos hospitales que había en la ciudad de Barcelona en 1401,

7. http://www.boe.es/datos/pdfs/BOE/1849/5398/A00001-00002.pdf

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fusionando los seis hospitales existentes: el Hospital Desvilar o de la Almoina (1308) y el Hospital de Marcus (siglo XII) –ambos regidos por el Consejo de la ciudad–, el Hospital Colom (siglo XII-XIII) y el Hospital Vilar o de Sant Macià –regidos por el Obispado–, y el Hospital de Santa Eulàlia ( siglo XII) y el Hospital de Santa Margarida –dependientes del capítulo catedralicio de Barcelona.

El Hospital de la Santa Creu se edificó en el Raval de Barcelona, en el lugar donde se encontraba el Hospital Colom y sus patios anejos. El hospital estaba constituido por salas de enfermos, farmacia, iglesia, cementerio, claustros, patios, panaderías, depósitos de intendencias y establos. El Hospital de Santa Creu reivindicaba constantemente que era un centro de beneficencia privada y particular. Este hospital, de acuerdo con los criterios higiénicos y asistenciales del siglo XIX, había quedado totalmente obsoleto. Los requerimientos del momento eran que el hospital debía estar fuera del núcleo poblacional y disponer de salas diferenciadas por patologías y edades. Los enfermos mentales estaban aislados. El modelo de hospital, basado en la caridad y en las donaciones de particulares, se enfrentaba a una corriente progresista muy crítica, que defendía una gestión más cívica de la beneficencia y la financiación y el control por parte del poder político, en el que la asistencia sanitaria y social fuese un derecho de los pobres, no una concesión voluntaria. El Hospital de Sant Llàtzer se encargaba de atender a los enfermos de lepra. Funcionaba como un anexo del Hospital de la Santa Creu

En 1853, la atención a los expósitos8, que inicialmente estaba integrada en el Hospital de la Santa Creu, pasó a depender de la Diputación y se ofrecía a la Casa Maternidad y Expósitos. Se trataba de un anexo de la Casa de la Misericordia. En ese centro se registraban unos índices de mortalidad muy elevados. La Diputación, sensible al tema, construyó la nueva Maternidad de Les Corts9. Pero en esta Maternidad no atendían de manera pública los embarazos ni los partos, que durante el siglo XIX no tuvieron asistencia pública.

Ni la Diputación ni el Ayuntamiento de Barcelona construyeron hospitales generales. En cambio, existieron iniciativas vinculadas a la beneficencia privada, relacionadas con órdenes religiosas, como los hospitales del Sagrado Corazón (1879), del Niño Dios (1892) y de los Niños Pobres (1890), así como los asilos de San Juan de Dios (1867) y de San Rafael (1888). Estos centros cubrían parcialmente las necesidades de las personas y abogaban con la idea de que la beneficencia podía venir de la banda privada. En el barrio de Gràcia, también existía el Hospital Evangélico (1880), que tenía poca capacidad, y en el mismo distrito había un pequeño hospital instalado en una casa particular. (Ausin Hervella, 2007).

En 1888, durante la época de gobernador civil Luis Antúnez, se creó un hospital para el tratamiento de las enfermedades venéreas de las prostitutas en la calle Berenguer el Vieno número 6, que tenía el nombre de Hospital de la Mercè. Se trataba de un pequeño hospital distribuido en salas en función del nivel de asistencia. Fue el primer hospital

8. Expòsit. Consultat al Diccionari de la Reial Acadèmia Espanyola. Nadó abandonat o exposat o confiat a un establiment benèfic.

9. Durant el Segle XIX, la Maternitat de Las Corts, continúa sent una institució d’atención exclusiva per els nens expòsits. No atenia a las mares (Hervella, 2007).

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creado en Barcelona por la administración pública, financiado con dinero público. Hay que tener en cuenta que, a principios del siglo XX, los habitantes de Barcelona sufrían muchas crisis económicas, las jornadas laborales eran, habitualmente, de 12 y 14 horas diarias, los salarios eran bajos, y había una elevada inseguridad laboral y una ausencia de seguros médicos. Además, existía una elevada mortalidad, con una esperanza de vida reducida, y unos niveles elevados de analfabetismo y de insalubridad (Ausin Hervella, 2007).

Tras muchas demandas de particulares y de instituciones, se abrió el Hospital Clínic de Barcelona. Durante el curso 1877-1878, el claustro de la Facultad de Medicina acordó pedir al Ministerio de Sanidad la construcción de una nueva facultad y de un hospital (Hervella, 2007). Según se recoge en los artículos publicados en la época, las obligaciones hospitalarias de la Diputación y del Ayuntamiento no se veían suplidas legalmente para la construcción del nuevo hospital y la legislación vigente no obligaba al Estado a construir ningún hospital de agudos ni de crónicos en la ciudad; sólo hacían referencia a la construcción de un hospital para personas con trastornos mentales. Las obligaciones de construir un hospital docente tampoco estaban definidas en ninguna norma. En cambio, sí estaban obligados la Diputación y el Ayuntamiento, que debían contribuir a la construcción del nuevo centro facilitando los terrenos. Sin embargo, los desacuerdos sobre la ubicación y los pagos, junto con la lentitud del Ministerio, hizo que las obras no empezaran hasta la década de 1890. El Hospital Clínic de Barcelona fue inaugurado en 1906.

Entre 1920 y 1924 se institucionalizó la sanidad y aparecieron muchos proyectos innovadores. El elemento característico fue la higiene social y la capacidad de intervención directa y masiva en el medio social y familiar a través de la realización de campañas sanitarias. Estas campañas surgieron para hacer frente a las plagas que tenían mayor incidencia en la mortalidad y la morbilidad, en la paz social y en la eficiencia de los países industrializados. Entre estas plagas destacaban la tuberculosis, la mortalidad infantil y las enfermedades venéreas. Otros como el paludismo, el tracoma, las enfermedades y los accidentes laborales recibieron una atención desigual dependiendo del país (Arrizabalaga, Martínez, & Pardo, 1998). Por primera vez, en España se llevó a cabo una planificación sanitaria, utilizando brigadas sanitarias móviles, proporcionando formación continua a los profesionales sanitarios, organizando las primeras campañas de lucha y creando la figura de las “visitadoras sanitarias”10 (Gascón-Pérez, Galiana-Sánchez, Bernabeu-Mestre, 2002; Guba, Lincoln, 1998).

El despliegue propagandístico y educativo mediante carteles, radio o cinematógrafo llegó a su punto álgido con la incorporación de este nuevo profesional sanitario, que tenía

10. Estas “visitadoras sanitarias” tenían un papel relevante visitando las casas humildes, ayudando a las madres al trabajo de sus hijos, divulgando normas para evitar las epidemias, cuidando a los enfermos, etc. Se fundó la Escuela Nacional de Sanidad. En 1933 se creó el cuerpo de visitadoras sanitarias. Su instrucción constaba de un curso de dos años de formación generalista y de un año de formación especializada. Entre 1933 y 1935 se formaron un total de 76 visitadoras sanitarias, que estaban dispuestas a trabajar en los dispensarios de tuberculosos, los centros secundarios de higiene rural y los servicios de higiene infantil. En 1934 se fundó la Asociación Profesional de Visitadoras Sanitarias. Gascón-Pérez, E. Galiana-sanchez, ME y Bernabeu-Mestre, J. (2002). La acción social de las visitadoras e instructoras sanitaria, Revista de Trabajo Social y Salud, 43. Pp. 149-174.

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una mayor facilidad para entrar en los hogares y garantizar el seguimiento de las normas higiénicas (Arrizabalaga, Martínez, Pardo, 1998).

La asistencia sanitaria tomó entonces un sentido social (Hervás y Puyal, 2004). Pero con la llegada de la dictadura de Primo de Rivera en 192311, se acabaron las ilusiones de la Mancomunidad, y todo este proyecto quedó interrumpido. En 1931 se recuperó la democracia y se proclamó la 2a República, que acabó en 1936, cuando estalló la Guerra Civil española. En este período de República surgió de nuevo la posibilidad de llevar a cabo una política sanitaria desde un gobierno autonómico.

1.1. Epidemias en la ciudad de Barcelona

Como explica Venturas (2018), las necesidades de la población en cuanto a asistencia hospitalaria en Barcelona eran importantes. Durante el siglo XIX, Barcelona sufrió varias epidemias. Hubo una epidemia de cólera en los años 1884-1885, otra de gripe entre 1889 y 1890, y otra de cólera en 1890. La epidemia de 1885 fue la que tuvo más afectados y fue la primera epidemia en las que se llevaron a cabo actividades preventivas, dado que se conocían las causas y se pudo identificar el vibrión en las aguas (Hervella, 2007; Ausin Hervella, 2007). El cólera-morbo asiático, la enfermedad epidémica más temida, estaba asociado a la necesidad de controlar las condiciones ambientales de donde se originaba. Se consideraba que las corrientes de aire desempeñaban un papel importante en la diseminación del virus a partir de los objetos contaminados. En Barcelona, las muertes provocadas por el cólera representaron sólo una décima parte de las que provocó la tuberculosis en el período de 1880-1893. Aunque el simbolismo que comportaba el cólera le hacía muy temido, las epidemias provocadas por esta enfermedad se asociaban a la miseria, la insalubridad, la desesperación y la alarma social. Durante esta epidemia de cólera se llevó a cabo asistencia a domicilio a los pobres y se abrió un hospital en La Vinyeta, pero Barcelona siguió sin instalaciones para el aislamiento y asistencia de los enfermos.

A finales del siglo XIX, otro evento importante en Barcelona fue la llegada a puerto de los militares que volvían de las guerras de Cuba y Filipinas. Para poder atender a los heridos, la ciudad improvisó nuevas instalaciones. En cuanto a los asilos públicos, en Barcelona la principal institución era la Casa de Misericordia, gestionada por el Ayuntamiento y la Iglesia. Este espacio estaba especialmente dedicado a las mujeres. A principios del siglo XIX, entró en escena La Casa de la Caridad, impulsada por la Capitanía General y después por la Diputación. Con la institucionalización de la beneficencia, pasó a depender por completo de la Diputación. La Casa de la Caridad albergaba a los pobres y los mendigos. Con la Exposición de 1888, para mejorar la imagen de la ciudad, se abrió el Asilo Municipal del Parque, que albergaba a pobres y enfermos mentales (Venturas Nieto, 2018).

11. http://www.historiasiglo20.org/HE/12b-1.htm. El Directorio Militar tomó rápidamente medidas:

· Prohibición de la bandera y el himno catalán y restricción del uso de la lengua catalana en el terreno privado.

· Política de “mano dura” en todo lo referente al orden público.

· Formación de la Unión Patriótica, partido único bajo la dirección de un militar. Se trataba de seguir el modelo fascista impuesto por Mussolini en Italia.

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El artículo 64 de la Ley de Sanidad de 185512 obligaba a las poblaciones a establecer la hospitalidad domiciliaria. Los ayuntamientos debían suministrar a los necesitados la atención médica y farmacéutica, alimentos y ropa. Pero este tema no fue resuelto y fue la beneficencia privada, a través de la Iglesia, la que acabó atendiendo a estas necesidades, a través de las aportaciones de las parroquias, la caridad cristiana, etc. Por la parte laica, destacó la Asociación de Amigos de los Pobres, que hasta el comienzo de la Segunda República fundó y gestionó muchas de las casas de socorro de la ciudad de Barcelona. No fue hasta 1890, cinco años más tarde, que el Ayuntamiento de Barcelona no empezó a asumir el artículo 64 de la Ley de Sanidad de 1855.

En cuanto a los avances científicos de la Medicina que se desarrollaron en el siglo XIX, Barcelona presentaba un retraso en relación con Europa Central. El Congreso Médico celebrado en la Exposición de 188813 supuso un punto de inflexión importante en la nueva medicina de Barcelona, en la que se llevaron a cabo avances destacados en los ámbitos de la oftalmología, la psiquiatría y la neurología, se incorporó la analítica en la microbiología, la química médica y el radiodiagnóstico. Además, se aplicaron nuevas técnicas quirúrgicas, la antisepsia y la asepsia, y se incorporó la estadística médica y epidemiológica. Todo esto se logró a través de impulsos particulares. Otra de las mejoras importantes en la época fueron las nuevas instalaciones de la Maternidad de Les Corts, la asistencia domiciliaria, el consultorio del Cuerpo Médico Municipal, el Laboratorio de Microbiología Municipal y el Hospital Clínic de Barcelona.

El Dr. Ferran Sabaté, en su Tesis Doctoral (Sabaté Casellas, 1992), explica que en 1904 la vigilancia y cuidado de los enfermos en los hospitales de Cataluña estaba parcialmente cubierta por la dedicación voluntariosa de algunas órdenes religiosas, que suplían esta falta de conocimientos con la su buena voluntad y dedicación, como el caso del Hospital Clínic de Barcelona, donde las Hermanas de la Caridad de Santa Ana se encargaban del cuidado de los enfermos y del funcionamiento del Hospital.

Ante esta demanda de cuidados, surgieron las “veladoras de enfermos”. Estas personas, mayoritariamente de género femenino, ejercían por vocación o por necesidades económicas o de vivienda de cuidadoras de enfermos.

El aumento del número de veladoras contribuyó a que el Ministerio de Instrucción Pública promulgase una Real Orden el 25 de abril de 191514 15, que creó el Cuerpo de Enfermeras como primer paso en la organización de la profesión.

La epidemia de fiebre tifoidea que sufrió Barcelona en 1914 puso de manifiesto la necesidad de disponer de personal preparado para el cuidado de los enfermos encamados. Esta evidencia, junto al interés del Montepío de Santa Madrona, acentuó la necesi-

12. http://www.boe.es/datos/pdfs/BOE//1855/1068/A00001-00002.pdf Artículo 64 Ley General de Sanidad 1855

.

13. https://es.wikipedia.org/wiki/Josep_Maria_Garrut. (Garrut, 1888). Congrés de Ciències Mèdiques

14. 1915 Real Orden de 7 de mayo (Enfermeras) (1915, 1915)

15. https://www.um.es/documents/479763/2033837/Gaceta+Madrid+141+21051915.pdf/6e5069a2-b92548f7-a727-accccf0c1495

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dad de encontrar profesiones femeninas remuneradas y adecuadas para las mujeres tuteladas por el Montepío. La Junta del Patronato contactó con médicos e instituciones sanitarias para organizar su formación profesional. En abril de 1917 se inició un curso teórico de 30 lecciones. Se fundó la Escuela de Santa Madrona (Sabaté Casellas, 1992).

La tuberculosis, principalmente pulmonar, fue la enfermedad que más se atendió en el Hospital Clínic de Barcelona, sobre todo en la primera mitad de siglo XX. Su incidencia estaba repartida por toda la sociedad, aunque la posibilidad de medicación y recuperación era diferente según el perfil socioeconómico de los afectados. La clase social que resultaba más afectada era la de los jóvenes obreros durante el período industrial, debido a sus duras condiciones de vida. La tuberculosis estaba considerada como una enfermedad relacionada con la pobreza, la insalubridad, el alcoholismo y la inmoralidad. Anteriormente, la tuberculosis se había relacionado con el romanticismo16.

En España, en 1751 Fernando VI promulgó un edicto que decía que todas las personas afectadas de tuberculosis debían ser ingresadas en un sanatorio. De esta forma, se inició la era de los sanatorios antituberculosos. En el siglo XIX el tuberculoso empezó a ser considerado un peligro para la sociedad y se estigmatizó la enfermedad y las personas que la sufrían. (Gofman, 2008).

A finales del siglo XIX, a través de Koch y Pasteur, empezó a conocerse el papel de los microbios y de los virus en el desarrollo de las enfermedades infecciosas. Las epidemias de tuberculosis eran devastadoras y no había medios para frenarlas. Las medidas preventivas y paliativas para quienes enfermaban eran tener una alimentación correcta, mantener las casas limpias, aireadas y soleadas, salir al aire libre, respirar aire puro en la montaña y, si había medios, respirar aire puro en un sanatorio.

Durante esos años, la arquitectura de los edificios favoreció la higiene. Así, se diseñaron grandes ventanas en escuelas, hospitales y casas para que entrara el sol, el aire y la luz. Se cubrieron las paredes de los hospitales con baldosas para favorecer su limpieza. La doctrina higienista influyó en las construcciones hasta finales de la década de los años 60 del pasado siglo.

Según refiere Paola Galbany-Estragués (2014) en su artículo “Cuidados Enfermeras a portadores de Tuberculosis en un Sanatorio Español, 1943-1975”, el primer sanatorio que se hizo en España fue el Hotel balneario de Busot, inaugurado en Alicante en 1897, que estaba destinado a la clase social alta. El primer sanatorio del país que tuvo continuidad fue inaugurado en 1911 en Terrassa. El Sanatorio del Espíritu Santo, en Santa Coloma de Gramenet, se construyó siguiendo una filosofía de cuidados cristianos para

16. François Laplantine (1999), en su libro Antropología de la Enfermedad, refiere que, en determinadas épocas, se relacionaba la tuberculosis con la pasión y los sentimientos. El autor habla del personaje central de la novela de Thomas Mann El Monte Mágico, Hans Castorp, un personaje que expresa el propio pensamiento del novelista influenciado por la época y el contexto social en el que vivía, donde el personaje afectado por la enfermedad de la tuberculosis es transformado en un “elegido”, y donde la altura de Davos, la montaña y el sanatorio, son sitios que liberan, lugares de verdad, donde se desnudan de las convicciones de la época. Para Thomas Mann, la enfermedad permite al ser humano acceder a un placer intenso que nunca conocerá el individuo de buena salud. Laplantine, Françoise (1999). Antropología de la Enfermedad. Ediciones del Sol. Serie Antropológica. Buenos Aires. Argentina (Laplantine, 1999).

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atender a los enfermos tuberculosos pobres que se encontraban en una fase terminal de su enfermedad. En el Hospital Clínic de Barcelona en 1928 se inauguraron salas para atender a enfermos tuberculosos, gracias a donativos particulares.

En los escasos registros enfermeros que se han encontrado y a partir de los relatos de diversos profesionales que trabajaban en el centro barcelonés durante aquella época, sabemos que la medicación habitual que se suministraba a los enfermos eran las sulfamidas y empezaba a administrarse la penicilina17. Durante los años 40 del pasado siglo, la penicilina hizo posible la consecución de grandes avances en el ámbito de la salud. En los años 1940, España sufría los efectos de la posguerra, con una incidencia muy elevada de hambre y pobreza, que favorecían y agravaban las enfermedades infecciosas como la poliomielitis y la tuberculosis. En ese contexto, la penicilina permitió salvar muchas vidas.

4. La pandemia de covid-19

La pandemia de covid-19 es una de las mayores tragedias humanas y sanitarias que ha sufrido la humanidad durante la era moderna. La situación es similar a la que se ha vivido en momentos de guerra y catástrofes, que a lo largo de la historia han condicionado la evolución de la profesión enfermera y han determinado las bases éticas de la profesión, en situaciones en las que el sistema sanitario es insuficiente para atender a las necesidades más básicas y elementales de los enfermos. Sin embargo, la pandemia de la covid ha tenido algunas particularidades que se alejan de situaciones anteriores. La crisis del coronavirus ha supuesto problemas éticos en el ámbito de la asistencia hospitalaria y en espacios institucionalizados como las residencias de personas mayores. La pandemia de la covid-19 ha comportado problemas éticos que afectan a los principios y valores que se recogen en el Código de ética de las Enfermeras y Enfermeros de Cataluña.

4.1 El autocuidado de las enfermeras en un contexto de alta contagiosidad e incertidumbre

Las enfermeras han jugado un papel protagonista durante la pandemia. Su función es cuidar a las personas, a partir de la evidencia científica y de forma profesionalizada. Para ello, necesitan estar muchas horas junto a la persona atendida. De hecho, las enfermeras son los profesionales de la salud que pasan más tiempo a su lado. Por este motivo, han tenido un riesgo de contagio muy elevado.

Durante la pandemia, los enfermos ingresados en los hospitales no pudieron estar con sus familiares y personas cercanas. En esta situación, la enfermera ha sido la persona que han tenido más cerca. Esta circunstancia ha puesto en evidencia unos problemas éticos a los que los profesionales han tenido que enfrentarse, como el conflicto entre el cuidado de la persona y el autocuidado de la enfermera. Este hecho está definido en el valor de responsabilidad profesional del Código de Ética de las Enfermeras y Enfermeros de Cataluña (2013).

17. La penicilina fue descubierta por Alexander Fleming en septiembre de 1928, en un cultivo de estafilococos contaminado por hongos del género penicillium.

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Durante la primera etapa de la pandemia han aumentado las horas de trabajo, la angustia psicológica, la fatiga, el estrés moral, la incertidumbre y el miedo, con lo que el autocuidado personal se ha visto reducido.

4.2 La priorización en la distribución de recursos escasos

La pandemia ha colapsado el sistema de salud, tanto las unidades de críticos como el resto de los recursos asistenciales. La falta de recursos ha obligado a establecer prioridades, intentando que las decisiones hayan sido al máximo de equitativas y justas posibles. Se priorizó la atención de las urgencias vitales y, en la medida de lo posible, aquellas que podían degenerar en irreversibles.

La insuficiencia de recursos que ha comportado esta crisis sanitaria ha puesto a muchas enfermeras en situación de tener que decidir a quién daban prioridad y a quién no en la provisión de los cuidados, en un contexto en el que no se han podido satisfacer las necesidades de salud de todas las personas. Esta situación ha supuesto que se hayan vivido situaciones dramáticas. El enorme incremento de camas de cuidados de enfermos críticos supuso un drástico incremento de ratio de enfermos por enfermera, al que se refiere el valor de justicia y sus correspondientes normas del Código de Ética de las Enfermeras y Enfermeros de Cataluña (2013)

4.3 La defensa de los derechos de los enfermos y su autonomía

En una situación de alarma sanitaria, puede llegar a ser necesario limitar los derechos de las personas, pero esta limitación debe establecerse por ley y debe ser proporcional. La enfermera es una de las principales garantes de los derechos de las personas en relación con su salud. Siempre debe garantizar que la persona no será abandonada y tendrá los cuidados que necesita en el marco de las circunstancias del momento y que se respetarán sus derechos y su dignidad.

En un caso de pandemia, los derechos que corren más riesgo de ser vulnerados y que son más defendidos por las enfermeras son el derecho a la intimidad y la confidencialidad de los datos, el derecho a recibir unos cuidados personalizados y humanizados (compasión y amabilidad), y los derechos al acompañamiento y a la asistencia espiritual.

Los equipos de protección individuales, necesarias para la protección, se han convertido en un muro que dificulta y entorpece la relación con la persona.

La crisis sanitaria que hemos vivido ha sacado a relucir muchos problemas éticos en la prestación de los cuidados enfermeros. Son problemas específicos caracterizados por la escasez de recursos, el alto riesgo de contagio y la preservación de los derechos de las personas.

5. Conclusiones

El tiempo nos dirá si la crisis de la covid-19 influirá en la arquitectura de los centros sanitarios y de otros edificios, como lo hicieron pandemias anteriores, con la construcción de espacios más amplios y mejor ventilados. Lo que se evidencia es que en las últimas

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décadas los ciudadanos han adquirido una mayor conciencia respecto a su salud y calidad de vida.

Las pandemias que han existido anteriormente se vivieron de forma muy diferente, ya que la misma percepción del riesgo sobre la propia salud era también muy diferente. La población tenía otras necesidades y con ello otras preocupaciones y la información sobre las enfermedades y la muerte llegaba de forma muy diferente a las personas. Desde mediados del siglo XX, la sociedad ha cambiado radicalmente su relación con la salud y su visión de la muerte.

El impacto de las enfermedades infecciosas no es sólo demográfico, sino que es importante contemplar la influencia que han tenido en el comportamiento social de las generaciones que han vivido o viven con estas afecciones, puesto que la historia es una mirada al pasado que nos permite entender el presente.

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La enfermera, la ética y la pandemia Aspectos éticos en situación de pandemia a lo largo de la historia

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La enfermera, la ética y la pandemia

Paradigma de autonomía enfermera: Valores y ética de la profesión

Paradigma de autonomía enfermera: Valores y ética de la profesión

Paradigma de autonomía enfermera: Valores y ética de la profesión

La Comisión Deontológica del COIB celebró el día 6 de julio de 2021 una sesión en formato webinar sobre el paradigma de la autonomía enfermera y la influencia que ha tenido la pandemia.

Durante la sesión se habló sobre el peso del determinismo lingüístico en la profesión enfermera y el concepto de autonomía enfermera, teniendo en cuenta los aspectos éticos de la profesión y el impacto que ha tenido la pandemia provocada por la covid-19.

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La enfermera, la ética y la pandemia

Paradigma de autonomía enfermera: Valores y ética de la profesión

Ponentes

Rosa Rifà

Enfermera. Profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud Blanquerna Universidad Ramon Llull

Laia Lacueva

Enfermera. Coordinadora del Servicio de Metodología, Calidad y Apoyo a la Investigación Enfermera del Hospital del Mar

Moderadora

Margarita García de Vicuña

Enfermera obstetra del Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Miembro Comisión Deontológica del COIB.

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Paradigma de autonomía enfermera: Valores y ética de la profesión

Artículo de síntesis

El valor de la palabra y la profesión enfermera

Laia Lacueva i Rosa Rifà

A continuación, se recoge una reflexión sobre el webinar, que se estructuró en dos partes. La primera trató sobre el valor de las palabras y la segunda, sobre la enfermería como disciplina y profesión, teniendo en cuenta el paradigma de la autonomía enfermera y los valores y la ética de la profesión, en el contexto de la pandemia.

Empezando por el valor de las palabras, conviene detenerse en el significado de las palabras que aparecen en el título de la sesión, que nos confronta con los retos que tenemos como profesión y con las implicaciones éticas que puede tener o no aceptarlos.

De acuerdo con Kuhn, un paradigma es una corriente de pensamiento y una forma de ver y comprender el mundo, que influye en el desarrollo del saber de cualquier disciplina. La misma definición nos lleva a otra palabra a definir, disciplina. En 1978, Donaldson y Crowley definieron este concepto como un área de investigación y práctica que tiene una perspectiva única y una forma diferente de examinar fenómenos.

¿Qué relación tiene esa perspectiva o centro de interés con la disciplina enfermera? El metaparadigma enfermero lo constituyen los conceptos de persona, entorno, salud y cuidado. Un metaparadigma es un conjunto de conceptos globales que identifican los fenómenos particulares de interés para una disciplina, así como las proposiciones globales que sostienen las relaciones que se establecen entre estos.

Estas relaciones se constituyen de forma abstracta y dan lugar a los distintos modelos que surgen de la investigación, a partir de las preguntas que nos hacemos sobre la práctica.

La disciplina enfermera se centra en cuidar a la persona que vive experiencias de salud, en interacción continua con su entorno. Su desarrollo como disciplina científica permite integrar fundamentos teóricos (la ciencia enfermera) con la práctica profesional (el dominio específico que nos diferencia de otros profesionales), que delimitan un campo de estudio, saberes e interpretaciones.

Esta influencia de la teoría y las interpretaciones de la práctica hace que el concepto de cuidado tenga muchos matices, en función de los contextos y momentos de la profesión. Carmen Dominguez, Montse Busquets, Núria Cuxart y Anna Ramió, en su documento Tecnologías y Nuevas relaciones del cuidado, publicado por el Colegio de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona, afirman que desde la filosofía y la enfermería se pueden interpretar dos perspectivas referentes al cuidado: la técnica y la actitudinal, que se complementan y articulan. La técnica, definida desde la perspectiva de la ayuda y la asistencia, requiere el conocimiento y la aplicación de procedimientos, y se evalúa a través de la relación entre quien recibe el cuidado y quien la ofrece. El aspecto actitudinal exige tiempo, espacio, dedicación, compromiso y conocimiento teórico, conocimiento ajeno y praxis.

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El cuidado es una acción, una actitud y también un marco de referencia. Implica hacer algo por alguien, ayudarle a hacerlo por sí mismo. Se trata de una acción individual y al mismo tiempo colectiva. Parece algo sencillo, puesto que trata de satisfacer necesidades básicas, pero en su provisión influye la cultura, las creencias y los contextos.

En este mismo sentido, Joan Tronto [1] definió el cuidado como un bien público de interés social que modifica las formas y modos de hacer, en las conductas personales y también en las responsabilidades de los estados respecto a la ciudadanía y, junto con Fisher, en 1990, propuso desde la teoría feminista del cuidado que el cuidado es “mantener, perpetuar, reparar nuestro mundo de forma que podamos vivir lo mejor posible. Este mundo comprende nuestro cuerpo, nosotros mismos, nuestro entorno y los elementos que buscamos enlazar en una red compleja de soporte a la vida.” De esta definición es interesante destacar las expresiones “interesarse por”, “asumir la responsabilidad”, la “competencia”, “tener capacidad de respuesta” y “cuidar con”.

Para dar respuesta a la complejidad del significado de nuestro centro de interés, las enfermeras desplegamos nuestros patrones de conocimiento, que constituyen el saber de nuestra profesión. Estos patrones de conocimiento son elementos indispensables de fundamentación para el desarrollo y la práctica, se expresan de forma integrada, permitiendo la expresión del cuidado y de las intervenciones enfermeras de forma holística.

El hecho de referirse a los patrones de conocimiento (a los saberes disciplinarios) es hacer referencia a Barbara Carper [2], que en 1978 planteó cuatro patrones de conocimiento fundamentales, que se distinguen según su tipo de significado lógico:

• El empírico, que hace referencia a la ciencia enfermera (teorías enfermeras).

• El estético, que corresponde al arte de la enfermería (a las acciones, actitudes e interacciones).

• El personal, que permite el conocimiento de uno mismo.

• Lo ético, que permite el desarrollo moral de la enfermería.

En 1995, White [3] propuso un nuevo patrón de conocimiento llamado sociopolítico, que integra la necesidad de conocer el contexto sociopolítico del paciente y de la enfermera, al considerar el entorno donde se desarrollan las personas y sus interacciones. Para White, los anteriores cuatro patrones responden a las preguntas ¿quién?, ¿cómo? y ¿qué? de la práctica. El patrón de conocimiento sociopolítico añade la pregunta ¿dónde?, que aborda el contexto en el que se despliega el cuidado.

La realidad actual de la profesión requiere la aplicación de un nuevo patrón de conocimiento. Chinn y Kramer [4] proponen el patrón de conocimiento emancipatorio, que destaca el impacto que tienen las barreras sociales que afectan a la salud y el bienestar de las personas. Este patrón permite hacer evidentes las iniquidades en salud mediante el análisis crítico y la acción, ya que el conocimiento emancipador se desarrolla a través de la práctica.

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Así, partiendo de lo que hemos explicado, ¿cuál es esa realidad?, ¿cuál es ese nuevo paradigma?

Para hablar del nuevo paradigma es ineludible referirnos a la pandemia que nos ha dejado una serie de retos y oportunidades que ya intuíamos, pero ahora son mucho más visibles, y que ha acelerado este nuevo paradigma.

El primer gran reto que tenemos como profesión es entender el contexto actual y reformular nuestra práctica, construyendo alternativas desde una mirada crítica. Es necesario visibilizar la necesidad de la mirada enfermera y la defensa enconada del hecho de cuidar en los programas y las políticas sanitarias que se requieren, dadas las nuevas necesidades de salud. Esta mirada enfermera, que ya se ha esbozado, tiene que ver con el aporte específico de la disciplina, con los patrones de conocimiento y, sobre todo, con el paradigma de la autonomía enfermera.

Después de este paseo por las palabras y la introducción al nuevo paradigma ahora entramos de lleno en el abordaje del título de la sesión, paradigma de la autonomía enfermera: valores y ética de la profesión, y lo hacemos a través del análisis de nuestro código ético.

El Código Ético de las Enfermeras y Enfermeros de Cataluña se estructura en cinco valores: responsabilidad, autonomía, intimidad y confidencialidad, justicia social y compromiso profesional, que detallan las actitudes y comportamientos éticos de las enfermeras, que son necesarios para ejercer la profesión.

Para responder al tema que nos ocupa, se destacan algunos de estos valores y conductas que están relacionados directamente con la autonomía –aceptando que estamos haciendo una selección sesgada, dado que todos están presentes. Nos centraremos en los valores de la responsabilidad, de justicia social y de compromiso profesional.

Empecemos por el valor responsabilidad, que dice que “las enfermeras proporcionamos cuidados enfermeros seguros, competentes, compasivas y conformes a la ética profesional y, al mismo tiempo, damos cuenta de nuestras acciones y de las consecuencias que se derivan en el ejercicio de la profesión.”

Los comportamientos relacionados con esta competencia profesional y con la garantía de la seguridad de la persona atendida implican tener los conocimientos que permitan controlar la toma de decisiones para demostrar la aportación específica en el seno del equipo de salud, respondiendo de nuestras acciones y dejando constancia escrita de todo ello, para garantizar la continuidad de los cuidados.

En relación con el valor de justicia social, el Código de Ética dice que “las enfermeras nos comprometemos a tratar a las personas con igualdad y a garantizar un acceso equitativo a los cuidados enfermeros, teniendo presente la globalidad de la sociedad y favoreciendo el bien común.”

Los comportamientos relacionados con esta competencia implican contemplar la importancia de los determinantes de salud, garantizar el acceso a los cuidados enferme-

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ros, a los tratamientos y a los recursos sanitarios y sociales a todos y defender la distribución equitativa de los recursos y la gestión eficiente de los servicios de salud.

El tercer valor al que haremos referencia corresponde al compromiso profesional, sobre el que el Código afirma que “las enfermeras reconocemos la importancia de la profesión enfermera en el seno de la sociedad, y por eso logramos el compromiso de desarrollarla y mejorarla.”

En relación con el último valor, el compromiso profesional, conviene diferenciar dos partes.

La primera hace referencia a la relación con los colegas, el equipo de cuidados y el equipo de salud, que deben basarse en el respeto mutuo y en el reconocimiento de las propias responsabilidades y competencias profesionales.

La segunda parte de este valor destaca la necesidad de participar en los colegios y asociaciones profesionales y en hacernos presentes en la planificación y remodelación de las políticas de salud, trabajando para hacer presente la aportación enfermera.

La cultura es conocimiento y éste se transmite a través del lenguaje. Si no tenemos o no utilizamos el lenguaje que describe nuestros patrones de conocimiento y nuestra perspectiva disciplinar, ¿dónde queda la mirada enfermera? ¿El sistema y la sociedad no nos pide por qué no hemos sabido explicar lo que ofrecemos? ¿Es ético no desplegar y hacer visibles esos patrones de conocimiento? Dejemos estas últimas cuestiones para la reflexión colectiva.

Referencias bibliográficas

1. Tronto, J. (2013). Caring democracy. Markets, Equaly and Justice. New York and London: New York University Press

2. Carper BA. Fundamental patterns of knowing in nursing. Advances in nursing science. (1978);1(1):13-24

3. White J. Patterns of knowing: Review, critique, and update. Adv Nurs Sci. 1995; 17(4): 73–86

4. Chinn P, Kramer M. Nursing´s fundamental patterns of knowing. In: Integrated theory and knowledge development in nursing. 8a ed. St. Louis: Elsevier; 2011